la mamma chiede: 27 mesi ed una tetraparesi maggiore a sinistra, come aiutarlo?

Ciao Fabiana,

volevo chiederti un parere sulla situazione di mio figlio di seguito ti descrivo in maniera più chiara possibile la sua storia:

E. nasce nel 2007 con parto naturale alla 27°settimana di gestazione a seguito dell'improvviso accorciamento del mio utero, al 2° giorno di vita ha un'emorraggia

intraventricolare dx di ii grado che poi diventarà di iv grado il tutto lascierà una formazione cistisca nella parte destra del cervello, ad aprile del 2009 ha eseguito una rm questo è l'esito: "aumento delle dimensioni delle celle medie ventricolari al terzo medio-posteriore bilateralmente, più marcato a destra dove si apprezza comunicazione con una cavità poroencefalica adiacente occupante il centro semi-ovale di dx medio-anteriore; aumento di segnale irregolare in corrispondenza della regione sub-ependimaledei trigoni ventricolari per probabile esito di leuco-malacia periventricolare più marcata a dx"
La diagnosi attuale è di emiparesi sx con interessento oltre che dell'arto superiore sx anche di ipertono agli arti inferiori più marcato a sx. I medici la definiscono un'emiparesi sx non proprio pura.
E. ora ha 27 mesi fa fisioterapia dalla nascita in particolare da un anno presso il centro xxxxxxxxx (non so se tu conosci il metodo che utilizzano è esclusivamente basato sul gioco) e devo dire che di progressi ne ha fatti e ne sta facedo tanti, il braccio sx lo coinvolge molto nelle sue attività anche se ha difficoltà nella prensione, è un bambino stupendo intelliggente, inizia a comporre qualche frase mangia da solo con le posate, frequenta l'asilo nido dove gioca serenamente con i suoi compagni.....
Adesso vengo al punto, E. ancora non cammina in maniera autonoma vuole esssere tenuto x mano (ed è lui che ti fa questa richiesta) così riesce a spostarsi per raggiungere i suoi obiettivi, tiene bene la posizione seduta ma non riesce da disteso a mettersi seduto o a tirarsi su da solo (a questa problematica ci hanno risposto che è un problema di postura e con il tempo troverà il metodo per tirarsi su da solo) se messo per terra rotola tranquillamente da ambedue i lati non gattona e qualche volta per spostarsi striscia ma si vede che ha difficoltà con il braccino sx, la cosa che ci lascia un pò perplessi ma forse è solo l'ansia di noi genitori è che l'equipe che segue E. ad ogni colloquio che facciamo non da risposte chiare alle ns. domande, ci dicono che E. è in continua evoluzione si sta organizzando nemmeno loro hanno un quadro ancora preciso ci dicono che sicuramente camminerà da solo con i suoi tempi deve acquisire autonomente l' equilibrio, si nota che cammina sulle punte e che le gambine le mette dritte quando cammina, ci ipotizzano eventuale botulino e ortesi ma per ora dobbiamo aspettare e vedere diciamo che navighiamo nell'incertezza. Io non ho la pretesa di sapere il giorno in cui mio figlio camminerà ma perlomeno capire se dovremmo aspettare ancora anni, onestamente a me fa paura non sapere.....Noi ci siamo affidati a questo centro, ma onestamente vorremmo sentire altre campane in questi gg sto tentando di prendere un appuntamento presso xxxxxx.
Scusami ho cercato di semplificare ma in realtà le cose sono tante da dire........e sicuramente ho dimenticato molti punti.

Mi piacerebbe avere una tua opinione se possibile, ti ringrazio infinitamente per la tua disponibilità e per i consigli che vorrai darmi.

A. di Ancona

Dunque, a quanto mi pare di capire non si tratta di emiparesi, ma di una tetraparesi funzionalmente triparesi maggiore a sinistra. Questo non cambia nulla, è solo un'etichetta ovviamente, ma se il coinvolgimento è di entrambi gli arti inferiori e un arto superiore sicuramente NON è emiparesi (che coinvolge SOLO l'arto superiore ed inferiore di un lato). La risonanza rende ragione di questo (non sempre accade, ma stavolta è così), infatti le lesioni sono presenti in entrambi gli emisferi, maggiormente nell'emisfero di destra. Ora, sicuramente come tetraparesi NON è classificabile come "grave", perchè se a 27 mesi cammina con una mano, grave proprio non è. Sarebbe da valutare attentamente COME cammina, per stabilire se effettivamente è il caso, così piccolo e ancora non in grado di controllare la patologia (infatti cammina in punta e irradia agli arti inferiori in estensione), di farlo già camminare con una tetraparesi (il rischio è di peggiorare le cose, così da dare adito ai soliti botulino-tutore-intervento ecc.). Io credo che sia meglio aspettare, e nel frattempo lavorare in un modo diverso. perdonami la franchezza, ma il "deve trovare da solo l'equilibrio" per me è una grande, grandissima baggianata.

primo: dovrebbe fare una valutazione dei movimenti oculari e del sistema vestibolare, i cui problemi sicuramente aumenta l'instabilità, per trovare degli esercizi adeguati per migliorare la situazione.

secondo: non "deve trovare da solo", sono i terapisti che devono capire quali sono i problemi (ben oltre il "non si regge", "non ha equilibrio", che sono considerazioni assolutamente inutili che potrebbe fare anche il macellaio sotto casa) a livello cinestesico, di frammentazione dei movimenti, tattile, somestesico, visivo, ecc. il tutto con l'unica finalità di trovare esercizi che migliorino la stazione eretta e il cammino. Se aspettiamo che migliori da solo, non è detto che lo faccia, anzi.

Come ho già spiegato, rotolamento striscio e gattonamento non sono indicativi ed anzi io sconsiglierei queste modalità di spostamento che incrementano schemi neurologici patologici. è vero che il bambino si vuole spostare, ma è consigliabile impegnarsi un pò ed aiutarlo di più in una prima fase, per ottenere risultati migliori in futuro.

E' probabile che, visto il coinvolgimento maggiore a destra a livello emisferico, non abbia problemi specifici di linguaggio (come la disfasia), tuttavia ci sono delle difficoltà molto specifiche nelle lesioni a componente maggiore destra, tra cui i problemi di coerenza e lacune nelle strategie per risolvere i problemi: queste difficoltà si evidenziano poi nel "problema motorio". Quello che consiglio è una valutazione molto attenta del bambino, che vada al di là del semplice fenomeno "cammina in punta con le gambe dritte" o simili: bisogna capire intanto quali sono le strategie alterate che portano ad un cammino di quel tipo, e questo non tanto per evidenziare cosa non riesce a fare (non serve mica un terapista, per questo: basta il parrucchiere), ma per individuare un programma terapeutico che sia adeguato alle sue difficoltà.

Per quanto riguarda l'incertezza, è vero che alcune cose "non si possono sapere", perchè il recupero dipende da molti fattori, ma con un programma terapeutico che sia adeguato si può dire "fra due mesi deve saper fare questo, fra otto mesi quest'altro, con questi esercizi eseguiti con questa modalità". Questo è un modo di lavorare sensato, verificabile ed obiettivo: fermarsi al "chi può dirlo, aspettiamo" è quantomeno privo di onestà intellettuale, oltre che poco proficuo.