sabato 11 dicembre 2010

la mamma chiede: fa tante metodiche diverse, si può inserire l'ETC?

Buongiorno,
sono la mamma di un bambino di 6 anni affetto da tetraparesi distonica con maggiore compromissione dell'arto superiore ed inferiore destro. La rmn effettuata nel dicembre 2005 evidenziava un danno bilaterale a carico dei talami e della corona radiata.

Il bimbo effettua due sedute settimanali di fisioterapia dall'eta' di 9 mesi, attualmente affiancate da una seduta di psicomotricita' e 1 di logopedia.

Frequenta la prima elementare con sostegno.

Il quadro motorio di mio figlio e' abbastanza compromesso, e' in grado di stare seduto da solo, passa da sdraiato a seduto, gattona, sta in ginocchio per breve tempo anche ad anche estese e anche in seduta laterale ma solo sinistra, in seduta laterale destra perde facilmente l'equilibrio.
Parla correttamente dal punto di vista sintattico e ha un ampio vocabolario ma ha problemi di articolazione e di scialorrea. Ha alcuni problemi di coordinamento occhio-mano. L'arto superiore destro viene utilizzato quasi esclusivamente come appoggio e/o ausilio in manipolazione di oggetti grandi o complessi (tipo caramella da scartare), per il resto rimane flesso per stabilizzare il bimbo. L'arto sinistro viene utilizzato abbastanza correttamente anche se la manualita' fine e' un po' deficitaria (non riesce a scrivere o colorare nei contorni nonostante la prensione della matita sia corretta, in parte per il mancinismo obbligato in parte per le distonie).
Ai test cognitivi effettuati e' risultata un lieve deficit cognitivo che non era mai stato minimamente osservato in precedenza, anzi dai curanti A. e' sempre stato definito molto intelligente.A scuola si muove con una carrozzina elettrica. Ha dei tutori gamba-piede con plantari propriocettivi che pero' utilizza solo per poco tempo (in fisioterapia o sulla statica). Ha una bicicletta che utilizza con gioia e pedalando e "guidando" da sol.

Dal punto di vista fisioterapico arranchiamo come si puo'. La fisioterapia ASL attualmente sta lavorando sui cambiamenti di postura, in aprticolare da seduto a in piedi e viceversa. I progressi non ci sembrano particolarmente eclatanti.
In aggiunta viene seguito da anni in un centro di verona dove applicano un metodo che e' lontanamente parente del Doman ma con contaminazioni bobath, vojta, ecc ecc. Ci troviamo bene ma abbiamo purtroppo pochissimo tempo per applicare i programmi da loro proposti.
In aggiunta 3 volte l'anno per 3 settimane portiamo A. in un centro di riabilitazione intensiva in Germania dove fa fisioterapia, massaggi, ergoterapia e onde d'urto.

Come avra' capito abbiamo cercato varie strade per riuscire ad ottenere dei risultati senza forzare troppo A. In tutto cio' come potrebbe inserirsi l'ETC? Quali potrebbero essere gli obiettivi per un bambino come mio figlio?

La ringrazio per la sua attenzione


Alla prima domanda posso dare una risposta secca: assolutamente NON si può inserire l'ETC in questo marasma di cose. Il "fare di tutto" non è in linea con una teoria dell'apprendimento in cui l'ETC si possa riconoscere: in sostanza, se facciamo tante cose (alcune delle quali completamente in opposizione tra loro, come ad esempio il Vojta che stimola "i riflessi" aumentando l'irradiazione e un macchinario come le onde d'urto che vorrebbe dare risultati completamente opposti sul controllo dell'ipertono, ma ce ne sono moltissime altre):
1. non riusciamo a capire cos'è che va e cosa non va: se migliora, come faccio a sapere cos'è stato, delle duecento cose che ho fatto?
2. non riusciamo a lavorare secondo una linea che vada per obiettivi: se non li raggiunge, visto che una cosa va contro l'altra, come faccio a sapere se sono io che ho sbagliato esercizi o una delle altre cose che fa va ad intralciare il lavoro proponendo un vissuto esperienziale scorretto al bambino?

Quando un bambino comincia con l'ETC, si mette su un percorso con la sua famiglia: l'ETC infatti non è una "metodica", ma un metodo, che è molto diverso. Questo tipo di percorso ha delle regole, ed il non rispettarle inficia il trattamento, cioè non si ottengono i risultati che ci si è prefissati. Quando si fa una cartella riabilitativa, si stabilisce che cosa si vuole ottenere in quanto tempo, con quali esercizi, con quali modalità. Ovviamente il tutto è vincolato al "se fa SOLO questi esercizi e nessuna attività che va contro l'obiettivo". Questo significa che non posso fare esercizi per il controllo dell'ipertono degli adduttori che hanno come obiettivo (non so, ora me ne invento uno per far capire) ad esempio che il bambino rimanga seduto long sitting con le gambe separate di almeno 20 cm senza intrarotazione e poi farlo andare a cavallo che so benissimo che aumenta il tono degli adduttori e l'irradiazione, o metterlo sulla statica o fargli fare Vojta o Bobath, che non lavorano sul controllo della patologia e sull'eliminazione dei compensi, ma fanno l'esatto contrario. O meglio, posso farlo ma sto perdendo tempo, perchè è molto più semplice per una persona neurolesa (bambino o adulto che sia) organizzarsi INTORNO alla patologia piuttosto che in un modo diverso: se voglio guidare l'apprendimento e permettere esperienze diverse devo poter tenere sotto controllo tutta una serie di aspetti. Stesso dicasi per il "movimento": se un bimbo fa ETC, sicuramente chiederò che a casa non venga fatto gattonare più del tempo necessario a raggiungere un oggetto che gli è caduto di mano mentre giocava su un tappeto. Chiederò di mettere via tutori, botulino, statica, Vojta, Bobath (non parliamo poi del Doman, lasciamo stare) e quant'altro e togliere per i primi sei mesi, se possibile, anche altre attività tipo piscina o simili. Questo non perchè, come qualcuno mi ha definita in un forum, sono una "talebana della riabilitazione" (definizione che ho trovato a dir poco lusinghiera in realtà), ma perchè devo poter lavorare tenendo sotto controllo tante variabili: devo poter sapere se gli esercizi che sto facendo sono utili oppure se devo cambiare qualcosa, e questo lo posso fare solo ed esclusivamente se il bimbo non fa altre attività che vanno contro il lavoro che sto facendo.
In tutto quello che il suo bimbo sta facendo quindi, direi che l'ETC è completamente inutile, e non otterrebbe grandi risultati con tutte le attività che fa. Quali sarebbero gli obiettivi se iniziasse un percorso, di certo non posso dirglielo sulla base di una sua descrizione: gli obiettivi sono per QUEL bambino, non per "un bambino come il suo" o per un bimbo con la stessa patologia o della stessa età. Vanno fatte ipotesi dopo un'attenta valutazione ed un'interpretazione dei comportamenti del bambino.

Parlando di altro, il "test cognitivo" che "decreta" il ritardo di suo figlio, è comunque una baggianata, e le spiego perchè.
Premesso che in una PCI ci DOBBIAMO aspettare problemi cognitivi: semplicemente perchè il bambino sano apprende attraverso il corpo, e se il corpo è alterato manca quel vissuto esperienziale che costruisce i processi mentali. Si avranno quindi come minimo difficoltà visuospaziali, di memoria, di progettazione, di analisi puntuale o sequenziale, di comprensione dello spazio, ecc. che sono problemi cognitivi. Questi non hanno a che fare con il ritardo mentale, che è un altro problema completamente diverso, ma sono quei problemi a carico dei processi mentali che sono causa e conseguenza, ovvero sono causati dall'alterazione del corpo e costituiscono un vincolo per cui il corpo stesso non riesce ad apprendere comportamenti qualitativamente diversi.

il "test" non è in grado di qualificare la risposta data, ovvero, segna semplicemente "lo fa" o "non lo fa". Un bambino può "non fare" per tanti motivi, dalla timidezza (il Wish-R si fa addirittura col cronometro!!) fino ai problemi motori, visuospaziali, di memoria, di analisi puntuale o sequenziale, visivi, di comprensione, ecc. ma il test non valuta niente di tutto ciò. Dice solo "non lo fa".
Se io facessi un test ad uno di voi, facendovi le domande in cinese, con ogni probabilità non sapreste rispondermi, ma non potrei dire che non siete in grado di effettuare il test. Ecco, posso dire di un bambino che ad esempio non capisce cosa deve fare per vari motivi, che non lo sa fare?! Il test fa esattamente questo.
In realtà, non conta tanto "quanto" è intelligente (anche perchè quantificare l'intelligenza è un errore metodologico strutturale, perchè è un'entità che non può essere quantificata nè reificata - consiglio di leggere questo libro a tal propostito), quanto piuttosto COME usa i processi mentali per risolvere problemi. Questo è un approccio che consente di capire non tanto "quello che non sa fare" o "quanto è sotto la linea di demarcazione X tra il normale ed il non normale", ma come si può fare per cambiare le cose, ed in fondo è solo questo quello che conta.


Due domande, una risposta: cosa regalare ad un bambino con gravissima disabilità?

Ciao,
mi sono imbattuta su "Diario di una terapista" su facebook. Sono la mamma di un bambino gravemente disabile di 5 anni. Non ha diagnosi, e parecchie crisi epilettiche che non riusciamo a controllare con i farmaci. Fa fatica a tenere su la testa e il tronco, ha nistagmo e fa fatica anche a seguire con lo sguardo, non usa le manine, ha un po' di rigidità alle gambe (sopratutto una). Non parla, anche se da un po' di tempo (da quando abbiamo introdotto la dieta chetogena che sta migliorando il problema delle crisi) a volte vocalizza e spesso sorride. Tutti questi aspetti che ti ho descritto sopra sono molto migliorati nel corso di questi 5 anni, ma siamo ancora ad un livello veramente basso. Noi viviamo a Pisa. In passato abbiamo sempre seguito questo metodo privatamente, poi ho dovuto sospendere perché i problemi respiratori di Tommaso erano talmente ricorrenti e pesanti da non consentirci di uscire in inverno e da non poter seguire un programma riabilitativo seriamente. Per cui a volte provo a "giocarci" a casa  come ho visto sempre fare alle sue terapiste, anche se devo dire che faccio molta fatica (forse perché sono la mamma). Ora siamo in lista d'attesa per provare con questo metodo nel servizio pubblico, ma non so quando mi chiameranno perché anche li sono pieni. Spero di poter far frequentare Tommaso in maniera abbastanza continuativa, visto che i suoi problemi respiratori sono un pochino migliorati. Scusa il poema della mail, ma dovevo spiegarti.
La mia richiesta è molto semplice. Visto che siamo vicini a Natale, vorrei sapere se esiste un sito dove è possibile acquistare (anche online) del materiale per far giocare Tommaso, io ho già tante cose, un po' recuperate tra roba di fortuna  e un ausilio (il tappeto di attività squiggles) che fate vedere sul sito. Purtroppo Tommy ora è molto cresciuto e anche il tappeto non lo uso praticamente mai. Magari sarebbe interessante trovare le tavole con i disegni composti da superfici diversi o altre cose.
Riesci ad aiutarmi?
Grazie. Silvia
 
 ___________________________________________________________________
 
Buongiorno cara signora Fabiana,

sono un nonno della provincia di Mantova, Rinaldo.

Ho un nipotino di quasi tre anni che segue la terapia ETC. Per lui e per il suo centro di riabilitazione ho recentemente realizzato alcune scenette usando materiali diversi, più o meno morbidi, più o meno lisci, di diverse consistenze e con materiali diversi.
Mi sono persino scoperto abbastanza abile in questa attività, e mi sono anche divertito (ho girato negozi, ferramente, consorzi agrari; ho ritagliato tappetti, foglie, cortecce d'albero, cotone idrofilo...).

Fabiana, chiedo a lei: quali altri giochi e attrezzi potrei realizzare? Cubi di legno rivestiti con materiali diversi? Tavolette rivestite? Cilidri? Sfere? Manubri?
E se mi permette una domanda frivola (si avvicina il Natale): quali regali per bambini in difficoltà come il mio nipotino?
Io, con mia figlia e suo marito, siamo un po' combattuti: non vorremmo fare regali "speciali" al piccolo e agli altri piccoli del centro, nel senso che non vorremmo farli sentire diversi da tutti gli altri bambini, ma se fosse possibile scegliere giocattoli appunto per farli giocare come tutti (sono bambini, no? Il gioco dovrebbe essere uguale per tutti, no?), ma che fossero anche terapeutici, penso otterremmo un doppio risultato.

Come far giocare questi bambini? Grazie per l'attenzione cara Fabiana, e buon lavoro di cuore.

Cari Nonno Rinaldo e mamma Silvia,
perdonatemi il ritardo, ma purtroppo sono piena di cose da fare, domande a cui rispondere e anche la mia vita è sempre più incasinata. Rispondo volentieri a queste due domande che si assomigliano molto. In sostanza la domanda è: ma come faccio a far giocare un bambino con grave disabilità? che tipo di oggetti e giochi possono essere utili?
 
Giochi per bambini disabili o giochi per bambini?

Allora, intanto ci tengo a specificare che i giochi "per bambini disabili" o "per bambini disabili gravi", in realtà non dovrebbero esistere, semplicemente perchè andrebbero benissimo dei giochi fatti bene per il giusto livello di sviluppo. Ovviamente non potremo proporre giochi per fasce d'età (ad un bimbo di due anni con una grave tetraparesi non potrò dare un gioco che vada bene per un bimbo di due anni, ma  unoper un livello di sviluppo più basso, e quindi un gioco che andrebbe bene per un bimbo di età inferiore). In realtà però, e qui la nota è dolente, la maggior parte dei giochi che esistono in commercio, non andrebbero bene neanche per i bambini SANI.
 
Se andiamo a studiare lo sviluppo neurologico e l'evoluzione dei vari sistemi nel bambino (visivo,  tattile, somestesico, uditivo, ecc.), ovvero come crescono e si sviluppano i "sensi" del bambino stesso, i giochi per bambini molto piccoli (che sarebbero quelli che andrebbero bene per i bimbi più gravi) dovrebbero avere pochi colori molto contrastanti (quindi bianco-neri), con informazioni tattili rilevanti (quindi oggetti non troppo piccoli e con pochi particolari, con superfici abbastanza grandi da poter essere percepitieattraverso il movimento e con alcune discrepanze tattili -es. liscio-morbido-ruvidino). Ovviamente la maggior parte dei giochi in vendita sono in plastica (quindi tutti uguali a livello tattile), con duecento lucette e poca chiarezza sulle relazioni causa-effetto (dove sono i fantastici schiaccia il pulsantone/esce il pupazzo?), i colori non sono adeguati, sono troppi oppure con pochissimo contrasto (la notizia è che quei bellissimi pupazzi tutti morbidi di quei coloretti smorti azzurrino verdino gialletto rosino....: sono completamente inadeguati, sia per i bimbi disabili che per quelli sani).
Esistono tuttavia delle realtà di giochi ben costruiti che possono andare bene sia per i bambini piccoli sani, che per quelli con grave disabilità (di qualsiasi età, ricordo che si va per livello di sviluppo). Parlo ad esempio de "La Città del Sole", un franchising stranamente ben costruito con giochi adeguatamente finalmente concepiti per i bambini e non per la gioia del genitore. Nello specifico, nella pagina dei giochi per bimbi di pochi mesi
ci sono diversi giochi che potrebbero andare tranquillamente bene. L'Arca di Noè è un altro negozio online che spedisce in tutta Italia, giochi fatti MOLTO bene ed utilizzabili tranquillamente da bambini con grave disabilità. Esistono dei bei giochi anche nei cataloghi dei negozi di didattica: nelle scuole hanno sempre un sacco di cataloghi di sussidi per la didattica (anche se poi spesso invece di prendere cose sensate, prendono roba assurda, ma vabbè), in cui sfogliando si può trovare un pò di tutto. Purtroppo tali sussidi sono costosissimi, per di più nei cataloghi c'è anche un sacco di roba inutile, quindi è da scegliere con attenzione.
Vanno bene giochini sonori, ma devono essere semplici da gestire. Vanno benissimo pupazzetti morbidi che si schiacciano e suonano, da far sentire con le diverse parti del corpo: per gli esercizi io compro i pupazzetti per i cani nei negozi di animali, questo perchè di solito sono morbidissimi e facili da schiacciare, mentre (guarda un pò, torniamo al discorso precedente) quelli per bambini (?) sono duri come macigni e suonano solo se la forza impressa è elevata. Ovviamente sarebbe meglio però non farli mettere in bocca, visto che non sono fatti per i bambini (anche se è plastica, non credo sia più tossica dei giochi con cui giocavo io da bambina, ma tant'è). Vanno bene semplici giochi di causa effetto (ormai difficilissimi da trovare): spingo il bottone, esce il pupazzo o fa un suono; purtroppo ormai si trovano solo oggetti molto complessi con tasti molto piccoli o dove bisogna effettuare movimenti particolari (rotazioni, torsioni, ecc.) per far "scattare" l'effetto (questo non andrebbe bene neanche per i bimbi sani piccoli, che ancora non riescono ad costruire tutti i movimenti).
 
Costruire qualcosa di sensato si può.

Per quanto riguarda cosa costruire (che è la cosa più sensata, spesso, per i bimbi con disabilità, visto che questo mondo non è "a misura di bambino", tanto vale farsi le cose da sè), le tavole con i disegni vanno costruite a mano: ecco qui alcuni esempi di un paio di genitori che si sono dati da fare. Oltre alle tavole, si possono costruire, come nonno Rinaldo ci fa notare, manubri, rotolini di cartone duro ricoperti di stoffine (vanno bene quelli dello scottex terminato, ma sono ancora meglio quelli delle buste della verdura: li trovate al supermercato quando finisce il rotolo delle buste trasparenti); parallelepipedi ricoperti di superfici diverse, e via dicendo.
Per trovare i materiali, se non volete fare proprio una pecionata, vi consiglio di fare come ho fatto io:
- recatevi in un qualsiasi Castorama, Brico, Leroy Merlin, ecc.
- cercarìte il reparto dove ci sono tutti i rulli in vendita a metraggio (quelli tutti diversi, tipo i pavimenti in linoleum, i tappetoni, i tappeti del bagno a metraggio, ecc.), noterete che costano tra i 10 e i 20 euro al metro, e che in teoria non potete acquistarne meno di un metro di ciascun tipo. Con un rapido calcolo scoprirete che dovreste spendere più o meno 200 euro per acquistare le superfici diverse che vi servono, ma potete fare come ho fatto io.
- individuate il commesso con la faccia più simpatica, e spiegate che avete un figlio disabile e che avreste bisogno di un pezzetto (NON di un metro) di ciascuna superficie per costruire dei sussidi per la sua riabilitazione, e se ve ne può tagliare una striscetta di 25 cm circa di ciascuno. Di solito si attivano e vi regalano tutto.
- per le superfici molto pelose, sacrificate uno dei peluches del vostro bimbo, "scuoiatelo" (perdonate la crudezza) e attaccate la pelliccia sul sussidio.
- utilizzate anche carte particolari che fanno rumore, ad esempio la carta delle uova di pasqua può essere usata per fare le ali di una farfalla.

In generale, cercate di costruire oggetti che siano sì ludici, ma ricordate che "ludico" significa anche che deve tenere impegnata la mente, altrimenti non è più interessante: (nè utile, tra l'altro) scegliete quindi dei giochi adatti al livello del vostro bimbo, senza starvi a preoccupare per quale fascia d'età è, ma solo se sia adeguato al suo livello di sviluppo.

mercoledì 8 dicembre 2010

la mamma chiede: a 20 mesi è ipertonico, deve stare in piedi o deve gattonare?

Gentilissima Fabiana,

ho apprezzato tantissimo i tuoi modi concreti e diretti nell'esporre le tue considerazioni professionali ed è proprio quello di cui abbiamo bisogno. Vado subito al dunque: Agostino ha 20 mesi. E' nato con parto naturale, indice apgar 10, con un anticipo rispetto alla data presunta di 23 giorni. Gli è stato riscontrato un modesto ipertono agli arti inferiori intorno a 10 mesi. Iniziamo un percorso fisioterapico (metodo bobath) di una seduta a settimana. Dopo tre mesi, per motivi logistici lo abbiamo fatto seguire dai terapisti AIAS tutti i giorni/(tutti i metodi) Abbiamo consultato diverse neurologi e neuropsichiatri. Tutti concordi nel dire che l'ipertono si sarebbe risolto con la terapia. Abbiamo fatto eseguire una ecografia transfontanellare con esito negativo. La visita ortopedica non ha rilevato alcun tipo di problema. Non abbiamo sottoposto Agostino alla risonanza magnetica perchè gli specialisti la considerano superflua (noi siamo perplessi e combattuti). Attualmente A gattona (ha imparato quasi subito) bordeggia ma mantiene i piedini a punta. Cerca la nostra mano e si lancia a camminare ma se lo lasciamo si getta a terra. La prima fisioterapista vieta assolutamente di mettere Agostino in piedi perchè aumenterebbe l'ipertono e , secondo il suo parere deve continuare a gattonare finchè l'ipertono non si sciolga. Per la seconda terapista è bene metterlo in piedi perchè è una tappa psicomotoria fondamentale e i piedini si aggiusteranno con il tempo.

Quale delle due teorie è quella corretta? ritardare la posizione eretta non rallenterà lo sviluppo psichico? E ancora, è così inutile la risonanza magnetica?
Non siamo contenti dello specialista che attualmente segue Agostino, sapresti consigliare un centro affidabile per fare una valutazione neurologica?

Grazie per il tempo che dedicherai ad Agostino.


buon lavoro!


Anna Maria

Io direi che nessuna delle due ipotesi è corretta. Agostino non "deve" gattonare (come ho già spiegato molte volte il gattonamento non è prerequisito di nulla, MEN CHE MAI DEL CAMMINO, ed inoltre si tratta di una posizione in chiusura che favorisce le retrazioni), anzi, con l'ipertono è meglio che non gattoni affatto: continuare a gattonare ad oltranza rovinerebbe le ginocchia le anche e le caviglie anche a chi non ha alcuna patologia.
E' vero che non deve essere messo in piedi se non è pronto (ovvero se non riesce a controllare la patologia almeno parzialmente -stare seduto correttamente mentre mantiene i piedi a terra e si volta o gioca con gli arti superiori), ma assolutamente non è vero che va fatto gattonare "finchè l'ipertono non si sciolga": l'ipertono non si "scioglie", non è un gelato purtroppo, ma il risultato di un'organizzazione alterata del sistema. Questa organizzazione alterata in parte si modifica da sè (il recupero spontaneo è una delle componenti grazie alla plasticità del sistema nervoso centrale), ma generalmente i risultati dell'aspettare che il cervello si decida a modificarsi sono assai scarsi, anche perchè se bastasse aspettare e gattonare, camminerebbero tutti e sappiamo bene che non è così.
Non è vero neanche che va messo in piedi "perchè è una tappa fondamentale" nè che i piedi "si aggiusteranno col tempo": un bambino con una patologia si mette in piedi quando è pronto, e non "perchè ci va messo", esattamente come un bambino sano. I piedi non si "aggiustano" da soli, perchè se bastasse questo semplicemente non avremmo bisogno della riabilitazione: i piedi sono in punta perchè non hanno senso sul piano tattile-cinestesico, e non perchè Agostino "non sta in piedi". Bisognerebbe cambiare ottica: i piedi non servono per camminare, ma sono un organo di senso; il cammino è una conseguenza delle funzioni conoscitive del piede (ma non solo ovviamente!), ed è solo riabilitando queste che si ottiene un recupero qualitativo.
Per quanto riguarda la valutazione, dipende che tipo di valutazione cercate: per la diagnosi o per altri problemi di tipo medico vi conviene rivolgervi ad uno dei tanti grandi centri specialistici. Per gli specialisti, dipende cosa cercate: un ortopedico, un neurologo,...? IO sono sempre dell'idea che bisogna cercare una persona, e non un centro.
Se cercate una valutazione di tipo riabilitativo, beh, se ne volete una dove c'è scritto "ha i piedi così e così, cammina così e così, si muove così e così e non fa questo, questo e quest'altro" direi che basta un qualsiasi neurologo e qualsiasi centro tanto rinomato va bene.
Se volete una valutazione che serva per costruire esercizi che non siano stretching e rinforzo del quadricipite -visto che vediamo ogni giorno come siano inutili -(però con la premessa: se c'è nel vostro territorio un terapista che faccia questo approccio e che poi segua il bambino, la valutazione ha un senso, altrimenti direi di no, diventa un viaggio a vuoto) chiamatemi al telefono e vi posso mandare in un centro che fa valutazioni di questo tipo.

la mamma chiede: difficoltà di suzione e rigurgito... che fare?

Buongiorno mi presento sono Marina, la mamma della piccola Lia.
Oggi la bimba ha tre mesi è nata il 16 agosto ed era completamente ipotonica e con difficoltà di suzione.
E' stata subito ricoverata nella TIN del Meyer ma ancora oggi non abbiamo una diagnosi, sono state escluse: distrifie, SMA, SLA, Prader Willy, e altre.
E' stata dimessa il 18 ottobre ed ora siamo a casa.
La bimba mangia ancora a gavage e volevo sapere se c'è qualche modo per stimolarle la suzione visto che appena le si mette qualcosa in bocca (ciuccio, dito, biberon) rigurgita.
Non è mai stata intubata ma è stata apirata molto il primo mese e mezzo di vita ora invece non la aspiriamo più nemmeno quando rigurgita (ha anche un forte reflusso).
Mi può dare qualche consiglio.
Grazie

Premetto che questo non è il mio specifico campo, e che probabilmente dovrebbe rivolgersi ad un/na disfagista e/o ad una equipe esperta ad esempio in malattie neuromuscolari che di solito hanno a che fare molto spesso con problematiche di questo tipo: le consiglio ad esempio il SAPRE (servizio di abilitazione precoce genitori) che effettua a Milano consulenze assolutamente gratuite per genitori di tutta Italia. Tuttavia nel frattempo posso provare a fare delle ipotesi e dare qualche consiglio.
Da quello che ho capito la bimba non "assapora" neanche quello che le viene messo in bocca, non tenta la deglutizione, ma il contatto scatena un riflesso di vomito.
E' possibile che la bambina sia stata condizionata al rigurgito a causa delle aspirazioni, (qualcosa in bocca= aspirazione) ma in linea teorica questo "effetto" dovrebbe essere finito visto che è passato del tempo. In ogni caso, sia che si tratti di questo, sia che si tratti di una ipersensibilità orale/periorale (e quindi sostanzialmente una difficoltà nell'interazione tattile con l'oggetto-cibo), io comincerei con delle lievissime informazioni tattili intorno alla bocca, prima che DENTRO (che probabilmente è ancora troppo): passare lievemente il dito o qualcosa di piacevolmente morbido (cose diverse) o comunque che a lei non dia fastidio, sulle guance vicino alla bocca, e piano piano avvicinarsi alle labbra, fino ad arrivare nel tempo a toccare con il dito o l'oggetto le labbra, le gengive e l'interno della bocca (non in fondo, solo appena la lingua). Proverei anche a condurre la mano della stessa bambina a toccarsi il viso, e via via sempre più vicino alla bocca e poi sulla bocca stessa.
Io comincerei così, se dovessi modificare una interazione scorretta della bocca con il mondo (cibo o non cibo).

venerdì 3 dicembre 2010

la testimonianza: in due mesi di ETC, a 13 anni mio figlio ha imparato a grattarsi i piedi!

Questa è la testimonianza della mamma di Alessandro, che ha cominciato a 13 anni con l'ETC dopo la riabilitazione "tradizionale", botulino, interventi chirurgici, e via dicendo. A 13 anni ed in due mesi, questo ragazzo è riuscito per la prima volta in vita sua a grattarsi un piede portandoselo verso il petto da sdraiato. Alessandro non riusciva a dormire per i dolori e gli "scatti" agli arti inferiori. Solo due mesi fa, qualsiasi tentativo di movimento causava un'irradiazione tale da bloccare gli arti inferiori in estensione ed intrarotazione. Parliamoci chiaro: non facciamo miracoli, ma la qualità di vita è decisamente migliore. Attendiamo con ansia la testimonianza diretta di Alessandro, e le prossime testimonianze nel tempo :)

Nel percorso riabilitativo di Alessandro, abbiamo incontrato molti personaggi e vissuto situazioni paradossali. In 13 anni, si sono susseguiti terapisti e neurologi vari, ciascuno con la propria corrente di pensiero e relativi sciorinamenti su cosa fare o non fare. Una diagnosi di tetraparesi spastica, poi perfezionata in doppia emiparesi spastica a 8 mesi, ci siamo sentiti dire di tutto: "a 7 anni camminerà"... "signora, si metta in testa che non camminerà mai"... "questo bambino molto probabilmente non riuscirà a parlare"... Se piangeva, mi dicevano che era un pianto incontrollabile, tipico della patologia; se si stancava dopo un'ora di allungamenti e rotolamenti ripetuti, era deficit di attenzione... Se facevo qualche domanda di troppo, mi consigliavano qualche seduta dallo psicologo per "accettare il problema"...
Oggi, Alessandro non cammina, ma fortunatamente parla benissimo, non ha problemi intellettivi o psicologici e di questo non devo ringraziare nessuna delle persone che lo hanno "seguito" finora...
Il momento in cui si realizza che il proprio figlio non camminerà e le speranze a cui ci si è aggrappati svaniscono, è durissimo, ma non è da meno la delusione e il senso di abbandono che si prova quando, dopo anni di Bobath, Vojta e varianti shakerate, ti sbattono in faccia che è normale che, con la crescita, il ragazzo peggiori, i dolori e la spasticità aumentino, i tendini si accorcino ecc..ecc.. E' un percorso obbligato: interventi chirurgici ripetuti, allungare, "sfilacciare" finchè si può, tossina botulinica (che è tutto dire), eppoi quella orrenda pompa al Baclofen, di cui ignoravo l'esistenza... Tutto questo per poi scoprire che i risultati sono minimi, di durata limitata e a volte quasi nulla e comunque non danno alcun cambiamento significativo in termini di qualità di vita. Allora che senso ha questo calvario se non è nemmeno in grado di garantire un minimo di esistenza migliore..?
E' a questo punto, disperata, che mi sono imbattuta in un Blog che parlava di ETC. Ho iniziato a leggere, con un interesse crescente, vari post sull'Esercizio Terapeutico Cognitivo e ho trovato per la prima volta delle risposte sensate, logiche, umane ed anche scientifiche a tutti i miei dubbi mai soddisfatti. E' così che è iniziata la nostra esperienza con l'ETC, in un momento di vuoto totale, senza grandi aspettative, ma con il desiderio di trovare qualcosa di lontanissimo dal meccanismo alienante vissuto fino a quel momento...
La cosa bellissima è che, dopo nemmeno due mesi di pratica ETC e senza lo strazio di allungamenti, mobilizzazioni, tutori o stabilizzatori, sto assistendo a quelli che per me, sono dei piccoli GRANDI miracoli... Mai Alessandro era riuscito a piegare da solo le gambe e a portarle verso il tronco per grattarsi un piede! Mai lo avevo visto sdraiato sul letto, con le gambe rilassate, "morbide", senza il ginocchio intraruotato o seduto con i piedi appoggiati bene a terra e le gambe parallele e non rigide... Attimi di felicità...
Chi conosce il problema può capirmi, la spasticità limita tantissimo l'autonomia personale e certi movimenti diventano impossibili. Gli spasmi in estensione delle gambe, la rigidità dei muscoli e le contratture, impediscono quelle azioni necessarie a poter svolgere anche cose minime, come grattarsi un piede... E invece lo ha fatto. Non ci sono parole da aggiungere...
Siamo solo all'inizio e davanti abbiamo sicuramente una lunga strada, ma i cambiamenti importanti che sto constatando, confermano la sensazione iniziale che avevo, quella di aver imboccato la via giusta per far riconciliare mio figlio con il suo corpo...

i genitori chiedono: ha una ipoplasia del corpo calloso, perchè è ipotonico?

buondì buondì,
siamo matilde e fabrizio medici ma soprattuttto genitori adottivi di matteo 21 mesi ed una testa piena di ricci biondi. il nostro cucciolo è nato con ipoplasia del corpo calloso e quando è arrivato in casa nostra era messo veramente male poichè oltre ai problemi connessi alla sua patologia aveva tutti i segni di una deprivazione di stimoli molto severa. abbiamo iniziato con lui un percorso riabilitativo che, per certi versi ha dato risultati insperati. matteo al momento è un vispo bimbo con normalissime capacità cognitive e di linguaggio corrispondenti se non superiori alla sua età. Per quel che concerne la coordinazione oculo manuale, l'utilizzo di occhiali (per l'ipermetropia) che porta da quando aveva 13 mesi senza protesta alcuna, ha risolto quasi del tutto il problema. Ora però arriviamo alle dolenti note (che per la verità sembrano far male ogni istante  di meno): matteo non è ancora in grado di stare seduto da solo, striscia benissimo ma gattona con difficoltà, quando è steso riesce ad alzarsi solo se aiutato. I colleghi che lo seguono ci dicono sempre che è solo questione di tempo e che dobbiamo considerare il punto di partenza di matteo e tutto il tempo perso. In effetti, matteo fa progressi ormai di minuto in minuto e, fino ad ora non ci sono stati episodi di regressione. Abbiamo eseguito 1 rm di controllo che parla di ipoplasia del corpo calloso in assenza di altre malformazioni e con sviluppo della sostanza bianca congruo per l'età.
Al momento matteo fa fisioterapia quotidianamente (3 volte al centro) ed il resto dei giorni a casa con noi ed al nido dove lo accompagniamo perchè ci siamo accorti che in questa fase di crescita è una "scimmietta" che imita molto e quando sta con altri bimbi sta più dritto, coordina meglio i movimenti e gattona benissimo!!!! Ogni componente della famiglia (ci sono nonni e zii a sua disposizione 24 ore al giorno) collabora alla sua terapia nella maniera più naturale possibile e cioè giocando nel rispetto dei suoi limiti e senza forzature. Quindi, siamo abbastanza tranquilli. Tuttavia, alcune cose sono per noi difficili da valutare. Ad esempio:
-facciamo bene a contenere la sua incredibile voglia di stare in piedi e camminare?
-come fare per aiutarlo a stare seduto senza fare Babummo! come direbbe matteo?
-considerando la rm ed i risultati degli esami elettrofisiologici che non mostrano alterazioni significative se non un lieve ritardo nella trasmissione del segnale, come mai persiste un ipotono ancora così marcato?
grazie per l'attenzione che ci dedicherà
a presto
matilde  fabrizio e matteo

Carissimi genitori di Matteo,
innanzitutto complimenti e auguri per la vostra adozione, a mio parere si tratta di una “nascita” ancor più importante, specialmente quando si sceglie un bambino speciale. Ma veniamo a noi: intanto vediamo cos’è il corpo calloso. Si tratta di una struttura mediana (ovvero posta “centralmente” nel cervello, come ad esempio il cervelletto) che ha la funzione (tra l’altro) di punto di raccordo tra le informazioni che provengono da un emisfero e quelle che provengono dall’altro. In pratica serve a “far comunicare” i due emisferi tra loro. In realtà molte delle funzioni del corpo calloso non sono effettivamente chiare, e qui veniamo alla patologia in questione: teniamo presente che l’ipoplasia o ipogenesia o anche nell’agenesia (completa assenza) del corpo calloso non ha di per sé una manifestazione clinica chiara. Ci sono bambini con agenesia del corpo calloso (in assenza di altre malformazioni) che non hanno alcuna manifestazione clinica (e magari scoprono questa malformazione con indagini casuali per cercare tutt’altro), altri bambini con ACC sono gravissimi, alcuni presentano ipertono (anche se la maggior parte dei bimbi con malformazioni cerebrali – non lesioni – sono ipotonici), altri no, alcuni hanno un grave ritardo cognitivo, altri no… insomma: in sostanza, come per qualsiasi altra patologia, il “nome” non è indicativo di niente. E’ come dire “bambino con sindrome di Down”: ce ne sono di lievi, di gravi, di gravissimi. Stesso dicasi per tutte le altre sindromi e anche per le paralisi cerebrali: c’è il bambino con tetra paresi che cammina e quello che non tiene neanche la testa, eppure hanno la stessa “etichetta”: è per questo che dico sempre ai genitori di non “attaccarsi” troppo alla diagnosi o agli esami strumentali, che pur essendo importanti per altri versi, non aiutano nella costruzione di un percorso riabilitativo. Sono contraria alle etichette, per questioni etiche ma anche e soprattutto per questioni professionali: cerchiamo di capire qualcosa di Matteo, più che della sua patologia.
In realtà dicendo questo ho parzialmente risposto alla domanda: perché è ipotonico? In parte questo deriva dall’organizzazione cerebrale di Matteo stesso, anche se  personalmente non so SE effettivamente, vedendolo, io potrei considerare “ipotono” quello di Matteo (non lo so, non l’ho mai visto), perché spessissimo mi capita di vedere bambini certificati “ipotonici” che di ipotono non hanno neanche l’ombra, ma sono così disorganizzati che non si tengono seduti, magari non utilizzano neanche gli arti superiori. L’ipotono è una condizione muscolare, di mancato reclutamento, ma nella maggior parte dei casi (dove il danno non sia a carico del muscolo) si tratta di problematiche più cognitive, relative all’organizzazione del movimento più che al reclutamento in sé. Voi stessi mi dite che Matteo “sta più dritto” in alcune situazioni: è proprio questo il punto, il tono non è una condizione immodificabile, bisogna capire in quali situazioni si modifica e perché, esattamente come per la “spasticità” (che termine orribile, ma devo usarlo per far capire).
Come si fa a farlo stare seduto? Beh, da qui non posso dirlo senza vederlo, ma è possibile che ci siano problemi a carico dei movimenti oculari (coordinazione occhio-capo, frammentazione occhi-capo, ecc.), disturbi vestibolari, problemi di percezione delle relazioni capo-tronco-arti inferiori, problemi nella progettazione del movimento, insomma… si tratta di problemi molto, molto più complessi del semplice “non sta dritto”, che vanno valutati attentamente. Fate bene a contenerlo in quella che chiamate voglia di camminare, esattamente come non mettereste in piedi a camminare un bimbo di 5 mesi che non sta seduto da solo, o gli creereste un bel danno.
Per quanto riguarda lo striscio e il gattonamento, come scrivo sempre, ribadisco: non sono prerequisiti di nulla, non è vero che il bambino deve prima strisciare e poi gattonare per poter camminare, non è vero che i bambini che non hanno gattonato “hanno problemi” (in realtà il 90% dei bambini sani non gattonano affatto, o se lo fanno prima di camminare, lo fanno per una settimana sì e no). Sono CRETINATE che risalgono alla credenza (ormai smentita da decenni dalle neuroscienze) per la quale l’ontogenesi ripercorre la filogenesi: quindi facciamo il pesce, poi l’anfibio, poi il rettile, blablabla. Lei ha mai visto un bambino sano che striscia? Io MAI. Neanche uno in questi anni. Dovrebbe forse strisciare il vostro “perché è patologico”?
Colgo l'occasione (perdonatemi, genitori di Matteo) per una considerazione generale che vale per TUTTI I BAMBINI(ne ho fatte tante, ma repetita iuvant): Il bambino non “deve” rotolare, strisciare, gattonare. Il bambino deve avere la possibilità di fare delle scelte: il “non” strisciare, gattonare, rotolare, di per sé non sono indicativi di patologia. Una patologia si vede da ben altro, anzi, vi dirò di più: messi a gattonare, questi bimbi (anche se mi riferisco per di più a quelli con ipertono in realtà) continuano per ANNI, si sfasciano le ginocchia, si sfasciano le anche e le caviglie. Peraltro, trattandosi di una posizione IN CHIUSURA (flessione di anche, ginocchia e flessione plantare) favorisce nei bimbi ipertonici (che una volta imparato a gattonare, continuano ad oltranza per anni e anni) quelle belle retrazioni che i terapisti tanto si raccomandano tanto di prevenire.  Il risultato è che “si dice” di prevenire qualcosa, si fa tutt’altro, per poi dire: “signora, ha una retrazione dei flessori, va operato”. Certo, è stato a ginocchia anche e caviglie flesse per ore e ore al giorno, per settimane, mesi, anni, per di più con una patologia che GIA' tende alla flessione (prendiamo una tetraparesi spastica). Verrebbe anche a me, una retrazione.
Comunque, questa era una parentesi visto che il vostro bimbo ha il problema opposto (ma attenzione ai piedi, che vanno in valgo nel gattonamento…). Il succo però rimane: non è necessario che gattoni (può farlo o non farlo, ma non è indicativo di per sè), ma DEVE imparare a stare seduto, per poter stare in piedi. Allo stesso modo: DEVE imparare a stare in piedi fermo, per poter camminare (questa sembra una banalità, ma la maggior parte dei bambini con tetraparesi ad esempio, vengono fatti camminare quando non sono in grado di stare in piedi né seduti decentemente). Come insegnarglielo, beh, poiché non ci sono “esercizi per l’ipoplasia del corpo calloso” né “esercizi per il controllo del tronco”, ma si possono costruire ESERCIZI PER MATTEO, occorrerebbe una valutazione attenta per capire quali siano le informazioni carenti e quali le modalità per modificare il bambino. Se mi dite di dove siete provo a mandarvi da qualcuno il più possibile vicino a voi.
La terapia non deve essere una ripetizione di gesti, movimenti o suoni, perché il bambino non apprende per ripetizione pedissequa, né quello sano né tantomento quello con una qualsivoglia patologia. Così come non fareste fare MAI un movimento per decine, centinaia, migliaia di volte ad un bambino sano “per insegnarglielo” per mesi, e anni, allo stesso modo la terapia deve essere improntata su Matteo, e non sul fatto che “ha una patologia”. Neanche per insegnare a suonare uno strumento, si tratta semplicemente di “ripetere”, figuriamoci per imparare a fare qualcosa di cui non si ha mai avuto esperienza. Con ogni probabilità migliorerà in parte anche da sé, ma una buona riabilitazione permette il massimo del recupero qualitativo… e a volte, anche se i miracoli non li fa nessuno, anche oltre ogni aspettativa.

venerdì 19 novembre 2010

la mamma chiede: diparesi e sta seduto da solo, ma non ha il paracadute, cosa devo fare? (N.b. il paracadute non esiste)

Gentilissima Fabiana, ciao.Sono la mamma di un bimbo nato alla 28 settimana che oggi ha quasi due anni e mezzo ed è affetto da diplegia spastica con leggera compromissione dell'arto sinistro superiore.Recentemente abbiamo effettuato la solita visita di controllo, e siamo tornati con le ossa rotte.Ci hanno infatti detto che nostro figlio è un diplegico che si comporta da tetraplegico (cosa mai detta alle visite precedenti), in quanto ha una motricità in potenza superiore a quella che in effetti esprime.Notavano in particolare che lui riesce in alcune "best performance" che non possono fare media nella valutazione globale della sua motricità (per es. sta seduto senza appoggio posteriore con un tavolino davanti e riesce ad usare bene tutte e due le mani), ma non ha per contro ancora ben sviluppato il paracadute. Morale: ha paura di muoversi.Causa di tutto ciò, a loro dire, sarebbero i disturbi dispercettivi sopravvenuti da poco ed emersi nel corso di questa ultima visita.Ci hanno altresì detto che per questi disturbi non esiste terapia e che quindi non si guarisce, ma possono semmai evolvere, scomparendo da soli con la crescita oppure razionalizzandoli una volta adulti.Ora, per tua conoscenza di informo che mio figlio:- striscia con movimenti reciproci degli arti;- sta seduto al tappeto con le gambe a joga e le manine appoggiate (un pò in cifosi);- sta seduto lateralmente e riesce a giocare (non per molto);- sta seduto alla panchetta senza appoggio posteriore e/o anteriore con i piedini bene a terra (si tratta però di una seduta un pò statica perchè deve prevalentemente controllare la postura, riesce però a parlare e a girarsi piano piano); - ancora non riesce a passare dalla posizione sdraiata a quella seduta (ma manca poco);- sta da solo in ginocchio appoggiato al divano, poi si siede sui talloni ma si rialza (un pò a fatica);- sta da solo in piedi appoggiato ad un tavolino o divano, anche se poi la sua reazione di sostegno si esaurisce, ma riesce a rialzarsi (se non è completamente caduto, naturalmente);- non va a gattino ma messo nella posizione resiste per poco;- non ha mai portato tutori di nessun tipo nonostante l'equinismo, oramai assolutamente risolto con il solo carico;- parla benissimo, ha un vocabolario molto ricco, e mi dice sempre che vuole camminare!!A questo punto, posto che è vero che lui ha paura in certe circostanze non in tutte (per es. va tranquillo sull'altalena priva dell'appoggio anteriore), ti chiedo:- cosa si può fare per ridurre questi disturbi, o comunque per fare in modo che non inibiscano la motricità fino al punto di farlo regredire?- quali esercizi mi suggerisci per far venire fuori una volta per tutte sto benedetto paracadute?- in generale cosa suggerisci in presenza di un quadro come quello di mio figlio?.Cara fabiana, io spero tanto in una tua risposta piena di preziosi consigli e carica soprattutto di un pò di sano ottimismo, perchè di questo abbiamo bisogno e diritto noi genitori.Grazie per la tua disponibilità ... a presto.
 
Questa/queste domande sono molto interessanti (devo ammettere che ho "saltato" un pò la fila per rispondere), e sono molto felice di rispondere a quelle che sono domande che un pò tutti si pongono; allo stesso modo sono felice di rispondere probabilmente con parole che difficilmente sentirete dire da qualche medico o terapista.

Cominciamo da una considerazione importantissima:

NON ESISTE "HA PAURA DI MUOVERSI".

Proprio due anni fa abbiamo fatto un percorso di studi sulle emozioni, in particolare dolore e "paura", con specifico riferimento in quest'ultimo caso alle paralisi cerebrali.
Si tende a dare spessissimo una valutazione "psichica" o "psicologica" di quelli che sono invece processi mentali (spero che sia chiara la differenza), analizzabili e trattabili. "Paura" è una sensazione molto vaga, e viene utilizzata spessissimo dai "tecnici" quando non si sa che pesci prendere: ovviamente è semplice relegare ad un ambito "inconoscibile" come la psiche, qualcosa che invece andrebbe analizzato in maniera molto più complessa (di solito quella che viene chiamata "paura", andando a scavare è un compendio di disturbi vestibolari/di analisi somestesica). Nel suo caso poi, e qui veniamo all'altra considerazione-shock che susciterà balzi dalla sedia di parecchi, le dico una cosa:

il riflesso del paracadute non esiste, e non è indicativo di niente.
 
Il mettere una mano per prevenire una caduta non è un riflesso: è una reazione, e come tale è una scelta del sistema. Io, come persona sana, posso scegliere se mettere una mano per pararmi o no; allo stesso modo per fare un'esempio, quando il medico batte il martelletto sul tendine rotuleo per valutare i riflessi, di solito chiacchera "distraendo" il paziente perchè, guarda caso, se il paziente sta attento, guarda il ginocchio e si aspetta il martello, il famigerato "riflesso" non parte. Questo perchè i riflessi sono in realtà reazioni che attraverso l'attenzione possono essere modificate: come tutto il resto (la spasticità, l'ipotono, o altro) non si tratta di spingi il pulsante-parte il movimento, ma di possibilità di scelta da parte del sistema: si tratta di qualcosa che in alcune situazioni viene fuori, in altre no. Ovviamente se ne deduce che l'avere o il non avere il "riflesso del paracadute" (che oltre ad avere un nome da Folgore, non ha alcun senso) non è indicativo di per sè di alcunchè: è indicativo invece il fatto che il bambino non modifichi il comportamento in seguito ad una modificazione dell'ambiente (una spinta), ma questo può essere legato a diversi fattori (CHE NON HANNO NULLA A CHE VEDERE CON "HA PAURA DI MUOVERSI" che è una baggianata), alcuni più probabili di altri e più o meno tutti legati tra loro, vediamone alcuni:
- difficoltà nei trasferimenti di carico in compiti di esplorazione visiva (non riesce a spostare il peso tra i due emibacini inseguendo un oggetto che si sposta oppure tenendo fisso lo sguardo verso un target);
- difficoltà nella frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo e nella coordinazione occhio-capo, legate anche a disturbi di tipo vestibolare; 
- difficoltà nei processi anticipatori, di rappresentazione e di progettazione del movimento (cosa mi aspetto dal movimento stesso? mi riesco a fare delle ipotesi? queste ipotesi sono corrette? ) - questa è molto probabile visto il coinvolgimento maggiore dell'emisoma sinistro;
- difficoltà di tipo metacognitivo legate al movimento (anche questa molto probabile): tengo conto solo del risultato (cadere) oppure anche del processo che porta al risultato (il peso che si sposta, la linea visiva che cambia e non è più orizzontale, relazioni bacino-arti inferiori-tronco che cambiano...)?
- difficoltà di analisi somestesica/cinestesica/tattile ad un qualche livello (sicuro al 100%).
 
Questi non sono vagamente disturbi dispercettivi che non ci si può fare niente signora se lo tenga così (che non vuol dire NIENTE), sono problemi che si possono analizzare, su cui ci si possono fare ipotesi, proporre esercizi ed essere trattati. Altro che paracadute: anzi, prossimamente, appena avrò un pò di tempo, voglio scrivere (era già un pò che ci pensavo) un articolo su questo maledetto paracadute, così una volta per tutte vedremo un pò chi porta delle argomentazioni decenti tra tutte le metodiche che si riempiono la bocca con questi "riflessi" e questi "paracaduti". 
Per il momento quello che le posso dire è che le consiglio di evitare caldamente il gattonamento e le posizioni "raccolte" che favoriscono le retrazioni (dica a chi propone il gattonamento che provino loro a stare a gattoni per anni con anche ginocchia e caviglie flesse e mi fa sapere se poi non hanno bisogno di un intervento chirurgico per retrazioni come minimo), visto che il gattonamento non è prerequisito di niente, nè tantomeno lo strisciamento. Lo incoraggi invece a stare in posizione long sitting  (schiena appoggiata e gambe stese) che è una posizione in allungamento senza compensi (come invece la posizione seduta a terra, che lo manda in cifosi) e che impedisce l'instaurarsi di retrazioni (peccato che a nessuno venga in mente di farceli stare, questi bimbi, in questa posizione: meglio farli gattonare per 10 anni, così poi sono da operare!).
Suo figlio non deve gattonare, strisciare, o paracadutarsi: deve imparare a stare in piedi e camminare (cosa che farà in ogni caso immagino, visto che è una diparesi), e riuscire a stare seduto senza appoggio agendo con gli arti superiori e mantenendo i piedi appoggiati è assolutamente il primo e più importante dei prerequisiti. Questa è la sua best performance (che schifo, ma questa gente che fa le valutazioni pensa di star parlando con un manager americano?!? che orrendo linguaggio), è quello che deve fare. Il resto, viene dopo.
Direi che per tutto il resto (esercizi, ipotesi, obiettivi, ecc.) c'è bisogno di una valutazione, se mi fa sapere di dov'è posso indirizzarla da qualche parte.

sabato 30 ottobre 2010

la testimonianza: Amanda, una diparesi e l'ETC da meno di 6 mesi

Pubblico con grande gioia un messaggio della mamma di una bambina che mi ha contattata. Premetto che io questa bambina non l'ho mai vista, quindi ho solo aiutato la mamma per telefono indirizzandola da persone di assoluta e comprovata competenza (attenzione: a DIRE di saper fare qualcosa e saperlo fare davvero, direi che ne passa...). I risultati non tardano ad arrivare, quando si fa qualcosa di sensato! Grazie a Marilena per avermi inviato questa preziosa testimonianza!

Ciao Fabiana come stai? Sono la mamma di Amanda..non so se ti ricordi....ti ho chiamata un paio di volte. Volevo darti notizie di Amanda che da quando fa l' ETC e' migliorata molto. L'ipotono del tronco si e' ridotto tantissimo e adesso anche l'ipertono delle gambe sta migliorando. Amanda ora riesce spesso a controllare la rigidita' alle gambe (con il nostro aiuto ma anche da sola) . Presta molta piu' attenzione ai suoi piedini (prima di iniziare l'ETC neanche si accorgeva se le toccavo i piedi) e riesce a distinguere quando le faccio toccare con i piedini superfici diverse (ruvido , morbido, bolle, puntine..come dice Amanda) e riesca a capire quando le tocco la punta o il tallone. Riesce anche a stare in piedi da sola senza appoggio con una postura corretta per qualche minuto senza irradiare (quando le va...). Il lingiuaggio e' diventato fluente e ricchissimo e l'attenzione selettiva e divisa e' molto migliorata nella vita quotidiana.

GRAZIE di tutto questo e' prima di tutto merito tuo e delle informazioni sul tuo blog. Sei bravissima!!!!

Ciao, Marilena

mercoledì 27 ottobre 2010

Consulenze a Milano!

Comunico che saro' a Milano nei giorni 24-25-26 Novembre per consulenze.

chi fosse interessato a farmi vedere il proprio bimbo, mi può contattare al 3474742661. Vi consiglio di chiamare presto perchè di solito a Milano sono sempre piena.

Ricordo che al termine della consulenza rilascerò la cartella riabilitativa con valutazione, ipotesi di trattamento con proposte e modalità di esercizio, modifiche a medio termine (6-8 mesi) ed obiettivi a breve termine (2-3 mesi). Se volete prenotare una consulenza chiamatemi!

lunedì 25 ottobre 2010

la mamma chiede: mio figlio ha una diparesi, camminerà?

Bungiorno Fabiana,
ho letto qualche sua mail e vorrei esporle il mio caso...e vorrei sapere cosa ne pensa Lei.
mio figlio si chiama Erik e ha 17 mesi, è nato alla 36esima settimana con parto cesareo perchè lui era in posizione podalica, ed avevo scarso liquido amniotico, ho avuto per quasi tutto il tempo della gravidanza mal di pancia nella zona bassa, ho avuto anche una minaccia d'aborto, il ginecologo mi disse di prendere BUSCOPAN  per 3 o 4 mesi consecutivi (anche se io l'ho preso molto meno perche aveco paura che facesse male a mio figlio). ha iniziato fisioterapia a 9 mesi e a 11 ha inziato a mettere gli occhiali per lo strabismo e la sua ipermetropia, lo porto in piscina con una volta a settimana con un'istruttice apposta per i disabili, e rimane per 50 min da solo con me e l'istruttrice in acqua.
e scrivo il referto della risonanza magnetica fatta quando lui aveva 10 mesi:
RM DELL'ENCEFALO E ASSE SPINALE
l'esame è stato condotto con sequenze assiali, sagittali e coronali, utilizzando immagini pesate in T1,DP,T2, FLAIR e IR. l'esame evidenza una franca,diffusa riduzione volumetrica della sostanza bianca profonda bilaterale. concomita una modica dilazione del sistema ventricolare, le cui pareti sono irregolarmente ondulate, del tutto prive di segni di tensione; i ventricoli sono modicamente asimmetrici per prevalenza del laterale sinistro. la scarsa, residua sostanza bianca presenta una diffusa iperintensità per fenomeni gliotici, nel cui ambito concomitano piccole aree di degenerazione microcistica. anche il corpo calloso, pur essendo mielinizzato, si presenta comunque francamente assottigliato. non si evidenziano anomalie della girazione
certicale. nel complesso, l'esame evidenzia un'alterazione diffusa della sostanza bianca, le cui caratteristiche ricordano un quadro di leucomalacia periventricolare, quale esito di sofferenza perinatale, pur essendo l'anamnesi muta in tal senso. a livello dell'asse spinale non si riscontrano significative  anomalie del
parenchima midollare, che mantiene segnale nella norma in tutta la sua estensione dalla giunzione bulbo midollare sino al cono; quest'ultimo termina regolarmente a L1.
non sono evidenti anomalie delle strutture ossee.
il canale vertebrale ha dimensioni nei limiti della norma.
il sacco durale presenta morfologia e dimensioni regolari, ed è privo di significative compromissioni estrinseche.

è stato visitato martedì 4 maggio (notare che era stanco e aveva la febbre a 38.7) le scivo l'esame obiettivo:

nonostante le condizioni del piccolo non siano ottimali il bambino appare disponibile alla relazione ,. è interessato ai giochi che prende con la mano destra e lancia, o dà all'adulto.
la presa a destra è adattabile sull'oggetto mentre alla sinistra sia la presa che il rilancio sono condizionate da scarsa  adattabilità e rigidità. a terra rotola e tenta, se facilitato di striciare.
ha raggiunto il raddrizzamento fino a livello sottoscapolare, controlla il capo ma richiede sostegno per la posizione seduta. posizionato su seggiolina modulare riesce a mantenere il controllo del capo e del tronco superiore, partecipa al gioco, attiva componenti di rotazione del tronco specie verso destra e con più fatica e incompletamente verso sinistra. presenta scarsa motricità agli arti inferiori,presenza di pattern esteso- adduttorio. presenza di startle alle destabilizzazioni non troppo interferente. reazioni di sostegno presente.
é presente un disturbo visivo caratterizzato da strabismo covergente, fissazione presente, saccadici di attrazione evocabili, presenza di nistagmo nelle posizioni più estreme di sguardo.
sorride, orienta l'arto superiore destro verso ciò che desidera, in grado di comunicare attraverso la mimica e la gestulità ciò che gli piace e desidera.
emette suoni vocali semplici, non dice parole. a livello distrettuale: rachide in asse, iniziale limitazione all'abduzione delle anche. ginocchia e piedi mobilizzabili.
ALTRE INDICAZIONI:
il quadro è riconducibile ad una paralisi celebrale infantile ad organizzazione di antigravità veticlae di tipo diplegico (o diparetico, secondo i professionisti che lo vedono 3 volte a settimana) con maggiore interessamento sinistro.

vorrei sapere cosa pensa Lei... camminerà?  per sempre con un sostegno? ci fossero delle possibilità mi piacerebbe farLe vedere un video che rappresenta mio figlio in casa quando è con noi, come si muove e come reagisce agli stimoli...che ginnastica posso fargli fare a casa?come sarà?si può riprendere bene?

La ringrazio anticipatamente, spero di ricevere una sua risposta.                                              

manuela

Signora Manuela, 
anche volendo mi sarebbe veramente impossibile dirle "come sarà" dal referto di una risonanza (che come ho scritto molte volte non è necessariamente indicativo della gravità del bambino o del quadro clinico, essendovi una molteplicità di fattori che influenzano il recupero) nè tantomeno da una valutazione "fenomenica" come quella che mi ha inviato, dove in sostanza c'è scritto quello che fa e quello che non fa (cosa che vede anche lei con i suoi occhi). 
a proposito, diparesi o diplegia, non conta ai fini del recupero, come non conta nessuna definizione, ma se è  coinvolto anche il tronco e un arto superiore il coinvolgimento non è "solo degli arti inferiori" e si parla di tetraparesi funzionalmente diparesi (questo solo per una questione di etichetta, che non cambia assolutamente pla rognosi o le caratteristichee possibilità di suo figlio. 
Sicuramente il bambino migliorerà, per questioni di riorganizzazione e crescita; altrettanto sicuramente la tipologia di riabilitazione che farà, farà la sostanziale differenza.
Per poterle dire qualcosa e pormi degli obiettivi sul bambino  dovrei effettivamente vederlo, ma più che in un video dovrei poter proporre delle esercitazioni di tipo interattivo (niente di più diverso dalla ginnastica, di cui assolutamente non ha bisogno!): più che il "cosa fa" è necessario valutare come si modifica con le opportune richieste e facilitazioni, manuali, verbali, interattive, ecc.
Inoltre sarebbe davvero presuntuoso affermare "tra tre anni, tra due anni, tra cinque anni farà...": proprio per l'impossibilità di prevedere tutti i fattori, una valutazione attenta può porsi delle modifiche AL MASSIMO ad un anno di distanza, delle modifiche intermedie a tre/sei mesi e degli obiettivi a poche settimane. Questi obiettivi sono ovviamente vincolati ad un certo tipo di riabilitazione: io posso ipotizzare che il bambino X ad esempio tra sei mesi deve stare seduto sul panchetto con appoggio posteriore mentre raggiunge un oggetto ad una distanza di 20 cm dal corpo sul piano frontale se fa gli esercizi X,Y e Z con tale e tal altra modalità, e non altri. Non esistono obiettivi assoluti, ma obiettivi per quel bambino, che sono strettamente vincolati alla tipologia di esercizio. Questo significa che devo mettere sotto controllo tutte le variabili: se prende farmaci contro la spasticità, non posso sapere se è migliorato per gli esercizi o per i farmaci; se fa ETC con me e poi fa Bobath, non posso prendermi la responsabilità del fatto che il bimbo non migliora a sufficienza. Io posso valutare un bambino, e fare delle ipotesi riabilitative. Il genitore poi valuta se pensa che sia una proposta valida o meno.

Certo è che se il bambino non sta seduto, per me è impensabile pensare attualmente ad un cammino: questo non significa necessariamente che non camminerà, ma che bisognerà rendere prima possibile la stazione seduta per poi lavorare in stazione eretta, al fine di evitare problemi futuri e di garantire il massimo del recupero, sul piano quantitativo e qualitativo.
 

martedì 19 ottobre 2010

la mamma chiede: sono ancora preoccupata per la dismetria, posso stare tranquilla?

Gentilissima Fabiana,

nel mese di febbraio di quest'anno mi sono accorta che la mia
bambina di quasi 7 anni aveva la manina sx più piccola della dx e il braccio sx più corto e più esile del sx. E' stata sottoposta ad una visita neurologica con il
seguente esito: emiparesi sinistra di lieve entità esito di sofferenza perinatale. La bambina, durante un ricovero di tre giorni, è stata sottoposta a controllo con RM che ha detto: presenza di una sottile stria di iperintensità in T2 nel centro semiovale e nella corona radiata di dx in regione rolandicaestesa inferiormente fino a lambire il braccio posteriore della capsula interna. Vi è una minima ectasia del ventricolo omolaterale.
Si consiglia a distanza di un anno controllo con Rm e TAC eventualmente con liquido di contrasto  per escludere calcificazioni e una alterazione della girazione e anomalia drenaggio venoso. Ho passato 6 mesi di preoccupazioni ed ansia nonostante la dott.ssa che l'ha in cura il giorno della dimissione mi ha detto: "ho buone notizie da darle" e quindi in grado di tranquillizzarmi. 
Ieri 15/10 ha eseguito di nuovo visita neurologica con il seguente referto: emisindrome piramidale sx esito di lesione in prima ipotesi di natura ischemica. La dott.ssa ancora mi ha tranquillizzato sostenendo che con
la RM hanno individuato il punto dove c'è stata la lesione, ma che in tutta probabilità è cosa di vecchia data e che quindi il quadro clinico non peggiorerà ma la differenza tra un braccio e l'altro e una mano e l'altra resterà così come è adesso e probabilmente da quando è nata.
C'è solo un particolare che non ho chiarito: la bambina lamenta ogni tanto dolore alle gambe (entrambe): può esserci attinenza con il suo problema?

Anche secondo il suo parere posso stare tranquilla in base a quello che le ho scritto? La paura è tanta Grazie

per una eventuale risposta da Elisabetta

Signora Elisabetta,
esattamente come le ho scritto mesi fa quando mi ha posto la stessa domanda, le ripeto che trattandosi di una lesione specifica (quindi un esito di PCi) la bambina rimarrà sostanzialmente così, e cioè praticamente sana, visto che ricordo benissimo faceva anche ginnastica ritmica e piscina: in pratica l'unico e solo segno di questa emiparesi è questa piccola dismetria con l'arto superiore leggermente più piccolo senza alcuna difficoltà a livello funzionale. 
Per quanto riguarda i dolori alle gambe, se sono ad entrambi gli arti inferiori li annovererei più tra le cause più banali (quando ero piccola mi ricordo persino che si parlava di "dolori di crescita"), dubito fortemente che si tratti di qualcosa di legato alla sua patologia (patologia che ricordiamo fino ad ora non ha dato alcun esito - e dubito che ne darà in futuro). Signora, si preoccupi quando c'è da preoccuparsi, perchè non è proprio questo il caso.