martedì 16 dicembre 2008

la mamma chiede: dice solo poche parole, cosa si può fare? (video)

Bellissime le foto, peccato non aver potuto partecipare.... Mi avrebbe fatto piacere conoscerti e conoscere dal vivo Flavio e la sua mamma con la quale ho avuto modo di parlare telefonicamente tempo fa ma alcuni impegni famigliari me lo hanno impedito ( ho 4 figli naturali un bimbo di 4 anni adottato con sdd e un ragazzo di 17 in affido ).
Spero di avere altre occasioni e di poter partecipare, mi piacerebbe confrontarmi con te sul problema di linguaggio di Francesco (il bambino con sdd ), non parla ancora tranne poche parole (mamma babbo pappa tata ciao nonna ed altre comprensibili solo a chi lo conosce), ha una voce chiara e brillate, ha impostati piuttosto bene tutti i fonemi, riesce a pronunciare tutte le sillabe. Se gli viene chiesto di ripetere una parola o di nominare un oggetto ripete solo l'ultima sillaba. Se deve ripetere un parola più lunga, riesce a farlo purche sia divisa in sillabe però quando deve unire due sillabe, specie se diverse fra loro, non riesce a farlo e addirittura quando prova ad unirle queste escono diverse da come le pronuncia quando le dice separatamente es: Pa-lla diventa Pilla oppure Ca-ne diventa Chine...
Ti è mai capitato di seguire qualche bambino che presentava la stessa difficoltà di Francesco? Se trovi un pò di tempo per rispondermi te ne sarei grata, ovviamente senza alcuna fretta, intanto approfitto per farti tantissimi auguri di buone feste!!!
Ciao Loredana del forum pianeta down


ciao Loredana,
i ritardi di linguaggio vengono di solito trattati dopo i tre anni, come se i bambini non possano essere trattati sui prerequisiti del lingaggio stesso. questo ovviamente non è assolutamente vero, ANZI. il linguaggio è una delle fuzioni corticali superiori insieme a memoria, percezione, attenzione, movimento, capacità di risolvere problemi e via dicendo.
il fatto che "non dica" è solo l'aspetto fenomenico di quelli che sono i problemi, e trattare solo questo aspetto (cioè fare esercizi diciamo sulla fonemica) è riduttivo e poco qualitativo.
il bambino con ogni probabilità ha problemi sui prerequisiti del linguaggio, ed in particolare sul sistema visivo. ovviamente bisognerebbe valutarlo nello specifico per vedere quali componenti nel dettaglio, ma nei bambini down ci sono comunque deficit di esplorazione visiva (quindi fissazione, inseguimento, alternanza, indicazione, frammentazione dei movimenti oculari da quelli del capo, identificazione visiva - concetto di uguale, ecc.) oltre che problemi di sguardo condiviso (guardare dove guarda l'adulto mettendosi sul prolungamento del suo sguardo). questi sono alcuni dei prerequisiti del linguaggio, se mancano il linguaggio è ovviamente carente.
sul piano della produzione, devi considerare che nella quasi totalità dei casi non è quello il problema. il fatto che "non produca" è diretta conseguenza di probemi di comprensione del linguaggio: con ogni probabilità il bambino ha deficit di comprensione (bisogna vedere poi nello specifico, quali) e dovrebbe fare esercizi in situazione comunicativa, sia in produzione che (aggiungerei soprattutto) in decodifica. la situazione comunicativa è quella situazione terapeutica in cui il bambino deve essere messo nella condizione di DOVER COMUNICARE qualcosa all'adulto. questo ovviamente non significa semplicemente domandare oppure chiedere di ripetere ma mettere il bambino nella condizione di organizzarsi autonomamente.


per farti capire ti posto un video proprio di Flavio: il bambino qui aveva circa tre anni (forse qualcosa in meno), e parlava anche lui solo per singole parole. questo esercizio è una trasformazione visivo-linguistica. di solito viene utilizzato uno schermo tra il terapista ed il bambino, per impedire all'uno di vedere cosa fa/cosa vede l'altro. qui non è possibile perchè non c'è spazio, quindi mi giro io ed il bambino mi deve chiamare. l'esercizio era stato fatto perchè il bambino non utilizzava le forme verbali, quindi il materiale sono delle fotografie dove il soggetto è lo stesso e la variabile è solo ed esclusivamente il verbo. il bambino si organizza per comunicare qualcosa di sconosciuto alla terapista, "tirando fuori" elementi nuovi.
il bambino era in trattamento con me già da diversi mesi in cui erano stati fatti esercizi sul sistema visivo, sul riconoscimento dell'uguale, sulla coerenza del sì e del no, eccetera eccetera, altrimenti questo esercizio nello specifico non sarebbe potuto essere possibile.




Flavio2
Caricato da ninnallegra

lunedì 15 dicembre 2008

la festa di Natale


le renne...


evviva i palloncini!!


Michele pesca il suo regalo dal sacco di Babbo Natale
(mio padre si è prestato per l'evento!)


anche se le bambine dormono, Babbo Natale lascia sempre un regalo...


Livia pesca e Michele aspetta...




ora tocca a Flavio...


Martina pesca il suo regalo dal sacco di Babbo Natale!


è bello darsi una mano (Livia fa mangiare Irene)


Livia & Fabiana con un ritratto di Kiwi (un altro mio cane) fatto dal nonno di Irene e Miriam


lo ammetto mi ero portata anche i cani (quello è Mongo)
Fabiana e Marina (Domiziana) con Martina


Livia e Palloncino!


Flavio e la sua bellissima mamma Patrizia


a volte nascono nuovi Amori... (Livia & Michele)


Nuove Amiche


Martina e Miriam


Miriam e Irene

peccato per tutti quelli che non sono venuti nonostante il tempo fosse clemente. è stato carino lo stesso, ci siamo divertiti, abbiamo mangiato ed i bambini hanno giocato insieme. grazie!

venerdì 12 dicembre 2008

i mini-cicli

ho deciso di postare qui dul blog questa possibilità, di modo che magari qualcun altro ne venga a conoscenza:

ho deciso di effettuare su richiesta dei mini cicli intensivi di terapia (minimo due sedute al giorno, una al mattino ed una al pomeriggio) per una settimana (lunedì-venerdì) direttamente a casa di chi ne faccia richiesta, ovunque sia in Italia (dubito che qualcuno mi conosca all'estero!).

nel mini ciclo:
  • il bimbo fa un minimo di due sedute di terapia al giorno. la durata ovviamente dipende dalla capacità di attenzione del bambino.
  • vi viene consegnata la cartella riabilitativa con la valutazione, gli esercizi da fare, con quali modalità, e gli obiettivi che verranno raggiunti a breve termine (1 mese e mezzo) e a medio termine (max. 6-8 mesi). gli obiettivi a lungo termine generalmente non vengono inseriti (nei bambini si va con gli obiettivi fino ad un massimo di 12 mesi).
  • il terapista del vostro bambino può (anzi, dovrebbe) assistere, e può fare in questo modo un mini tirocinio intensivo: questo, oltre a dargli degli strumenti in più per trattare il bimbo, potrebbe rappresentare eventualmente per lui un nuovo percorso (o almeno così mi auguro).
chi vuole può contattarmi al 3474742661 per informazioni.

ps. scusate se non sto scrivendo in questi giorni ma sono veramente troppo impicciata!
pps. domani venite alla festa!!!! ci sarà babbo natale e forse anche il clown (se fa in tempo!)

ASS.CULT. PROGETTO RIABILITAZIONE ore 14.30 in poi
via Samassi 71
ROMA

giovedì 4 dicembre 2008

Lettera a Babbo Natale!

ho un amico in valle d'aosta che si occupa di un sacco di cose: di lavoro gestisce una scuola materna, ed ora sta pubblicando il libro di una fiaba per bambini. protagonista di questo libro è Rhèmy de Noel, un Babbo Natale.

in relazione a questo, ha istituito una specie di "Progetto Babbo Natale", per cui, scrivendo per l'appunto a questo babbo natale, il bambino riceve (ovviamente gratuitamente) una risposta scritta a mano da Babbo Natale in persona!!!

quindi, se vi interessa, vi lascio l'indirizzo per far scrivere una lettera ai vostri bambini. secondo me è una cosa carina per i bambini, e non impegna in nessun modo:

Rhémy de Noel, Babbo Natale di Courmayeur
11013 Monte Bianco
Valle d'Aosta

mercoledì 3 dicembre 2008

la terapista chiede: divaricatori per sempre?

Carissima non-fisioterapista
seguo il tuo blog da quando mi ci sono imbattuta per caso cascando nella rete alla ricerca di materiali sulla sindrome di Prader Willi e ritardi di maturazione ossea. Seguo una bimba con la sindrome di PW di 5 mesi e la sua famiglia nel mio studio. Sono una psicomotricista con una formazione psicopedagogica e mi occupo della presa in carico integrata dei bambini e delle loro famiglie. Questa bimba porta da quando è nata un divaricatore per tutte le 24 ore. Tranne quando arrivo io (la vedo a domicilio) e quando la vede la mia collega esperta di massaggio infantile. Proprio ieri ho avuto una telefonata per niente piacevole con l'ortopedico che ha procrastinato per altri due mesi l'utilizzo del divaricatore. A prescindere da una valutazione per l'appunto integrata di che cosa questo comporti per l'esercizio e per lo sviluppo della motricità spontanea della bambina. Per non parlare di che cosa vuol dire prendere in braccio la propria bambina sempre "imbragata". E tutto questo perchè - pare - dagli ultimi rilievi radiografici (ma non ti sembra strano che facciano ben due radiografie a distanza di 15gg??) la bambina si sarebbe mossa e quindi l'ortopedico non è sicuro che l'anca sia a posto. Non ho una grande esperienza di questa parte del lavoro e mi chiedevo se avevi qualche suggerimento a riguardo. Intanto complimenti per la grinta e per la chiarezza delle tue dichiarazioni, sandra

Cara Sandra,
mi fa piacere che ci sia almeno una terapista che legge il mio blog!
poichè non sono un ortopedico, non posso dirti se la bambina puà/non può/non deve togliere il gesso, ma ti faccio una considerazione: la maturazione delle trabecole ossee e soprattutto il centramento dell'anca all'interno del tetto acetabolare avvengono per costruzione di informazioni cinestesiche. ovviamente questa bimba è deprivata doppiamente delle informazioni che le servono, vuoi per questo divaricatore, vuoi anche per la patologia di tipo centrale ed i problemi cognitivi conseguenti (difficoltà di attenzione, di percezione, di memoria, di trasformazione, ecc.). a mio parere il massaggio va bene, nel senso che non le fa male, ma la bimba secondo me ha bisogno ALMENO IN SEDE DI TERAPIA di togliere il divaricatore per effettuare esercizi con informazioni cinestesiche E GUIDA TATTILE per lavorare sull'anca sì ma anche contemporaneamente sulla coordinazione occhio piede ed in generale sulla funzione conoscitiva degli arti inferiori in relazione agli altri sistemi (occhio, capo, tronco). ovviamente appena possibile, ed accertato il quadro di stabilità delle anche, togliere in ogni caso il divaricatore.
ti consiglio di utilizzare delle tavole con disegni fatti con superfici diverse (meglio bianco-neri per canalizzare la sua attenzione) con la bambina in posizione supina, conducendo tu stessa l'arto a sentire le superfici con il piede spostandolo e commentando le diverse sensazioni che provengono dalle superfici (ruvido-morbido-liscio) con dei suoni onomatopeici che rimandino alle sensazioni (aaah! ahiahiahi! gratta gratta!) facendo attenzione che la bimba guardi il piede che si muove sulla tavola. nel frattempo lavorerei sul sistema visivo (fissazione, inseguimento, alternanza, movimenti degli occhi a capo fermo, coordinazione occhio-capo e occhio-mano) perchè appena tolto il divaricatore dovrà cominciare a lavorare sui trasferimenti di carico in posizione long sitting e queste competenze saranno fondamentali per fare degli esercizi che abbiano un senso piuttosto che sballottarla a destra e a sinistra spingendola per ottenere un paracadute che (spero converrai) ha veramente poco senso in termini conoscitivi.
se hai bisogno di altri consigli, mi puoi scrivere o chiamare al telefono senza problemi.

in bocca al lupo e... mi raccomando: la parola d'ordine è e deve essere sempre consapevolezza.

ps. x tutti: ho risolto la questione "tutina Adeli" per telefono, e risolverò quella "Fay" faccia a faccia, quindi per ora sono rimasta indietro solo per quanto riguarda il domandone sui principi teorici delle diverse metodiche riabilitative. *che fatica*
comunque ieri sono andata a casa di una bimba a vederla, e parlando con la sua mamma ed un'altra che ho sentito ieri sera, ho pensato ad un altro progetto: mi piacerebbe fare dei piccoli gruppi di lavoro e di relazione con bambini con disabilità differenti, un paio di volte al mese. devo pensare bene però a quali attività potrebbero essere belle da fare. ed ecco qui l'ennesimo progetto in partenza... ora scappo che ho un bimbo in valutazione!

venerdì 28 novembre 2008

la mamma chiede: cosa mi aspetta per il futuro?

Ciao Fabiana,
sono una mamma alle prese con la fisioterapia con il mio piccolo che l'8 Dicembre compie un anno. La mia avventura di mamma non è cominciata molto bene, perchè ho avuto subito qualche piccolo problema alla nascita, il bambino con un infezione non localizzata e segni di sofferenza durante la crescita in utero. Dopo un mese ci siamo accorti che il bambino ha contratto il Citomegalovirus congenito. Adesso all' età di un anno non sono presenti danni permanenti ne alla vista ne all' udito, e il bimbo sembra sano come un pesce, l' unica cosa che si porta dietro dalla nascita è l' ipotonicità muscolare, e chiaramente è in ritardo sulle fasi di sviluppo psico motorio. Facciamo, e dico facciamo perchè ti posso garantire che io la faccio con lui, fisioterapia e psicomotricità da quando ha 3 mesi, e i progressi anche se lenti si sono visti, adesso all' età di un anno, riesce a stare seduto da solo e striscia. Abbiamo fatto anche visite genetiche (con medici molto competenti) e non ci sono particolari patologie. Tutti mi dicono di stare tranquilla, perchè se trattasi di ritardo psico motorio è recuperabile al 100% e non lascia traccie, ma mi capisca l' ansia è tanta. Per questo vorrei avere un suo parere, visto che sicuramente avrà visto molti casi come il mio. Vorrei cercare di capire in modo più chiaro qual'è il futuro che mi aspetta..... cosa che purtroppo nessuno mi ha detto.
Grazie.
E.

ciao E,
grazie di avermi scritto ma ti renderai conto che non sono un medico, non faccio diagnosi e soprattutto, non vedendo il bambino come posso dirti quale sarà il suo futuro? neanche con la palla di vetro potrei, ed anche vedendolo non si può dire effettivamente come andrà: ho visto casi disperati andare bene e casi lievi rimanere lì dove sono, a seconda del tipo di terapia, dell'atteggiamento familiare, e di tutta un'altra serie di cose.
comunque in generale se il ritardo di tuo figlio potrebbe essere recuperabile in potenza, non è detto che lo sia se il bambino viene lasciato organizzarsi da sè (l'atteggiamento generale è: "è recuperabile, e quindi recupererà", in realtà non è proprio così).
che stia seduto è importante, ma che strisci non è indicativo di niente, a 12 mesi dovresti guardare altro, ed in particolare devi osservare se:

- non indica
- non capisce dove indichi se non nomini l'oggetto
- non guarda dove guardi tu se non nomini cosa stai guardando
- non alterna lo sguardo tra l'oggetto che vuole e te
- non esegue semplici richieste tipo "dov'è la luce, dov'è mamma, batti le manine, ciao ciao, ecc."
- non guarda a lungo un oggetto e lo manipola poco, non mantiene l'attenzione per più di pochi secondi su qualcosa
- non ricerca l'oggetto che sparisce (cade o viene nascosto)
- è scarsamente interattivo nel gioco (es. gioco del cucù, interazione faccia a faccia)
- non anticipa l'adulto (es. in un gioco ripetitivo non "anticipa la mossa")
- non guarda un oggetto conosciuto che tu nomini

l'unico consiglio che ti posso dare è questo: il trattamento del tuo bimbo deve occuparsi anche e soprattutto di questo, perchè in questo modo il movimento verrà da sè. un trattamento "solo sul muscolo" è sicuramente settoriale e poco utile. se hai bisogno di altri chiarimenti, mi puoi telefonare. auguri!

mercoledì 26 novembre 2008

non riesco a stare dietro a tutti

ormai viaggio sui due-tre contatti (telefono o email) al giorno, e purtroppo non riesco a stare dietro alle richieste di tutti. ho due domande in sospeso di due genitori, una sull'autismo e differenza tra ETC e metodo Fay e un'altra su tutina Adeli e similari. in più ne ho una GIGANTE sulle differenze tra tutti i modelli teorici delle varie metodiche su uno dei forum su cui scrivo...
spero sinceramente di poter rispondere a tutti, ma abbiate pazienza se non rispondo immediatamente.

domani inoltre *forse* giro un altro video, si tratta di un bimbo abbastanza piccolo (16 mesi), e soprattutto in ASSENZA di problemi motori specifici, quindi se ci riesco mi farà piacere inserirlo e cercare di chiarificare alcune cose importanti.

ora un attimo di *relax* con questo piccolo aneddoto divertente:
l'amichetta delle due gemelline di Napoli, una bimba di neanche 2 anni, ha chiesto, il giorno successivo alla mia partenza: "e Nana?" la mamma giustamente le ha spiegato che ero tornata a casa mia a Roma, così ora, a quanto pare, alla domanda "chi ci sta a Roma?" lei risponde "Nana e il Papa".

lunedì 24 novembre 2008

VIDEO: Identificazione e localizzazione visiva

perdonate il ritardo... ma FINALMENTE ce l'ho fatta ad inserire questo video! :)

come promesso inserisco il primo video di questo blog. è in due parti attaccate tra loro perchè abbiamo fatto due filmatini brevi, quindi vedrete una specie di "saltino".


si tratta di un esercizio di identificazione e localizzazione visiva per una bambina che NON PARLA. questo è interessante perchè spesso viene detto che l'ETC va bene per i bambini grandi, che parlano, che non hanno problemi cognitivi e via dicendo. questa bambina non rispecchia nessuna di queste tre caratteristiche, eppure è possibile lavorare con lei come se fosse una bimba grande che parla, l'importante è saperne interpretare i comportamenti (lo sguardo, le espressioni del viso, le richieste, ecc.) e proporre esercizi nella modalità più corretta per permettere al bambino di comprendere il compito e rispondere in modo coerente alle richieste senza troppe facilitazioni da parte dell'adulto (altrimenti l'esercizio lo stiamo facendo noi e noi lui!)

la bambina ha 2 anni e mezzo ed una diagnosi di tetraparesi spastica da danno perinatale in parto gemellare pretermine (30° settimana di gestazione).

ci tengo a sottolineare che questo esercizio è stato proposto ora e non due mesi fa, quando Irene ha cominciato con l'ETC, perchè la bambina si presentava, tra le altre cose, con:
  • controllo del capo molto deficitario
  • marcato strabismo divergente con difficoltà di mantenimento della fissazione e dell'inseguimento
  • alternanza dello sguardo difficoltosa (guardava solo a sinistra -tendenza che è rimasta anche se in misura inferiore)
  • tendenza a non guardare un oggetto ma a prenderlo immediatamente per portarlo alla bocca senza osservarlo
  • attenzione visiva di breve durata
  • difficoltosa condivisione dell'esperienza con l'adulto
le caratteristiche (modalità) dell'esercizio, in generale, sono:
  • materiale doppio
  • necessità del bambino di effettuare la verifica autonomamente si renda conto dell'errore -scuote la testa- quando sbaglia, mentre quando fa bene sorride e dice "eh", che è il suo "sì"). il bambino non si deve semplicemente "fidare": deve controllare e verificare lui stesso. in molti casi (e questo era vero alla prima valutazione, due mesi fa, anche per Irene) il bambino non si rende conto dell'errore, e non è in grado di verificarlo per una serie di motivi (non alterna lo sguardo, non è in grado di riconoscere l'uguale, l'attenzione è troppo lacunosa, ecc.), ma con esercizi di questo tipo, ovvero in cui la modalità permette al bambino, seppur guidato, di verificare l'errore, è possibile modificare il comportamento del bambino stesso.
  • esercizio "costruito" per la bambina: questa modalità va bene per Irene, ma non per un altro bambino della stessa età o della stessa patologia. la specificità dell'esercizio è fondamentale nel trattamento con ETC.
  • bambino protagonista del suo recupero: il bambino è coinvolto attivamente nell'esercizio, che è proposto in modalità sì ludica, ma non semplicemente "gioco" (altrimenti sarebbe inutile). nello specifico questa era una bambina assolutamente sottovalutata alla quale venivano proposte mobilizzazioni passive, statica (che le ha sublussato un ginocchio), tutori per praticamente tutte le parti del corpo, e rotolamenti.
  • condivisione dell'esperienza con l'adulto: la bambina si volta verso di me per condividere l'esperienza, e anche verso la mamma (quando dico "la magia di nonna pina" lei sorridendo si volta verso la mamma che riprende).
tutte le modalità e la scelta degli esercizi sono stilati con maniacale precisione, assieme agli obiettivi a breve, medio e lungo termine, nella cartella riabilitativa. questo serve a verificare le ipotesi fatte nella valutazione: con gli esercizi che scrivo voglio raggiungere l'obiettivo X in tot tempo. ovviamente serve più di un esercizio per raggiungere un obiettivo, ed allo stesso modo possono esserci più obiettivi per lo stesso esercizio. nello specifico, questo ed altri esercizi per lei costruiti hanno come obiettivi (da raggiungere in un paio di mesi circa):

-
In posizione long sitting insegue un oggetto che si sposta davanti a lei lateralmente di circa 15 cm a destra e a sinistra senza strabismo e ruotando il capo senza tentare di prendere l’oggetto per almeno 5 secondi
- Indica un oggetto che vuole con la mano sinistra

gli obiettivi, così come gli esercizi, ovviamente sono SPECIFICI PER LEI, non vanno bene per un altro bambino della stessa età nè della stessa patologia. buona visione!!!!


Irene
Caricato da ninnallegra

domenica 23 novembre 2008

sono tornata!

Rieccomi tornata a Roma. Se ho un pò di tempo domani inserirò un video (con spiegazione scritta) di un esercizio di identificazione e localizzazione visiva di Irene, che ho fatto venerdì. il video è breve perchè purtroppo la telecamera non funzionava ed abbiamo dovuto farlo con la macchina fotografica, ma tanto ho deciso che inserirò, quando possibile, altri video, così che finalmente si possa vedere un pò che tipo di lavoro viene fatto per questi bambini con l'ETC, altrimenti sembrano tante belle parole messe in fila che si riducono all'ennesima manovra mentre il bambino si fa gli affari suoi, quando non piange. è ora che si cominci a vedere qualcosa di diverso.

Domani spero per l'appunto anche di avere del tempo per rispondere alla domanda di una mamma che mi ha scritto mentre ero giù (alle altre ho già risposto per telefono, è stata una settimana piena di telefonate, messaggi, email e richieste di consigli vari!). Nell'attesa, auguro a tutti una buona settimana!

mercoledì 19 novembre 2008

aggiornamenti

in questi giorni, mentre sono fuori, ho ricevuto un paio di domande ma preferisco tornare a Roma prima di rispondere, così ho più tranquillità.
in questi giorni ho ricevuto anche più di una telefonata, richiesta di consulenze, informazioni sull'ETC, ecc. sono contenta che finalmente qualcosa sul piano culturale si cominci a muovere e cominci ad evidenziarsi un pò per tutti l'esigenza di un approccio rispettoso del bambino (ma anche del genitore) e che davvero cambi qualcosa.
Nel frattempo da qui stiamo CERCANDO di vedere se è possibile inserire un video di una parte di trattamento di una delle gemelle, visto che la mamma è un'agguerrita sostenitrice della divulgazione dell'ETC, solo che sarebbe da inserire con annesse spiegazioni filmate... vediamo se è possibile. Intanto venerdì pomeriggio sono da Maria Rosaria, poi torno a Roma e sabato lavoro. e speriamo di andare sempre avanti!
ps. mi raccomando venite alla festa!


lunedì 17 novembre 2008

direttamente da Napoli

all'ultimo minuto ho deciso di spostarmi a Napoli fino a venerdì per un mini ciclo di trattamento intensivo (due ore al giorno a testa) per le gemelline. abbiamo cominciato stamattina da maria rosaria per un aggiornamento veloce, sono sempre felicissima di vederla, ed in più forse può darmi una mano per frosinone (o per roma, da vedere), ma questo sarà da vedere venerdì. le bambine sono non cambiate, a stento riconosco quelle che erano solo due mesi fa. oggi pomeriggio abbiamo cominciato con I., con esercizi impossibili fino a pochissimo tempo fa: veramente, a vederle da fuori sembrerebbero miracolate, se la cartella riabilitativa con gli esercizi non l'avessi scritta io di mio pugno e non sapessi chi le ha trattate in questi due mesi.

comunque sabato torno a Roma e ho il pienone dalle nove fino alle tre e mezza.

comunque intanto ricordo a tutti l'invito per la festa (d'ora in poi metterò questo avviso al termine di tutti i post fino al 13 dicembre!)





giovedì 13 novembre 2008

il papà chiede: cosa si può fare per il controllo del tronco?


Cara fabiana,

ti invio la consulenza fisioterapica di mia figlia, effettuata ad agosto 2007.S. nata nel 2006, affetta da polimicrogiria perisilviana bilaterale e sindrome di west.

"la bambina è gia seguita dal servizio territoriale per quanto riguarda la neuropsichiatria e la fisioterapia. Esegue 2 sedute settimanali di fisioterapia, la ft ha dato alcune indicazioni alla mamma per casa ma non riescono ad eseguirle in quanto la bambina è spesso nervosa e non collaborante. Alla valutazione odierna si evidenzia un quadro generale di ipopostualità, emergente controllo del capo (ad oggi decisamente migliorato), non controlla il tronco (leggermente migliorato). Da supina riesce a rotolarsi su entrambi i fianchi, in posizione prona tiene la testa per alcuni secondi. Se ben contenuta aggancia lo sguardo, sorride ma ha difficoltà nel seguire (decisamente migliorata, segue molto di più). Presenta inoltre piede torto congenito bilaterale trattato con gessi e tenotomia sottocutanea del tendine di achille bilaterale, a dx raggiunge i 90°, a sx dovrebbe essere in attesa di ulteriore intervento (ancora non effettuato). Si conferma il programma fisioterapico in atto e si consiglia di iniziare a pensare ad un sistema di postura più adatto all'età della bambina che per ora sta nell'ovetto" (non abbiamo ancora preso niente, con vari accorgimenti la teniamo nel seggiolone e nel passeggino con vari riduttori e spessori).

io gradirei ricevere consigli rivolti al miglioramento del controllo del tronco (vorrei tanto vederla seduta bene qualche secondo) e dell'uso delle mani. Ringrazio anticipatamente per la cortese e gentile collaborazione prestata e per qualsiasi ulteriore informazione non esitare a contattarmi.

Ciao e a presto.

L.


caro L,

grazie per la tua domanda.

la valutazione che mi hai mandato mi dice poco sulla bambina in termini riabilitativi, ma qualcosa posso dirti, anche se in linee piuttosto generali.

il controllo del tronco ha più di una funzione all'interno della linea di sviluppo del bambino: per prima cosa, segue il controllo del capo per permettere di guardare più facilmente le meglio l'ambiente circostante; inoltre ha la funzione di svincolare gli arti superiori per manipolare gli oggetti, nel senso che mantenendo il tronco posso utilizzare le mani per fare altro che non sia semplicemente "reggermi". la tua bimba ha problemi su tutti questi fronti, il sistema visivo, il sistema manipolazione-prensione, e via dicendo. risulteranno dunque inficiate la fissazione (bisognerebbe valutare in quali spazi fissa meglio, e quali tipologie di target), l'inseguimento (idem), l'alternanza dello sguardo tra due target, la coordinazione occhio mano ed occhio piede (non dimentichiamo il piede torto!), i movimenti oculari, ecc.

quindi: se non si lavora sul sistema visivo e sulla percezione della possibilità per la bimba di utilizzare gli arti superiori per conoscere il mondo, difficilmente la vedrai seduta con rotoli e strisci vari.

quello che ti posso consigliare senza vedere la bimba (e quindi non posso dirti le modalità specifiche perchè non vedo la bimba com'è) è questo:

- esercizi visivi ad oltranza con target bianco-neri molto grandi che si spostano lentamente nello spazio davanti alla bimba ad una distanza di circa 20-25 centimentri massimo; e

- esercizi dove un pupazzetto che le piace sbuca da uno schermo posto davanti a lei, da sopra, da sotto, da destra o da sinistra, una sorta di gioco del cucù: devi fare in modo che la bimba guardi l'oggetto che compare e scompare e che ne anticipi anche l'arrivo, canallizzando la sua attenzione con il linguaggio

- esercizi con sussidi e giochi tattili dove conduci TU la mano della tua bimba a sentire una superficie senza richiederle movimento attivo. portala a sentire commentando "senti com'è morbido! senti com'è duro!" a lungo, e facendo in modo che guardi la mano (o il piede, perchè puoi e devi farlo anche con gli arti inferiori) che si sposta sulla superficie

- specificatamente per il tronco: poni un pupazzetto di quelli che si schiacciano e suonano (io compro quelli nei negozi per gli animali che costano poco) dietro la schiena della bimba mentre è appoggiata al muro (seduta long sitting) e portala a schiacciare il pupazzetto per farlo suonare. dopo un pò dovresti avvertire che tenta di reclutare il tronco per sentire il pupazzo che suona.

non me la sento di darti esercizi più specifici senza vedere la bambina, comunque per quanto riguarda il sistema di postura credo che sia più che giusto prenderne uno. ormai ne esistono di abbastanza carini, e la posizione corretta è sicuramente una importante forma di prevenzione delle deformità.

se lo ritieni opportuno comunque posso darti eventualmente un contatto di una terapista che utilizza questo approccio nella regione dove vivi... o almeno posso provarci.

in bocca al lupo a te e alla bimba.

martedì 11 novembre 2008

in bocca al lupo a me

Domani vado a parlare con un medico in provincia di Frosinone, per decidere come e quando muovermi per aprire qualcosa lì: fatemi in bocca al lupo, o almeno pensatemi un pò! così forse, se risolvo questa cosa, riuscirò a cominciare a pensare a qualcos'altro...

domenica 9 novembre 2008

Tutti invitati alla festa di Natale in Associazione!

siete tutti invitati con i vostri bambini (carrozzati, non carrozzati, con fratelli, sorelle, amici, ecc.) alla *festa* che organizzo il giorno

Sabato 13 Dicembre
dalle ore 15 in poi

presso

Associazione Culturale Progetto Riabilitazione
Via Samassi 71, Roma

si arriva dal raccordo, uscita 15 -via Prenestina- in direzione Palestrina. dopo circa 5,5 km si svolta a destra su Via Samassi. benvenutissimi anche da fuori Roma, e chi non mi conosce personalmente: per info sulla strada chiamatemi (il numero è di lato nella sidebar del blog).

sarà una bella occasione per conoscerci, farci gli auguri di Natale e mangiare qualcosa insieme: al di fuori di un contesto riabilitativo, anche se a mio avviso comunque terapeutico per altri versi!

se vi fa piacere, potete portare una torta, o delle pizzette, o una coca cola, o quello che volete voi, o anche solo voi stessi con il vostro/ i vostri bambini (da mangiare, ci sarà comunque). ci sarà anche il clown con sculture di palloncini, eccetera! magari se decidete di venire, fatemelo sapere, così mi regolo per le cose da mangiare.

vi aspetto NUMEROSISSIMI!!!!

mercoledì 5 novembre 2008

la mamma chiede: impugna male la penna e assume strane posizioni, come mai?

Ciao,
mi chiamo G. e mio figlio di 6 anni non riesce ad impugnare correttamente la matita (utilizza 4 dita) scrive oltre allo stampatello sia il corsivo che lo stampatello minuscolo ma si stanca presto ed assume strane posizioni sia con la testa (inclinata al lato o appoggiata sul foglio) che con il corpo (si piega di lato) quasi non riuscisse a vedere bene ciò che scrive. All'inizio quando frequentava la scuola materna ho pensato di lasciargli la libertà di scegliere se scrivere utilizzando tre o quattro dita ma adesso mi rendo conto che questo compromette la sua postura oltre a farlo sentire a disagio perchè impiega più tempo per scrivere. Per la verità non sapevo bene a chi rivolgermi e dando uno sguardo su internet alla ricerca di un "impugnafacile" (dietro consiglio delle insegnanti) ho letto con molto interesse le informazioni che fornisci all'interno del Tuo blog e vorrei conoscere se possibile il Tuo parere in merito e se c'è un Tuo collega (appassionato ed esperto come Te se possibile!) nella zona di Latina che può aiutare il mio bambino a impugnare correttamente la matita. Ti ringrazio anticipatamente e colgo l'occasione per inviarTi: i miei complimenti per la passione che metti nel Tuo lavoro ed il costante spirito di ricerca che Ti anima, oltre ai miei più cordiali saluti.
G.
Cara G,
grazie per avermi scritto. non ho capito però se il tuo bimbo ha una diagnosi o meno, perchè alcuni dei disturbi che tu citi (posizioni anomale, difficoltà nella coordinazione tra il sistema visivo e la posizione del corpo, stancabilità a scrivere a causa di forza dosata male con penna eccessivamente stretta nel pugno, ecc.) potrebbero (e ci tengo a sottolineare POTREBBERO, non è necessariamente così) inicare una forma, magari lieve, di disprassia o comunque la presenza di aspetti disprassici. questa ovviamente è una ipotesi buttata lì per la quale andrebbe fatta una valutazione, ma potrebbero esserci diversi motivi che spiegano il comportamento del bimbo: in primis forse sarebbe da fare una visita oculistica per escludere astigmatismo e ipermetropia. comunque se assume una strana posizione non credo proprio sia a causa della presa della penna (che però non ho capito: con 4 dita che significa? cioè, quali dita? e il braccio come sta?): credo si tratti di un problema di organizzazione tra le diverse parti del corpo in associazione con la vista, magari semplicemente un problema visuo-spaziale, ma ovviamente il bimbo lo dovrei vedere per fare un'ipotesi. per esempio bisognerebbe vedere se riesce a colorare in tutte le direzioni o solo in una. è lateralizzato (cioè, quando fa un gesto spontaneo, utilizza indifferentemente destra o sinistra? quando indica a sinistra o a destra, lo fa con la mano dominante o a seconda del lato utilizza il braccio omolaterale?) o no? insomma ci sono da vedere un pò di cose per valutare, a maggior ragione se si tratta di un problema così sfumato.
in sostanza siamo sempre lì: il problema non è tanto l'utilizzo di una posizone o meno, ma l'incapacità di attuare strategie diverse. se il tuo bimbo scrive "preferibilmente" in quella posizione ma riesce a farlo anche in altre ed a modificarsi autonomamente a seconda del contesto, questo non costituisce un problema, ma da quello che dici sembra che il bimbo autonomamente riesca "solo" in quel modo, e questo gli crea disagio.
per quanto riguarda la terapista... purtroppo la prima terapista "a distanza" che conosco e a cui posso inviare con sicurezza i bambini è a Napoli. non so a Latina come siete messi, ma so che da Frosinone i bambini vengono dirottati tutti a Roma (il che significa che non c'è niente di più vicino!). comunque se ti interessa, molto molto presto dovrei venire a lavorare a mezz'ora da te.

lunedì 3 novembre 2008

la mamma chiede: è ipotonica, cosa si può fare?

Ciao Fabiana, volevo postarti questa domanda.

M. è ipotonica, e la sua ipotonia le ha inficiato la postura, il cammino e anche il linguaggio..ma piano piano stiamo recuperando. La bambina cammina, sale appoggiata al corrimano ma scende con più sicurezza le scale..chissà perchè? le prassie le ha raggiunte tutte, secondo la fisioterapista le ha raggiunte tutte.
Però presenta un grosso impaccio motorio, una andatura da quasi ubriaca, questo sarà dovuto certamente alla sua patologia, un passo non proprio da libellula e ancora non riesce a saltare con i due piedi , ma riesce a saltare un piccolo gradino. Tra altro, a causa di questa ipotonia presenta una cifosi e per questo stiamo facendo fisiokinesiterapia con esercizi alla sbarra e piscina...
Abbiamo iniziato la prima elementare diciano senza grossi problemi sulla lettura ma con problemi invece sulla scrittua è incerta, il tratto leggero, lo stampato lo facciamo ma il grosso problema è il corsivo. credimi farle fare una e che lontanamente le possa somigliare è praticamente difficile.
tieni presente che io le ho preso, anzi le stampo tanto di quel materiale per il grafismo che solo il Signore lo sa...
La domanda è questa anzi queste: cosa posso fare di più per migliorare la postura e l'andatura, quali esercizi fisici posso farle fare per migliorare la presa della penna e il tratto grafico? tieni presente che ho comprato gli impugna facile della erikson e pare un pò migliorato.
C'è qualche esercizio fisico più mirato, se si cosa posso dire alla terapista che la segue o eventualmente farle fare a casa?

grazie, R.

cara R,
grazie per la domanda, vedo di risponderti come posso senza vedere la bimba, quindi dicendoti qualcosa in linee un pò generali.
allora, ti faccio questa grande rivelazione (e di questo posso starne sicura al 100% anche senza vederla): assolutamente NON è l'ipotonia che le dà impaccio motorio, nè sul piano della "postura" nè sul grafismo, nè altro.
in una bimba così, io andrei a fare una valutazione della visuolocalizzazione (una valutazione che abbia un senso però! non un test "lo fa, non lo fa" che sul piano riabilitativo non serve a nulla).
inoltre, come terapista, andrei a valutare tutte le trasformazioni, ovvero le capacità del bambino di appunto "trasformare" le informazioni da una modalità all'altra:
da somestesico a visivo (es. ad occhi chiusi ti metto in una posizione, tu fammi vedere qual'è la foto che rappresenta la posizione in cui ti ho messo)
da somestesico a somestesico (es. senti la posizione e dimmi quando la risenti)
da visivo a somestesico (es. scegli una posizione, dimmi quando la senti)
da somestesico a linguistico (es. dimmi come ti ho messo)
da linguistico a somestesico (es. dimmi quando senti la posizione con le braccia aperte e piegate, e le gambe... ecc.), eccetera eccetera.

e poi tutte le trasformazioni tattili (tattile-visivo, tattile-tattile, visivo-tattile, tattile-linguistico, ecc.) e soprattutto quelle cinestesiche (cinestesico-visivo, cinestesico-linguistico, cinestesico-cinestesico, ecc.).
una volta fatta una valutazione del genere, potrei dirti cosa potrebbe fare come esercizi (e di certo non ti direi "falle fare pallavolo" o "falle infilare perline" perchè questo significherebbe sottovalutare tua figlia e metterla sul piano di un mero esecutore di ordini, e non è così!): la bimba non ha problematiche di ipertono (dove potrei comunque dire, come ho fatto in passato, qualcosa in linee generali), ed il ritardo motorio che ha è dovuto a carenze di tipo cognitivo (non necessariamente ritardo mentale, ma sicuramente problemi specifici a carico dei processi cognitivi, quindi attenzione, memoria, linguaggio, percezione, problem solving, ecc.) che andrebbero valutate nello specifico. questo, ci tengo a dirlo, è comunque valido anche per bambini con problemi di ipertono, e anche con intelligenza normale: i problemi motori non sono altro che l'altra faccia della medaglia, sono SEMPRE dovuti a carenze di utilizzo dei processi cognitivi in qualche tipo di operazione, che cambia a seconda del bambino. bisogna individuare queli sono le informazioni carenti e proporle nella modalità giusta.

ovviamente una valutazione di questo tipo non la puoi fare tu come mamma, serve un terapista, ed un terapista che faccia un certo tipo di approccio.
esercizi "fisici" nel senso di ripetizione di gesti, o ginnastica, ecc. non servono assolutamente a nulla, semplicemente perchè le neuroscienze ci dicono che oggi la funzione non viene creata per ripetizione (del tipo "se non sa fare una cosa, glie la faccio fare duecento volte e la farà"), anzi, ma per costruzione di informazioni e di relazioni. quello che viene fuori da terapie di tipo "ripetizione di posture, gesti, ecc." non è altro che ciò che sarebbe comunque venuto fuori per recupero spontaneo, almeno questo è quello che ci dicono le neuroscienze OGGI. fare altro (stimolazione dei riflessi, ripetizione di gesti, posture, parole, ecc.), ad oggi, significa fare qualcosa che non è giustificato dalle scienze di base.

per quanto riguarda l'andatura "da ubriaca" andrebbe fatta una valutazione del sistema vestibolare e anche dei movimenti oculari; e comunque potrebbe essere comprensibile rispetto alla patologia che ha: il corpo calloso ha la funzione di collegare i due emisferi e farli "dialogare". in assenza/alterazione di questo tipo di struttura, bisognerebbe trovare degli esercizi che permettano al cervelletto (struttura mediana anch'essa) di vicariarne le funzioni, ma come ti ho detto, non posso dare consigli precisi senza vedere la bimba.

venerdì 31 ottobre 2008

disturbi visivi e ritardo motorio: un vecchio thread

era già un pò che pensavo di ripubblicare qui questo mio intervento del forum, perchè credo proprio che possa interessare tanti. si trattava di una discussione sui problemi visivi ed il ritardo motorio, fatta a gennaio l'intervento è in tre puntate. ve lo riposto qui per intero, così com'è (quindi non vi aspettate una lezione, il tono è molto colloquiale, tipico dei forum), magari è utile a qualcuno.

DISTURBI VISIVI E SVILUPPO MOTORIO: PRIMA PUNTATA

buongiorno a tutti!
come promesso eccomi a scrivere riguardo a disturbi visivi e sviluppo motorio. come tutti immaginate la questione è complessa, ma non impossibile!!! ci sono diversi aspetti da considerare.

il bambino sano nasce diciamo con un "kit" di funzioni ancora in sviluppo: il sistema uditivo e quello visivo sono quelli che cominciano a svilupparsi prima. il neonato nasce con la capacita di vedere, sì, ma il sistema deve ancora maturare (sia i nervi ottici, sia l'occhio stesso, sia le aree associative deputate alla visione), così nei mesi successivi alla nascita vedremo via via comparire le capacità di fissazione (inizialmente nella zona della vista periferica, poi nello spazio della linea mediana e maggiormente se il target ha determinate caratteristiche che poi vedremo), inseguimento visivo (prima laterale, poi anche verticale), alternanza dello sguardo (inizialmente tra due target posti l'uno accanto all'altro, poi nei mesi successivi anche tra target e adulto nella triade oggetto-bambino-adulto che è l'interazione dialogica che prelude ed è prerequisito alla comparsa del linguaggio - il bambino indica un oggetto/ l'adulto lo nomina/ il bambino guarda l'oggetto e l'adulto alternativamente).
a 5 mesi il bambino sano ha consolidata la coordinazione oculo manuale, ovvero riesce a raggiungere un oggetto con l'arto superiore in virtù del vedere la sua mano muoversi nello spazio e comprendere che è sua e che può gestirla.
a 8 mesi il bambino sano consolida la coordinazione occhio- piede che è prerequisito fondamentale del sistema funzionale deambulazione (è ovvio che se non so dov'è il mio piede, se non so che è mio, se non mi guardo neanche i piedi né mai me li sono guardati, come si può pretendere che io stia in piedi?!).
come potete aver già notato, le interrelazioni tra i diversi sistemi (visivo- linguistico- deambulazione- raggiungimento...) non si scindono MAI, ed è per questo che l'approccio riabilitativo non può non tener conto di questi aspetti. ma qui ci arriviamo più tardi, al momento delle bacchettate alla riabilitazione.
per dimostrarvi di quanto tutti i sistemi siano collegati tra loro, vi faccio l'esempio dei bambini con paralisi ostetrica (per chi non lo sa, è uno stiramento del plesso brachiale, cioè dei nervi del braccio, al momento del parto). NON è un problema cerebrale, il bambino NON ha problemi cognitivi, dovrebbe in pratica riuscire a guardare ovunque. invece i bambini piccolissimi con paralisi ostetrica hanno difficoltà nell'inseguimento dalla parte del braccio leso, perché tendono a non considerare la parte strutturando compensi, con conseguenze come ad esempio una futura scoliosi, che potrebbe essere TRANQUILLAMENTE evitata trattando anche il sistema visivo quando sono piccolini. stesso dicasi per i torcicolli miogeni: sono problemi ortopedici, ma allora perchè influenzano anche il sistema visivo?

ma PERCHE' il sistema visivo e tutti gli altri si sviluppano? perché il bambino non nasce col suo bel pacchetto già pronto di deambulazione, prensione, visione, ecc? e già che c'è, perché non parla appena nato?! ;)

definiamo il processo visivo (così come gli altri) una proprietà emergente, vale a dire che emerge dalle esigenze del sistema uomo. il bambino sano impara a controllare il capo per la necessità di guardare l'ambiente esterno, in primis per interagire con la madre che gli parla. perché acquisisce la coordinazione occhio mano? per la nuova necessità di raggiungere gli oggetti che vede. e via dicendo, perché impara a stare in piedi? per la necessité di interagire con l'ambiente, e via via il bambino, in modo sempre più dinamico, si interfaccia con ciò che lo circonda. fondamentalmente i processi maturativi sono processi di conoscenza del mondo, quindi la biologia viene influenzata dai processi esperienziali e di interazione del bambino (ed in primis con l'adulto).
questo accade nei bambini SANI, ma ANCHE NEI BAMBINI CON PATOLOGIA. ovviamente in modo diverso, poiché, se lasciato a se stesso, il bimbo con una paralisi cerebrale, o con un disturbo cerebrale di QUALSIVOGLIA TIPO (e come abbiamo visto questo vale anche per problemi di altro tipo), si organizza intorno alla patologia stessa, con i risultati che vediamo ogni giorno.


ora. sebbene i processi maturativi e di apprendimento siano gli stessi anche per i bambini con patologia (ovvero: il cervello essendo plastico si organizza attorno alle necessità che provengono dall'esperienza con l'esterno), tali processi avvengono con le alterazioni dovute alla patologia. qui non stiamo parlando solo di problemi di ipovisione o cecità, ma di problemi specifici del sistema visivo. TUTTI e dico TUTTI i bambini che io ho visto (il più piccolo 15 giorni di età, me lo ricordo ancora) ad una valutazione del sistema visivo riscontravano problemi a vari livelli. è ovvio che ad un bimbo di un mese non valuterò l'alternanza dello sguardo, perché ancora non é pronto, ma guarderò altro. i problemi che possono essere riscontrati sono, tra gli altri:
- difficoltà di fissazione
- difficoltà di inseguimento
- alternanza dello sguardo difficoltosa o assente
- disturbi visuospaziali
- coordinazione oculo manuale o occhio piede difficoltosa o assente, non si volta verso la mano o il piede che toccano un oggetto
- difficoltà di frammentazione tra i movimenti oculari e quelli del capo
- difficoltà di co-orientazione dello sguardo (guardare dove guarda l'adulto)
- problemi di attenzione visiva prolungata
- ecc. ecc.

e così via. ovviamente la valutazione di queste abilità è molto complessa, va considerato in quali spazi vi sono difficoltà e con quali compensi in ciascuno spazio; come il bambino modifica il suo comportamento se ad esempio cambio il target in base alle caratteristiche necessarie per canalizzare la sua attenzione (se lo metto a forte contrasto, se lo muovo più lentamente, se lo metto più vicino, se canalizzo l'attenzione con il linguaggio...). insomma, non è una visita oculistica in cui dico "vede- non vede". è una valutazione molto complessa che richiede competenza e capacità di osservazione per stilare un qualcosa che SERVA a costruire degli esercizi per il bambino, perchè di questo si tratta: una valutazione riabilitativa (ovviamente non dico medica, perchè non è il mio campo) che non serva a questo, non serve a niente. il dire "non ci vede quasi" non ha utilità, detto da un terapista, e neanche il "ha problemi di fissazione" se poi il trattamento si riduce a piazzargli una mano sulla testa spingendola per sperare che un bel giorno il bambino la tiri su per miracolo divino o semplicemente per maturazione spontanea (quando siamo fortunati).

comunque.
abbiamo dunque compreso come sia importante per il bambino lo sviluppo del sistema visivo per il conseguimento delle tappe motorie. attenzione, lo ripeto, nella maggior parte dei casi il disturbo NON è dell'occhio, e non è neanche cecità o ipovisione centrale, si tratta di distrurbi specifici causati dal danno cerebrale, in cui, non mi stancherò mai di ripeterlo urlandolo a squarciagola, sono le RELAZIONI tra i diversi sistemi (e non le aree singole cerebrali o le funzioni specifiche -del tipo "l'area della motricità, l'area del linguaggio, l'area del non so cos'altro") ad essere deficitarie.
è ovvio che questo tipo di danno influisce sullo sviluppo motorio perché come abbiamo visto i diversi sistemi sono interrelazionati tra loro (visione, linguaggio, cammino, raggiungimento, spazialità, problem solving, eccetera).
un bambino con ipovisione o cecità ovviamente avrà lo sviluppo motorio ulteriormente ritardato. ma come avrete visto ci sono migliaia di ciechi che camminano, si muovono, e anche meglio di tanta gente che vede... come mai?

SECONDA PUNTATA:

il cervelllo come sappiamo è plastico. il che significa sia che può apprendere in continuazione cose nuove, sia che in seguito ad una lesione si riorganizza cercando di vicariare i circuiti lesi. in pratica, è come trovare un ingorgo sul grande raccordo anulare e uscire sull'ardeatina passando per via di fioranello per arrivare sull'appia lo stesso. mi scuso con i non romani per il paragone autostradale che non calza proprio a pennello ma rende l'idea.

i bambini con lesioni cerebrali (quando dico lesioni cerebrali OVVIAMENTE non mi riferisco solo alle PCI, ma anche alle sindromi che coinvolgono i processi cognitivi e il cervello, alle varie malattie del sistema nervoso centrale, eccetera, e persino alle disprassie altrimenti dette DISTURBI CEREBRALI MINORI - perchè alla risonanza non sono evidenziabili) ovviamente NON hanno solo problemi del sistema visivo, ma altri a livello somestesico, tattile, cinestesico, spaziale, che tutti insieme allegramente danno il quadro del "ritardo" motorio che poi si consolida in quello che leggete sul foglio della diagnosi del dottorone.

ora, quando io ho un bimbo con un disturbo cerebrale che CI VEDE, ovviamente sì, ha l'occhio intatto, ma ha disturbi dell'attenzione visiva legati a tutte le problematiche che possono essere evidenziate (vedi puntata 1).
anche i bambini più grandi, magari con un'intelligenza normale, possono avere un disturbo della visuospazialità, e comunque SEMPRE problemi (magari di tipo diverso) a livello somestesico (di percezione del corpo). cosa fa allora questo bambino X con ad esempio una diparesi? . COMPENSA CON LA VISTA LE LACUNE CINESTESICHE O SOMESTESICHE: poiché ha difficoltà a sentire il corpo (e per "sentire il corpo" non dico che non sa dov'è il suo piede, si tratta di una valutazione complessa, non una cosa banale come può sembrare) si corregge con la vista, con risultati comunque non troppo soddisfacenti. Ecco perchè appena è possibile, gli esercizi vanno fatti AD OCCHI CHIUSI: ebbene, si toglie la vista per permettere il riconoscimento di posizioni, di percorsi fatti con un arto, di superfici tattili, eccetera.
allora voi direte: ma come? dici che bisogna trattare il sistema visivo e poi metti la benda al bambino?
si, perchè il sistema visivo non deve essere un modo per SUPPLIRE ALLE LACUNE SOMESTESICHE.
Provate a chiedere ad un disprassico (o ad un'emiparesi destra), ad occhi chiusi, di posizionare il braccio destro come VOI gli avete posizionato il braccio sinistro, e vedrete che risate (si fa per dire). tutti i giorni vedo cose tipo: io metto un braccio steso in avanti, e lui si mette l'altro in testa, alla richiesta "ma le senti uguali?" ti risponde pure di sì.

e qui viene il bello: il cervello di un bambino cieco è già predisposto per la somestesi, per il tatto, per la cinestesi. e questo a livello riabilitativo può essere un vantaggio invece che uno svantaggio. è ovvio che è meglio che il bambino ci veda, ci mancherebbe, ma il fatto che non compensi con la vista rende più facile canalizzare la sua attenzione sul corpo.

ci sono stati degli studi qualche anno fa, sul recupero dei pazienti con ictus: hanno visto che i non vedenti recuperavano molto meglio e molto più velocemente dei pazienti vedenti, e questo perchè il cervello era già predisposto a porre attenzione al corpo, mentre il cervello di un vedente valuta come preponderanti le informazioni visive perchè sono le più immediate. una volta avuta una lesione cerebrale, il paziente vedente "supplisce" alla carenza di informazioni che vengono dal corpo con la vista; il paziente non vedente, che non può farlo, è costretto dal suo stesso cervello a "recuperare" le informazioni somestesiche perchè non può veicolare altri tipi di informazioni (visive, appunto).

non sto dicendo che sia bello che un bambino non ci veda, ma semplicemente che è più facile per un bimbo non vedente, quando la sua attenzione viene portata sul corpo, fare in modo che raccolga le informazioni che io voglio che gli arrivino. per i bambini è diverso perchè il cervello è ancora in formazione, ma prendiamo questi dati che arrivano dall'adulto e valutiamone comunque l'importanza.

il cervello è fondamentalmente un costruttore di informazioni: se da una parte non ne trova, ne cerca di altre. se alcune risultano "strane" e non coerenti, le elimina e ne prende altre. ecco perchè è necessario assolutamente che vengano date informazioni UTILI al bambino, e in determinate modalità: con alcuni bambini ad esempio bisogna sottolineare con il linguaggio l'informazione perchè ne ha bisogno per canalizzare la sua attenzione, ma con altri bambini il linguaggio è fuorviante e bisogna parlare praticamente ZERO.

in generale è comunque più facile trattare un bambino con lesione cerebrale non vedente che uno (sempre con lesione cerebrale) non udente: avendo anche problemi visivi, il bambino non udente ha i canali della comunicazione alterati entrambi, e diventa quindi difficoltoso il trattamento.
ne ho avuto comunque uno sordo profondo, che andava benino, con una tetraparesi molto grave da appiattimento delle circonvoluzioni cerebrali: è migliorato lavorando sul canale visivo di modo che mi considerasse come un elemento con cui interagire e di modo che apprendesse a cogliere alcuni miei suggerimenti: imparò a comprendere le mie espressioni, e a guardare dove guardavo io, ad esempio, altra capacità che nei bambini con lesione è gravemente disturbata, e che è prerequisito del linguaggio, e che VA TRATTATA!!!! in questo modo piano piano acquisì la coordinazione occhio mano, un minimo di occhio piede, insomma, in un anno cominciava a stare seduto, ed aveva 4 anni circa.

insomma: non voglio dire che il trattamento risolve tutti i problemi, perchè non è vero. non è neanche vero che è solo l'esperienza che modifica il bambino, perchè dobbiamo scontrarci a volte con la gravità delle lesioni, dei sintomi e dei disturbi vari.

però, posso dire con certezza una cosa: i bambini migliorano TUTTI, ed in tempi umani, non millenari. se non migliorano, cambiate terapista, cambiate metodo, interrogatevi su quello che stanno facendo: la ginnastica i massaggi e lo stretching non risolveranno i problemi motori di un bambino che non guarda neanche in faccia l'adulto.

nella prossima puntata.... le bacchettate alla riabilitazione!

TERZA PARTE: LA RIABILITAZIONE

ed ecco la parte che amo di più, ma che allo stesso tempo detesto.

la famigerata riabilitazione.
serve, non serve, i metodi, gli ausili, le "altre" terapie.

non so davvero dove cominciare, questa la scrivo davvero di getto e mi scuso se potrò risultare pesante, ma è un tema su cui davvero mi arrovello ogni giorno.

ogni giorno mi trovo a scontrarmi con la durissima realtà della riabilitazione- non riabilitazione. mi guardo in giro e vedo macchinari ultramoderni, tutine spaziali, "soluzioni" per qualsiasi problema, che aggirano il problema. non cammina? lo imbustiamo e camminerà imbustato. non parla? gli facciamo le domande e risponderà sì o no con un computer, con una tabella, tirando su una bandierina colorata.

si cercano in continuazione metodi, tecniche, manovre, e nessuno osserva il bambino. nessuno si degna di domandarsi quali siano le relazioni che intercorrono tra i diversi comportamenti: ha difficoltà di inseguimento e non tiene la testa, perchè non collegare le due cose e trattare una PER modificare l'altra, visto che come abbiamo capito si tratta di sistemi legati strettamente tra loro, invece che portare il bambino da uno che gli spinga la testa verso il basso per "stimolare il riflesso del blablabla" e anche da un ortottista che gli faccia esercizi visivi scollegati dal movimento?!

ovvero: ma perchè, perchè, perchè, il cosiddetto "trattamento globale" o "sistemico" dei rinomatissimi centri, di globale e sistemico non ha proprio niente, ma altro non è che il trattamento assolutamente SETTORIALE di ognuna delle funzioni (il logopedista tratta il linguaggio, l'ortottista tratta il visivo, il fisioterapista tratta il motorio, lo psicologo tratta il cognitivo, il terapista occupazionale tratta l'autonomia, e così via) senza tener conto che il bambino non è un puzzle da smontare, aggiustando un pezzo e riattaccandolo, quello NON funziona! ne sono esempi classici quei bambini che fanno un intervento chirurgico: l'intervento è andato benissimo, ora può camminare molto meglio di prima. peccato che, in piedi, dopo l'intervento non ci stia più. ma anche quei bambini che fanno lo stesso intervento due, tre, quattro volte: ma qualcuno lo capirà che se non si interviene sul DEFICIT INFORMATIVO che causa quel tipo di cammino, il piede era equino, ed equino ritornerà SEMPRE.

e non parliamo dei "è troppo presto per iniziare la logopedia": ma secondo voi, il bambino impara a parlare così, alzandosi un giorno e aprendo bocca per dire "ciao mamma, oggi non mi sento tanto bene, mi porti un'aspirina?". oppure ci saranno dei prerequisiti del linguaggio, il guardare in volto chi parla, l'alternanza dello sguardo, l'attenzione visiva, il seguire lo sguardo dell'adulto, il gesto dell'indicazione a scopo referenziale o richiestivo, la memoria, e ne potrei citare a bizzeffe. ma questo non sembra destare nessun interesse, e la logopedia si riduce ad una pedissequa ripetizione di bababa papapa tatata, versi degli animali e test quantitativi su cui c'è scritto che vostro figlio ha un punteggio inferiore alla norma perchè nel test sul vocabolario non ha individuato il significato della parola "batacchio" (giuro, c'è). sono disgustata da questi medici che dicono "aspettiamo, magari è solo pigro", "è troppo presto" e poi "è troppo tardi". sono schifata dal mercimonio di pseudoterapie, basta mettere un terapista e ogni attività diventa terapia. sono schifata dai terapisti privati che chiedono 60, 70 euro a seduta per un massaggetto sfruttando il fatto che il genitore vuole fare "il massimo" per il proprio figlio, non considerando che spesso quello che costa di più non è necessariamente la cosa migliore.

il trattamento sul sistema visivo, è un trattamento sul controllo del capo, sulla stazione seduta, sull'indicazione, sulla condivisione dell'esperienza con l'adulto, sul sistema vestibolare, sul cammino, sui prerequisiti del linguaggio, sul linguaggio stesso, sulla spazialità, sul raggiungimento. così come il trattamento di ognuna di queste funzioni DEVE essere il trattamento integrato (ma integrato davvero, che non significa trattare una cosa separatamente dall'altra) delle altre funzioni (quelle che risultino carenti, ovviamente), individuando quali siano le interconnessioni tra di esse.

il fatto che il bambino venga trattato da cinque terapisti che fanno cinque cose diverse, non è sinonimo di qualità. la qualità è trovare una persona che tratti IL VOSTRO BAMBINO, e non la sua patologia, perchè con la stessa patologia, tutti i bambini hanno difficoltà più che diverse tra loro, ed è INUTILE fare gli stessi esercizi di ginnastica (e spero che quando dico ginnastica percepiate il mio profondo disprezzo) per tutti: semplicemente abbiamo visto che NON funziona così. e non è giusto che i terapisti si prendano meriti che spesso non sono loro ("è migliorato fino a tre anni perché l'ho trattato io...") per poi scaricare le responsabilità quando risulta evidente che un trattamento di questo tipo NON porta miglioramenti ("...poi non è migliorato più perché la patologia è grave"), ma che è il bimbo che inizialmente è migliorato per sua personale riorganizzazione spontanea e poi si è fermato perché nessuno lo aiutava.

l'approccio riabilitativo non è solo fare esercizi: è un approccio ETICO. è un approccio al paziente, alla famiglia, alla vita. quello che si fa, ha una teoria dietro, che è una teoria della persona, non solo una teoria riabilitativa. guardatevi intorno, e cercate di capire se chi tratta vostro figlio lo scompone in pezzetti da massaggiare e allungare, e domandatevi se eticamente vi sembra giusto.

un bacio a tutti, e perdonate il mio essere così prolissa e pedante a volte. sono anche uscita dallo stretto campo di interesse dell'inizio del messaggio, ma da parte mia sento considerazioni di questo tipo come doverose.

un bacio a tutti
Fabiana

giovedì 30 ottobre 2008

..... e cambio!!!

oggi è l'ultima volta che vado a Civitavecchia. vado, saluto i bambini e le mamme, mi prendo la mia roba e torno a Roma. nel frattempo da lunedì comincio un paio di domiciliari a Roma, di cui (finalmente!) un bimbino piccolo. vediamo se esce qualche trattamento nuovo, e la prossima settimana vado a Frosinone a parlare con qualche medico: andiamo avanti così e vediamo che succede.
stavo pensando qualche volta di girare di nuovo per l'italia a fare qualche giro di consulenze, ma per ora vorrei impegnarmi a costruire qualcosa di più qui.

ieri sera è stato paradossale: pioveva in orizzontale con lampi tuoni e fulmini, così sì e no c'erano 15 terapisti in associazione, contro i soliti 40, poi prima di iniziare è andata via la luce ed io e Roberta abbiamo fatto la relazione A LUME DI CANDELA. sono sempre sfigatissima quando faccio queste cose!
il mese prossimo SEMPRE SE NON DILUVIA COME OGGI dovremmo esserci sempre io e Roberta a tenere la relazione, mah, che vi devo dire.

*aggiunta: da oggi potete lasciare un messaggio nella shoutbox qui accanto!*

martedì 28 ottobre 2008

gli aggiornamenti che fanno sempre piacere

Cara Fabiana

siamo appena tornati a casa: oggi terapia con la tua collega napoletana. M. R. le ha trovate molto migliorate, tanto che addirittura ha detto che M., che le volte scorse appariva molto più piccola della sorella, sembrava proprio un’altra bambina: molto più allineata, già da come stava nel passeggino, e molto più attenta e partecipe. Ha resistito per ben 40 minuti (record assoluto di coinvolgimento) senza piangere in modo inconsolabile e prestando attenzione alle proposte visive e tattili. Con lei continuiamo il lavoro sull’attenzione visiva, utilizzando anche disegni che sbucano da una fessura di una tavoletta per darle il senso della profondità. Anche I., che paradossalmente è più compromessa agli arti inferiori, ovviamente per la fisioterapia svolta precedentemente, presenta una minore reattività agli arti inferiori ed anche il ginocchio, rovinato dalla posizione assunta nella statica, sta migliorando (nei movimenti la gambina non se ne va più eccessivamente all’esterno). Scusami se ti spiego le cose in modo molto poco tecnico ma piuttosto per quello che è chiaramente visibile ad un occhio incompetente. Fatto sta che sono molto soddisfatta di come stanno andando le cose e anche M.R., che è veramente eccezionale per come lavora con i bambini, si è complimentata per il lavoro che stiamo svolgendo. I. può iniziare a fare esercizi che le diano maggiori informazioni rispetto alle superfici (giochini tondi o rettangolari, morbidi o ruvidi da prendere tra le manine per poi esplorarli visivamente). In questo periodo poi ci concentreremo in particolar modo sugli arti inferiori usando come facilitazione una posizione semidistesa che faccia diminuire notevolmente la RAAS. È proprio vero che si potrebbe, guardando i risultati che abbiamo ottenuto in meno di un mese di trattamento, pensare ad un MIRACOLO, ma la stessa M.R. ci ha fatto notare che, quando i bambini vengono trattati nel modo più adatto a quelle che sono le loro reali possibilità, tirano fuori il meglio. E cosa assurda, credo per qualsiasi altro tipo di approccio, quando le ho fatto notare che I. non voleva più fare un esercizio non mi ha risposto che doveva farlo per il suo bene ma semplicemente che si era scocciata di quello e che era ora di passare ad altro. Come realizzo continuamente dalla relazione con voi terapisti, nell’ETC al centro c’è REALMENTE il bambino, non inteso come patologia ma come essere pensante che ha delle esigenze conoscitive che vanno soddisfatte intervenendo per colmare quelle che sono le sue carenze. Altro elemento chiave che mi fa apprezzare tanto questo tipo di approccio è il fatto che il bambino è assolutamente consapevole di ciò che sta accadendo perché e fondamentale per il terapista capire se il bambino ha compreso la richiesta, il compito che gli è stato proposto. Ed è solo così che il bambino, attraverso l’interazione con l’adulto, impara, apprende, conosce il mondo che lo circonda. Grazie a questo tipo di esercizi M. sorregge meglio il capo ed orienta meglio lo sguardo mentre I. è meno rigida e tiene ENTRAMBE le manine più aperte; altro che stare per ore ed ore a testa in giù su un pallone o impalati in uno stabilizzatore con ginocchia ed anche che vanno verso una inesorabile quanto inevitabile lussazione! Io continuo per questa strada felice di aver trovato gli strumenti per una sana relazione con le mie bambine e soprattutto i mezzi più adatti per aiutarle davvero!

Un abbraccio

P.


Cara P,

cosa vuoi che ti dica se non continuate così, e speriamo che questa vostra testimonianza (tua e naturalmente delle bambine) possa far capire almeno a qualcuno, che l'importante non è battersi perchè approcci senza nessun senso possano essere fatti per tutti per quattro ore al giorno qui in italia piuttosto che in Florida, perchè le schifezze fanno schifo ovunque. è invece fondamentale ripristinare il valore della riabilitazione, quella vera, e dei bambini, quelli veri. Vi auguro il meglio, ma sono sicura che ce l'avete già in mano.