sono Federica un istruttore per il minorato della vista e operatore della stimolazione basale. Sto seguendo Letizia una bimba con la diagnosi di encefalopatia distonico-epilettica con alterazione dei nuclei della base, scarso accrescimento e microcefalia. presenta episodi pluriquotidiani, anche ogni 2 minuti, di iperestensione del tronco e del capo con deviazione a dx e iperestensione dell'arto superiore omolaterale (distonie). sembra che tutto sia associato a dolore molto forte perchè Letizia piange e smette poi quando le passa la contrazione e poi ricomincia quando dopo anche un minuto gliene viene un'altra. è assente il controllo del capo, grave ipotonia assiale, ipertono degli arti, piedi in equinismo. Insomma la piccola ha una tetraparesi spastico-distonica molto grave. Non è possibile trattarla con il botulino perchè secondo l'ultimo esperto dovrebbero iniettarglielo in tutti i muscoli perciò stanno valutando la pompa al baclofene. il mio lavoro è quello di stimolarla dal punto di vista visivo ma è difficile chiaramente l'aggancio viste le continue contrazioni. purtroppo è difficile stimolarla anche utilizzando gli altri canali, ma ha fatto tanti progressi insistendo molto!!! Accetta di buon grado i massaggi e i vari esercizi che le faccio fare, alzare le braccia, le gambine, ruotolare ecc...e dopo un anno sono riuscita a portarla ad accettare di stare a pancia in giù...contrazioni permettendo. la fisioterapista la vede pochissimo una volta al mese massimo e purtroppo non ci è di grande aiuto. Volevo chiederti se ci sono degli ausili tipo standing o posture che potrebbero aiutarci a farla migliorare. Seguo altri bimbi e tutti hanno molti ausili, tutine, triangolino, standing, posture varie, lei non ha proprio nulla e poi accusano la madre e la nonna di tenere la bimba fissa in braccio...ma dove la devono mettere mi chiedo io se hanno solo la carrozzina e la devono tenere all'asilo (dove va per 3 ore al gg). Ti ringrazio molto. saluti federica
Le distonie sono un elemento veramente difficoltoso da trattare, soprattutto quando si tratta di distonie di tutto il corpo. la distonia, come definizione, è la contrazione contemporanea di un muscolo (ad esempio, il flessore del gomito) e del suo antagonista (l'estensore). ne risulta un movimento, di solito in torsione , che si presenta di solito all'intenzione di movimento volontario, ma anche al solo "pensiero" di movimento. Mi spiego: in sostanza, anche il solo immaginare di volersi muovere, scatena la distonia. Per controllare le distonie, almeno in parte, bisogna agire su più fronti (fermo restando che sarebbe idoneo un trattamento specifico per i deficit cognitivo/percettivi che causano le distonie, ma tant'è):
1) trovare un sistema di postura adeguato o una posizione che almeno in minima parte aiuti la bambina a controllare queste distonie. NON VANNO BENE SISTEMI COSTRITTIVI: assolutamente NO standing o sedie molto rigide, così come non vanno bene sistemi troppo "liberi", girelli e simili. Quello che le serve, almeno per fare un è un sistema o una posizione che le dia un CONTATTO TATTILE (che aiuta a controllare la distonia) a livello del tronco, ma che non sia eccessivamente costrittivo (perchè se il sistema è "rigido" lei "spinge" di più). Non ho capito quanti anni ha, ma se riesce a stare in posizione long sitting ti consiglierei di provare lo Squiggles, che è una seduta posturale per tenere i bambini in posizione long sitting mentre fanno attività. Di solito sono particolarmente adatti per i bambini distonici perchè non sono rigidi, ma fatti con tubi morbidi che si sistemano a seconda del bambino. ce ne sono due modelli (almeno di quelli che conosco io) , uno che contiene il bacino ed uno meno contenitivo, bisognerebbe provarli entrambi per vedere quale sia meglio. Questo qui è quello meno contenitivo, ma la stessa ditta fa anche l'altro:
2) cominciare ad evitare categoricamente tutti i comportamenti e le espressioni che indicano movimento attivo, e quindi NON utilizzare con lei verbi come: prendi, tocca, schiaccia, andiamo a prendere, andiamo a colorare, tira, dai, muoviti, eccetera.
togliere tutto questo e scoraggiare i movimenti attivi. piuttosto bisogna incoraggiare una capcità che sicuramente sarà estremamente lacunosa, che è quella di farsi condurre. ovvero, di fare in modo che sia l'adulto a guidare il movimento mentre lei assolutamente non deve fare niente.
3) quindi: utilizzare le tavole grandi con i disegni tattili bianco e neri (l'attenzione visiva unita alle informazioni tattili sicuramente aiuta nel controllo delle distonie) dicendo: tu non devi fare niente, ti faccio sentire io, resta morbida, ti aiuto io, senti, ecc. NON dire "andiamo a sentire" o "prova a ..." perchè queste tipologie di espressione incrementano il movimento attivo che le causa le distonie. Inoltre evitare, all'interno della richiesta nell'attività diidattica, tutte le sollecitazioni emotive (es. ora il cagnolino ti dà un bacio) che di solito scatenano "crisi" distoniche molto forti. bisogna fare in modo che lei sia condotta a sentire, mentre guarda la mano che tocca, senza opporre resistenza e senza utilizzare movimenti attivi. Si può aiutare commentando con vocalizzi che indichino la sensazione che la bimba va a sentire, se necessario dare un aiuto tattile a livello del volto per mantenere la testa mentre guarda, ma assolutamente mai costringere il movimento. bisogna osservare che a mano a mano l'attenzione visiva aumenta e parallelamente le distonie diminuiscono. SE non diminuiscono nel tempo, significa che stai sbagliando qualcosa: ad esempio la posizione, la richiesta, la posizione del sussidio, le parole che usi, il tono, la posizione tua rispetto a lei, il tipo di movimento, eccetera. Se hai bisogno mandami un piccolo video.
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