il papà chiede: cos'altro posso fare?

Cara Fabiana,
ti conosco solo da una manciata di ore e ho un miliardo di domande... Cerco di far ordine nella mia testa insieme a te e nello stesso tempo ti faccio qualche domanda.
Ecco il lavoro che facciamo con A.:

1- Bustino:quando A. aveva circa un anno, dopo una visita ortopedica, è stato prescritto un bustino con seduta da tenere il più a lungo possibile. Lo scopo era quello di liberare il più possibile l'uso delle braccia e aumentare il controllo della testa. Con la nostra fisioterapista abbiamo deciso che “il più possibile” era un tempo troppo lungo: abbiamo perciò deciso insieme, visto che ci sembrava una cosa sensata, di mettere il bustino durante le tre ore che frequentava il nido. In questo modo riusciva anche ad interagire maggiormente con gli altri bimbi, visto che riusciva a stare seduta come gli altri. Dopo un anno siamo passati ad un bustino più morbido tipo corsetto che non ha più la seduta. Anche qui l'ortopedico ci ha detto di tenerlo il più a lungo possibile, visto
che il precedente aveva funzionato molto bene [...] altrimenti il rischio era che la colonna vertebrale si storcesse. [...]
Adesso il bustino è diventato troppo stretto e visto che A. sta discretamente in asse da sola, non lo mettiamo più...il tutto con una piccola dose di senso di colpa. Ed ecco la mia domanda da un milione di dollari: ma questi bustini servono o no? A breve dovremo tornare al controllo ortopedico, ha senso fare un altro bustino o è meglio far risparmiare i soldi all'ASL? (Quello vecchio è costato intorno ai mille euro!!!!!)

2-Stabilizzatore: il concetto è un po' quello del bustino. Immobilizzare più parti possibile, per liberare collo e braccia. [...] In dieci mesi siamo passati dalla posizione sdraiata a quella completamente eretta. A. l'utilizza circa un ora per ¾ volte a settimana. Questo ausilio le è piaciuto da subito, e quando l'utilizza gioca con gli oggetti che le mettiamo davanti. In particolar modo le piace afferrare noci e ceci che sparpaglia sul pavimento. Quando però, facendole vedere dove stiamo per metterla, si irrigidisce e ci fa capire di non volerci andare, non ce la mettiamo...e anche qui un po' di sensi di colpa si fanno sentire.

3-Birillo:ultimo arrivato! Anche questo ausilio le è piaciuto da subito. Appena ce l'abbiamo messa è rimasta per più di mezzora a guardarlo e riguardarlo...non ti dico poi quando ha scoperto che si poteva muovere...Ora il Birillo lo usa all'asilo. Si trova all'altezza degli altri bimbi e ci sta seduta abbastanza correttamente. Non è che si muova intenzionalmente verso un punto preciso, però ha capito che stando li sopra si può spostare andando indietro...e questo la diverte.
Ci dicono che questo birillo dovrebbe servire per insegnarle ad andare dove vuole...a me sembra più paragonabile al significato che può avere una slitta per un bambino “normodotato”: l'importante non è andare da un punto A a un punto B, ma muoversi il più velocemente possibile! Anche qui usiamo lo stesso sistema: proponiamo, se ci vuole andare ce la mettiamo, altrimenti non se ne fa di nulla. [...]

4-Fisioterapia due volte a settimana per un'ora. Principalmente mobilitazione articolare indotta (credo si dica così o qualcosa di simile) ma anche ricerca del contatto e ricerca visiva di oggetti.

5-Logopedia: cerchiamo di standardizzare delle procedure che ci suggeriscono le terapiste. Ti faccio degli esempi: prima di fare il bagnetto, andiamo con A. in braccio a prendere l'accappatoio, prepariamo l'acqua nella vasca, prepariamo il fasciatoio con tutte le creme. Prima di darle da bere, le facciamo vedere un disegno del bicchiere e le chiediamo se ha sete. Cerchiamo sempre di farle capire cosa sta per succedere.

6-Bendaggio oculare: 3 ore al giorno ad occhi alternati.

Grosso modo ecco il nostro “lavoro”.
Un paio di settimane fa siamo stati a Siena per il follow-up periodico dalla dottoressa che ha avuto in cura A. fin dal primo giorno. L'ha vista molto migliorata (oserei dire che era entusiasta)gli abbiamo portato dei video di A. mentre utilizzava gli ausili e ci ha detto che sono stati un elemento fondamentale. Era contentissima del lavoro che avevamo fatto e degli ausili che l'ortopedico ci aveva prescritto.
Io e mia moglie siamo “moderatamente soddisfatti”... ma c'è sempre il
dubbio. Il dubbio sta nel fatto che quello che facciamo non sia completamente giusto o peggio che non si faccia abbastanza. Fin dal principio ci siamo imposti di non andare oltre al limite di
sopportazione di A...ma dov'è questo limite? Chi ce lo dice quando mollare o quando insistere? Tutto quello che abbiamo fino ad ora è tutto quello che si poteva e si doveva fare?

Senza perdersi in questi labirinti da psicoanalisi, ecco la mia vera domanda: ha un senso continuare con questi ausili ed affiancarli all'ETC? Sono sufficienti due ore di fisioterapia a settimana come stiamo facendo adesso?
Un'ultima cosa: qualche giorno fa ero seduto su uno scalino con A. a cavallo della mia gamba. Sorreggendola da sotto le ascelle,l'ho messa in piedi. Lei ha iniziato letteralmente a saltellare piegando le ginocchia. La cosa l'ha divertita molto e spesso ricerca questa situazione [...] secondo te questa cosa può avere delle controindicazioni per le anche?
Ti ringrazio del tempo che potrai dedicarci...qualunque esso sia sarà certamente apprezzato.
...non ho parole per quello che stai facendo...
...grazie mille!
D.

Caro D,

non so veramente da dove cominciare. mi sembra che abbiano fornito a tua figlia tutto il "corredo" classico di attrezzi: bustino, bendaggio, statica, deambulatore... e due ore di mobilizzazione passiva (suona peggio di "mobilitazione articolare indotta", ma è la stessa sostanza). il "lavoro" mi sembra più che altro scaricato sulle vostre spalle, nel propinare alla bimba questo o quell'altro attrezzo (e scatenando così ovviamente sensi di colpa quando questo non è possibile: lo devo fare per il suo bene...) ma in sostanza, di riabilitazione mi sembra ci sia poco in tutto questo. il "trattamento" (ma poco c'è di trattamento, in realtà: esercizi, poco o niente, terapia, ancor meno) è, purtroppo come tanti, il risultato del meccanicismo in cui ormai siamo invischiati fino al collo.

se hai letto un pò il mio blog saprai già come la penso su tutti questi macchinari, comunque ti scrivo solo qualche considerazione in linee generali:

- "bloccare" più parti possibili non fa aumentare il controllo del capo nè del tronco. al massimo si ottiene un'irradiazione molto forte che "forza" il bambino e quindi fenomenicamente il capo sta più eretto, ma al di fuori di quella condizione, questo non si verifica. il bambino (sano, ma anche con patologia) impara a tenere eretto il capo per un solo motivo: per guardare l'ambiente ed interagire meglio con l'adulto che se ne occupa. mi viene da pensare che se la tua bimba ha problemi di mantenimento del capo, probabilmente ci saranno problematiche di tipo visivo (fissazione, inseguimento, alternanza dello sguardo, sguardo condiviso con l'adulto, movimenti oculari differenziati da quelli del capo, comprensione dell'indicazione, ecc.). lavorare su questo tipo di problematiche in un certo modo (ovvero non semplicemente mettendole qualcosa davanti agli occhi, che non ha nulla di specifico per il suo problema) migliorerebbe il controllo di capo e tronco. posso mettere la mano sul fuoco che se la tua bimba ha appreso qualcosa (magari a mantenere un pò il capo), non è di certo per il bustino, che oltretutto non le permette di esperire (nel senso di "fare esperienza") con il suo corpo, ma al contrario la ingabbia.
ti faccio presente che studi recenti dimostrano che a seguito di un'esperienza abnorme (ad es. legare una parte, o bendare un occhio, ecc.) si verifica una disorganizzazione cerebrale delle sinapsi, che fa emergere poi il comportamento alterato. questa disorganizzazione, che produce comportamenti maladattativi (es. irradiazione, disturbi del movimento, ecc.), non è invece presente nel caso si parli di ASSENZA di esperienza. il che significa, in sostanza, ad esempio che bendando DUE occhi il cervello non si "disorganizza", perchè non fa esperienza della vista ma esperisce attraverso altri canali, bendando UN occhio solo le informazioni alterate alterano il sistema. sostanzialmente, un'esperienza alterata è molto, molto peggio di zero esperienza. questo è a maggior ragione vero nei casi di patologia neurologica, dove c'è la tendenza a strutturare comportamenti decisamente poco variabili (irradiazione, movimenti stereotipati, schemi di movimento elementari - per esempio il raggiungimento con traiettoria "a parabola", ecc.). in pratica, questo tipo di esperienza abnorme, farebbe emergere, a causa della disorganizzazione, comportamenti che se inizialmente potrebbero essere utili (ad es. lo schema elementare dell'arto superiore in flessione, per portare le cose alla bocca), si riveleranno poi maladattativi (ad esesmpio, il fatto che lo schema in flessione rimanga l'unico possibile). questi studi sono molto recenti (mi sembra 2006), attualissimi direi, perchè confermano quello che noi abbiamo sempre sostenuto: il bambino non va ingabbiato, va invece promossa in lui un altro tipo di conoscenza attraverso il corpo.
non ti sentire in colpa dunque, quando non le metti il bustino: fai l'esatto contrario.

- statica. il mio pensiero (e anche quello degli studi di neuroscienze più aggiornati) è che non si mette in piedi IN NESSUN MODO un bambino che non tiene il capo, o che non sta seduto.
la funzione non si crea per ripetizione, anzi: mettere in piedi un bambino (dalla posizione prona, poi, non ne parliamo: non ne capisco proprio il senso) che non mantiene il tronco in posizione seduta correttamente (e quando dico "mantiene il tronco" significa almeno: sta seduto su un panchetto con appoggio posteriore al muro, seguendo un oggetto a destra e a sinistra, o prendendo qualcosa in mano, o mentre l'adulto parla non cade e mantiene i piedi appoggiati al suolo, e non sta legato da qualche parte, oppure resta fermo un secondo e poi cade, oppure appena si gira a guardare qualcosa cade, oppure i piedi non toccano a terra e lui si regge con le braccia aggrappandosi al panchetto) gli lussa le anche, o (come ho visto recentemente) le ginocchia, oltre ovviamente a strutturare comportamenti patologici come l'irradiazione e la reattività abnorme allo stiramento. per quanto riguarda la statica leggi la risposta a questa email.

- bendaggio. se il bendaggio è volto a promuovere i movimenti oculari, stai sicuro che non lo farà se non fa esercizi per la frammentazione occhi-capo. di solito si benda un occhio perchè così l'altro "si muove di più": in realtà questi bambini compensano con i movimenti del capo, col risultato che l'occhio rimane sostanzialmente uguale (invece di voltare gli occhi, volta tutta la testa) ma la visione binoculare che è fondamentale per il sistema vestibolare, ecc. se il bendaggio viene mantenuto molto a lungo, viene inficiata.

- logopedia: qui ci vorrebbe un capitolo a parte... comunque sappi che si possono fare esercizi mirati, molto, molto più specifici di far vedere una figura con un bicchiere d'acqua prima di bere. questo è un pò "sperare" che ad un certo punto associ l'immagine, ma sinceramente non mi trova molto d'accordo come tipo di approccio. logopedia significherebbe lavorare sulle funzioni corticali superiori, di cui anche il linguaggio fa parte: dovrebbe quindi lavorare sul sistema visivo in modo molto specifico (oggi ad esempio sappiamo che alcuni comportamenti legati all'uso del sistema visivo quali lo sguardo condiviso con l'adulto-e quindi ancor prima la fissazione, l'inseguimento, ecc.-, l'indicazione, ecc. sono prerequisiti del linguaggio). io credo che sia veramente molto vago come tipo di approccio, quello proposto dalla logopedista di tua figlia. dovrei comunque vedere come la bambina interagisce e come si relaziona con l'adulto o con gli oggetti, per poterti dare indicazioni specifiche.

-birillo: ti faccio presente che l'intenzione del movimento crea e viene creato sul movimento stesso. muoversi senza intenzionalità significa semplicemente scatenare inutile irradiazione che struttura ulteriormente comportamenti patologici. e comunque, vale lo stesso discorso della statica: non si fa camminare una bimba che non sta seduta.

- mobilizzazione passiva: si può fare di meglio. decisamente. e senza stressare la bambina, costringerla a fare cose assurde o trattarla come qualcosa "da manipolare": ti assicuro che si può fare.

per quanto riguarda le anche, non so dirti perchè non mi hai spiegato la problematica specifica della bambina (immagino sia una tetraparesi, comunque). tuttavia se è vero che dovrei vederla nel momento in cui si verifica questo comportamento, in generale suggerisco di evitare tutte le attività che scatenino problemi di irradiazione, aumento del tono, ecc. mi sento in obbligo di dirti che non sarà tuttavia, in mezzo a tutto questo marasma di movimento, un gioco di cinque minuti al giorno, a creare alla bimba problematiche alle anche. saranno piuttosto la statica, il girello e la carenza di informazioni specifiche causate dalla lesione (quindi carenza di informazioni tattili e cinestesiche fondamentali per la funzione del cammino, in cui sono comprese ovviamente anche la stazione seduta ed eretta).

comunque: stai attento, perchè spesso vengono spacciati per miglioramenti, cose che miglioramenti non sono. tutti i bambini cambiano, e si modificano, perchè crescono. anche quelli con patologia. spesso però vengono semplicemente considerati "miglioramenti" quelli che invece sono esattamente lo strutturarsi della patologia.
ti faccio un esempio: il fatto che "prenda un oggetto" non è un miglioramento, se con l'oggetto non ci fa null'altro che portarlo alla bocca (il comportamento strutturato di cui sopra), se non lo guarda sufficientemente a lungo, se non lo esplora a livello tattile, se non condivide l'esperienza con l'adulto, se lo prende solo ed esclusivamente con uno schema di movimento elementare e rigido: è semplicemente l'emergere di un comportamento poco variabile, a causa dell'esperienza alterata.
ricorda sempre: non è giusto prendersi il merito dei miglioramenti (è stata la statica che abbiamo prescritto! è stato il girello!) e poi dire che è colpa di qualcos'altro quando le cose vanno male... (le anche sono lussate per la patologia, non perchè lo abbiamo messo in piedi prima che stesse seduto...)

secondo me tutta questa roba non ha molto senso: ha più senso un approccio riabilitativo che sia riabilitativo davvero. "affiancare" questo tipo di cose all'ETC non è proponibile: semplicemente perchè se uno mira a "far muovere il più possibile" e quindi scatena la patologia al massimo attraverso l'irradiazione, la RAAS, gli schemi elementari, l'ETC fa tutto il contrario: promuove il controllo della patologia da parte del bambino.

spero di essere stata abbastanza esaustiva e di averti aiutato. in bocca al lupo.