qualcosa si sta muovendo: sostanzialmente ho deciso di chiudere con Civitavecchia, che farmi 100 km ad andare e 100 a tornare per trattare 4-5 bambini tra che la metà dei soldi guadagnati se ne va tra autostrada, benzina e le due ore e mezza che ci metto ad arrivare se becco il raccordo bloccato, sinceramente non ne posso più.
in questa settimana andrò a farmi un giro a Frosinone e dintorni, visto che tra poco più di un anno a quanto pare diventerà la mia casa (ebbene sì, metto su famiglia!), soprattutto perchè pur restando lo studio di Roma che me lo terrò, vorrei aprirne uno anche lì perchè a quanto pare in tutta la ciociaria, non c'è NIENTE, zero totale: nessuno che faccia ETC (e questo sarebbe il minimo, è così ovunque) ma soprattutto nessuno che tratti i bambini.
nel frattempo stasera ho sentito la mamma di un mio piccolo, adoratissimo pazientino di 3 anni e mezzo con la Sindrome di Down, che ho trattato per un annetto per il linguaggio, che sabato ricomincia la terapia con me (pur essendomi allontanata di una quarantina di chilometri) perchè a quanto pare quello gli che viene propinato alla ASL come terapia del linguaggio sono pentoline e macchinine: un pò pochino, se si spera di tirare fuori qualcosa di qualitativo. sono felice che torni, perchè quel bimbo mi ha fatto tanto pensare ed amare il mio lavoro, in un momento in cui non facevo che correre da una parte all'altra e pensare che forse era meglio se facevo la gelataia.
ma torniamo a noi, ecco qui una mamma con il solito dilemma "tutori, botox e statica":
Cara Fabiana
ti scrivo brevemente solo perchè ho letto il tuo blog garzie a R., la mamma di F. (Cuneo) ma non so se li conosci. Ovvimante ho un bimbo con un problema neurologico, una leucomalacia multicistica ma non solo; anche assottigliamento della corteccia nell'area motoria.
in soldoni clinicamente ti dico che da quando il mio j. ha 5 mesi facciamo fisioterapia; da quando ne ha 7 facciamo anche idrokinesi terapiatot 4 sedute da 1 ora a sett (2 fisio e 2 idro).
J. ha 14 mesi, è nato a 34 sett ed ha un gemello che corre per tutta casa. Ora è sato visto dal dr. C. il quale ci ha liquidato con un foglio indicante una diparesi spastica con ipertono distale per il quale consiglia botox e tutori notturni, e uno strabismo da bendare (entrambi gli occhi fino a 3 ore al gg).
Brevemente J. vocalizza molto, dice mamma e papà o tadi tati ddadda ...etc etc; sta seduto al tappeto ma non a 90°, un pò in lordosi; ha i paracaduti, sorregge la testa bene si mette seduto da sdraiato e poi va a volte a gattoni per mettersi in ginocchio e tirarsi su in piedi nel lettino.
bordeggia come pure nel box, striscia ma per brevi tratti, afferra gli oggetti anche se predilige la sx; la dx la teneva chiusa alcuni mesi fa come teneva la testa a dx, ma ora non più. prova a incastrare le costruzioni e a volte riesce, spinge vari pulsanti ...è curioso e testardo. Io abito ad Assisi Umbria e sono seguita credo bene, ma leggendo te non lo so più, perchè per aiutarlo nello stare in piedi lo mettono nello standing e soprattutto perchè mi hanno proposto il botox.
quando è in piedi e a volte anche da seduto arricicia le dita (grasping???) ma lo faceva anche M. (il gemello). ti chiedo, un consulto da te basterebbe? se si, poi qui ci sono terapisti che seguono l'ETC?
grazie per la pazienza, S.
cara S,
non ho idea chi sia la signora R. ma mi fa piacere che leggiate il mio blog. a quanto pare comincia ad esserci un piccolo giro di persone che lo leggono, e questo non può che farmi piacere. ma veniamo a J.
ci sono alcune considerazioni da fare, cerco un pò di concretizzarne qualcuna.
- su botox, tutori, statica, ecc. credo che ti basti leggere le altre risposte ai genitori sul blog per conoscere il mio pensiero a riguardo. in particolare forse questa è la più completa.
- la mano chiusa a pugno e comunque la tendenza ad utilizzarne una piuttosto che l'altra a 14 mesi, e l'iniziale tendenza a ruotare il capo mi fa pensare che la patologia potesse essere, anche se poi evoluta funzionalmente in una diparesi, una iniziale tetraparesi. questo in sostanza non cambia la situazione generale, ma certo c'è un coinvolgimento a carico del tronco e comunque maggiore a destra rispetto a sinistra.
- che non strisci, non può essere che un bene. lo striscio (così come il gattonamento) non è prerequisito di nulla, non serve a niente e inoltre rovina le anche e le ginocchia in bambini ipertonici. i bambini non devono strisicare o gattonare per anni: devono tenere il capo, imparare a stare seduti correttamente (senza griffe dei piedi!), stare in piedi, e camminare. non è vero che striscio e gattonamento sono delle tappe obbligate: oggi sappiamo che questo tipo di tappe non sono indicative del livello di sviluppo, ANZI.
- a 14 mesi, con una diagnosi di PCI, è decisamente piccolo per essere messo in piedi, SOPRATTUTTO sulla statica. ci sono bambini sani che a 14 mesi non camminano (io ho camminato tardissimo, a 18 mesi!), metterne in piedi uno così piccolo, con una diparesi lo trovo veramente criminale. ti sconsiglio caldamente la statica, e cercare di incoraggiare il meno possibile tutte le sue sperimentazioni di movimento laddove vedi che il movimento è particolarmente "rigido". aiutalo tu, nel fare i passaggi: se apprenderà a muoversi in maniera da controllare la rigidità, vedrai che il movimento autonomo poi uscirà fuori da sè. ovviamente il bambino andrebbe anche trattato in un certo modo.
quando chiedi se è sufficiente una consulenza con me, ti rispondo: sufficiente per cosa? per avere un parere ed una cartella riabilitativa dove ci sia scritto cosa potrebbe fare se fosse trattato con ETC, sì. perchè il bambino migliori, decisamente no (anche se in tre giorni, spesso nei bambini che non hanno mai fatto ETC, un minimo cambiamento si ottiene). il bambino va trattato, e va trattato bene. una volta fatta la valutazione, e aver visto che tipo di lavoro può essere fatto, se a quel punto pensi che questo tipo di approccio possa andare bene per tuo figlio, si può cercare qualche terapista dalle tue parti o cercare qualcuno disposto ad imparare l'ETC (già sarebbe qualcosa!). nella peggiore delle ipotesi, quando proprio non trovo nessuno, faccio fare gli esercizi alla mamma o ad un familiare: anche se di certo non è che sia il massimo, è comunque meglio di niente...
per qualsiasi informazione, mi puoi telefonare.
in bocca al lupo
Fabiana
in questa settimana andrò a farmi un giro a Frosinone e dintorni, visto che tra poco più di un anno a quanto pare diventerà la mia casa (ebbene sì, metto su famiglia!), soprattutto perchè pur restando lo studio di Roma che me lo terrò, vorrei aprirne uno anche lì perchè a quanto pare in tutta la ciociaria, non c'è NIENTE, zero totale: nessuno che faccia ETC (e questo sarebbe il minimo, è così ovunque) ma soprattutto nessuno che tratti i bambini.
nel frattempo stasera ho sentito la mamma di un mio piccolo, adoratissimo pazientino di 3 anni e mezzo con la Sindrome di Down, che ho trattato per un annetto per il linguaggio, che sabato ricomincia la terapia con me (pur essendomi allontanata di una quarantina di chilometri) perchè a quanto pare quello gli che viene propinato alla ASL come terapia del linguaggio sono pentoline e macchinine: un pò pochino, se si spera di tirare fuori qualcosa di qualitativo. sono felice che torni, perchè quel bimbo mi ha fatto tanto pensare ed amare il mio lavoro, in un momento in cui non facevo che correre da una parte all'altra e pensare che forse era meglio se facevo la gelataia.
ma torniamo a noi, ecco qui una mamma con il solito dilemma "tutori, botox e statica":
Cara Fabiana
ti scrivo brevemente solo perchè ho letto il tuo blog garzie a R., la mamma di F. (Cuneo) ma non so se li conosci. Ovvimante ho un bimbo con un problema neurologico, una leucomalacia multicistica ma non solo; anche assottigliamento della corteccia nell'area motoria.
in soldoni clinicamente ti dico che da quando il mio j. ha 5 mesi facciamo fisioterapia; da quando ne ha 7 facciamo anche idrokinesi terapiatot 4 sedute da 1 ora a sett (2 fisio e 2 idro).
J. ha 14 mesi, è nato a 34 sett ed ha un gemello che corre per tutta casa. Ora è sato visto dal dr. C. il quale ci ha liquidato con un foglio indicante una diparesi spastica con ipertono distale per il quale consiglia botox e tutori notturni, e uno strabismo da bendare (entrambi gli occhi fino a 3 ore al gg).
Brevemente J. vocalizza molto, dice mamma e papà o tadi tati ddadda ...etc etc; sta seduto al tappeto ma non a 90°, un pò in lordosi; ha i paracaduti, sorregge la testa bene si mette seduto da sdraiato e poi va a volte a gattoni per mettersi in ginocchio e tirarsi su in piedi nel lettino.
bordeggia come pure nel box, striscia ma per brevi tratti, afferra gli oggetti anche se predilige la sx; la dx la teneva chiusa alcuni mesi fa come teneva la testa a dx, ma ora non più. prova a incastrare le costruzioni e a volte riesce, spinge vari pulsanti ...è curioso e testardo. Io abito ad Assisi Umbria e sono seguita credo bene, ma leggendo te non lo so più, perchè per aiutarlo nello stare in piedi lo mettono nello standing e soprattutto perchè mi hanno proposto il botox.
quando è in piedi e a volte anche da seduto arricicia le dita (grasping???) ma lo faceva anche M. (il gemello). ti chiedo, un consulto da te basterebbe? se si, poi qui ci sono terapisti che seguono l'ETC?
grazie per la pazienza, S.
cara S,
non ho idea chi sia la signora R. ma mi fa piacere che leggiate il mio blog. a quanto pare comincia ad esserci un piccolo giro di persone che lo leggono, e questo non può che farmi piacere. ma veniamo a J.
ci sono alcune considerazioni da fare, cerco un pò di concretizzarne qualcuna.
- su botox, tutori, statica, ecc. credo che ti basti leggere le altre risposte ai genitori sul blog per conoscere il mio pensiero a riguardo. in particolare forse questa è la più completa.
- la mano chiusa a pugno e comunque la tendenza ad utilizzarne una piuttosto che l'altra a 14 mesi, e l'iniziale tendenza a ruotare il capo mi fa pensare che la patologia potesse essere, anche se poi evoluta funzionalmente in una diparesi, una iniziale tetraparesi. questo in sostanza non cambia la situazione generale, ma certo c'è un coinvolgimento a carico del tronco e comunque maggiore a destra rispetto a sinistra.
- che non strisci, non può essere che un bene. lo striscio (così come il gattonamento) non è prerequisito di nulla, non serve a niente e inoltre rovina le anche e le ginocchia in bambini ipertonici. i bambini non devono strisicare o gattonare per anni: devono tenere il capo, imparare a stare seduti correttamente (senza griffe dei piedi!), stare in piedi, e camminare. non è vero che striscio e gattonamento sono delle tappe obbligate: oggi sappiamo che questo tipo di tappe non sono indicative del livello di sviluppo, ANZI.
- a 14 mesi, con una diagnosi di PCI, è decisamente piccolo per essere messo in piedi, SOPRATTUTTO sulla statica. ci sono bambini sani che a 14 mesi non camminano (io ho camminato tardissimo, a 18 mesi!), metterne in piedi uno così piccolo, con una diparesi lo trovo veramente criminale. ti sconsiglio caldamente la statica, e cercare di incoraggiare il meno possibile tutte le sue sperimentazioni di movimento laddove vedi che il movimento è particolarmente "rigido". aiutalo tu, nel fare i passaggi: se apprenderà a muoversi in maniera da controllare la rigidità, vedrai che il movimento autonomo poi uscirà fuori da sè. ovviamente il bambino andrebbe anche trattato in un certo modo.
quando chiedi se è sufficiente una consulenza con me, ti rispondo: sufficiente per cosa? per avere un parere ed una cartella riabilitativa dove ci sia scritto cosa potrebbe fare se fosse trattato con ETC, sì. perchè il bambino migliori, decisamente no (anche se in tre giorni, spesso nei bambini che non hanno mai fatto ETC, un minimo cambiamento si ottiene). il bambino va trattato, e va trattato bene. una volta fatta la valutazione, e aver visto che tipo di lavoro può essere fatto, se a quel punto pensi che questo tipo di approccio possa andare bene per tuo figlio, si può cercare qualche terapista dalle tue parti o cercare qualcuno disposto ad imparare l'ETC (già sarebbe qualcosa!). nella peggiore delle ipotesi, quando proprio non trovo nessuno, faccio fare gli esercizi alla mamma o ad un familiare: anche se di certo non è che sia il massimo, è comunque meglio di niente...
per qualsiasi informazione, mi puoi telefonare.
in bocca al lupo
Fabiana
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