Gentile Fabiana,
ho letto l'intervento che ha riproposto tratto dal forum "Diario di una terapista" e sono rimasta molto colpita dalle sue parole, dalla visione che ha della fisioterapia, così mi sono sentita subito di raccontarle brevemente la nostra storia.
Sono la mamma di una bimba di 21 mesi, Elisa, affetta da megacolon. La bimba ha portato per 10 mesi la stomia e poi è stata operata subendo l'asportazione di tutto il colon. Dopo questa operazione abbiamo avuto complicanze post operatorie che ci hanno costretti ad una ospedalizzazione continua di 7 mesi ma da ottobre 2009 siamo a casa sereni e in salute.
Oltre al problema del megacolon la bimba ha dei ritardi psicomotori, non cammina, inizia a gattonare un pò e le posso dire che, da quando sta bene, sta facendo progressi a livello di movimento ma le difficoltà maggiori sono sull'uso delle mani.
Tende ad usare molto poco le mani insieme, prende quasi tutti gli oggetti con la mano destra anche se con la sinistra sa compiere gli stessi movimenti; porta quasi tutti gli oggetti alla bocca e non li osserva quando li tiene in mano (su un piano di appoggio invece si), ora si diverte a lanciarli ma non compie movimenti più fini e organizzati. Non fa "ciao" con la manina e non le batte. Ora sta diventando più morbida con me ma, fino a poco tempo, fa irrigidiva le mani e le braccia verso il tronco, se si provava a prendergliele.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte alla settimana per 40 min. e durante le sedute la fisioterapista propone il gioco del cucù e cerca di stimolarla ed aiutarla nello spostamento.
Io ho chiesto cosa si può fare per aiutare la bimba ad imparare ad osservare cio' che ha in mano e a strutturare in maniera diversa i suoi giochi oltre all'uso che ne fa lei ( a batterli, a impilarli, a riempire una scatola x esempio e non solo svuotarla, a battere la manine, salutare), ma la fisioterapista dice che l'unica cosa da fare è di stimolarle il senso del tatto aprendo le mani e massaggiandole. A me sembra di non fare tutto il possibile per aiutare Elisa, che comunque è una bimba attenta, segue con lo sguardo, è sorridente, ironica, comunicativa nel sorriso, quando si arrabbia e si stufa..sembra che capisca e poi non sa riproporre ciò che vede..
Riguardo alla lallazione, era partita molto bene, faceva molti versetti, poi dopo l'operazione "ha perso totalmente la parola" fino a settembre, quando ha ripreso a parlottare ma senza ancora un senso compiuto.
Abbiamo fatto delle indagini genetiche su consiglio della genetista ma tutto negativo per ora. Dovremmo fare una risonanza quest'anno perchè la precedente,fatto all'età di 8 mesi, evidenziava una scarsa mielinazzione ma il neuropsichiatra ci ha consigliato di ripeterla perchè fatta in un'età troppo prematura.
Che consigli mi può dare per aiutare Elisa?
Cosa posso fare per aiutarla a giocare con le mani e a spingersi con le braccia per gattonare, visto che il sederino lo alza ma poi si aiuta poco con le braccia?
Grazie per l'aiuto.
Tamara
ho letto l'intervento che ha riproposto tratto dal forum "Diario di una terapista" e sono rimasta molto colpita dalle sue parole, dalla visione che ha della fisioterapia, così mi sono sentita subito di raccontarle brevemente la nostra storia.
Sono la mamma di una bimba di 21 mesi, Elisa, affetta da megacolon. La bimba ha portato per 10 mesi la stomia e poi è stata operata subendo l'asportazione di tutto il colon. Dopo questa operazione abbiamo avuto complicanze post operatorie che ci hanno costretti ad una ospedalizzazione continua di 7 mesi ma da ottobre 2009 siamo a casa sereni e in salute.
Oltre al problema del megacolon la bimba ha dei ritardi psicomotori, non cammina, inizia a gattonare un pò e le posso dire che, da quando sta bene, sta facendo progressi a livello di movimento ma le difficoltà maggiori sono sull'uso delle mani.
Tende ad usare molto poco le mani insieme, prende quasi tutti gli oggetti con la mano destra anche se con la sinistra sa compiere gli stessi movimenti; porta quasi tutti gli oggetti alla bocca e non li osserva quando li tiene in mano (su un piano di appoggio invece si), ora si diverte a lanciarli ma non compie movimenti più fini e organizzati. Non fa "ciao" con la manina e non le batte. Ora sta diventando più morbida con me ma, fino a poco tempo, fa irrigidiva le mani e le braccia verso il tronco, se si provava a prendergliele.
Noi facciamo fisioterapia 2 volte alla settimana per 40 min. e durante le sedute la fisioterapista propone il gioco del cucù e cerca di stimolarla ed aiutarla nello spostamento.
Io ho chiesto cosa si può fare per aiutare la bimba ad imparare ad osservare cio' che ha in mano e a strutturare in maniera diversa i suoi giochi oltre all'uso che ne fa lei ( a batterli, a impilarli, a riempire una scatola x esempio e non solo svuotarla, a battere la manine, salutare), ma la fisioterapista dice che l'unica cosa da fare è di stimolarle il senso del tatto aprendo le mani e massaggiandole. A me sembra di non fare tutto il possibile per aiutare Elisa, che comunque è una bimba attenta, segue con lo sguardo, è sorridente, ironica, comunicativa nel sorriso, quando si arrabbia e si stufa..sembra che capisca e poi non sa riproporre ciò che vede..
Riguardo alla lallazione, era partita molto bene, faceva molti versetti, poi dopo l'operazione "ha perso totalmente la parola" fino a settembre, quando ha ripreso a parlottare ma senza ancora un senso compiuto.
Abbiamo fatto delle indagini genetiche su consiglio della genetista ma tutto negativo per ora. Dovremmo fare una risonanza quest'anno perchè la precedente,fatto all'età di 8 mesi, evidenziava una scarsa mielinazzione ma il neuropsichiatra ci ha consigliato di ripeterla perchè fatta in un'età troppo prematura.
Che consigli mi può dare per aiutare Elisa?
Cosa posso fare per aiutarla a giocare con le mani e a spingersi con le braccia per gattonare, visto che il sederino lo alza ma poi si aiuta poco con le braccia?
Grazie per l'aiuto.
Tamara
La prima cosa che mi viene PARTE del ritardo della bambina potrebbe essere dovuto all'ospedalizzazione e agli interventi, ma effettivamente quando ci sono tanti sintomi e segni (il megacolon, il ritardo psicomotorio, le difficoltà specifiche nell'uso degli arti superiori, il ritardo di mielinizzazione, ecc.) in genere si va a cercare una sindrome (infatti sindrome vuol dire "insieme di sintomi"). Ora, se non si trova nulla all'analisi del cariotipo o attraverso altre tipologie più complesse di analisi (es. CGH Array o altri), non significa necessariamente che non si tratti di qualcosa di genetico: solo una piccolissima parte delle modificazioni genetiche sono state identificate e codificate, così è possibile che si tratti di una piccola delezione o modificazione a livello di un cromosoma o gene, che non è ancora stata codificata. La ricerca delle patologie genetiche infatti non avviene come per la lettura di un libro (tipo "vado a vedere cosa trovo") ma si trova solo quello che si cerca (ad esempio: vediamo se c'è la distrofia di duchenne, vediamo se c'è la delezione del cromosoma tal dei tali, vediamo se c'è l'assenza del gene Tizio, Caio o Sempronio). Se non si sa cosa si sta cercando, il tutto diventa molto più difficoltoso.
Il risultato è che alcune patologie non vengono diagnosticate perchè non sono state codificate e classificate (e questo a volte potrebbe rendere ragione di alcuni ritardi mentali idiopatici con risonanza magnetica "pulita"). Comunque, il ritardo della mielinizzazione, di per sè, non spiega comportamenti "patologici" come possono essere le difficoltà di attività bimanuale (che potrebbero eventualmente essere spiegati ad esempio, tra le altre possibilità, con una malformazione del corpo calloso).
Comunque, veniamo alla bimba.
La cosa più importante da dire credo sia che è scandaloso che la sua terapista sostenga che "l'unica cosa che si può fare è stimolarle il senso del tatto massaggiandole le mani". "Massaggiare le mani"? Cos'è, un centro benessere?!?
Assolutamente NO.
intanto le mani non devono avere funzione di sostegno nello spostamento: il gattonamento, come ho già spiegato più volte, non è prerequisito di nulla, nè del cammino nè di altro. La stazione eretta emerge da comportamenti legati all'esplorazione visiva, all'analisi tattile-cinestesica, alla capacità di svincolare gli arti superiori rendendoli "liberi" per manipolare gli oggetti e così via. In sostanza la bambina non deve strisciare o gattonare: per fortuna non è una lucertola nè un gatto, è una PERSONA che deve imparare a strutturare comportamenti conoscitivi più complessi.
I comportamenti legati alla manipolazione dell'oggetto richiedono presupposti cognitivi specifici, che andrebbero studiati nella bambina. Le difficoltà di cui mi parla potrebbero essere legate a difficoltà di anticipazione, di analisi tattile, di integrazione tra le diverse modalità percettive (tatto e vista), di esplorazione visiva complessa e di attenzione visiva. La bimba dovrebbe fare esercizi con sussidi tattili TRIDIMENSIONALI (ad esempio parallelepipedi ricoperti di superfici diverse o cilindri con superfici differenti), ed essere condotta a sentire la superficie che sta davanti a lei con una mano. successivamente con l'altra mano dovrebbe essere portata a sentire la superficie che sta DIETRO (e che quindi non vede e che può essere uguale o diversa da quella davanti) per essere portata a sporgersi e a cercare "quello che non vede ma che sente". Una delle capacità che è prerogativa della mano infatti è quella di vedere dove l'occhio non vede, e quindi la capacità di "vedere dietro l'angolo", dove con la vista non si può arrivare. Poi deve essere aiutata, attraverso il linguaggio, a canalizzare l'attenzione sulla superficie e sulle caratteristiche (morbida, pelosa, bella, gratta, è liscia...). Il sentire "dietro" va inoltre portato ad essere lo scopo per guardare "cosa c'è dietro", e quindi a girare l'oggetto passandolo da una mano all'altra. l'attività bimanuale infatti emerge come necessità di guardare quello che la mano sente ma che l'occhio non può vedere: in sostanza è il collocarsi in una nuova prospettiva. Il linguaggio è estremamente legato all'attività manipolativa (si veda ad esempio "Tatto e Linguaggio" di Marco Mazzeo, che è abbastanza divulgativo, ma vi sono decine e decine di testi più complessi e strutturati anche meglio che ne spiegano i legami): dunque ci sta che la bimba non parli con un'attività manipolativa di quel tipo.
Inoltre dovrebbe fare esercizi dove le due mani abbiano funzioni diverse: una ha funzione di sostegno e l'altra esplorativa, sempre con i sussidi tridimensionali di cui sopra. Le modalità specifiche di esercizio ed il tipo di richieste non posso dirgliele senza vedere la bambina, perchè come sa bene tutti i bimbi sono diversi e bisogna studiarli con pazienza ed attenzione per strutturare degli esercizi che vadano bene per ognuno: sarebbe veramente semplicistico dire "fate questo per trenta volte", vorrebbe dire che vostra figlia è semplicemente un organismo premi il pulsante-muove il braccio, ma per fortuna i bambini sono sistemi molto più complessi di questo.
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