sabato 21 novembre 2009

la mamma chiede: a 2 anni e mezzo ritardo psicomotorio da cardiopatia pregressa, come aiutarla?

Getilissima Fabiana,
innanzitutto intendo ringraziarti per la grande disponibilità e cortesia che dimostri!
Sono la mamma di Alessia di 2 anni e mezzo.
La mia bambina ha avuto problemi fin dalla fase prenatale:
Embrione con arteria ombelicale singola; Stenosi alla valvola polmonare con forame ovale pelvio.
Fin dalla nascita è stata seguita in Cardiologia pediatrica, si aspettava che aumentasse di peso per potr eseguire l'inervento di valvuloplastica.
Purtroppo non riuscì ad arrivare agli agognati 5 Kg di peso e a soli 40 giorni (pesava 4,200 kg) fu sottoposta a valvuloplastica in emodinamica per rimediare il problema della stenosi.
Anestesia totale di più di 3 ore.
l'anestesista rilevò anche l'attaccamento del frenulo linguale, che consigliò di risolvere al più presto perchè le avrebbe comportato problemi di linguaggio e deglutizione. Fatto sta che dopo una decina di giorni la riportiamo in ospedale e le viene reciso il frenulo linguale (anestesia di una decina di minuti).

Il problema cardiaco è sotto controllo presso il Monaldi di Napoli.

Alessia presenta note di ritardo psico-motorio.

Non ha mai gattonato, ha iniziato a camminare a 18 mesi e tuttora conserva un passo incerto e movimenti non fluidi.

L'ha visitata un professore-primario in ortopedia pediatrica le ha rilevato ginocchio e retropiede valgo e piede piatto, pertanto le ha prescritto scarpe correttive per evitare di peggiorare la situazione.

Gli ho spiegato che ancora la bambina non riesce ad alzarsi da sola ed ad essere autonoma nei movimenti, ma lui mi ha assicurato che presto lo farà e non mi ha consigliato fisioterapia.

Alessia è ferma ancora alla lallazione e non parla (sono esclusi problemi alla vista e all'udito), anche se obbedisce a semplici comandi e quando vuole qualcosa si fa capire bene! I medici dicono che il suo gap si sta man mano colmando e che presto parlerà, ma io sono preoccupata lo stesso! Le faccio fare esercizi di stimolo al linguaggio, ma mi sento stanca! Vorrei finalmente godermi la mia bambina e vederla NORMALE!

Ti ho voluto dare un quadro della situazione, per chiederti: dalla tua esperienza come ti sembra la bambina che ti ho descritto?
Esistono esercizi per correggere la rigidità dei movimenti del corpo e renderli più fluidi? Ce ne è qualcuno che potrei farle fare io da casa? (considera che lei ODIA i dottori, forse perchè ne ha visti troppi da quando è nata!)

Scusa per lo sfogo e GRAZIE ancora







Ci sono molte cose da dire, quindi proverò ad essere abbastanza chiara e più succinta possibile. Il fatto che la bimba abbia un ritardo psicomotorio rientra quasi nella normalità, per il tipo di patologia che ha avuto: l'ospedalizzazione, gli interventi, e via dicendo, sicuramente non hanno favorito uno sviluppo "in linea" con l'età. E' vero che il gap si sta colmando (la bambina cresce, e ovviamente migliora), ma non sono d'accordo sul non farle fare nulla. Il problema è che se la lasciamo "indietro", a mano a mano il gap sarà più evidente perchè le richieste, per cui magari lei potrebbe avere difficoltà, aumenteranno in termini di complessità a mano a mano che cresce. Aiutandola a colmare le sue attuali lacune, sarà molto più semplice per lei procedere più avanti. allo stesso modo con i coetanei. In sostanza: con ogni probabilità migliorerà anche da sola, ma visto che non si tratta di un ritardo grave, perchè non aiutarla?

il fatto che non abbia gattonato non ha alcuna importanza, come già ho spiegato in alcuni post precedenti, il gattonamento non è assolutamente una tappa obbligatoria (tant'è che la bambina cammina già, seppur con qualche difficoltà) e non è indicativa di nulla. quella che tu chiami "rigidità", visto che la bimba non ha paresi (almeno da quello che mi dici) probabilmente è una difficoltà nella frammentazione dei movimenti, ovvero la bambina non riesce a svincolare le superfici esploranti (mani, arti superiori, piedi, arti inferiori) nel cammino e "muove un pò tutto in blocco". si tratta, più che di un comportamento palesemente patologico, di un ritardo (i bambini quando iniziano a camminare camminano così, frammentando molto poco e muovendosi in modo poco fluido), quindi è come se la bimba sia tutta un pò indietro. Ho avuto in trattamento per un annetto una bimba cardiopatica (la sua cardiopatia era veramente molto complessa, ed era stata operata con un prolungato allettamento in posizione supina) con un ritardo psicomotorio, ed era esattamente così. Io fossi in te proverei a farle fare un pò di terapia (se mi dici dove sei posso vedere se conosco qualcuno valido dalle tue parti), anche perchè visto che sappiamo che la bimba ha comunque avuto una patologia, perchè stare ad aspettare? Il linguaggio va stimolato con determinate richieste: dovrei vederla per dirti quali nello specifico e valutare i prerequisiti del linguaggio, ad esempio la bambina indica? guarda l'oggetto che indichi? guarda dove guardi tu senza che nomini l'oggetto? è in grado di mantenere l'attenzione per un tempo abbastanza prolungato su un'attività? se la risposta a tutte queste domande è "si", andrà valutata la comprensione del linguaggio per richieste contestuali, e si procede poi con la costruzione di un piano di trattamento che però non costituisce assolutamente una serie di esercizi strutturati di ripetizione di sillabe, parole o suoni, ma una serie di modalità interattive e di richieste per aiutare la bimba ad interrogarsi sui diversi contesti.

il fatto che odi i dottori è perfettamente normale (la bimba di cui sopra, per mesi appena vedeva un camice cominciava ad urlare disperata), proprio per questo ti sconsiglio caldamente di portarla da qualcuno che faccia terapia di tipo tradizionale o all'interno di una struttura ospedaliera che sia "palesemente un'ospedale": ti assicuro che è possibile trattare i bambini senza crear loro ulteriori traumi, ma anzi facendogli capire che si è lì non per nuocere ma per aiutare, con un atteggiamento adeguato ed un approccio idoneo. Sicuramente ci sono delle cose che potresti fare tu a casa, che però come ti dicevo sono ben lontane dagli "esercizi" come vengono normalmente intesi, questo è sicuro, ma per dirti esattamente con che modalità aiutarla, dovrei vedere come si comporta la tua bimba.


solo un appunto: GODITI LA TUA BAMBINA ADESSO, solo perchè è lei, il concetto di normalità è un concetto assurdo. Goditela perchè è un essere meraviglioso, perchè è tua figlia, e non attendere che "sia normale", perchè probabilmente, esattamente come me, come te, come tutte le persone che conosco, non diventerà mai "normale", se per normale intendi "come vuoi tu", perchè ognuno è diverso, ha i suoi tempi ed i suoi percorsi. Il tuo compito è accompagnarla fin dove puoi, poi proseguirà comunque da sola, esattamente come per un bambino senza problemi. ti sentiresti "stanca" a giocare con un bimbo senza nessun problema, ad interagire con lui, a fargli conoscere le cose? per lei deve essere allo stesso modo: quelle modalità che normalmente attueresti con un bimbo del suo livello, sono proprio quelle che la fanno progredire.

é meraviglioso che la cardiopatia sia sotto controllo e che lei stia bene: il resto è un percorso in cui lo scopo è far diventare lei la persona più felice possibile. è molto difficile per un genitore accettare che il proprio bimbo reale non corrisponda con quello immaginato, ma ti dico per esperienza personale che se riesci a distaccarti dal "me la godrò quando sarà normale", probabilmente il suo personale percorso a quel punto sarà tutto in discesa, perchè le tue scelte (riabilitative, emotive, personali) saranno tutte volte al cercare di circondarti di persone che vedano la tua bimba per quello che è, e che vogliono tirar fuori il meglio di lei, e non "una bambina perfetta", che non corrisponde alle sue reali necessità e bisogni conoscitivi. A quel punto i miglioramenti saranno molto più evidenti, sia sul piano qualitativo che quantitativo.

Il rischio altrimenti è far diventare la vita un'angoscia continua (con ripercussioni anche sulla bimba), correndo da un posto all'altro finchè non si trova qualcuno che dica "te la metto a posto io!", magari con approcci palesemente assurdi o addirittura nocivi con la scusa del "è per il suo bene". Leggi a questo proposito questa lettera e quest'altra: la situazione di questa famiglia è ben diversa dalla tua, ma spiega bene cosa deve significare il percorso riabilitativo per una famiglia e per il bambino.

mercoledì 4 novembre 2009

lo studente chiede: la tesi di laurea su botox, ortesi e CIT. e gli esercizi?

Ciao...ho letto poco fa il tuo blog e mi è piaciuto molto...volevo solo sapere se potevi essermi d'aiuto,ti spiego:sn uno studente in Fisioterapia ke sta x laurearsi..sto facendo una tesi sulla maipolazione nel bambino emiplegico...adesso mi trovo al capitolo dei trattamenti...ho pensato di evitare di inserire metodiche..per evitare di fare discussioni in sede di laurea(perkè c'è sempre ki appoggia una metodica piuttosto ke un'altra ecc.).quindi mi sn mantenuto su linee generali...parlerò di Constraint...di tossina botulinica...di ortesi...volevo sapere..secondo te cosa dovrei inserire sull'esercizio mono e bimanuale? avresti qualke appunto su questo tipo di terapia? ti ringrzio anticipatamente x la tua eventuale risposta...ciao e in bocca al lupo x il futuro!

Premetto che ho faticato un pò a leggere la mail, con tutte le k, le abbreviazioni eccetera; colgo l'occasione per pregare chi mi scrive di evitare il linguaggio da sms e cercare di essere più chiari possibile: state scrivendo non solo per voi stessi, ma anche per chi legge. inoltre come consiglio generale: visto che presto ti troverai a fronteggiare relazioni con persone di qualsiasi livello socio-culturale, quello che dici non è meno importante di come lo dici, che si tratti di scrivere una tesi di laurea o di parlare con un genitore.
Comunque, al di là di questo, leggendo della tua tesi mi sono subito chiesta: e la riabilitazione dov'è? se avessi letto un pò qua e là sul blog probabilmente non mi avresti fatto proprio questa domanda, visto che ho già specificato molte volte che tossina e ortesi (al di là del fatto che sono neanche tanto potenzialmente dannosissimi nelle PCI e in altre patologie) non sono riabilitazione, e non solo in senso lato, non sono neanche presidi riabilitativi, sono presidi medici. Non parliamo poi della CIT, che è un'aberrazione mostruosa: legare l'arto sano per "far muovere forzatamente quello plegico", ad oggi,  si avvicina di molto a quanto di più aberrante l'umana specie possa concepire, in termini riabilitativi ma soprattutto umani. L'ultimo studio che ho letto sulla CIT, che era del 2006, riportava miglioramenti su un centinaio di emiplegici. Andando a leggere con attenzione i miglioramenti riportati erano in termini di aumento della forza muscolare (a casa mia, quando l'arto plegico diventa "più forte" significa che è aumentata la spasticità) e aumento della velocità della performance (sempre a casa mia, l'aumento della velocità in un arto plegico significa aumento dell'irradiazione e traiettoria a parabola quando va bene). In sostanza quindi, gli emiplegici in questione non sono migliorati, sono peggiorati. Quindi: la prima cosa da fare è farsi un senso critico e saper leggere i dati: se i dati sono fuorvianti, i risultati sono obbligatoriamente fuorvianti.
Comunque, al di là di tutto: il nostro mestiere dovrebbe essere quello di costruire esercizi, e non quello di propinare attrezzi, macchine o bendaggi. In sostanza tu stai facendo una tesi su qualcosa che non ti dovrebbe competere, ovvero su applicazioni di "cose" esterne al bambino: questi non sono trattamenti in termini riabilitativi, di questo devi prendere consapevolezza. Costruire esercizi adeguati è molto, molto complesso, e va valutato bambino per bambino. Non esistono esercizi "per l'attività mono o bimanuale", ma esercizi per Carlo, Mario e Laura, quindi il mio consiglio, se vuoi fare una tesi che sia riabilitativa, costruiscila sugli esercizi (bisognerà vedere poi i casi riportati, le problematiche specifiche, e via dicendo) più che su tutto il resto, che con la riabilitazione ha poco a che fare.

l'insegnante di sostegno chiede: quali attività per una bimba di 6 anni con sindrome di west?

Ciao Fabiana,
sono Pamela dalla provincia di Teramo,sono un'insegnante di sostegno alla scuola dell'infanzia.
Ti scrivo per chiederti un consiglio su un caso nuovo per me: sto facendo sostegno ad una bambina di 6 anni affetta da sindrome di West,su cui mi sono documentata ma non abbastanza da poterne dedurre alcuna ipotesi operativa in ambito didattico.
La bambina frequenta ormai da circa 3 anni un centro di riabilitazione,in cui fa interventi di 45 minuti di logopedia e psicomotricità.
A scuola le ho proposto attività di manipolazione,come attaccare pezzettini di carta su di un disegno abbastanza grande,oppure fare puzzle con 4 pezzi da unire,ma la sua attenzione è discontinua o quasi assente.Le piace molto pitturare,cosa che le faccio fare anche senza un disegno stampato,ma ha sempre difficoltà a restare nello spazio stabilito,anche con un foglio bianco.
A livello motorio ha una deambulazione impacciata e non fa salti o altro.
Il mio problema è riuscire a capire come posso agire a livello didattico,se posso insegnarle qualcosa o aiutarla a raggiungere piccoli traguardi.
Non so se sono riuscita a spiegarmi con chiarezza,però spero di poter avere qualche consiglio.
Grazie per la possibilità che stai offrendo a molte persone di potersi consultare su casi molto delicati, perchè oggi tutti parlano di disabilità ma nessuno se ne preoccupa.
Ti auguro una buona giornata,

Pamela


Cara Pamela,
i bambini con sindrome di West in assenza di altre lesioni cerebrali riscontrabili  all'esame strumentale -si parla quindi di Sindrome di West criptogenetica- sono bambini che generalmente non hanno problemi a livello di tono muscolare, e quindi non presentano le tipiche problematiche relative alla spasticità. I problemi "di movimento" che hanno (quindi  ad esempio difficoltà nei movimenti fini e nelle abilità motorie complesse come correre o saltare) sono prettamente di tipo cognitivo. Anche se con i farmaci questi bimbi riescono in molti (anche se purtroppo ancora non tutti) casi, presto o tardi, a tenere sotto controllo le crisi e gli spasmi, a meno che la Sindrome non sia stata fermata in un tempo molto rapido, si evidenzia comunque un ritardo delle funzioni cognitive specifiche, e quindi a carico dell'attenzione, del linguaggio, della capacità di percepire, della memoria, ecc.
questi bimbi di solito guardano poco, non capiscono a cosa devono stare attenti, hanno difficoltà di comprensione del linguaggio, ed il problema, sul piano riabilitativo-didattico, è sempre quello che non si sa bene cosa fargli fare, e si tende a fargli ripetere dei gesti, delle azioni, dei compiti che però per il bambino stesso sono assolutamente privi di scopo. 
Vedi Pamela, all'interno della didattica  (e quindi anche in riabilitazione, che è una relazione docente-discente) bisogna sempre che sia manifesta quella che Castelfranchi chiama adozione di scopi: lo scopo deve essere condiviso tra docente e discente. Inoltre deve verificarsi l'assunzione di ruoli, che è il primo requisito per l'interazione cooperativa: il bambino deve assumere che l'adulto è colui che gli dà le informazioni necessarie per fare quello che lui non riesce a fare da solo.
Prendiamo in esame l'attaccare pezzetti di carta sul foglio: la bimba probabilmente non guarda la sua mano che attacca il pezzetto, ha problemi di coordinazione occhio mano, se non addirittura di mantenimento della fissazione su un target per più di pochissimi secondi, non sa a cosa serve un foglio, non ha l'idea di "iniziare qualcosa per finirla e produrre un risultato", per lei il foglio non ha senso come spazio su cui agire in qualche modo per produrre un elaborato di qualsiasi tipo. ecco che lo scopo non è condiviso, e l'interazione non è cooperativa. "rimanere nei margini" è una capacità che richiede tutta una serie di prerequisiti cognitivi che evidentemente la bimba non ha: "addestrarla" ad attaccare o a rimanere nei margini sul foglio in classe non la aiuterà, perchè anche se è possibile che nel tempo lo faccia, ad esempio non riuscirà a mantenere l'attenzione su un altro compito al di fuori di quello, e al di fuori del momento in cui non ci sei tu che "forzi" ogni passaggio. 
Devi dunque trovare delle attività che abbiano uno scopo conoscitivo per la bambina, e che d'altro canto le consentano di utilizzare quei processi cognitivi che di per sè non usa o  usa in modo alterato. La cosa migliore è fare giochi dove sia coinvolto il tatto: ti consiglio di utilizzare tavole con disegni fatti con superfici diverse (in questo post  ne trovi diverse per prendere "ispirazione"), conducendola a sentire le diverse superfici. puoi utilizzare ad esempio tavole con disegni che raccontano storie (io ne ho una con cappuccetto rosso, ma ti puoi sbizzarrire). ricordati che le superfici devono essere abbastanza grandi per poter essere sentite con tutta la mano. mentre glie le fai sentire commenta le sensazioni che sente (ad esempio puoi fare il lupo ruvido e dire "e arriva il lupo... aaaaarrr!!"; oppure "e cammina cammina nel bosco dove ci sono le foglie morbide morbide... aaaaaahhh!" e simili). Ne puoi fare diverse con diverse storie, oppure con disegni semplici.  Aumenta di molto la prosodia nel linguaggio per canalizzare l'attenzione e le espressioni facciali. Questo favorisce: la fissazione, la coordinazione occhio mano, l'attenzione, la costruzione di categorie (ruvido-morbido, piacevole-spiacevole, ecc.), l'interazione cooperativa, l'attenzione verso il corpo, eccetera. 
Come si vede se un bimbo sta condividendo l'esperienza con te? intanto guarda. Guarda te, guarda la mano che tocca l'oggetto, alterna lo sguardo tra te e l'oggetto. Ad un certo punto si deve cominciare a far guidare (ed ecco che si evidenzia l'assunzione di scopi e l'interazione cooperativa), esprime sensazioni adeguate al contesto (ad esempio commenta con i suoni relativi alla sensazione, cambia espressione del volto). Se la bambina sta attenta (e questo significa che tu stai facendo le cose nel modo corretto - se non sta attenta neanche pochi secondi, la colpa non è della bimba o "della patologia", ma dell'interazione scorretta), non distoglie lo sguardo, non si alza e se ne va, non piange, e via dicendo.
Ricordati che si può sempre fare qualcosa. Siamo noi che dobbiamo andare incontro ai bambini, e non viceversa. Se hai bisogno, chiamami pure.



lunedì 2 novembre 2009

Alessia, ad un anno dall'inizio con l'ETC

E' veramente con grandissima gioia e soddisfazione che pubblico l'aggiornamento di Davide, il papà di Alessia, ad un anno dall'inizio del suo percorso con l'ETC (ricordo che questa bimba non è seguita da me perchè in un'altra città, l'unico contatto che io ho avuto con loro è stato telefonico per indirizzarli da qualcuno che potesse aiutarli). per chi non avesse "seguito le puntate precedenti", le potete leggere dall'inizio:
La prima domanda
primo aggiornamento
secondo aggiornamento 

E' meraviglioso leggere, al di là dei risultati fondamentali, come è cambiato l'atteggiamento dei genitori: dal parlare "degli attrezzi e delle terapie" al parlare della bambina. Il passaggio dal "la bimba è grave" del consulto con il primo medico all' andiamo sempre avanti. Il passaggio dal "cos'altro posso fare" al festeggiamento per un anno di risultati, ed il termine della ricerca spasmodica di qualcos'altro. Un risultato che si ripercuote sulla serenità della famiglia... e su Alessia, sia in termini prettamente riabilitativi che assolutamente di vita. Grazie Davide, e un plauso a tutte le persone che seguono questa bambina.

Ciao Fabiana,
in questo periodo io e la mia famiglia, festeggiamo il primo anno di ETC. Giusto un anno fa sono entrato in contatto con questo mondo e da li è partito tutto. Perciò, per festeggiare quest'importante ricorrenza, ti voglio aggiornare sulle ultime tappe del nostro percorso. Un anno fa, dopo il consueto giro di visite specialistiche periodiche, le prospettive per Alessia erano fare la tossina botulinica agli arti inferiori (con l'introduzione dei fatidici tutori) e un intervento chirurgico agli occhi per correggere lo strabismo. In questi giorni abbiamo terminato i soliti controlli periodici ed ecco le novità: lo staff ortopedico non ritiene di primaria importanza effettuare le infiltrazioni di botulino, visto che la situazione dell'ipertono in un anno è migliorata sensibilmente e non sono certi che tale procedura possa dare risultati rilevanti. Pertanto di tutori alle caviglie non se ne parla più. Alessia ha spiazzato anche l'oculista: a settembre dello scorso anno ci aveva prospettato un intervento chirurgico che consisteva nel riposizionamento dei tendini oculari. Dopo averla visitata, e aver rilevato un notevole miglioramento della coordinazione visiva, ci ha detto che per ora l'intervento non era necessario e di continuare così.
Nel frattempo Alessia è passata dall'asilo nido alla scuola materna, il tutto senza traumi anzi, con serenità, gioia e tranquillità. Qualità che trasmette quotidianamente alla maestra di sostegno, alle maestre e ai piccoli compagni di classe.
Ed ecco l'aspetto che ci tengo a sottolineare: facendo ETC, oltre ad ottenere risultati rilevanti, siamo riusciti a dare una maggiore serenità alla bambina. Quando andiamo a fare terapia, lei sa che sta andando in un ambiente piacevole dove impara e si diverte. In tutti questi mesi non abbiamo mai saltato un seduta perchè Alessia non si dimostrava collaborativa nei confronti della terapista, anzi, se delle volte era un po' irrequieta, una volta arrivati nella stanza si rasserenava subito.
Indubbiamente tutto questo si trasmette positivamente sul morale di tutta la famiglia: posso tranquillamente dire che io e mia moglie stiamo attraversando un periodo di serenità che non vivevamo da tempo.
Andiamo avanti.
Un abbraccio,
Davide, il papà di Alessia.