lunedì 22 marzo 2010

commenti e scorrettezze?

Mentre ero a Milano per lavoro e per il convegno ANILDA, un anonimissimo commentatore ha scritto un commento a questo post, dove sconsigliavo il metodo Vojta ad una famiglia, invitandola a contattarmi.
Ecco il commento:

Non mi sembra il caso di sconsigliare alla famiglia un tipo di riabilitazione che stanno effettuando dicendo inoltre che sta danneggiando il proprio figlio, poco professionale. Così come poco professionale il dire "lasci perdere quella terapia e contatti me telefonicamente"

Esistono serissimi corsi inernazionali del Metodo Vojta. E centri specializzati in cui la terapia Vojta ha dato eccellenti risultati. Ovviamente il Metodo ha i suoi difetti come tutti i metodi ma mi sembra davvero scorretta la risposta che è stata fornita.
Cordiali saluti.

Non ho fatto in tempo a tornare a casa (perchè ero appunto a Milano) ed ho trovato quest'altro commento (sempre anonimo) allo stesso post:

Ma com'è qui rilasciano solo i commenti di chi fa il metodo Perfetti?

Questo blog è assurdo e lo segnalerò in qualche modo!

Che almeno siano pubblicati i commenti critici! O pubblichi solo gli elogi!

Mi dispiace dover far "saltare la coda" per rispondere a questo post, ma che mi si dia della persona scorretta proprio non lo tollero. Ecco quindi la mia risposta:

Gentile signor Anonimo,
questo blog è un servizio gratuito per far conoscere un altro tipo di riabilitazione ai genitori dei bambini, che molto spesso non hanno neanche idea che possa esistere qualcos'altro rispetto a quello che fanno. Sul blog è scritto CHIARAMENTE chi sono, cosa faccio, cosa propongo. Io ci metto la faccia, il nome, tutti i contatti. C'è altresì scritto di non contattarmi per chiedermi numeri di terapisti che facciano altro che non sia ETC, già perchè questa famiglia, esattamente come il 99% delle altre centinaia che mi contattano, non verrà MAI viste da me, per i motivi che le spiego subito. I genitori che mi chiamano infatti, vengono indirizzati, se è possibile, da un terapista nella loro città, se ne conosco, e non a me. Per fare la valutazione vengono mandati presso una struttura della ASL (la stessa dove sono stata formata). Il bambino in questione vive a centinaia di km da me (come quasi tutte le famiglie che mi contattano), e non vedo proprio dove sia la scorrettezza nel chiedere di contattarmi, SE LO VOGLIONO, per essere indirizzati da qualcuno, visto che non avrò alcun ritorno economico o altro da un contatto di questo tipo: anzi, la maggior parte di questi contatti per me costituiscono solo del tempo che sotraggo a qualcos'altro che potrei fare.
Questo a meno che ovviamente non mi chiamino direttamente per chiedere una valutazione con me, e non vedo neanche lì dove sia la mancanza di etica, visto che c'è scritto chiaramente, e mai l'ho nascosto, che questo è il mio lavoro e non un'attività di volontariato. Se però nella loro città non c'è un terapista che faccia ETC, di solito sconsiglio di venire perchè questo costituirebbe un viaggio a vuoto. Di tutto mi possono accusare, ma l'etica proprio non mi manca.
Ora passiamo nello specifico al Vojta: sarebbe corretto dire a qualcuno che mi contatta di continuare a fare un metodo che si basa su concetti vecchi di sessant'anni (il movimento come un riflesso! ma basta!), che tratta i bambini esattamente come macchinette spingi il pulsante-muovi il braccio, che traumatizza i bambini rendendoli diffidenti all'interazione (quanti me ne sono arrivati, dall'approccio Vojta, che non si facevano neanche toccare e urlavano appena vedevano una stanza che non conoscevano... questi sono i "grandi risultati"? di chi era la colpa? era solo un "limite del metodo"?), che non prende in considerazione neanche mezzo degli studi neurofisiologici che sono stati fatti negli ultimi quarant'anni, che addossa alla famiglia il peso del recupero (e la colpa del mancato recupero) del bambino, perchè deve fargli dieci volte questa manipolazione, mentre il bimbo urla ed i genitori si passano la palla del senso di colpa (glie lo dovevi fare tu! no glie lo dovevi fare tu!), che scatena in sei mesi un'irradiazione che la patologia ci mette cinque anni a tirarla fuori? questo è "corretto"?
Non so chi lei sia, giacchè non si firma (ma si permette comunque di darmi del tu, ma tant'è), non so se lei sia un genitore (ma credo proprio di no) ma le consiglio di fare leva sul suo senso critico: le consiglio di leggere, non dico tanto, ma almeno gli studi di Melzack sulla neuromatrix, gli studi della Sirigu sul movimento e via dicendo. Forse, capendo che il movimento è ben altro che un riflesso, si renderà conto che i famosi "corsi internazionali" non possono essere la garanzia per un approccio qualitativo; che se è vero che ci sono limiti per tutto, limite non deve necessariamente voler dire "errore strutturale".
Mai e poi mai mi sono sognata di non accettare il confronto, ANZI. Questo blog ovviamente non è un campo di battaglia, ma neanche la piazza di un mercato: qui io non vendo proprio niente, semplicemente propongo un approccio (che, per inciso, non si chiama "Perfetti", ma Esercizio Terapeutico Conoscitivo o Riabilitazione Neurocognitiva). C'è scritto chiaramente, e se un genitore mi contatta è per chiedere un parere. Se per lei dare un parere significa essere poco corretti, evviva la scorrettezza: ritengo ben privo di etica l'approccio "va tutto bene", che danneggia i genitori, le famiglie, i bambini, e che denota da parte del terapista l'assenza totale di una teoria di base del movimento rispetto a quello che fa.
Comunque, i commenti dei lettori non sono, per la maggior parte, commenti di persone che "FANNO ETC", assolutamente. Sono commenti di persone che leggono e trovano delle informazioni: se vogliono, possono utilizzarle come credono, esattamente come tutto il resto delle informazioni che si trovano sulla rete.

Cordiali Saluti anche a lei.

venerdì 12 marzo 2010

la mamma chiede: ha un'emiparesi sinistra, la piscina le fa bene o è controproducente?

Buongiorno,
sono la mamma di Matilde, di tre anni e mezzo, nata con un emiparesi sinistra a seguito di un'ischemia cerebrale in gravidanza (apparentemente senza una causa). Matilde fa fisioterapia due volte alla settimana da quando aveva 10 mesi, cammina da quando ne aveva 18 (non ha mai gattonato, non avendo l'appoggio sicuro del braccio sinistro).
Io sono molto soddisfatta del recupero che ha fatto in questi anni, la fisioterapista è molto brava. Certo, l'uso della manina sinistra è ancora lontano, ma sono fiduciosa.
La mia domanda è questa: ho portato diverse volte Matilde in un centro sportivo dove c'è una piscina più piccola con l'aqua alta circa 70 cm e tiepida. Lei sguazza felice, non ha paura nemmeno quando finisce per un secondo con la testa sott'acqua mentre gioca. Non vuole salvagente nè braccioli. Io vorrei farle fare un corso di nuoto, ma la fisioterapista non è d'accordo, perchè sencondo lei la paura le farebbe irrigidire il braccio ancora di più. Io invece vorrei sfruttare il momento, dato che Matilde adora l'acqua e al momento sembra che non abbia paura. Secondo lei posso fare di testa mia o la fisioterapista ha ragione e sarebbe controproducente per Matilde?
Scusi se sono stata lunga.
Grazie per l'attenzione.
Gabriella

Mi trova perfettamente d'accordo con la sua fisioterapista. Non c'è assolutamente necessità di "sfruttare il momento", perchè se non ha paura ora dell'acqua, non c'è ragione che ne abbia in futuro, quando sarà più grande e potrebbe aver acquisito un maggiore controllo dell'ipertono. A quel punto, una volta consolidato un maggior controllo della patologia, potrà fare eventualmente un corso di nuoto: per il momento la può portare a fare un bagnetto per divertirsi, ma le sconsiglio attività di utilizzo non controllato dell'arto, tra cui le attività sportive. Avrà tutto il tempo per scegliere poi a cosa dedicarsi, ma per il momento la priorità è il recupero, e il nuoto è controproducente.

il papà chiede: emiparesi sinistra, è presto per capire se ha un ritardo di linguaggio?

Salve mi chiamo Nicola sono il padre di Federico un bimbo che ora ha 17 mesi e il 14 dicembre 2009 ha avuto una encefalite erpetica simplex. Siamo stati un mese in ospedale e il 14 gennaio 2010 siamo tornati a casa. Hanno trattato Federico con l'aciclovir per l'encefalite erpetica, purtroppo verso il 26 dicembre Federico è peggiorato ed è stato in stato di male epilettico...fortunatamente qualcuno lassù ci ha sentito e pian piano siamo tornati alla vita, però il virus come le risonanze evidenziano ha causato delle lesioni, e nell'unica crisi epilettica manifestata, Federico ha avuto una emiparesi sx (infatti maggiormente interessato il lobo dx anche se più lieve anche la parte sx). Siamo stati seguiti dal Dott. xxxxx perchè dopo lo stato di male oltre ad una emiparesi ha incominciato ad avere delle clonie nella parte sx (gamba braccio).
Per il discorso emiparesi, Federico nel giro di un mese ha fatto passi da gigante, (si è ammalato che aveva 15 mesi e camminava da 1) ha ricominciato a camminare certo non con un equilibrio ancora perfetto ma si muove autonomamente, si alza in piedi, sta seduto, riesce ad alzarsi un po in tutti i modi insomma, considera sia il lato sx che il dx, però ora che usciamo dalla fase acuta ha incominciato a irrigidire un po il ginocchio sx, cammina allargando un po la gamba piegando meno il ginocchio. Siamo seguiti da un fisiatra e un fisioterapista dove viviamo, facciamo terapia (3 volte a settimana 1 ora a seduta) da circa 4 settimane che consiste nel giocare cercando senza pressare di utilizzare giochi bimanuali e cercare di stabilizzare il peso del corpo al centro perchè abbiamo notato che sposta il carico il più delle volte a dx. Infatti la parte dx del corpo la muove bene senza problemi, il fisioterapista dice che bisognerebbe appunto tenere il peso su entrambe le gambe in modo che anche il ginocchio sx lavori anche per non irrigidire poi troppo nel tempo i muscoli tipo il tendine d'Achille. Per quanto riguarda la mano sx se all'inizio non la considerava e la teneva chiusa al petto ora la usa per gattonare (gattona normalmente) per tirarsi su, per aggrapparsi agli oggetti, e da qualche giorno si passa i giochi da una mano all'altra. Non solo, se la mano dx ha già qualcosa e gli proponiamo di prendere un altro oggetto lo prende con la mano sx (prima lasciavA l'oggetto che aveva sulla dx), anche qui sia il fisioterapista sia il dott. dicono che è importante coinvolgere la mano sx senza stressarlo troppo insomma ma che non se la dimentichi, non deve lasciarla indietro; anche se ancora per il momento certo è secondaria tiene gli oggetti che gli interessano intanto che esplora con la dx. Da qualche giorno abbiamo notato che camminando appunto con la gamba sx più rigida il piede tende a incurvarsi verso l'interno e il dottore ha anticipato eventualmente l'uso di un tutore se questo peggiorasse. Secondo la sua opinione, il camminare è meno grave perchè un bambino comunque vuole farlo quindi correggendo pian piano i suoi schemi che ora sembra abbia imparato dice che è guaribile...la cosa da fare attenzione è la mano sx appunto che bisogna stimolarla sempre senza eccessi ma per fargliela sempre presente per non dimenticarla. Non so come sarà il futuro...è il primo figlio e il primo caso in famiglia, tutti sono fiduciosi, ma io non voglio sentirmi dire un ma o un se fra un 1 anno da qualche dottore o cose simili..certo non posso avere neanche certezze...siamo stati sfortunati ma nella sfortuna, nostro figlio che ce l'avevano dato ormai per un vegetale, anche miracolati perchè è tornato quello di prima..certo con dei deficit motori...(altra cosa: il linguaggio..Mamma nonna nonno lo dice bene, babbo dice ba, e in generale tutte le parole pronuncia le prime sillabe...la neuropsicologa riferisce che è nella norma ancora che fino ai 18 mesi è normale poi con quello che ha avuto lui...). Riassumendo il virus gli ha causato 3 focolai, uno lobo dx uno lobo sx più lieve e uno ancora più lieve dietro in una zona di connessione dicono i dottori, certo le lesioni ci sono infatti la paura è anche per il linguaggio ma ancora dicono che è presto saperlo con certezza.

Ho letto il suo blog e come tanti mi ha colpito molto il suo modo di interpretare il suo lavoro o filosofia di vita, sono stato un po disordinato e sicuramente poco corretto nel spiegare la vicenda ma siamo ancora freschi e l'emozione gioca brutti scherzi.

Vorrei se posso avere una sua idea, naturalmente aggiungendo tutti i dettagli che servono.

Scusi gli errori e l'orario..
Saluti, Nicola

In realtà non mi ha fatto nessuna domanda, quindi farò solo dei piccoli commenti alla sua lettera.
Sicuramente, per breve che sia stata, l'esperienza "sana" prima della lesione ha dato a suo figlio una bella mano nel suo recupero: l'aver avuto un'esperienza precedente a quella patologica lo ha aiutato e potrebbe aiutarlo ancora. Comunque, al di là di questo, è importante capire cosa si può fare ORA. Io sconsiglio i tutori, ne ho parlato tantissime volte (nello specifico qui), e anche gli esercizi "di ginnastica" (tipo ripetizione di gesti, di movimenti, alzarsi-abbasarsi, ripetizione del cammino e via dicendo).
NON E' VERO CHE E' PRESTO PER SAPERE SE E' IN RITARDO SUL PIANO DEL LINGUAGGIO: il linguaggio non viene fuori da un giorno all'altro, ed il bambino non passa dal nulla al "ciao mamma buongiorno mi porti la colazione?". Bisogna che vengano valutati i prerequisiti del linguaggio (capacità di analisi ed esplorazione visiva, comprensione dell'indicazione, comprensione dello sguardo dell'adulto, utilizzo del gesto di indicazione a scopo richiestivo o dichiarativo, capacità di orientarsi in seguito a richieste verbali variabili, imitazione del gesto, associazione suono-percezione o suono-gesto, intenzionalità comunicativa, anticipazione, e via dicendo). Se questi non ci sono, o sono alterati (ed è probabile che sia così, in conseguenza della lesione), è ovvio che il bimbo non parli o parli in ritardo, e/o che successivamente il linguaggio presenti degli elementi di alterazione/incoerenza. Questi problemi vanno trattati, e non servono tre terapisti diversi (uno per il motorio, uno per il linguaggio e uno per le funzioni cognitive), perchè il linguaggio è una proprietà emergente e tutto DEVE essere trattato insieme (e a maggior ragione quando il bimbo è piccolo) affinchè il recupero sia qualitativo.
il cammino di suo figlio e l'uso che fa dei suoi processi cognitivi non sono due cose distinte e separate: il bimbo è UNO, e mettere un tutore al bimbo e farlo ripetere dei suoni in continuazione ("spezzettandolo" in parti e trattando "ognuno la sua parte") non farà emergere più miglioramenti di quanti non ne emergerebbero IN OGNI CASO (anche è comunque possibile che migliori anche molto, vista l'età e la storia clinica, ma perchè non fare in modo che tutto questo possa essere MEGLIO?). un'interazione terapeutica che gli faccia porre attenzione sugli elementi rilevanti del corpo e del mondo piuttosto che farlo ripetere gesti o suoni lo modificherebbe molto di più e molto meglio, su tutti i piani: motorio, linguistico, interattivo, ecc.
Devo dire che già l'assenza di coercizione e violenza (che vedo sempre più spesso praticare da persone che del terapista hanno solo il titolo) è comunque un buon punto di partenza.
Trovo però scandaloso che ancora si dica "è troppo presto": forse per poter dire "è troppo tardi" fra qualche anno? è vergognoso che ancora debba sentire cose tipo "fino a tre anni..." o "non parla, quindi la terapia del linguaggio non serve...": SE SI CONSIDERA IL LINGUAGGIO SOLO COME UN'AFINALISTICA EMISSIONE DI SUONI OVVIAMENTE NON SERVE, ma se al contrario si crede che il linguaggio sia un'emergenza di un sistema complesso in relazione ai suoi scopi conoscitivi, il linguaggio si tratta attraverso la riabilitazione motoria (che non si riduca ovviamente a manovre o ginnastica, altrimenti ciò è impossibile).
Senza vedere il bimbo non posso dirle cosa poter fare nello specifico, ma se ha bisogno provi a chiamarmi al telefono (per cortesia, ad orari consoni- sono purtroppo costretta a ripeterlo ogni volta visto che ricevo chiamate a qualsiasi ora e in qualsiasi giorno) vedo se riesco ad aiutarvi.

mercoledì 10 marzo 2010

la mamma chiede: ha una leucomalacia periventricolare, come faccio a capire se la terapia va bene per lui?

Buongiorno signora Fabiana,
sono Elisabetta, mamma di Diego che ora ha tredici mesi.
Diego è nato a termine dopo una gravidanza senza apparenti problemi, con un parto senza apparenti problemi. Purtroppo da poco gli è stata diagnosticata una leucomalacia periventricolare.
Non mi è stata indicata una diagnosi di diplegia, o emiplegia, o tetraplegia, o perlomeno non ancora. Sembrerebbero non esserci problemi cognitivi, alla vista, all'udito.

Diego attualmente non sta seduto da solo, se non per pochissimo tempo. Il tronco tende ad "afflosciarsi" e a non sorreggerlo. Usa bene la mano destra ma non altrettanto la sinistra. Da sdraiato, non sa rotolare su se stesso. Il suo problema mi sembra lo scarso tono dei muscoli del suo corpo, in particolare quelli del tronco e, a volte, quelli del collo. Invece le gambe a volte si irrigidiscono, soprattutto quando è annoiato o arrabbiato. Deve iniziare tra poco la fisioterapia nella nostra città.

Sto leggendo le domande e le risposte del suo blog, e anche io ho qualcosa da chiederle.

I ritardi e i problemi neurologici dei bambini nati a termine, con parti non in sofferenza, sono differenti da quelli di bambini prematuri e nati in sofferenza? La leucomalacia periventricolare porta sempre a paralisi cerebrale? Dà problemi di emi-, di- o tetraplegia? Da cosa dipende la gravità dei problemi che porta la leucomalacia? E' vero che è possibile un miglioramento spontaneo dei suoi disturbi?
Come posso valutare se la fisioterapia di Diego sia buona o cattiva? Leggo dal suo blog quanto possa essere dannosa la fisioterapia fatta male, e per questo sono un po' preoccupata...
Cosa posso aspettarmi dal mio Diego? Tra quanto tempo potrò vedere i primi miglioramenti? Immagino siano domande a cui sia impossibile rispondere... Ma nel trattempo, cosa posso fare per lui? Posso solo aspettare? Lui è molto vivace, vede e sente benissimo, è molto attento, dice diverse lettere e sillabe, si ricorda le cose e gli oggetti, mi sembra sia normale, ma... e se non lo fosse?
Che consigli può dare a me e a mio marito sul modo in cui trattare il piccolo? Siamo molto preoccupati e non riusciamo a pensare ad altro. I medici dicono che dobbiamo trattarlo come un bambino normale, ma per noi non è facile.

Grazie infinite. Elisabetta

Le sue domande sono legittime e comprensibili, cercherò di essere chiara senza "partire per la tangente" con inutili tecnicismi. Allora: la leucomalacia è un rammollimento della sostanza bianca del cervello. In pratica la parte del cervello che sta sotto la sostanza grigia (corteccia), viene lesionata a causa di una ischemia (il sangue "non arriva" ed i neuroni vanno incontro a morte) o di un'emorragia (il sangue "inonda" questi territori e li rammollisce, con lo stesso risultato). Per periventricolare si intende la localizzazione della lesione, ovvero quella che si trova attorno ai ventricoli cerebrali.
Riguardo alla questione bambini a termine-prematuri, questa è una domanda che dovrebbe rivolgere ad un neonatologo per avere dei dati statistici, tuttavia posso dirti che a grandi linee le diverse patologie (emiparesi, diparesi, tetraparesi, ritardi psicomotori o cognitivi, ritardi mentali, ecc.) possono verificarsi in entrambi i casi, ed in gravità non necessariamente dipendente dall'età gestazionale, dalla grandezza o dalla sede della lesione. Il neonatologo che mi faceva lezione all'università ci teneva a sottolineare che i bambini in cui la lesione si è verificata prima dell'ottavo mese di gestazione non hanno ritardo mentale perchè la corteccia non si è ancora formata e quindi la lesione è sottocorticale, in realtà io ho visto anche bambini con ritardo in seguito a lesione precedente l'ottavo mese, e soprattutto ho visto anche gravissimi ritardi mentali con lesioni sottocorticali.
In sostanza ci sono bambini nati prematuri con diagnosi di tetraparesi, o diparesi, o altro, così come bambini nati a termine con la stessa diagnosi: in entrambi i casi possiamo trovare bambini con compromissioni motorie e cognitive (anche all'interno della stessa "categoria", ad esempio tetraparesi) completamente differenti. In pratica, la tipologia di lesione non ci dice niente, sulla gravità clinica del bambino: l'unica cosa che si deve osservare, per sapere cosa fare, è il bambino stesso e quali sono le informazioni e le modalità di proposta dell'esercizio che lo modificano.
Una percentuale di recupero spontaneo c'è sempre, ma non si parla di miracoli. in questo post ho parlato dei fattori che influenzano il recupero, e il recupero spontaneo è uno di questi, ma in caso di una lesione accertata non direi che si tratti del fattore più importante, (almeno non sempre!) e comunque c'è da dire che sul recupero spontaneo non possiamo agire direttamente, ma possiamo guidarlo: l'aspetto più importante è quindi quello della tipologia di esperienze che il bambino farà.
le lesioni cerebrali portano sempre ad una PCI? decisamente no: facendo una risonanza magnetica a 100 persone sane, con ogni probabilità a 50 persone si troverebbe una qualche alterazione che però non dà esiti.
Il problema è quello che osserviamo nel bambino: l'ipertono degli arti inferiori e superiori di cui lei parla (in questo post parlo della spasticità e spiego cos'è), unito ad una compromissione del tronco e del capo ci fa pensare ad un certo tipo di quadro clinico. tuttavia questo non è indicativo della "gravità" del bimbo di per sè, nè di quello che potrà o non potrà fare in futuro: questo dipenderà anche e soprattutto da quello che farà sul piano riabilitativo. Certo, nessuno fa miracoli, ma si può procedere per piccoli passi stabilendo degli obiettivi raggiungibili in tempi adeguati, e andando avanti in questo modo.
Quando i medici dicono "lo tratti come un bimbo normale" nella maggior parte dei casi si dimenticano di ricordare ai genitori cosa significa. Succede infatti che il genitore, inserito di botto in una medicalizzazione estrema, cominci ad evitare tutti quei comportamenti che promuovono l'apprendimento del bimbo: il gioco interattivo faccia a faccia con tutte le variazioni della prosodia, i giochi sulle espressioni facciali, il guidare il bimbo verso l'esplorazione del corpo e dell'ambiente, il gioco del cucù con tutte le sue varianti, l'interazione triadica madre-bimbo-oggetto con tutte le varianti dell'indicazione/nominare l'oggetto/ condivisione dello sguardo eccetera. questi giochi vengono messi in atto spontaneamente dalle mamme di tutte le culture perchè servono a romuovere l'apprendimento del bambino da parte della madre, che lo inserisce nella cultura di riferimento, ma quando un bimbo diventa "patologico", scompaiono. Vuoi perchè tutta l'attenzione della mamma viene portata, da parte della società e del medico, sulla patologia del bambino e non sul bambino stesso, vuoi perchè il bimbo con una patologia risponde con tempi differenti rispetto ad un bimbo sano. In questo modo le mamme smettono di comportarsi come si dovrebbero comportare per aiutarlo DAVVERO e cominciano a pensare che lui "abbia bisogno di altre cose perchè non è come gli altri".
NON E' COSI'.

Come fare a capire se sta facendo una buona terapia?

le regole per capire se la riabilitazione che sta facendo ha un senso sono queste:
1) lo farei fare ad un mio figlio sano? se la risposta è NO, per qualsiasi motivo, perchè è noioso, perchè è ripetitivo, perchè lo fa piangere, perchè è doloroso, perchè "visto da fuori" sembra assurdo, si fidi, è perchè LO E'. i bambini sani, per la maggior parte, non gattonano e men che mai strisciano. Dovrebbe farlo suo figlio, forse?
2) sono stati stabiliti degli obiettivi e condivisi con voi genitori? obiettivi che non devono essere vaghi tipo "miglioramento del controllo del tronco", ma SPECIFICI! cose tipo (non è riferito al suo bimbo, ma è un obiettivo inventato per farle capire la tipologia): tra sei mesi deve stare seduto long sitting con appoggio posteriore con arti inferiori estesi e non cadere mentre segue un target che si sposta davanti a lui per 20 cm, senza irradiazione agli arti superiori. oppure raggiunge un oggetto, da supino, con l'arto superiore (destro o sinistro) senza traiettoria a parabola e adattando la presa al contatto con l'oggetto.
3) vi hanno dato delle indicazioni su come fare delle richieste al bimbo? oppure vi hanno semplicemente trasformato in manovalanza facendovi fare manovre inutili e dandovi la colpa se non migliora? Voi non siete i terapisti di vostro figlio: però potete fare tanto, adottando un'interazione adeguata e canalizzando la sua attenzione sugli aspetti in cui ha maggiori difficoltà. NO alle manovre (in generale) e assolutamente NO alle manovre fatte a casa dai genitori!
4) vi spiegano cosa stanno facendo? gli esercizi variano o per sei mesi vedete che si fa la stessa identica cosa? se vedete una staticità, c'è qualcosa che non va. i bambini migliorano anche molto velocemente, soprattutto se sono piccoli, non rimangono uguali per sei mesi: se succede questo, e non si tratta di una malattia degenerativa, la colpa è del terapista!!!!
5) trattano vostro figlio come un cane, cercando di addestrarlo con giochini tipo "dai dai dai prendilo prendilo prendilo!"? se bastasse questo, guarirebbero tutti...
6) la terapista ci parla, con vostro figlio? canalizza la sua attenzione sugli elementi rilevanti del compito? o si limita a smanazzarlo, tirarlo e rotolarlo dicendo, al massimo "no!" o "bravo!"? l'interazione è fondamentale: dovete imparare anche voi come rivolgervi al vostro bimbo, ma questo ve lo deve spiegare la terapista. Se non è in grado di spiegarvelo, cambiatela.

Consigli specifici non posso darvene, se non vedo il bambino, ma se avete bisogno potete chiamarmi al telefono agli orari indicati sul blog.

lunedì 8 marzo 2010

la mamma chiede: il bambino ha tante stereotipie, potrebbe essere autistico?

CIAO


PRIMA DI TUTTO GRAZIE PER IL TUO BLOG VERAMENTE E PIENO DI CONSIGLI PREZIOSI.


PROVO A FARE UN RIASSUNTO DI I PRIMI 29 MESI DI DAVIDE ,PREMETTO CHE HO FATTO UNA GRAVIDANZA PERFETTA ,PRIMA DI DAVIDE E' NATO DIEGO DI 6 ANNI IN OTTIMA SALUTE TUTTE E 2 GRAVIDANZE A TERMINE E PARTO NATURALE. DAVIDE E NATO BENE, DOPO AL 4 GIORNO MENTRE ERO A CASA E GLI DAVO DI MANGIARE HA AVUTO LA SUA PRIMA CONVULSIONE SIAMO STATI IN HOSPEDALE 3 GIORNI PERCHE LORO RITENEVANO CHE ERA IL LATTE DI TRAVERSO , SMENTITO DOPO AL 7 GIORNO DI VITA SI SONO RIPETUTE MENTRE DORMIVA E SIAMO STATI TRASPORTATI A REANIMAZIONE DI ANCONA PER ALGUNI GIORNI ,DOPO CI HANNO PORTATO AL REPARTO DI NEURO PER ALTRI 2 MESI IL BIMBO HA AVUTO SEMPRE LE CRISI DOPO SIAMO USCITI CON TERAPIA DI LUMINALET E DEPAKIN ,SUcCESIVAMENTE AL 6 MESE HA RIPETUTO ANCORA LE CRISI E VIA COSI FINO A 18 MESI .HA FATTO TUTTI TIPI DI ANALISI RISONANZA, CARIOTIPO, ELECTROENCEFALOGRAMA,METABOLICO,GENETICO E ALTRO, TUTTO NEGATIVO ,FINO ADESSO NON SANNO COSA PUO ESSERE SUcCESSO SOLO RISULTA DAL ELECTRO LA PARTE SINISTRA CON UNA MAGGIORE ATTIVITA .PER I DOTTORI HA UN RITARDO MOTORiO E COGNITIVO.LUI EFFETIVAMENTE HA 29 MESI E SEMBRA CHE NE HA 12 NON SULLA CRESCITA PERCHE E MOLTO ALTO E ROBUSTO, MENTALMENTE ADESSO FA LE COSE DEI BAMBINI PICCOLI .

DAVIDE DA LA ETA DI 6 MESI FA TERAPIA MOTORIA 3 VOLTE A SETTIMANA .HA CAMMINATO IN RITARDO VERSO 19 MESI ,ANCORA NON CAMMINA BENE TENDE A DONDOLARE USA SCARPE ORTOPEDICHE , NON PARLA DICE SOLO MAMMA E ALTRE COSE CHE NON SI CAPISCONO NON E AUTOSUfFICENTE SEGUE DA SETTEMBRE IL NIDO CON LA MAESTRA DI SOSTEGNO , CMQ SE VUOLE QUALCOSA MI PRENDE PER MANO E MI PORTA, E ATTENTO ALLA TELEVIZIONE , GLI PIACE GIOCARE MOLTO CON IL FRATELLO. INVECE NON GIOCA CON LI ALTRI BAMBINI TENDE A ISOLARSI,CONTINUA A PRENDERE LE MEDICINE ADESSO FA DEPAKIN E TEGRETOL,MATTINA E SERA. DALL' ANNO SCORSO TENDE A FARE DELLE STEREOTOPIE COME GUARDARSI IL PUGNO DE LA MANO DESTRA SEMPRE MENTRA CAMM INA PER MOLTO TEMPO , DONDOLARE CON LA MANO QUALCOSA SEMPRE SUL LADO DESTRO ,ACAREZZARSI LA MANO, QUANDO LO CAMBIO SUL LETTO TENDE A PARLARE VERSO LA LUCE E CHIUDE E APRI LI OCCHI, OGNI 6 MESI EFFETTUO DAY HOSPITAL PER CONTROLARE ELETTRO E DOSAGGIO.


DOMANI HO APPUNTAMENTO PER SAPERE DI PIU SUL AUTISMO PERCHE PER I DOTTORI HA DEI TRATTI ,VISTO DALLE STEREOTOPIE, VORREI AGGIUNGERE CHE NON E AGGRESIVO CHE MI DA BACI , MI GUARDA NEGLI OCCHI E RICONOSCE LE PERSONE CE LI STANNO VICINO.

SONO SICURA CHE LEI MI POTRA ESSERE DI AIUTO ,FORSE NON LI HO DETTO TUTTO QUELLO CHE LI HANNO FATTO A DAVIDE IN QUANTO ANALISI MA VERAMENTE POTREI SCRIVERE MOLTE PAGINE.

PER ADESSO CREDO DI AVERLE DETTO UN PO DI LA VITA DI DAVIDE SPERO DI POTERLE RACCONTARE PIU AVANTI DEI FATTI POSITIVI
.

GRAZIE DI CUORE

SALUTI DI DAVIDE

PS:SCUSI IL MIO ITALIANO FACCIO DEL MIO MEGLIO.


Cara signora,
non è detto che il suo bimbo debba essere necessariamente autistico. Ora, io non posso certo dirle SE lo è (per questo fa benissimo a cercare persone qualificate sulla diagnosi delle patologie dello spettro autistico), ma comunque gli aspetti che lei cita, in particolare le stereotipie, potrebbero essere conseguenza anche solo del ritardo cognitivo (comportamenti "fissi" sono tipici anche dei bambini che hanno un ritardo: in sostanza non sanno cosa fare, o non trovano strategie adatte, o non comprendono gli aspetti della realtà che li circondano, e quindi adottano comportamenti rigidi che sono l'unica cosa che riescono ad organizzare), o potrebbero essere comportamenti legati a crisi focali (es. "fissarsi" sulla mano). Ovviamente continui a proseguire sulla strada della diagnosi e si informi eventualmente (se dovessero riscontrare problematiche di tipo autistico) sulle possibilità di trattamento dell'autismo, tra cui anche le terapie biomediche. E' comunque importante stimolare l'aspetto cognitivo del bambino (è infatti assai probabile che i suoi ritardi "motori" non siano altro che conseguenza delle lacune cognitive del bimbo), portando la sua attenzione sulle differenze percepite a livello tattile (con le mani o con i piedi) o visivo: provi a scartabellare il blog, troverà alcune informazioni riguardo a questo. Se ha bisogno di informazioni più specifiche, mi chiami pure al telefono.

la mamma chiede: disturbo di linguaggio, parlerà normalmente?

Buongiorno. ho letto il suo blog e mi ha colpito molto la sua passione per il suo lavoro.
le spiego. sono la mamma di una bambina bellissima che si chiama Serena, che ora ha 3 anni e 3 mesi. a 2 anni non diceva praticamente niente. l'abbiamo fatta valutare dalla dott.ssa xxxxxxx a Roma. diagnosi: disturbo espressivo del linguaggio e disturbo della coordinazione motoria (anche se a detta loro questa ultima dizione era soprattutto per richiedere insegnante di sostegno per la materna). dopo qualche mese in attesa di essere chiamata da qualche centro usl ho deciso di mandarla privatamente da una logopedista. dopo 3/4 mesi di terapia ha fatto tantissimi miglioramente sia motori, ha iniziato a dire tante sillabe corrispondenti a parole e soprattutto è molto + sicura di sè, serena, a scuola è completamente inserita. gioca con tutti i compagni, ha una comunicazione gestuale ed ora anche "sillabica" molto buona. usa anche diverse intonazioni a seconda del contesto e di quello che "pensa". gioca molto di fantasia. ed ha una motricità fine spiccata. ha inziato a saltare molto tardi. e rimane con qualche difficoltà motoria. ma niente di che.
quello che mi preoccupa è il linguaggio, vorrei capire se mai riuscirà ad essere alla pari con gli altri. non mi importa quanto tempo ci vorrà. ma vorrei capire, secondo la sua esperienza, se parlerà bene un giorno. negli ultimi mesi ha cominciato ad imitare tutto, tutti i gesti, cosa che prima non faceva e cerca di ripetere tutte le "SILLABE". fa fatica a ripetere parole intere se + di due sillabe. ora è molto attenta alla bocca quando noi parliamo. è molto consapevole dei suoi limit,. e quindi a volte si rifiuta di ripetere. noi siamo sempre molto amorevoli con lei, non la sforziamo mai. la logopedista è molto contenta, dice che fa progressi da gigante in tutti i campi e in tutti i sensi. ah! dimenticavo! che la logopedista le ha riscontrato una disprassia, soprattutto verbale. io e mio marito, ma anche a scuola, non abbiamo problemi a comunicare con lei, capisce noi e noi capiamo lei, è molto espressiva, ed ogni parolina che dice in + per noi è una vittoria. quello che mi fa stare male, a volte, e il non sapere e il non poter prevedere il futuro. lo so che è assurdo, ma vorrei tanto capire se nel suo futuro tutto si risolverà, e parlo del linguaggio. del resto, motorio, o se mai dovesse aver difficoltà a scuola....bè pazienza. affronteremo tutto. ma spero che un giorno lei riuscirà a parlare come tutti noi.
grazie per il suo "ascolto"
alessia

Come sempre rispondo a chi mi fa domande di questo tipo, non posso dirle se la bimba supererà tutte le difficoltà, per di più senza neanche vederla! Se riuscissi a predire il futuro farei la cartomante e non la terapista :)
Quello che le posso dire è: intanto dipende da cosa fa in termini riabilitativi. Se avete trovato una brava terapista, questo è già importante: non posso giudicare riguardo alla riabilitazione, non sapendo cosa fa, ma l'approccio senza forzature è almeno già un buon inizio. Sconsiglio di far "ripetere" in continuazione le parole o le sillabe, non serve a molto.
non mi ha detto se la sillaba che dice è la prima o l'ultima della parola, perchè soprattutto nel secondo caso (ma anche nel primo) di solito sono evidenziabili problemi di memoria verbale, di analisi sequenziale e via dicendo, che vanno trattati. In molti casi infatti il bambino recupera sul piano "espressivo" (che è solo la conseguenza di questi ed altri problemi che causano il disturbo del linguaggio, e quindi la parte più palese), ma possono permanere gli stessi problemi che poi si ripresentano negli apprendimenti e nelle situazioni più strutturate.
Comunque sia, per aiutarla cerchi di far cogliere alla bimba le differenze: ad esempio, invece di chiedere di ripetere "dì pa-lla" se lei dice "pa", provi a promuovere il suo apprendimento chiedendole "cosa hai detto: pa-LLA o pa-NE?", portando l'attenzione sulla sillaba che manca e facendole capire che tante parole iniziano per "pa", e che si deve organizzare per far capire di quale parola si tratta, per farsi capire.
Per il resto, non mi sento di darle altri consigli se non vedo la bimba.

la mamma chiede: diplegia spastica e tutori, cosa ne pensi?

carissima Fabiana, ho letto con interesse il tuo blog e se possible mi piacerebbe avere un tuo parere circa la problematica di mio figlio (ha 2 anni e mezzo). Ti riassumo brevemente: gravidanza trigemina con tc d'urgenza alla 27+5 ...ti risparmio il percorso in tin e passo direttamente agli esiti: per la bimba sviluppo psico-motorio nella norma solo una lieve ipoacusia non diagnosticata (!!!!) a Milano e curata egregiamente alla fondazione xxxxxx, per l'altro gemello sviluppo perfettamente nella norma e per il terzo sviluppo psico-motorio nella norma (ha raggiunto le varie tappe nei tempi"canonici"), unico problema emerso verso i 15 mesi (e anche qui non diagnosticato dalla neurologa che ci seguiva per il followup) una lievissima diplegia spastica per cui siamo in cura al centro di riabilitazione.
Ad oggi Il bambino non ha nessun problema di funzionalità motoria (cammina, corre, salta, si arrampica ovunque...) il problema come ben intuirai è sulla qualità del movimento.

Ti riporto qualche stralcio della valutazione così hai qualche dato più
tecnico:
-quoziente generale di sviluppo (scala griffiths) nella norma
-valutazione neuro motoria (scala gross motor function measure): livello totale di funzionamento motorio pari a 74,49% (passaggi posturali eseguiti correttamente, motricità spontanea ricca)
-esame neurologico: alla mobilizzazione passiva si apprezza discreto ipertono a livello dell'articolazione tibiotarsica di dx che si riduce leggermente con manovre di stretching. in posizione eretta si osserva iperestensione, tuttavia incostante, dell'arto inferiore dx. nella deambulazione intrarotazione degli arti inferiori con dx maggiore di sx a livello distale e piede dx con appoggio in punta. nella stazione eretta completo appoggio della pianta del piede bilateralmente.
Il bambino da circa un anno fa due volte alla settimana fisioterapia. Recentemente è stato visitato dal dott. xxxxxx che ha prescritto.....ortesi (tipo stivaletto sotto il ginocchio) per ALMENO 6 ore al giorno...e qui nascono tutte le mie perplessità.

Mi piacerebbe conoscere la tua idea in proposito, insomma qualsiasi suggerimeto per valutare una via alternativa è ben accetto!

Grazie ancora per la tua disponibilità (...davvero cosa rarissima con i tempi
che corrono...)
un saluto affettuoso
Elisa

La valutazione per "scale" (motorie o cognitive che siano) è quanto di meno riabilitativo possa esistere. Si tratta solo di etichettare il bambino dandogli un punteggio: ma che valutazione motoria è, "74,49%"?!? ma cosa ci dice? che il bambino cammina male ma che tutto sommato se la cava? beh, la mia idea è che non serviva certo un centro di alta specializzazione, per farcelo notare, immagino che anche il parrucchiere sotto casa sarebbe stato sufficiente, per dare una valutazione di questo tipo.
in sostanza quello che serve davvero per aiutare il bambino, non è quantificare l'entità della
spasticità (che è un termine assolutamente inappropriato, come può leggere qui) o di quello che non riesce a fare (per quello basta tranquillamente lei stessa), che serve solo per inserire il bambino all'interno dell'ennesima ed inutile statistica (così possiamo felicemente sostenere che "con un punteggio superiore a 60, il bambino cammina" o roba simile), ma capire attraverso quali informazioni la RAAS o l'irradiazione si modificano, e con quali modalità queste informazioni vanno proposte per essere veramente utili. Trovo veramente sconcertante che nel 2010 ancora stiamo messi esattamente come cent'anni fa, comunque prendiamone atto e andiamo avanti.
sui tutori e le ortesi ho espresso più volte il mio pensiero, in particolare in questo post dove ne spiego l'assoluta inutilità nelle paralisi cerebrali infantili e anche i danni conseguenti; in particolare in una situazione tutto sommato non grave come quella del suo bimbo, dove si dovrebbe lavorare ponendo ancor più attenzione alla tipologia di esercizio, di informazioni, a come proporre la richiesta, piazzare un tutore è quanto di meno indicato possa esistere. Ovviamente questa è la mia personale opinione, ma il percorso purtroppo, se fatto in quel modo, è sempre lo stesso: stretching, poi tutori, botox, intervento (spesso non risolutivo, e quindi da rifare, perchè non risolve il problema percettivo alla base del "cammino in punta", che quindi si ripresenta). quello che mi sento di dirle è: SICURAMENTE si può fare qualcosa di diverso, questo percorso non è obbligato.

sabato 6 marzo 2010

il papà chiede: emiparesi sinistra, vanno bene Vojta e piscina?

Ciao, mio figlio è nato 22 mesi fa con una emiparesi lato sinistro a causa di una cavità por encefalica emisfero destro .

Intelligenza per fortuna intatta , evidenzia un problema motorio emilato sinistro , soprattutto nella mancanza di presa mano sinistra che non è coinvolta in ciò che fa la destra che è superattiva . Ancora non deambula da solo , ma anche li si intravede che cammina spesso in punta col piede sinistro. Gattona velocissimo e molto bene ( ha conservato lo schema ) .

Lo porto ovunque da quando io e mia moglie ( non il pediatra) a 8 mesi , ci siamo accorti del problema .

Ultimamente vado a xxxxxx dove c’è un ottimo centro Vojta , eora vorrei anche portarlo in piscin . Mi consigli qualcosa di più specifico ?

Grazie


Intanto mi trovo a sconsigliare caldamente il metodo Vojta. il signor Vaclav Vojta ha avuto un grandissimo merito, ovvero quello di essere stato il primo in assoluto a parlare di intervento precoce, ma purtroppo il suo contributo alla riabilitazione finisce lì. l'intervento riabilitativo infatti è rimasto identico da sessant'anni, ovvero striscio, rotolo, gattonamento, stimolazione dei punti grilletto, cioè praticamente niente. Il succo non è solo che "manca l'interazione con il bambino" (che è purtroppo sicuramente vero!), come spiegato sulla pagina dedicata da wikipedia: purtroppo i danni di questo approccio sono gravi perchè le modalità di spostamento e di movimento proposte, e basate sulla stimolazione di riflessi, sono gravemente patologiche ed aumentano la reattività allo stiramento e l'irradiazione (e quindi la "spasticità"). Inoltre il problema di suo figlio non è soltanto che "si muove male", ma come lei stesso intravede, è che "non coinvolge l'emilato nel movimento": questa è la conseguenza di una lacuna nella consapevolezza del corpo, molto frequente e abbastanza tipica delle lesioni a carico dell'emisfero destro (o bilaterali con compromissione maggiore a destra). Se non si lavora sulla consapevolezza di un corpo alterato e sulle lacune percettive che conducono questo corpo a muoversi in modo "patologico", il problema non solo non si risolverà, ma probabilmente si andrà incontro a quei percorsi purtroppo "classici" in queste patologie: botulino, tutore, allungamento, ecc. che nella maggior parte dei casi si sarebbero potuti evitare tranquillamente.
Provi a chiamarmi al telefono, vediamo se riesco ad aiutarla.