mercoledì 27 gennaio 2010

la mamma dice: tetraparesi o no, io non so come aiutarla! Pancia in su, pancia in giù, come la devo tenere?

Buongiorno Fabiana,

Ho una bambina di 20 mesi che ha sofferto di ipossia alla nascita, convulsioni e quindi lesioni cerebrali. Non so dirle se ha tetraparesi, paresi o altro, a me i medici non l'hanno mai detto (nemmeno mai ricevuto per scritto ). prima era inerte, senza movimento poi pian piano ha recuperato il movimento, l'ipertono degli arti é sparita,ma resta l'ipertono del capo (il capo indietro)
non si tiene seduta da sola a lungo, non sa strisciare per cercare un giocattolo, o meglio riesce am pancia in sù, spingendosi con i piedi.
di buono c'é che: sembra avere una buona manipulazione delle mani, segue bene con lo sguardo (ha recuperato benissimo la visione); sorride, adora ridere e s'interessa a tutto intorno a lei.
a pancia in giù riesce ad afferrare un giocattolo davanti a lei (ma non troppo lontano)passa dalla posizione semi-seduta alla posizione seduta per afferrare un giocattolo, spingendosi anche molto in avanti se ne ha bisogno.
pero ho tanti dubbi sul centro dov'é seguita, sembrano star a vedere soltanto, ma per stare a vedere, sto a casa!
cosa posso fare per aiutarla a camminare? si vede che si annoia a restare sdraiata tutto il tempo, quando invece ha tutto un mondo da scoprire.

siccome é stata in reanimazione per due mesi , é anche terrorizzata dai medici, infermieri etc. appena vede gente intorno a lei (come capita ad esempio nelle riunioni di famiglia) urla tutto il tempo, e si calma solo quando non c'é piu nessuno.

mi chiedo se il suo ritardo non sia soltanto motorio, siccome non é come i bimbi della sua étà, la trovo ancora molto "piccola", nella forma in cui conduce il gioco, etc.
come si fa per sapere se ha un problema cognitivo?

grazie del suo aiuto!


Cara signora,
partiamo dalla diagnosi. i medici non si sbilanciano mai e non sono mai molto chiari quando si tratta di paralisi cerebrali: questo perchè molto spesso è difficile saper osservare (anche se DOVREBBE ESSERE IL LORO MESTIERE!!!!), a volte invece si tende a ritardare il momento in cui si pronuncia il fatidico nome (tetraparesi? diparesi? ritardo cognitivo? o quello che è) ad un momento in cui ci si aspetta che il genitore "si sia abituato un pò all'idea". Io nella maniera più assoluta, non trovo giusto questo atteggiamento che purtroppo è abbastanza generalizzato, che concorre a creare nella famiglia un clima di ansia, di aspettative mal riposte (sia in positivo che in negativo, visto che "non si sa contro cosa si sta combattendo"), di tempo buttato (non so neanche cos'ha, come faccio ad aiutarlo?!) nella ricerca di risposte a domande che molto spesso non si pongono neanche chiaramente: è difficile e doloroso per un genitore affrontare il medico faccia a faccia e fargli delle domande che siano chiare, magari impietose; il medico coglie la palla al balzo e tace alcune informazioni sull'onda del "non me l'ha chiesto". Queste comunque sono considerazioni personali che vengono dalla mia esperienza di questi anni con le famiglie, che non significa che vada sempre così... anche se molto spesso l'andazzo è questo.


Da quello che mi racconta, la sua bimba potrebbe avere una tetraparesi (alterazione del movimento a carico di tutti e quattro gli arti con coinvolgimento del tronco e spesso del capo) ma potrebbe anche trattarsi di una diparesi oppure di un'altra "etichetta", visto che lei dice che la manipolazione è buona -anche se bisognerebbe vedere cosa intende per "buona"- e l'iperestensione del capo (non mi sembra da quello che dice che si tratti di opistotono) potrebbe essere una stereotipia (movimento afinalistico ripetuto di una parte del corpo) o di un comportamento di compenso. Comunque, al di là di questo (senza vedere la bambina non saprei dirle di cosa si tratta, ma comunque non è così importante per quello che le sto per dire), le posso intanto cominciare a dare dei consigli.


per prima cosa NON la deve tenere sdraiata a pancia in giù, a meno che non si tratti di brevi momenti di gioco. la posizione sdraiata a pancia in sù va bene solo se si sta facendo un gioco faccia a faccia e se lei interagisce con la bambina, ma assolutamente NON va lasciata lì a non fare niente e NON la faccia strisciare, a maggior ragione spingendosi con i piedi al contrario. si tratta di schemi alterati e patologici di movimento che NON vanno incoraggiati. Lo striscio a pancia in giù, se c'è ipertono è assolutamente controindicato (non che sia indicato se non c'è ipertono: non è prerequisito di NIENTE) perchè aumenta l'irradiazione e non comporta un uso finalizzato degli arti che sia legato alle tappe di sviluppo -quelle VERE, non quelle "striscia-gattona-cammina" che non stanno nè in cielo nè in terra: il bambino non deve strisciare, deve usare gli arti superiori per manipolare gli oggetti, il tronco per stare seduto e gli arti inferiori come base d'appoggio per la posizione seduta e la stazione eretta.
La bambina deve stare seduta in posizione long sitting (appoggio posteriore e gambe allungate) e poi in posizione seduta (sempre con appoggio posteriore, se da sola è troppo difficile). Deve essere lasciata libera di toccare e sperimentare, quindi gli arti superiori devono essere liberi il più possibile. Se ha una sedia posturale va bene, purchè non sia eccessivamente contenitiva, ma le permetta il movimento delle braccia e di quello che riesce a muovere. NON va forzata a muoversi ma va condotta, di modo che sperimenti possibilità di movimento che non riesce a sperimentare da sola: questo NON significa metterla in piedi se non ci riesce o farla strisciare o gattonare. significa che se non gioca come una bimba della sua età, bisogna condurla in giochi interattivi più complessi; se non riesce a stare seduta da sola, provi a farle sentire dei pupazzetti sonori dietro la schiena che suonano quando li schiaccia con il tronco: dovrebbe aiutarla a porre attenzione al tronco e farglielo percepire (se lo muovo, qualcosa cambia!) e favorire la posizione seduta.
se per "problemi cognitivi" intende "ritardo mentale", direi che bisogna aspettare un pò per saperlo, ma nel frattempo posso dirle questo: tutti i bambini con paralisi cerebrale hanno "problemi cognitivi" specifici, anche se questo non significa che abbiano problemi di ritardo mentale. Significa che un corpo alterato implica necessariamente un apprendimento alterato: il bambino sano apprende attraverso il corpo a costruire categorie, a costruire lo spazio, le relazioni con l'oggetto, la progettualità, e via dicendo. è normale che la sua bimba sia "indietro": è la sua patologia che, alterando il corpo, non consente un apprendimento in linea con l'età; di contro sono proprio i processi cognitivi attivati (che nel suo caso sono alterati) che causano l'alterazione del corpo, è un pò come vedere due facce della stessa medaglia.



Quel che è certo è che tante cose si possono fare, per una bimba con i problemi che ha la sua, per aiutarla a raggiungere degli obiettivi che abbiano un senso per lei. "stare a guardare" non è molto utile, anzi: la valutazione deve servire a costruire esercizi, non ad "aspettare" che qualcosa cambi. Sicuramente lei deve trovare una persona innanzi tutto competente che, tra le altre cose, non lavori in un ospedale ma in una struttura che di ospedaliero abbia poco o niente (NO camici e via dicendo), visto che farla piangere non sarebbe comunque di nessun aiuto alla piccola. Provi a chiamarmi, vedo se conosco qualcuno dalle sue parti.

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