venerdì 21 settembre 2012

Apertura nuovo studio di Morolo (FR): prima consulenza gratuita!

A partire da Ottobre 2012 lavorerò, oltre che nel mio consueto studio di Roma, in un nuovo studio a Morolo, in provincia di Frosinone in cui riceverò i bambini dei dintorni a cadenza bisettimanale.




In questa occasione (da Ottobre a Dicembre) offro la prima consulenza gratuita per bambini della provincia di Frosinone affetti da paralisi cerebrali, sindromi genetiche, ritardi cognitivi, disturbi del linguaggio, ritardi psicomotori, ecc. Tutte le patologie a carico del sistema nervoso centrale possono essere trattate con un approccio diverso dalla riabilitazione "classica".

La pianificazione del trattamento (da effettuare in seguito) comprende come sempre la cartella riabilitativa con: valutazione, obiettivi a medio e breve termine, contenuti degli esercizi, esercizi, modalità per ciascun esercizio.


per informazioni e prenotazioni:
Fabiana 3474742661
fabiana.terapista@gmail.com

mercoledì 12 settembre 2012

Consulenze Riabilitative a Milano - Ottobre 2012


Cari Amici, sarò a Milano per consulenze 

nei giorni 22-23-24 Ottobre.


Sono disponibile per consulenze riabilitative a Milano per bambini affetti da patologie del sistema nervoso centrale (PCI, sindromi genetiche, ritardo mentale, ritardo cognitivo, ritardo del linguaggio, ecc.) o periferico (lesioni del plesso brachiale, ...), eccetera.
La consulenza sarà secondo l'approccio dell'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, con compilazione della cartella riabilitativa con valutazione, modifiche a medio termine, obi
ettivi, esercizi e modalità di esercizio secondo l'ottica neurocognitiva.

per informazioni su luogo, costi, modalità e prenotazioni

Fabiana 3474742661

PER GLI INTERESSATI: CONSIGLIO DI PRENOTARE VELOCEMENTE, DI SOLITO L'ORARIO A MILANO SI RIEMPIE NEL GIRO DI POCHI GIORNI.

I bambini che non riusciranno ad effettuare la valutazione verranno messi in lista d'attesa nel caso ci sia una disdetta.

martedì 1 maggio 2012

"Come lo tengo?" - Sistemi di postura: non solo "stare seduti".

 La mia pazientina Nina sullo Squiggles (vedi sotto)

Mi si fa spesso una domanda sui sistemi di postura: come lo tengo? L'annosa questione dei sistemi di postura per bambini con problematiche neurologiche è uno dei tanti "punti tragici" con cui vengo a contatto ogni giorno nel mio lavoro. Tralascio le problematiche relative ai COSTI SCANDALOSI di presidi anche banali (e spesso completamente inutili e se non dannosi, secondo il mio punto di vista) e della incredibile capacità di alcuni medici di prescrivere della roba completamente inutile e inadeguata alle esigenze del paziente, per poi rifiutarsi di fornire accessori indispensabili "perchè vi abbiamo già fornito l'ausilio tal dei tali" (il quale ausilio è rigorosamente posizionato in cantina), e passo agli aspetti che più mi-ci interessano sotto il profilo riabilitativo. 
Sfortunatamente non sono quasi mai venuta a contatto con tecnici ortopedici che offrissero reali soluzioni ai problemi: nonostante la tecnologia sia più che avanzata e disponibile, le varie ditte produttrici di ausili sembrano essersi spartite le possibilità, per cui sul tale modello di carrozzina che va bene per alcuni aspetti, non sarà possibile montare l'accessorio di cui avremo bisogno, ma dovremo scegliere l'altra carrozzina tal dei tali che però a quanto pare non è regolabile per le nostre esigenze, eccetera. In compenso ci verrà offerta l'utilissima possibilità di scegliere il colore dell'imbottitura o di montare i copri ruote con le Winx o con Winnie the Pooh, con cui sicuramente riusciremo a compensare il fatto che il nostro bambino non riesce a stare posturato correttamente e avrà le gambe penzoloni o il tronco completamente inclinato. L'alternativa è legare il bambino come una mummia, "così almeno sta dritto".
Ora il problema è uno: bisogna chiarirsi sul significato del sistema di postura. A cosa serve?
Questo è il mio parere (ovviamente bisogna valutare caso per caso, e ovviamente NON mi riferisco ai bambini con malattie neuromuscolari che hanno tutti altri tipi di esigenze):

Il sistema di postura deve essere un modo per permettere al bambino di vivere delle esperienze il più corrette possibile. NON deve essere semplicemente un "modo per farlo stare dritto", se quel "dritto" non serve per fare in modo che possa guardare e stare attento a quello che lo circonda. il sistema di postura perfetto, per quanto mi riguarda, è quello in cui il bambino sia contenuto quel tanto che basta per fare in modo che la posizione assunta non gli causi deformità, ma lasciato libero di fare esperienze più corrette possibile. NON amo particolarmente le imbracature a meno che queste non siano assolutamente necessarie, ma ritengo che sia necessario un contatto più ampio di una normale "seduta" a livello del tronco. Sarà utile in molti casi quindi un sistema che "abbracci" almeno lateralmente il tronco per dare dei punti di riferimento tattile al bambino e permettergli di avere una maggior consapevolezza della schiena (che di solito è uno dei "punti critici"). L'appoggio dei piedi deve essere tale da non incentivare la spinta (più spinge, più diventa rigido), quindi non mi piacciono molto quegli "incastri" per i piedi che sono sulle pedane, e che in genere vengono utilizzati per "legare" i piedi con delle fascette, e che mantengono sì i piedi fermi, ma fanno in modo che il bambino possa spingere a volontà.

In generale preferisco le sedute non eccessivamente rigide e non esageratamente contenitive, e questo vale a maggior ragione per i bambini distonici, che più vengono bloccati e più aumentano le distonie. Il contatto tattile con il corpo deve essere ampio perchè questi bambini se sono lasciati senza contatto hanno difficoltà a mantenere riferimenti somestesici e quindi i movimenti involontari aumentano, ma neanche bloccati perchè "andare contro" una distonia significa incrementarla a dismisura.

Ora ecco due ausili che ho trovato estremamente utili negli anni, e che potreste provare anche voi se lo ritenete opportuno.

SEDUTA PER BAMBINI PICCOLI (O ANCHE BIMBI MAGRI): IL BUMBO

 
 Questa sedutina per bambini (non è specifica per bimbi disabili, è una seduta per bambini fatta bene) si chiama Bumbo, è nata per tenere seduti bimbi fin dai 3 mesi di età, è in gomma abbastanza morbida, si lava facilmente con uno spruzzino qualsiasi, si appoggia ovunque e mantiene seduti bambini molto piccoli o anche più grandini ma magri (io per dire ci ho messo anche un bimbo di 6 anni che però era veramente molto magro e piccolino di altezza). E' sufficiente un parziale controllo del capo o comunque un appoggio posteriore (io lo metto vicino al muro con un cuscino rigido dietro), ed è IMPOSSIBILE che si ribalti (se la "stazza" del bimbo è idonea). Dà un ampio contatto alla schiena senza essere contenitivo in modo esagerato e senza stringere. 
Potete usarlo per tenere il bimbo seduto in sicurezza appoggiandolo su un tavolo. Se il bambino è più grande (cioè più alto, ed in tal caso dovrebbe avere almeno un parziale controllo del tronco perchè la seduta posteriormente non abbraccerà il tronco) dovrete avere cura che le ginocchia non siano eccessivamente flesse e quindi dovrete tenere la seduta su un bordo (con attenzione ovviamente) per far cadere le gambe e poi mettere sotto i piedi un appoggio (fondamentale in tutti i casi, per dare un contatto ai piedi).
Questa seduta NON è un aggeggio passato dalla ASL, è un oggetto fatto bene per bambini, non costa cinquecento euro solo perchè c'è l'etichetta "per disabili" e funziona in modo eccellente. E' acquistabile nuovo qui  al costo di 64,90 euro, il tavolino bianco (utilissimo) è smontabile e si acquista a parte sempre su newbabyberry.com (che vende molte altre cose utili per bambini, e fatte molto bene). Potete tuttavia acquistarlo usato su Ebay Annunci (molti dei miei pazienti l'hanno acquistato lì) e pagarlo la metà o meno. Oppure farvelo mandare da uno dei venditori inglesi su Ebay Inghilterra (il costo delle spedizioni è generalmente più basso di quello delle poste italiane, vi arriva nel giro di pochi giorni). 

LA MIGLIOR SEDUTA PER BAMBINI: LO SQUIGGLES EARLY ACTIVITY SYSTEM


Questa seduta posturale (che in realtà non è una seduta posturale ma nel nomenclatore è segnata come tale - per cui potrebbero farvi problemi alla ASL nel caso doveste avere già un mitico o panda o simili) di cui ho già parlato qualche altra volta anche se non in dettaglio, è un ingegnosissimo, semplice (quasi banale, direi) ed efficientissimo sistema per tenere seduti in long sitting bambini anche gravi, o distonici. Vi ricordo che la posizione long sitting (cioè seduta in appoggio con le gambe allungate), sebbene non venga (molto, molto erroneamente) promossa da quasi nessun terapista, è L'UNICA POSIZIONE CHE PREVIENE LE RETRAZIONI, perchè in completo allungamento della catena posteriore. Ebbene, lo Squiggles della Leckey (ditta inglese che produce anche sedute posturali classiche, carrozzine, ecc.) è la miglior seduta in assoluto almeno a mio avviso. Sfortunatamente non può essere utilizzata come seduta classica, poichè è costituita da un tappeto (e quindi deve essere posizionato a terra o su uno spazio ampio) dove possono essere attaccati vari "tubi" modellandoli sulle esigenze del paziente. 
Essendo costituito per lo più di gommapiuma ricoperta di tessuto lavabile e sfoderabile, è molto morbido pur essendo sufficientemente in grado di sostenere un bambino con un controllo del tronco anche scarso, bambino che poi può essere "fermato" con una fascia anteriore che si attacca sempre con il velcro (potete vedere la prima foto di Nina in alto). Ce n'è anche un'altra versione con un maggior contenimento del bacino e del tronco, per bambini più gravi o per altre necessità. Sullo Squiggles possono essere fatti esercizi o attività e giochi mantenendo una posizione che aiuterà il bambino a non incorrere in retrazioni, e si può rendere ancor più utile con l'ausilio ad esempio di un tavolino molto basso (acquistabile separatamente in qualsiasi officina ortopedica) da posizionare sopra le gambe. Tra tutti gli accrocchi che ho visto, quando scoprii lo Squiggles ormai diversi anni fa, rimasi stupita dal trovare finalmente un oggetto fatto benissimo e che funziona alla grande. Il costo esagerato (più di 1000 euro, mi sembra di ricordare) è comunque inferiore rispetto ai vari accrocchi che vengono di solito dispensati dalla ASL, quindi insistendo dovreste riuscire a farvelo prescrivere. Sullo squiggles ci sta anche un bimbo di 4-5 anni se non è molto cicciotto, ma va bene anche per bambini di alcuni mesi. 

COME LO PORTO? CON IL MARSUPIO HIPPYCHICK!




Ecco un'altra genialata distribuita in Italia sempre da Newbabyberry. Trattasi di un banalissimo marsupio (che in realtà non è un marsupio) rigido che si lega intorno alla vita e sul piano del quale si appoggerà il vostro bambino. Saranno 60 euro circa spesi BENISSIMO per evitarvi un'ernia del disco nei primi 2-3 anni di vita del bambino (dipende da quanto è grande). Con il Marsupio Hippychick (sempre una ditta Inglese, guarda un pò) eviterete di appoggiare il bambino sull'anca facendovi venire un mal di schiena inenarrabile. In questo modo il bacino sarà perfettamente allineato con la colonna e vi basterà un braccio solo per tenere il bimbo senza NESSUNA fatica. Ve lo confermeranno le donne che l'hanno provato: io lo consiglio a tutte le neomamme, ma con bimbi con difficoltà ancor di più visto che probabilmente dovrete portarlo in braccio più a lungo. 

Spero che questo post, che volevo scrivere da un pò ma per il quale non ho mai avuto tempo, sia stato utile a qualcuno. Purtroppo al momento non ho fisicamente il tempo di rispondere alle email dei genitori sul blog (consiglio di chiamarmi, se volete qualche informazione), ma ho pensato che questo post fosse importante e ho ritagliato un pò del mio relax serale per scriverlo. ciao a tutti!

 

venerdì 10 febbraio 2012

Come si capisce se la terapia è valida o no?



Buongiorno, e grazie per la bella ed importante attività da Lei svolta sul suo blog.

A settembre è nata nostra figlia E.; ricoverata in ospedale perché piccola per età gestazionale (pesava 2 kg a 39 settimane), pochi giorni dopo la nascita un'ecografia cerebrale seguita da RMN ha evidenziato una lesione cerebrale nell'emisfero destro. La bambina ha cominciato una serie di indagini per monitorare la situazione clinica: da vari EEG è stata per adesso esclusa la predisposizione a crisi epilettiche, mentre una prima visita neurocomportamentale a 2 mesi non ha evidenziato niente di patologico. Ora ha quattro mesi, ed un successivo controllo ha invece mostrato una lieve ipomobilità del lato sinistro (mano e piede), per cui ci è stato suggerito di iniziare una fisioterapia, che noi affiancheremo alla musicoterapia umanistica, essendo mia moglie operatrice in questo settore.

La domanda che volevo farLe è se potesse indicarci alcuni criteri per valutare l'operato di un terapista, in altre parole cosa osservare per capire se una terapia sia realmente efficace. Le chiedo inoltre (se possibile) se effettivamente questa possa essere l'età adatta per la bambina per cominciare tale percorso e se in generale un trattamento così precoce possa farci sperare in un maggiore "recupero".

Cordialmente,

GS

Comincio dalla seconda domanda, rimandando ad un vecchio post che riguarda i fattori che influenzano il recupero. Ovviamente iniziare precocemente la riabilitazione è quantomeno indicato (dobbiamo dare merito a Vaclav Vojta per aver parlato per primo di trattamento precoce - anche se poi la proposta riabilitativa dello stesso era molto povera), ma il problema è ovviamente COSA FA, e non "quando" o "quanto". Perdere tempo è inutile, visto che è assodato un problema di natura neurologica, ma è importante fare una scelta sensata nell'ambito delle varie proposte riabilitative o pseudo tali. 
Voi siete all'inizio di questo percorso, quindi vi preparo già da ora al fatto che nei prossimi anni vi verrà proposta ogni tipo di panacea: attrezzi e accrocchi di ogni tipo, farmaci, interventi chirurgici, riabilitazioni miracolose superintensive con cicli di due settimane all'anno a sei ore al giorno in ogni luogo del mondo, e via dicendo. Ecco cosa ne penso:

- la riabilitazione deve essere RIABILITAZIONE, cioè un percorso continuativo (due settimane all'anno non servono A NIENTE, anche ammesso e non concesso che sia la miglior terapia del mondo) con obiettivi chiari stabiliti e condivisi (ecco come si imposta un trattamento), non una presa d'atto del tipo "è migliorato": tutti i bambini "migliorano", perchè crescono. Questo non significa che sia tutto "merito" della terapia: in alcuni casi si vedono bambini migliorare NONOSTANTE quello che gli veniva fatto! Ricordatevi che vostra figlia ha un'emiparesi, quindi camminerà e farà più o meno tutto, ma è importante studiare e capire COME fa le cose per poterne modificare il comportamento.

- questo è un percorso, un viaggio, e va affrontato come tale. Non è quello che ci si immaginava, ma è una strada percorribile: a volte un pò più faticosa (anche se non è detto), ma non priva di soddisfazioni. esattamente come in ogni percorso, è necessario essere consapevoli passo dopo passo, piuttosto che guardare ossessivamente ad una "meta sconosciuta". "quando camminerà?" è una domanda poco sensata se il bambino non controlla ancora il capo: è più utile capire cosa si può fare OGGI piuttosto che "aspettare qualcosa".

- la terapia non deve essere qualcosa di noioso, doloroso, fastidioso, ripetitivo, o una richiesta continua di "fare delle cose": nessun bambino impara in questo modo, che sia sano o che abbia una patologia.

- evitare come la peste persone che dicono: è troppo grave (e quindi non si tratta?), è troppo lieve (e quindi non si tratta?), quando crescerà ci si potrà lavorare meglio,(il che significa che quando cresce la riabilitazione sarà semplicemente dirgli "apri la mano! metti giù il tallone!"  - se bastasse dirglielo e se soprattutto servisse non avremmo più paralisi cerebrali...), non ci si lavora bene perchè non sta attento (se stava attento era al parco, non in terapia), signora si accontenti, le è andata bene (può anche andare bene, ma bisogna guardare la qualità del recupero, non solo "cosa fa" ma soprattutto "come"!), il bambino non ha volontà, è svogliato, non vuole lavorare (vergognoso: accusare un bambino che va aiutato di una propria incapacità di aiutarlo, per di più in barba a tutti gli studi di neurofisiologia degli ultimi 40 anni dove la "volontà" è stata praticamente cancellata come concetto), e via dicendo.

- la riabilitazione non deve essere qualcosa che "potete ripetere a casa": manovre e movimenti e cose "da far fare"  pedissequamente cento volte allo stesso modo non sono "riabilitazione" per come si può riabilitare oggi. Il bambino deve essere fatto PENSARE E SENTIRE IL CORPO (sì, anche se neonato e sì, anche se gravissimo), e non "muovere". Questo significa che vi deve essere spiegato come comportarvi con il bambino, quali giochi hanno senso e quali no, quali parole usare e quali no, cosa fargli vedere, toccare, sentire, e come. e NON "cosa fargli fare"!


In generale, le regole per me fondamentali sono: 

  • Se togliendo mentalmente vostro figlio dalla situazione riabilitativa che osservate e mettendoci un eventuale bambino senza patologie, vi sembra qualcosa di assurdo, ebbene, FIDATEVI, è perchè lo è. Qualsiasi cosa che a livello riabilitativo non fareste fare ad un vostro bambino sano, non ha senso neanche per il vostro figlio con qualsivoglia patologia. Questo ovviamente (non ci sarebbe nenche bisogno di dirlo) non significa semplicemente "farlo divertire" (vedere il post linkato sopra su come si imposta un trattamento), ma che quantomeno se piange urla si annoia o pensa agli affari suoi, di certo non imparerà nulla.
  • Non importa quello che vi dicono: qualsiasi scelta effettuerete, ci sarà sempre qualcuno che vi dirà che "potevate fare di più". Il problema non è "di più", il problema è la qualità: abbiate buon senso, non vi fate abbindolare da chi cerca di "vendervi" qualcosa, chiedetevi sempre quali interessi ci sono dietro (quando vi propongono un "prodotto", ricordatevi che quel prodotto ha un costo) e pensate sempre che voi siete gli unici che avete un unico e solo interesse, vostro figlio.
  • Andate oltre i sensi di colpa che normalmente vi assalgono per "non aver fatto abbastanza", queste sono imposizioni culturali che ci portiamo dentro filogeneticamente ma che non hanno senso. Bisogna fare quello che serve, non "tutto quello che esiste". Esistono cose utili, cose dilettevoli, inutili perdite di tempo e anche cose molto dannose. E la famiglia deve restare una famiglia, il bambino deve restare un bambino e non una macchina rotta che "va aggiustata", e soprattutto la vita deve restare vita, sia per il bambino che per la famiglia.
Riguardo alla scelta del tipo di approccio riabilitativo... beh, se siete qui e leggete questo blog non credo ci sia bisogno di dire quale riabilitazione per me abbia senso...

Buon Viaggio. 

mercoledì 8 febbraio 2012

Introduzione alla Riabilitazione Neurocognitiva - aperto anche a genitori e parenti

Introduzione alla riabilitazione neurocognitiva 


L'Associazione Culturale Progetto Riabilitazione presenta per i propri Soci un corso informativo di tre giorni  per far conoscere a quanti si vogliano avvicinare alla Riabilitazione Neurocognitiva il modello teorico sul quale si appoggia il nostro lavoro. Verrà presentato infatti l'Esercizio Terapeutico Conoscitivo per far in modo che terapisti, studenti, insegnanti o genitori/parenti di pazienti possano comprendere di cosa si tratti, e perchè sia necessario operare talune scelte riabilitative piuttosto che altre alla luce del modello teorico di riferimento. In questi tre giorni verrà presentato l'approccio Neurocognitivo alla riabilitazione, il modo di osservare il paziente in ottica sistemica nel rispetto della soggettività, e la necessità di cercare di comprendere la "persona" più che la patologia al fine di ottenere un recupero qualitativo. Il corso ha lo scopo di permettere a quanti si vogliano avvicinare a questo tipo di approccio, di "dare un'occhiata" nella complessità dell'Uomo con un primo approccio aperto a tutti. I terapisti potranno approcciarsi al mondo della Riabilitazione Neurocognitiva, gli studenti potranno orientarsi sulle future scelte professionali, i parenti o i genitori dei bambini potranno effettuare una scelta consapevole per quanto riguarda il percorso riabilitativo. 
Sarà aperto anche uno spazio alle domande dei partecipanti.

 Date del corso: 25-26-27 Maggio 2012 ( 16 ore di lezioni)  
 Orari: 14:00-18:00 (25/05); 14:00-20:00 (26/05); 09:00-15:00 (27/05)

 Costi:
  175 euro professionisti (terapisti, logopedisti, psicologi, neuropsicomotricisti, insegnanti, ecc.)
   75 euro studenti
   50 euro genitori o parenti di pazienti

info e prenotazioni: Stefano Gusella 338 8992263

mercoledì 18 gennaio 2012

Lo "scopo del movimento": ma che cos'è? una domanda di una mamma e la risposta della terapista.




Buongiorno,
le scrivo nella speranza di ottenere qualche consiglio mirato per il mio piccolo.
Riccardo ha quasi un anno ed è stato operato di idrocefalo a cinque mesi con la terzoventricolostomia, e a parte 15 giorni di irritabilità e sonnolenza a sette mesi, risoltisi da soli (la risonanza di controllo confermava il buon flusso del liquor attraverso la stomia) è stato sempre meglio da allora. E' leggermente ipotonico, non ha mai avuti cloni,e il capo lo controlla molto bene.A sette mesi e mezzo ha conquistato la posizione seduta autonoma, anche se aveva la tendenza a tuffarsi indietro. Adesso sta seduto benissimo, ma ancora non si muove, nè strisciando nè gattonando. Sta facendo psicomotricità da subito dopo l'operazione, due o tre volte alla settimana, ma non so se sia sufficiente. Leggevo che il problema nei bimbi con idrocefalo non è tanto il movimento in sè, quanto gli scopi del movimento. Tutti mi dicono di stimolarlo mettendo non troppo vicini i giochini per stimolarlo ad andarli a prendere, ma se non ci arriva da dov'e dopo qualche tentativo ci rinuncia. E' abbastanza interessanto ai giochi comunque da quando ha sette mesi, gli piacciono molto i libri da sfogliare e gli piace tirar fuori le cose da un contenitore, ma forse non gli interessano a sufficienza. La fisioterapista mi dice che il miglior modo è giocarci insieme, ma quale gioco sarebbe più adeguato per stimolarlo correttamente e far aumentare la motivazione? Il neuropsichiatra mi dice di portarlo al nido che si stimola con gli altri bimbi, ma la pediatra me lo sconsiglia per le malattie; alla fine non lo mando perchè se mi fa una settimana di nido e tre a casa con febbre e convalscenza faccio più danni che a non mandarlo.Il neurochirurgo mi dice di insistere con la posizione a pancia in giù, in quanto lui ha la tendanza ad appoggiare sempre la testa su un braccino per guardare piuttosto che alzarla (cosa che però fa se gli si impedisce di appoggiarsi lateralmente). Penso che inizierò anche un percorso di pet-teraphy proprio per aumentare la motivazione. Capisco che ogni bambino è diverso, ma se mi consigliasse qualche giochino sarebbe per me un ulteriore aiuto.
Grazie, mamma di Riccardo.

Colgo l'occasione di questa email per parlare di un aspetto importantissimo, misconosciuto e come in questo caso assolutamente frainteso come quello della MOTIVAZIONE. Tutti (medici, terapisti, ecc.) parlano di questa benedetta motivazione al movimento, dello scopo del movimento, di quanto è importante lo scopo del movimento, eccetera. 
Tuttavia, gli "esercizi" che vengono proposti sono assolutamente l'esatto contrario: lo scopo non esiste, il movimento è un movimento "per muoversi" e basta. 
Se studiamo un pò di psicologia dello sviluppo, sapremo che il bambino non impara a muoversi perchè gli oggetti sono lontani, o perchè viene messo a pancia in giù, perchè questi NON sono scopi del bambino, sono scopi dell'adulto. L'adulto mette il gioco a un metro e poi parte "dai! dai! prendilo!". Ovviamente il bambino fa due tentativi e poi molla: come sempre ha ragione lui, e vediamo perchè.

Il bambino impara a muoversi per scopi che sono scopi CONOSCITIVI, PERCETTIVI, e non per "fare" qualcosa. Il movimento del sistema Uomo, che come sappiamo è un sistema complesso, è definito una proprietà emergente, ovvero un comportamento che emerge dall'interazione tra il corpo e il mondo a scopo di conoscenza. Il bambino SI MUOVE PER SENTIRE, E NON PER MUOVERSI, si muove per CONOSCERE, E NON PER PRENDERE. La conoscenza dell'oggetto sul piano cinestesico, tattile, visivo, ecc. fa emergere comportamenti sempre più complessi in relazione a scopi conoscitivi sempre più variabili: se l'oggetto per me rimane solo qualcosa da mettere dentro e fuori un contenitore, e non percepisco alcuna differenza tra un oggetto morbido e uno liscio, tra uno grande e piccolo, tra uno che si schiaccia e uno duro, e così via, è ovvio che il movimento sarà molto grossolano perchè molto poco esplorativo e di conseguenza il comportamento "motorio" sarà povero. Ma il fatto che "non vada a prendere l'oggetto" non è il problema, ma solo quello che si vede, l'aspetto fenomenico di un problema che c'è "dietro". 
Se si vuole favorire un buon recupero è del tutto inutile metterlo a pancia in sotto, per fargli tirare su la testa: lui ha già assolto lo scopo conoscitivo (che è guardare, e non "tenere dritto il capo"!!!! al bambino di "tenere dritto il. capo" non glie ne può interessare di meno - a NESSUN bambino, non parlo dei bambini con difficoltà, parlo di TUTTI i bambini) stando appoggiato sulle braccia, "costringerlo a non appoggiarsi lateralmente" non solo non è utile, ma anzi è una richiesta (e NON un esercizio) che lo disorganizza, perchè non gli consente di guardare a lungo e con attenzione perchè per lui è troppo difficoltosa la posizione. Quindi, ovviamente come sempre, il problema è sempre nella richiesta che facciamo: siamo noi che sbagliamo, non è MAI il bambino. Ricordo sempre una delle più brave terapiste che ci siano, dire: E' la terapista che deve andare al livello del bambino, mai il contrario. Se il bambino è grave, la terapista "diventa grave". Questo per dire che se il bambino "non fa quello che gli chiediamo", semplicemente ABBIAMO SBAGLIATO LA RICHIESTA.

Ad un bambino sano non sarebbe mai richiesta una cosa simile: nessun bambino viene messo a pancia in giù "per favorire il controllo del capo", al massimo gli viene richiesto di guardare qualcosa, di interagire con oggetti e persone per percepire e sentire, di comprendere dei contesti. Queste sono richieste che favoriscono l'apprendimento e la creazione di scopi che modificano il comportamento, e NON "vai a prendere il giocattolo più in là".

Per sapere quali giochi nello specifico andrebbero bene per questo bambino e soprattutto COME FARLI ovviamente lo dovrei vedere, ma sicuramente eviterei il mettere dentro e fuori gli oggetti (il "risultato finale" che non permette l'esplorazione) e mi concentrerei su giochi con il corpo, giochi percettivi, sul sentire delle differenze tra i diversi oggetti, e via dicendo.
Il problema non è MAI "motorio", è sempre un problema di organizzazione del sistema, e questa organizzazione è in relazione agli scopi del bambino (che sono scopi conoscitivi) e non dell'adulto ("così sta dritto"). Bisogna sempre domandarsi: per chi è la riabilitazione?

la mamma chiede: ha una tetraparesi maggiore a sinistra, può suonare il violino?




Carissima,
sono una tua lettrice, in quanto madre di un bimbo più che tetraplegico, con doppia emiparesi, con prevalenza a sinistra e con prevalenza degli arti inferiori (gemello nato alla 26esima settimana, trasferito di ospedale perché non c'era posto...!!!!!).
Ora il bimbo, quasi quattro anni vuole suonare il violino.
Tu pensi sia utile o (come dice il suo terapista) ora non è ancora pronto, in quanto suonare uno strumento simile necessita di performaces e abilità che il bimbo ancora non ha e quindi potrebbe compromettere il suo quadro motorio.
Io credo che - non potendosi esprimere nell'attività fisisa - lo possa fare in un'arte, eccellere in qualcos'altro. Volevo un tuo parere essendo sempre molto interessata a quello che tu scrivi.
Thanks for answer.

Suonare uno strumento è sempre bello (io ho studiato canto per tanti anni, ho cantato e canto ancora, quindi lo so bene) o quantomeno piacevole, ma bisogna considerare alcuni aspetti. Ad una prima lettura molto superficiale della sua email, quando ho letto "vuole suonare il violino", ho pensato: questo bimbo è sicuramente più grave a sinistra. Mi sono accorta quindi che poche righe sopra lei lo aveva già scritto (ma io non l'avevo visto). Le dico questo perchè il problema della CONSAPEVOLEZZA nei bambini con lesione cerebrale destra o comunque più grave a destra è reale. Questo è un aspetto prevalente della patologia: le difficoltà di coerenza tra quello che "posso" fare e quello che "non posso - non riesco a fare" sono lo scoglio riabilitativo più grande per questi bambini (e così per gli adulti). Non è inconsueto chiedere ad un bimbo più compromesso a sinistra che non sta ancora seduto che cosa vorrebbe saper fare e sentirsi rispondere voglio giocare a calcio
Una risposta di questo tipo può essere interpretata sul piano psicologico (e secondo me è un grosso errore) o sul piano dei processi cognitivi: il bambino più compromesso a sinistra è in difficoltà quando si tratta di comprendere i passaggi che portano al risultato, più che il risultato stesso. Le difficoltà di ordine metacognitivo (cosa devo saper fare per...) danno origine a risposte come quella citata, o a richieste decisamente sovraprestazionali (voglio suonare il violino). La difficoltà è anche nell'immaginare ed aspettarsi qualcosa da quell'esperienza: è il bambino che da piccolo non si corregge mentre cade da seduto e si accorge di essere caduto solo quando è per terra,  ma l'errore è lo stesso, ovvero il rappresentarsi cosa mi devo aspettare di sentire.

Suonare il violino richiede una postura fortemente asimmetrica (per di più dovrebbe tenere con la sinistra lo strumento e nel contempo guardare a sinistra mentre muove singolarmente le dita), una capacità ALTISSIMA di frammentazione di ogni distretto corporeo (cosa che in un bambino "più che tetraparetico" come lo descrive lei, mi sembra improbabile) con un TOTALE controllo dell'ipertono. In pratica, dovrebbe essere sano. Ma non solo, non è solo il fatto di "poter" suonare il violino (potrebbe anche riuscire a tirar fuori qualcosa - dubito però che possa eccellere), il problema è COME: qualsiasi attività che sia anche leggermente sopra la capacità di prestazione di un bimbo con PCI e che quindi scateni la patologia (sicuramente anche solo tenere il violino causerà irradiazione - irrigidirà le dita dei piedi, o gli arti superiori, ecc.) non fa che strutturare gli schemi elementari patologici. Io mi trovo d'accordo con la sua terapista.

Certo che si può eccellere in qualcosa, non potendo eccellere in altro (ma questo è ciò che succede a tutti, non solo alle persone disabili), ma proporrei decisamente altro. il lavoro sul canto ad esempio potrebbe insegnargli come controllare il diaframma, una migliore respirazione, e via dicendo. Nei bambini con PCI bisogna lavorare SUL corpo e non "con" il corpo: Il corpo come strumento, e non il corpo come mezzo per arrivare allo strumento.