era già un pò che pensavo di ripubblicare qui questo mio intervento del forum, perchè credo proprio che possa interessare tanti. si trattava di una discussione sui problemi visivi ed il ritardo motorio, fatta a gennaio l'intervento è in tre puntate. ve lo riposto qui per intero, così com'è (quindi non vi aspettate una lezione, il tono è molto colloquiale, tipico dei forum), magari è utile a qualcuno.
DISTURBI VISIVI E SVILUPPO MOTORIO: PRIMA PUNTATA
buongiorno a tutti!
come promesso eccomi a scrivere riguardo a disturbi visivi e sviluppo motorio. come tutti immaginate la questione è complessa, ma non impossibile!!! ci sono diversi aspetti da considerare.
il bambino sano nasce diciamo con un "kit" di funzioni ancora in sviluppo: il sistema uditivo e quello visivo sono quelli che cominciano a svilupparsi prima. il neonato nasce con la capacita di vedere, sì, ma il sistema deve ancora maturare (sia i nervi ottici, sia l'occhio stesso, sia le aree associative deputate alla visione), così nei mesi successivi alla nascita vedremo via via comparire le capacità di fissazione (inizialmente nella zona della vista periferica, poi nello spazio della linea mediana e maggiormente se il target ha determinate caratteristiche che poi vedremo), inseguimento visivo (prima laterale, poi anche verticale), alternanza dello sguardo (inizialmente tra due target posti l'uno accanto all'altro, poi nei mesi successivi anche tra target e adulto nella triade oggetto-bambino-adulto che è l'interazione dialogica che prelude ed è prerequisito alla comparsa del linguaggio - il bambino indica un oggetto/ l'adulto lo nomina/ il bambino guarda l'oggetto e l'adulto alternativamente).
a 5 mesi il bambino sano ha consolidata la coordinazione oculo manuale, ovvero riesce a raggiungere un oggetto con l'arto superiore in virtù del vedere la sua mano muoversi nello spazio e comprendere che è sua e che può gestirla.
a 8 mesi il bambino sano consolida la coordinazione occhio- piede che è prerequisito fondamentale del sistema funzionale deambulazione (è ovvio che se non so dov'è il mio piede, se non so che è mio, se non mi guardo neanche i piedi né mai me li sono guardati, come si può pretendere che io stia in piedi?!).
come potete aver già notato, le interrelazioni tra i diversi sistemi (visivo- linguistico- deambulazione- raggiungimento...) non si scindono MAI, ed è per questo che l'approccio riabilitativo non può non tener conto di questi aspetti. ma qui ci arriviamo più tardi, al momento delle bacchettate alla riabilitazione.
per dimostrarvi di quanto tutti i sistemi siano collegati tra loro, vi faccio l'esempio dei bambini con paralisi ostetrica (per chi non lo sa, è uno stiramento del plesso brachiale, cioè dei nervi del braccio, al momento del parto). NON è un problema cerebrale, il bambino NON ha problemi cognitivi, dovrebbe in pratica riuscire a guardare ovunque. invece i bambini piccolissimi con paralisi ostetrica hanno difficoltà nell'inseguimento dalla parte del braccio leso, perché tendono a non considerare la parte strutturando compensi, con conseguenze come ad esempio una futura scoliosi, che potrebbe essere TRANQUILLAMENTE evitata trattando anche il sistema visivo quando sono piccolini. stesso dicasi per i torcicolli miogeni: sono problemi ortopedici, ma allora perchè influenzano anche il sistema visivo?
ma PERCHE' il sistema visivo e tutti gli altri si sviluppano? perché il bambino non nasce col suo bel pacchetto già pronto di deambulazione, prensione, visione, ecc? e già che c'è, perché non parla appena nato?! ;)
definiamo il processo visivo (così come gli altri) una proprietà emergente, vale a dire che emerge dalle esigenze del sistema uomo. il bambino sano impara a controllare il capo per la necessità di guardare l'ambiente esterno, in primis per interagire con la madre che gli parla. perché acquisisce la coordinazione occhio mano? per la nuova necessità di raggiungere gli oggetti che vede. e via dicendo, perché impara a stare in piedi? per la necessité di interagire con l'ambiente, e via via il bambino, in modo sempre più dinamico, si interfaccia con ciò che lo circonda. fondamentalmente i processi maturativi sono processi di conoscenza del mondo, quindi la biologia viene influenzata dai processi esperienziali e di interazione del bambino (ed in primis con l'adulto).
questo accade nei bambini SANI, ma ANCHE NEI BAMBINI CON PATOLOGIA. ovviamente in modo diverso, poiché, se lasciato a se stesso, il bimbo con una paralisi cerebrale, o con un disturbo cerebrale di QUALSIVOGLIA TIPO (e come abbiamo visto questo vale anche per problemi di altro tipo), si organizza intorno alla patologia stessa, con i risultati che vediamo ogni giorno.
ora. sebbene i processi maturativi e di apprendimento siano gli stessi anche per i bambini con patologia (ovvero: il cervello essendo plastico si organizza attorno alle necessità che provengono dall'esperienza con l'esterno), tali processi avvengono con le alterazioni dovute alla patologia. qui non stiamo parlando solo di problemi di ipovisione o cecità, ma di problemi specifici del sistema visivo. TUTTI e dico TUTTI i bambini che io ho visto (il più piccolo 15 giorni di età, me lo ricordo ancora) ad una valutazione del sistema visivo riscontravano problemi a vari livelli. è ovvio che ad un bimbo di un mese non valuterò l'alternanza dello sguardo, perché ancora non é pronto, ma guarderò altro. i problemi che possono essere riscontrati sono, tra gli altri:
- difficoltà di fissazione
- difficoltà di inseguimento
- alternanza dello sguardo difficoltosa o assente
- disturbi visuospaziali
- coordinazione oculo manuale o occhio piede difficoltosa o assente, non si volta verso la mano o il piede che toccano un oggetto
- difficoltà di frammentazione tra i movimenti oculari e quelli del capo
- difficoltà di co-orientazione dello sguardo (guardare dove guarda l'adulto)
- problemi di attenzione visiva prolungata
- ecc. ecc.
e così via. ovviamente la valutazione di queste abilità è molto complessa, va considerato in quali spazi vi sono difficoltà e con quali compensi in ciascuno spazio; come il bambino modifica il suo comportamento se ad esempio cambio il target in base alle caratteristiche necessarie per canalizzare la sua attenzione (se lo metto a forte contrasto, se lo muovo più lentamente, se lo metto più vicino, se canalizzo l'attenzione con il linguaggio...). insomma, non è una visita oculistica in cui dico "vede- non vede". è una valutazione molto complessa che richiede competenza e capacità di osservazione per stilare un qualcosa che SERVA a costruire degli esercizi per il bambino, perchè di questo si tratta: una valutazione riabilitativa (ovviamente non dico medica, perchè non è il mio campo) che non serva a questo, non serve a niente. il dire "non ci vede quasi" non ha utilità, detto da un terapista, e neanche il "ha problemi di fissazione" se poi il trattamento si riduce a piazzargli una mano sulla testa spingendola per sperare che un bel giorno il bambino la tiri su per miracolo divino o semplicemente per maturazione spontanea (quando siamo fortunati).
comunque.
abbiamo dunque compreso come sia importante per il bambino lo sviluppo del sistema visivo per il conseguimento delle tappe motorie. attenzione, lo ripeto, nella maggior parte dei casi il disturbo NON è dell'occhio, e non è neanche cecità o ipovisione centrale, si tratta di distrurbi specifici causati dal danno cerebrale, in cui, non mi stancherò mai di ripeterlo urlandolo a squarciagola, sono le RELAZIONI tra i diversi sistemi (e non le aree singole cerebrali o le funzioni specifiche -del tipo "l'area della motricità, l'area del linguaggio, l'area del non so cos'altro") ad essere deficitarie.
è ovvio che questo tipo di danno influisce sullo sviluppo motorio perché come abbiamo visto i diversi sistemi sono interrelazionati tra loro (visione, linguaggio, cammino, raggiungimento, spazialità, problem solving, eccetera).
un bambino con ipovisione o cecità ovviamente avrà lo sviluppo motorio ulteriormente ritardato. ma come avrete visto ci sono migliaia di ciechi che camminano, si muovono, e anche meglio di tanta gente che vede... come mai?
SECONDA PUNTATA:
il cervelllo come sappiamo è plastico. il che significa sia che può apprendere in continuazione cose nuove, sia che in seguito ad una lesione si riorganizza cercando di vicariare i circuiti lesi. in pratica, è come trovare un ingorgo sul grande raccordo anulare e uscire sull'ardeatina passando per via di fioranello per arrivare sull'appia lo stesso. mi scuso con i non romani per il paragone autostradale che non calza proprio a pennello ma rende l'idea.
i bambini con lesioni cerebrali (quando dico lesioni cerebrali OVVIAMENTE non mi riferisco solo alle PCI, ma anche alle sindromi che coinvolgono i processi cognitivi e il cervello, alle varie malattie del sistema nervoso centrale, eccetera, e persino alle disprassie altrimenti dette DISTURBI CEREBRALI MINORI - perchè alla risonanza non sono evidenziabili) ovviamente NON hanno solo problemi del sistema visivo, ma altri a livello somestesico, tattile, cinestesico, spaziale, che tutti insieme allegramente danno il quadro del "ritardo" motorio che poi si consolida in quello che leggete sul foglio della diagnosi del dottorone.
ora, quando io ho un bimbo con un disturbo cerebrale che CI VEDE, ovviamente sì, ha l'occhio intatto, ma ha disturbi dell'attenzione visiva legati a tutte le problematiche che possono essere evidenziate (vedi puntata 1).
anche i bambini più grandi, magari con un'intelligenza normale, possono avere un disturbo della visuospazialità, e comunque SEMPRE problemi (magari di tipo diverso) a livello somestesico (di percezione del corpo). cosa fa allora questo bambino X con ad esempio una diparesi? . COMPENSA CON LA VISTA LE LACUNE CINESTESICHE O SOMESTESICHE: poiché ha difficoltà a sentire il corpo (e per "sentire il corpo" non dico che non sa dov'è il suo piede, si tratta di una valutazione complessa, non una cosa banale come può sembrare) si corregge con la vista, con risultati comunque non troppo soddisfacenti. Ecco perchè appena è possibile, gli esercizi vanno fatti AD OCCHI CHIUSI: ebbene, si toglie la vista per permettere il riconoscimento di posizioni, di percorsi fatti con un arto, di superfici tattili, eccetera.
allora voi direte: ma come? dici che bisogna trattare il sistema visivo e poi metti la benda al bambino?
si, perchè il sistema visivo non deve essere un modo per SUPPLIRE ALLE LACUNE SOMESTESICHE.
Provate a chiedere ad un disprassico (o ad un'emiparesi destra), ad occhi chiusi, di posizionare il braccio destro come VOI gli avete posizionato il braccio sinistro, e vedrete che risate (si fa per dire). tutti i giorni vedo cose tipo: io metto un braccio steso in avanti, e lui si mette l'altro in testa, alla richiesta "ma le senti uguali?" ti risponde pure di sì.
e qui viene il bello: il cervello di un bambino cieco è già predisposto per la somestesi, per il tatto, per la cinestesi. e questo a livello riabilitativo può essere un vantaggio invece che uno svantaggio. è ovvio che è meglio che il bambino ci veda, ci mancherebbe, ma il fatto che non compensi con la vista rende più facile canalizzare la sua attenzione sul corpo.
ci sono stati degli studi qualche anno fa, sul recupero dei pazienti con ictus: hanno visto che i non vedenti recuperavano molto meglio e molto più velocemente dei pazienti vedenti, e questo perchè il cervello era già predisposto a porre attenzione al corpo, mentre il cervello di un vedente valuta come preponderanti le informazioni visive perchè sono le più immediate. una volta avuta una lesione cerebrale, il paziente vedente "supplisce" alla carenza di informazioni che vengono dal corpo con la vista; il paziente non vedente, che non può farlo, è costretto dal suo stesso cervello a "recuperare" le informazioni somestesiche perchè non può veicolare altri tipi di informazioni (visive, appunto).
non sto dicendo che sia bello che un bambino non ci veda, ma semplicemente che è più facile per un bimbo non vedente, quando la sua attenzione viene portata sul corpo, fare in modo che raccolga le informazioni che io voglio che gli arrivino. per i bambini è diverso perchè il cervello è ancora in formazione, ma prendiamo questi dati che arrivano dall'adulto e valutiamone comunque l'importanza.
il cervello è fondamentalmente un costruttore di informazioni: se da una parte non ne trova, ne cerca di altre. se alcune risultano "strane" e non coerenti, le elimina e ne prende altre. ecco perchè è necessario assolutamente che vengano date informazioni UTILI al bambino, e in determinate modalità: con alcuni bambini ad esempio bisogna sottolineare con il linguaggio l'informazione perchè ne ha bisogno per canalizzare la sua attenzione, ma con altri bambini il linguaggio è fuorviante e bisogna parlare praticamente ZERO.
in generale è comunque più facile trattare un bambino con lesione cerebrale non vedente che uno (sempre con lesione cerebrale) non udente: avendo anche problemi visivi, il bambino non udente ha i canali della comunicazione alterati entrambi, e diventa quindi difficoltoso il trattamento.
ne ho avuto comunque uno sordo profondo, che andava benino, con una tetraparesi molto grave da appiattimento delle circonvoluzioni cerebrali: è migliorato lavorando sul canale visivo di modo che mi considerasse come un elemento con cui interagire e di modo che apprendesse a cogliere alcuni miei suggerimenti: imparò a comprendere le mie espressioni, e a guardare dove guardavo io, ad esempio, altra capacità che nei bambini con lesione è gravemente disturbata, e che è prerequisito del linguaggio, e che VA TRATTATA!!!! in questo modo piano piano acquisì la coordinazione occhio mano, un minimo di occhio piede, insomma, in un anno cominciava a stare seduto, ed aveva 4 anni circa.
insomma: non voglio dire che il trattamento risolve tutti i problemi, perchè non è vero. non è neanche vero che è solo l'esperienza che modifica il bambino, perchè dobbiamo scontrarci a volte con la gravità delle lesioni, dei sintomi e dei disturbi vari.
però, posso dire con certezza una cosa: i bambini migliorano TUTTI, ed in tempi umani, non millenari. se non migliorano, cambiate terapista, cambiate metodo, interrogatevi su quello che stanno facendo: la ginnastica i massaggi e lo stretching non risolveranno i problemi motori di un bambino che non guarda neanche in faccia l'adulto.
nella prossima puntata.... le bacchettate alla riabilitazione!
TERZA PARTE: LA RIABILITAZIONE
ed ecco la parte che amo di più, ma che allo stesso tempo detesto.
la famigerata riabilitazione.
serve, non serve, i metodi, gli ausili, le "altre" terapie.
non so davvero dove cominciare, questa la scrivo davvero di getto e mi scuso se potrò risultare pesante, ma è un tema su cui davvero mi arrovello ogni giorno.
ogni giorno mi trovo a scontrarmi con la durissima realtà della riabilitazione- non riabilitazione. mi guardo in giro e vedo macchinari ultramoderni, tutine spaziali, "soluzioni" per qualsiasi problema, che aggirano il problema. non cammina? lo imbustiamo e camminerà imbustato. non parla? gli facciamo le domande e risponderà sì o no con un computer, con una tabella, tirando su una bandierina colorata.
si cercano in continuazione metodi, tecniche, manovre, e nessuno osserva il bambino. nessuno si degna di domandarsi quali siano le relazioni che intercorrono tra i diversi comportamenti: ha difficoltà di inseguimento e non tiene la testa, perchè non collegare le due cose e trattare una PER modificare l'altra, visto che come abbiamo capito si tratta di sistemi legati strettamente tra loro, invece che portare il bambino da uno che gli spinga la testa verso il basso per "stimolare il riflesso del blablabla" e anche da un ortottista che gli faccia esercizi visivi scollegati dal movimento?!
ovvero: ma perchè, perchè, perchè, il cosiddetto "trattamento globale" o "sistemico" dei rinomatissimi centri, di globale e sistemico non ha proprio niente, ma altro non è che il trattamento assolutamente SETTORIALE di ognuna delle funzioni (il logopedista tratta il linguaggio, l'ortottista tratta il visivo, il fisioterapista tratta il motorio, lo psicologo tratta il cognitivo, il terapista occupazionale tratta l'autonomia, e così via) senza tener conto che il bambino non è un puzzle da smontare, aggiustando un pezzo e riattaccandolo, quello NON funziona! ne sono esempi classici quei bambini che fanno un intervento chirurgico: l'intervento è andato benissimo, ora può camminare molto meglio di prima. peccato che, in piedi, dopo l'intervento non ci stia più. ma anche quei bambini che fanno lo stesso intervento due, tre, quattro volte: ma qualcuno lo capirà che se non si interviene sul DEFICIT INFORMATIVO che causa quel tipo di cammino, il piede era equino, ed equino ritornerà SEMPRE.
e non parliamo dei "è troppo presto per iniziare la logopedia": ma secondo voi, il bambino impara a parlare così, alzandosi un giorno e aprendo bocca per dire "ciao mamma, oggi non mi sento tanto bene, mi porti un'aspirina?". oppure ci saranno dei prerequisiti del linguaggio, il guardare in volto chi parla, l'alternanza dello sguardo, l'attenzione visiva, il seguire lo sguardo dell'adulto, il gesto dell'indicazione a scopo referenziale o richiestivo, la memoria, e ne potrei citare a bizzeffe. ma questo non sembra destare nessun interesse, e la logopedia si riduce ad una pedissequa ripetizione di bababa papapa tatata, versi degli animali e test quantitativi su cui c'è scritto che vostro figlio ha un punteggio inferiore alla norma perchè nel test sul vocabolario non ha individuato il significato della parola "batacchio" (giuro, c'è). sono disgustata da questi medici che dicono "aspettiamo, magari è solo pigro", "è troppo presto" e poi "è troppo tardi". sono schifata dal mercimonio di pseudoterapie, basta mettere un terapista e ogni attività diventa terapia. sono schifata dai terapisti privati che chiedono 60, 70 euro a seduta per un massaggetto sfruttando il fatto che il genitore vuole fare "il massimo" per il proprio figlio, non considerando che spesso quello che costa di più non è necessariamente la cosa migliore.
il trattamento sul sistema visivo, è un trattamento sul controllo del capo, sulla stazione seduta, sull'indicazione, sulla condivisione dell'esperienza con l'adulto, sul sistema vestibolare, sul cammino, sui prerequisiti del linguaggio, sul linguaggio stesso, sulla spazialità, sul raggiungimento. così come il trattamento di ognuna di queste funzioni DEVE essere il trattamento integrato (ma integrato davvero, che non significa trattare una cosa separatamente dall'altra) delle altre funzioni (quelle che risultino carenti, ovviamente), individuando quali siano le interconnessioni tra di esse.
il fatto che il bambino venga trattato da cinque terapisti che fanno cinque cose diverse, non è sinonimo di qualità. la qualità è trovare una persona che tratti IL VOSTRO BAMBINO, e non la sua patologia, perchè con la stessa patologia, tutti i bambini hanno difficoltà più che diverse tra loro, ed è INUTILE fare gli stessi esercizi di ginnastica (e spero che quando dico ginnastica percepiate il mio profondo disprezzo) per tutti: semplicemente abbiamo visto che NON funziona così. e non è giusto che i terapisti si prendano meriti che spesso non sono loro ("è migliorato fino a tre anni perché l'ho trattato io...") per poi scaricare le responsabilità quando risulta evidente che un trattamento di questo tipo NON porta miglioramenti ("...poi non è migliorato più perché la patologia è grave"), ma che è il bimbo che inizialmente è migliorato per sua personale riorganizzazione spontanea e poi si è fermato perché nessuno lo aiutava.
l'approccio riabilitativo non è solo fare esercizi: è un approccio ETICO. è un approccio al paziente, alla famiglia, alla vita. quello che si fa, ha una teoria dietro, che è una teoria della persona, non solo una teoria riabilitativa. guardatevi intorno, e cercate di capire se chi tratta vostro figlio lo scompone in pezzetti da massaggiare e allungare, e domandatevi se eticamente vi sembra giusto.
un bacio a tutti, e perdonate il mio essere così prolissa e pedante a volte. sono anche uscita dallo stretto campo di interesse dell'inizio del messaggio, ma da parte mia sento considerazioni di questo tipo come doverose.
un bacio a tutti
Fabiana
DISTURBI VISIVI E SVILUPPO MOTORIO: PRIMA PUNTATA
buongiorno a tutti!
come promesso eccomi a scrivere riguardo a disturbi visivi e sviluppo motorio. come tutti immaginate la questione è complessa, ma non impossibile!!! ci sono diversi aspetti da considerare.
il bambino sano nasce diciamo con un "kit" di funzioni ancora in sviluppo: il sistema uditivo e quello visivo sono quelli che cominciano a svilupparsi prima. il neonato nasce con la capacita di vedere, sì, ma il sistema deve ancora maturare (sia i nervi ottici, sia l'occhio stesso, sia le aree associative deputate alla visione), così nei mesi successivi alla nascita vedremo via via comparire le capacità di fissazione (inizialmente nella zona della vista periferica, poi nello spazio della linea mediana e maggiormente se il target ha determinate caratteristiche che poi vedremo), inseguimento visivo (prima laterale, poi anche verticale), alternanza dello sguardo (inizialmente tra due target posti l'uno accanto all'altro, poi nei mesi successivi anche tra target e adulto nella triade oggetto-bambino-adulto che è l'interazione dialogica che prelude ed è prerequisito alla comparsa del linguaggio - il bambino indica un oggetto/ l'adulto lo nomina/ il bambino guarda l'oggetto e l'adulto alternativamente).
a 5 mesi il bambino sano ha consolidata la coordinazione oculo manuale, ovvero riesce a raggiungere un oggetto con l'arto superiore in virtù del vedere la sua mano muoversi nello spazio e comprendere che è sua e che può gestirla.
a 8 mesi il bambino sano consolida la coordinazione occhio- piede che è prerequisito fondamentale del sistema funzionale deambulazione (è ovvio che se non so dov'è il mio piede, se non so che è mio, se non mi guardo neanche i piedi né mai me li sono guardati, come si può pretendere che io stia in piedi?!).
come potete aver già notato, le interrelazioni tra i diversi sistemi (visivo- linguistico- deambulazione- raggiungimento...) non si scindono MAI, ed è per questo che l'approccio riabilitativo non può non tener conto di questi aspetti. ma qui ci arriviamo più tardi, al momento delle bacchettate alla riabilitazione.
per dimostrarvi di quanto tutti i sistemi siano collegati tra loro, vi faccio l'esempio dei bambini con paralisi ostetrica (per chi non lo sa, è uno stiramento del plesso brachiale, cioè dei nervi del braccio, al momento del parto). NON è un problema cerebrale, il bambino NON ha problemi cognitivi, dovrebbe in pratica riuscire a guardare ovunque. invece i bambini piccolissimi con paralisi ostetrica hanno difficoltà nell'inseguimento dalla parte del braccio leso, perché tendono a non considerare la parte strutturando compensi, con conseguenze come ad esempio una futura scoliosi, che potrebbe essere TRANQUILLAMENTE evitata trattando anche il sistema visivo quando sono piccolini. stesso dicasi per i torcicolli miogeni: sono problemi ortopedici, ma allora perchè influenzano anche il sistema visivo?
ma PERCHE' il sistema visivo e tutti gli altri si sviluppano? perché il bambino non nasce col suo bel pacchetto già pronto di deambulazione, prensione, visione, ecc? e già che c'è, perché non parla appena nato?! ;)
definiamo il processo visivo (così come gli altri) una proprietà emergente, vale a dire che emerge dalle esigenze del sistema uomo. il bambino sano impara a controllare il capo per la necessità di guardare l'ambiente esterno, in primis per interagire con la madre che gli parla. perché acquisisce la coordinazione occhio mano? per la nuova necessità di raggiungere gli oggetti che vede. e via dicendo, perché impara a stare in piedi? per la necessité di interagire con l'ambiente, e via via il bambino, in modo sempre più dinamico, si interfaccia con ciò che lo circonda. fondamentalmente i processi maturativi sono processi di conoscenza del mondo, quindi la biologia viene influenzata dai processi esperienziali e di interazione del bambino (ed in primis con l'adulto).
questo accade nei bambini SANI, ma ANCHE NEI BAMBINI CON PATOLOGIA. ovviamente in modo diverso, poiché, se lasciato a se stesso, il bimbo con una paralisi cerebrale, o con un disturbo cerebrale di QUALSIVOGLIA TIPO (e come abbiamo visto questo vale anche per problemi di altro tipo), si organizza intorno alla patologia stessa, con i risultati che vediamo ogni giorno.
ora. sebbene i processi maturativi e di apprendimento siano gli stessi anche per i bambini con patologia (ovvero: il cervello essendo plastico si organizza attorno alle necessità che provengono dall'esperienza con l'esterno), tali processi avvengono con le alterazioni dovute alla patologia. qui non stiamo parlando solo di problemi di ipovisione o cecità, ma di problemi specifici del sistema visivo. TUTTI e dico TUTTI i bambini che io ho visto (il più piccolo 15 giorni di età, me lo ricordo ancora) ad una valutazione del sistema visivo riscontravano problemi a vari livelli. è ovvio che ad un bimbo di un mese non valuterò l'alternanza dello sguardo, perché ancora non é pronto, ma guarderò altro. i problemi che possono essere riscontrati sono, tra gli altri:
- difficoltà di fissazione
- difficoltà di inseguimento
- alternanza dello sguardo difficoltosa o assente
- disturbi visuospaziali
- coordinazione oculo manuale o occhio piede difficoltosa o assente, non si volta verso la mano o il piede che toccano un oggetto
- difficoltà di frammentazione tra i movimenti oculari e quelli del capo
- difficoltà di co-orientazione dello sguardo (guardare dove guarda l'adulto)
- problemi di attenzione visiva prolungata
- ecc. ecc.
e così via. ovviamente la valutazione di queste abilità è molto complessa, va considerato in quali spazi vi sono difficoltà e con quali compensi in ciascuno spazio; come il bambino modifica il suo comportamento se ad esempio cambio il target in base alle caratteristiche necessarie per canalizzare la sua attenzione (se lo metto a forte contrasto, se lo muovo più lentamente, se lo metto più vicino, se canalizzo l'attenzione con il linguaggio...). insomma, non è una visita oculistica in cui dico "vede- non vede". è una valutazione molto complessa che richiede competenza e capacità di osservazione per stilare un qualcosa che SERVA a costruire degli esercizi per il bambino, perchè di questo si tratta: una valutazione riabilitativa (ovviamente non dico medica, perchè non è il mio campo) che non serva a questo, non serve a niente. il dire "non ci vede quasi" non ha utilità, detto da un terapista, e neanche il "ha problemi di fissazione" se poi il trattamento si riduce a piazzargli una mano sulla testa spingendola per sperare che un bel giorno il bambino la tiri su per miracolo divino o semplicemente per maturazione spontanea (quando siamo fortunati).
comunque.
abbiamo dunque compreso come sia importante per il bambino lo sviluppo del sistema visivo per il conseguimento delle tappe motorie. attenzione, lo ripeto, nella maggior parte dei casi il disturbo NON è dell'occhio, e non è neanche cecità o ipovisione centrale, si tratta di distrurbi specifici causati dal danno cerebrale, in cui, non mi stancherò mai di ripeterlo urlandolo a squarciagola, sono le RELAZIONI tra i diversi sistemi (e non le aree singole cerebrali o le funzioni specifiche -del tipo "l'area della motricità, l'area del linguaggio, l'area del non so cos'altro") ad essere deficitarie.
è ovvio che questo tipo di danno influisce sullo sviluppo motorio perché come abbiamo visto i diversi sistemi sono interrelazionati tra loro (visione, linguaggio, cammino, raggiungimento, spazialità, problem solving, eccetera).
un bambino con ipovisione o cecità ovviamente avrà lo sviluppo motorio ulteriormente ritardato. ma come avrete visto ci sono migliaia di ciechi che camminano, si muovono, e anche meglio di tanta gente che vede... come mai?
SECONDA PUNTATA:
il cervelllo come sappiamo è plastico. il che significa sia che può apprendere in continuazione cose nuove, sia che in seguito ad una lesione si riorganizza cercando di vicariare i circuiti lesi. in pratica, è come trovare un ingorgo sul grande raccordo anulare e uscire sull'ardeatina passando per via di fioranello per arrivare sull'appia lo stesso. mi scuso con i non romani per il paragone autostradale che non calza proprio a pennello ma rende l'idea.
i bambini con lesioni cerebrali (quando dico lesioni cerebrali OVVIAMENTE non mi riferisco solo alle PCI, ma anche alle sindromi che coinvolgono i processi cognitivi e il cervello, alle varie malattie del sistema nervoso centrale, eccetera, e persino alle disprassie altrimenti dette DISTURBI CEREBRALI MINORI - perchè alla risonanza non sono evidenziabili) ovviamente NON hanno solo problemi del sistema visivo, ma altri a livello somestesico, tattile, cinestesico, spaziale, che tutti insieme allegramente danno il quadro del "ritardo" motorio che poi si consolida in quello che leggete sul foglio della diagnosi del dottorone.
ora, quando io ho un bimbo con un disturbo cerebrale che CI VEDE, ovviamente sì, ha l'occhio intatto, ma ha disturbi dell'attenzione visiva legati a tutte le problematiche che possono essere evidenziate (vedi puntata 1).
anche i bambini più grandi, magari con un'intelligenza normale, possono avere un disturbo della visuospazialità, e comunque SEMPRE problemi (magari di tipo diverso) a livello somestesico (di percezione del corpo). cosa fa allora questo bambino X con ad esempio una diparesi? . COMPENSA CON LA VISTA LE LACUNE CINESTESICHE O SOMESTESICHE: poiché ha difficoltà a sentire il corpo (e per "sentire il corpo" non dico che non sa dov'è il suo piede, si tratta di una valutazione complessa, non una cosa banale come può sembrare) si corregge con la vista, con risultati comunque non troppo soddisfacenti. Ecco perchè appena è possibile, gli esercizi vanno fatti AD OCCHI CHIUSI: ebbene, si toglie la vista per permettere il riconoscimento di posizioni, di percorsi fatti con un arto, di superfici tattili, eccetera.
allora voi direte: ma come? dici che bisogna trattare il sistema visivo e poi metti la benda al bambino?
si, perchè il sistema visivo non deve essere un modo per SUPPLIRE ALLE LACUNE SOMESTESICHE.
Provate a chiedere ad un disprassico (o ad un'emiparesi destra), ad occhi chiusi, di posizionare il braccio destro come VOI gli avete posizionato il braccio sinistro, e vedrete che risate (si fa per dire). tutti i giorni vedo cose tipo: io metto un braccio steso in avanti, e lui si mette l'altro in testa, alla richiesta "ma le senti uguali?" ti risponde pure di sì.
e qui viene il bello: il cervello di un bambino cieco è già predisposto per la somestesi, per il tatto, per la cinestesi. e questo a livello riabilitativo può essere un vantaggio invece che uno svantaggio. è ovvio che è meglio che il bambino ci veda, ci mancherebbe, ma il fatto che non compensi con la vista rende più facile canalizzare la sua attenzione sul corpo.
ci sono stati degli studi qualche anno fa, sul recupero dei pazienti con ictus: hanno visto che i non vedenti recuperavano molto meglio e molto più velocemente dei pazienti vedenti, e questo perchè il cervello era già predisposto a porre attenzione al corpo, mentre il cervello di un vedente valuta come preponderanti le informazioni visive perchè sono le più immediate. una volta avuta una lesione cerebrale, il paziente vedente "supplisce" alla carenza di informazioni che vengono dal corpo con la vista; il paziente non vedente, che non può farlo, è costretto dal suo stesso cervello a "recuperare" le informazioni somestesiche perchè non può veicolare altri tipi di informazioni (visive, appunto).
non sto dicendo che sia bello che un bambino non ci veda, ma semplicemente che è più facile per un bimbo non vedente, quando la sua attenzione viene portata sul corpo, fare in modo che raccolga le informazioni che io voglio che gli arrivino. per i bambini è diverso perchè il cervello è ancora in formazione, ma prendiamo questi dati che arrivano dall'adulto e valutiamone comunque l'importanza.
il cervello è fondamentalmente un costruttore di informazioni: se da una parte non ne trova, ne cerca di altre. se alcune risultano "strane" e non coerenti, le elimina e ne prende altre. ecco perchè è necessario assolutamente che vengano date informazioni UTILI al bambino, e in determinate modalità: con alcuni bambini ad esempio bisogna sottolineare con il linguaggio l'informazione perchè ne ha bisogno per canalizzare la sua attenzione, ma con altri bambini il linguaggio è fuorviante e bisogna parlare praticamente ZERO.
in generale è comunque più facile trattare un bambino con lesione cerebrale non vedente che uno (sempre con lesione cerebrale) non udente: avendo anche problemi visivi, il bambino non udente ha i canali della comunicazione alterati entrambi, e diventa quindi difficoltoso il trattamento.
ne ho avuto comunque uno sordo profondo, che andava benino, con una tetraparesi molto grave da appiattimento delle circonvoluzioni cerebrali: è migliorato lavorando sul canale visivo di modo che mi considerasse come un elemento con cui interagire e di modo che apprendesse a cogliere alcuni miei suggerimenti: imparò a comprendere le mie espressioni, e a guardare dove guardavo io, ad esempio, altra capacità che nei bambini con lesione è gravemente disturbata, e che è prerequisito del linguaggio, e che VA TRATTATA!!!! in questo modo piano piano acquisì la coordinazione occhio mano, un minimo di occhio piede, insomma, in un anno cominciava a stare seduto, ed aveva 4 anni circa.
insomma: non voglio dire che il trattamento risolve tutti i problemi, perchè non è vero. non è neanche vero che è solo l'esperienza che modifica il bambino, perchè dobbiamo scontrarci a volte con la gravità delle lesioni, dei sintomi e dei disturbi vari.
però, posso dire con certezza una cosa: i bambini migliorano TUTTI, ed in tempi umani, non millenari. se non migliorano, cambiate terapista, cambiate metodo, interrogatevi su quello che stanno facendo: la ginnastica i massaggi e lo stretching non risolveranno i problemi motori di un bambino che non guarda neanche in faccia l'adulto.
nella prossima puntata.... le bacchettate alla riabilitazione!
TERZA PARTE: LA RIABILITAZIONE
ed ecco la parte che amo di più, ma che allo stesso tempo detesto.
la famigerata riabilitazione.
serve, non serve, i metodi, gli ausili, le "altre" terapie.
non so davvero dove cominciare, questa la scrivo davvero di getto e mi scuso se potrò risultare pesante, ma è un tema su cui davvero mi arrovello ogni giorno.
ogni giorno mi trovo a scontrarmi con la durissima realtà della riabilitazione- non riabilitazione. mi guardo in giro e vedo macchinari ultramoderni, tutine spaziali, "soluzioni" per qualsiasi problema, che aggirano il problema. non cammina? lo imbustiamo e camminerà imbustato. non parla? gli facciamo le domande e risponderà sì o no con un computer, con una tabella, tirando su una bandierina colorata.
si cercano in continuazione metodi, tecniche, manovre, e nessuno osserva il bambino. nessuno si degna di domandarsi quali siano le relazioni che intercorrono tra i diversi comportamenti: ha difficoltà di inseguimento e non tiene la testa, perchè non collegare le due cose e trattare una PER modificare l'altra, visto che come abbiamo capito si tratta di sistemi legati strettamente tra loro, invece che portare il bambino da uno che gli spinga la testa verso il basso per "stimolare il riflesso del blablabla" e anche da un ortottista che gli faccia esercizi visivi scollegati dal movimento?!
ovvero: ma perchè, perchè, perchè, il cosiddetto "trattamento globale" o "sistemico" dei rinomatissimi centri, di globale e sistemico non ha proprio niente, ma altro non è che il trattamento assolutamente SETTORIALE di ognuna delle funzioni (il logopedista tratta il linguaggio, l'ortottista tratta il visivo, il fisioterapista tratta il motorio, lo psicologo tratta il cognitivo, il terapista occupazionale tratta l'autonomia, e così via) senza tener conto che il bambino non è un puzzle da smontare, aggiustando un pezzo e riattaccandolo, quello NON funziona! ne sono esempi classici quei bambini che fanno un intervento chirurgico: l'intervento è andato benissimo, ora può camminare molto meglio di prima. peccato che, in piedi, dopo l'intervento non ci stia più. ma anche quei bambini che fanno lo stesso intervento due, tre, quattro volte: ma qualcuno lo capirà che se non si interviene sul DEFICIT INFORMATIVO che causa quel tipo di cammino, il piede era equino, ed equino ritornerà SEMPRE.
e non parliamo dei "è troppo presto per iniziare la logopedia": ma secondo voi, il bambino impara a parlare così, alzandosi un giorno e aprendo bocca per dire "ciao mamma, oggi non mi sento tanto bene, mi porti un'aspirina?". oppure ci saranno dei prerequisiti del linguaggio, il guardare in volto chi parla, l'alternanza dello sguardo, l'attenzione visiva, il seguire lo sguardo dell'adulto, il gesto dell'indicazione a scopo referenziale o richiestivo, la memoria, e ne potrei citare a bizzeffe. ma questo non sembra destare nessun interesse, e la logopedia si riduce ad una pedissequa ripetizione di bababa papapa tatata, versi degli animali e test quantitativi su cui c'è scritto che vostro figlio ha un punteggio inferiore alla norma perchè nel test sul vocabolario non ha individuato il significato della parola "batacchio" (giuro, c'è). sono disgustata da questi medici che dicono "aspettiamo, magari è solo pigro", "è troppo presto" e poi "è troppo tardi". sono schifata dal mercimonio di pseudoterapie, basta mettere un terapista e ogni attività diventa terapia. sono schifata dai terapisti privati che chiedono 60, 70 euro a seduta per un massaggetto sfruttando il fatto che il genitore vuole fare "il massimo" per il proprio figlio, non considerando che spesso quello che costa di più non è necessariamente la cosa migliore.
il trattamento sul sistema visivo, è un trattamento sul controllo del capo, sulla stazione seduta, sull'indicazione, sulla condivisione dell'esperienza con l'adulto, sul sistema vestibolare, sul cammino, sui prerequisiti del linguaggio, sul linguaggio stesso, sulla spazialità, sul raggiungimento. così come il trattamento di ognuna di queste funzioni DEVE essere il trattamento integrato (ma integrato davvero, che non significa trattare una cosa separatamente dall'altra) delle altre funzioni (quelle che risultino carenti, ovviamente), individuando quali siano le interconnessioni tra di esse.
il fatto che il bambino venga trattato da cinque terapisti che fanno cinque cose diverse, non è sinonimo di qualità. la qualità è trovare una persona che tratti IL VOSTRO BAMBINO, e non la sua patologia, perchè con la stessa patologia, tutti i bambini hanno difficoltà più che diverse tra loro, ed è INUTILE fare gli stessi esercizi di ginnastica (e spero che quando dico ginnastica percepiate il mio profondo disprezzo) per tutti: semplicemente abbiamo visto che NON funziona così. e non è giusto che i terapisti si prendano meriti che spesso non sono loro ("è migliorato fino a tre anni perché l'ho trattato io...") per poi scaricare le responsabilità quando risulta evidente che un trattamento di questo tipo NON porta miglioramenti ("...poi non è migliorato più perché la patologia è grave"), ma che è il bimbo che inizialmente è migliorato per sua personale riorganizzazione spontanea e poi si è fermato perché nessuno lo aiutava.
l'approccio riabilitativo non è solo fare esercizi: è un approccio ETICO. è un approccio al paziente, alla famiglia, alla vita. quello che si fa, ha una teoria dietro, che è una teoria della persona, non solo una teoria riabilitativa. guardatevi intorno, e cercate di capire se chi tratta vostro figlio lo scompone in pezzetti da massaggiare e allungare, e domandatevi se eticamente vi sembra giusto.
un bacio a tutti, e perdonate il mio essere così prolissa e pedante a volte. sono anche uscita dallo stretto campo di interesse dell'inizio del messaggio, ma da parte mia sento considerazioni di questo tipo come doverose.
un bacio a tutti
Fabiana
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