mercoledì 3 febbraio 2010

la mamma chiede: ha scarsa attività bimanuale, come aiutarla?

Gentile Fabiana,
ho letto l'intervento che ha riproposto tratto dal forum "Diario di una terapista" e sono rimasta molto colpita dalle sue parole, dalla visione che ha della fisioterapia, così mi sono sentita subito di raccontarle brevemente la nostra storia.
Sono la mamma di una bimba di 21 mesi, Elisa, affetta da megacolon. La bimba ha portato per 10 mesi la stomia e poi è stata operata subendo l'asportazione di tutto il colon. Dopo questa operazione abbiamo avuto complicanze post operatorie che ci hanno costretti ad una ospedalizzazione continua di 7 mesi ma da ottobre 2009 siamo a casa sereni e in salute.
Oltre al problema del megacolon la bimba ha dei ritardi psicomotori, non cammina, inizia a gattonare un pò e le posso dire che, da quando sta bene, sta facendo progressi a livello di movimento ma le difficoltà maggiori sono sull'uso delle mani.
Tende ad usare molto poco le mani insieme, prende quasi tutti gli oggetti con la mano destra anche se con la sinistra sa compiere gli stessi movimenti; porta quasi tutti gli oggetti alla bocca e non li osserva quando li tiene in mano (su un piano di appoggio invece si), ora si diverte a lanciarli ma non compie movimenti più fini e organizzati. Non fa "ciao" con la manina e non le batte. Ora sta diventando più morbida con me ma, fino a poco tempo, fa irrigidiva le mani e le braccia verso il tronco, se si provava a prendergliele.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte alla settimana per 40 min. e durante le sedute la fisioterapista propone il gioco del cucù e cerca di stimolarla ed aiutarla nello spostamento.
Io ho chiesto cosa si può fare per aiutare la bimba ad imparare ad osservare cio' che ha in mano e a strutturare in maniera diversa i suoi giochi oltre all'uso che ne fa lei ( a batterli, a impilarli, a riempire una scatola x esempio e non solo svuotarla, a battere la manine, salutare), ma la fisioterapista dice che l'unica cosa da fare è di stimolarle il senso del tatto aprendo le mani e massaggiandole. A me sembra di non fare tutto il possibile per aiutare Elisa, che comunque è una bimba attenta, segue con lo sguardo, è sorridente, ironica, comunicativa nel sorriso, quando si arrabbia e si stufa..sembra che capisca e poi non sa riproporre ciò che vede..
Riguardo alla lallazione, era partita molto bene, faceva molti versetti, poi dopo l'operazione "ha perso totalmente la parola" fino a settembre, quando ha ripreso a parlottare ma senza ancora un senso compiuto.
Abbiamo fatto delle indagini genetiche su consiglio della genetista ma tutto negativo per ora. Dovremmo fare una risonanza quest'anno perchè la precedente,fatto all'età di 8 mesi, evidenziava una scarsa mielinazzione ma il neuropsichiatra ci ha consigliato di ripeterla perchè fatta in un'età troppo prematura.
Che consigli mi può dare per aiutare Elisa?
Cosa posso fare per aiutarla a giocare con le mani e a spingersi con le braccia per gattonare, visto che il sederino lo alza ma poi si aiuta poco con le braccia?
Grazie per l'aiuto.

Tamara 

La prima cosa che mi viene  PARTE del ritardo della bambina potrebbe essere dovuto all'ospedalizzazione e agli interventi, ma effettivamente quando ci sono tanti sintomi e segni (il megacolon, il ritardo psicomotorio, le difficoltà specifiche nell'uso degli arti superiori, il ritardo di mielinizzazione, ecc.) in genere si va a cercare una sindrome (infatti sindrome vuol dire "insieme di sintomi"). Ora, se non si trova nulla all'analisi del cariotipo o attraverso altre tipologie più complesse di analisi (es. CGH Array o altri), non significa necessariamente che non si tratti di qualcosa di genetico: solo una piccolissima parte delle modificazioni genetiche sono state identificate e codificate, così è possibile che si tratti di una piccola delezione o modificazione a livello di un cromosoma o gene, che non è ancora stata codificata. La ricerca delle patologie genetiche infatti non avviene come per la lettura di un libro (tipo "vado a vedere cosa trovo") ma si trova solo quello che si cerca (ad esempio: vediamo se c'è la distrofia di duchenne, vediamo se c'è la delezione del cromosoma tal dei tali, vediamo se c'è l'assenza del gene Tizio, Caio o Sempronio). Se non si sa cosa si sta cercando, il tutto diventa molto più difficoltoso.
Il risultato è che alcune patologie non vengono diagnosticate perchè non sono state codificate e classificate (e questo a volte potrebbe rendere ragione di alcuni ritardi mentali idiopatici con risonanza magnetica "pulita"). Comunque, il ritardo della mielinizzazione, di per sè, non spiega comportamenti "patologici" come possono essere le difficoltà di attività bimanuale (che potrebbero eventualmente essere spiegati ad esempio, tra le altre possibilità, con una malformazione del corpo calloso).
Comunque, veniamo alla bimba. 
La cosa più importante da dire credo sia che è scandaloso che la sua terapista sostenga che "l'unica cosa che si può fare è stimolarle il senso del tatto massaggiandole le mani".  "Massaggiare le mani"? Cos'è, un centro benessere?!?

Assolutamente NO.
intanto le mani non devono avere funzione di sostegno nello spostamento: il gattonamento, come ho già spiegato più volte, non è prerequisito di nulla, nè del cammino nè di altro. La stazione eretta emerge da comportamenti legati all'esplorazione visiva, all'analisi tattile-cinestesica, alla capacità di svincolare gli arti superiori rendendoli "liberi" per manipolare gli oggetti e così via. In sostanza la bambina non deve strisciare o gattonare: per fortuna non è una lucertola nè un gatto, è una PERSONA che deve imparare a strutturare comportamenti conoscitivi più complessi.
I comportamenti legati alla manipolazione dell'oggetto richiedono presupposti cognitivi specifici, che andrebbero studiati nella bambina. Le difficoltà di cui mi parla potrebbero essere legate a difficoltà di anticipazione, di analisi tattile, di integrazione tra le diverse modalità percettive (tatto e vista), di esplorazione visiva complessa e di attenzione visiva. La bimba dovrebbe fare esercizi con sussidi tattili TRIDIMENSIONALI (ad esempio parallelepipedi ricoperti di superfici diverse o cilindri con superfici differenti), ed essere condotta a sentire la superficie che sta davanti a lei con una mano. successivamente con l'altra mano dovrebbe essere portata a sentire la superficie che sta DIETRO (e che quindi non vede e che può essere uguale o diversa da quella davanti) per essere portata a sporgersi e a cercare "quello che non vede ma che sente". Una delle capacità che è prerogativa della mano infatti è quella di vedere dove l'occhio non vede, e quindi la capacità di "vedere dietro l'angolo", dove con la vista non si può arrivare. Poi deve essere aiutata, attraverso il linguaggio, a canalizzare l'attenzione sulla superficie e sulle caratteristiche (morbida, pelosa, bella, gratta, è liscia...). Il sentire "dietro" va inoltre portato ad essere lo scopo per guardare "cosa c'è dietro", e quindi a girare l'oggetto passandolo da una mano all'altra. l'attività bimanuale infatti emerge come necessità di guardare quello che la mano sente ma che l'occhio non può vedere: in sostanza è il collocarsi in una nuova prospettiva. Il linguaggio è estremamente legato all'attività manipolativa (si veda ad esempio "Tatto e Linguaggio" di Marco Mazzeo, che è abbastanza divulgativo, ma vi sono decine e decine di testi più complessi e strutturati anche meglio che ne spiegano i legami): dunque ci sta che la bimba non parli con un'attività manipolativa di quel tipo.
Inoltre dovrebbe fare esercizi dove le due mani abbiano funzioni diverse: una ha funzione di sostegno e l'altra esplorativa, sempre con i sussidi tridimensionali di cui sopra. Le modalità specifiche di esercizio ed il tipo di richieste non posso dirgliele senza vedere la bambina, perchè come sa bene tutti i bimbi sono diversi e bisogna studiarli con pazienza ed attenzione per strutturare degli esercizi che vadano bene per ognuno: sarebbe veramente semplicistico dire "fate questo per trenta volte", vorrebbe dire che vostra figlia è semplicemente un organismo premi il pulsante-muove il braccio, ma per fortuna i bambini sono sistemi molto più complessi di questo.

lunedì 1 febbraio 2010

la mamma chiede: ha una tetraparesi ed un ritardo di linguaggio, come si valuta l'intelligenza?

Ciao sono la mamma della piccola Gaia di tre anni e mezzo e seguo con affetto il tuo sito, preziosissimo di consigli e di esperienze.Volevo confrontarmi con te, raccontandoti in breve la storia della mia piccola. Gaia è nata da una gravidanza gemellare monocoriale biamniotica, per cui ad alto rischio non valutato adeguatamente dai medici che mi avevano in cura, le cui conseguenze devastanti sono state la morte di una gemella e le lesioni cerebrali nella sopravissuta che hanno determinato una lieve tetraparesi prevalente a destra. Premetto che la piccola non ha mai eseguito una risonanza magnetica ma il tutto è basato sull'esito di tre ecografie cerebrali eseguite a circa tre mesi di età. Gaia è una bambina meravigliosa, cammina autonomamente, poggia quasi completamente il piede destro, il sinistro è ok, è mancina, mangia da sola è socievole, si è integrata con i compagni della scuola materna, conta sino a tredici, conosce tante lettera dell'alfabeto, conosce tutti i colori, ricorda i fatti avvenuti tempo prima, segue spasionatamente i cartoni animati interattivi, esegue le consegne e ripete frasi di tre parole, disegna il viso e ama colorare. Ha iniziato da qualche settimana la logoterapia. I medici dicono che la bambina è intelligente, motivata, stà raggiungendo brillantemente le sue autonomie e recupererà anche il linguaggio. Io però sono sempre in apprensione e mi metto tanto in discussione, mi preocupo particolarmente dell'aspetto cognitivo della bambina, forse perchè mi faccio condizionare dalle difficoltà nel linguaggio.La domanda è questa: per la tua pluriesperienza nel settore come vedi il ritardo del linguaggio? Come può essere valutata l'intelligenza in questi casi? Dimenticavo di dire che al test di sviluppo psico-motorio effettuato a tre mesi con le scale Brunet-Liz il punteggio è stato di 72, non ha poi mai più eseguito test, dicono non ce ne sia bisogno.
Grazie per la disponibilitàche vorrai riservarmi

Mi sembra che la situazione sia abbastanza rosea, visto che la bimba a quanto pare è tutt'altro che grave. Il fatto che "sia un pò indietro" cognitivamente (e mi riferisco al ritardo di linguaggio) è abbastanza normale (anzi, a dire la verità non è poi neanche  così tanto indietro, per il tipo di patologia!): il bambino sano apprende attraverso il corpo tutta una serie di competenze (lo spazio, la memoria, il linguaggio, la percezione,...). Se il corpo è alterato, l'apprendimento ne risulta quantomeno rallentato, se non patologico, e di conseguenza anche laddove non ci siano disturbi primari dell'intelligenza (e quindi in assenza di ritardo mentale) è normale che il bimbo abbia qualche difficoltà in più. In realtà nel suo caso la bambina non è poi così indietro: tenga conto che ha anche una lesione maggiore all'emisfero di sinistra e quindi sarebbe stata tranquillamente riscontrabile più che un "ritardo" di linguaggio una vera e propria disfasia... insomma, diciamo che le è andata bene (forse la sua bimba sarebbe stata mancina comunque anche in assenza di lesioni, e questo potrebbe averla in parte "preservata" da una compromissione più grave delle funzioni cognitive, ma è solo un'ipotesi). E' assai probabile, almeno da quello che mi dice, che la bimba non abbia un disturbo dell'intelligenza, anche se magari presenta qualche piccolo problema cognitivo specifico (quindi problemi di linguaggio, di attenzione specifica, di memoria, e via dicendo) "in linea" con la patologia, assolutamente trattabile.
Io lascerei stare i test (la scala si chiama Brunet-Lèzine, ma ve ne sono tantissime altre ed il succo è sempre quello)  che sono assolutamente inutili, e danno un punteggio che non spiega NULLA nè tantomeno è di una qualche utilità per fornulare un trattamento.
facciamo un esempio: il bambino non ricompone una faccia con quattro pezzi, risultato: NON LO FA. ma perchè? ha problemi spaziali, non ha capito cosa deve fare, ha disturbi visuospaziali, ha problemi di esplorazione visiva, di comprensione del linguaggio, di memoria, di orientamento... non si sa! basta mettere una crocetta dove c'è scritto "NO" per poter scrivere "il punteggio di suo figlio è...". Poi non importa se il bimbo non ha davvero capito il compito (e quindi come si fa a valutare che "non lo sa fare", se non ha capito cosa deve fare?!), l'importante è inserirlo in un "NON".
la risonanza magnetica a me personalmente non sembra di grande utilità in questo caso: l'anamnesi è quella che è, non ci si aspettano altre tipologie di patologie, a meno che non vogliate sapere la localizzazione esatta della lesione (che non cambierebbe nulla per il trattamento). Ricordate solo questo: anche se dagli esami strumentali dovesse risultare che vostra figlia è geneticamente un panda, non cambierebbe nulla, sarebbe sempre lei.

A me sembra che la bimba stia andando tutto sommato bene: se vuole un consiglio per farla valutare da qualcuno in maniera complessa più che "complicata", di modo che l'aspetto motorio e quello cognitivo non vengano "scissi" tentando inutilmente di dividere in due la bambina, mi faccia un colpo di telefono e vedo di mandarla da qualcuno che riesca a valutarla in maniera sensata, senza dare punteggi ma cercando modalità adeguate per aiutarla. La valutazione deve servire non a dare un "voto" alla bimba, ma a trovare il modo per aiutarla nel modo migliore: è questo il compito del terapista.

dei danni del camminare quando non si è pronti: il papà si interroga sui tutori proposti al suo bimbo con diplegia.

Buongiorno, sono Roberto, papà di Luca, gemello (con Marco)di 2 anni e mezzo, affetto da diplegia spastica dovuta probabilmente a una sofferenza prenatale.
Luca ha difficoltà nell'uso della mano dx mentre con la sx riesce a fare quasi tutto.
Non riesce a stare in piedi da solo perchè irrigidisce le gambe, a volte incrociandole,mentre il suo bacino è debole.
Riesce a stere in piedi se appoggiato ad un tavolino di altezza adeguata, ma tende alcune volte a sdraiarcisi sopra, in questa posizione riesce a girarsi su se stesso spostando i piedi con fatica ( sempre appoggiandosi).
Cammina se sorretto con le mani sotto le ascelle o sul petto,soprattutto con sua mamma Nadia, facendo dei passi lenti ma abbastanza regolari.
Gattona con le gambe divaricate, trascinandole o muovendole poco contemporaneamente.
Parla e capisce, facendo un pò più fatica di suo fratello Marco.
Da quando ha circa un anno è in cura con una fisioterapista, ora la fisiatra ci ha consigliato di applicare dei tutori,ma noi genitori non siamo molto convinti.
Vorremmo sapere il  suo parere, se sono abbastanza le informazioni elencate sopra.
Inoltre la fisioterapista che ha seguito Luca fino ad ora, da prima di Natale è in maternità, e non ci hanno ancora comunicato chi lo seguirà.
Che si può fare nel frattempo? Chi lo può aiutare?
Grazie per la cortese attenzione.
Saluti da Roberto e Nadia

Da quello che dice sembra che il bambino abbia una tetraparesi maggiore a destra, più che una diplegia/diparesi, visto che c'è un coinvolgimento del tronco e soprattutto dell'arto superiore destro; oppure che si tratti di quella che viene definita "tetraparesi funzionalmente diparesi" (ovvero un coinvolgimento maggiore degli arti inferiori e sfumato a quelli superiori) anche se visto che mi parla di "difficoltà" all'arto superiore destro, penso che la prima opzione sia la più plausibile. Con una tetraparesi, a due anni e mezzo è DECISAMENTE TROPPO PRESTO per essere messo in piedi: prova ne è infatti la stazione eretta mantenuta in modo non autonomo e con instabilità di bacino, forte irradiazione agli arti inferiori e la RAAS molto forte agli adduttori che gli fa incrociare le gambine. inoltre il cammino "sostenuto per le ascelle o per il petto" è assolutamente inadeguato: questo tipo di sostegno (che non fa percepire al bambino il peso del corpo ma gli permette ugualmente di "muovere le gambe") è assolutamente sconveniente perchè se il bimbo riesce a "spostarsi" solo così significa che non è assolutamente pronto, e perchè struttura ulteriormente i comportamenti patologici di cui sopra.
prima di camminare, il bambino deve imparare a stare in piedi. Questo è vero SEMPRE: se non sta in piedi autonomamente almeno con appoggio posteriore mentre si guarda intorno, farlo camminare lo danneggia e basta
le conseguenze del far camminare un bimbo prima che abbia acquisito la stazione eretta sono:
- aumento dell'ipertono degli arti inferiori e di conseguenza:
- cammino "in punta" o con piede piatto valgo pronato, flessione delle ginocchia o mancata flessione in fase oscillante, aumento del tono di adduttori ed intrarotatori con rischio di sublussazione delle anche nei casi più gravi;
- ulteriore coinvolgimento del tronco nella patologia per compenso allo sforzo, con cifosi, atteggiamento del capo in avanti e tendenza a "guardare dal basso in alto", o iperlordosi nelle diparesi.

Sconsiglio caldamente il gattonamento, e questo in linee generali, perchè aumenta l'ipertono e favorisce le retrazioni di achillei e flessori di anca e ginocchio a causa della posizione raccolta ed in equino del piede, rovina le anche e le ginocchia. Inoltre vostro figlio non dovrà gattonare, dovrà camminare: il gattonamento in questi bambini diventa mezzo di spostamento protratto per anni, con conseguenze assolutamente negative.

Per quanto riguarda i tutori, le consiglio di leggere questo post, dove spiego nel dettaglio l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili e la loro assoluta inutilità per il paziente ed assoluta "utilità" per chi invece ve li propina.

Ora, dopo il consueto giro di "non", cercherò di rispondere alla vostra domanda "reale": cosa si può fare? la risposta è nel vostro buon senso. quello che vi sembra "non convincente", è perchè in realtà non lo è affatto. quello che vi sembra "assurdo", è perchè credetemi, lo è. una buona riabilitazione ha lo scopo non di "far camminare" il bambino, ma di dargli dei nuovi strumenti di conoscenza, dai quali il cammino è solo una (per carità, fondamentale) conseguenza. Un approccio diverso da questo è fallimentare su tutti i fronti, sia sul piano "motorio" (è il solito circolo vizioso del creare danni e metterci le pezze sbagliate per cercare di ripararli) che su quello (ben più importante) della serenità del bambino e della famiglia. il mio consiglio è provare qualcosa di differente (ma mi sembra che già siate sulla buona strada viste le perplessità), provate a chiamarmi al telefono, vediamo se vi posso aiutare.