Salve mi chiamo Nicola sono il padre di Federico un bimbo che ora ha 17 mesi e il 14 dicembre 2009 ha avuto una encefalite erpetica simplex. Siamo stati un mese in ospedale e il 14 gennaio 2010 siamo tornati a casa. Hanno trattato Federico con l'aciclovir per l'encefalite erpetica, purtroppo verso il 26 dicembre Federico è peggiorato ed è stato in stato di male epilettico...fortunatamente qualcuno lassù ci ha sentito e pian piano siamo tornati alla vita, però il virus come le risonanze evidenziano ha causato delle lesioni, e nell'unica crisi epilettica manifestata, Federico ha avuto una emiparesi sx (infatti maggiormente interessato il lobo dx anche se più lieve anche la parte sx). Siamo stati seguiti dal Dott. xxxxx perchè dopo lo stato di male oltre ad una emiparesi ha incominciato ad avere delle clonie nella parte sx (gamba braccio).
Per il discorso emiparesi, Federico nel giro di un mese ha fatto passi da gigante, (si è ammalato che aveva 15 mesi e camminava da 1) ha ricominciato a camminare certo non con un equilibrio ancora perfetto ma si muove autonomamente, si alza in piedi, sta seduto, riesce ad alzarsi un po in tutti i modi insomma, considera sia il lato sx che il dx, però ora che usciamo dalla fase acuta ha incominciato a irrigidire un po il ginocchio sx, cammina allargando un po la gamba piegando meno il ginocchio. Siamo seguiti da un fisiatra e un fisioterapista dove viviamo, facciamo terapia (3 volte a settimana 1 ora a seduta) da circa 4 settimane che consiste nel giocare cercando senza pressare di utilizzare giochi bimanuali e cercare di stabilizzare il peso del corpo al centro perchè abbiamo notato che sposta il carico il più delle volte a dx. Infatti la parte dx del corpo la muove bene senza problemi, il fisioterapista dice che bisognerebbe appunto tenere il peso su entrambe le gambe in modo che anche il ginocchio sx lavori anche per non irrigidire poi troppo nel tempo i muscoli tipo il tendine d'Achille. Per quanto riguarda la mano sx se all'inizio non la considerava e la teneva chiusa al petto ora la usa per gattonare (gattona normalmente) per tirarsi su, per aggrapparsi agli oggetti, e da qualche giorno si passa i giochi da una mano all'altra. Non solo, se la mano dx ha già qualcosa e gli proponiamo di prendere un altro oggetto lo prende con la mano sx (prima lasciavA l'oggetto che aveva sulla dx), anche qui sia il fisioterapista sia il dott. dicono che è importante coinvolgere la mano sx senza stressarlo troppo insomma ma che non se la dimentichi, non deve lasciarla indietro; anche se ancora per il momento certo è secondaria tiene gli oggetti che gli interessano intanto che esplora con la dx. Da qualche giorno abbiamo notato che camminando appunto con la gamba sx più rigida il piede tende a incurvarsi verso l'interno e il dottore ha anticipato eventualmente l'uso di un tutore se questo peggiorasse. Secondo la sua opinione, il camminare è meno grave perchè un bambino comunque vuole farlo quindi correggendo pian piano i suoi schemi che ora sembra abbia imparato dice che è guaribile...la cosa da fare attenzione è la mano sx appunto che bisogna stimolarla sempre senza eccessi ma per fargliela sempre presente per non dimenticarla. Non so come sarà il futuro...è il primo figlio e il primo caso in famiglia, tutti sono fiduciosi, ma io non voglio sentirmi dire un ma o un se fra un 1 anno da qualche dottore o cose simili..certo non posso avere neanche certezze...siamo stati sfortunati ma nella sfortuna, nostro figlio che ce l'avevano dato ormai per un vegetale, anche miracolati perchè è tornato quello di prima..certo con dei deficit motori...(altra cosa: il linguaggio..Mamma nonna nonno lo dice bene, babbo dice ba, e in generale tutte le parole pronuncia le prime sillabe...la neuropsicologa riferisce che è nella norma ancora che fino ai 18 mesi è normale poi con quello che ha avuto lui...). Riassumendo il virus gli ha causato 3 focolai, uno lobo dx uno lobo sx più lieve e uno ancora più lieve dietro in una zona di connessione dicono i dottori, certo le lesioni ci sono infatti la paura è anche per il linguaggio ma ancora dicono che è presto saperlo con certezza.
Ho letto il suo blog e come tanti mi ha colpito molto il suo modo di interpretare il suo lavoro o filosofia di vita, sono stato un po disordinato e sicuramente poco corretto nel spiegare la vicenda ma siamo ancora freschi e l'emozione gioca brutti scherzi.
Vorrei se posso avere una sua idea, naturalmente aggiungendo tutti i dettagli che servono.
Scusi gli errori e l'orario..
Saluti, Nicola
In realtà non mi ha fatto nessuna domanda, quindi farò solo dei piccoli commenti alla sua lettera.
Sicuramente, per breve che sia stata, l'esperienza "sana" prima della lesione ha dato a suo figlio una bella mano nel suo recupero: l'aver avuto un'esperienza precedente a quella patologica lo ha aiutato e potrebbe aiutarlo ancora. Comunque, al di là di questo, è importante capire cosa si può fare ORA. Io sconsiglio i tutori, ne ho parlato tantissime volte (nello specifico qui), e anche gli esercizi "di ginnastica" (tipo ripetizione di gesti, di movimenti, alzarsi-abbasarsi, ripetizione del cammino e via dicendo).
NON E' VERO CHE E' PRESTO PER SAPERE SE E' IN RITARDO SUL PIANO DEL LINGUAGGIO: il linguaggio non viene fuori da un giorno all'altro, ed il bambino non passa dal nulla al "ciao mamma buongiorno mi porti la colazione?". Bisogna che vengano valutati i prerequisiti del linguaggio (capacità di analisi ed esplorazione visiva, comprensione dell'indicazione, comprensione dello sguardo dell'adulto, utilizzo del gesto di indicazione a scopo richiestivo o dichiarativo, capacità di orientarsi in seguito a richieste verbali variabili, imitazione del gesto, associazione suono-percezione o suono-gesto, intenzionalità comunicativa, anticipazione, e via dicendo). Se questi non ci sono, o sono alterati (ed è probabile che sia così, in conseguenza della lesione), è ovvio che il bimbo non parli o parli in ritardo, e/o che successivamente il linguaggio presenti degli elementi di alterazione/incoerenza. Questi problemi vanno trattati, e non servono tre terapisti diversi (uno per il motorio, uno per il linguaggio e uno per le funzioni cognitive), perchè il linguaggio è una proprietà emergente e tutto DEVE essere trattato insieme (e a maggior ragione quando il bimbo è piccolo) affinchè il recupero sia qualitativo.
il cammino di suo figlio e l'uso che fa dei suoi processi cognitivi non sono due cose distinte e separate: il bimbo è UNO, e mettere un tutore al bimbo e farlo ripetere dei suoni in continuazione ("spezzettandolo" in parti e trattando "ognuno la sua parte") non farà emergere più miglioramenti di quanti non ne emergerebbero IN OGNI CASO (anche è comunque possibile che migliori anche molto, vista l'età e la storia clinica, ma perchè non fare in modo che tutto questo possa essere MEGLIO?). un'interazione terapeutica che gli faccia porre attenzione sugli elementi rilevanti del corpo e del mondo piuttosto che farlo ripetere gesti o suoni lo modificherebbe molto di più e molto meglio, su tutti i piani: motorio, linguistico, interattivo, ecc.
Devo dire che già l'assenza di coercizione e violenza (che vedo sempre più spesso praticare da persone che del terapista hanno solo il titolo) è comunque un buon punto di partenza.
Trovo però scandaloso che ancora si dica "è troppo presto": forse per poter dire "è troppo tardi" fra qualche anno? è vergognoso che ancora debba sentire cose tipo "fino a tre anni..." o "non parla, quindi la terapia del linguaggio non serve...": SE SI CONSIDERA IL LINGUAGGIO SOLO COME UN'AFINALISTICA EMISSIONE DI SUONI OVVIAMENTE NON SERVE, ma se al contrario si crede che il linguaggio sia un'emergenza di un sistema complesso in relazione ai suoi scopi conoscitivi, il linguaggio si tratta attraverso la riabilitazione motoria (che non si riduca ovviamente a manovre o ginnastica, altrimenti ciò è impossibile).
Senza vedere il bimbo non posso dirle cosa poter fare nello specifico, ma se ha bisogno provi a chiamarmi al telefono (per cortesia, ad orari consoni- sono purtroppo costretta a ripeterlo ogni volta visto che ricevo chiamate a qualsiasi ora e in qualsiasi giorno) vedo se riesco ad aiutarvi.
Per il discorso emiparesi, Federico nel giro di un mese ha fatto passi da gigante, (si è ammalato che aveva 15 mesi e camminava da 1) ha ricominciato a camminare certo non con un equilibrio ancora perfetto ma si muove autonomamente, si alza in piedi, sta seduto, riesce ad alzarsi un po in tutti i modi insomma, considera sia il lato sx che il dx, però ora che usciamo dalla fase acuta ha incominciato a irrigidire un po il ginocchio sx, cammina allargando un po la gamba piegando meno il ginocchio. Siamo seguiti da un fisiatra e un fisioterapista dove viviamo, facciamo terapia (3 volte a settimana 1 ora a seduta) da circa 4 settimane che consiste nel giocare cercando senza pressare di utilizzare giochi bimanuali e cercare di stabilizzare il peso del corpo al centro perchè abbiamo notato che sposta il carico il più delle volte a dx. Infatti la parte dx del corpo la muove bene senza problemi, il fisioterapista dice che bisognerebbe appunto tenere il peso su entrambe le gambe in modo che anche il ginocchio sx lavori anche per non irrigidire poi troppo nel tempo i muscoli
Ho letto il suo blog e come tanti mi ha colpito molto il suo modo di interpretare il suo lavoro o filosofia di vita, sono stato un po disordinato e sicuramente poco corretto nel spiegare la vicenda ma siamo ancora freschi e l'emozione gioca brutti scherzi.
Vorrei se posso avere una sua idea, naturalmente aggiungendo tutti i dettagli che servono.
Scusi gli errori e l'orario..
Saluti, Nicola
In realtà non mi ha fatto nessuna domanda, quindi farò solo dei piccoli commenti alla sua lettera.
Sicuramente, per breve che sia stata, l'esperienza "sana" prima della lesione ha dato a suo figlio una bella mano nel suo recupero: l'aver avuto un'esperienza precedente a quella patologica lo ha aiutato e potrebbe aiutarlo ancora. Comunque, al di là di questo, è importante capire cosa si può fare ORA. Io sconsiglio i tutori, ne ho parlato tantissime volte (nello specifico qui), e anche gli esercizi "di ginnastica" (tipo ripetizione di gesti, di movimenti, alzarsi-abbasarsi, ripetizione del cammino e via dicendo).
NON E' VERO CHE E' PRESTO PER SAPERE SE E' IN RITARDO SUL PIANO DEL LINGUAGGIO: il linguaggio non viene fuori da un giorno all'altro, ed il bambino non passa dal nulla al "ciao mamma buongiorno mi porti la colazione?". Bisogna che vengano valutati i prerequisiti del linguaggio (capacità di analisi ed esplorazione visiva, comprensione dell'indicazione, comprensione dello sguardo dell'adulto, utilizzo del gesto di indicazione a scopo richiestivo o dichiarativo, capacità di orientarsi in seguito a richieste verbali variabili, imitazione del gesto, associazione suono-percezione o suono-gesto, intenzionalità comunicativa, anticipazione, e via dicendo). Se questi non ci sono, o sono alterati (ed è probabile che sia così, in conseguenza della lesione), è ovvio che il bimbo non parli o parli in ritardo, e/o che successivamente il linguaggio presenti degli elementi di alterazione/incoerenza. Questi problemi vanno trattati, e non servono tre terapisti diversi (uno per il motorio, uno per il linguaggio e uno per le funzioni cognitive), perchè il linguaggio è una proprietà emergente e tutto DEVE essere trattato insieme (e a maggior ragione quando il bimbo è piccolo) affinchè il recupero sia qualitativo.
il cammino di suo figlio e l'uso che fa dei suoi processi cognitivi non sono due cose distinte e separate: il bimbo è UNO, e mettere un tutore al bimbo e farlo ripetere dei suoni in continuazione ("spezzettandolo" in parti e trattando "ognuno la sua parte") non farà emergere più miglioramenti di quanti non ne emergerebbero IN OGNI CASO (anche è comunque possibile che migliori anche molto, vista l'età e la storia clinica, ma perchè non fare in modo che tutto questo possa essere MEGLIO?). un'interazione terapeutica che gli faccia porre attenzione sugli elementi rilevanti del corpo e del mondo piuttosto che farlo ripetere gesti o suoni lo modificherebbe molto di più e molto meglio, su tutti i piani: motorio, linguistico, interattivo, ecc.
Devo dire che già l'assenza di coercizione e violenza (che vedo sempre più spesso praticare da persone che del terapista hanno solo il titolo) è comunque un buon punto di partenza.
Trovo però scandaloso che ancora si dica "è troppo presto": forse per poter dire "è troppo tardi" fra qualche anno? è vergognoso che ancora debba sentire cose tipo "fino a tre anni..." o "non parla, quindi la terapia del linguaggio non serve...": SE SI CONSIDERA IL LINGUAGGIO SOLO COME UN'AFINALISTICA EMISSIONE DI SUONI OVVIAMENTE NON SERVE, ma se al contrario si crede che il linguaggio sia un'emergenza di un sistema complesso in relazione ai suoi scopi conoscitivi, il linguaggio si tratta attraverso la riabilitazione motoria (che non si riduca ovviamente a manovre o ginnastica, altrimenti ciò è impossibile).
Senza vedere il bimbo non posso dirle cosa poter fare nello specifico, ma se ha bisogno provi a chiamarmi al telefono (per cortesia, ad orari consoni- sono purtroppo costretta a ripeterlo ogni volta visto che ricevo chiamate a qualsiasi ora e in qualsiasi giorno) vedo se riesco ad aiutarvi.
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