la mamma chiede: ha una diparesi spastica e mi hanno detto che "non recupererà del tutto", è vero?

ciao, sonola mamma di giuseppe, un bimbo di18mesi, nato alla 33 settimana di gestazione, anossico. all'inizio nn sembravano esserci problemi,ma a 6 mesi gli è stato diagnosticato strabismo eforte ipermetropia. da quando aveva 7 mesi porto occhiali e benda e a maggio verrà operato. a 10 mesi ancora nn si reggeva seduto e abbiamo cominciatocon le fisioterapie e a 12 mesi gli è stata diagnosticato una diplegia spastica lieve. ha cominciato a gattonare a 16 mesi. ora ancora nn riesce ad alzarsi in piedi, i suoi piedini nn poggiano bene e ha un leggero ipertono. l'ultimo specialista che lo ha visitato dice che camminerà autonomamente (anche se nn recupererà al 100%),ma che per alzarsi in piedi avrà bisognodi speciali tutori e nn esclude la somministrazione di botulino e un'operazione. (insomma, la strada èancora lunga e tortuosa) ora, nonostante io abbia  fiducia nel centro e nei medici che lo seguono,mi ha lasciato un pò perplessa questa ultima diagnosi. avrei alcune domande: si può evitare l'operazione?  nn è possibile che seguendo anche altre tipi di terapie lui possa recuperare tutto? il botulino e itutori sononecessari? cosa significa che nn puòrecuperare tutto?

perdonami se sono stata "un fiume in piena", ma avrei tante cose da chiedere e vorrei fare di tutto per questo piccino che è tanto allegra e che ha tanta voglia di muoversi e giocare. ti ringrazioper avermi ascoltata
laura

Allora, molti degli argomenti su cui mi chiedi li ho già trattati, quindi ti rimando a questo post per l'uso dei tutori nelle paralisi cerebrali infantili (il riassunto è: no, non sono necessari e molto spesso anche dannosi); a questo post per i fattori che influenzano il recupero; questo post per comprendere cos'è la spasticità e i trattamenti per essa.

L'intervento può tranquillamente essere evitato, se fa una buona riabilitazione, e per "buona" intendo che faccia leva sui processi cognitivi ed informazioni carenti (con ogni probabilità ha difficoltà tattili-cinestesiche, altrimenti non camminerebbe in punta). Sicuramente migliorerà comunque anche autonomamente (come ho scritto c'è una percentuale di recupero spontaneo e riorganizzazione autonoma del sistema nervoso centrale in seguito alla lesione), e sicuramente camminerà (i bambini con diparesi arrivano a camminare autonomanente, e si alzerà comunque anche da solo con qualche strategia), il problema sarà solo qualitativo, ovvero COME camminerà. un intervento riabilitativo volto a "far muovere" e a ripetere in continuazione (il classico "non lo sai fare? te lo faccio fare 200 volte, così lo impari") è fallimentare perchè incrementa l'irradiazione e quindi l'ipertono.

Il medico allora propina immediatamente tutto l'arsenale di "armi" a sua disposizione (botulino, tutori, interventi), ma questi sono approcci che cercano di curare l'ultimo anello di una catena molto, molto più complessa. Questo iter, tipico di questi bambini, potrebbe tranquillamente essere evitato nella maggior parte dei casi. Per di più molto spesso i problemi "classici" delle PCI (lussazione delle anche, retrazioni, scoliosi, ecc.) sono danni causati dalla stessa "riabilitazione" (piano di statica, cammino alle parallele quando non è stata acquisita la posizione seduta e quella in stazione eretta autonoma, "ginnastica" che incrementa la spasticità, ecc.), per cui il paradosso è causare un male e poi metterci le "pezze" sbagliate per curarlo.

Ora, il succo è questo: noi non possiamo cancellare la lesione, al momento non ci è ancora possibile con gli strumenti che abbiamo. Io personalmente intendo questo quando penso a "non può recuperare tutto". Il medico probabilmente intende semplicemente "si vedrà sempre".

Come terapista invece mi sento di dirle che e' assai probabile però, che trattandosi di una diparesi lieve, con una riabilitazione volta al recupero delle strategie per il controllo dell'ipertono, per il superamento dei deficit percettivi e dei problemi cognitivi specifici connessi con ogni paralisi cerebrale infantile, il bambino possa avvicinarsi molto ad un cammino "normale". Mi sento di dirle con assoluta certezza che con un approccio tutori-botox-intervento-ginnastica-tutine e via dicendo tali possibilità sono assai più scarse. Io ad esempio personalmente sconsiglierei caldamente il gattonamento (legga qui), il bendaggio (non favorisce la frammentazione occhi-capo-tronco incrementando la tendenza a "muoversi in blocco" piuttosto che a singolarizzare i movimenti) ed anche il cammino in questa fase, è ancora troppo piccolo e non in grado di controllare la patologia, per cui tali attività la strutturano ulteriormente.

Il bambino camminerà in ogni caso, quindi per questo non si stia a preoccupare: se vuole però provo a darle dei contatti nella sua città (se ne ho, ovviamente) per una riabilitazione come si deve. provi a chiamarmi. in bocca al lupo