mercoledì 27 gennaio 2010

la mamma dice: tetraparesi o no, io non so come aiutarla! Pancia in su, pancia in giù, come la devo tenere?

Buongiorno Fabiana,

Ho una bambina di 20 mesi che ha sofferto di ipossia alla nascita, convulsioni e quindi lesioni cerebrali. Non so dirle se ha tetraparesi, paresi o altro, a me i medici non l'hanno mai detto (nemmeno mai ricevuto per scritto ). prima era inerte, senza movimento poi pian piano ha recuperato il movimento, l'ipertono degli arti é sparita,ma resta l'ipertono del capo (il capo indietro)
non si tiene seduta da sola a lungo, non sa strisciare per cercare un giocattolo, o meglio riesce am pancia in sù, spingendosi con i piedi.
di buono c'é che: sembra avere una buona manipulazione delle mani, segue bene con lo sguardo (ha recuperato benissimo la visione); sorride, adora ridere e s'interessa a tutto intorno a lei.
a pancia in giù riesce ad afferrare un giocattolo davanti a lei (ma non troppo lontano)passa dalla posizione semi-seduta alla posizione seduta per afferrare un giocattolo, spingendosi anche molto in avanti se ne ha bisogno.
pero ho tanti dubbi sul centro dov'é seguita, sembrano star a vedere soltanto, ma per stare a vedere, sto a casa!
cosa posso fare per aiutarla a camminare? si vede che si annoia a restare sdraiata tutto il tempo, quando invece ha tutto un mondo da scoprire.

siccome é stata in reanimazione per due mesi , é anche terrorizzata dai medici, infermieri etc. appena vede gente intorno a lei (come capita ad esempio nelle riunioni di famiglia) urla tutto il tempo, e si calma solo quando non c'é piu nessuno.

mi chiedo se il suo ritardo non sia soltanto motorio, siccome non é come i bimbi della sua étà, la trovo ancora molto "piccola", nella forma in cui conduce il gioco, etc.
come si fa per sapere se ha un problema cognitivo?

grazie del suo aiuto!


Cara signora,
partiamo dalla diagnosi. i medici non si sbilanciano mai e non sono mai molto chiari quando si tratta di paralisi cerebrali: questo perchè molto spesso è difficile saper osservare (anche se DOVREBBE ESSERE IL LORO MESTIERE!!!!), a volte invece si tende a ritardare il momento in cui si pronuncia il fatidico nome (tetraparesi? diparesi? ritardo cognitivo? o quello che è) ad un momento in cui ci si aspetta che il genitore "si sia abituato un pò all'idea". Io nella maniera più assoluta, non trovo giusto questo atteggiamento che purtroppo è abbastanza generalizzato, che concorre a creare nella famiglia un clima di ansia, di aspettative mal riposte (sia in positivo che in negativo, visto che "non si sa contro cosa si sta combattendo"), di tempo buttato (non so neanche cos'ha, come faccio ad aiutarlo?!) nella ricerca di risposte a domande che molto spesso non si pongono neanche chiaramente: è difficile e doloroso per un genitore affrontare il medico faccia a faccia e fargli delle domande che siano chiare, magari impietose; il medico coglie la palla al balzo e tace alcune informazioni sull'onda del "non me l'ha chiesto". Queste comunque sono considerazioni personali che vengono dalla mia esperienza di questi anni con le famiglie, che non significa che vada sempre così... anche se molto spesso l'andazzo è questo.


Da quello che mi racconta, la sua bimba potrebbe avere una tetraparesi (alterazione del movimento a carico di tutti e quattro gli arti con coinvolgimento del tronco e spesso del capo) ma potrebbe anche trattarsi di una diparesi oppure di un'altra "etichetta", visto che lei dice che la manipolazione è buona -anche se bisognerebbe vedere cosa intende per "buona"- e l'iperestensione del capo (non mi sembra da quello che dice che si tratti di opistotono) potrebbe essere una stereotipia (movimento afinalistico ripetuto di una parte del corpo) o di un comportamento di compenso. Comunque, al di là di questo (senza vedere la bambina non saprei dirle di cosa si tratta, ma comunque non è così importante per quello che le sto per dire), le posso intanto cominciare a dare dei consigli.


per prima cosa NON la deve tenere sdraiata a pancia in giù, a meno che non si tratti di brevi momenti di gioco. la posizione sdraiata a pancia in sù va bene solo se si sta facendo un gioco faccia a faccia e se lei interagisce con la bambina, ma assolutamente NON va lasciata lì a non fare niente e NON la faccia strisciare, a maggior ragione spingendosi con i piedi al contrario. si tratta di schemi alterati e patologici di movimento che NON vanno incoraggiati. Lo striscio a pancia in giù, se c'è ipertono è assolutamente controindicato (non che sia indicato se non c'è ipertono: non è prerequisito di NIENTE) perchè aumenta l'irradiazione e non comporta un uso finalizzato degli arti che sia legato alle tappe di sviluppo -quelle VERE, non quelle "striscia-gattona-cammina" che non stanno nè in cielo nè in terra: il bambino non deve strisciare, deve usare gli arti superiori per manipolare gli oggetti, il tronco per stare seduto e gli arti inferiori come base d'appoggio per la posizione seduta e la stazione eretta.
La bambina deve stare seduta in posizione long sitting (appoggio posteriore e gambe allungate) e poi in posizione seduta (sempre con appoggio posteriore, se da sola è troppo difficile). Deve essere lasciata libera di toccare e sperimentare, quindi gli arti superiori devono essere liberi il più possibile. Se ha una sedia posturale va bene, purchè non sia eccessivamente contenitiva, ma le permetta il movimento delle braccia e di quello che riesce a muovere. NON va forzata a muoversi ma va condotta, di modo che sperimenti possibilità di movimento che non riesce a sperimentare da sola: questo NON significa metterla in piedi se non ci riesce o farla strisciare o gattonare. significa che se non gioca come una bimba della sua età, bisogna condurla in giochi interattivi più complessi; se non riesce a stare seduta da sola, provi a farle sentire dei pupazzetti sonori dietro la schiena che suonano quando li schiaccia con il tronco: dovrebbe aiutarla a porre attenzione al tronco e farglielo percepire (se lo muovo, qualcosa cambia!) e favorire la posizione seduta.
se per "problemi cognitivi" intende "ritardo mentale", direi che bisogna aspettare un pò per saperlo, ma nel frattempo posso dirle questo: tutti i bambini con paralisi cerebrale hanno "problemi cognitivi" specifici, anche se questo non significa che abbiano problemi di ritardo mentale. Significa che un corpo alterato implica necessariamente un apprendimento alterato: il bambino sano apprende attraverso il corpo a costruire categorie, a costruire lo spazio, le relazioni con l'oggetto, la progettualità, e via dicendo. è normale che la sua bimba sia "indietro": è la sua patologia che, alterando il corpo, non consente un apprendimento in linea con l'età; di contro sono proprio i processi cognitivi attivati (che nel suo caso sono alterati) che causano l'alterazione del corpo, è un pò come vedere due facce della stessa medaglia.



Quel che è certo è che tante cose si possono fare, per una bimba con i problemi che ha la sua, per aiutarla a raggiungere degli obiettivi che abbiano un senso per lei. "stare a guardare" non è molto utile, anzi: la valutazione deve servire a costruire esercizi, non ad "aspettare" che qualcosa cambi. Sicuramente lei deve trovare una persona innanzi tutto competente che, tra le altre cose, non lavori in un ospedale ma in una struttura che di ospedaliero abbia poco o niente (NO camici e via dicendo), visto che farla piangere non sarebbe comunque di nessun aiuto alla piccola. Provi a chiamarmi, vedo se conosco qualcuno dalle sue parti.

venerdì 22 gennaio 2010

la mamma chiede: a 6 anni e mezzo impugna male la matita ed ha problemi di letto scrittura, che devo fare?

Buonasera sono la mamma di un bambino di 6 anni e mezzo che frequenta la prima elementare....L. impugna la matita in manire scorretta,la stringe come se fosse un pugnale, scrive lo stampatello e lo stampato minuscolo anche se non segue il corretto ordine di scrittura delle lettere,per quanto riguarda i numeri alcuni sopratutto il 3 lo fà al contrario, se glielo si fà notare però si corregge.
Nella lettura conosce tutte le lettere, legge le sillabe, ma ha alcune difficoltà con certe parole, legge tutte le lettere ma arrivato in fondo non mi sà dire cosa ha letto, mentre altre le legge correttamente senza problemi.
Sono un pò preoccupata non sò come mi devo muovere...la ringrazio
anticipatamente cordiali saluti


Premetto che a volte ci si può benissimo trovare davanti qualche bambino un pò indietro ma non necessariamente "patologico": non tutti i bambini maturano allo stesso modo e a volte ci sono bimbi che semplicemente avrebbero bisogno di un anno in più per acquisire alcune competenze. Ora, detto questo, purtroppo viviamo in un sistema che non solo non facilita queste persone che molto spesso non hanno niente che non vada, solo tempi e modalità di apprendimento differenti, ma anzi, le mette alle strette in un angolino perchè "si devono adeguare", e se non si adeguano diventano immediatamente "patologiche".
Al di là di queste considerazioni, e considerato quest'ultimo fatto, si può sicuramente valutare il bambino per cercare di aiutarlo. Per prima cosa NON far sentire il bambino "indietro" è già un grande passo avanti: ricordarsi che lo scopo è aiutarlo, e non "farlo diventare come gli altri" perchè "gli altri sono più bravi". Questa non è una gara, è solo che il suo bimbo ha dei tempi diversi: con ogni probabilità è il tipo di didattica che non va bene per lui (soprattutto l'orrendo metodo globale che per bambini con qualche problema di analisi è la mazzata finale), e non è lui che non va bene per la scuola!
Intanto bisogna aiutarlo a trovare delle strategie per facilitare la memoria nella lettura di una sequenza di sillabe, altrimenti di solito questi bimbi leggono la prima sillaba ed il resto se lo inventano (es. c'è scritto "luna" ed il bimbo legge "lu....lupo!") oppure leggono la prima sillaba, ma finito di leggere la seconda, si sono dimenticati la prima. Si possono utilizzare le mani (es. quando si legge la prima sillaba, si mette un dito appoggiato alla fronte -"c'è scritto SO, e lo teniamo a mente"- così che il gesto ricordi la sillaba), o un altro gesto che lo aiuti, oppure si può fare il gioco della lettura a rallentatore (la vocale finale della prima sillaba viene tenuta "lunga" finchè non inizia l'altra), insomma si possono provare diverse cose per vedere quale strategia utilizzare che vada bene per lui. Stesso dicasi per l'ordine delle lettere, la lettura a rallentatore mentre scrive potrebbe andare bene, oppure si potrebbero trovare altre strategie.
per ricordare l'orientamento delle lettere o dei numeri gli si può dare un'indicazione allocentrica (con riferimenti esterni al corpo) ad esempio: quando cominci il tre devi andare con la matita verso la porta. Il mio consiglio, se non riesce da sola a capire come aiutarlo (ed è possibile, ci sono molte possibilità), è portarlo da un pedagogista  (che è un professionista dell'apprendimento) che possa darle dei consigli su come fargli le richieste di modo che la sua attenzione sia canalizzata verso alcuni aspetti piuttosto che altri. Se non si sente ancora tranquilla, provi a chiamarmi e proviamo a fargli fare una valutazione completa da persone che si occupano di questo, ma con il solo scopo di trovare delle modalità che lo aiutino di più e che siano più specifiche per lui rispetto magari all'insegnamento "uguale per tutti" che viene proposto nelle scuole elementari.

mercoledì 20 gennaio 2010

la mamma chiede: operato di idrocefalo, ora ha due anni, quando camminerà?

Ciao.
Sono approdata sul tuo sito vagando in rete per cercare "sostegno" e conforto!
Ho un bimbo che presto compirà due anni.
All'età di un anno (purtroppo in ritardo) ci siamo accorti (dalla misurazione della c.c. e dal fatto che diventava evidente un ritardo motorio specialmente negli arti inferiori...) che lo stesso aveva la necessità di essere operato per un idrocefalo congenito!
Faccio presente che dal punto di vista linguistico e cognitivo non ha mai manifestato evidenti segni di quanto aveva .... questo all'età di un anno e a quanto pare e fortunatamente nemmeno oggi... all'approssimarsi del 2° compleanno ripete con cognizione tutte le parole, riconosce e ripete alcuni colori, sà i nomi dei familiari, di molti oggetti ed animali ... si fa capire insomma!! da diversi eeg non risultano conseguenze.

Operato una prima volta a 13 mesi per via endoscopica (
terzoventricolocisternostomia), dopo 4 mesi e mezzo (17 mesi e mezzo) ha avuto bisogno di un nuovo intervento per l'impianto di una DVP in quanto la stomia inizialmente praticata risultava non funzionare correttamente.


Premesso:
- che all'anno manifestava un generalizzato ipotono e faticava anche a mantenere autonomamente la posizione seduta (subito recuperata dopo il primo intervento);
- che lo sviluppo motorio inizialmente riavviato (posizione seduta, appoggi degli arti inferiori per non cadere lateralmente) dopo la prima operazione ha subito uno stop e successivamente un nuovo riavvio dopo la seconda operazione;
- che da due mesi (da quando ha 20 mesi) riesce a muoversi autonomamente e negli ultimi tempi agevolmente per casa gattonando;
- che da un mese tenta (ora riuscendoci quasi sempre con successo) a raggiungere autonomamente la posizione eretta aggrappandosi agli oggetti;
- che da 15 giorni riesce (seppur malamente ma autonomamente appoggiato per es ad un divano) a spostarsi con piccoli passetti laterali;

mi chiedo (domanda da mamma disperata!) .... ma riuscirà mai a camminare autonomamente??? sono sufficienti i progressi che sta facendo?? il "dondolamento" che lo caratterizza in ogni suo "nuovo progresso"  lo abbandonerà man mano o rimarrà una costante del suo essere??
è mai possibile che il suo sviluppo motorio sia così slegato dal suo sviluppo intellettuale/cognitivo???

fammi indovino e ti farò ricco ....ma quando mai riuscirà a fare i primi passi autonomamente??

se riuscisse a dirmi qualcosa che mi possa dare aiuto nel quotidiano "sorreggerlo" relativamente alle tappe dello sviluppo motorio mi sarebbe di grande conforto!

grazie!!!!!!!!!!!
una mamma, come putroppo tante altre, che soffre dentro nel vedere i bambini non stare bene come dovrebbero stare tutti i bambini!!!!
 
A meno di sviluppare capacità medianiche, per me ipotizzare "quando" è ovviamente impossibile, senza vedere il bimbo e senza sapere che tipo di esperienze fa. In ogni caso pare stia andando bene, visto che è stato operato neanche un anno fa (in ritardo, da come dice lei, vista la diagnosi tardiva), visto che ha avuto poi un secondo intervento a causa del malfunzionamento del primo impianto, e visto che comunque ha una patologia a carico del sistema nervoso centrale. Ha solo due anni, ed è già sulla buona strada, direi, visto che si tira su da solo, che si sposta con dei passetti, insomma: signora, gli dia il suo tempo, è più che normale che sia un pò in ritardo (neanche tantissimo, poi: tanti bambini sanissimi camminano a 18 mesi)! Non credo che, arrivati a questo punto (tirarsi su in piedi, spostarsi in un certo modo, ecc.) sia in dubbio il "se" camminerà, credo si tratti piuttosto di aspettare e di sostenerlo con un pò di terapia fatta bene, e stare attenti più che altro a "come" camminerà per evitare un pò quei problemi tipici di alcuni dei bimbi che hanno avuto problemi di ipotono: il piede piatto, le ginocchia valghe,  la lassità legamentosa, e via dicendo (non è comunque detto che li debba avere, in ogni caso). 
Riguardo al dondolamento, lei stessa mi scrive che il primo impianto non funzionava bene: mi sembra più che normale che lo sviluppo si sia arrestato, se il funzionamento a livello cerebrale non era adeguato! e infatti il bimbo ha ricominciato a migliorare una volta impiantata la DVP. Migliorerà sempre, questo è poco ma sicuro. Il mio consiglio è aiutarlo un pò con della terapia adeguata (se mi fa un colpo di telefono per dirmi di dov'è, posso vedere se trovo qualcuno).

Riguardo allo sviluppo cognitivo, beh. ci sono ex bambini con idrocefalo derivato che oggi sono adulti perfettamente sani; altri hanno invece problemi cognitivi, da lievi a gravissimi.  Il punto è questo: per appurare se il bimbo è leggermente indietro (a volte si tratta anche di sole sfumature, niente di che) anche sul piano cognitivo (e sarebbe normale, quando il movimento è alterato, l'apprendimento ne risente), consiglierei una valutazione per stabilire non tanto "quanto" è indietro, piuttosto che cosa si può fare per dargli una mano contemporaneamente sul piano motorio e cognitivo. Molto spesso infatti il ritardo "motorio" e l' "ipotono" dei bimbi con idrocefalo sono più legati agli scopi del movimento piuttosto che alle capacità di contrarre muscoli e "fare movimenti", ed il trattamento deve essere volto al recupero della capacità di costruirsi scopi all'interno di situazioni variabili e contesti: di conseguenza il movimento emergerà più evoluto e variabile. per poterle dare consigli specifici su quali richieste fargli per aiutarlo, dovrei vederlo: può scartabellare però qui sul blog nei vari post, ci sono consigli un pò per tutte le occasioni!

martedì 19 gennaio 2010

la studentessa chiede: ma come si fa l'ETC nei bambini?

Mi chiamo Francesca Policastro e sono una studentessa di fisioterapia al terzo anno.
Da poco ho finito il mese di tirocinio presso l'Unità minori e mi sono appassionata a quest'ambito.
Abito a Trieste ed è qui che frequento l'Università; non so se lo sai, ma nel nostro corso di laurea forniscono già precocemente un approccio neurocognitivo.
Tuttavia questa filosofia viene utilizzata ancora poco per quanto riguarda l'età evolutiva, e leggendo il tuo blog mi sono sorti alcuni dubbi a cui magari puoi rispondere.

Mi chiedevo per prima cosa che valenza secondo te abbia l'aspetto riabilitativo per i bambini che tratti.
Quando si chiede ai bambini di frequentare le sedute riabilitative una volta al giorno, spesso si impedisce che frequentino gli istituti in cui si divertono con altri amici, maturando utili esperienze che ne favoriscono anche l'integrazione.
Dalla tua esperienza, il trattamento può essere praticato meno frequentemente?o forse è importante dargli una valenza differente?

Inoltre volevo chiederti come, rinnegando gli ausili, le ortesi e soprattutto le statiche, si arrivi a sopperire a quelle necessità che bambino (e genitore) possono maturare stando con i coetanei, un esempio su tutti: la stazione eretta.
Perfetti sottolinea come sia importante abbandonare il mondo delle necessità per accompagnare il paziente verso il regno delle libertà dandogli gli strumenti per scegliere.
Tuttavia la recidiva attrazione ai metodi "tradizionali", e il forte impulso a sostenere questi bambini tanto moralmente quanto fisicamente, mi impediscono di immaginare come si possa riuscire a metterli nella condizione di scegliere (avendo nell'adulto un importante aiuto dall'esperienza prelesionale che ai bambini manca).
Probabilmente la risposta si trova nei contenuti ed è più filosofica che pratica, ma data la mia poca esperienza non riesco a tradurre questi enunciati in una riabilitazione all'altezza di essi.

E ancora più in pratica, avendo approfondito solo l'utilizzo dell'esercizio terapeutico conoscitivo nell'adulto, volevo sapere come si possa tradurre il "porre problemi" in un trattamento che il bambino colga come piacevole e ludico. In secondo luogo mi interesserebbe sapere come superare alcuni ostacoli dati dalla mancanza di esperienze precedenti da richiamare, problemi nel linguaggio, ecc..

Con stima ed ammirazione
ti ringrazio molto per la disponibilità
Francesca

Cara Francesca,
le tue sono proprio belle domande, a cui rispondo con piacere, tralasciando per un momento l'aspetto "genitoriale" e mettendomi nei tuoi panni (visto che lo sono stata anch'io), di studentessa-futura terapista che giustamente si interroga.

andiamo per ordine e procediamo:
1) in sostanza la prima domanda è: ma è possibile che nella vita di questi bambini ci sia solo riabilitazione? la mia risposta è ASSOLUTAMENTE NO. una delle cose che dico sempre ai genitori è prima la vita, poi la riabilitazione. premesso che inizialmente questi bambini sarebbe meglio trattarli tutti i giorni per una questione neurofisiologica (per "guidare" in maniera più corretta possibile una riorganizzazione dopo la diaschisi ed evitare tutte quelle esperienze scorrette che possano danneggiare ulteriormente l'organizzazione stessa), questi bimbi DEVONO vivere la loro vita e fare tutte le attività che prescindono dalla riabilitazione, evitando ovviamente quelle che strutturano la patologia e che vanno valutate caso per caso (es. possono andare a cavallo? dipende, certo è che stringere gli adduttori se ha una diparesi non è che lo aiuti granchè... possono andare in piscina? dipende cosa fanno, se sono giochini e attività di rilassamento sì, ma se gli viene chiesto di fare i pesi sott'acqua o farsi le vasche è meglio di no!). E' ovvio che DEVONO andare a scuola, che DEVONO incontrare i loro compagni, che DEVONO avere una vita sociale, giocare e divertirsi, perchè anche questo costituisce apprendimento.
Per quanto riguarda la durata della seduta,
comunque l'apprendimento avviene attraverso l'attenzione, un bimbo per più di un'ora consecutiva -quando va bene!- non sta assolutamente attento, se la richiesta è specifica ed adeguata.

la terapia semplicemente deve rientrare all'interno della vita, e non la vita all'interno della terapia. Approcci terribili come il Doman, il Delacato, il Fay, molto spesso distruggono non solo il bambino -che oltre che cerebroleso spesso diventa anche uno psicotico antisociale (ci staresti tu, per anni, a strisciare rotolare e gattonare per sei, otto, dieci ore al giorno rimanendo una persona sana di mente?)-, ma soprattutto distruggono la famiglia, asservendo la vita alla patologia e trasformando la casa in una palestra dove non c'è spazio per la serenità, la tranquillità, l'ozio, il gioco fine a se stesso.
stabilito quindi un numero di ore settimanali sufficienti ed adeguate, il resto della giornata deve essere normale e semplice VITA.
Per quanto riguarda frequenza e durata della terapia negli anni successivi, va valutata caso per caso. certo è che se un bimbo ha sempre fatto ETC da quando è nato, arriva a 8,10 anni che con due volte a settimana va più che bene, perchè è un bimbo abituato a pensare al suo corpo in un certo modo e l'apprendimento ormai avviene per modalità di un certo tipo. se ha fatto Bobath o Vojta per 10 anni e poi passa all'ETC, se si vogliono vedere dei risultati bisogna insistere un pò di più, perchè c'è da destrutturare (quando si riesce!!!!) tutto quello che la terapia precedente ha "disorganizzato" per poi costruire qualcosa.

2) la seconda domanda è la più interessante, ovvero "come fare a soddisfare sia il bambino che il genitore"? è ovvio che il genitore "vuole vedere il bambino in piedi". Ma ci sono diverse considerazioni:
intanto, non è vero che noi non mettiamo in piedi i bambini. anzi, molto spesso ci riusciamo più velocemente e in maniera qualitativamente migliore degli "altri". ti faccio l'esempio di un bimbo che vedo ogni tot mesi e che viene da Alessandria. fa ETC due volte a settimana ed ha una tetraparesi. neanche un anno fa non stava seduto long sitting, l'ultima volta che l'ho visto, a dicembre, gli ho suggerito di iniziare gli esercizi in piedi perchè l'allineamento era buono, i piedi finalmente ben appoggiati, il bimbo era più coerente, ecc. la mamma mi ha detto: "ma come! proprio tu mi dici di metterlo in piedi e neanche alla ASL me l'hanno detto!". Il problema è che in piedi un bimbo ci va se è pronto, non "perchè è ora!", altrimenti gli creiamo danno: questo i genitori lo capiscono perfettamente, se sei in grado di spiegarglielo e di rispondere a tutte le domande.
Se non tiene la testa, in piedi non ci può stare perchè questo lo danneggia. Se non sta seduto, è meglio che non cammini, perchè non è pronto. Se cammina con i piedi equini e falciando, è meglio di no perchè se non lavoriamo su quello che causa l'equinismo, tra un anno lo dobbiamo operare. Questo non significa che non andrà mai in piedi, (anzi, significa dargli più possibilità di andarci: con il metodo "tradizionale" purtroppo ci vanno solo quelli che ci sarebbero andati comunque) significa che bisogna saper riconoscere che cosa è più adeguato con la finalità di aiutarlo (che è ben diverso da "è per il suo bene, e quindi anche se piange va bene lo stesso").
certamente bisogna trovare un compromesso, è ovvio se fa qualche passetto per andare con i suoi compagni va più che bene (è un bimbo, mica una marionetta!), ma non che venga "esercitato" a camminare se non è ancora il caso. Insomma, si valuta un problema alla volta e si va avanti per obiettivi.
Anche il bimbo capisce perfettamente, se le cose gli vengono spiegate e/o se l'atteggiamento generale (genitori, terapisti, insegnanti) è lo stesso. per i bambini diventa "normale" quello che hanno sempre vissuto, quindi se per alcuni sono normali cose aberranti come 25 volontari al giorno che li fanno strisciare per ore contro la loro volontà (di solito infatti alla fine "si arrendono" e smettono pure di piangere), allo stesso modo se i genitori comprendono che l'attesa vale la candela e passano il messaggio ai figli, anche loro capiscono. e credimi, non è questione di gravità, è questione di quello che viene passato dall'atteggiamento del genitore. Quello che intende Perfetti è anche questo: se non gli diamo strategie e gli costruiamo "accrocchi", se gli diamo la comunicazione facilitata invece che lavorare sul linguaggio, gli blocchiamo il pensiero, l'esperienza, e di conseguenza l'apprendimento. il mondo delle scelte è quello dove posso decidere, a seconda del contesto, se mettere la gamba piegata o stesa, e non quello dove visto che "dovevo stare in piedi" (la necessità) mi hanno fatto venire un'irradiazione tale che da seduto i miei piedi non toccano terra.
Ovviamente il suo è un discorso ben più complesso, ma è molto meno "filosofico" di quanto pensi e la risposta è nei contenuti ma soprattutto nell'esercizio. ti assicuro che è tutto molto meno "teorico" e più "pratico", ma... bisogna decisamente vederlo.
Mi rendo perfettamente conto che questo tipo di approccio, che a prima vista sembra basato sul semplice buon senso (ma che in realtà ha anche dei presupposti teorici molto solidi), non è "per tutti". Ormai non spero più che una famiglia che fa Doman da anni cambi idea (ammesso che io debba far cambiare idea a qualcuno ovviamente) e faccia fare al figlio qualcosa di più sensato ed umano (oltre che più utile, visto che i danni del Doman sono terrificanti), ormai lo so che è impossibile e non ci perdo più neanche tempo. Diciamo così, certi approcci "attecchiscono" solo su determinati tipi di persone, non su tutti, ma questo vale un pò per tutte le "filosofie" come le chiami tu.

3) e qui mi collego alla terza domanda: ma come si può fare l'ETC in un bambino? come si fa se non parla, se non capisce, se non guarda, se è gravissimo? Cara Francesca, anche la mia scuola formava precocemente sull'ETC. Quando, arrivati al corso sul bambino, ho studiato il libro della dottoressa Puccini mi sono detta "belle parole, ma come si farà mai? con un adulto, anche afasico, anche grave, un codice di comunicazione si trova, ma con un bambino, magari pure cieco, o sordo, o gravissimo... come si fa?". La risposta è: lo devi vedere, per impararlo. E' ovvio che non è possibile chiedere ad un bambino di sei mesi o ad un bimbo con una grave tetraparesi distonica "dimmi come senti la tua spalla" se vuoi lavorare sulla RAAS ai pettorali. Bisogna conoscere bene o sviluppo del bambino e tenere sempre conto dell'obiettivo che vuoi raggiungere, e le modalità... beh sì, sono molto, molto diverse. Obiettivamente abbiamo problemi diversi rispetto ai terapisti degli adulti: spesso i nostri pazienti non hanno mai parlato, o sono del tutto incoerenti, e molto molto più "impapocchiati" degli adulti che per lo meno hanno un'esperienza prima della lesione, ma la teoria è la stessa e lo stesso è il modo di ragionare: saper osservare (soprattutto "come lo fa"), stabilire un obiettivo sapendo quale comportamento deve uscire fuori all'interno dell'esercizio, e di conseguenza esercizi e modalità. E' vero che questi bimbi non hanno esperienza, ma il loro apprendimento dipende proprio da quale esperienza faranno: se l'esperienza è abnorme, il comportamento sarà maladattativo, se è eccessivamente ridotta, il comportamento non verrà fuori. Se è una buona esperienza riabilitativa, l'apprendimento tirerà fuori il comportamento nuovo (con soddisfazione del terapista, del bambino che impara la "gioia dell'apprendere", del genitore che impara a guardare suo figlio per quello che è, e non per quello che "quando cammina?")
Nell'ETC "si dice" che chi sa trattare un bambino, sa trattare anche un adulto ma che non è vero il contrario. Io non lo so, ho scelto di trattare i bambini perchè non sono mai depressi, e gli adulti che raramente mi capitano li "cedo" volentieri ai miei colleghi :)

A presto e in bocca al lupo per il tuo percorso... ti auguro di intraprendere questo cammino che per me è stato così entusiasmante e ricco di soddisfazioni.

l'insegnante chiede: come si aiuta la bimba a controllare le distonie in una tetraparesi grave? come la coinvolgo nelle attività?

sono Federica un istruttore per il minorato della vista e operatore della stimolazione basale. Sto seguendo Letizia una bimba con la diagnosi di encefalopatia distonico-epilettica con alterazione dei nuclei della base, scarso accrescimento e microcefalia. presenta episodi pluriquotidiani, anche ogni 2 minuti, di iperestensione del tronco e del capo con deviazione a dx e iperestensione dell'arto superiore omolaterale (distonie). sembra che tutto sia associato a dolore molto forte perchè Letizia piange  e smette poi quando le passa la contrazione e poi ricomincia quando dopo anche un minuto gliene viene un'altra. è assente il controllo del capo, grave ipotonia assiale, ipertono degli arti, piedi in equinismo. Insomma la piccola ha una tetraparesi spastico-distonica molto grave. Non è possibile trattarla con il botulino perchè secondo l'ultimo esperto dovrebbero iniettarglielo in tutti i muscoli perciò stanno valutando la pompa al baclofene. il mio lavoro è quello di stimolarla dal punto di vista visivo ma è difficile chiaramente l'aggancio viste le continue contrazioni. purtroppo è difficile stimolarla anche utilizzando gli altri canali, ma ha fatto tanti progressi insistendo molto!!! Accetta di buon grado i massaggi e i vari esercizi che le faccio fare, alzare le braccia, le gambine, ruotolare ecc...e dopo un anno sono riuscita a portarla ad accettare di stare a pancia in giù...contrazioni permettendo. la fisioterapista la vede pochissimo una volta al mese massimo e purtroppo non ci è di grande aiuto. Volevo chiederti se ci sono degli ausili tipo standing o posture che potrebbero aiutarci a farla migliorare. Seguo altri bimbi e tutti hanno molti ausili, tutine, triangolino, standing, posture varie, lei non ha proprio nulla e poi accusano la madre e la nonna di tenere la bimba fissa in braccio...ma dove la devono mettere mi chiedo io se hanno solo la carrozzina e la devono tenere all'asilo (dove va per 3 ore al gg). Ti ringrazio molto. saluti federica

Le distonie sono un elemento veramente difficoltoso da trattare, soprattutto quando si tratta di distonie di tutto il corpo. la distonia, come definizione, è la contrazione contemporanea di un muscolo (ad esempio, il flessore del gomito) e del suo antagonista (l'estensore). ne risulta un movimento, di solito in torsione , che si presenta di solito all'intenzione di movimento volontario, ma anche al solo "pensiero" di movimento. Mi spiego: in sostanza, anche il solo immaginare di volersi muovere, scatena la distonia. Per controllare le distonie, almeno in parte, bisogna agire su più fronti (fermo restando che sarebbe idoneo un trattamento specifico per i deficit cognitivo/percettivi che causano le distonie, ma tant'è):

1) trovare un sistema di postura adeguato o una posizione che almeno in minima parte aiuti la bambina a controllare queste distonie. NON VANNO BENE SISTEMI COSTRITTIVI: assolutamente NO standing o sedie molto rigide, così come non vanno bene sistemi troppo "liberi", girelli e simili. Quello che le serve, almeno per fare un è un sistema o una posizione che le dia un CONTATTO TATTILE (che aiuta a controllare la distonia) a livello del tronco, ma che non sia eccessivamente costrittivo (perchè se il sistema è "rigido" lei "spinge" di più). Non ho capito quanti anni ha, ma se riesce a stare in posizione long sitting ti consiglierei di provare lo Squiggles, che è una seduta posturale per tenere i bambini in posizione long sitting mentre fanno attività. Di solito sono particolarmente adatti per i bambini distonici perchè non sono rigidi, ma fatti con tubi morbidi che si sistemano a seconda del bambino. ce ne sono due modelli (almeno di quelli che conosco io) , uno che contiene il bacino ed uno meno contenitivo, bisognerebbe provarli entrambi per vedere quale sia meglio. Questo qui è quello meno contenitivo, ma la stessa ditta fa anche l'altro:



2) cominciare ad evitare categoricamente tutti i comportamenti e le espressioni che indicano movimento attivo, e quindi NON utilizzare con lei verbi come: prendi, tocca, schiaccia, andiamo a prendere, andiamo a colorare, tira, dai, muoviti, eccetera.
togliere tutto questo e scoraggiare i movimenti attivi. piuttosto bisogna incoraggiare una capcità che sicuramente sarà estremamente lacunosa, che è quella di farsi condurre. ovvero, di fare in modo che sia l'adulto a guidare il movimento mentre lei assolutamente non deve fare niente. 

3) quindi: utilizzare le tavole grandi con i disegni tattili bianco e neri (l'attenzione visiva unita alle informazioni tattili sicuramente aiuta nel controllo delle distonie) dicendo: tu non devi fare niente, ti faccio sentire io, resta morbida, ti aiuto io, senti, ecc. NON dire "andiamo a sentire" o "prova a ..." perchè queste tipologie di espressione incrementano il movimento attivo che le causa le distonie. Inoltre evitare, all'interno della richiesta nell'attività diidattica, tutte le sollecitazioni emotive (es. ora il cagnolino ti dà un bacio) che di solito scatenano "crisi" distoniche molto forti. bisogna fare in modo che lei sia condotta a sentire, mentre guarda la mano che tocca, senza opporre resistenza e senza utilizzare movimenti attivi. Si può aiutare commentando con vocalizzi  che indichino la sensazione che la bimba va a sentire, se necessario dare un aiuto tattile a livello del volto per mantenere la testa mentre guarda, ma  assolutamente mai costringere il movimento. bisogna osservare che a mano a mano l'attenzione visiva aumenta e parallelamente le distonie diminuiscono. SE non diminuiscono nel tempo, significa che stai sbagliando qualcosa: ad esempio la posizione, la richiesta, la posizione del sussidio, le parole che usi, il tono, la posizione tua rispetto a lei, il tipo di movimento, eccetera. Se hai bisogno mandami un piccolo video. 

mercoledì 13 gennaio 2010

la mamma chiede: due gemelli autistici, è possibile che la diagnosi sia sbagliata?

Ho letto il tuo blog e su facebook, e vorrei chiedere un tuo parere sul caso che mi riguarda; sono mamma di 2 gemelli dizigoti di 33 mesi a cui circa 3 mesi fa è stata fatta una diagnosi di primo livello di autismo. I bambini sono stati visitati da neuropsichiatra e psicomotricista e da una psicologa, che li hanno sottoposti ad alcuni test (PepR Cars) il cui risultato secondo il loro parere ha dato questa diagnosi. Sinceramente anche se non sono un'addetta ai lavori nonostante qualche esame fatto all'università di pedagogia, dal momento di questa diagnosi ho iniziato a informarmi e studiare quanto più possibile su questo disturbo e anche ad osservare molto attentamente il comportamento e soprattutto i cambiamenti fatti dai miei figli. Adesso ho qualche dubbio sulla diagnosi che ci hanno dato, o comunque sono convinta che la valutazione non sia stata abbastanza approfondita. Ti spiego innanzi tutto come sono i miei bambini; molto diversi tra di loro, sia di aspetto che di carattere, fin dalla nascita hanno avuto una forte "gelosia" nei miei confronti, e tra di loro, e il loro comportamento di conseguenza è molto diverso quando sono insieme rispetto a quando sono divisi. Mi domando quindi perchè non siano mai stati valutati insieme ma solo separatamente...
Lorenzo dice solo mamma, riponde poco al suo nome soprattutto se impegnato in qualche gioco; gioca con tutti i giocattoli ed in modo appropriato, capisce molte frasi e agisce di conseguenza, mangia da solo con forchetta e cucchiaio già da un anno, ora ha imparato a lavarsi i denti e mettersi le scarpe (quelle ci prova poi lo aiuto io). E' molto coccolone, capisce subito i giochi "viso a viso" (nascondino, solletico, palla e altri), guarda i libri e si sofferma sulle figure. Non indica col dito spesso per chiedere qualcosa parla con parole o frasi del tutto incomprensibili facendosi capire a gesti (es vuole il cartone animato mi porta verso la tv e la guarda e poi chiede come ti ho descritto ma guarda poco negli occhi). Nel suo caso non si potrebbe parlare di afasia più che autismo? Dal punto di vista affettivo a me sembra un bambino normalissimo, ama farsi coccolare, risponde a baci e carezze e ne fa spontaneamente, riconosce le persone a lui famigliari e con estranei si comporta diversamente, è curioso ma un po' più diffidente, non cerca gli altri bambini per il gioco ma li osserva e a volte si avvicina per dimostrazioni di affetto, baci o carezzine.
Francesco ha un carattere più indipendente e riservato, non ama essere preso in braccio se non è lui a chiederlo (ma lo fa spesso comuque), dice bene mamma e papà e a proposito, a volte ripete qualche altra parola ma sinceramente non credo che ne conosca il significato. Per chiedere prende per mano e poi indica non con il dito ma con tutta la mano protesa verso quello che vuole; guarda molto negli occhi e risponde sempre al suo nome (si gira quando lo sente anche se non stiamo parlando direttamente con lui).Gioca poco a giochi "da tavolo" ed è invece iperattivo, gli piace correre e muoversi. Da poco tempo si ferma e osserva di più soprattutto gli oggetti di uso comune, gli piace giocare con l'acqua sotto qualsiasi forma (fa le bolle nel bicchiere mentre beve, apre i rubinetti e ci mette le mani sotto, usa bottiglie anche col tappo facendo finta di bere e scutendole). A volte diventa nervoso per un nonnulla, e si mette a fare capricci che posso durare anche un po'...Questo comportamento è molto più evidente se c'è suo fratello, quando è da solo con me o con il papà diventa molto più malleabile e tranquillo. Fatica a dormire tutta la notte senza svegliarsi, in genere si sveglia piangendo durante la notte, di solito si calma dopo aver bevuto un po' di latte e si riaddormenta. E' legatissimo ad un fazzolettino che cerca per accarezzarsi la faccia quando si ciuccia il dito; in genere per addormentarsi a volte quando è nervoso o piange. Fuori non lo cerca quasi mai solo in casa. I miei bambini non sono assolutamente legati alle routine e anzi, fare sempre le stesse cose li annoia e li rende nervosi, a loro piace uscire, esplorare nuovi ambienti, fare nuove esperienze. Mangiano praticamente tutto, non hanno nessuna paura particolare ma sono consapevoli dei pericoli. Mi ascoltano e smettono di fare qualsiasi cosa se gli dico di no.
In generale la mia impressione è che il loro ritardo sia solo esclusivamente intentrato sulla comunicazione anche non verbale, un po' sulla comprensione e sull'attenzione. Ti chiedo se alla luce di tutto questo, sia giusto valutare i bambini e dare una diagnosi solo basandosi sul risultato di un test a riposte multiple senza considerare l'ambiente in cui viene fatto, il momento in cui si trova il bambino che puo' magari sentirsi spaesato, o stanco o intimorito e quindi non rispondere ad estranei nel modo in cui sarebbe in grado di fare normalmente. E poi ti chiedo questo; perchè il fatto che siano gemelli non viene preso assolutamente in considerazione? Per non parlare poi dei precendenti stati di salute (hanno subito delle ospedalizzazioni e Francesco anche un intervento in anestesia generale all'età di 1 anno per calcolo renale)...Il metodo di valutazione e la diagnosi di autismo puo' essere data veramente con un metodo così superficiale e poco approfondito?....Ti ringrazio per la tua attenzione e spero in una tua risposta....Nicoletta


Per diagnosticare l'autismo ci sono vari tipi di test, tuttavia per una diagnosi non basta certo una valutazione superficiale, soprattutto nell'ambito di disturbi così vasti come quelli dei disturbi generalizzati dello sviluppo. Premetto che non esiste "l'autismo" ma una serie di problemi inquadrabili all'interno di uno spettro autistico, per cui potremmo avere bambini con un ritardo di linguaggio o con un ritardo cognitivo e soltanto alcuni "tratti" autistici, o bambini (come nell'Asperger) con problematiche specificatamente autistiche diciamo "pulite". Il tutto in un'ampia possibilità di gradazioni, da molto lieve a molto grave.
Altre volte alcuni disturbi legati a problemi cognitivi specifici possono essere erroneamente inquadrati come "autistici", come la presenza di stereotipie, o i disturbi nella motricità fine, le difficoltà di imitazione, eccetera. insomma, ci devono essere una serie di problematiche per fare diagnosi di autismo, ma è necessario sicuramente un occhio esperto per valutare se si tratti DAVVERO di autismo oppure se possano essere problemi di altro tipo. Per una certezza di diagnosi di questo tipo ti consiglio di rivolgerti a strutture SPECIALIZZATE nell'autismo: tieni conto che il Cars è un test studiato appositamente per far fare diagnosi anche a coloro che non sono proprio "del mestiere", e si basa sostanzialmente su giudizi soggettivi attribuendo un punteggio (ma questo è proprio di tutti i test purtroppo). Sicuramente se ai tuoi bambini hanno fatto SOLO questo test, io farei un altro tentativo anche in un'altra struttura.
I bambini con autismo hanno comunque in comune tutta una serie di problematiche, legate alla relazione con l'altro. questo perchè ci sono alterazioni a carico di neuroni specifici chiamati NEURONI MIRROR (specchio). Questi neuroni in sostanza si attivano quando si vede l'altro compiere un'azione, come se il cervello dicesse "comprendo l'azione che vedo perchè IO se facessi quell'azione farei così". Il bambino autistico quindi ha carenze a carico dei processi che lo portano a comprendere cosa succede nello stato mentale dell'altro, di conseguenza sono alterati tutti quei processi importantissimi che portano il bambino sano alla costruzione del pensiero e del linguaggio.
In pratica il bambino sano comincia ad attuare già da piccolissimo comportamenti legati allo sguardo che lo mettono nelle condizioni di interagire con la madre costruendo la relazione, di interpretarne le espressioni facciali (la bocca e gli occhi sono gli elementi comunicativi del volto che hanno un significato all'interno della relazione faccia a faccia), e di mettersi poi "nello stato mentale dell'altro" attraverso il gioco triadico madre-bambino-oggetto prima attraverso l'indicazione e poi attraverso lo sguardo (la mamma guarda un oggetto, il bambino si mette sul prolungamento del suo sguardo e guarda lo stesso oggetto, poi alterna lo sguardo tra la mamma e l'oggetto, la mamma dice "è una palla!", il bambino ripete "palla!" e via discorrendo). Se vuoi comprendere come funzionano questi comportamenti ti consiglio "Il mondo interpersonale del bambino "di Daniel Stern che è illuminante in questo senso.
Ora, immagina che il bambino autistico (ma non solo, perchè la maggior parte delle paralisi cerebrali almeno inizialmente -ma spesso anche dopo perchè sono disturbi che nelle PCI nessuno tratta!- ha lacune a carico dei comportamenti del sistema visivo) ha tutta una serie di lacune per cui molto spesso ha proprio difficoltà a capire le intenzioni, le espressioni del volto, le motivazioni e gli scopi dell'altro. Ovviamente a seconda della gravità le problematiche sono anche altre (le stereotipie, i problemi di linguaggio, di comportamento, ecc.), ma la principale è questa difficoltà (a seconda del livello) di interazione in senso molto specifico, che impedisce l'apprendimento di comportamenti più complessi (il bambino sano infatti apprende PER INTERAZIONE E RELAZIONE e non per RIPETIZIONE AFINALISTICA!), comportando necessariamente problemi a carico dei processi cognitivi (a seconda della gravità, il livello ovviamente sarà diverso). Non entro nel merito delle cause biochimiche di queste alterazioni che in molti stanno studiando cercando di attuare protocolli terapeutici biomedici, perchè non è il mio campo, ma puoi trovare facilmente informazioni su internet.
Ora, io non posso pronunciarmi sulla diagnosi dei tuoi bambini non avendoli visti (per altro la diagnosi in senso stretto è compito del medico, non del terapista), ma diciamo che in alcuni casi è possibile che alcuni aspetti dei problemi cognitivi specifici (di linguaggio, di comprensione, di attenzione, di problem solving, ecc.) vengano scambiati per tratti autistici; allo stesso modo è possibile che le due componenti (quella del ritardo e quella autistica) si "mescolino" tra loro rendendo difficoltosa la diagnosi. A volte semplicemente, se non si sa osservare adeguatamente, alcune cose possono "sembrare" altre. Altre volte ancora gli aspetti "autistici" sono molto sfumati mentre i problemi maggiori sono quelli più specificatamente cognitivi, ma si inserisce il bambino ugualmente nello "spettro autistico" per la presenza dei primi. Può capitare anche che bambini con stereotipie (che possono essere anche dovute ad esempio ad un problema di ritardo cognitivo del tipo: non so che fare, non capisco cosa devo fare, e faccio l'unica cosa che riesco) vengano scambiati per autistici anche quando non lo sono, ma come ho spiegato la diagnosi di autismo è molto, molto complessa e non basta certo UN solo aspetto per accertarla.
Ora, io non so quale sia il caso dei tuoi bimbi, per i quali andrebbe fatta un'osservazione molto, molto attenta (ah: comunque vederli insieme non sarebbe adeguato, in termini di osservazione a fini diagnostico-terapeutici, i bambini vanno visti singolarmente), tuttavia posso confermarti che dai comportamenti che descrivi sicuramente ci sono problemi di attenzione, di comprensione, di linguaggio (nel bambino NON si parla di afasia, che è un problema acquisito dell'adulto, ma di ritardo di linguaggio, disturbo specifico di linguaggio ed eventualmente disfasia se a carico di lesioni cerebrali, spesso sinistre), e via dicendo, sia che siano presenti o meno tratti autistici, per i quali ripeto, andrebbe fatta una valutazione molto attenta.
Il fatto che siano gemelli sarebbe da indagare da parte dei medici, più che altro a fini diagnostici e di studio, ad esempio: la gravidanza è stata normale ed il parto a termine? le alterazioni si sono mostrate da quando? i bambini hanno mostrato una regressione? se sì, a che età? hanno mostrato reazioni ai vaccini? e via dicendo, ma probabilmente qui servirebbe un medico che si interessi di queste tipologie di danno.
Comunque, al di là di tutte queste considerazioni, la diagnosi è solo un nome, l'importante è capire come aiutarli, per cui il mio consiglio è cominciare a muoversi immediatamente per un trattamento riabilitativo che sia adeguato alle loro difficoltà.

sabato 9 gennaio 2010

la mamma chiede: 27 mesi ed una tetraparesi maggiore a sinistra, come aiutarlo?

Ciao Fabiana,

volevo chiederti un parere sulla situazione di mio figlio di seguito ti descrivo in maniera più chiara possibile la sua storia:

E. nasce nel 2007 con parto naturale alla 27°settimana di gestazione a seguito dell'improvviso accorciamento del mio utero, al 2° giorno di vita ha un'emorraggia

intraventricolare dx di ii grado che poi diventarà di iv grado il tutto lascierà una formazione cistisca nella parte destra del cervello, ad aprile del 2009 ha eseguito una rm questo è l'esito: "aumento delle dimensioni delle celle medie ventricolari al terzo medio-posteriore bilateralmente, più marcato a destra dove si apprezza comunicazione con una cavità poroencefalica adiacente occupante il centro semi-ovale di dx medio-anteriore; aumento di segnale irregolare in corrispondenza della regione sub-ependimaledei trigoni ventricolari per probabile esito di leuco-malacia periventricolare più marcata a dx"
La diagnosi attuale è di emiparesi sx con interessento oltre che dell'arto superiore sx anche di ipertono agli arti inferiori più marcato a sx. I medici la definiscono un'emiparesi sx non proprio pura.
E. ora ha 27 mesi fa fisioterapia dalla nascita in particolare da un anno presso il centro xxxxxxxxx (non so se tu conosci il metodo che utilizzano è esclusivamente basato sul gioco) e devo dire che di progressi ne ha fatti e ne sta facedo tanti, il braccio sx lo coinvolge molto nelle sue attività anche se ha difficoltà nella prensione, è un bambino stupendo intelliggente, inizia a comporre qualche frase mangia da solo con le posate, frequenta l'asilo nido dove gioca serenamente con i suoi compagni.....
Adesso vengo al punto, E. ancora non cammina in maniera autonoma vuole esssere tenuto x mano (ed è lui che ti fa questa richiesta) così riesce a spostarsi per raggiungere i suoi obiettivi, tiene bene la posizione seduta ma non riesce da disteso a mettersi seduto o a tirarsi su da solo (a questa problematica ci hanno risposto che è un problema di postura e con il tempo troverà il metodo per tirarsi su da solo) se messo per terra rotola tranquillamente da ambedue i lati non gattona e qualche volta per spostarsi striscia ma si vede che ha difficoltà con il braccino sx, la cosa che ci lascia un pò perplessi ma forse è solo l'ansia di noi genitori è che l'equipe che segue E. ad ogni colloquio che facciamo non da risposte chiare alle ns. domande, ci dicono che E. è in continua evoluzione si sta organizzando nemmeno loro hanno un quadro ancora preciso ci dicono che sicuramente camminerà da solo con i suoi tempi deve acquisire autonomente l' equilibrio, si nota che cammina sulle punte e che le gambine le mette dritte quando cammina, ci ipotizzano eventuale botulino e ortesi ma per ora dobbiamo aspettare e vedere diciamo che navighiamo nell'incertezza. Io non ho la pretesa di sapere il giorno in cui mio figlio camminerà ma perlomeno capire se dovremmo aspettare ancora anni, onestamente a me fa paura non sapere.....Noi ci siamo affidati a questo centro, ma onestamente vorremmo sentire altre campane in questi gg sto tentando di prendere un appuntamento presso xxxxxx.
Scusami ho cercato di semplificare ma in realtà le cose sono tante da dire........e sicuramente ho dimenticato molti punti.

Mi piacerebbe avere una tua opinione se possibile, ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità e per i consigli che vorrai darmi.
A. di Ancona
Dunque, a quanto mi pare di capire non si tratta di emiparesi, ma di una tetraparesi funzionalmente triparesi maggiore a sinistra. Questo non cambia nulla, è solo un'etichetta ovviamente, ma se il coinvolgimento è di entrambi gli arti inferiori e un arto superiore sicuramente NON è emiparesi (che coinvolge SOLO l'arto superiore ed inferiore di un lato). La risonanza rende ragione di questo (non sempre accade, ma stavolta è così), infatti le lesioni sono presenti in entrambi gli emisferi, maggiormente nell'emisfero di destra. Ora, sicuramente come tetraparesi NON è classificabile come "grave", perchè se a 27 mesi cammina con una mano, grave proprio non è. Sarebbe da valutare attentamente COME cammina, per stabilire se effettivamente è il caso, così piccolo e ancora non in grado di controllare la patologia (infatti cammina in punta e irradia agli arti inferiori in estensione), di farlo già camminare con una tetraparesi (il rischio è di peggiorare le cose, così da dare adito ai soliti botulino-tutore-intervento ecc.). Io credo che sia meglio aspettare, e nel frattempo lavorare in un modo diverso. perdonami la franchezza, ma il "deve trovare da solo l'equilibrio" per me è una grande, grandissima baggianata.
primo: dovrebbe fare una valutazione dei movimenti oculari e del sistema vestibolare, i cui problemi sicuramente aumenta l'instabilità, per trovare degli esercizi adeguati per migliorare la situazione.
secondo: non "deve trovare da solo", sono i terapisti che devono capire quali sono i problemi (ben oltre il "non si regge", "non ha equilibrio", che sono considerazioni assolutamente inutili che potrebbe fare anche il macellaio sotto casa) a livello cinestesico, di frammentazione dei movimenti, tattile, somestesico, visivo, ecc. il tutto con l'unica finalità di trovare esercizi che migliorino la stazione eretta e il cammino. Se aspettiamo che migliori da solo, non è detto che lo faccia, anzi.
Come ho già spiegato, rotolamento striscio e gattonamento non sono indicativi ed anzi io sconsiglierei queste modalità di spostamento che incrementano schemi neurologici patologici. è vero che il bambino si vuole spostare, ma è consigliabile impegnarsi un pò ed aiutarlo di più in una prima fase, per ottenere risultati migliori in futuro.
E' probabile che, visto il coinvolgimento maggiore a destra a livello emisferico, non abbia problemi specifici di linguaggio (come la disfasia), tuttavia ci sono delle difficoltà molto specifiche nelle lesioni a componente maggiore destra, tra cui i problemi di coerenza e lacune nelle strategie per risolvere i problemi: queste difficoltà si evidenziano poi nel "problema motorio". Quello che consiglio è una valutazione molto attenta del bambino, che vada al di là del semplice fenomeno "cammina in punta con le gambe dritte" o simili: bisogna capire intanto quali sono le strategie alterate che portano ad un cammino di quel tipo, e questo non tanto per evidenziare cosa non riesce a fare (non serve mica un terapista, per questo: basta il parrucchiere), ma per individuare un programma terapeutico che sia adeguato alle sue difficoltà.
Per quanto riguarda l'incertezza, è vero che alcune cose "non si possono sapere", perchè il recupero dipende da molti fattori, ma con un programma terapeutico che sia adeguato si può dire "fra due mesi deve saper fare questo, fra otto mesi quest'altro, con questi esercizi eseguiti con questa modalità". Questo è un modo di lavorare sensato, verificabile ed obiettivo: fermarsi al "chi può dirlo, aspettiamo" è quantomeno privo di onestà intellettuale, oltre che poco proficuo.

giovedì 7 gennaio 2010

la mamma chiede: ha una diparesi spastica e mi hanno detto che "non recupererà del tutto", è vero?

ciao, sonola mamma di giuseppe, un bimbo di18mesi, nato alla 33 settimana di gestazione, anossico. all'inizio nn sembravano esserci problemi,ma a 6 mesi gli è stato diagnosticato strabismo eforte ipermetropia. da quando aveva 7 mesi porto occhiali e benda e a maggio verrà operato. a 10 mesi ancora nn si reggeva seduto e abbiamo cominciatocon le fisioterapie e a 12 mesi gli è stata diagnosticato una diplegia spastica lieve. ha cominciato a gattonare a 16 mesi. ora ancora nn riesce ad alzarsi in piedi, i suoi piedini nn poggiano bene e ha un leggero ipertono. l'ultimo specialista che lo ha visitato dice che camminerà autonomamente (anche se nn recupererà al 100%),ma che per alzarsi in piedi avrà bisognodi speciali tutori e nn esclude la somministrazione di botulino e un'operazione. (insomma, la strada èancora lunga e tortuosa) ora, nonostante io abbia  fiducia nel centro e nei medici che lo seguono,mi ha lasciato un pò perplessa questa ultima diagnosi. avrei alcune domande: si può evitare l'operazione?  nn è possibile che seguendo anche altre tipi di terapie lui possa recuperare tutto? il botulino e itutori sononecessari? cosa significa che nn puòrecuperare tutto?
perdonami se sono stata "un fiume in piena", ma avrei tante cose da chiedere e vorrei fare di tutto per questo piccino che è tanto allegra e che ha tanta voglia di muoversi e giocare. ti ringrazioper avermi ascoltata
laura


Allora, molti degli argomenti su cui mi chiedi li ho già trattati, quindi ti rimando a questo post per l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili (il riassunto è: no, non sono necessari e molto spesso anche dannosi); a questo post per i fattori che influenzano il recupero; questo post per comprendere cos'è la spasticità e i trattamenti per essa.
L'intervento può tranquillamente essere evitato, se fa una buona riabilitazione, e per "buona" intendo che faccia leva sui processi cognitivi ed informazioni carenti (con ogni probabilità ha difficoltà tattili-cinestesiche, altrimenti non camminerebbe in punta). Sicuramente migliorerà comunque anche autonomamente (come ho scritto c'è una percentuale di recupero spontaneo e riorganizzazione autonoma del sistema nervoso centrale in seguito alla lesione), e sicuramente camminerà (i bambini con diparesi arrivano a camminare autonomanente, e si alzerà comunque anche da solo con qualche strategia), il problema sarà solo qualitativo, ovvero COME camminerà. un intervento riabilitativo volto a "far muovere" e a ripetere in continuazione (il classico "non lo sai fare? te lo faccio fare 200 volte, così lo impari") è fallimentare perchè incrementa l'irradiazione e quindi l'ipertono.
Il medico allora propina immediatamente tutto l'arsenale di "armi" a sua disposizione (botulino, tutori, interventi), ma questi sono approcci che cercano di curare l'ultimo anello di una catena molto, molto più complessa. Questo iter, tipico di questi bambini, potrebbe tranquillamente essere evitato nella maggior parte dei casi. Per di più molto spesso i problemi "classici" delle PCI (lussazione delle anche, retrazioni, scoliosi, ecc.) sono danni causati dalla stessa "riabilitazione" (piano di statica, cammino alle parallele quando non è stata acquisita la posizione seduta e quella in stazione eretta autonoma, "ginnastica" che incrementa la spasticità, ecc.), per cui il paradosso è causare un male e poi metterci le "pezze" sbagliate per curarlo.
Ora, il succo è questo: noi non possiamo cancellare la lesione, al momento non ci è ancora possibile con gli strumenti che abbiamo. Io personalmente intendo questo quando penso a "non può recuperare tutto". Il medico probabilmente intende semplicemente "si vedrà sempre".
Come terapista invece mi sento di dirle che e' assai probabile però, che trattandosi di una diparesi lieve, con una riabilitazione volta al recupero delle strategie per il controllo dell'ipertono, per il superamento dei deficit percettivi e dei problemi cognitivi specifici connessi con ogni paralisi cerebrale infantile, il bambino possa avvicinarsi molto ad un cammino "normale". Mi sento di dirle con assoluta certezza che con un approccio tutori-botox-intervento-ginnastica-tutine e via dicendo tali possibilità sono assai più scarse. Io ad esempio personalmente sconsiglierei caldamente il gattonamento (legga qui), il bendaggio (non favorisce la frammentazione occhi-capo-tronco incrementando la tendenza a "muoversi in blocco" piuttosto che a singolarizzare i movimenti) ed anche il cammino in questa fase, è ancora troppo piccolo e non in grado di controllare la patologia, per cui tali attività la strutturano ulteriormente.
Il bambino camminerà in ogni caso, quindi per questo non si stia a preoccupare: se vuole però provo a darle dei contatti nella sua città (se ne ho, ovviamente) per una riabilitazione come si deve. provi a chiamarmi. in bocca al lupo