Ciao Fabiana,
mercoledì abbiamo incontrato la tua collega Maria Rosaria. Dopo averci chiesto come eravamo approdati a questo metodo visto che nel salernitano, in Italia e nel resto d'Europa non ha una grande diffusione [concorderai anche tu sul fatto che e' molto più semplice imparare quelle quattro scemenze della fisioterapia classica piuttosto che aggiornarsi sulle continue scoperte delle neuroscienze ed adattare i singoli esercizi per ogni singolo bambino], ha letto le tue valutazioni e visto le bambine, più che altro I. perché M. aveva sonno ed era infastidita. Concordando con quello che tu avevi scritto ha aggiunto alcuni esercizi per I.: per il sistema visivo esercizi per la frammentazione della sguardo a capo fermo e per la coordinazione occhio/capo utilizzando figure che compaiono e scompaiono su un tabellone; esercizi bimanuali con tavolette tattili poste nello spazio anteriore da nascondere con le manine ed esercizi con animaletti sulla lavagna magnetica da far muovere lentamente (questi sono forse un pò difficili per ora perché I. si protende tutta sulla lavagna per portare gli animaletti alla bocca - o probabilmente non sono riuscita a farle capire il senso del gioco). Inoltre mi ha suggerito di attaccare delle superfici morbide o ruvide ai cubi e di preferire la posizione long-sitting ma con il tronco leggermente inclinato perché per il momento è più facilitante.
Con lei abbiamo concordato un appuntamento a settimana, almeno per ora. Gli esercizi dovrei farglieli fare io ma Maria Rosaria si sta impegnando per cercare qualcuno nella nostra zona che mi possa aiutare. Io intanto sto preparando tutto il materiale occorrente e sto iniziando gli esercizi. Mia cognata (la pediatra) mi ha chiesto come le bambine hanno preso questa nuova terapia ed io: «Non si sono mai divertite tanto!».
Ed ora passiamo alla parte veramente più divertente (si fa per dire): la nostra ex terapista non riesce a rassegnarsi all' idea che io possa pensare che qualcuno sia più bravo di lei (non ha capito che il punto non e' questo) e che metta in discussione tutto il lavoro da lei finora svolto. I suoi commenti sono stati: io non userei mai questo metodo con i bambini (e che significa?)...noi siamo aperti a tutte le metodiche e prendiamo ciò che di buono insegnano, loro invece si chiudono rifiutando le statiche, il bustino, ecc... noi guidiamo il bambino verso un movimento armonico, loro lo tengono fermo, non fanno una riabilitazione motoria... se le mettiamo in piedi e' per preservare le anche per cui poi se in futuro le bambine hanno dei problemi la responsabilità non e' nostra.... e dulcis in fundo: comunque per piacere pero' I. la devi mettere sulla statica altrimenti perdiamo tutto quello che abbiamo ottenuto!!!!!!
Sono curiosa di quelli che saranno i tuoi commenti.
Domani vado a parlare con la neuropsichiatra del centro che le segue, anzi che le seguiva, per giustificare il mio allontanamento dal centro, poi ti faro' sapere!
Meno male che io la mia scelta l'ho fatta altrimenti con le pressioni psicologiche che ti fanno... e' disgustoso!!!!!
Mi chiedo e vorrei chiedere a questi grandi signori come mai se io spiego, anche a quelli che non sanno cosa significhi PCI o tetraparesi o spasticita', le cose che tu e Maria Rosaria mi avete detto, mi dicono che gli sembra un approccio sensato? Ma a questo punto dovrei parlargli di onesta' intellettuale e non credo che potrebbero capire...
Io spero soltanto di riuscire ad aiutare le mie bambine in questo difficile percorso non dimenticando che la felicita' e la crescita avvengono durante la scalata (me lo sono stampato e attaccato sulla parete per non scordarmelo!!!!!!!).
Grazie di tutto e a prestissimo.
Un abbraccio
P.
Cara P,
mi fa piacere sentirti così entusiasta, Maria Rosaria è una collega eccezionale, e davvero brava, quindi so di avervi lasciate (tutte) in mani non buone, ottime. concorderai con me però che una volta a settimana come tempi è un pò dura, per quanto tu possa mettertici d'impegno, soprattutto per M. che ha bisogno proprio di un lavoro molto specifico, quindi spero vivamente che riusciate a trovare qualcuno più vicino, con l'aiuto e la supervisione di Maria Rosaria.
sono molto, molto felice di sentire inoltre come già il tuo linguaggio, relativamente alle bambine, sia cambiato: coordinazione occhio-capo, frammentazione, attività bimanuale, sistema visivo... altro che spasticità e riflesso e via discorrendo! trovo che anche per un genitore sia bello scoprire che questi bambini sono degli esseri complessissimi, e non delle marionette da impalare sulla statica.
ma veniamo a noi. rispondo subito ai commenti (soliti, banali, sentiti più e più volte) di terapisti, medici e blablabla:
mi fa piacere sentirti così entusiasta, Maria Rosaria è una collega eccezionale, e davvero brava, quindi so di avervi lasciate (tutte) in mani non buone, ottime. concorderai con me però che una volta a settimana come tempi è un pò dura, per quanto tu possa mettertici d'impegno, soprattutto per M. che ha bisogno proprio di un lavoro molto specifico, quindi spero vivamente che riusciate a trovare qualcuno più vicino, con l'aiuto e la supervisione di Maria Rosaria.
sono molto, molto felice di sentire inoltre come già il tuo linguaggio, relativamente alle bambine, sia cambiato: coordinazione occhio-capo, frammentazione, attività bimanuale, sistema visivo... altro che spasticità e riflesso e via discorrendo! trovo che anche per un genitore sia bello scoprire che questi bambini sono degli esseri complessissimi, e non delle marionette da impalare sulla statica.
ma veniamo a noi. rispondo subito ai commenti (soliti, banali, sentiti più e più volte) di terapisti, medici e blablabla:
1. io non userei mai questo metodo con i bambini: permettimi di dire che questa terapista non userebbe questo metodo con nessuno, visto che piazza i bambini sulla statica e se ne lava le mani. il fatto che lei non lo farebbe non significa affatto che non sia la cosa più sensata da fare, anzi.
2. noi siamo aperti a tutte le metodiche e prendiamo ciò che di buono insegnano, loro invece si chiudono: essere "aperti a tutto" vuol dire "non sapere cosa si sta facendo". ricordatevi che dietro tutto quello che viene fatto, c'è una teoria dietro, anche se non è esplicitata verbalmente da chi la utilizza (anche perchè spesso purtroppo non lo sa nemmeno lui, che tristezza). se il bambino viene spinto a destra e a sinistra, o pigiato nei punti grilletto, la teoria è il bambino si muove per riflessi. se viene allungato passivamente, la teoria è la percezione è un processo passivo. sappiamo ormai che queste cose sono ormai barzellette su cui ridere ad una cena tra terapisti (quelli veri, intendo). l'avere una teoria dietro spiega cosa si sta facendo: fare di tutto un pò vuol dire semplicemente che non si ha la più pallida idea di cosa ci sta spingendo ad effettuare quella mossa terapeutica (e infatti se poi hanno problemi, non è colpa nostra, già, e allora di chi è?!). se inoltre "chiudersi" significa rifiutarsi di impalare i bambini come robocop, sapendo che questo non servirà a nulla se non a peggiorare la situazione, ebbene, io mi voglio chiudere e basta. e soprattutto mi rifiuto di aprirmi a gente che si rifiuta di andare a studiare e poi mette le mani addosso ai pazienti, vergogna!
3. noi guidiamo il bambino verso un movimento armonico, loro lo tengono fermo, non fanno una riabilitazione motoria: a me (e guarda un pò anche ai neuroscienziati di tutto il mondo, incredibile che casualità!) risulta che il movimento scaturito dalla stimolazione dei riflessi, dalla metodica Bobath, o addirittura dallo sfruttamento dell'irradiazione secondo Kabat, porti il bambino ad un movimento tutt'altro che armonico, ma anzi organizzato secondo la patologia. tra parentesi, questa terapista non ha idea di come funzioni l'ETC, perchè i miei bambini "fermi" non ci stanno proprio: semplicemente imparano a muoversi gradualmente, a mano a mano tirando fuori comportamenti sempre più complessi. non mi risulta inoltre che tenere dritto un bambino legato sia "insegnargli a muoversi" nè tantomeno "promuovere un movimento armonico" (senza contare i tutori che di armonico hanno ben poco).
che non facciamo riabilitazione motoria, ah beh, almeno su questo ha ragione: facciamo riabilitazione neurocognitiva.
4. se le mettiamo in piedi e' per preservare le anche: questa è proprio un'idiozia, anche se purtroppo largamente condivisa (probabilmente perchè una statica costerà, non lo so, diecimila euro?).
mettere in piedi in modo coatto un bambino che non riesce a starci, aumenta l'irradiazione e la RAAS (ma questa terapista non saprà neanche cos'è, immagino: glie lo spiego io, è la Reattività Abnorme Allo Stiramento), e quindi non preserva le anche, le lussa. l'idiozia poi delle ossa e dell'osteoporosi (motivo per cui di solito viene propinata la statica) è totale: le trabecole ossee si costruiscono sì con il carico, ma graduale ed in armonia con lo sviluppo dei comportamenti motori del resto del corpo (se il tronco non tiene, il capo non resta dritto... ci siamo capiti), ed il centramento della testa femorale avviene non per verticalizzazione ma per costruzione di informazioni cinestesiche (un pò come per la spalla, via). esercizi con informazioni cinestesiche non solo ovviano al problema senza lussare le anche ma fanno in modo che il movimento emergente sia non legato (o comunque meno legato) all'ipertono degli adduttori. spiegalo, alla tua (ex) terapista, magari si mette una mano sulla coscienza e decide di mettersi a studiare.
5. comunque per piacere pero' I. la devi mettere sulla statica altrimenti perdiamo tutto quello che abbiamo ottenuto: beh, quello che hanno ottenuto è un tronco ipotonico con degli arti inferiori ipertonici (guarda caso, soprattutto agli adduttori) ed una bambina con grossi problemi di sistema visivo ed irradiazione. con questo non voglio dire che sia tutta colpa loro: il 30% sarà colpa della patologia, via.
2. noi siamo aperti a tutte le metodiche e prendiamo ciò che di buono insegnano, loro invece si chiudono: essere "aperti a tutto" vuol dire "non sapere cosa si sta facendo". ricordatevi che dietro tutto quello che viene fatto, c'è una teoria dietro, anche se non è esplicitata verbalmente da chi la utilizza (anche perchè spesso purtroppo non lo sa nemmeno lui, che tristezza). se il bambino viene spinto a destra e a sinistra, o pigiato nei punti grilletto, la teoria è il bambino si muove per riflessi. se viene allungato passivamente, la teoria è la percezione è un processo passivo. sappiamo ormai che queste cose sono ormai barzellette su cui ridere ad una cena tra terapisti (quelli veri, intendo). l'avere una teoria dietro spiega cosa si sta facendo: fare di tutto un pò vuol dire semplicemente che non si ha la più pallida idea di cosa ci sta spingendo ad effettuare quella mossa terapeutica (e infatti se poi hanno problemi, non è colpa nostra, già, e allora di chi è?!). se inoltre "chiudersi" significa rifiutarsi di impalare i bambini come robocop, sapendo che questo non servirà a nulla se non a peggiorare la situazione, ebbene, io mi voglio chiudere e basta. e soprattutto mi rifiuto di aprirmi a gente che si rifiuta di andare a studiare e poi mette le mani addosso ai pazienti, vergogna!
3. noi guidiamo il bambino verso un movimento armonico, loro lo tengono fermo, non fanno una riabilitazione motoria: a me (e guarda un pò anche ai neuroscienziati di tutto il mondo, incredibile che casualità!) risulta che il movimento scaturito dalla stimolazione dei riflessi, dalla metodica Bobath, o addirittura dallo sfruttamento dell'irradiazione secondo Kabat, porti il bambino ad un movimento tutt'altro che armonico, ma anzi organizzato secondo la patologia. tra parentesi, questa terapista non ha idea di come funzioni l'ETC, perchè i miei bambini "fermi" non ci stanno proprio: semplicemente imparano a muoversi gradualmente, a mano a mano tirando fuori comportamenti sempre più complessi. non mi risulta inoltre che tenere dritto un bambino legato sia "insegnargli a muoversi" nè tantomeno "promuovere un movimento armonico" (senza contare i tutori che di armonico hanno ben poco).
che non facciamo riabilitazione motoria, ah beh, almeno su questo ha ragione: facciamo riabilitazione neurocognitiva.
4. se le mettiamo in piedi e' per preservare le anche: questa è proprio un'idiozia, anche se purtroppo largamente condivisa (probabilmente perchè una statica costerà, non lo so, diecimila euro?).
mettere in piedi in modo coatto un bambino che non riesce a starci, aumenta l'irradiazione e la RAAS (ma questa terapista non saprà neanche cos'è, immagino: glie lo spiego io, è la Reattività Abnorme Allo Stiramento), e quindi non preserva le anche, le lussa. l'idiozia poi delle ossa e dell'osteoporosi (motivo per cui di solito viene propinata la statica) è totale: le trabecole ossee si costruiscono sì con il carico, ma graduale ed in armonia con lo sviluppo dei comportamenti motori del resto del corpo (se il tronco non tiene, il capo non resta dritto... ci siamo capiti), ed il centramento della testa femorale avviene non per verticalizzazione ma per costruzione di informazioni cinestesiche (un pò come per la spalla, via). esercizi con informazioni cinestesiche non solo ovviano al problema senza lussare le anche ma fanno in modo che il movimento emergente sia non legato (o comunque meno legato) all'ipertono degli adduttori. spiegalo, alla tua (ex) terapista, magari si mette una mano sulla coscienza e decide di mettersi a studiare.
5. comunque per piacere pero' I. la devi mettere sulla statica altrimenti perdiamo tutto quello che abbiamo ottenuto: beh, quello che hanno ottenuto è un tronco ipotonico con degli arti inferiori ipertonici (guarda caso, soprattutto agli adduttori) ed una bambina con grossi problemi di sistema visivo ed irradiazione. con questo non voglio dire che sia tutta colpa loro: il 30% sarà colpa della patologia, via.
è sconcertante ogni giorno come, svincolati da ogni altro fine, che purtroppo lega chi si occupa di questi bambini, le persone che non sanno nulla di riabilitazione trovino il senso: è un peccato che quando si è "dentro" purtroppo sia difficile orientarsi, sballottati qua e là dai sensi di colpa, da una parte, e come dici tu dalle pressioni psicologiche che la sopraccitata gente del mestiere propina ai genitori a causa dei suddetti fini.
per quanto riguarda il piacere della scalata... probabilmente è proprio per questo che ho scelto questo lavoro. se avessi trattato i pazienti ortopedici, probabilmente sarebbe stato tutto più semplice. ho scelto i pazienti neurolesi, per di più bambini, perchè pur essendo una persona abbastanza mite (anche se non si direbbe, vista la pressione che sale ogni volta che sento delle aberrazioni riabilitative) mi piace la lotta là dove bisogna combattere a mani nude contro una patologia che è un nemico più grosso di te... ma più stupido.
ti abbraccio, a te e alle bambine.
per quanto riguarda il piacere della scalata... probabilmente è proprio per questo che ho scelto questo lavoro. se avessi trattato i pazienti ortopedici, probabilmente sarebbe stato tutto più semplice. ho scelto i pazienti neurolesi, per di più bambini, perchè pur essendo una persona abbastanza mite (anche se non si direbbe, vista la pressione che sale ogni volta che sento delle aberrazioni riabilitative) mi piace la lotta là dove bisogna combattere a mani nude contro una patologia che è un nemico più grosso di te... ma più stupido.
ti abbraccio, a te e alle bambine.
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