la mamma chiede: emiparesi destra, a sei anni non considera l'emilato, come si può fare?

Buongiorno,sono una mamma di 34 anni mi chiamo Stella ho un bellissimo bimbo di 6 anni che e' colpito da emiparesi destra. Ad oggi la gamba dx e' abbastanza buona non va piu' sulle punte e soprattutto cade in maniera molto minore rispetto al passato.La cosa, invece, che mi preoccupa di piu' e' l'arto superiore dx che non utiliza quasi mai se non messo alle strette. presenta un forte spasticismo alla mano e non so come fare x poter aiutarLo. mi spiego meglio noi abitiamo a garbagnate milanese in provincia di milano ad oggi ci hanno concesso solo mezz'ora a SETTIMANA di terapia in acqua che secondo me risulta insufficente... non so a chi rivolgermi...Noi cerchiamo di fare del ns meglio ricordandogli il piu' possibile la manina dx e facendolo girare spesso a dx con varie escamotage...ad esempio mettendo la televione sulla sua dx oppure soltanto ponendo i giochi o altro dalla parte dx. Vorrei avere un prezioso consiglio da parte Sua su come poter agire al meglio per Roberto.Le sono grata... Stella

Cara Stella,

il suo bambino, come tutti i bambini con disturbi centrali, presenta una lacuna nella consapevolezza corporea ed extracorporea, per cui NON CONSIDERA (o considera in misura quantitativamente e qualitativamente minore) un lato del suo corpo e del suo spazio extrapersonale. Nella neurologia questo tipo di problema (di solito negli adulti ictati) è denominato neglect o eminattenzione, ma questo non ci dice niente. Nell'adulto di solito questa è una problematica palese negli emiplegici sinistri (quindi con lesione cerebrale destra), in cui si arriva a casi limite dove il paziente si rasa metà del volto, mangia in metà del piatto, si siede sulla metà destra della sedia, ecc.) ma in realtà anche i destri hanno, seppur di diverso tipo, problemi di consapevolezza.

nei bambini l'eminattenzione (se vogliamo chiamarla così, anche se io la chiamerei "lacuna di consapevolezza") si può verificare sia a destra che a sinistra. nelle emiparesi questo è molto palese perchè un lato ha la paresi, e si evidenzia con il "non lo muove", anche se non si tratta solo di questo; nelle tetraparesi -come anche in moltissimi disturbi centrali minori e anche sindromi genetiche- questo è magari meno evidente, soprattutto nei casi sfumati, ma ad una attenta valutazione si evidenzia chiaramente una difficoltà ad esplorare un lato del corpo o dell'ambiente.

il problema di suo figlio non è che "non muove il braccio", ma che praticamente non sa di averlo, non lo sente, ne ha una percezione molto vaga e alterata. E' come se (mi perdoni chi mi conosce, ma faccio sempre questo esempio) io le dicessi di sollevare il suo terzo braccio. lei mi guarderebbe sconcertata, perchè il terzo braccio non ce l'ha: ecco, per suo figlio è così. ricordargli continuamente di muoverlo, di usarlo, ecc. non lo aiuterà molto, perchè si tratta di un addestramento che non ha ricadute nella vita reale: tant'è che lo "usa" solo "se costretto" o se glie lo ricordate in continuazione, poi immediatamente lo dimentica.

il mettere la televisione a destra, o i suoi giochi va bene, ma tenga conto di questo: di uno spazio, anche se si tratta dello spazio destro, lui considererà comunque sempre la parte sinistra, anche se glie lo sposta. non è un problema "visivo", è un problema attentivo/percettivo.

gli esercizi di cui ha bisogno sono esercizi basati sulla percezione tattile, cinestesica, somestesica di tutto l'emilato; bisognerebbe partire dall'emilato sano per fargli capire cosa dovrebbe sentire, e poi proporgli delle richieste per l'arto destro. quali siano gli esercizi non posso proprio dirglielo senza vedere il bambino, ma andrebbe fatta un'attenta valutazione anche per quanto riguarda gli aspetti disprassici, tipici delle emiparesi destre, per cui anche nella parte "sana" ci sono delle alterazioni a carico dei sistemi visuo spaziale, somestesico, ecc. per cui si tratta di bimbi che risultano "goffi" in generale, non solo dove il movimento è alterato dalla paresi (ecco perchè "cade spesso"). Anche per quanto riguarda quali richieste fargli anche a casa, non le posso dire molto: solo di puntare l'attenzione del bambino su come è messo, cosa sente, cosa tocca il suo braccio. richiedere movimenti attivi non lo aiuterà, lo potrebbe aiutare invece l'essere aiutato a porre attenzione al suo corpo.

Quel che è certo è che URGE un terapista, e anche molto bravo, oltre che un numero di ore decente (direi tre volte a settimana con un terapista ETC, ma anche due fatte bene al limite andrebbero benino rispetto a quello che fa ora) Se vuole dirmi qualcosa in più, così che possa cercare di aiutarlo, mi telefoni pure.