venerdì 31 ottobre 2008

disturbi visivi e ritardo motorio: un vecchio thread

era già un pò che pensavo di ripubblicare qui questo mio intervento del forum, perchè credo proprio che possa interessare tanti. si trattava di una discussione sui problemi visivi ed il ritardo motorio, fatta a gennaio l'intervento è in tre puntate. ve lo riposto qui per intero, così com'è (quindi non vi aspettate una lezione, il tono è molto colloquiale, tipico dei forum), magari è utile a qualcuno.

DISTURBI VISIVI E SVILUPPO MOTORIO: PRIMA PUNTATA

buongiorno a tutti!
come promesso eccomi a scrivere riguardo a disturbi visivi e sviluppo motorio. come tutti immaginate la questione è complessa, ma non impossibile!!! ci sono diversi aspetti da considerare.

il bambino sano nasce diciamo con un "kit" di funzioni ancora in sviluppo: il sistema uditivo e quello visivo sono quelli che cominciano a svilupparsi prima. il neonato nasce con la capacita di vedere, sì, ma il sistema deve ancora maturare (sia i nervi ottici, sia l'occhio stesso, sia le aree associative deputate alla visione), così nei mesi successivi alla nascita vedremo via via comparire le capacità di fissazione (inizialmente nella zona della vista periferica, poi nello spazio della linea mediana e maggiormente se il target ha determinate caratteristiche che poi vedremo), inseguimento visivo (prima laterale, poi anche verticale), alternanza dello sguardo (inizialmente tra due target posti l'uno accanto all'altro, poi nei mesi successivi anche tra target e adulto nella triade oggetto-bambino-adulto che è l'interazione dialogica che prelude ed è prerequisito alla comparsa del linguaggio - il bambino indica un oggetto/ l'adulto lo nomina/ il bambino guarda l'oggetto e l'adulto alternativamente).
a 5 mesi il bambino sano ha consolidata la coordinazione oculo manuale, ovvero riesce a raggiungere un oggetto con l'arto superiore in virtù del vedere la sua mano muoversi nello spazio e comprendere che è sua e che può gestirla.
a 8 mesi il bambino sano consolida la coordinazione occhio- piede che è prerequisito fondamentale del sistema funzionale deambulazione (è ovvio che se non so dov'è il mio piede, se non so che è mio, se non mi guardo neanche i piedi né mai me li sono guardati, come si può pretendere che io stia in piedi?!).
come potete aver già notato, le interrelazioni tra i diversi sistemi (visivo- linguistico- deambulazione- raggiungimento...) non si scindono MAI, ed è per questo che l'approccio riabilitativo non può non tener conto di questi aspetti. ma qui ci arriviamo più tardi, al momento delle bacchettate alla riabilitazione.
per dimostrarvi di quanto tutti i sistemi siano collegati tra loro, vi faccio l'esempio dei bambini con paralisi ostetrica (per chi non lo sa, è uno stiramento del plesso brachiale, cioè dei nervi del braccio, al momento del parto). NON è un problema cerebrale, il bambino NON ha problemi cognitivi, dovrebbe in pratica riuscire a guardare ovunque. invece i bambini piccolissimi con paralisi ostetrica hanno difficoltà nell'inseguimento dalla parte del braccio leso, perché tendono a non considerare la parte strutturando compensi, con conseguenze come ad esempio una futura scoliosi, che potrebbe essere TRANQUILLAMENTE evitata trattando anche il sistema visivo quando sono piccolini. stesso dicasi per i torcicolli miogeni: sono problemi ortopedici, ma allora perchè influenzano anche il sistema visivo?

ma PERCHE' il sistema visivo e tutti gli altri si sviluppano? perché il bambino non nasce col suo bel pacchetto già pronto di deambulazione, prensione, visione, ecc? e già che c'è, perché non parla appena nato?! ;)

definiamo il processo visivo (così come gli altri) una proprietà emergente, vale a dire che emerge dalle esigenze del sistema uomo. il bambino sano impara a controllare il capo per la necessità di guardare l'ambiente esterno, in primis per interagire con la madre che gli parla. perché acquisisce la coordinazione occhio mano? per la nuova necessità di raggiungere gli oggetti che vede. e via dicendo, perché impara a stare in piedi? per la necessité di interagire con l'ambiente, e via via il bambino, in modo sempre più dinamico, si interfaccia con ciò che lo circonda. fondamentalmente i processi maturativi sono processi di conoscenza del mondo, quindi la biologia viene influenzata dai processi esperienziali e di interazione del bambino (ed in primis con l'adulto).
questo accade nei bambini SANI, ma ANCHE NEI BAMBINI CON PATOLOGIA. ovviamente in modo diverso, poiché, se lasciato a se stesso, il bimbo con una paralisi cerebrale, o con un disturbo cerebrale di QUALSIVOGLIA TIPO (e come abbiamo visto questo vale anche per problemi di altro tipo), si organizza intorno alla patologia stessa, con i risultati che vediamo ogni giorno.


ora. sebbene i processi maturativi e di apprendimento siano gli stessi anche per i bambini con patologia (ovvero: il cervello essendo plastico si organizza attorno alle necessità che provengono dall'esperienza con l'esterno), tali processi avvengono con le alterazioni dovute alla patologia. qui non stiamo parlando solo di problemi di ipovisione o cecità, ma di problemi specifici del sistema visivo. TUTTI e dico TUTTI i bambini che io ho visto (il più piccolo 15 giorni di età, me lo ricordo ancora) ad una valutazione del sistema visivo riscontravano problemi a vari livelli. è ovvio che ad un bimbo di un mese non valuterò l'alternanza dello sguardo, perché ancora non é pronto, ma guarderò altro. i problemi che possono essere riscontrati sono, tra gli altri:
- difficoltà di fissazione
- difficoltà di inseguimento
- alternanza dello sguardo difficoltosa o assente
- disturbi visuospaziali
- coordinazione oculo manuale o occhio piede difficoltosa o assente, non si volta verso la mano o il piede che toccano un oggetto
- difficoltà di frammentazione tra i movimenti oculari e quelli del capo
- difficoltà di co-orientazione dello sguardo (guardare dove guarda l'adulto)
- problemi di attenzione visiva prolungata
- ecc. ecc.

e così via. ovviamente la valutazione di queste abilità è molto complessa, va considerato in quali spazi vi sono difficoltà e con quali compensi in ciascuno spazio; come il bambino modifica il suo comportamento se ad esempio cambio il target in base alle caratteristiche necessarie per canalizzare la sua attenzione (se lo metto a forte contrasto, se lo muovo più lentamente, se lo metto più vicino, se canalizzo l'attenzione con il linguaggio...). insomma, non è una visita oculistica in cui dico "vede- non vede". è una valutazione molto complessa che richiede competenza e capacità di osservazione per stilare un qualcosa che SERVA a costruire degli esercizi per il bambino, perchè di questo si tratta: una valutazione riabilitativa (ovviamente non dico medica, perchè non è il mio campo) che non serva a questo, non serve a niente. il dire "non ci vede quasi" non ha utilità, detto da un terapista, e neanche il "ha problemi di fissazione" se poi il trattamento si riduce a piazzargli una mano sulla testa spingendola per sperare che un bel giorno il bambino la tiri su per miracolo divino o semplicemente per maturazione spontanea (quando siamo fortunati).

comunque.
abbiamo dunque compreso come sia importante per il bambino lo sviluppo del sistema visivo per il conseguimento delle tappe motorie. attenzione, lo ripeto, nella maggior parte dei casi il disturbo NON è dell'occhio, e non è neanche cecità o ipovisione centrale, si tratta di distrurbi specifici causati dal danno cerebrale, in cui, non mi stancherò mai di ripeterlo urlandolo a squarciagola, sono le RELAZIONI tra i diversi sistemi (e non le aree singole cerebrali o le funzioni specifiche -del tipo "l'area della motricità, l'area del linguaggio, l'area del non so cos'altro") ad essere deficitarie.
è ovvio che questo tipo di danno influisce sullo sviluppo motorio perché come abbiamo visto i diversi sistemi sono interrelazionati tra loro (visione, linguaggio, cammino, raggiungimento, spazialità, problem solving, eccetera).
un bambino con ipovisione o cecità ovviamente avrà lo sviluppo motorio ulteriormente ritardato. ma come avrete visto ci sono migliaia di ciechi che camminano, si muovono, e anche meglio di tanta gente che vede... come mai?

SECONDA PUNTATA:

il cervelllo come sappiamo è plastico. il che significa sia che può apprendere in continuazione cose nuove, sia che in seguito ad una lesione si riorganizza cercando di vicariare i circuiti lesi. in pratica, è come trovare un ingorgo sul grande raccordo anulare e uscire sull'ardeatina passando per via di fioranello per arrivare sull'appia lo stesso. mi scuso con i non romani per il paragone autostradale che non calza proprio a pennello ma rende l'idea.

i bambini con lesioni cerebrali (quando dico lesioni cerebrali OVVIAMENTE non mi riferisco solo alle PCI, ma anche alle sindromi che coinvolgono i processi cognitivi e il cervello, alle varie malattie del sistema nervoso centrale, eccetera, e persino alle disprassie altrimenti dette DISTURBI CEREBRALI MINORI - perchè alla risonanza non sono evidenziabili) ovviamente NON hanno solo problemi del sistema visivo, ma altri a livello somestesico, tattile, cinestesico, spaziale, che tutti insieme allegramente danno il quadro del "ritardo" motorio che poi si consolida in quello che leggete sul foglio della diagnosi del dottorone.

ora, quando io ho un bimbo con un disturbo cerebrale che CI VEDE, ovviamente sì, ha l'occhio intatto, ma ha disturbi dell'attenzione visiva legati a tutte le problematiche che possono essere evidenziate (vedi puntata 1).
anche i bambini più grandi, magari con un'intelligenza normale, possono avere un disturbo della visuospazialità, e comunque SEMPRE problemi (magari di tipo diverso) a livello somestesico (di percezione del corpo). cosa fa allora questo bambino X con ad esempio una diparesi? . COMPENSA CON LA VISTA LE LACUNE CINESTESICHE O SOMESTESICHE: poiché ha difficoltà a sentire il corpo (e per "sentire il corpo" non dico che non sa dov'è il suo piede, si tratta di una valutazione complessa, non una cosa banale come può sembrare) si corregge con la vista, con risultati comunque non troppo soddisfacenti. Ecco perchè appena è possibile, gli esercizi vanno fatti AD OCCHI CHIUSI: ebbene, si toglie la vista per permettere il riconoscimento di posizioni, di percorsi fatti con un arto, di superfici tattili, eccetera.
allora voi direte: ma come? dici che bisogna trattare il sistema visivo e poi metti la benda al bambino?
si, perchè il sistema visivo non deve essere un modo per SUPPLIRE ALLE LACUNE SOMESTESICHE.
Provate a chiedere ad un disprassico (o ad un'emiparesi destra), ad occhi chiusi, di posizionare il braccio destro come VOI gli avete posizionato il braccio sinistro, e vedrete che risate (si fa per dire). tutti i giorni vedo cose tipo: io metto un braccio steso in avanti, e lui si mette l'altro in testa, alla richiesta "ma le senti uguali?" ti risponde pure di sì.

e qui viene il bello: il cervello di un bambino cieco è già predisposto per la somestesi, per il tatto, per la cinestesi. e questo a livello riabilitativo può essere un vantaggio invece che uno svantaggio. è ovvio che è meglio che il bambino ci veda, ci mancherebbe, ma il fatto che non compensi con la vista rende più facile canalizzare la sua attenzione sul corpo.

ci sono stati degli studi qualche anno fa, sul recupero dei pazienti con ictus: hanno visto che i non vedenti recuperavano molto meglio e molto più velocemente dei pazienti vedenti, e questo perchè il cervello era già predisposto a porre attenzione al corpo, mentre il cervello di un vedente valuta come preponderanti le informazioni visive perchè sono le più immediate. una volta avuta una lesione cerebrale, il paziente vedente "supplisce" alla carenza di informazioni che vengono dal corpo con la vista; il paziente non vedente, che non può farlo, è costretto dal suo stesso cervello a "recuperare" le informazioni somestesiche perchè non può veicolare altri tipi di informazioni (visive, appunto).

non sto dicendo che sia bello che un bambino non ci veda, ma semplicemente che è più facile per un bimbo non vedente, quando la sua attenzione viene portata sul corpo, fare in modo che raccolga le informazioni che io voglio che gli arrivino. per i bambini è diverso perchè il cervello è ancora in formazione, ma prendiamo questi dati che arrivano dall'adulto e valutiamone comunque l'importanza.

il cervello è fondamentalmente un costruttore di informazioni: se da una parte non ne trova, ne cerca di altre. se alcune risultano "strane" e non coerenti, le elimina e ne prende altre. ecco perchè è necessario assolutamente che vengano date informazioni UTILI al bambino, e in determinate modalità: con alcuni bambini ad esempio bisogna sottolineare con il linguaggio l'informazione perchè ne ha bisogno per canalizzare la sua attenzione, ma con altri bambini il linguaggio è fuorviante e bisogna parlare praticamente ZERO.

in generale è comunque più facile trattare un bambino con lesione cerebrale non vedente che uno (sempre con lesione cerebrale) non udente: avendo anche problemi visivi, il bambino non udente ha i canali della comunicazione alterati entrambi, e diventa quindi difficoltoso il trattamento.
ne ho avuto comunque uno sordo profondo, che andava benino, con una tetraparesi molto grave da appiattimento delle circonvoluzioni cerebrali: è migliorato lavorando sul canale visivo di modo che mi considerasse come un elemento con cui interagire e di modo che apprendesse a cogliere alcuni miei suggerimenti: imparò a comprendere le mie espressioni, e a guardare dove guardavo io, ad esempio, altra capacità che nei bambini con lesione è gravemente disturbata, e che è prerequisito del linguaggio, e che VA TRATTATA!!!! in questo modo piano piano acquisì la coordinazione occhio mano, un minimo di occhio piede, insomma, in un anno cominciava a stare seduto, ed aveva 4 anni circa.

insomma: non voglio dire che il trattamento risolve tutti i problemi, perchè non è vero. non è neanche vero che è solo l'esperienza che modifica il bambino, perchè dobbiamo scontrarci a volte con la gravità delle lesioni, dei sintomi e dei disturbi vari.

però, posso dire con certezza una cosa: i bambini migliorano TUTTI, ed in tempi umani, non millenari. se non migliorano, cambiate terapista, cambiate metodo, interrogatevi su quello che stanno facendo: la ginnastica i massaggi e lo stretching non risolveranno i problemi motori di un bambino che non guarda neanche in faccia l'adulto.

nella prossima puntata.... le bacchettate alla riabilitazione!

TERZA PARTE: LA RIABILITAZIONE

ed ecco la parte che amo di più, ma che allo stesso tempo detesto.

la famigerata riabilitazione.
serve, non serve, i metodi, gli ausili, le "altre" terapie.

non so davvero dove cominciare, questa la scrivo davvero di getto e mi scuso se potrò risultare pesante, ma è un tema su cui davvero mi arrovello ogni giorno.

ogni giorno mi trovo a scontrarmi con la durissima realtà della riabilitazione- non riabilitazione. mi guardo in giro e vedo macchinari ultramoderni, tutine spaziali, "soluzioni" per qualsiasi problema, che aggirano il problema. non cammina? lo imbustiamo e camminerà imbustato. non parla? gli facciamo le domande e risponderà sì o no con un computer, con una tabella, tirando su una bandierina colorata.

si cercano in continuazione metodi, tecniche, manovre, e nessuno osserva il bambino. nessuno si degna di domandarsi quali siano le relazioni che intercorrono tra i diversi comportamenti: ha difficoltà di inseguimento e non tiene la testa, perchè non collegare le due cose e trattare una PER modificare l'altra, visto che come abbiamo capito si tratta di sistemi legati strettamente tra loro, invece che portare il bambino da uno che gli spinga la testa verso il basso per "stimolare il riflesso del blablabla" e anche da un ortottista che gli faccia esercizi visivi scollegati dal movimento?!

ovvero: ma perchè, perchè, perchè, il cosiddetto "trattamento globale" o "sistemico" dei rinomatissimi centri, di globale e sistemico non ha proprio niente, ma altro non è che il trattamento assolutamente SETTORIALE di ognuna delle funzioni (il logopedista tratta il linguaggio, l'ortottista tratta il visivo, il fisioterapista tratta il motorio, lo psicologo tratta il cognitivo, il terapista occupazionale tratta l'autonomia, e così via) senza tener conto che il bambino non è un puzzle da smontare, aggiustando un pezzo e riattaccandolo, quello NON funziona! ne sono esempi classici quei bambini che fanno un intervento chirurgico: l'intervento è andato benissimo, ora può camminare molto meglio di prima. peccato che, in piedi, dopo l'intervento non ci stia più. ma anche quei bambini che fanno lo stesso intervento due, tre, quattro volte: ma qualcuno lo capirà che se non si interviene sul DEFICIT INFORMATIVO che causa quel tipo di cammino, il piede era equino, ed equino ritornerà SEMPRE.

e non parliamo dei "è troppo presto per iniziare la logopedia": ma secondo voi, il bambino impara a parlare così, alzandosi un giorno e aprendo bocca per dire "ciao mamma, oggi non mi sento tanto bene, mi porti un'aspirina?". oppure ci saranno dei prerequisiti del linguaggio, il guardare in volto chi parla, l'alternanza dello sguardo, l'attenzione visiva, il seguire lo sguardo dell'adulto, il gesto dell'indicazione a scopo referenziale o richiestivo, la memoria, e ne potrei citare a bizzeffe. ma questo non sembra destare nessun interesse, e la logopedia si riduce ad una pedissequa ripetizione di bababa papapa tatata, versi degli animali e test quantitativi su cui c'è scritto che vostro figlio ha un punteggio inferiore alla norma perchè nel test sul vocabolario non ha individuato il significato della parola "batacchio" (giuro, c'è). sono disgustata da questi medici che dicono "aspettiamo, magari è solo pigro", "è troppo presto" e poi "è troppo tardi". sono schifata dal mercimonio di pseudoterapie, basta mettere un terapista e ogni attività diventa terapia. sono schifata dai terapisti privati che chiedono 60, 70 euro a seduta per un massaggetto sfruttando il fatto che il genitore vuole fare "il massimo" per il proprio figlio, non considerando che spesso quello che costa di più non è necessariamente la cosa migliore.

il trattamento sul sistema visivo, è un trattamento sul controllo del capo, sulla stazione seduta, sull'indicazione, sulla condivisione dell'esperienza con l'adulto, sul sistema vestibolare, sul cammino, sui prerequisiti del linguaggio, sul linguaggio stesso, sulla spazialità, sul raggiungimento. così come il trattamento di ognuna di queste funzioni DEVE essere il trattamento integrato (ma integrato davvero, che non significa trattare una cosa separatamente dall'altra) delle altre funzioni (quelle che risultino carenti, ovviamente), individuando quali siano le interconnessioni tra di esse.

il fatto che il bambino venga trattato da cinque terapisti che fanno cinque cose diverse, non è sinonimo di qualità. la qualità è trovare una persona che tratti IL VOSTRO BAMBINO, e non la sua patologia, perchè con la stessa patologia, tutti i bambini hanno difficoltà più che diverse tra loro, ed è INUTILE fare gli stessi esercizi di ginnastica (e spero che quando dico ginnastica percepiate il mio profondo disprezzo) per tutti: semplicemente abbiamo visto che NON funziona così. e non è giusto che i terapisti si prendano meriti che spesso non sono loro ("è migliorato fino a tre anni perché l'ho trattato io...") per poi scaricare le responsabilità quando risulta evidente che un trattamento di questo tipo NON porta miglioramenti ("...poi non è migliorato più perché la patologia è grave"), ma che è il bimbo che inizialmente è migliorato per sua personale riorganizzazione spontanea e poi si è fermato perché nessuno lo aiutava.

l'approccio riabilitativo non è solo fare esercizi: è un approccio ETICO. è un approccio al paziente, alla famiglia, alla vita. quello che si fa, ha una teoria dietro, che è una teoria della persona, non solo una teoria riabilitativa. guardatevi intorno, e cercate di capire se chi tratta vostro figlio lo scompone in pezzetti da massaggiare e allungare, e domandatevi se eticamente vi sembra giusto.

un bacio a tutti, e perdonate il mio essere così prolissa e pedante a volte. sono anche uscita dallo stretto campo di interesse dell'inizio del messaggio, ma da parte mia sento considerazioni di questo tipo come doverose.

un bacio a tutti
Fabiana

giovedì 30 ottobre 2008

..... e cambio!!!

oggi è l'ultima volta che vado a Civitavecchia. vado, saluto i bambini e le mamme, mi prendo la mia roba e torno a Roma. nel frattempo da lunedì comincio un paio di domiciliari a Roma, di cui (finalmente!) un bimbino piccolo. vediamo se esce qualche trattamento nuovo, e la prossima settimana vado a Frosinone a parlare con qualche medico: andiamo avanti così e vediamo che succede.
stavo pensando qualche volta di girare di nuovo per l'italia a fare qualche giro di consulenze, ma per ora vorrei impegnarmi a costruire qualcosa di più qui.

ieri sera è stato paradossale: pioveva in orizzontale con lampi tuoni e fulmini, così sì e no c'erano 15 terapisti in associazione, contro i soliti 40, poi prima di iniziare è andata via la luce ed io e Roberta abbiamo fatto la relazione A LUME DI CANDELA. sono sempre sfigatissima quando faccio queste cose!
il mese prossimo SEMPRE SE NON DILUVIA COME OGGI dovremmo esserci sempre io e Roberta a tenere la relazione, mah, che vi devo dire.

*aggiunta: da oggi potete lasciare un messaggio nella shoutbox qui accanto!*

martedì 28 ottobre 2008

gli aggiornamenti che fanno sempre piacere

Cara Fabiana

siamo appena tornati a casa: oggi terapia con la tua collega napoletana. M. R. le ha trovate molto migliorate, tanto che addirittura ha detto che M., che le volte scorse appariva molto più piccola della sorella, sembrava proprio un’altra bambina: molto più allineata, già da come stava nel passeggino, e molto più attenta e partecipe. Ha resistito per ben 40 minuti (record assoluto di coinvolgimento) senza piangere in modo inconsolabile e prestando attenzione alle proposte visive e tattili. Con lei continuiamo il lavoro sull’attenzione visiva, utilizzando anche disegni che sbucano da una fessura di una tavoletta per darle il senso della profondità. Anche I., che paradossalmente è più compromessa agli arti inferiori, ovviamente per la fisioterapia svolta precedentemente, presenta una minore reattività agli arti inferiori ed anche il ginocchio, rovinato dalla posizione assunta nella statica, sta migliorando (nei movimenti la gambina non se ne va più eccessivamente all’esterno). Scusami se ti spiego le cose in modo molto poco tecnico ma piuttosto per quello che è chiaramente visibile ad un occhio incompetente. Fatto sta che sono molto soddisfatta di come stanno andando le cose e anche M.R., che è veramente eccezionale per come lavora con i bambini, si è complimentata per il lavoro che stiamo svolgendo. I. può iniziare a fare esercizi che le diano maggiori informazioni rispetto alle superfici (giochini tondi o rettangolari, morbidi o ruvidi da prendere tra le manine per poi esplorarli visivamente). In questo periodo poi ci concentreremo in particolar modo sugli arti inferiori usando come facilitazione una posizione semidistesa che faccia diminuire notevolmente la RAAS. È proprio vero che si potrebbe, guardando i risultati che abbiamo ottenuto in meno di un mese di trattamento, pensare ad un MIRACOLO, ma la stessa M.R. ci ha fatto notare che, quando i bambini vengono trattati nel modo più adatto a quelle che sono le loro reali possibilità, tirano fuori il meglio. E cosa assurda, credo per qualsiasi altro tipo di approccio, quando le ho fatto notare che I. non voleva più fare un esercizio non mi ha risposto che doveva farlo per il suo bene ma semplicemente che si era scocciata di quello e che era ora di passare ad altro. Come realizzo continuamente dalla relazione con voi terapisti, nell’ETC al centro c’è REALMENTE il bambino, non inteso come patologia ma come essere pensante che ha delle esigenze conoscitive che vanno soddisfatte intervenendo per colmare quelle che sono le sue carenze. Altro elemento chiave che mi fa apprezzare tanto questo tipo di approccio è il fatto che il bambino è assolutamente consapevole di ciò che sta accadendo perché e fondamentale per il terapista capire se il bambino ha compreso la richiesta, il compito che gli è stato proposto. Ed è solo così che il bambino, attraverso l’interazione con l’adulto, impara, apprende, conosce il mondo che lo circonda. Grazie a questo tipo di esercizi M. sorregge meglio il capo ed orienta meglio lo sguardo mentre I. è meno rigida e tiene ENTRAMBE le manine più aperte; altro che stare per ore ed ore a testa in giù su un pallone o impalati in uno stabilizzatore con ginocchia ed anche che vanno verso una inesorabile quanto inevitabile lussazione! Io continuo per questa strada felice di aver trovato gli strumenti per una sana relazione con le mie bambine e soprattutto i mezzi più adatti per aiutarle davvero!

Un abbraccio

P.


Cara P,

cosa vuoi che ti dica se non continuate così, e speriamo che questa vostra testimonianza (tua e naturalmente delle bambine) possa far capire almeno a qualcuno, che l'importante non è battersi perchè approcci senza nessun senso possano essere fatti per tutti per quattro ore al giorno qui in italia piuttosto che in Florida, perchè le schifezze fanno schifo ovunque. è invece fondamentale ripristinare il valore della riabilitazione, quella vera, e dei bambini, quelli veri. Vi auguro il meglio, ma sono sicura che ce l'avete già in mano.

lunedì 27 ottobre 2008

e si ricomincia...

qualcosa si sta muovendo: sostanzialmente ho deciso di chiudere con Civitavecchia, che farmi 100 km ad andare e 100 a tornare per trattare 4-5 bambini tra che la metà dei soldi guadagnati se ne va tra autostrada, benzina e le due ore e mezza che ci metto ad arrivare se becco il raccordo bloccato, sinceramente non ne posso più.
in questa settimana andrò a farmi un giro a Frosinone e dintorni, visto che tra poco più di un anno a quanto pare diventerà la mia casa (ebbene sì, metto su famiglia!), soprattutto perchè pur restando lo studio di Roma che me lo terrò, vorrei aprirne uno anche lì perchè a quanto pare in tutta la ciociaria, non c'è NIENTE, zero totale: nessuno che faccia ETC (e questo sarebbe il minimo, è così ovunque) ma soprattutto nessuno che tratti i bambini.

nel frattempo stasera ho sentito la mamma di un mio piccolo, adoratissimo pazientino di 3 anni e mezzo con la Sindrome di Down, che ho trattato per un annetto per il linguaggio, che sabato ricomincia la terapia con me (pur essendomi allontanata di una quarantina di chilometri) perchè a quanto pare quello gli che viene propinato alla ASL come terapia del linguaggio sono pentoline e macchinine: un pò pochino, se si spera di tirare fuori qualcosa di qualitativo. sono felice che torni, perchè quel bimbo mi ha fatto tanto pensare ed amare il mio lavoro, in un momento in cui non facevo che correre da una parte all'altra e pensare che forse era meglio se facevo la gelataia.

ma torniamo a noi, ecco qui una mamma con il solito dilemma "tutori, botox e statica":

Cara Fabiana
ti scrivo brevemente solo perchè ho letto il tuo blog garzie a R., la mamma di F. (Cuneo) ma non so se li conosci. Ovvimante ho un bimbo con un problema neurologico, una leucomalacia multicistica ma non solo; anche assottigliamento della corteccia nell'area motoria.
in soldoni clinicamente ti dico che da quando il mio j. ha 5 mesi facciamo fisioterapia; da quando ne ha 7 facciamo anche idrokinesi terapiatot 4 sedute da 1 ora a sett (2 fisio e 2 idro).
J. ha 14 mesi, è nato a 34 sett ed ha un gemello che corre per tutta casa. Ora è sato visto dal dr. C. il quale ci ha liquidato con un foglio indicante una diparesi spastica con ipertono distale per il quale consiglia botox e tutori notturni, e uno strabismo da bendare (entrambi gli occhi fino a 3 ore al gg).
Brevemente J. vocalizza molto, dice mamma e papà o tadi tati ddadda ...etc etc; sta seduto al tappeto ma non a 90°, un pò in lordosi; ha i paracaduti, sorregge la testa bene si mette seduto da sdraiato e poi va a volte a gattoni per mettersi in ginocchio e tirarsi su in piedi nel lettino.
bordeggia come pure nel box, striscia ma per brevi tratti, afferra gli oggetti anche se predilige la sx; la dx la teneva chiusa alcuni mesi fa come teneva la testa a dx, ma ora non più. prova a incastrare le costruzioni e a volte riesce, spinge vari pulsanti ...è curioso e testardo. Io abito ad Assisi Umbria e sono seguita credo bene, ma leggendo te non lo so più, perchè per aiutarlo nello stare in piedi lo mettono nello standing e soprattutto perchè mi hanno proposto il botox.
quando è in piedi e a volte anche da seduto arricicia le dita (grasping???) ma lo faceva anche M. (il gemello). ti chiedo, un consulto da te basterebbe? se si, poi qui ci sono terapisti che seguono l'ETC?
grazie per la pazienza, S.

cara S,
non ho idea chi sia la signora R. ma mi fa piacere che leggiate il mio blog. a quanto pare comincia ad esserci un piccolo giro di persone che lo leggono, e questo non può che farmi piacere. ma veniamo a J.
ci sono alcune considerazioni da fare, cerco un pò di concretizzarne qualcuna.
- su botox, tutori, statica, ecc. credo che ti basti leggere le altre risposte ai genitori sul blog per conoscere il mio pensiero a riguardo. in particolare forse questa è la più completa.
- la mano chiusa a pugno e comunque la tendenza ad utilizzarne una piuttosto che l'altra a 14 mesi, e l'iniziale tendenza a ruotare il capo mi fa pensare che la patologia potesse essere, anche se poi evoluta funzionalmente in una diparesi, una iniziale tetraparesi. questo in sostanza non cambia la situazione generale, ma certo c'è un coinvolgimento a carico del tronco e comunque maggiore a destra rispetto a sinistra.
- che non strisci, non può essere che un bene. lo striscio (così come il gattonamento) non è prerequisito di nulla, non serve a niente e inoltre rovina le anche e le ginocchia in bambini ipertonici. i bambini non devono strisicare o gattonare per anni: devono tenere il capo, imparare a stare seduti correttamente (senza griffe dei piedi!), stare in piedi, e camminare. non è vero che striscio e gattonamento sono delle tappe obbligate: oggi sappiamo che questo tipo di tappe non sono indicative del livello di sviluppo, ANZI.
- a 14 mesi, con una diagnosi di PCI, è decisamente piccolo per essere messo in piedi, SOPRATTUTTO sulla statica. ci sono bambini sani che a 14 mesi non camminano (io ho camminato tardissimo, a 18 mesi!), metterne in piedi uno così piccolo, con una diparesi lo trovo veramente criminale. ti sconsiglio caldamente la statica, e cercare di incoraggiare il meno possibile tutte le sue sperimentazioni di movimento laddove vedi che il movimento è particolarmente "rigido". aiutalo tu, nel fare i passaggi: se apprenderà a muoversi in maniera da controllare la rigidità, vedrai che il movimento autonomo poi uscirà fuori da sè. ovviamente il bambino andrebbe anche trattato in un certo modo.

quando chiedi se è sufficiente una consulenza con me, ti rispondo: sufficiente per cosa? per avere un parere ed una cartella riabilitativa dove ci sia scritto cosa potrebbe fare se fosse trattato con ETC, sì. perchè il bambino migliori, decisamente no (anche se in tre giorni, spesso nei bambini che non hanno mai fatto ETC, un minimo cambiamento si ottiene). il bambino va trattato, e va trattato bene. una volta fatta la valutazione, e aver visto che tipo di lavoro può essere fatto, se a quel punto pensi che questo tipo di approccio possa andare bene per tuo figlio, si può cercare qualche terapista dalle tue parti o cercare qualcuno disposto ad imparare l'ETC (già sarebbe qualcosa!). nella peggiore delle ipotesi, quando proprio non trovo nessuno, faccio fare gli esercizi alla mamma o ad un familiare: anche se di certo non è che sia il massimo, è comunque meglio di niente...

per qualsiasi informazione, mi puoi telefonare.

in bocca al lupo
Fabiana

domenica 26 ottobre 2008

Per fortuna c'è Michele

Questo è un tema (che ha preso voto 9) che mi sono permessa di appendere allo studio ed incorniciare nel cuore. Grazie Michele: a 9 anni si può essere già così meravigliosamente grandi. Se ogni giorno mi alzo dal letto felice di lavorare è per emozioni come questa.



"Quando ci si sente a disagio con qualcuno, i familiari ti possono aiutare.
mi ricordo di quella volta in cui mamma mi ha aiutato a fare un gesto, quella volta che eravamo andati dalla terapista Fabiana, e mi faceva fare un esercizio, quello di imitare il gesto dalla foto. Siccome non mi riusciva, ho chiesto aiuto a mamma per far vedere come far capire quel gesto. Per esempio quando dovevo imitare di sbucciare un'arancia, allora io dicevo: "non mi viene". Allora mamma diceva: "devi mettere la mano più piegata, altrimenti non la prenderai mai!"
Dopo (il gesto) è diventato comprensibile e lo stesso per gli altri gesti. A me Fabiana piace tanto perchè mi fa fare sempre cose nuove che non so fare. mamma mi aiuta sempre quando ce n'è bisogno." (segue disegno di Michele che fa il gesto di sbucciare l'arancia e Fabiana che cerca di capire il gesto, la finestra è quella dello studio)

in qualche modo bisogna pur vivere.

mentre preparo la lezione di mercoledì per l'Associazione (invito a proposito chi volesse partecipare, studenti o genitori: dalle ore 20.00 in poi), e mi arrovello il cervello per cercare di spiegare in che termini le teorie di Daniel N. Stern (ultime teorie di psicodinamica e psicologia dello sviluppo: NOI Piaget l'abbiamo abbastanza superato...) possano dare un contributo importante al riabilitatore che si occupa di età evolutiva in termini di promozione della coscienza nel bambino, come strumento per aumentare la conoscenza, ecco che mi viene un flash:

non interverrò MAI più su discussioni riguardanti ossigenoterapia, assurde tutine, terapie oltreoceano, e altre allucinanti trovate promozionali fatte solo per far soldi. spiegherò qui per l'ultima volta, perchè sono stanca dei blog degli scollettanti, dell'ipocrisia di alcuni e della faciloneria di molti altri, e poi stop. questo perchè ogni volta che ne leggo uno, o che incontro l'ennesimo barattolo aiuta il povero tal dei tali a camminare con le sue gambe, blablabla sinceramente, comincio a sentirmi male. mi sale il sangue al cervello, vorrei urlare che vivo in un mondo assurdo dove la gente fa cose assurde, e chi fa le cose con coscienza, consapevolezza, amore e dedizione ma soprattutto studiando sempre e sempre con profondo senso critico, viene etichettato come idealista o filosofo o anche solo semplicemente rompiballe, e lasciato stare perchè non sembra proprio andare di moda, il propinare qualcosa che abbia un senso.

sembra molto più di moda partire, per lo più a spese degli altri, alla volta di un appartamento con due terapiste che fanno Bobath (una vera novità) e che propongono un attrezzo che sfrutta (come da foglio presentativo, l'ho letto perchè l'hanno proposto ad una mia paziente, quindi non è che me lo invento) i principi di Kabat, entrambe metodiche vecchie come mio nonno, che promuovono il modello movimento= riflesso e movimento= irradiazione e che quindi AUMENTANO L'IPERTONO. il tutto ovviamente condito da una bella boccata di ossigenoterapia, che non solo per le lesioni cerebrali è acqua fresca, ma è anche dannosa visto che l'iperossigenazione causa incremento sconsiderato di un'attività cerebrale caotica, non strutturata e quindi non utile, che causa epilessia. no, quell'epilessia non è, come invece vi viene detto, il risultato della riorganizzazione cerebrale, perchè ogni volta che imparo qualcosa di nuovo il mio cervello si riorganizza, ma non è che mi viene una crisi. vi dicono che va bene perchè così continuate a pagare. nella maggior parte dei casi comunque, soldi non vostri, certo.

inoltre NO, NON ESISTONO CELLULE CHE DORMONO!!!! esistono cellule MORTE, NECROTIZZATE a causa della lesione: lo scopo della riabilitazione non è svegliare qualcosa, bensì costruire relazioni di modo da vicariare la zona lesionata utilizzando circuiti alternativi che possono essere creati solo ed esclusivamente attraverso proposte altamente strutturate e specifiche per i problemi di ciascun bambino, altro che palloni idioti e ossigeno.

comprendo il dolore e la disperazione dei genitori, ma non posso in alcun modo giustificare la promozione di tali gravissimi comportamenti generalizzati (le collette; gli esodi verso gli USA; il tam tam mediatico attraverso la familiarità del singolo caso e non per reali conoscenze, studi, ricerche e risultati; la disinformazione generale; le richieste di cifre allucinanti per il singolo caso - per di più per fare qualcosa di assolutamente non solo inadatto, ma potenzialmente nocivo- e non per la ricerca che ne avrebbe assoluto bisogno, ecc.).

come terapista, se pur non posso tollerare tutto questo perchè sminuisce la mia professionalità, che costruisco giorno per giorno con studio, lavoro e passione; ma soprattutto ferisce la mia etica professionale ed umana perchè non è giusto che i bambini vengano trattati in questo modo e che soprattutto vengano spacciati per miglioramenti quelli che miglioramenti non sono; ebbene, nonostante ciò, io sinceramente mi dichiaro ufficialmente fuori da queste discussioni. in fondo, devo pur sopravvivere, non posso mica farmi venire un colpo perchè mi incazzo troppo per il mio lavoro.

giovedì 23 ottobre 2008

gli studenti si scatenano?

non so se il mio blog sia finito su un qualche sito, o se miracolosamente qualcuno sta cominciando a parlare di ETC (siamo sulla soglia dell'impossibilità, ma insomma) perchè in due giorni mi hanno scritto in tre. comunque, ne pubblico una che contiene una domanda che si fanno in molti, mentre studiano...

Ciao!
Sono capitata per caso sul tuo blog, e mi è piaciuto molto!!!
Caspita che grinta, che correttezza e che amore per la tua professione.
Per mancanza di tempo ho solo sbirciato, ma volevo per prima cosa chiederti questo: sei una fisioterapista?
Perchè io sono prossima alla laurea, e all'Università mi hanno detto mille volte che "noi non possiamo più lavorare con i bambini"...
Smentiscimi, ti prego!
Grazie mille, buon lavoro
Giulia

Cara Giulia,
io sono laureata in fisioterapia, anche se quando me lo chiedono, specifico che mi occupo di riabilitazione neurocognitiva: come diceva Moretti, le parole sono importanti, e sono convinta che sia necessario specificare come il mio approccio non abbia nulla di neuromotorio o fisioterapico, ma molto invece di terapeutico.
per profilo professionale noi possiamo lavorare con i bambini. anzi, ti dirò di più: la figura del terapista della neuropsicomotricità dell'età evolutiva, è una figura che non esiste in nessun altro paese al mondo, perchè ovunque i bambini sono trattati dal fisioterapista.
avendo lavorato per due anni in un centro riabilitativo pediatrico anche abbastanza rinomato, ti dico come funzionava: sostanzialmente al TNPEE venivano affidati o bambini piccoli, sotto i tre anni (ma difficilmente casi di paralisi cerebrale, dove c'è un problema "motorio" specifico), o bambini con problemi relazionali (o presunti tali) o ritardo cognitivo in assenza di problematiche motorie specifiche, che invece venivano trattati dal fisioterapista oppure dal fisioterapista E dalla TNPEE.
il problema sostanzialmente è questo: è che il bambino è UNO, ed una dovrebbe essere la figura che se ne occupa, trattandolo nella sua globalità. spezzettare il bambino in tante piccole parti, ognuna trattata da uno specialista diverso, è metodologicamente non corretto, perchè il bambino, e l'uomo in generale, è un sistema complesso fatto di relazioni tra le funzioni, e non un sistema complicato fatto di somma di parti. un terapista che si possa definire tale, dovrebbe saper trattare problematiche visive, tattili, somestesiche, cinestesiche, vestibolari, di linguaggio, di strategie, di organizzazione, di memoria, di attenzione, di relazione e quant'altro. il che non significa che questo sia semplice, tutt'altro: è complesso, difficile, faticoso. necessita non solo passione e a mio avviso coraggio, perchè ti troverai sempre tutti contro, ma soprattutto studio continuo, e mettersi in discussione continuamente, osservare con estremo senso critico quello che viene proposto e saper dire "ho sbagliato, proviamo in un altro modo".

in bocca al lupo per la tua laurea, e cerca di fare delle scelte sensate, lo devi ai tuoi futuri pazienti.


mercoledì 22 ottobre 2008

la differenza.

mi chiedono in molti, quali siano le reali differenze tra l'approccio dell'ETC, e l'approccio "standard", che viene chiamato anche neuromotorio (anche se di neuro ormai a dire la verità ha ben poco).
potrei scrivere molto e citare gli studi più aggiornati di neuroscienze, ma sinceramente oggi per tutta una serie di ragioni non ne ho molta voglia.
poichè considero l'ETC un approccio non solo riabilitativo ma come un approccio ETICO al bambino, alla persona e alla vita, oggi voglio raccontare quello che vedo come persona, e non solo come terapista, nei genitori che ho incontrato in questi anni e che hanno adottato questo tipo di approccio. in sostanza: cosa insegna, l'ETC?

con un approccio di questo tipo si può imparare ad osservare il proprio bambino, a capire le cause dei suoi comportamenti e ad interagire con lui nel modo più corretto per promuovere in lui un comportamento diverso.

si impara a scontrarsi duramente con le reali difficoltà del proprio figlio, molto più che in un approccio di tipo tradizionale, ma si impara anche che comprendere è il primo passo per aiutare.

si impara che la continua domanda "quando cammina?" è non solo inutile, ma controproducente perchè non permette di valutare ed osservare i progressi che vengono fatti giorno per giorno, e di conseguenza non permette di aiutare il bambino a fare quello che deve saper fare ora.

si impara a commentare "oggi si è guardato la mano a lungo mentre toccava un gioco, e poi mi ha guardato sorridendo", e non più semplicemente "prende un oggetto".

si impara che la domanda da porsi non è più "cosa non sa fare?" ma "se lo aiuto in un certo modo, cosa fa in più? e come lo fa?".

si impara a non giudicare dalle apparenze: la gravità non è un indice prognostico attendibile per definire cosa potrà o non potrà fare il bambino.

si impara a non lasciarsi sopraffare dalla disperazione, a non trattare il proprio bambino come qualcosa da aggiustare perchè si è rotto, a non lasciar travolgere la propria vita e la propria casa dalla patologia.

si impara che si può essere ancora una famiglia, con una casa che è una casa e non una palestra, perchè quello che prima ci sembrava insopportabile, in realtà può essere una grande lezione di vita.

si impara a guardare quello che c'è "sotto" e "dietro" il comportamento: in questo modo non si attribuiscono colpe a nessuno, ma si anzi si cerca insieme una soluzione, che purtroppo non è mai semplice come "gli cambio il pezzo", ma sicuramente è più sana.

si impara che non tutti i bambini sono uguali: anzi sono tutti diversi, e hanno bisogno di esercizi diversi, di suggerimenti diversi, di aiuti diversi: non esiste l'esercizio che va bene per tutti.

si impara che la terapia non è fatta per far felice il genitore, ma per aiutare il bambino a scoprire nuovi modi per relazionarsi con il mondo: è per questo che scarrozzare il proprio figlio da chiunque purchè lo "metta a posto", a qualunque costo è non solo controproducente per il bambino, ma dannoso per la famiglia, ed a cercare qualcuno che lo aggiusti si rimarrà comunque sempre delusi.

si impara che il bambino va rispettato. nei tempi, nei bisogni, nelle esigenze, nella conoscenza.
si impara che è proprio come un bambino sano: a forzare si ottiene l'effetto contrario.

si impara che il bambino è un bambino, non è una patologia, non è un insieme di riflessi, non è qualcosa che sta lì per essere come lo voleva la mamma. lui è una persona speciale, unica. ed unico deve essere il trattamento che lo aiuti realmente a conoscere il suo corpo, gli altri, la vita.

giovedì 16 ottobre 2008

il papà chiede: cos'altro posso fare?

Cara Fabiana,
ti conosco solo da una manciata di ore e ho un miliardo di domande... Cerco di far ordine nella mia testa insieme a te e nello stesso tempo ti faccio qualche domanda.
Ecco il lavoro che facciamo con A.:

1- Bustino:quando A. aveva circa un anno, dopo una visita ortopedica, è stato prescritto un bustino con seduta da tenere il più a lungo possibile. Lo scopo era quello di liberare il più possibile l'uso delle braccia e aumentare il controllo della testa. Con la nostra fisioterapista abbiamo deciso che “il più possibile” era un tempo troppo lungo: abbiamo perciò deciso insieme, visto che ci sembrava una cosa sensata, di mettere il bustino durante le tre ore che frequentava il nido. In questo modo riusciva anche ad interagire maggiormente con gli altri bimbi, visto che riusciva a stare seduta come gli altri. Dopo un anno siamo passati ad un bustino più morbido tipo corsetto che non ha più la seduta. Anche qui l'ortopedico ci ha detto di tenerlo il più a lungo possibile, visto
che il precedente aveva funzionato molto bene [...] altrimenti il rischio era che la colonna vertebrale si storcesse. [...]
Adesso il bustino è diventato troppo stretto e visto che A. sta discretamente in asse da sola, non lo mettiamo più...il tutto con una piccola dose di senso di colpa. Ed ecco la mia domanda da un milione di dollari: ma questi bustini servono o no? A breve dovremo tornare al controllo ortopedico, ha senso fare un altro bustino o è meglio far risparmiare i soldi all'ASL? (Quello vecchio è costato intorno ai mille euro!!!!!)

2-Stabilizzatore: il concetto è un po' quello del bustino. Immobilizzare più parti possibile, per liberare collo e braccia. [...] In dieci mesi siamo passati dalla posizione sdraiata a quella completamente eretta. A. l'utilizza circa un ora per ¾ volte a settimana. Questo ausilio le è piaciuto da subito, e quando l'utilizza gioca con gli oggetti che le mettiamo davanti. In particolar modo le piace afferrare noci e ceci che sparpaglia sul pavimento. Quando però, facendole vedere dove stiamo per metterla, si irrigidisce e ci fa capire di non volerci andare, non ce la mettiamo...e anche qui un po' di sensi di colpa si fanno sentire.

3-Birillo:ultimo arrivato! Anche questo ausilio le è piaciuto da subito. Appena ce l'abbiamo messa è rimasta per più di mezzora a guardarlo e riguardarlo...non ti dico poi quando ha scoperto che si poteva muovere...Ora il Birillo lo usa all'asilo. Si trova all'altezza degli altri bimbi e ci sta seduta abbastanza correttamente. Non è che si muova intenzionalmente verso un punto preciso, però ha capito che stando li sopra si può spostare andando indietro...e questo la diverte.
Ci dicono che questo birillo dovrebbe servire per insegnarle ad andare dove vuole...a me sembra più paragonabile al significato che può avere una slitta per un bambino “normodotato”: l'importante non è andare da un punto A a un punto B, ma muoversi il più velocemente possibile! Anche qui usiamo lo stesso sistema: proponiamo, se ci vuole andare ce la mettiamo, altrimenti non se ne fa di nulla. [...]

4-Fisioterapia due volte a settimana per un'ora. Principalmente mobilitazione articolare indotta (credo si dica così o qualcosa di simile) ma anche ricerca del contatto e ricerca visiva di oggetti.

5-Logopedia: cerchiamo di standardizzare delle procedure che ci suggeriscono le terapiste. Ti faccio degli esempi: prima di fare il bagnetto, andiamo con A. in braccio a prendere l'accappatoio, prepariamo l'acqua nella vasca, prepariamo il fasciatoio con tutte le creme. Prima di darle da bere, le facciamo vedere un disegno del bicchiere e le chiediamo se ha sete. Cerchiamo sempre di farle capire cosa sta per succedere.

6-Bendaggio oculare: 3 ore al giorno ad occhi alternati.

Grosso modo ecco il nostro “lavoro”.
Un paio di settimane fa siamo stati a Siena per il follow-up periodico dalla dottoressa che ha avuto in cura A. fin dal primo giorno. L'ha vista molto migliorata (oserei dire che era entusiasta)gli abbiamo portato dei video di A. mentre utilizzava gli ausili e ci ha detto che sono stati un elemento fondamentale. Era contentissima del lavoro che avevamo fatto e degli ausili che l'ortopedico ci aveva prescritto.
Io e mia moglie siamo “moderatamente soddisfatti”... ma c'è sempre il
dubbio. Il dubbio sta nel fatto che quello che facciamo non sia completamente giusto o peggio che non si faccia abbastanza. Fin dal principio ci siamo imposti di non andare oltre al limite di
sopportazione di A...ma dov'è questo limite? Chi ce lo dice quando mollare o quando insistere? Tutto quello che abbiamo fino ad ora è tutto quello che si poteva e si doveva fare?

Senza perdersi in questi labirinti da psicoanalisi, ecco la mia vera domanda: ha un senso continuare con questi ausili ed affiancarli all'ETC? Sono sufficienti due ore di fisioterapia a settimana come stiamo facendo adesso?
Un'ultima cosa: qualche giorno fa ero seduto su uno scalino con A. a cavallo della mia gamba. Sorreggendola da sotto le ascelle,l'ho messa in piedi. Lei ha iniziato letteralmente a saltellare piegando le ginocchia. La cosa l'ha divertita molto e spesso ricerca questa situazione [...] secondo te questa cosa può avere delle controindicazioni per le anche?
Ti ringrazio del tempo che potrai dedicarci...qualunque esso sia sarà certamente apprezzato.
...non ho parole per quello che stai facendo...
...grazie mille!
D.


Caro D,

non so veramente da dove cominciare. mi sembra che abbiano fornito a tua figlia tutto il "corredo" classico di attrezzi: bustino, bendaggio, statica, deambulatore... e due ore di mobilizzazione passiva (suona peggio di "mobilitazione articolare indotta", ma è la stessa sostanza). il "lavoro" mi sembra più che altro scaricato sulle vostre spalle, nel propinare alla bimba questo o quell'altro attrezzo (e scatenando così ovviamente sensi di colpa quando questo non è possibile: lo devo fare per il suo bene...) ma in sostanza, di riabilitazione mi sembra ci sia poco in tutto questo. il "trattamento" (ma poco c'è di trattamento, in realtà: esercizi, poco o niente, terapia, ancor meno) è, purtroppo come tanti, il risultato del meccanicismo in cui ormai siamo invischiati fino al collo.

se hai letto un pò il mio blog saprai già come la penso su tutti questi macchinari, comunque ti scrivo solo qualche considerazione in linee generali:

- "bloccare" più parti possibili non fa aumentare il controllo del capo nè del tronco. al massimo si ottiene un'irradiazione molto forte che "forza" il bambino e quindi fenomenicamente il capo sta più eretto, ma al di fuori di quella condizione, questo non si verifica. il bambino (sano, ma anche con patologia) impara a tenere eretto il capo per un solo motivo: per guardare l'ambiente ed interagire meglio con l'adulto che se ne occupa. mi viene da pensare che se la tua bimba ha problemi di mantenimento del capo, probabilmente ci saranno problematiche di tipo visivo (fissazione, inseguimento, alternanza dello sguardo, sguardo condiviso con l'adulto, movimenti oculari differenziati da quelli del capo, comprensione dell'indicazione, ecc.). lavorare su questo tipo di problematiche in un certo modo (ovvero non semplicemente mettendole qualcosa davanti agli occhi, che non ha nulla di specifico per il suo problema) migliorerebbe il controllo di capo e tronco. posso mettere la mano sul fuoco che se la tua bimba ha appreso qualcosa (magari a mantenere un pò il capo), non è di certo per il bustino, che oltretutto non le permette di esperire (nel senso di "fare esperienza") con il suo corpo, ma al contrario la ingabbia.
ti faccio presente che studi recenti dimostrano che a seguito di un'esperienza abnorme (ad es. legare una parte, o bendare un occhio, ecc.) si verifica una disorganizzazione cerebrale delle sinapsi, che fa emergere poi il comportamento alterato. questa disorganizzazione, che produce comportamenti maladattativi (es. irradiazione, disturbi del movimento, ecc.), non è invece presente nel caso si parli di ASSENZA di esperienza. il che significa, in sostanza, ad esempio che bendando DUE occhi il cervello non si "disorganizza", perchè non fa esperienza della vista ma esperisce attraverso altri canali, bendando UN occhio solo le informazioni alterate alterano il sistema. sostanzialmente, un'esperienza alterata è molto, molto peggio di zero esperienza. questo è a maggior ragione vero nei casi di patologia neurologica, dove c'è la tendenza a strutturare comportamenti decisamente poco variabili (irradiazione, movimenti stereotipati, schemi di movimento elementari - per esempio il raggiungimento con traiettoria "a parabola", ecc.). in pratica, questo tipo di esperienza abnorme, farebbe emergere, a causa della disorganizzazione, comportamenti che se inizialmente potrebbero essere utili (ad es. lo schema elementare dell'arto superiore in flessione, per portare le cose alla bocca), si riveleranno poi maladattativi (ad esesmpio, il fatto che lo schema in flessione rimanga l'unico possibile). questi studi sono molto recenti (mi sembra 2006), attualissimi direi, perchè confermano quello che noi abbiamo sempre sostenuto: il bambino non va ingabbiato, va invece promossa in lui un altro tipo di conoscenza attraverso il corpo.
non ti sentire in colpa dunque, quando non le metti il bustino: fai l'esatto contrario.

- statica. il mio pensiero (e anche quello degli studi di neuroscienze più aggiornati) è che non si mette in piedi IN NESSUN MODO un bambino che non tiene il capo, o che non sta seduto.
la funzione non si crea per ripetizione, anzi: mettere in piedi un bambino (dalla posizione prona, poi, non ne parliamo: non ne capisco proprio il senso) che non mantiene il tronco in posizione seduta correttamente (e quando dico "mantiene il tronco" significa almeno: sta seduto su un panchetto con appoggio posteriore al muro, seguendo un oggetto a destra e a sinistra, o prendendo qualcosa in mano, o mentre l'adulto parla non cade e mantiene i piedi appoggiati al suolo, e non sta legato da qualche parte, oppure resta fermo un secondo e poi cade, oppure appena si gira a guardare qualcosa cade, oppure i piedi non toccano a terra e lui si regge con le braccia aggrappandosi al panchetto) gli lussa le anche, o (come ho visto recentemente) le ginocchia, oltre ovviamente a strutturare comportamenti patologici come l'irradiazione e la reattività abnorme allo stiramento. per quanto riguarda la statica leggi la risposta a questa email.

- bendaggio. se il bendaggio è volto a promuovere i movimenti oculari, stai sicuro che non lo farà se non fa esercizi per la frammentazione occhi-capo. di solito si benda un occhio perchè così l'altro "si muove di più": in realtà questi bambini compensano con i movimenti del capo, col risultato che l'occhio rimane sostanzialmente uguale (invece di voltare gli occhi, volta tutta la testa) ma la visione binoculare che è fondamentale per il sistema vestibolare, ecc. se il bendaggio viene mantenuto molto a lungo, viene inficiata.

- logopedia: qui ci vorrebbe un capitolo a parte... comunque sappi che si possono fare esercizi mirati, molto, molto più specifici di far vedere una figura con un bicchiere d'acqua prima di bere. questo è un pò "sperare" che ad un certo punto associ l'immagine, ma sinceramente non mi trova molto d'accordo come tipo di approccio. logopedia significherebbe lavorare sulle funzioni corticali superiori, di cui anche il linguaggio fa parte: dovrebbe quindi lavorare sul sistema visivo in modo molto specifico (oggi ad esempio sappiamo che alcuni comportamenti legati all'uso del sistema visivo quali lo sguardo condiviso con l'adulto-e quindi ancor prima la fissazione, l'inseguimento, ecc.-, l'indicazione, ecc. sono prerequisiti del linguaggio). io credo che sia veramente molto vago come tipo di approccio, quello proposto dalla logopedista di tua figlia. dovrei comunque vedere come la bambina interagisce e come si relaziona con l'adulto o con gli oggetti, per poterti dare indicazioni specifiche.

-birillo: ti faccio presente che l'intenzione del movimento crea e viene creato sul movimento stesso. muoversi senza intenzionalità significa semplicemente scatenare inutile irradiazione che struttura ulteriormente comportamenti patologici. e comunque, vale lo stesso discorso della statica: non si fa camminare una bimba che non sta seduta.

- mobilizzazione passiva: si può fare di meglio. decisamente. e senza stressare la bambina, costringerla a fare cose assurde o trattarla come qualcosa "da manipolare": ti assicuro che si può fare.

per quanto riguarda le anche, non so dirti perchè non mi hai spiegato la problematica specifica della bambina (immagino sia una tetraparesi, comunque). tuttavia se è vero che dovrei vederla nel momento in cui si verifica questo comportamento, in generale suggerisco di evitare tutte le attività che scatenino problemi di irradiazione, aumento del tono, ecc. mi sento in obbligo di dirti che non sarà tuttavia, in mezzo a tutto questo marasma di movimento, un gioco di cinque minuti al giorno, a creare alla bimba problematiche alle anche. saranno piuttosto la statica, il girello e la carenza di informazioni specifiche causate dalla lesione (quindi carenza di informazioni tattili e cinestesiche fondamentali per la funzione del cammino, in cui sono comprese ovviamente anche la stazione seduta ed eretta).

comunque: stai attento, perchè spesso vengono spacciati per miglioramenti, cose che miglioramenti non sono. tutti i bambini cambiano, e si modificano, perchè crescono. anche quelli con patologia. spesso però vengono semplicemente considerati "miglioramenti" quelli che invece sono esattamente lo strutturarsi della patologia.
ti faccio un esempio: il fatto che "prenda un oggetto" non è un miglioramento, se con l'oggetto non ci fa null'altro che portarlo alla bocca (il comportamento strutturato di cui sopra), se non lo guarda sufficientemente a lungo, se non lo esplora a livello tattile, se non condivide l'esperienza con l'adulto, se lo prende solo ed esclusivamente con uno schema di movimento elementare e rigido: è semplicemente l'emergere di un comportamento poco variabile, a causa dell'esperienza alterata.
ricorda sempre: non è giusto prendersi il merito dei miglioramenti (è stata la statica che abbiamo prescritto! è stato il girello!) e poi dire che è colpa di qualcos'altro quando le cose vanno male... (le anche sono lussate per la patologia, non perchè lo abbiamo messo in piedi prima che stesse seduto...)

secondo me tutta questa roba non ha molto senso: ha più senso un approccio riabilitativo che sia riabilitativo davvero. "affiancare" questo tipo di cose all'ETC non è proponibile: semplicemente perchè se uno mira a "far muovere il più possibile" e quindi scatena la patologia al massimo attraverso l'irradiazione, la RAAS, gli schemi elementari, l'ETC fa tutto il contrario: promuove il controllo della patologia da parte del bambino.

spero di essere stata abbastanza esaustiva e di averti aiutato. in bocca al lupo.