lunedì 28 settembre 2009

la mamma chiede: emiparesi destra, a sei anni non considera l'emilato, come si può fare?

Buongiorno,sono una mamma di 34 anni mi chiamo Stella ho un bellissimo bimbo di 6 anni che e' colpito da emiparesi destra. Ad oggi la gamba dx e' abbastanza buona non va piu' sulle punte e soprattutto cade in maniera molto minore rispetto al passato.La cosa, invece, che mi preoccupa di piu' e' l'arto superiore dx che non utiliza quasi mai se non messo alle strette. presenta un forte spasticismo alla mano e non so come fare x poter aiutarLo. mi spiego meglio noi abitiamo a garbagnate milanese in provincia di milano ad oggi ci hanno concesso solo mezz'ora a SETTIMANA di terapia in acqua che secondo me risulta insufficente... non so a chi rivolgermi...Noi cerchiamo di fare del ns meglio ricordandogli il piu' possibile la manina dx e facendolo girare spesso a dx con varie escamotage...ad esempio mettendo la televione sulla sua dx oppure soltanto ponendo i giochi o altro dalla parte dx. Vorrei avere un prezioso consiglio da parte Sua su come poter agire al meglio per Roberto.Le sono grata... Stella
Cara Stella,
il suo bambino, come tutti i bambini con disturbi centrali, presenta una lacuna nella consapevolezza corporea ed extracorporea, per cui NON CONSIDERA (o considera in misura quantitativamente e qualitativamente minore) un lato del suo corpo e del suo spazio extrapersonale. Nella neurologia questo tipo di problema (di solito negli adulti ictati) è denominato neglect o eminattenzione, ma questo non ci dice niente. Nell'adulto di solito questa è una problematica palese negli emiplegici sinistri (quindi con lesione cerebrale destra), in cui si arriva a casi limite dove il paziente si rasa metà del volto, mangia in metà del piatto, si siede sulla metà destra della sedia, ecc.) ma in realtà anche i destri hanno, seppur di diverso tipo, problemi di consapevolezza.
nei bambini l'eminattenzione (se vogliamo chiamarla così, anche se io la chiamerei "lacuna di consapevolezza") si può verificare sia a destra che a sinistra. nelle emiparesi questo è molto palese perchè un lato ha la paresi, e si evidenzia con il "non lo muove", anche se non si tratta solo di questo; nelle tetraparesi -come anche in moltissimi disturbi centrali minori e anche sindromi genetiche- questo è magari meno evidente, soprattutto nei casi sfumati, ma ad una attenta valutazione si evidenzia chiaramente una difficoltà ad esplorare un lato del corpo o dell'ambiente.
il problema di suo figlio non è che "non muove il braccio", ma che praticamente non sa di averlo, non lo sente, ne ha una percezione molto vaga e alterata. E' come se (mi perdoni chi mi conosce, ma faccio sempre questo esempio) io le dicessi di sollevare il suo terzo braccio. lei mi guarderebbe sconcertata, perchè il terzo braccio non ce l'ha: ecco, per suo figlio è così. ricordargli continuamente di muoverlo, di usarlo, ecc. non lo aiuterà molto, perchè si tratta di un addestramento che non ha ricadute nella vita reale: tant'è che lo "usa" solo "se costretto" o se glie lo ricordate in continuazione, poi immediatamente lo dimentica.
il mettere la televisione a destra, o i suoi giochi va bene, ma tenga conto di questo: di uno spazio, anche se si tratta dello spazio destro, lui considererà comunque sempre la parte sinistra, anche se glie lo sposta. non è un problema "visivo", è un problema attentivo/percettivo.
gli esercizi di cui ha bisogno sono esercizi basati sulla percezione tattile, cinestesica, somestesica di tutto l'emilato; bisognerebbe partire dall'emilato sano per fargli capire cosa dovrebbe sentire, e poi proporgli delle richieste per l'arto destro. quali siano gli esercizi non posso proprio dirglielo senza vedere il bambino, ma andrebbe fatta un'attenta valutazione anche per quanto riguarda gli aspetti disprassici, tipici delle emiparesi destre, per cui anche nella parte "sana" ci sono delle alterazioni a carico dei sistemi visuo spaziale, somestesico, ecc. per cui si tratta di bimbi che risultano "goffi" in generale, non solo dove il movimento è alterato dalla paresi (ecco perchè "cade spesso"). Anche per quanto riguarda quali richieste fargli anche a casa, non le posso dire molto: solo di puntare l'attenzione del bambino su come è messo, cosa sente, cosa tocca il suo braccio. richiedere movimenti attivi non lo aiuterà, lo potrebbe aiutare invece l'essere aiutato a porre attenzione al suo corpo.
Quel che è certo è che URGE un terapista, e anche molto bravo, oltre che un numero di ore decente (direi tre volte a settimana con un terapista ETC, ma anche due fatte bene al limite andrebbero benino rispetto a quello che fa ora) Se vuole dirmi qualcosa in più, così che possa cercare di aiutarlo, mi telefoni pure.

la terapista occupazionale chiede: lavorare con i bambini, come, dove, perchè?

Ciao Fabiana,
mi chiamo Emanuela e sono una studentessa di terapia occupazionale (Università Cattolica del Sacr Cuore di Roma). La nostra professione nasce in Italia da soli 10 anni. A novembre mi laurerò ed il mio sogno da quando ho iniziato questo corso, è quello di diventare una brava terapista, sopratutto con i bambini. Mi sono imbattuta nel tuo blog per caso e leggendo quello che avevi scritto, mi sono ritrovata in tutto ciò che hai scritto. Complimenti per quello che fai. In questi tre anni di studio e tirocinio non ho potuto approfondire sia dal punto di vista teorico che pratico, la riabilitazione in età evolutiva (l'unico tirocinio che ho fatto è stato al XXXXXXXX – Roma). Chiedo aiuto a te. Mi sento spaesata. Non so cosa fare per migliorare, per apprendere quello che devo ancora conoscere. Ho visitato il sito del Progetto Riabilitazione. Ci sono tante attività e tante informazioni da imparare! Mi potrebbe aiutare?
Grazie per il tempo che mi hai dedicato e che mi dedicherai se risponderai alla mia e-mail.
Saluti da una disperata studentessa!
Emanuela 


Ricevo un sacco di e-mail come questa: il problema è che dò un sacco di informazioni, dopo di chè gli studenti spariscono. Quindi, ti dico subito questo: per lavorare bene, e quando dico bene intendo con consapevolezza, l'unico modo è studiare. E' normale che tu esca dalla scuola "non sapendo niente": il processo di formazione è lungo e faticoso. L'unico consiglio che posso darti è circondarti di persone che abbiano il tuo stesso modo di vedere le cose, e studiare con loro. Se vuoi, mettiti in contatto con noi e vieni in Associazione: proprio il prossimo week end partirà il CORSO SUL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE APRASSICO, dal titolo "L'Aprassia come problema riabilitativo". Sono ammessi anche studenti e laureati di corsi di laurea diversi da Fisioterapia, pagando la quota studenti. A presto.

lunedì 21 settembre 2009

la mamma chiede: a sei mesi non controlla il capo e non è partecipe all'interazione, cosa posso fare?

Gentilissima Fabiana,mi chiamo Daniela e sono la mamma di Luca (2 anni) e di Celeste di appena sei mesi, viviamo a Milano per motivi di lavoro di mio marito, ma siamo di Gaeta.Arrivo al sodo, la settimana scorsa il fisiatra che segue Celeste per un ematoma allo sternocleidomastoideo ha constatato che il problema ematoma si sta risolvendo, mentre c'è una situazione molto più seria, perchè ha riscontrato nella bambina ipotonia del tronco, del capo e nel complesso un ritardo psicomotorio.Celeste non sta seduta, non tiene il capo sostenuto, non si rotola, non tiene oggetti in mano e non ha interessi per questi. Fissa con gli occhi i volti, ma sembra non essere sempre partecire di quello che le accade intorno, sorride quando ci giochiamo, vocalizza e tiene tanto le mani in bocca facendo tantissima bava.E' stata visitata dal neuropsichiatra all' Istituto Neurologico Besta di Milano che ha riscontrato un problema non muscolare bensì centrale, quindi siamo in lista d' attesa per il ricovero per eseguire risonanza magnetica ed altri accertamenti.Nel frattempo continuo con la fisioterapista la riabilitazione due volte a settimana, ma oltre alla grande paura per l' esito degli esami sono preoccupata per la mia incapacità di gestire il problema di mia figlia.In questo momento mi sembra molto difficile capire fin dove devo insistere con gli esercizi che le faccio a casa.Farla rotolare è molto difficile, stimolarla con giochini ed altro diventa frustrante visto che Celeste è piuttosto indifferente, sono scoraggiata e molto intimorita per quello che sarà il futuro di mia figlia e di tutta la famiglia.In te ho colto una grande sensibilità oltre che competenza professionale, per questo vorrei dei consigli pratici sulla nostra situazione.In fine oso una domanda per me importantissima: ci sono casi di ritado psicomotorio che in futuro si risolvono completamente?...Scusami ma in questa situazione ho bisogno di sapere se esiste una speranza. Grazie tanto Daniela

Comprendo perfettamente le vostre paure e ansie per il vostro "atterraggio" su questo nuovo pianeta. Il momento dell'incertezza per la diagnosi, la constatazione che la bimba è in fondo diversa dagli altri bimbi della sua età, le difficoltà interpretative e di interazione. Al di là della diagnosi, che è comunque un passo fondamentale, il mio consiglio è capire cosa si può fare nel frattempo già da ora. Non mi sembra di capire che vi sia una condizione di iptertono (almeno non da quello che mi scrivete, a parte il "tiene sempre le mani in bocca", che di per sè però non mi dice nulla), ma con ogni probabilità le sue difficoltà "motorie", a meno che non si tratti di una patologia neuromuscolare (ma non mi sembra, visti gli altri problemi sul piano dell'interazione), le sue difficoltà mi sembrano specificatamente di tipo cognitivo. con questo non voglio dire necessariamente "ritardo mentale", sia ben chiaro: ma vi sono problemi specifici di attenzione, di memoria, di interazione, di percezione, ecc. che sono causa di questi comportamenti "apatici" o comunque poco variabili. Con ogni probabilità la bambina avrà problemi di analisi visiva, fissazione (magari solo in alcuni spazi), inseguimento visivo (idem), alternanza dello sguardo tra due target per effettuare la verifica, di movimenti oculari (sono questi i problemi che causano il mancato controllo del capo, e non il mancato reclutamento muscolare); problemi interattivi (comprendere l'altro, interpretare le espressioni del viso, ecc.), problemi di coordinazione occhio-mano, di coordinazione occhi-capo, disturbi dell'analisi tattile, ecc.
La valutazione della sua bimba dovrebbe comprendere GLOBALMENTE tutte questi aspetti, per capire effettivamente nello specifico cosa si possa fare.
La capisco perfettamente quando mi parla della sua frustrazione quando vede che la bimba è "scarsamente interessata": le dico però che su una bimba così è necessario lavorare primariamente sulla motivazione. Molti genitori interagiscono con il proprio bimbo, ma quando vedono che la risposta non è quella che si aspettano, smettono o in alternativa cominciano a fare al bambino sempre le stesse richieste, magari quelle per cui lui riesce a "rispondere". ti faccio un esempio: una volta venne da me una mamma con una bimba, ed ogni tot minuti le si rivolgeva chiedendole, in terza persona, "fai vedere, come ride Maria? (il nome l'ho inventato)", e la bimba ridacchiava. La bambina rispondeva perchè aveva imparato che a quella domanda doveva ridere. a nessun bimbo sano verrebbe fatta una richiesta simile ogni 10 minuti, per di più fatta in terza persona e sempre nello stesso identico modo.
Ad un bambino senza problemi la mamma di rivolge cambiando continuamente richiesta, inserendo delle variabili linguistiche, temporali, spaziali, ecc. Questa è la modalità insita in ogni mamma, che è quella che favorisce l'apprendimento. in un bimbo con qualche problema, molto spesso questa modalità tipicamente materna non viene messa in atto, perchè può sembrare frustrante e poco appagante ed il bimbo, che già ha problemi, non viene stimolato ad andare avanti.
Ora, sebbene le modalità di apprendimento di tua figlia siano le stesse di un bimbo senza problemi (e cioè apprendimeno NON per ripetizione pedissequa ma per costruzione di modelli variabili attraverso l'interazione), sicuramente bisognerebbe capire QUALI siano le specifiche modalità interattive che vanno bene per lei (e non per un'altra bimba con la stessa patologia, o della stessa età, ma solo per lei). Le assicuro che ci sono delle modalità che possano rendere partecipe sua figlia e renderla veramente protagonista del suo recupero.
Lei non si muove non perchè "non riesce a rotolare, a prendere, a tenere la testa": quello è solo l'aspetto fenomenico, la conseguenza di altre problematiche. Probabilmente non è un problema muscolare (a meno che, ripeto, non si tratti di una malattia neuromuscolare, ma tendenzialmente lo escluderei da quello che mi dice), ma un problema ad altri livelli, interattivo/cognitivi. farla rotolare a ripetizione non le servirà a molto, così come farle ripetere altri movimenti: si può fare di meglio. scartabellando un pò per il blog troverà sicuramente qualche consiglio in linee generali, ma per poterla aiutare dovrei vederla nello specifico o mandarla comunque da qualcuno che sappia come si fa una valutazione veramente globale e che sia utile per costruire degli esercizi ed un'interazione assolutamente specifica per Celeste.
per quanto riguarda la sua ultima domanda... c'è di tutto, ci sono ritardi che vengno recuperati, ed altri no. E' comprensibile la sua preoccupazione e la sua domanda, ma il mio consiglio è questo: cerchi di capire cosa può fare ORA, si circondi di persone che non abbaino solo esperienza con questo tipo di bambini, ma che le sappiano suggerire delle modalità con cui interagire realmente con su figlia per aiutarla a modificarsi, e che si pongano degli obiettivi specifici per lei, in tempi brevi. Se ha bisogno di qualche consiglio, non si faccia problemi a chiamarmi, il numero è nei contatti. A presto e in bocca al lupo.

mercoledì 9 settembre 2009

la mamma chiede: emiparesi destra, non sta seduto a 10 mesi, posso metterlo in piedi?

Salve Fabiana,
mi sono imbattuta nel suo blog in cerca (come spesso accade) di approfondimenti sulla riabilitazione di bambini colpiti da paralisi cerebrale.
Mio figlio, tra qualche giorno compie 10 mesi, a causa di un'ischemia cerebrale prenatale (si suppone sia successo nelle ultime settimane di gravidanza) è colpito da emiparesi destra (spero di utilizzare i termini corretti). Nicolò muove il braccino e la manina destra, ma sostanzialmente non li "usa" se non quando li avvicina a sinistra e li prende con l'altra mano per giocarci portandoli alla bocca. La gamba è meno compromessa (mi hanno detto essere normale che l'arto più colpito sia quello superiore): per ora sembra quasi "normale" anche se differenze di movimenti rispetto all'altro lato si notano.
Dal 6° mese ha iniziato la fisioterapia, un approccio che, a giudicare da quello che ho letto sul suo blog, sembra corrispondere a quello dell' ETC (non avevo mai sentito parlarne prima). So che la terapista che segue Nicolò è della "scuola" del prof. XXXXXXX , presso il cui ospedale abbiamo ottenuto un appuntamento per un consulto (tra 20 giorni).
So che chiedo troppo con queste poche informazioni e non vedendo il bimbo, ma non vorrei dilungarmi troppo, così arrivo al mio quesito. Nicolò non riesce ancora a stare seduto da solo, anche se da più di 2 mesi ci prova, tenta di tirarsi su con il solo sforzo degli addominali (difficilmente sfrutta l'appoggio della parte sinistra) e se lo si mette in posizione è molto più dritto di prima e riesce a mantenerla per qualche istante. Anche alcuni giochi che fa in fisioterapia (ripetuti poi a casa) sono eseguiti con il bimbo seduto su una seggiolina che "contenendolo" a livello dei fianchi lo fa stare bene in posizione...Insomma a me sembra che sia molto vicino a questa meta. Cerco di contenere l'impazienza di vederlo raggiungere i risultati che son certa arriveranno, ma allo stesso tempo la fisioterapia che sta seguendo mi sembra eccessivamente cauta e pessimista (considerando il fatto che Nicolò in terapia-gioco è molto disponibile, nel senso che riesce ad essere divertito da quasi tutto quello che gli si propone). Sono daccordo con la fisioterapista che il bimbo può essere "spinto" solo fintanto che gioca e si diverte, evitando ovviamente di fargli fare cose che lo innervosiscono o non lo divertono; ma grazie alla "disponibilità" di Nicolò io a volte sarei portata a spingermi oltre... E' più di un mese che notando che irrigidisce le gambe (come ho potuto notare fanno alcuni bimbi che iniziano a stare in piedi) ogni tanto lo tengo in posizione eretta con i piedini bene a terra e sostenuto da me o dallo schienale del divano (sul quale appoggia la pancia) ...e noto che è divertito dalla cosa. Appena mi accorgo che un po' cede gli cambio immediatamente posizione per non sforzarlo (il tutto dura di solito meno di un minuto). A sentire la terapista dovremo attendere che stia bene seduto da solo prima di metterlo in piedi, ma io non mi trovo daccordo. Sono un'incoscente? Non pretendo che mio figlio cammini all'età di un anno, ma non voglio neppure che sia limitato da un'eccessiva (o giusta) cautela o pessimismo. Devo attenermi alle indicazioni ed ai tempi della fisioterapia o posso secondo lei seguire un po' il mio "istinto materno" e la conoscenza che ho di Nicolò. Altra domanda è : ha qualche suggerimento, pur non vedendo il bimbo, su come posso aiutarlo a "conquistare" la posizione seduta?
La ringrazio per il tempo che mi ha dedicato.
Federica

Intanto la prima considerazione è che l'approccio della sua terapista, se è quello del medico che mi ha scritto, è completamente e sostanzialmente diverso da quello dell'ETC. è diverso nella teoria e nella pratica, quindi sebbene "a parole" possa sembrare uguale, gli esercizi che fa non sarebbero sicuramente quelli che potrebbe fare con l'approccio conoscitivo.a parte questo, mi sento di trovarmi però non d'accordo, più che d'accordo con la sua terapista.
suo figlio ha un'emiparesi, quindi non si stia a preoccupare: starà seduto e camminerà in ogni caso, anche se tardi (in generale i bimbi con emiparesi camminano intorno ai due anni-due anni e mezzo). il problema si pone più che altro sulla qualità della sua stazione seduta e del suo cammino, su questo mi sento di essere assolutamente categorica, questo dipenderà dall'esperienza che farà. gli esercizi dovranno essere assolutamente volti alla consapevolezza della parte destra che, con ogni probabilità, tenderà ad escludere non solo "motoriamente" ma anche visivamente: la parte più colpita (e questo si verifica anche nelle tetraparesi) viene sempre guardata meno, considerata meno, sia nello spazio peripersonale che extrapersonale. gli esercizi visivi dovrebbero essere d'obbligo per il bimbo, in più dovrebbe fare esercizi tattili per farle acquisire una maggiore coscienza della parte. NON deve assolutamente stare in piedi prima di avere acquisito una buona posizione seduta: se lo mette in piedi a 10 mesi, e comunque quando non sta neanche seduto (neanche alcuni bambini sani, stanno già in piedi a quell'età) , gli può far venire un recurvato del ginocchio, un appoggio scorretto del piede (incrementando la tendenza all'equinismo o al valgo-pronato), inoltre aumenterà l'irradiazione all'arto superiore, danneggiandolo ulteriormente. quindi lasci stare la fretta che è non solo cattiva consigliera ma in questo caso crea anche gravi danni, e pensi che non è la sua terapista che "non lo vuole mettere in piedi", è che semplicemente è proprio troppo presto.
Per quanto riguarda la posizione seduta, deve sicuramente fare esercizi per avere consapevolezza dell'arto superiore, per i trasferimenti di carico e degli esercizi visivi. non posso dirle di che tipo perchè senza vedere il bimbo sarebbe presuntuoso da parte mia dirle qualcosa di preciso. comunque sotto l'etichetta emiparesi ci sono alcuni articoli, e scartabellando un pò sul blog troverà qualche indicazione generale. Al più presto comunque (cioè quando il papà me li manderà) spero di riuscire a mettere sul blog dei video di un trattamento proprio di una bimba con emiparesi destra di un anno... così eventualmente si farà un'idea.
in bocca al lupo!

mercoledì 2 settembre 2009

dal gruppo Facebook la mamma chiede: tetraparesi spastico-distonica... cosa fare?

Ciao, mi chiamo Eva e ci siamo appena conosciute su facebook. Un'amica mi ha segnalato il tuo blog e così ho iniziato a leggerlo.
Alice è nata prematura a 28+4, il 29 luglio 2006, ha appena compiuto 3 anni. Nella prima settimana di tin tutto filava, poi è successo qualcosa ed è peggiorata la sua situazione, ci dicono e succedono mille cose... in conclusione ad un mese esatto dalla nascita la diagnosi è: Leucomalacia periventricolare bilaterale (fronto-pairietale e occipitale) da emorragia cerebrale. GRAVE. Viene visitata in 3 istituti e tutti i fisiatri danno la stessa risposta:
- diparesi spastica da paralisi cerebrale infantile
- diplegia spastica da paralisi cerebrale infantile
- tetraplegia spastico - distonica da pci

Nel tuo blog ho letto che tetraparesi e diparesi sono diverse, io sono ignorante perciò sono rimasta paralizzata. Non capisco niente di tutto questo, perchè usano tanti termini?

Fisioterapia due volte alla settimana, logopedia due volte alla settimana. Ha fatto per un periodo di 5 o 6 mesi trattamenti di neurovisione. Interrotto per motivi di affaticamento della bimba, cioè secondo loro non potevamo sottoporla a troppi tarattamenti. Ero d'accordo.
Io sono a volte demoralizzata. Io percepisco questo: mi trovo a sentire tante parole, tanti discorsi, tanti programmi: faremo questo , faremo quello, poi quello ancora, la mettiamo ben sotto, ecc... ma alla fine mi trovavo che la terapista mancava 3 lunedì su 4, nessuno la sostituiva. Tante cose che scrivi sul tuo sito e che tu approvi, devo essere sincera, le dicono anche le persone che lavorano con Alice. Ma quello che mi rimbomba in testa è che mi hanno sempre detto che ci vorranno anni per ottenere dei risultati la cui entità è comunque sconosciuta. E quì non capisco quello che dici tu, scrivi che gli obiettivi si raggiungono DURANTE IL MOMENTO DELLA TERAPIA.
[...]

Alice ha un forte ipertono agli arti (tutti), rimane morbida fino a che non decide di fare qualcosa, qualsiasi cosa voglia fare non la fa perchè tutto il corpo parte, si irrigidisce e diventa un unico stuzzicadenti. le mani sono aperte e morbide ma si irrigidiscono e fanno pugno non appena tenta di usarle, con pollice sotto le altre dita, le fanno una fasciatura particolare che le tiene il pollice fuori. Vita infame e faticosa. Anche per ridere si irrigidisce. La posizione eretta di Alice è quella che più di tutte le viene meglio secondo i terapisti incontrati fino ad ora. Non sta seduta senza ausilio, non sta in piedi senza ausilio, incrocia le gambe al tentativo si usarle, scalcia molto e con un deambulatore e un abduttore si muove per casa, cammina in punta (in arrivo tutori per evitarlo). La mettiamo seduta su un seggiolone pieno di accessori :fasce per tenere aperte le gambe, basi per alzare le gambe a 90° (scusa ignoranza) in modo alternato, un poggiatesta che per me non ha alcuna funzione. sorretta ai lati. Il controllo del capo migliora sempre di più ma non sfugge all'occhio umano che è una bambina particolare, quando è stanca si appoggia e lo abbassa, ma su richiesta lo tira su. Tutti i terapisti (ma è evidente) dicono che sono più colpiti gli arti superiori, nonostante si pensasse che come spesso succede, fossero più limitati gli inferiori.
Piedi in punta e su questo si sta programmando di mettere i tutori e plantari. tendini buoni dicono, vedo che li tengono sotto controllo.
UNA DOMANDONA CHE TI FACCIO SUBITO e che si riallaccia col discorso di prima è: la terapista dell'istituto che abbiamo lasciato e che conosciamo dalla nascita di Alice, lavorava SOLO ED ESCLUSIVAMENTE con gli ausilii, passavamo ore di terapia a sistemarli, perchè secondo lei col solo uso di un ausilio Alice faceva terapia continua. La terapista nuova (che conosco da pochi mesi) invece la mette a tappeto, la ammorbidisce, giocando, le tira le gambe, le fa usare le mani. Non posso già dire cose di lei perchè non le ho dato il tempo di lavorare seriamente su Alice perchè fino ad oggi era "bloccata" dall'altro istituto (storia lunga, conflitti di ruolo secondo me..., non ti annoio con questo), ci farà mettere i tutori e plantari ecc.. gli ausilii non sono messi da parte ma li considera in un modo diverso e le sembra molto strano che non venisse mai messa a tappeto. L'obiettivo di ammorbidirla viene raggiunto subito durante la terapia ma non rimane morbida a lungo, quindi cosa intendi qaundo dici che si raggiungono risultati durante il tuo lavoro? Mi sono spiegata? è difficile, scusami, perchè così dicendo mi sembra che Alice sia dipendente da un contributo esterno per sempre. Peggioro la spiegazione vero?
la domanda è: Cosa stanno facendo ad Alice? per 3 anni le abbiamo messo bustini, abduttori, stabilizzatori ecc... oggi mi si dice che è necessario lavorare a tappeto. IO SONO TERRORIZZATA. Cosa ci stanno facendo? Abbiamo perso tempo? stiamo perdendo tempo?

Linguaggio: Non parla, dice "papà" ma è più un suono trascinato che una parola (siamo certi che però lo chiama), fa alcuni versi di animali, usa delle parole sue per definire degli oggetti, Dice bene SI, quando tace è No, insomma riusciamo a comunicare un po'. Riconosce gli oggetti, ormai tutti quelli che le chiedo e li indica con gli occhi. Non ci sono dubbi su questo. Capisce parecchio ed è evidente. Bambina molto sorridente, carattere buono, dicono che si troverà bene all'asilo perchè cerca gli altri bimbi, voglia di giocare ed interagire. partecipa a modo suo alla vita in famiglia, si fa sentire, chiama, è attenta. Eccetto quando ha sonno. e lì è terribile, quando ha sonno il capo scende, sbava di più, ha meno controllo. .
Con la logopedista di prima abbiamo lavorato con le immagini, abbiamo cercato la scelta, usato pvc, e siamo in attesa di una periferica da computer per giocare e comunicare, fa solo un click... come si chiama? comunicazione aumentativa? una cosa simile, saprai meglio di me. Con logopedista nuova abbiamo lavorato poco per dirti qualcosa.

[...]

Occhi: sottoposta a visite oculistiche e ortottiche ogni 4 o 5 mesi. la vista è buona, pev buoni con però un grafico non bello (dicono) ma il risultato c'è. porta occhialini, spasmi quando vuole fissare un oggetto, ma diminuiscono di visita in visita, migliora continuamente anche l'inseguimento degli oggetti quindi il controllo capo-occhi (non mi ricordo i termini corretti). Confrontando foto a distanza di tempo si vedono miglioramenti netti. Bendiamo per un ora al giorno un occhio, alterniamo gli occhi.

Farmaci: LIORESAL, mezza pastiglia da 10mg al giorno, fa sonnolenza, lo usa per ammorbidire arti

[...]

Grazie per avermi letta, spero di non averti stufata
ciao
Eva

Mi scuso ma ho dovuto tagliare alcune parti della email per questioni di scorrevolezza, comunque ho mantenuto le parti salienti. allora, partiamo dalla diagnosi. Diparesi e tetraparesi sono diverse: nella diparesi il coinvolgimento è dei soli arti inferiori per quanto riguarda l'ipertono, anche se possono esserci problemi di destrezza a livello degli arti superiori; nella tetraparesi (che è decisamente il caso della tua bimba, da quello che leggo, quindi cancella le diparesi e le diplegie dalla diagnosi della bimba) il coinvolgimento è di tutti e quattro gli arti, con compromissione differente a seconda della lesione, di solito un lato è più colpito dell'altro (indipendentemente se siano più compromessi gli arti superiori o quelli inferiori), a volte (più raramente) invece c'è una compromissione incrociata, quindi i più colpiti sono l'arto superiore di un lato e l'arto inferiore dell'altro lato. le differenti compromissioni danno problematiche diverse. per quanto riguarda le distonie, a livello di definizione, si tratta di una difficoltà a contrarre selettivamente i muscoli: in sostanza, involontariamente (anche se spesso questo si nota nei movimenti volontari), si contraggono contemporaneamente i muscoli agonisti ed antagonisti; in pratica nello stesso momento il muscolo che flette il braccio e quello che lo estende. questo provoca movimenti (in genere in torsione) dell'arto, della testa, e via dicendo.nel caso della tua bimba, le diverse componenti della spasticità si "mischiano" con le distonie. ti renderai conto che la situazione è tutt'altro che semplice, sul piano interpretativo, al fine di progettare degli esercizi, e che "metterla sulla statica" è veramente una soluzione riduttiva.



per quanto riguarda "quello che dicono", devi osservare se è effettivamente coerente con "quello che fanno". ti verrà detto ad esempio che i bambini sono tutti diversi, ma tutti sono sulla statica, sugli attrezzi, tutti hanno i tutori, tutti fanno il botox, ecc. tant'è che la terapia addirittura in precedenza si limitava alla sola somministrazione degli attrezzi. a tal proposito, puoi leggere questo post e questo dove spiego abbastanza il mio punto di vista su statica, ecc.
per quanto riguarda invece l'obiettivo, ovviamente (una volta che il bimbo ha compreso il compito) ci sono dei segnali ben specifici che permettono di capire se il bambino ha condiviso l'attività con l'adulto, e uno tra questi è il mantenimento della modifica per un tempo via via più lungo dopo il termine della seduta. sicuramente quello che fa ora (allungamenti e "attività motoria") è almeno sicuramente meglio di quello che faceva prima quando veniva inchiodata come una mummia su tutti quegli attrezzi, attrezzini e macchinari (che tra parentesi creano solo danni, ed aumentano in maniera esponenziale l'irradiazione e con essa l'incapacità di reclutare i vari distretti in modo "non patologico"... un giorno appena ho tempo voglio scrivere un post intero sui danni della statica); tuttavia penso si possa fare di meglio, in maniera più specifica per i suoi problemi.
noi non possiamo certo toglierle la lesione, ma, per l'appunto, almeno in parte non può essere sempre dipendente dall'esterno come dici tu: se pensi al tempo totale della terapia, anche ammesso e non concesso che funzionino, gli allungamenti rappresentano qualcosa come lo 0,5% del tempo totale. e tutto il resto del tempo? la soluzione "tradizionale" è mettere il tutore, così sta nella posizione corretta, dicono. in realtà, il tutore crea doppio danno: da una parte "costringe" la parte, quindi tu vedi fenomenicamente il piede a 90%, mentre in realtà quello "spinge" di più perchè trova resistenza, così che quando il tutore lo togli, il piede è ancora più rigido. dall'altro lato, poichè come ho descritto nel post sulla spasticità già citato prima, l'ipertono è la conseguenza, e non la causa, del problema percettivo, il tutore depriva un'area del corpo che già raccoglie poche informazioni, di quelle poche che riesce a raccogliere. questo incrementa il circuito per cui lo schema neurologico rimane quello (piede equino). anche il farla camminare in quel modo, con i piedi in punta, uno scarso controllo del tronco e del capo, e con irradiazione a manetta, è assolutamente controproducente. l'ipertono (soprattutto agli adduttori) aumenterà nel giro di pochi anni, e vedrai che alla fine ti proporranno l'intervento (tenotomia o altro) come unica soluzione (che comunque non risolverebbe il problema che temporaneamente): ti assicuro che, sebbene sia possibile che questo si verifichi, è possibile fare di tutto per evitarlo e per ridurre ai minimi termini la possibilità che questo evento sia ineluttabile. tra questo c'è il non far assolutamente camminare il bambino finchè non abbia acquisito un buon controllo del capo ed un discreto controllo del tronco, e finchè l'allineamento in posizione eretta (cosa che si verifica dopo le due precedenti capacità) non sia buono, compresa quindi la posizione delle anche e la capacità di controllare almeno parzialmente l'ipertono degli adduttori, degli arti superiori e della catena posteriore (per cui "sta in punta").


attenzione: non voglio avallare le cretinate che certa gente ignorante dice sostenendo che "noi i bambini non li facciamo camminare": assolutamente questo non è vero. altrimenti la nostra non sarebbe neanche riabilitazione, staremmo perdendo tempo.
deve però essere chiaro che mettere in piedi un bambino quando non è pronto è semplicemente nocivo, perchè lo si instrada verso un percorso da cui non riuscirà ad uscire, che comprende il coinvolgimento ed il peggioramento in termini di spasticità di distretti che altrimenti sarebbero potuti essere meno rigidi e più variabili; una catena di interventi chirurgici che si potrebbero tranquillamente evitare, più ovviamente il peggioramento di altre problematiche (es. non è vero che "se lo mettiamo dritto, tira su la testa". se tira su la testa quando è imbracato in una stazione eretta forzata, la tira su solo perchè è più rigido -te ne accorgi perchè anche arti superiori e inferiori poi diventano dei tronchetti-, e quindi sta peggiorando, non sta migliorando!). inoltre i bambini con disabilità, proprio come quelli "sani", hanno i loro tempi: bisogna rispettarli. è inutile e controproducente cercare di far loro fare qualcosa che non riescono a fare da soli, che sia palesemente troppo al di sopra delle loro capacità. sarebbe come mettere in piedi un bimbo sano di due mesi che non tiene il capo. io non ce lo metterei davvero.


per la CAA, io non sono molto d'accordo, in primis perchè è piccola e non è detto che non possa parlare, anche perchè la bimba comunque comunica ed ha davanti a sè molti anni. il rischio è darle semplicemente delle opzioni tra cui scegliere, "bloccandole" il pensiero autonomo. in fondo, con la CAA si danno una serie di possibilità (10, 100 o 1000, è la stessa cosa), tra le quali il bimbo poi deve scegliere: in sostanza siamo già noi che, a monte, abbiamo effettuato una scelta per lui. nella realtà la comunicazione (di cui fa parte anche, ma non solo, il linguaggio verbale) è una cosa diversa: è un mettere insieme infinite possibilità per creare, attraverso l'intenzionalità comunicativa, infiniti mezzi per interagire. quindi io, almeno per il momento, (a provare poi, si fa sempre in tempo) la escluderei e la terrei come ultima chance fra un bel pò di anni.


sui farmaci io non mi pronuncio più di tanto se non per il fatto che in questo modo, visto che ha un deficit qualitativo di reclutamento, probabilmente viene inibita la possibilità per lei di reclutare in maniera più variabile per cui o non riesco a reclutare (per il farmaco che causa rilasciamento) o, per farlo, devo sforzarmi così tanto che quello che esce fuori è lo stuzzicadenti di cui parli.
siamo sempre lì, a questi bambini viene "propinato" un po' di tutto, ma in ben pochi si interrogano sui loro reali bisogni in relazione ai loro scopi e alla loro consapevolezza. ricorda sempre: la tua bimba, prima di essere "disabile", prima di essere "la tetraparesi" è una bambina ed è tua figlia. tutto quello che non faresti ad una tua figlia sana, semplicemente... non va bene neanche per lei.