Come si capisce se la terapia è valida o no?

Buongiorno, e grazie per la bella ed importante attività da Lei svolta sul suo blog.

A settembre è nata nostra figlia E.; ricoverata in ospedale perché piccola per età gestazionale (pesava 2 kg a 39 settimane), pochi giorni dopo la nascita un'ecografia cerebrale seguita da RMN ha evidenziato una lesione cerebrale nell'emisfero destro. La bambina ha cominciato una serie di indagini per monitorare la situazione clinica: da vari EEG è stata per adesso esclusa la predisposizione a crisi epilettiche, mentre una prima visita neurocomportamentale a 2 mesi non ha evidenziato niente di patologico. Ora ha quattro mesi, ed un successivo controllo ha invece mostrato una lieve ipomobilità del lato sinistro (mano e piede), per cui ci è stato suggerito di iniziare una fisioterapia, che noi affiancheremo alla musicoterapia umanistica, essendo mia moglie operatrice in questo settore.

La domanda che volevo farLe è se potesse indicarci alcuni criteri per valutare l'operato di un terapista, in altre parole cosa osservare per capire se una terapia sia realmente efficace. Le chiedo inoltre (se possibile) se effettivamente questa possa essere l'età adatta per la bambina per cominciare tale percorso e se in generale un trattamento così precoce possa farci sperare in un maggiore "recupero".

Cordialmente,

GS

Comincio dalla seconda domanda, rimandando ad un vecchio post che riguarda i fattori che influenzano il recupero. Ovviamente iniziare precocemente la riabilitazione è quantomeno indicato (dobbiamo dare merito a Vaclav Vojta per aver parlato per primo di trattamento precoce - anche se poi la proposta riabilitativa dello stesso era molto povera), ma il problema è ovviamente COSA FA, e non "quando" o "quanto". Perdere tempo è inutile, visto che è assodato un problema di natura neurologica, ma è importante fare una scelta sensata nell'ambito delle varie proposte riabilitative o pseudo tali. 

Voi siete all'inizio di questo percorso, quindi vi preparo già da ora al fatto che nei prossimi anni vi verrà proposta ogni tipo di panacea: attrezzi e accrocchi di ogni tipo, farmaci, interventi chirurgici, riabilitazioni miracolose superintensive con cicli di due settimane all'anno a sei ore al giorno in ogni luogo del mondo, e via dicendo. Ecco cosa ne penso:

- la riabilitazione deve essere RIABILITAZIONE, cioè un percorso continuativo (due settimane all'anno non servono A NIENTE, anche ammesso e non concesso che sia la miglior terapia del mondo) con obiettivi chiari stabiliti e condivisi (ecco come si imposta un trattamento), non una presa d'atto del tipo "è migliorato": tutti i bambini "migliorano", perchè crescono. Questo non significa che sia tutto "merito" della terapia: in alcuni casi si vedono bambini migliorare NONOSTANTE quello che gli veniva fatto! Ricordatevi che vostra figlia ha un'emiparesi, quindi camminerà e farà più o meno tutto, ma è importante studiare e capire COME fa le cose per poterne modificare il comportamento.

- questo è un percorso, un viaggio, e va affrontato come tale. Non è quello che ci si immaginava, ma è una strada percorribile: a volte un pò più faticosa (anche se non è detto), ma non priva di soddisfazioni. esattamente come in ogni percorso, è necessario essere consapevoli passo dopo passo, piuttosto che guardare ossessivamente ad una "meta sconosciuta". "quando camminerà?" è una domanda poco sensata se il bambino non controlla ancora il capo: è più utile capire cosa si può fare OGGI piuttosto che "aspettare qualcosa".

- la terapia non deve essere qualcosa di noioso, doloroso, fastidioso, ripetitivo, o una richiesta continua di "fare delle cose": nessun bambino impara in questo modo, che sia sano o che abbia una patologia.

- evitare come la peste persone che dicono: è troppo grave (e quindi non si tratta?), è troppo lieve (e quindi non si tratta?), quando crescerà ci si potrà lavorare meglio,(il che significa che quando cresce la riabilitazione sarà semplicemente dirgli "apri la mano! metti giù il tallone!"  - se bastasse dirglielo e se soprattutto servisse non avremmo più paralisi cerebrali...), non ci si lavora bene perchè non sta attento (se stava attento era al parco, non in terapia), signora si accontenti, le è andata bene (può anche andare bene, ma bisogna guardare la qualità del recupero, non solo "cosa fa" ma soprattutto "come"!), il bambino non ha volontà, è svogliato, non vuole lavorare (vergognoso: accusare un bambino che va aiutato di una propria incapacità di aiutarlo, per di più in barba a tutti gli studi di neurofisiologia degli ultimi 40 anni dove la "volontà" è stata praticamente cancellata come concetto), e via dicendo.

- la riabilitazione non deve essere qualcosa che "potete ripetere a casa": manovre e movimenti e cose "da far fare"  pedissequamente cento volte allo stesso modo non sono "riabilitazione" per come si può riabilitare oggi. Il bambino deve essere fatto PENSARE E SENTIRE IL CORPO (sì, anche se neonato e sì, anche se gravissimo), e non "muovere". Questo significa che vi deve essere spiegato come comportarvi con il bambino, quali giochi hanno senso e quali no, quali parole usare e quali no, cosa fargli vedere, toccare, sentire, e come. e NON "cosa fargli fare"!

In generale, le regole per me fondamentali sono: 

• Se togliendo mentalmente vostro figlio dalla situazione riabilitativa che osservate e mettendoci un eventuale bambino senza patologie, vi sembra qualcosa di assurdo, ebbene, FIDATEVI, è perchè lo è. Qualsiasi cosa che a livello riabilitativo non fareste fare ad un vostro bambino sano, non ha senso neanche per il vostro figlio con qualsivoglia patologia. Questo ovviamente (non ci sarebbe nenche bisogno di dirlo) non significa semplicemente "farlo divertire" (vedere il post linkato sopra su come si imposta un trattamento), ma che quantomeno se piange urla si annoia o pensa agli affari suoi, di certo non imparerà nulla.
• Non importa quello che vi dicono: qualsiasi scelta effettuerete, ci sarà sempre qualcuno che vi dirà che "potevate fare di più". Il problema non è "di più", il problema è la qualità: abbiate buon senso, non vi fate abbindolare da chi cerca di "vendervi" qualcosa, chiedetevi sempre quali interessi ci sono dietro (quando vi propongono un "prodotto", ricordatevi che quel prodotto ha un costo) e pensate sempre che voi siete gli unici che avete un unico e solo interesse, vostro figlio.
• Andate oltre i sensi di colpa che normalmente vi assalgono per "non aver fatto abbastanza", queste sono imposizioni culturali che ci portiamo dentro filogeneticamente ma che non hanno senso. Bisogna fare quello che serve, non "tutto quello che esiste". Esistono cose utili, cose dilettevoli, inutili perdite di tempo e anche cose molto dannose. E la famiglia deve restare una famiglia, il bambino deve restare un bambino e non una macchina rotta che "va aggiustata", e soprattutto la vita deve restare vita, sia per il bambino che per la famiglia.

Riguardo alla scelta del tipo di approccio riabilitativo... beh, se siete qui e leggete questo blog non credo ci sia bisogno di dire quale riabilitazione per me abbia senso...

Buon Viaggio. 

Introduzione alla Riabilitazione Neurocognitiva - aperto anche a genitori e parenti

Introduzione alla riabilitazione neurocognitiva 

L'Associazione Culturale Progetto Riabilitazione presenta per i propri Soci un corso informativo di tre giorni  per far conoscere a quanti si vogliano avvicinare alla Riabilitazione Neurocognitiva il modello teorico sul quale si appoggia il nostro lavoro. Verrà presentato infatti l'Esercizio Terapeutico Conoscitivo per far in modo che terapisti, studenti, insegnanti o genitori/parenti di pazienti possano comprendere di cosa si tratti, e perchè sia necessario operare talune scelte riabilitative piuttosto che altre alla luce del modello teorico di riferimento. In questi tre giorni verrà presentato l'approccio Neurocognitivo alla riabilitazione, il modo di osservare il paziente in ottica sistemica nel rispetto della soggettività, e la necessità di cercare di comprendere la "persona" più che la patologia al fine di ottenere un recupero qualitativo. Il corso ha lo scopo di permettere a quanti si vogliano avvicinare a questo tipo di approccio, di "dare un'occhiata" nella complessità dell'Uomo con un primo approccio aperto a tutti. I terapisti potranno approcciarsi al mondo della Riabilitazione Neurocognitiva, gli studenti potranno orientarsi sulle future scelte professionali, i parenti o i genitori dei bambini potranno effettuare una scelta consapevole per quanto riguarda il percorso riabilitativo. 
Sarà aperto anche uno spazio alle domande dei partecipanti.

 Date del corso: 25-26-27 Maggio 2012 ( 16 ore di lezioni)  
 Orari: 14:00-18:00 (25/05); 14:00-20:00 (26/05); 09:00-15:00 (27/05)

 Costi:
  175 euro professionisti (terapisti, logopedisti, psicologi, neuropsicomotricisti, insegnanti, ecc.)
   75 euro studenti
   50 euro genitori o parenti di pazienti

info e prenotazioni: Stefano Gusella 338 8992263

Lo "scopo del movimento": ma che cos'è? una domanda di una mamma e la risposta della terapista.

Buongiorno,

le scrivo nella speranza di ottenere qualche consiglio mirato per il mio piccolo.

Riccardo ha quasi un anno ed è stato operato di idrocefalo a cinque mesi con la terzoventricolostomia, e a parte 15 giorni di irritabilità e sonnolenza a sette mesi, risoltisi da soli (la risonanza di controllo confermava il buon flusso del liquor attraverso la stomia) è stato sempre meglio da allora. E' leggermente ipotonico, non ha mai avuti cloni,e il capo lo controlla molto bene.A sette mesi e mezzo ha conquistato la posizione seduta autonoma, anche se aveva la tendenza a tuffarsi indietro. Adesso sta seduto benissimo, ma ancora non si muove, nè strisciando nè gattonando. Sta facendo psicomotricità da subito dopo l'operazione, due o tre volte alla settimana, ma non so se sia sufficiente. Leggevo che il problema nei bimbi con idrocefalo non è tanto il movimento in sè, quanto gli scopi del movimento. Tutti mi dicono di stimolarlo mettendo non troppo vicini i giochini per stimolarlo ad andarli a prendere, ma se non ci arriva da dov'e dopo qualche tentativo ci rinuncia. E' abbastanza interessanto ai giochi comunque da quando ha sette mesi, gli piacciono molto i libri da sfogliare e gli piace tirar fuori le cose da un contenitore, ma forse non gli interessano a sufficienza. La fisioterapista mi dice che il miglior modo è giocarci insieme, ma quale gioco sarebbe più adeguato per stimolarlo correttamente e far aumentare la motivazione? Il neuropsichiatra mi dice di portarlo al nido che si stimola con gli altri bimbi, ma la pediatra me lo sconsiglia per le malattie; alla fine non lo mando perchè se mi fa una settimana di nido e tre a casa con febbre e convalscenza faccio più danni che a non mandarlo.Il neurochirurgo mi dice di insistere con la posizione a pancia in giù, in quanto lui ha la tendanza ad appoggiare sempre la testa su un braccino per guardare piuttosto che alzarla (cosa che però fa se gli si impedisce di appoggiarsi lateralmente). Penso che inizierò anche un percorso di pet-teraphy proprio per aumentare la motivazione. Capisco che ogni bambino è diverso, ma se mi consigliasse qualche giochino sarebbe per me un ulteriore aiuto.

Grazie, mamma di Riccardo.

Colgo l'occasione di questa email per parlare di un aspetto importantissimo, misconosciuto e come in questo caso assolutamente frainteso come quello della MOTIVAZIONE. Tutti (medici, terapisti, ecc.) parlano di questa benedetta motivazione al movimento, dello scopo del movimento, di quanto è importante lo scopo del movimento, eccetera. 

Tuttavia, gli "esercizi" che vengono proposti sono assolutamente l'esatto contrario: lo scopo non esiste, il movimento è un movimento "per muoversi" e basta. 

Se studiamo un pò di psicologia dello sviluppo, sapremo che il bambino non impara a muoversi perchè gli oggetti sono lontani, o perchè viene messo a pancia in giù, perchè questi NON sono scopi del bambino, sono scopi dell'adulto. L'adulto mette il gioco a un metro e poi parte "dai! dai! prendilo!". Ovviamente il bambino fa due tentativi e poi molla: come sempre ha ragione lui, e vediamo perchè.

Il bambino impara a muoversi per scopi che sono scopi CONOSCITIVI, PERCETTIVI, e non per "fare" qualcosa. Il movimento del sistema Uomo, che come sappiamo è un sistema complesso, è definito una proprietà emergente, ovvero un comportamento che emerge dall'interazione tra il corpo e il mondo a scopo di conoscenza. Il bambino SI MUOVE PER SENTIRE, E NON PER MUOVERSI, si muove per CONOSCERE, E NON PER PRENDERE. La conoscenza dell'oggetto sul piano cinestesico, tattile, visivo, ecc. fa emergere comportamenti sempre più complessi in relazione a scopi conoscitivi sempre più variabili: se l'oggetto per me rimane solo qualcosa da mettere dentro e fuori un contenitore, e non percepisco alcuna differenza tra un oggetto morbido e uno liscio, tra uno grande e piccolo, tra uno che si schiaccia e uno duro, e così via, è ovvio che il movimento sarà molto grossolano perchè molto poco esplorativo e di conseguenza il comportamento "motorio" sarà povero. Ma il fatto che "non vada a prendere l'oggetto" non è il problema, ma solo quello che si vede, l'aspetto fenomenico di un problema che c'è "dietro". 

Se si vuole favorire un buon recupero è del tutto inutile metterlo a pancia in sotto, per fargli tirare su la testa: lui ha già assolto lo scopo conoscitivo (che è guardare, e non "tenere dritto il capo"!!!! al bambino di "tenere dritto il. capo" non glie ne può interessare di meno - a NESSUN bambino, non parlo dei bambini con difficoltà, parlo di TUTTI i bambini) stando appoggiato sulle braccia, "costringerlo a non appoggiarsi lateralmente" non solo non è utile, ma anzi è una richiesta (e NON un esercizio) che lo disorganizza, perchè non gli consente di guardare a lungo e con attenzione perchè per lui è troppo difficoltosa la posizione. Quindi, ovviamente come sempre, il problema è sempre nella richiesta che facciamo: siamo noi che sbagliamo, non è MAI il bambino. Ricordo sempre una delle più brave terapiste che ci siano, dire: E' la terapista che deve andare al livello del bambino, mai il contrario. Se il bambino è grave, la terapista "diventa grave". Questo per dire che se il bambino "non fa quello che gli chiediamo", semplicemente ABBIAMO SBAGLIATO LA RICHIESTA.

Ad un bambino sano non sarebbe mai richiesta una cosa simile: nessun bambino viene messo a pancia in giù "per favorire il controllo del capo", al massimo gli viene richiesto di guardare qualcosa, di interagire con oggetti e persone per percepire e sentire, di comprendere dei contesti. Queste sono richieste che favoriscono l'apprendimento e la creazione di scopi che modificano il comportamento, e NON "vai a prendere il giocattolo più in là".

Per sapere quali giochi nello specifico andrebbero bene per questo bambino e soprattutto COME FARLI ovviamente lo dovrei vedere, ma sicuramente eviterei il mettere dentro e fuori gli oggetti (il "risultato finale" che non permette l'esplorazione) e mi concentrerei su giochi con il corpo, giochi percettivi, sul sentire delle differenze tra i diversi oggetti, e via dicendo.

Il problema non è MAI "motorio", è sempre un problema di organizzazione del sistema, e questa organizzazione è in relazione agli scopi del bambino (che sono scopi conoscitivi) e non dell'adulto ("così sta dritto"). Bisogna sempre domandarsi: per chi è la riabilitazione?

la mamma chiede: ha una tetraparesi maggiore a sinistra, può suonare il violino?

Carissima,

sono una tua lettrice, in quanto madre di un bimbo più che tetraplegico, con doppia emiparesi, con prevalenza a sinistra e con prevalenza degli arti inferiori (gemello nato alla 26esima settimana, trasferito di ospedale perché non c'era posto...!!!!!).

Ora il bimbo, quasi quattro anni vuole suonare il violino.

Tu pensi sia utile o (come dice il suo terapista) ora non è ancora pronto, in quanto suonare uno strumento simile necessita di performaces e abilità che il bimbo ancora non ha e quindi potrebbe compromettere il suo quadro motorio.

Io credo che - non potendosi esprimere nell'attività fisisa - lo possa fare in un'arte, eccellere in qualcos'altro. Volevo un tuo parere essendo sempre molto interessata a quello che tu scrivi.

Thanks for answer.

Suonare uno strumento è sempre bello (io ho studiato canto per tanti anni, ho cantato e canto ancora, quindi lo so bene) o quantomeno piacevole, ma bisogna considerare alcuni aspetti. Ad una prima lettura molto superficiale della sua email, quando ho letto "vuole suonare il violino", ho pensato: questo bimbo è sicuramente più grave a sinistra. Mi sono accorta quindi che poche righe sopra lei lo aveva già scritto (ma io non l'avevo visto). Le dico questo perchè il problema della CONSAPEVOLEZZA nei bambini con lesione cerebrale destra o comunque più grave a destra è reale. Questo è un aspetto prevalente della patologia: le difficoltà di coerenza tra quello che "posso" fare e quello che "non posso - non riesco a fare" sono lo scoglio riabilitativo più grande per questi bambini (e così per gli adulti). Non è inconsueto chiedere ad un bimbo più compromesso a sinistra che non sta ancora seduto che cosa vorrebbe saper fare e sentirsi rispondere voglio giocare a calcio. 

Una risposta di questo tipo può essere interpretata sul piano psicologico (e secondo me è un grosso errore) o sul piano dei processi cognitivi: il bambino più compromesso a sinistra è in difficoltà quando si tratta di comprendere i passaggi che portano al risultato, più che il risultato stesso. Le difficoltà di ordine metacognitivo (cosa devo saper fare per...) danno origine a risposte come quella citata, o a richieste decisamente sovraprestazionali (voglio suonare il violino). La difficoltà è anche nell'immaginare ed aspettarsi qualcosa da quell'esperienza: è il bambino che da piccolo non si corregge mentre cade da seduto e si accorge di essere caduto solo quando è per terra,  ma l'errore è lo stesso, ovvero il rappresentarsi cosa mi devo aspettare di sentire.

Suonare il violino richiede una postura fortemente asimmetrica (per di più dovrebbe tenere con la sinistra lo strumento e nel contempo guardare a sinistra mentre muove singolarmente le dita), una capacità ALTISSIMA di frammentazione di ogni distretto corporeo (cosa che in un bambino "più che tetraparetico" come lo descrive lei, mi sembra improbabile) con un TOTALE controllo dell'ipertono. In pratica, dovrebbe essere sano. Ma non solo, non è solo il fatto di "poter" suonare il violino (potrebbe anche riuscire a tirar fuori qualcosa - dubito però che possa eccellere), il problema è COME: qualsiasi attività che sia anche leggermente sopra la capacità di prestazione di un bimbo con PCI e che quindi scateni la patologia (sicuramente anche solo tenere il violino causerà irradiazione - irrigidirà le dita dei piedi, o gli arti superiori, ecc.) non fa che strutturare gli schemi elementari patologici. Io mi trovo d'accordo con la sua terapista.

Certo che si può eccellere in qualcosa, non potendo eccellere in altro (ma questo è ciò che succede a tutti, non solo alle persone disabili), ma proporrei decisamente altro. il lavoro sul canto ad esempio potrebbe insegnargli come controllare il diaframma, una migliore respirazione, e via dicendo. Nei bambini con PCI bisogna lavorare SUL corpo e non "con" il corpo: Il corpo come strumento, e non il corpo come mezzo per arrivare allo strumento.

Cogliamo l'occasione?

Ad Aprile saro' a Verona con il Prof.Gusella per tenere una giornata di aggiornamento ai terapisti della ASL che trattano i bambini. 

Con l'occasione, se ci fosse qualcuno interessato, mi fermero' per vedere qualche bambino. Per info: 3474742661

La pedagogista chiede: cosa ne pensi del metodo Delacato? (brevissima dissertazione sull'assurdità dei metodi "ciberetici")

Salve,

sono una pedagogista.
Ho avuto modo di leggere della tua esperienza per caso sul tuo blog.
Cercavo notizie su disturbi visuospaziali collegabilia alla  dislessia.
Volevo sapere se conosci il metodo Delacato e che cosa ne pensi.
Inoltre, mi piacerebbe sapere se come pedagogista avrebbe senso  formarsi alla ETC.Grazie e buon lavoro. 

Rispondo prima alla seconda domanda che è più breve: certo che ha senso!! "la" ETC non è una "la" ma è un "il": si chiama Esercizio Terapeutico Conoscitivo. Ha senso a mio parere per tutte le figure che ruotano intorno alla persona, presso la nostra Associazione da sempre promuoviamo l'idea che TUTTI (psicologi, logopedisti, terapisti, insegnanti ecc.) si possano e debbano formare secondo un'ottica sistemica, di modo che chi si occupi di apprendimento abbia una formazione adeguata e smetta di trattare "un pezzo" (gli occhi, il linguaggio, il "motorio", il "cognitivo"...) avendo finalmente gi strumenti per trattare la persona, adulto o bambino che sia. Infatti presso di noi si formano figure professionali di tanti tipi, dall'insegnante di sostegno, alla logopedista, alla psicologa; financo qualche genitore che aveva voglia di capire meglio il perchè si proponga un percorso piuttosto che un altro, ha fatto corsi da noi (non certo per diventare terapista, ma per capire meglio come aiutare il proprio bimbo).

Per quanto riguarda la seconda domanda, cercherò di essere breve. Il metodo Delacato, figlio del Doman, e simile per la sostanza ad altri approcci come ad esempio il Dotzo, nacque e crebbe in un'epoca in cui la cibernetica stava prendendo piede. Poichè come sai le neuroscienze sono interdisciplinari, il cervello era allora visto come un computer a scompartimenti, in cui "bastava" riempire uno scompartimento per colmare la lacuna. Questo in sostanza significa che la ripetizione pedissequa di un gesto, di una "stimolazione" e via dicendo, colma la lacuna di quello scompartimento (tattile, o "motorio" o "visivo", ecc.). Gli esercizi sono quindi ripetizioni a manetta di movimenti, gesti o stimolazioni. L'attenzione del bambino non è rilevante in tutto questo (ad esempio: la "stimolazione" tattile può consistere nello spazzolare il bambino anche per 30 minuti consecutivi su tutto il corpo, mentre il bambino può tranquilamente pensare agli affari suoi). 

Oggi sappiamo (basta leggere uno qualsiasi degli studi di neuroscienze degli ultimi 20 anni) che il cervello NON funziona come un computer, NON impara per ripetizione, e la "stimolazione" non ha alcun senso, mentre si parla oggi di INFORMAZIONE e di percezione come processo attivo in cui il bambino deve prestare attenzione. Per altro (e questo ce lo dice la PET, la risonanza magnetica funzionale), lo stesso gesto fatto cento volte con 100 scopi conoscitivi diversi (muovere il braccio e l'indice per indicare, per spostare, per andare a vedere meglio, per toccare un puntino, per sentire se l'oggetto è duro o morbido, per sentire se è liscio o ruvido) fa accendere 100 aree diverse del cervello, anche se fenomenicamente io vedo sempre la stessa cosa. Questo significa che è completamente inutile ripetere cento volte un movimento per ottenere una "riabilitazione" di quel dato movimento.  Il cervello apprende attraverso l'uso dei processi cognitivi, diversamente attivati a seconda dello SCOPO CONOSCITIVO del movimento, e non dell'aspetto FENOMENICO del movimento stesso (la contrazione muscolare). Inoltre, il percorso "a tappe" proposto da questi approcci è assurdo: si sa da decenni che il bambino non "deve" strisciare (non ho MAI visto un bambino sano che striscia, MAI!), non "deve" gattonare (il 90% dei bambini sani non gattona affatto, o se lo fa, è per una settimana prima di mettersi in piedi: non è mica una tappa!), e men che mai deve stare in ginocchio! Il bambino costruisce la sua conoscenza per necessità conoscitive: guardare, manipolare, toccare, sentire, e NON "muoversi"!

Detto questo, ne ricaviamo che:

• la teoria di base del Doman o del Delacato o di tutti gli altri approcci similari è errata: andava bene per gli studi che A QUEL TEMPO si facevano sul cervello, ma ad oggi sappiamo che  il cervello NON funziona in quel modo, ma in tutt'altro modo.
  
• gli esercizi sono sbagliati (se la teoria è sbagliata, gli esercizi sono sbagliati, c'è poco da fare): il percorso proposto "a tappe motorie" è stato smentito decenni fa (consiglio di leggere a tal proposito questo libro che parla della costruzione della coscienza nel bambino smentendo -come altri prima di Stern- l'idea delle "tappe" sovrapposte).

• e' sbagliata la modalità: se il bambino non sta attento in modo specifico, NON IMPARA NULLA, al massimo può essere "addestrato", ma come sappiamo i bambini non sono cani. Per di più, studiando come funziona l'apprendimento, saprai bene che quando si impara qualcosa di nuovo, inizialmente aumenta la produzione di mediatore chimico per un breve lasso di tempo: quando questo mediatore termina, si verifica la fatica neuronale e il bambino - come l'adulto- non riesce a stare più attento. A quel punto si appoggia sulle vecchie connessioni (quelle utilizzate attraverso la patologia) consolidandole. Quindi: 5 minuti di attenzione sono 5 minuti di apprendimento e di modifica delle sinapsi, 10 ore di movimento a casaccio sono 10 ore in cui si spinge il sistema verso la patologia.

Ho tralasciato qui l'aspetto etico che considero strettamente collegato e fondamentale, e che riassumo brevemente qui: il mio pensiero è che la responsabilità della riabilitazione non deve essere accollata alle famiglie: i genitori devono comprendere ed inserire nel loro ruolo (che è quello dell'accudimento e dell'inserimento del bambino nella rete di significati costituita dalla società) le modalità più adeguate per favorirne lo sviluppo, che si tratti di bambino sano o con patologia. Trasformare la vita in una corsa alla ricerca di soldi per pagare queste terapie che stroncherebbero anche Rockfeller (il che dovrebbe quantomeno metterci "in allarme" quanto a validità dell'approccio) e scandire la giornata in ore tutte uguali dedicate a far muovere il bambino come una marionetta è assolutamente inefficace anche per lo sviluppo psichico del bambino, che deve essere lasciato libero di sperimentare TUTTI gli aspetti della vita (perchè costituiscono apprendimento esattamente come per i bimbi "sani"): il gioco, il riposo, l'interazione, i ruoli diversi, la scuola, il confronto con i pari, ecc.

Inoltre, sfascia letteralmente la famiglia rendendo vano qualsiasi tentativo di modificare il modo di vedere il bambino, non più come una "macchina rotta da aggiustare" ma come un essere con sue modalità di pensiero, di relazione, di interazione.

Le famiglie che ho conosciuto che praticavano questi tipi di approcci avevano tutte delle caratteristiche comuni, che non starò qui ad esplicitare per ovvi motivi. Il fatto che alcuni bambini "migliorino" (anche se sarebbe da valutare, visto che spesso vedo valutare come miglioramenti quelli che per me sono peggioramenti...) è da addebitare ad un fattore che spesso i terapisti tendono a "dimenticare" (diciamo così...): tutti i bambini migliorano, perchè crescono. Alcuni sono particolarmente fortunati, e nonostante le cose assurde che gli vengono fatte fare, tirano fuori qualcosa. Altri lo sono molto meno, e si arenano sulla patologia. Purtroppo la scelta dei genitori non è sempre consapevole (poche spiegazioni, pochi mezzi culturali, o anche solo la disperazione), e tende a volte a fermarsi dove viene fatta una proposta in cui la responsabilità viene addossata alla famiglia ("io sono la madre, chi meglio di me può sacrificarsi per mio figlio? io stravolgerò la mia vita, ma lo posso fare perchè lo farò per lui, non fa niente se mi indebito, non voglio pentirmi in futuro di essere stata avara con la sua salute, ecc." e via dicendo). In realtà studiare il cervello è qualcosa di infinitamente complesso, e riabilitare un bambino non significa "farlo muovere". Sarebbe ben semplice...

Spero di essere stata esauriente anche se non ho scritto tutto (avrei riempito tutto il blog). Comunque se vuoi, a gennaio parte il corso quadriennale in riabilitazione neurocognitiva presso la nostra Associazione. Non ripartirà per i prossimi due anni, perchè abbiamo anche il secondo anno degli studenti da gestire. Se vuoi informazioni puoi contattare Stefano Gusella.

La terapista chiede: vanno bene gli esercizi?

ciao
sono una terapista e ti scrivo per avere dei consigli sul lavoro che stò proponendo ad un bimbo di 3 anni con diagnosi di tetraparesi distonico discinetica epilettica ad eziologia non accertata.
E' un bimbo grave in cui l'ipotono da disorganizzazione nel movimento (non controlla il capo) coesiste con l'ipertono di alcuni distretti soprattutto nel tentativo di movimento e le modifiche sono veramente poche.
Lavoro soprattutto  in posizione supina e long sitting con sistemi di postura che cercano di aiutarlo nel controllo delle distonie.
Lo guido nella scopoerta del corpo, conducendolo nell'esplorazione di mani, piedi e viso anche con sussidi di tipo tattile da "esplorare" o nel movimento per produrre un suono (pupazzetti che si schiacciano e suonano), e proponendo esercizi per la fissazione e l'inseguimento visivo nello spazio frontale.
Cerco di canalizzare l'attenzione con il linguaggio, evitando espressioni di movimento attivo o soillecitazioni emotive e con aiuto tattile a livello del viso, rinforzando le proposte con fonti luminose in ambiente strutturato.
Capisco sia difficile rispondermi senza aver visto il  bambino ma ti ringrazio per ogni suggerimento che potrai darmi.
Grazie per la tua disponibilità

Elena

In linea di massima penso che vada bene, ovviamente come imaginerai non posso dire se le modalità cspecifiche on cui questi esercizi sono proposti siano adeguate o meno senza vedere il bambino, comunque provo a dare qualche suggerimento su altri esercizi (potendo fare solo ipotesi): esercizi per l'alternanza dello sguardo con figure a metà, per l'anticipazione visiva, per la comprensione del gesto dell'indcazione, esercizi con informazioni non solo tattili ma anche cinestesiche (tipo stradine tattili con alla fine un pupazzino) sia per gli arti superiori che inferiori. Proporrei forse per l'inseguimento anche esercizi con la griglia forata con oggetto che si vede-non si vede (se necessario anche sonoro). Per qualche consiglio più specifico prova a chiamarmi. Ciao e buon lavoro!