venerdì 16 aprile 2010

la mamma chiede: ha una dismetria dell'arto superiore, e ora cosa succede?

gentilissima dottoressaa,

sono la mamma di una bambina di quasi 7 anni che si chiama Matilde.
Circa un mese fa ci siamo accorti di una differenza di dimensioni della mano sx della bambina. Abbiamo effettuato una visita neurologica in un importante ospedale di Milano e la diagnosi è stata: lieve emiparesi sx congenita che non compromette l'uso dell'arto sx (braccio compreso).
Lunedì prossimo effettuaremo una risonanza magnetica alla testa dietro consiglio della neurologa. Sto vivendo questi momenti con molta apprensione e sensi di colpa per non essermii mai accorta di nulla econ me neanche la pediatra e nessun altra persona di famiglia e non. Ho tanta paura perchè mi spaventa la probabilità che il difetto aumenti anche se la neurologa ha parlato di malattia non degenerativa. Chiedo a lei, con molta umiltà un parere:la mia bambina potrà condurre una vita "normale" come ha fatto fin ora magari aiutata da qualche sport o esercizio? Premetto che da due anni frequenta un corso di ginnastica ritmica e con la scuola frequenta la piscina una volta alla settimana.
La ringrazio per la sua disponibilità e la saluto.

Elisabetta

Cara signora,
anche se dalla risonanza dovesse risultare una lesione, non vedo alcun motivo per cui per sua figlia, che fino ad ora ha condotto una vita assolutamente normale, dovrebbe cambiare qualcosa. Se nessuno si è accorto (medici, insegnanti, parenti, ecc.) di questa emiparesi (o più probabilmente monoparesi, visto che il cammino è normale) in termini di destrezza o capacità di utilizzare l'arto, e solo a 7 anni si è evidenziata una lieve dismetria dell'arto superiore, evidentemente si tratta di qualcosa di talmente sfumato da passare per lo più inosservato. Mi sento di escludere, nel caso si tratti di una emiparesi congenita, che sua figlia in qualche modo peggiori. Al limite può solo migliorare, ma non si stia a preoccupare: qualsiasi cosa esca fuori dalla risonanza, sua figlia è sempre la bambina che ha davanti. Non si senta in colpa: se non l'ha notato lei che è la mamma, con ogni probabilità non l'ha notato neanche sua figlia :)

il papà chiede: 28 mesi e dice solo 5 parole, ha un ritardo?

Ciao,
in breve ti riassumo mia figlia
età 28 mesi
ha imparato a camminare : tra i 18 mesi (non bene) e i 20 (abbastanza bene).
Attualmente non è autonoma nel salire scale e gradini dice giusto 5 parole:mamma,papà, mela, acqua, nonna ( a modo suo dice tatta che sta per nonna e zia); quando vuole la palla dice AE' se vede una bambina anzichè dire BIMBA dice UUUU

sa tenere il biberon in mano e ber autonomamente ma non lo vuole fare tant'è
che non beve se non la diamo a bere noi, mangia pane e biscotti da sola.
prima di familirizzare con un gioco ci mette molto tempo, sorride tanto.

secondo te ha un ritardo?

Il cammino è una tappa che la bambina ha raggiunto un pò in ritardo, ma di per sé il ritardo nel camminare non è indicativo. Se però sommiamo il tutto ad un ritardo nell'acquisizione del linguaggio, una difficoltà nelle strategie (salire le scale e "familiarizzare" con un gioco) potremmo (ovviamente non lo posso dire con certezza senza vederla) essere di fronte ad un ritardo psicomotorio. Andrebbero valutati tutti i prerequisiti del linguaggio, la capacità attentiva, le modalità di esplorazione visiva, la comprensione del linguaggio, i comportamenti interattivi, la manipolazione degli oggetti e via dicendo per sapere effettivamente qualcosa di più preciso.
Le consiglio di portarla da un neuropsichiatra per una valutazione, per capire se effettivamente la bimba è in ritardo. Comunque non si allarmi, perchè queste problematiche si possono trattare.
Se vuole qualche indicazione, provi a chiamarmi al telefono e sarò felice di aiutarla.

martedì 6 aprile 2010

Ciao, Federico.


Federico, 2008-2010

"Accadono delle cose, nella vita, che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e la vita ti risponde"

La domanda di oggi potrebbe essere: che senso ha avuto, la vita di Federico? Qual'è il senso di un'esistenza priva di tutte quelle funzioni che tutti diamo per scontate e che fanno di noi degli esseri consapevoli? Qual'è il senso del dolore per una creatura innocente come Federico? A cosa è servita la sua vita, fatta di sofferenza?

Certo, se misuriamo l'esistenza con il metro di ciò che si riesce o non si riesce a fare, la vita di Federico, o di tutti i bambini con gravissima disabilità, incapaci di camminare, di vedere, di mangiare per bocca, persino di respirare da soli, potrebbe sembrare inutile, vana. Una cattiveria, quasi.

Eppure io credo anzi, ne sono fermamente convinta, che queste esistenze abbiano un'enorme importanza. Esse sono la risposta a domande che probabilmente non avremmo voluto mai farci. Queste vite ci fanno un grande, grandissimo dono: quello dell'importanza della debolezza. Ci regalano il senso ed il valore dell'esistenza, la nostra. Federico ci ha regalato quello che più aveva di importante, se stesso, per mandarci un messaggio: per fare sì che ci appartenesse il senso più profondo dell'esistenza e di quello che abbiamo.

Bambini come Federico fanno di me la persona che sono: è per questo che mi batterò sempre e comunque perchè siano sempre trattati con dignità, come persone che meritano che i loro diritti vengano rispettati. Perchè l'approccio alle loro vite sia etico, e non medicalizzante. Perchè venga rispettato il loro essere bambini, prima che il loro essere "disabili". Perchè la riabilitazione sia fatta "per" loro e non "a" loro.
Questi bambini toccano la vita di tanti: è in questo, che risiede il senso più profondo della loro esistenza. E anche della nostra.
Io voglio ringraziare Federico, e tutti i bambini come lui, con le parole di un padre. Un genitore "speciale" che aveva scritto una lettera ad un giornale: l'avevo messa da parte perchè conserva, secondo me, il reale messaggio umano ed etico che queste vite, così diverse, così incomprensibili, portano con sè. Ringrazio questo padre che in modo così semplice, eppure così eloquente, ha scritto questo breve testo, che si chiama "il tesoro prezioso che ho in casa".

Il tesoro prezioso che ho in casa

"(...) Io faccio la cosa più bella – e per certi versi faticosa – che mi sia capitata nella vita. Vivo accanto a mio figlio e a mia moglie che lo cresce così com’è: menomato inspiegabilmente al cervello e incapace di ogni cosa: vedere, parlare, camminare, mangiar per bocca. Encefalopatia multicistica con sindrome di West. Diagnosi irrevocabile. Punto.
Che senso ha il suo dolore? Chi autorizza chicchessia a dire che la sua sofferenza non abbia pari dignità a un’esistenza nel pieno delle sue funzioni vitali? assicuro che ogni più piccolo gesto di mio figlio è una tensione continua e irrinunciabile alla vita. e c'è di più. se voi vedeste ciò che la sua presenza provoca in chi gravita intorno a lui riconoscereste che il suo esistere ha un’utilità, talvolta più grande di quella d’un normodotato. Ci sono padri e madri che, incontrandolo, tornano a casa e trattano i propri figli come fossero un dono e non un’ingombrante presenza cui dedicare un briciolo di attenzione insofferente. Ci sono uomini e donne che, guardandolo, imparano a lavorare, e financo a vivere, smettendo di lamentarsi.
In casa mia c’è un tesoro preziosissimo. Non è solo un pungolo a meritarsi il paradiso. È uno sprone micidiale a vivere da uomini. A guardare in faccia le paure. Ad avere paura senza farsela sotto, senza voltarsi dall’altra parte. Il suo sacrificio è l’occasione più nitida che mi sia capitata per abbracciare Dio."

Ciao, Federico. Grazie per avermi permesso di accompagnarti per un piccolo tratto della tua vita.