martedì 13 settembre 2011

Consulenze a Milano

Cari Amici, sarò a Milano per consulenze nei giorni 27-28-29 Ottobre.

Sono disponibile per consulenze riabilitative a Milano per bambini affetti da patologie del sistema nervoso centrale (PCI, sindromi genetiche, ritardo mentale, ritardo cognitivo, ritardo del linguaggio, ecc.) o periferico (lesioni del plesso brachiale, ...), eccetera.
La consulenza sarà secondo l'approccio dell'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, con compilazione della cartella riabilitativa con valutazione, modifiche a medio termine, obiettivi, esercizi e modalità di esercizio secondo l'ottica neurocognitiva.

per informazioni su luogo, costi, modalità e prenotazioni
Fabiana 3474742661

PER GLI INTERESSATI: CONSIGLIO DI PRENOTARE VELOCEMENTE, DI SOLITO L'ORARIO A MILANO SI RIEMPIE NEL GIRO DI POCHI GIORNI.

I bambini che non riusciranno ad effettuare la valutazione verranno messi in lista d'attesa nel caso ci sia una disdetta.

lunedì 5 settembre 2011

Tossina botulinica nelle PCI: la bambina è peggiorata gravemente dopo il botox, è possibile?



BUONGIORNO SONO LA MAMMA DI VITTORIA UNA BELLISSIMA BIMBA DI QUASI 4 ANNI AFFETTA DA ENCEFALOPATIA CON ATROFIA CEREBELLARE; SIAMO ANCORA NEL GIRONE INFERNALE DEGLI ACCERTAMENTI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CHE A TUTTìOGGI ANCORA NON ABBIAMO O QUANTO MENO NON SAPPIAMO CHE COS'E' CHE HA CAUSATO QUESTO CERVELLETTO COSI' RIDOTTO, TUTTI GLI ESAMI FATTI FIN'ORA SONO TUTTI TORNATI CON ESITO NEGATIVO.
FACCIO UN PICCOLO SUNTO DI VITTORIA: E' NATA A TERMINE CON PARTO SPONTANEO APGAR 9/10 TUTTO OK CI HANNO DIMESSO ; ABBIAMO UN'ALTRA BIMBA GIULIA DI 19 MESI PIU' GRANDE E PER NOI ERA EVIDENTE FIN DA SUBITO CHE VITTORIA AVEVA QUALCOSA CHE NON ANDAVA...INANZITUTTO L'UNICO CONTATTO CHE C'ERA TRA DI NOI ERA IL MOMENTO DELL'ALLATTAMENTO AL SENO ( FINO ALL'ETA DI QUASI 2 ANNI L'HO ALLATTATA AFFIANCANDO UNO SVEZZAMENTO NORMALE) ; TERMINATA LA POPPATA LEI NON VOLEVA STARE IN BRACCIO NE DA ME' NE DA ALTRI VOLEVA SOLO STARE NELLA SUA CARROZZINA A PANCIA IN GIU' ( SE LE PERMETTEVI QUESTO NEANCHE TI ACCORGEVI DI AVERLA)   A ME  QUESTO COMPORTAMENTO NON MI PIACEVA E POI C'ERA LA TESTINA CHE PROPRIO NON RIUSCIVA A TENERLA SU QUESTO NEPPURE VERSO I 3/4 MESI..IL PEDIATRA MI DICEVA DI STARE TRANQUILLA CHE CI SONO BIMBI CHE IMPIEGANO PIU' TEMPO E COSI' VIA....BASTA AL SETTIMO MESE FACCIO UNA VISITA PRIVATA E INIZIA IL NOSTRO CALVARIO NEI REPARTI DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE; CON LA PRIMA RISONANZA SI EVIDENZIA QUESTO CERVELLETTO MOLTO PICCOLO MA IN QUELL'OCCASIONE LA NEUROLOGA SEMBRAVA NON PARTICOLARMENTE " PREOCCUPATA" ; A DISTANZA DI UN ANNO RIPETIAMO LA RISONANZA CHE MOSTRA UN AVANZAMENTO DI QUESTA RIDUZIONE DI VOLUME , FACCIAMO TANTI ESAMI MA OLTRE A QUESTO POCO ALTRO SAPPIAMO.

VENIAMO A VITTORIA: NEL CORSO DI QUESTI QUASI 4 ANNI DI VITA L'ASPETTO CHE E' MIGLIORATO IN ASSOLUTO RISPETTO AD ALTRI E' A LIVELLO RELAZIONALE( QUELLO CHE INVECE ALL'INIZIO MI AVEVA PIU' SPIAZZATO)  ORA SIAMO ASSOLUTAMENTE CERTI CHE VITTORIA " C'E' " CI CAPISCE E A SUO MODO SI FA INTENDERE MOLTO BENE; FREQUENTA LA MATERNA E' UNA BIMBA GIOIOSA ( LE MAESTRE DICONO CHE E' LA BIMBA PIU' SERENA CHE FREQUENTA L'ASILO) ; NON PARLA EMETTE DEI VOCALIZZI( ENVE'  EMBEE' E SFRUTTA L'ESPRESSIONI DEL VISO PER FARSI CAPIRE) ; MANGIA CON IL CUCCHIAINO ( OVVIAMENTE TUTTO UN PO' TRITATO E ANCHE LI' GRAZIE A DEI CONSIGLI RICEVUTI DA UNA LOGO STA' MIGLIORANDO) ANZI LE DIAMO DA MANGIARE CON IL CUCCHIAINO PERCHE' LE MANINE NON LE USA TANTO ANZI QUASI X NIENTE.

IL MOTORIO INVECE NON HA SEGUITO DI PARI PASSO IL RELAZIONALE; A ME VITTORIA SEMBRA UNA BIMBA CON UN CORPO DIVISO IN 2 CIOE' : LA PARTE INFERIORE DEL CORPO E' BELLISSIMO LE GAMBINE LE USA UN SACCO LE MUOVE SI SPINGE LE CHIEDI DI TIRARLE SU ( OVVIAMENTE AIUTANDOLA UN PO') E LEI LO FA, LEI VORREBBE CAMMINARE SE LA METTI IN POSIZIONE PORTA UNA GAMBINA DAVANTI ALL'ALTRA PROPRIO CON L'INTENZIONE DI CAMMINARE; LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO INVECE E' QUELLO PIU' BLOCCATO DOVE I MIGLIORAMENTI TARDANO A FARSI VEDERE.
DA DUE ANNI E MEZZO FACCIAMO FISIOTERAPIA A LIVELLO PRIVATO PERCHE' I SERVIZI TERRITORIALI OFFRONO VERAMENTE MOLTO POCO ( NOI ABITIAMO IN PROVINCIA DI BOLOGNA) ANCHE SE DUE VOLTE AL MESE ANDIAMO ANCHE DA LORO PER MANTENERE I "RAPPORTI" E POTER EVERE GLI AUSILI CHE CI SERVONO .
DICIAMO CHE IN QUESTO PERCORSO VITTORIA AVEVA MIGLIORATO ( UN PO' ) IL CONTROLLO DEL CAPO, RIESCE A TIRARLO SU MOLTO BENE MA POI FATICA A TENERLO IN POSIZIONE; ANCHE IL TRONCO ANDAVA UN PO' MEGLIO( AH MI SONO DIMENTICATA..SONO TROPPE LE COSE CHE VORREI SCRIVERE.. NELLA PARTE SUPERIORE DEL CORPO LA BIMBA E' IPOTONICA) MENTRE LE MANINE RIMANEVANO GLI ARTI PIU' BLOCCATI ORA LE TIENE APERTE MENTRE PRIMA ERANO SEMPRE CHIUSE PERO' FATICA MOLTO A USARLE; HO SCRITTO QUESTE COSE METTENDOLE AL PASSATO PERCHE' PURTROPPO NEL MESE DI APRILE SIAMO STATI CONSIGLIATI, IN SEGUITO AD UNA RX DEL BACINO CHE HA MESSO IN EVIDENZA UNA LUSSAZIONE DELL'ANCA SINISTRA , A INTERVENIRE CON LA TOSSINA BOTULINICA NELLA PARTE POSTERIORE DELLE COSCIE - ADUTTORI E ISCHIOCRURALI- PERCHE' SEMPRE MOLTO TESI E RIGIDI HANNO PROVOCATO QUESTO PROBLEMA ( STO' SINTETIZZANDO FORSE SONO ANCHE POCO CHIARA..) .
ORA, PER ESSERE SINCERA, VITTORIA ERA GIA' DA UN MESETTO CIRCA CHE SI VEDEVA CHE ERA MOLTO AFFATICATA ( C'E' DA DIRE CHE ABBIAMO PASSATO UN INVERNO DA URLO CONSUMANDO LITRI DI ANTIBIOTICO PER BRONCHITI, PLACCHE, E TUTTO CIO' CHE DUE SORELLINE SI POSSONO PASSARE FREQUENTANDO UNA MATERNA...) MA DA QUANDO ABBIAMO FATTO LA TOSSINA NON LA RICONOSCIAMO PIU' MA NON SOLO NOI CHE UNO PUO' PENSARE CHE SIAMO TRAGICI O TROPPO COINVOLTI, MA ANCHE GLIA AMICI, LA SCUOLA TUTTI VEDONO QUESTO GRANDE PEGGIORAMENTO DELLA BIMBA SOPRATUTTO APPUNTO CON IL CONTROLLO DEL CAPO CHE E' PRATICAMENTE SPARITO E ANCHE DEL DEL TRONCO.

CONCLUSIONI: IL PERCORSO FATTO CON FISIOTERAPISTA PRIVATA PURTROPPO E' TERMINATO PER VARI MOTIVI MA SOPRATUTTO PERCHE' SECONDO NOI VITTORIA "SPRECAVA" LE SUE ENERGIE IN COSE FORSE TROPPO DIFFICILI; CI SIAMO AVVICINATI AL E.T..C. ( QUESTO DA CIRCA 2 MESETTI)  E ORA SEGUIAMO QUESTO PERCORSO SECONDO NOI MOLTO VALIDO.
MA ALLA FINE LA DOMANDA CHE VOLEVO PORGERLE E' QUESTA: SECONDO LA SUA ESPERIENZA LA TOSSINA PUO' PROVOCARE UN "AFFLOSCIAMENTO" COSI' FORTE A LIVELLO GENERALE E NON SOLO NEI MUSCOLI INTERESSATI DA QUESTE PUNTURE? ABBIAMO VENERDI UN IL PRIMO CONTROLLO E MI PIACEREBBE ARRIVARCI CON UN SUO PARERE...
ALTRIMENTI PENSO CHE FORSE LA BIMBA STA' INIZIANDO A PEGGIORARE( ANCHE SE L'ULTIMA RISONANZA FATTA 10/2010 NON HA MOSTRATO NESSUN AVANZAMENTO DEL PROBLEMA) E QUESTO DUBBIO : SARA' LA TOSSINA O STA' PEGGIORANDO?? MI DILANIA...
LA RINGRAZIO IN ANTICIPO E VOLEVO PROPRIO  DIRLE CHE SE  CI FOSSERO PIU' PERSONE CHE VIVONO QUESTO MESTIERE COME LO FA' LEI  FORSE POTREBBE DIVENTARE DAVVERO UN MONDO MIGLIORE!!!!!!! GRAZIE ILARIA 

Cara signora
essendo una lettrice del blog, lei mi scrive sapendo benissimo che la tossina botulinica ed io non andiamo molto d'accordo, così come non vado d'accordo in generale con tutori, statiche, accrocchi, macchinette, e tutto ciò che esogenamente (cioè "da fuori") cerca di dare quelle informazioni che non riescono a venire "da dentro". Rispondo alla sua domanda, purtroppo in ritardo, dando il mio pensiero in generale sulla questione.

Quindi ora espliciterò senza troppe cautele la mia posizione sulla tossina botulinica nelle Paralisi Cerebrali Infantili: preciso che come sempre si tratta della MIA personale opinione e quindi va presa come tale. Non è il vangelo, è semplicemente quello che evinco da quanto studio da una decina d'anni e dalle evidenze che vengono dal lavoro pratico sui bambini. Ovviamente poi voi siete più che liberi di fare quello che volete con i vostri figli e di affidarvi con fiducia al medico che più pensate sia "adatto" alla vostra situazione. L'importante, per fare una scelta, è CONOSCERE. Se si conosce qualcosa, si può decidere se sceglierla o no. Questo è quello che penso IO, probabilmente il 99% dei medici da cui andrete vi diranno che sono solo baggianate, ma io lo scrivo lo stesso, per fortuna Internet è ancora (più o meno) una possibilità di comunicare la propria opinione.

Non sono "contro" qualcosa per partito preso, ma sono dell'idea che siano altre le modalità per modificare il comportamento dei bambini, e che tutto ciò che viene "da fuori" è un accrocco che non serve e che danneggia. Intanto consiglio di leggere il post sulla spasticità, per capire cosa significhi "trattare" la spasticità. 

E poi, la tossina botulinica, cos' è? prendo da Wikipedia:

La tossina botulinica è una proteina neurotossica prodotta dal batterio Clostridium botulinum. È uno dei più potenti veleni naturali esistenti al mondo ed è la proteina più tossica finora conosciuta.[1] Oltre a essere fonte di avvelenamento alimentare, in particolare nel caso in cui si consumino preparati a base di carne o conserve contaminate, la tossina botulinica trova anche utilizzo in ambito medico ad esempio nella terapia dell'acalasia; il Botox è il nome commerciale maggiormente conosciuto della preparazione farmacologica che utilizza quale principio attivo questa tossina.

(L'aclasia è una patologia esofagea, che nulla ha a che vedere con le PCI)

Ora, cerchiamo di non demonizzare (praticamente tutti i farmaci sono veleni, dipende dalla dose), ma neanche di minimizzare: si tratta di una sostanza velenosa che, iniettata, impedisce il rilascio dell'acetilcolina a livello della giunzione neuromuscolare (cito sempre da Wikipedia):

Inibendo il rilascio di questo neurotrasmettitore, la tossina interferisce con l'impulso nervoso e causa paralisi flaccida dei muscoli .

Capiamoci: il botox è una tossina, ed intossica il muscolo: non "cura" proprio nulla, semplicemente paralizza il muscolo stesso, poichè l'impulso che corre lungo il neurone non riesce a trasmettersi alla placca che dovrebbe farlo contrarre; il muscolo quindi diventa "flaccido" e fenomenicamente noi vediamo un calo del tono nel muscolo spastico.Se lo iniettassimo in una persona con un muscolo normotonico, lo vedremmo inflaccidirsi come in una paralisi periferica, ma nel caso di patologie centrali, si arriva (a volte ci si riesce, altre no) ad avere un risultato "più vicino" alla normalità. Sembrerebbe una panacea, visto che ha un effetto reversibile e temporaneo... e allora cosa c'è che non va?

La tossina viene usata per ridurre l'ipertono dei muscoli, chiamandola in causa come possibilità di "ritardare l'intervento" (praticamente sempre inevitabile!?), e fatta a rotta di collo ("tanto signora ha un effetto temporaneo, non si preoccupi") ogni tot mesi finchè in sostanza, dopo due, tre, quattro inoculazioni, il muscolo non diventa resistente alla tossina (come per qualsiasi veleno, in piccole dosi crea resistenza) e non c'è più niente da fare: è arrivata la retrazione, la tossina non funziona più, e si deve fare una tenotomia, di solito degli adduttori, degli achillei, o dei flessori (più raramente altri distretti muscolari). 

E' vero che l'effetto è temporaneo, ed è vero che gli effetti collaterali gravi sono rari (e questo sarebbe da verificare), ma io ho visto con i miei occhi (non me lo sono inventato nè me lo hanno raccontato, l'ho visto IO) una bambina che ho trattato per un anno, venir ricoverata per una paralisi dei muscoli intestinali dopo inoculazione di botox agli arti inferiori, ed un'altra con diparesi avere un peggioramento drastico una volta finito l'effetto della tossina botulinica, tanto che non era quasi più in grado di camminare. Questo drammatico peggioramento si era poi purtroppo mantenuto portandola in breve tempo a necessitare di un intervento chirurgico.

Quindi in sostanza: è vero che con il botox il bambino è "più morbido", ma si tratta di un effetto dovuto alla paralisi della giunzione neuromuscolare, non di un "miglioramento della patologia". Questa modifica esogena  crea una disorganizzazione cognitiva, ovvero poichè quel muscolo è sempre percepito come "spastico" ovvero il bambino non ha mai percepito diversamente quel muscolo ed è più che adattato a tale condizione, il bambino tenderà a cercare di organizzare nuovamente la stessa percezione, alla quale è abituato, "spingendo" di più. Noi non lo vediamo perchè c'è l'effetto del botulino che "copre" tale comportamento, ma al termine dei pochi mesi di risultato, si ha una recrudescenza del comportamento motorio (a volte anche un peggioramento, come nel caso della bimbadi cui sopra). 
Rassegnamoci: il problema non è il muscolo, il problema è nell'organizzazione del cervello. Una riabilitazione che lavori "sul" muscolo non potrà che dare risultati scadenti nella maggior parte dei casi, perchè semplicemente il problema NON E' LI'. 

In pratica, se non si danno gli strumenti al bambino per percepire in modo diverso l'arto, è assai difficile che la tossina faccia "il miracolo". Qualche bambino (pochissimi in verità) riesce ad estrapolare autonomamente non si sa come qualche informazione più corretta dalla percezione di morbidezza data dalla tossina, e mantiene a volte la modifica più a lungo, ma di media, il 99% dei bambini che IO ho visto fare la tossina, alla fine vengono operati.

Un altro motivo per cui viene fatta la tossina è la giustificazione "così riusciamo a lavorare meglio in fisioterapia". La notizia dell'anno è che se la fisioterapia si riduce allo stretching o alla ginnastica, questa è completamente inutile: lo stretching è necessario nei PRIMI 2-3 GIORNI DOPO L'INOCULAZIONE, per far penetrare meglio la tossina nel muscolo, dopo di chè non serve a nulla esattamente come di solito. 
Carlo Perfetti dice: Il cervello è indifferente allo stretching, e con la tossina botulinica non impara nulla. E io sono più che d'accordo.

Ovviamente non è togliendo i tutori e non facendo il botulino che si risolvono i problemi: in assenza di una riabilitazione più che adeguata, un bimbo con una PCI tirerà fuori quello che riesce a tirare fuori da solo, ma sono convinta che in assenza di cose che creino ulteriore disorganizzazione, per lo meno non si facciano ulteriori danni.

Comunque, per chi volesse, questo è il primo link digitando su Google "Botox Side Effects" (effetti collaterali del botox):  vi faccio presente che a fine della pagina c'è la scritta "Botox Side Effects Article continues on the next page", cioè bisogna CAMBIARE PAGINA PER CONTINUARE A LEGGERE L'ELENCO (e nella seconda ci sono gli effetti collaterali gravi).


Non dico che il botulino non serva MAI, ha delle indicazioni terapeutiche importanti,  credo solo che sia quantomeno esagerato proporlo A TUTTI indifferentemente dalla patologia, dal tipo di lesione, dall'età, dalla gravità. Ho visto fare botulino a bambini DI UN ANNO, come a uomini di trenta. Lesione destra, sinistra, tetraparesi, diparesi, emiparesi, paralisi cerebrale o idrocefalo, o altro: il botox viene proposto come soluzione in OGNI CASO. Io penso che non dico in tutti, ma in molti casi si possa e si debba provare prima altro.

...e concludo con una frase di Jorge Amado, che rappresenta un pò il mio pensiero: quando tutti cercano di vendermi qualcosa, a me non importa in quanti siano, perchè se qualcosa è assurdo, per me continua ad esserlo anche quando il suo prezzo sale, non importa in quanti urlino di comprarlo.


"Io dico no, quando tutti gli altri intorno a me dicono sì. Questo è il mio impegno" (Jorge Amado)



Sindrome di Down: la terapista la lascia a faccia a terra e lei piange, può essere dannoso?

buongiorno Fabiana,
sono la mamma di una bambina di 7 mesi con sindrome di down. Attualmente e' da un mese che e' seguita da una fisioterapista piuttosto giovane del sevizio sanitario pubblico. La bimba non sta seduta e se si prova a metterla in tale posizione crolla con il busto in avanti in mezzo alle sue gambine. Vorrei da lei un suo parere perche' ho cercato nella mia citta' un qualche fisioterapista per bambini cosi' piccoli (anche a pagamento) per un consulto ma non ho trovato nessuno e dall'usl mi e' stata assegnata una giovane fisioterapista che fa fare un esercizio che io vedo crudele alla mia bambina che alla fine si mette a piangere. Insistendo sul fatto che deve imparare a stare seduta ed eventualmente aiutarsi a sostenersi con le braccia, mette la mia piccola in posizione seduta e la lascia scivolare con la pancia completamente a terra in mezzo alle gambe, perche' naturalmente la mia piccina non si regge con la schiena, diventando poverina tutta rossa e mettendosi poi a piangere. Io non ho alcuna competenza in materia percio' le chiedo se questo esercizio puo' essere dannoso.
La ringrazio in anticipo per la sua risposta,
Benedetta
Intanto mi scuso per lo scandaloso ritardo, ma da Giugno ad oggi non ho avuto computer nè internet, e non mi è stato possibile rispondere alle email (così ora ne ho decine in coda, alle quali risponderò privatamente). Ricominciamo quindi "alla grande" con una domanda che purtroppo scatenerebbe in me tutte le reazioni scomposte che ho imparato negli anni a contenere quando sento cose simili. NO, i bambini non devono piangere, e NO, lasciare una bambina che non sta seduta a faccia in terra limitandosi a dire "deve tirarsi su con le braccia" NON E' UN ESERCIZIO, è una tortura cinese completamente inutile, non etica (lo farebbe fare, ad un suo bimbo sano?!) e senza assolutamente alcun senso. Queste cose sono scandalose, perchè non sono riabilitazione, sono l'equivalente di buttare un bambino in piscina e guardarlo mentre affoga dicendo "deve imparare a muovere le braccia".
Una persona che si occupa di apprendimento, deve curare l'apprendimento, e non stare a guardare mentre il bambino annaspa. Se si trattasse di lasciare un bimbo a faccia in giù "aspettando" che si metta seduto, io direi che potrebbe tranquillamente tenerlo a casa e mettercelo lei. Non giustifico un comportamento sconcertante di una terapista "perchè giovane": se non si sa cosa fare, meglio non fare niente piuttosto che creare danni, e comunque studiare è responsabilità del terapista. Sono da sempre convinta infatti che nessuno possa imparare alcunchè da esperienze terrificanti come questa (e gli studi mi danno ragione), semmai può imparare ad essere diffidente e a fare l'esatto contrario di ciò che le viene chiesto, visto che se è in difficoltà "la si lascia a faccia a terra". 
La sua bimba starà seduta comunque, conoscendo l'evoluzione della patologia, camminerà e correrà, quindi non si fidi quando le diranno "lo vede? ora sta seduta, perchè l'abbiamo messa con la faccia per terra": i bambini crescono e migliorano TUTTI. Se si fanno delle cose assurde e senza senso (e quando le viene in mente che possano essere allucinanti, si fidi del suo istinto di mamma, non serve la competenza -lei ne ha più della terapista-: sono allucinanti per davvero), non si possono avere risultati sensati, e quello che viene fuori, semplicemente sarebbe venuto fuori comunque. Il mio consiglio è: si rifiuti di far urlare la sua bambina, così come si rifiuterebbe di far urlare un qualsiasi altro suo figlio, sua figlia si merita di essere compresa, studiata ed aiutata, e non fatta urlare di dolore o di frustrazione.