sabato 12 marzo 2011

Il terapista chiede: la paziente è in coma vigile, gli allungamenti non servono, che posso fare?

Cara Fabiana, sono un terapista alle prime armi e mi è stata affidata una paziente, età 32 anni, in stato di coma vigile in seguito ad un incidente stradale avvenuto 10 anni fa, nel quale ha riportato un grave trauma cranico e fratture multiple trattate chirurgicamente. La ragazza ovviamente non parla, non ha alcun controllo del tono muscolare, non compie alcun tipo di movimento volontario e presenta una flessioone permanente degli arti inferiori maggiore a sinistra. Ho notato che gli "allungamenti" per contrastare la retrazione muscolo tendinea degli AAII lasciano il tempo che trovano ed in più credo siano molto dolorosi. Hai qualche consiglio da darmi? Grazie per la tua disponibilità. Cristiano.

Intanto, tenendo conto che sono passati 10 anni dall'evento lesivo, e che la ragazza sarà stata già "approcciata" con allungamenti vari, la retrazione sarà già instaurata: purtroppo quando c'è la retrazione non c'è esercizio che tenga, non si può modificare. Sicuramente però si può cercare di fare in modo che le cose non peggiorino più di tanto: ti sei reso conto già che allungarla non è utile e per di più è per lei doloroso. Con i pazienti in stato di minima coscienza, adulti o bambini che siano, bisogna utilizzare delle modalità molto semplici: ricordati che non esiste paziente troppo grave, esiste il terapista che non sa che farci.
Ti consiglio di farle sentire delle superfici tattili sotto ai piedi, magari costruirle delle stradine tattili, e condurla a sentire la superficie con il piede, partendo da una posizione in triplice flessione e lentamente e gradualmente portandola all'estensione (quella che riesci a raggiungere). Se riesce ad orientarsi un minimo, cioè se sembra avere delle reazioni almeno ad uno stimolo sonoro, prova a metterle sotto ad un piede, o dietro la schiena, o dietro la coscia, o sotto la maglietta (portandole la mano a sentirlo) un pupazzetto di quelli che si acquistano nei negozi per cani, che se li schiacci suonano: conducila a farle sentire il movimento che le serve per sentire il suono. Ovviamente non puoi chiederlo di farlo da sè, ma puoi osservare se si orienta e se modifica almeno parizialmente il tono per farsi portare. Comunque se hai bisogno di consigli, chiamami pure.

La studentessa chiede: che differenza c'è tra un fisioterapista e un neuropsicomotricista?

Salve, sò che la mia domanda forse non sarà interessante come tutte le altre contenute nelle mail che le arrivano ma a me piacerebbe tanto far chiarezza nella mia testa! Sono una studentessa dell'ultimo anno del corso di laurea Terapia della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva, a ottobre mi devo laureare eppure ancora non sono riuscita a capire: QUAL'è LA DIFFERENZA TRA IL LAVORO DI UN FISIOTERAPISTA E QUELLO DI UN NEUROPSICOMOTRICISTA? All'università ci hanno "insegnato" che molto del lavoro che fa il fisioterapista non gli compete, perchè è competenza di diritto del neuropsicomotricista...ma allora: perchè anche gli stessi medici (neuropsichiatri, pediatri, ecc..) consigliano i loro pazienti un fisioterapista anche lì dove non è loro compito? Molti mi dicono che quella del neuropsicomotricista è una professione ancora non molto conosciuta (e su questo potrei essere d'accordo anche io) ma com'è possibile che neanche gli altri professionisti che rientrano nello stesso team di lavoro non sappiano che esista? Eppure gran parte del lavoro di un riabilitatore (se non tutto) prevede che ci sia un'alleanza (se così si può dire) tra le varie figure che rientrano nel progetto della presa in carico!

La ringrazio fin da ora se vorrà cortesemente rispondere alla mia mail anche se mi rendo conto che ha molto lavoro da fare!

Questa è una domanda che mette in luce molti di quelli che io considero aspetti "neri" della riabilitazione. Probabilmente risulterò impopolare ai più con questa risposta (non che me ne sia mai fregata granchè: sono GIA' impopolare tra chi fa il mio stesso mestiere, quindi non cambierò di molto la mia posizione), ma se devo dire qual è la differenza tra un fisioterapista e un neuropsicomotricista, dico tranquillamente NESSUNA, se il fisioterapista si deve limitare a stiracchiare un bambino o a farlo rotolare o strisciare o metterlo su una statica, e il neuropsicomotricista a far giocare con la frutta finta tutti i bambini che gli capitano sottomano, urlando "dà! dà! metti! metti!" (saranno tutti sordi, questi bimbi?) per MESI di seguito senza alcun costrutto: non onorano il loro lavoro di RIABILTATORI, e chi se ne frega di che titolo hanno (ovviamente ci sono anche bravi professionisti, ma purtroppo non sono la norma).
Perchè il problema è che tutte queste "diverse" figure professionali, in realtà devono trattare lo stesso bambino, solo che perdono tempo, invece che a studiare, a litigare su "chi deve tirare la palla e far saltare nei cerchi e chi deve fare il massaggio": ridicolo. Premettiamo inoltre che come figura professionale il neuropsicomotricista non esiste in nessuna altra parte del mondo (esattamente come la figura del medico fisiatra): ce l'abbiamo solo noi, in Italia, ma questo è un altro discorso di cui poco mi importa.
Invece di preoccuparsi di chi deve fare questo o quello (e generalmente "questo" e "quello" sono cose ridicole), preoccupiamoci di formare i professionisti, qualsiasi titolo abbiano: perchè se tutti vedessimo il bambino come una persona e non come una malattia da curare, o un problema da risolvere, il sistema cambierbbe e le strutture non si nasconderebbero dietro alla facciata del "lavoro d'equipe" dove in sostanza ognuno fa quello che gli pare, e cinque persone diverse fanno cinque cose contrastanti sullo stesso bambino. Il bambino, specialmente quando è piccolo, ha bisogno di UN terapista, perchè non esiste movimento senza linguaggio, senza attenzione, senza percezione. Non esiste "psico" e "fisio", esiste l'unità corpo-mente, se riusciamo a capire questo... magari la riabilitazione avrà un senso, un giorno.
ps. ovviamente i corsi che teniamo presso la nostra associazione sono aperti a TUTTI i professionisti, perchè il giorno in cui chi si occupa dei pazienti (qualsiasi sia la sua laurea) adotterà un approccio sensato, sarà una gran vittoria per tutti. Soprattutto per i pazienti.


la mamma chiede: ha un ritardo psicomotorio, dopo una febbre sembra tornato un pò "indietro", mi devo preoccupare?

Gentilissima Fabiana ,

innanzi tutto complimenti per il tuo lavoro e per la tua dedizione. Seguo il tuo blog e mi è molto utile.

Sono la mamma di Daniel , un bimbo di 2 anni con ritardo psicomotorio . Dani è nato con cesareo urgente alla 35a settimana a causa di un volvolo intestinale che gli ha provocato ( si presume ) una apossia alla nascita e alcuni lunghi interventi con resezione intestinale che nei primi 3 mesi di vita non gli hanno certo facilitato le cose. Dopo una ospedalizzazione di 4 mesi Dani è tornato a casa e con il tempo abbiamo scoperto che aveva anche un ritardo psicomotorio ( all'inizio i medici avevano supposto che fosse dovuto alla lunga immobilizzazione in aspedale ma con il passare dei mesi e una RM si è capito che il problema andava oltre). Da quasi un anno Daniel segue 2volte/sett un percorso di ETC con una terapista della ASL che comunque ogni tanto lo lascia "libero di fare" e lo segue in quello che lui manifesta lasciando per un po' da parte l'etc o altri metodi ma semplicemente assecondando il bimbo. In alcune occasioni Dani ha mostrato l'intenzione di stare a pancia in giù sul tappeto, rotolare e persino accennare a strisciare. In quei casi la terapista lo ha assecondato e anche incentivato al raggiungimento di oggetti con il rotolamento o lo strisciamento perchè sembrava che questo gli piacesse. Daniel vocalizza molto ma dice soltanto "mamma" e ripete il verso di pochissimi animali , da circa un anno manipola con entrambe le mani ma "dimentica " spesso di avere la sinistra,sa fare ciao con la mano dx, la ruota per fare la farfalla, la muove per invitare ad avvicinarsi , manda i baci con le mani, e sa fare alcuni semplici giochi causa effetto tipo salta sù , premi e esce il pupazzetto, ruota il pulsante e fa il suono etc. Sta seduto in long sitting e sul panchetto sia con appoggio posteriore che senza. Segue abbastanza bene i giochi visivi con colori a contrasto o bianco-nero e da poco accenna il no e il sì con la testa per indicare immagini uguali e diverse ( per adesso sbaglia spesso). Da alcuni mesi Daniel ha mostrato la chiara intenzione di stare in piedi e persino di camminare, ma non essendo ancora in grado di stare in piedi in autonomia la terapista mi ha sempre sconsigliato di farglielo fare se non per brevi tratti(Daniel ha da poco mostrato la sua capacità di comunicare e la sua intenzione di "agire" quindi solo per questo motivo viene per così dire "assecondato"). Con la terapista sono stati fatti esercizi da seduto su panchetto e in long sitting. Da alcuni mesi avevamo iniziato anche esercizi in posizione statica con appoggio posteriore o frontale e Daniel aveva acquisito un buon equilibrio e un certo dinamismo nelle torsioni del tronco per afferrare oggetti o girarsi ad osservare immagini proposte. Da quasi un mese però , in seguito ad una banale influenza con febbre alta, Daniel ha iniziato a rifiutare alcune posture, sia seduto che in piedi ritornando addirittura a schemi persi da mesi ( allargare le braccia come per paura di cadere- credo sia il riflesso di Moro)Con molta fatica e pazienza sono riuscita a fargli recuperare le posizioni da seduto ma per quello che riguarda lo stare in piedi ancora rifiuta e si irrigidisce come se "avvertisse dolore o fastidio" . Se lo assecondo però inizia a camminare sorretto anche se stando molto più "storto" di un mese fa. Nello stesso periodo si è purtoppo aggiunto un problema di salute della terapista che sarà assente ancora per alcune settimane e quindi sono molto preoccupata . In accordo con la terapista ASL Daniel è seguito anche da una terapista-amica che lo vede 1-2volte /sett e che è alla sua prima esperienza con un bimbo così piccolo con l'etc ma che ha una volontà ed una disponibilità uniche ed è venuta con noi per veder lavorare la terapista che ci segue ogni 3/4 mesi e che ci aveva indirizzato presso la nostra ASL. Quello che ti chiedo è un parere su tutto il quadro e soprattutto su questo "rifiuto" post influenzale (anche dopo settimane dalla febbre). Mi scuso ancora per il disturbo e se servono altri dati (RM o altro) dimmelo.

Grazie tante

Giulia
 
Molto spesso è facile purtroppo destabilizzare un bimbo che di base ha una patologia: basta una febbre, un'influenza banale, e tutto sembra "tornare indietro" per un pò. Se non si evidenziano altri segni "nuovi" bisognerà semplicemente aspettare un pò senza forzare le cose: è possibile che si sia "scombinata" l'organizzazione del bimbo e che a causa del suo ritardo faccia un pò più fatica a riorganizzarsidopo l'evento influenzale... pensi anche ad un bimbo senza patologie di base, per riprendersi da un'influenza ci mette un bel pò, per questi bimbi bisogna moltiplicare tutto all'ennesima potenza. Direi che il bimbo è ben seguito, se ha qualche dubbio residuo provi a chiedere la consulenza di un neurologo di fiducia, ma in tutta onestà (ovviamente per quanto possa saperne sul bambino leggendo solo quello che mi scrive) non mi preoccuperei, aspetterei un pò e basta, magari se necessario tornando un pò indietro con gli esercizi (a volte capita, quando ci sono questi problemi di salute).
 
PS: Ricordiamoci comunque che rotolare o strisciare non sono "esercizi", sono in questo caso, dove il bimbo presenta un ritardo psicomotorio e NON un ipertono (dove assolutamente non vanno effettuate manovre simili nè incentivati tali comportamenti), solo attività che il bambino tende a fare, e che NON rappresentano attività "terapeutiche" in nessun caso (lo dico a scanso di equivoci per i genitori che leggono: NO, far strisciare e rotolare un bambino non serve a niente, in questo caso semplicemente il bimbo "lo fa di suo").

La terapista chiede: ci sono "distaccamenti" della vostra associazione?

Cara Fabiana,

mi chiamo Federica e sono anch'io una terapista e assidua lettrice del tuo blog.

Sono sempre stata interessata dall'etc, fin dall'università, difatti la mia tesi era proprio incentrata su questo argomento.

Io però ho sempre utilizzato (perdonami il termine poco carino) e visto utilizzare questo metodo con l'adulto. Del trattamento sul bambino invece, prima di approdare sul tuo blog, non avevo ma visto nulla di realmente specifico, o meglio, gli unici bambini che ho visto trattare con etc erano abbastanza grandicelli, senza deficit cognitivi o disturbi di linguaggio per cui venivano "trattati come adulti" (anche se di fronte a certe proposte si annoiavano giustamente come tutti i bambini!) questo mi ha portato a seguire terapisti che seguivano "altre strade", anche se vedendo quel tipo di trattamento mi chiedevo spesso, ma dov'è la riabilitazione? Insomma, se un bambino non rotola lo si aiuta a rotolare finchè non impara, ammesso che impari...e se non impara?c'è una colpa? e quelli che hanno imparato avrebbero comunque rotolato? Alla fine eran le stesse domande che mi ponevo con l'adulto, solo che con l'adulto mi pareva tutto più "semplice". Quando ho letto il tuo blog mi son resa conto che le mie domande (per fortuna) non eran solo le mie e che forse il mio vedere il lavoro con l'adulto più semplice o più possibile era legato semplicemente al fatto che fosse per me un terreno più o meno conosciuto mentre il mondo del bambino rappresentava un'universo misterioso! leggendo le tue risposte ho riscoperto quel mondo del cognitivo che avevo momentaneamente riposto in un cassetto per inesperienza o forse anche per paura di osare su terreni sconosciuti. Leggendo però quanto scrivi la voglia di scoprire, conoscere e capire quest'universo è tornata più viva e forte che mai e per questo voglio ringraziarti.

Quindi, visto che ci sono ne approfitto per chiederti qualcosa in più sulla vostra associazione...ho visto il sito e anche la pagina fb, ma mi chiedevo se ci fosse qualche "distaccamento" anche verso Milano o fosse possibile in qualche modo partecipare a distanza visto che qui io non conosco veramento nessuno che sappai utilizizzare l'etc col bambino e per me è un vero peccato perchè non ho nessuno con cui confrontarmi o magari da cui imparare, perchè sinceramente credo di avere tantissimo da imparare! Se potessi darmi qualche info in più ti sarei eternamente grata!

Un caro saluto.

Federica
 
Cara Federica,
non esistono "distaccamenti", esistono le persone che studiano. Ce ne sono diverse in giro per l'Italia, ed in alcuni casi si riesce a formare un gruppo, come nel nostro caso.
 
In Associazione da noi vengono persone da ogni parte d'Italia per fare i nostri corsi, e si tengono in contatto per e-mail e per telefono, e tornano portandoci i pazienti o per fare altri corsi. Anch'io inizialmente ero sola, quando ho cominciato a lavorare, eppure mi spostavo tra la toscana e il Veneto in continuazione per i corsi e per i tirocini. Le cose non sono mai comode e facili, soprattutto quelle belle, serie ed importanti, che richiedono impegno, sacrificio, fatica e tanto studio (e non solo passione - parola che, riferita al nostro lavoro, mi fa venire i brividi perchè giustifica quanto di peggio possa esistere), ovviamente in cambio di soddisfazioni impagabili legati alla consapevolezza di cambiare radicalmente la realtà di vita delle persone, in meglio.
Presso la nostra Associazione sta per cominciare un corso quadriennale in ETC (bambino o adulto, è lo stesso): certo, non sono i 10 giorni che servono per imparare quattro manovre, si tratta di un percorso formativo, e non di un "corsetto". Sarebbe bello se in tutte le città ci fossero terapisti che fanno ETC, soprattutto sul bambino, ma se nessuno comincia a studiare per davvero, la vedo veramente dura... allora, cominci tu?