Ciao, sono la mamma di I. leggo spesso i tuoi interventi sul forum e vorrei un tuo consiglio: mia figlia ha nove anni una tetraparesi spastica e cvi, ho fatto la visita con il dott F. su consiglio anche della terapista e lui ha proposto un intervento chirurgico di allungamento agli adduttori per migliorare il colpo di vento e prevenire deformazioni, e intervenire anche sui piedi. I. avrebbe i tutori gamba piede, la statica ecc. ma ha sempre accettato poco le costrizioni e noi non abbiamo insistito, secondo i vari pareri ci sono gia' delle retrazioni vorrrei sapere se gli interventi ad un certo punto fanno parte della prassi nelle pci ? mi puoi consigliare qualche libro sulla riabilitazione neurocognitiva? siamo seguiti da un centro ma hanno una mentalita' molto ristretta, abitiamo vicino a Venezia.
Ciao e grazie L.
ps. tempo fa ho chiesto informazioni sul metodo Perfetti alla mia terapista ma mi ha detto che funziona solo sui bambini cognitivamente "normali" ,ma comunque non lo applicano usano il bobath e basta.
Ciao L,
devo risponderti che purtroppo in molti casi gli interventi chirurgici sono prassi nelle pci trattate con terapia tradizionale (addirittura si parla di chirurgia ortopedica preventiva, figurati), perchè difficilmente nel trattamento si insegna al bambino a controllare l'ipertono, ma anzi viene sfruttata l'irradiazione e la spasticità portata alle stelle con l' "aiuto" di tutori e statica. logica conseguenza è che la spasticità aumenta e quindi ad un certo punto arrivano le retrazioni, e quindi i conseguenti "signora è da operare" (in particolare i bambini del dottor F., di cui parlando in tutta onestà, in termini professionali non ho nessunissima stima).
il problema è questo, e te lo riassumo brevemente: puoi fare tutti gli interventi che vuoi, ma nella stragrande maggior parte dei casi, se non fai un lavoro prima e dopo l'intervento sul controllo dell'ipertono, sullo sfruttamento del rilasciamento e via dicendo, checchè te ne dicano, tempo due-tre anni e tornerà nella stessa situazione di prima. allora cominceranno a rioperare, e quando non ci sarà più niente da tagliare diranno "signora, è così punto e basta".
la bambina ha nove anni, e ne ha tanti altri davanti a sè. in una tetraparesi spastica i problemi percettivi (tattili, cinestesici, ecc.) fanno da padroni, con un intervento peggioreranno sicuramente. i bambini grandi che parlano e che vengono operati, comunicano cose del tipo "mi hanno cambiato le gambe, non so più come usarle". in bambini con problemi cognitivi questo diventa un problema ancora più grave, perchè non riescono più a riorganizzarsi.
ho una bimba in trattamento, venuta da me a nove anni dopo un intervento doppio ai piedi, che prima, anche se male, camminava. la mamma me l'ha portata perchè nonostante "l'intervento è riuscito perfettamente!" la bimba non sta più neanche in piedi. è la solita storia: non è riaggiustanto "il pezzo" che la situazione migliora. è dando gli strumenti per una nuova riorganizzazione. l'intervento può servire a volte per fare "il salto di qualità", ma solo dopo che al bimbo siano state date strategie nuove (e quindi non strategie sulla patologia) per poterlo sfruttare al meglio.
ho parlato ovviamente in linee molto generali, ma nello specifico non vedendo la bambina non posso dirti quali siano effettivamente le necessità di intervenire o meno ed in che modo, il mio è ovviamente un parlare al di là del caso specifico.
certo è che se la bimba ha dolori, o le retrazioni inficiano atti quotidiani (mettere le scarpe, o infilare i pantaloni, ecc.) l'intervento va fatto in ogni caso. ti consiglio però di cambiare tipo di approccio riabilitativo già prima dell'intervento. per quanto riguarda i libri, vedi qui oppure vedi sul mio sito nella sezione "bibliografia" c'è qualcosa di specifico sui bambini.
un'ultima cosa: l'espressione "colpo di vento" mi fa sorridere (con amarezza, purtroppo), così come "paracadute" e cose del genere. questa terminologia non fa proprio parte del mio lessico di riabilitatore, i bambini non sono mica delle barche a vela. noi parliamo di controllo dell'ipertono, capacità di organizzare la base d'appoggio, coordinazione occhio-piede, capacità di frammentazione bacino-tronco-arti inferiori. il colpo di vento lo lasciamo ai velisti.
ps. devi rispondere alla terapista di tua figlia che si sbaglia. l'ETC non funziona neanche per i bambini "cognitivamente normali" (che vorrà dire poi... bah): funziona solo su quelli SANI!! comunque tanto effettivamente a che serve studiare, se poi si mettono i bambini sul pallone (ma solo quelli cognitivamente "non normali" forse? quelli normali magari li lasciano a noi così almeno non restiamo senza lavoro?)... mannaggia l'ignoranza... comunque, proverò a vedere se posso far scrivere qualcosa a qualche genitore di bambino con problemi cognitivi trattato con ETC (qualche genitore che legge, si offre volontario?). forse la tua terapista non sa che gli esercizi si fanno a seconda del livello cognitivo del bambino, e che ovviamente ad un bimbo molto grave non chiederò dimmi da cosa hai riconosciuto che era l'altezza numero quattro dietro la tua schiena e non la cinque, ma farò ben altro; inoltre l'ETC promuove in assoluto l'evoluzione cognitiva del bambino: dubito invece che stare su un pallone o farsi spingere a destra e a sinistra da seduti promuova alcunchè.
e a parte tutto, resta comunque il fatto che tutti i bambini con disturbi motori hanno problemi cognitivi specifici, causati dal fatto che semplicemente si muovono in modo alterato. anche quelli con intelligenza normale, hanno sicuramente problemi a livello di percezione (quale modalità, diversa a seconda del caso), di analisi somestesica (a causa del problema motorio), problemi spaziali (idem), che sono problemi specifici delle funzioni corticali superiori (e non sono problemi a carico dell'intelligenza, ma disturbi specifici), e vanno trattati. peccato che gli unici che se ne accorgano, più o meno, siamo noi.
Ciao e grazie L.
ps. tempo fa ho chiesto informazioni sul metodo Perfetti alla mia terapista ma mi ha detto che funziona solo sui bambini cognitivamente "normali" ,ma comunque non lo applicano usano il bobath e basta.
Ciao L,
devo risponderti che purtroppo in molti casi gli interventi chirurgici sono prassi nelle pci trattate con terapia tradizionale (addirittura si parla di chirurgia ortopedica preventiva, figurati), perchè difficilmente nel trattamento si insegna al bambino a controllare l'ipertono, ma anzi viene sfruttata l'irradiazione e la spasticità portata alle stelle con l' "aiuto" di tutori e statica. logica conseguenza è che la spasticità aumenta e quindi ad un certo punto arrivano le retrazioni, e quindi i conseguenti "signora è da operare" (in particolare i bambini del dottor F., di cui parlando in tutta onestà, in termini professionali non ho nessunissima stima).
il problema è questo, e te lo riassumo brevemente: puoi fare tutti gli interventi che vuoi, ma nella stragrande maggior parte dei casi, se non fai un lavoro prima e dopo l'intervento sul controllo dell'ipertono, sullo sfruttamento del rilasciamento e via dicendo, checchè te ne dicano, tempo due-tre anni e tornerà nella stessa situazione di prima. allora cominceranno a rioperare, e quando non ci sarà più niente da tagliare diranno "signora, è così punto e basta".
la bambina ha nove anni, e ne ha tanti altri davanti a sè. in una tetraparesi spastica i problemi percettivi (tattili, cinestesici, ecc.) fanno da padroni, con un intervento peggioreranno sicuramente. i bambini grandi che parlano e che vengono operati, comunicano cose del tipo "mi hanno cambiato le gambe, non so più come usarle". in bambini con problemi cognitivi questo diventa un problema ancora più grave, perchè non riescono più a riorganizzarsi.
ho una bimba in trattamento, venuta da me a nove anni dopo un intervento doppio ai piedi, che prima, anche se male, camminava. la mamma me l'ha portata perchè nonostante "l'intervento è riuscito perfettamente!" la bimba non sta più neanche in piedi. è la solita storia: non è riaggiustanto "il pezzo" che la situazione migliora. è dando gli strumenti per una nuova riorganizzazione. l'intervento può servire a volte per fare "il salto di qualità", ma solo dopo che al bimbo siano state date strategie nuove (e quindi non strategie sulla patologia) per poterlo sfruttare al meglio.
ho parlato ovviamente in linee molto generali, ma nello specifico non vedendo la bambina non posso dirti quali siano effettivamente le necessità di intervenire o meno ed in che modo, il mio è ovviamente un parlare al di là del caso specifico.
certo è che se la bimba ha dolori, o le retrazioni inficiano atti quotidiani (mettere le scarpe, o infilare i pantaloni, ecc.) l'intervento va fatto in ogni caso. ti consiglio però di cambiare tipo di approccio riabilitativo già prima dell'intervento. per quanto riguarda i libri, vedi qui oppure vedi sul mio sito nella sezione "bibliografia" c'è qualcosa di specifico sui bambini.
un'ultima cosa: l'espressione "colpo di vento" mi fa sorridere (con amarezza, purtroppo), così come "paracadute" e cose del genere. questa terminologia non fa proprio parte del mio lessico di riabilitatore, i bambini non sono mica delle barche a vela. noi parliamo di controllo dell'ipertono, capacità di organizzare la base d'appoggio, coordinazione occhio-piede, capacità di frammentazione bacino-tronco-arti inferiori. il colpo di vento lo lasciamo ai velisti.
ps. devi rispondere alla terapista di tua figlia che si sbaglia. l'ETC non funziona neanche per i bambini "cognitivamente normali" (che vorrà dire poi... bah): funziona solo su quelli SANI!! comunque tanto effettivamente a che serve studiare, se poi si mettono i bambini sul pallone (ma solo quelli cognitivamente "non normali" forse? quelli normali magari li lasciano a noi così almeno non restiamo senza lavoro?)... mannaggia l'ignoranza... comunque, proverò a vedere se posso far scrivere qualcosa a qualche genitore di bambino con problemi cognitivi trattato con ETC (qualche genitore che legge, si offre volontario?). forse la tua terapista non sa che gli esercizi si fanno a seconda del livello cognitivo del bambino, e che ovviamente ad un bimbo molto grave non chiederò dimmi da cosa hai riconosciuto che era l'altezza numero quattro dietro la tua schiena e non la cinque, ma farò ben altro; inoltre l'ETC promuove in assoluto l'evoluzione cognitiva del bambino: dubito invece che stare su un pallone o farsi spingere a destra e a sinistra da seduti promuova alcunchè.
e a parte tutto, resta comunque il fatto che tutti i bambini con disturbi motori hanno problemi cognitivi specifici, causati dal fatto che semplicemente si muovono in modo alterato. anche quelli con intelligenza normale, hanno sicuramente problemi a livello di percezione (quale modalità, diversa a seconda del caso), di analisi somestesica (a causa del problema motorio), problemi spaziali (idem), che sono problemi specifici delle funzioni corticali superiori (e non sono problemi a carico dell'intelligenza, ma disturbi specifici), e vanno trattati. peccato che gli unici che se ne accorgano, più o meno, siamo noi.
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