Ciao, mi chiamo Eva e ci siamo appena conosciute su facebook. Un'amica mi ha segnalato il tuo blog e così ho iniziato a leggerlo.
Alice è nata prematura a 28+4, il 29 luglio 2006, ha appena compiuto 3 anni. Nella prima settimana di tin tutto filava, poi è successo qualcosa ed è peggiorata la sua situazione, ci dicono e succedono mille cose... in conclusione ad un mese esatto dalla nascita la diagnosi è: Leucomalacia periventricolare bilaterale (fronto-pairietale e occipitale) da emorragia cerebrale. GRAVE. Viene visitata in 3 istituti e tutti i fisiatri danno la stessa risposta:
- diparesi spastica da paralisi cerebrale infantile
- diplegia spastica da paralisi cerebrale infantile
- tetraplegia spastico - distonica da pci
Nel tuo blog ho letto che tetraparesi e diparesi sono diverse, io sono ignorante perciò sono rimasta paralizzata. Non capisco niente di tutto questo, perchè usano tanti termini?
Fisioterapia due volte alla settimana, logopedia due volte alla settimana. Ha fatto per un periodo di 5 o 6 mesi trattamenti di neurovisione. Interrotto per motivi di affaticamento della bimba, cioè secondo loro non potevamo sottoporla a troppi tarattamenti. Ero d'accordo.
Io sono a volte demoralizzata. Io percepisco questo: mi trovo a sentire tante parole, tanti discorsi, tanti programmi: faremo questo , faremo quello, poi quello ancora, la mettiamo ben sotto, ecc... ma alla fine mi trovavo che la terapista mancava 3 lunedì su 4, nessuno la sostituiva. Tante cose che scrivi sul tuo sito e che tu approvi, devo essere sincera, le dicono anche le persone che lavorano con Alice. Ma quello che mi rimbomba in testa è che mi hanno sempre detto che ci vorranno anni per ottenere dei risultati la cui entità è comunque sconosciuta. E quì non capisco quello che dici tu, scrivi che gli obiettivi si raggiungono DURANTE IL MOMENTO DELLA TERAPIA.
[...]
Alice ha un forte ipertono agli arti (tutti), rimane morbida fino a che non decide di fare qualcosa, qualsiasi cosa voglia fare non la fa perchè tutto il corpo parte, si irrigidisce e diventa un unico stuzzicadenti. le mani sono aperte e morbide ma si irrigidiscono e fanno pugno non appena tenta di usarle, con pollice sotto le altre dita, le fanno una fasciatura particolare che le tiene il pollice fuori. Vita infame e faticosa. Anche per ridere si irrigidisce. La posizione eretta di Alice è quella che più di tutte le viene meglio secondo i terapisti incontrati fino ad ora. Non sta seduta senza ausilio, non sta in piedi senza ausilio, incrocia le gambe al tentativo si usarle, scalcia molto e con un deambulatore e un abduttore si muove per casa, cammina in punta (in arrivo tutori per evitarlo). La mettiamo seduta su un seggiolone pieno di accessori :fasce per tenere aperte le gambe, basi per alzare le gambe a 90° (scusa ignoranza) in modo alternato, un poggiatesta che per me non ha alcuna funzione. sorretta ai lati. Il controllo del capo migliora sempre di più ma non sfugge all'occhio umano che è una bambina particolare, quando è stanca si appoggia e lo abbassa, ma su richiesta lo tira su. Tutti i terapisti (ma è evidente) dicono che sono più colpiti gli arti superiori, nonostante si pensasse che come spesso succede, fossero più limitati gli inferiori.
Piedi in punta e su questo si sta programmando di mettere i tutori e plantari. tendini buoni dicono, vedo che li tengono sotto controllo.
UNA DOMANDONA CHE TI FACCIO SUBITO e che si riallaccia col discorso di prima è: la terapista dell'istituto che abbiamo lasciato e che conosciamo dalla nascita di Alice, lavorava SOLO ED ESCLUSIVAMENTE con gli ausilii, passavamo ore di terapia a sistemarli, perchè secondo lei col solo uso di un ausilio Alice faceva terapia continua. La terapista nuova (che conosco da pochi mesi) invece la mette a tappeto, la ammorbidisce, giocando, le tira le gambe, le fa usare le mani. Non posso già dire cose di lei perchè non le ho dato il tempo di lavorare seriamente su Alice perchè fino ad oggi era "bloccata" dall'altro istituto (storia lunga, conflitti di ruolo secondo me..., non ti annoio con questo), ci farà mettere i tutori e plantari ecc.. gli ausilii non sono messi da parte ma li considera in un modo diverso e le sembra molto strano che non venisse mai messa a tappeto. L'obiettivo di ammorbidirla viene raggiunto subito durante la terapia ma non rimane morbida a lungo, quindi cosa intendi qaundo dici che si raggiungono risultati durante il tuo lavoro? Mi sono spiegata? è difficile, scusami, perchè così dicendo mi sembra che Alice sia dipendente da un contributo esterno per sempre. Peggioro la spiegazione vero?
la domanda è: Cosa stanno facendo ad Alice? per 3 anni le abbiamo messo bustini, abduttori, stabilizzatori ecc... oggi mi si dice che è necessario lavorare a tappeto. IO SONO TERRORIZZATA. Cosa ci stanno facendo? Abbiamo perso tempo? stiamo perdendo tempo?
Linguaggio: Non parla, dice "papà" ma è più un suono trascinato che una parola (siamo certi che però lo chiama), fa alcuni versi di animali, usa delle parole sue per definire degli oggetti, Dice bene SI, quando tace è No, insomma riusciamo a comunicare un po'. Riconosce gli oggetti, ormai tutti quelli che le chiedo e li indica con gli occhi. Non ci sono dubbi su questo. Capisce parecchio ed è evidente. Bambina molto sorridente, carattere buono, dicono che si troverà bene all'asilo perchè cerca gli altri bimbi, voglia di giocare ed interagire. partecipa a modo suo alla vita in famiglia, si fa sentire, chiama, è attenta. Eccetto quando ha sonno. e lì è terribile, quando ha sonno il capo scende, sbava di più, ha meno controllo. .
Con la logopedista di prima abbiamo lavorato con le immagini, abbiamo cercato la scelta, usato pvc, e siamo in attesa di una periferica da computer per giocare e comunicare, fa solo un click... come si chiama? comunicazione aumentativa? una cosa simile, saprai meglio di me. Con logopedista nuova abbiamo lavorato poco per dirti qualcosa.
[...]
Occhi: sottoposta a visite oculistiche e ortottiche ogni 4 o 5 mesi. la vista è buona, pev buoni con però un grafico non bello (dicono) ma il risultato c'è. porta occhialini, spasmi quando vuole fissare un oggetto, ma diminuiscono di visita in visita, migliora continuamente anche l'inseguimento degli oggetti quindi il controllo capo-occhi (non mi ricordo i termini corretti). Confrontando foto a distanza di tempo si vedono miglioramenti netti. Bendiamo per un ora al giorno un occhio, alterniamo gli occhi.
Farmaci: LIORESAL, mezza pastiglia da 10mg al giorno, fa sonnolenza, lo usa per ammorbidire arti
[...]
Grazie per avermi letta, spero di non averti stufata
ciao
Eva
Mi scuso ma ho dovuto tagliare alcune parti della email per questioni di scorrevolezza, comunque ho mantenuto le parti salienti. allora, partiamo dalla diagnosi. Diparesi e tetraparesi sono diverse: nella diparesi il coinvolgimento è dei soli arti inferiori per quanto riguarda l'ipertono, anche se possono esserci problemi di destrezza a livello degli arti superiori; nella tetraparesi (che è decisamente il caso della tua bimba, da quello che leggo, quindi cancella le diparesi e le diplegie dalla diagnosi della bimba) il coinvolgimento è di tutti e quattro gli arti, con compromissione differente a seconda della lesione, di solito un lato è più colpito dell'altro (indipendentemente se siano più compromessi gli arti superiori o quelli inferiori), a volte (più raramente) invece c'è una compromissione incrociata, quindi i più colpiti sono l'arto superiore di un lato e l'arto inferiore dell'altro lato. le differenti compromissioni danno problematiche diverse. per quanto riguarda le distonie, a livello di definizione, si tratta di una difficoltà a contrarre selettivamente i muscoli: in sostanza, involontariamente (anche se spesso questo si nota nei movimenti volontari), si contraggono contemporaneamente i muscoli agonisti ed antagonisti; in pratica nello stesso momento il muscolo che flette il braccio e quello che lo estende. questo provoca movimenti (in genere in torsione) dell'arto, della testa, e via dicendo.nel caso della tua bimba, le diverse componenti della spasticità si "mischiano" con le distonie. ti renderai conto che la situazione è tutt'altro che semplice, sul piano interpretativo, al fine di progettare degli esercizi, e che "metterla sulla statica" è veramente una soluzione riduttiva.
per quanto riguarda "quello che dicono", devi osservare se è effettivamente coerente con "quello che fanno". ti verrà detto ad esempio che i bambini sono tutti diversi, ma tutti sono sulla statica, sugli attrezzi, tutti hanno i tutori, tutti fanno il botox, ecc. tant'è che la terapia addirittura in precedenza si limitava alla sola somministrazione degli attrezzi. a tal proposito, puoi leggere questo post e questo dove spiego abbastanza il mio punto di vista su statica, ecc.
per quanto riguarda invece l'obiettivo, ovviamente (una volta che il bimbo ha compreso il compito) ci sono dei segnali ben specifici che permettono di capire se il bambino ha condiviso l'attività con l'adulto, e uno tra questi è il mantenimento della modifica per un tempo via via più lungo dopo il termine della seduta. sicuramente quello che fa ora (allungamenti e "attività motoria") è almeno sicuramente meglio di quello che faceva prima quando veniva inchiodata come una mummia su tutti quegli attrezzi, attrezzini e macchinari (che tra parentesi creano solo danni, ed aumentano in maniera esponenziale l'irradiazione e con essa l'incapacità di reclutare i vari distretti in modo "non patologico"... un giorno appena ho tempo voglio scrivere un post intero sui danni della statica); tuttavia penso si possa fare di meglio, in maniera più specifica per i suoi problemi.
noi non possiamo certo toglierle la lesione, ma, per l'appunto, almeno in parte non può essere sempre dipendente dall'esterno come dici tu: se pensi al tempo totale della terapia, anche ammesso e non concesso che funzionino, gli allungamenti rappresentano qualcosa come lo 0,5% del tempo totale. e tutto il resto del tempo? la soluzione "tradizionale" è mettere il tutore, così sta nella posizione corretta, dicono. in realtà, il tutore crea doppio danno: da una parte "costringe" la parte, quindi tu vedi fenomenicamente il piede a 90%, mentre in realtà quello "spinge" di più perchè trova resistenza, così che quando il tutore lo togli, il piede è ancora più rigido. dall'altro lato, poichè come ho descritto nel post sulla spasticità già citato prima, l'ipertono è la conseguenza, e non la causa, del problema percettivo, il tutore depriva un'area del corpo che già raccoglie poche informazioni, di quelle poche che riesce a raccogliere. questo incrementa il circuito per cui lo schema neurologico rimane quello (piede equino). anche il farla camminare in quel modo, con i piedi in punta, uno scarso controllo del tronco e del capo, e con irradiazione a manetta, è assolutamente controproducente. l'ipertono (soprattutto agli adduttori) aumenterà nel giro di pochi anni, e vedrai che alla fine ti proporranno l'intervento (tenotomia o altro) come unica soluzione (che comunque non risolverebbe il problema che temporaneamente): ti assicuro che, sebbene sia possibile che questo si verifichi, è possibile fare di tutto per evitarlo e per ridurre ai minimi termini la possibilità che questo evento sia ineluttabile. tra questo c'è il non far assolutamente camminare il bambino finchè non abbia acquisito un buon controllo del capo ed un discreto controllo del tronco, e finchè l'allineamento in posizione eretta (cosa che si verifica dopo le due precedenti capacità) non sia buono, compresa quindi la posizione delle anche e la capacità di controllare almeno parzialmente l'ipertono degli adduttori, degli arti superiori e della catena posteriore (per cui "sta in punta").
attenzione: non voglio avallare le cretinate che certa gente ignorante dice sostenendo che "noi i bambini non li facciamo camminare": assolutamente questo non è vero. altrimenti la nostra non sarebbe neanche riabilitazione, staremmo perdendo tempo.
deve però essere chiaro che mettere in piedi un bambino quando non è pronto è semplicemente nocivo, perchè lo si instrada verso un percorso da cui non riuscirà ad uscire, che comprende il coinvolgimento ed il peggioramento in termini di spasticità di distretti che altrimenti sarebbero potuti essere meno rigidi e più variabili; una catena di interventi chirurgici che si potrebbero tranquillamente evitare, più ovviamente il peggioramento di altre problematiche (es. non è vero che "se lo mettiamo dritto, tira su la testa". se tira su la testa quando è imbracato in una stazione eretta forzata, la tira su solo perchè è più rigido -te ne accorgi perchè anche arti superiori e inferiori poi diventano dei tronchetti-, e quindi sta peggiorando, non sta migliorando!). inoltre i bambini con disabilità, proprio come quelli "sani", hanno i loro tempi: bisogna rispettarli. è inutile e controproducente cercare di far loro fare qualcosa che non riescono a fare da soli, che sia palesemente troppo al di sopra delle loro capacità. sarebbe come mettere in piedi un bimbo sano di due mesi che non tiene il capo. io non ce lo metterei davvero.
per la CAA, io non sono molto d'accordo, in primis perchè è piccola e non è detto che non possa parlare, anche perchè la bimba comunque comunica ed ha davanti a sè molti anni. il rischio è darle semplicemente delle opzioni tra cui scegliere, "bloccandole" il pensiero autonomo. in fondo, con la CAA si danno una serie di possibilità (10, 100 o 1000, è la stessa cosa), tra le quali il bimbo poi deve scegliere: in sostanza siamo già noi che, a monte, abbiamo effettuato una scelta per lui. nella realtà la comunicazione (di cui fa parte anche, ma non solo, il linguaggio verbale) è una cosa diversa: è un mettere insieme infinite possibilità per creare, attraverso l'intenzionalità comunicativa, infiniti mezzi per interagire. quindi io, almeno per il momento, (a provare poi, si fa sempre in tempo) la escluderei e la terrei come ultima chance fra un bel pò di anni.
Alice è nata prematura a 28+4, il 29 luglio 2006, ha appena compiuto 3 anni. Nella prima settimana di tin tutto filava, poi è successo qualcosa ed è peggiorata la sua situazione, ci dicono e succedono mille cose... in conclusione ad un mese esatto dalla nascita la diagnosi è: Leucomalacia periventricolare bilaterale (fronto-pairietale e occipitale) da emorragia cerebrale. GRAVE. Viene visitata in 3 istituti e tutti i fisiatri danno la stessa risposta:
- diparesi spastica da paralisi cerebrale infantile
- diplegia spastica da paralisi cerebrale infantile
- tetraplegia spastico - distonica da pci
Nel tuo blog ho letto che tetraparesi e diparesi sono diverse, io sono ignorante perciò sono rimasta paralizzata. Non capisco niente di tutto questo, perchè usano tanti termini?
Fisioterapia due volte alla settimana, logopedia due volte alla settimana. Ha fatto per un periodo di 5 o 6 mesi trattamenti di neurovisione. Interrotto per motivi di affaticamento della bimba, cioè secondo loro non potevamo sottoporla a troppi tarattamenti. Ero d'accordo.
Io sono a volte demoralizzata. Io percepisco questo: mi trovo a sentire tante parole, tanti discorsi, tanti programmi: faremo questo , faremo quello, poi quello ancora, la mettiamo ben sotto, ecc... ma alla fine mi trovavo che la terapista mancava 3 lunedì su 4, nessuno la sostituiva. Tante cose che scrivi sul tuo sito e che tu approvi, devo essere sincera, le dicono anche le persone che lavorano con Alice. Ma quello che mi rimbomba in testa è che mi hanno sempre detto che ci vorranno anni per ottenere dei risultati la cui entità è comunque sconosciuta. E quì non capisco quello che dici tu, scrivi che gli obiettivi si raggiungono DURANTE IL MOMENTO DELLA TERAPIA.
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Alice ha un forte ipertono agli arti (tutti), rimane morbida fino a che non decide di fare qualcosa, qualsiasi cosa voglia fare non la fa perchè tutto il corpo parte, si irrigidisce e diventa un unico stuzzicadenti. le mani sono aperte e morbide ma si irrigidiscono e fanno pugno non appena tenta di usarle, con pollice sotto le altre dita, le fanno una fasciatura particolare che le tiene il pollice fuori. Vita infame e faticosa. Anche per ridere si irrigidisce. La posizione eretta di Alice è quella che più di tutte le viene meglio secondo i terapisti incontrati fino ad ora. Non sta seduta senza ausilio, non sta in piedi senza ausilio, incrocia le gambe al tentativo si usarle, scalcia molto e con un deambulatore e un abduttore si muove per casa, cammina in punta (in arrivo tutori per evitarlo). La mettiamo seduta su un seggiolone pieno di accessori :fasce per tenere aperte le gambe, basi per alzare le gambe a 90° (scusa ignoranza) in modo alternato, un poggiatesta che per me non ha alcuna funzione. sorretta ai lati. Il controllo del capo migliora sempre di più ma non sfugge all'occhio umano che è una bambina particolare, quando è stanca si appoggia e lo abbassa, ma su richiesta lo tira su. Tutti i terapisti (ma è evidente) dicono che sono più colpiti gli arti superiori, nonostante si pensasse che come spesso succede, fossero più limitati gli inferiori.
Piedi in punta e su questo si sta programmando di mettere i tutori e plantari. tendini buoni dicono, vedo che li tengono sotto controllo.
UNA DOMANDONA CHE TI FACCIO SUBITO e che si riallaccia col discorso di prima è: la terapista dell'istituto che abbiamo lasciato e che conosciamo dalla nascita di Alice, lavorava SOLO ED ESCLUSIVAMENTE con gli ausilii, passavamo ore di terapia a sistemarli, perchè secondo lei col solo uso di un ausilio Alice faceva terapia continua. La terapista nuova (che conosco da pochi mesi) invece la mette a tappeto, la ammorbidisce, giocando, le tira le gambe, le fa usare le mani. Non posso già dire cose di lei perchè non le ho dato il tempo di lavorare seriamente su Alice perchè fino ad oggi era "bloccata" dall'altro istituto (storia lunga, conflitti di ruolo secondo me..., non ti annoio con questo), ci farà mettere i tutori e plantari ecc.. gli ausilii non sono messi da parte ma li considera in un modo diverso e le sembra molto strano che non venisse mai messa a tappeto. L'obiettivo di ammorbidirla viene raggiunto subito durante la terapia ma non rimane morbida a lungo, quindi cosa intendi qaundo dici che si raggiungono risultati durante il tuo lavoro? Mi sono spiegata? è difficile, scusami, perchè così dicendo mi sembra che Alice sia dipendente da un contributo esterno per sempre. Peggioro la spiegazione vero?
la domanda è: Cosa stanno facendo ad Alice? per 3 anni le abbiamo messo bustini, abduttori, stabilizzatori ecc... oggi mi si dice che è necessario lavorare a tappeto. IO SONO TERRORIZZATA. Cosa ci stanno facendo? Abbiamo perso tempo? stiamo perdendo tempo?
Linguaggio: Non parla, dice "papà" ma è più un suono trascinato che una parola (siamo certi che però lo chiama), fa alcuni versi di animali, usa delle parole sue per definire degli oggetti, Dice bene SI, quando tace è No, insomma riusciamo a comunicare un po'. Riconosce gli oggetti, ormai tutti quelli che le chiedo e li indica con gli occhi. Non ci sono dubbi su questo. Capisce parecchio ed è evidente. Bambina molto sorridente, carattere buono, dicono che si troverà bene all'asilo perchè cerca gli altri bimbi, voglia di giocare ed interagire. partecipa a modo suo alla vita in famiglia, si fa sentire, chiama, è attenta. Eccetto quando ha sonno. e lì è terribile, quando ha sonno il capo scende, sbava di più, ha meno controllo. .
Con la logopedista di prima abbiamo lavorato con le immagini, abbiamo cercato la scelta, usato pvc, e siamo in attesa di una periferica da computer per giocare e comunicare, fa solo un click... come si chiama? comunicazione aumentativa? una cosa simile, saprai meglio di me. Con logopedista nuova abbiamo lavorato poco per dirti qualcosa.
[...]
Occhi: sottoposta a visite oculistiche e ortottiche ogni 4 o 5 mesi. la vista è buona, pev buoni con però un grafico non bello (dicono) ma il risultato c'è. porta occhialini, spasmi quando vuole fissare un oggetto, ma diminuiscono di visita in visita, migliora continuamente anche l'inseguimento degli oggetti quindi il controllo capo-occhi (non mi ricordo i termini corretti). Confrontando foto a distanza di tempo si vedono miglioramenti netti. Bendiamo per un ora al giorno un occhio, alterniamo gli occhi.
Farmaci: LIORESAL, mezza pastiglia da 10mg al giorno, fa sonnolenza, lo usa per ammorbidire arti
[...]
Grazie per avermi letta, spero di non averti stufata
ciao
Eva
Mi scuso ma ho dovuto tagliare alcune parti della email per questioni di scorrevolezza, comunque ho mantenuto le parti salienti. allora, partiamo dalla diagnosi. Diparesi e tetraparesi sono diverse: nella diparesi il coinvolgimento è dei soli arti inferiori per quanto riguarda l'ipertono, anche se possono esserci problemi di destrezza a livello degli arti superiori; nella tetraparesi (che è decisamente il caso della tua bimba, da quello che leggo, quindi cancella le diparesi e le diplegie dalla diagnosi della bimba) il coinvolgimento è di tutti e quattro gli arti, con compromissione differente a seconda della lesione, di solito un lato è più colpito dell'altro (indipendentemente se siano più compromessi gli arti superiori o quelli inferiori), a volte (più raramente) invece c'è una compromissione incrociata, quindi i più colpiti sono l'arto superiore di un lato e l'arto inferiore dell'altro lato. le differenti compromissioni danno problematiche diverse. per quanto riguarda le distonie, a livello di definizione, si tratta di una difficoltà a contrarre selettivamente i muscoli: in sostanza, involontariamente (anche se spesso questo si nota nei movimenti volontari), si contraggono contemporaneamente i muscoli agonisti ed antagonisti; in pratica nello stesso momento il muscolo che flette il braccio e quello che lo estende. questo provoca movimenti (in genere in torsione) dell'arto, della testa, e via dicendo.nel caso della tua bimba, le diverse componenti della spasticità si "mischiano" con le distonie. ti renderai conto che la situazione è tutt'altro che semplice, sul piano interpretativo, al fine di progettare degli esercizi, e che "metterla sulla statica" è veramente una soluzione riduttiva.
per quanto riguarda "quello che dicono", devi osservare se è effettivamente coerente con "quello che fanno". ti verrà detto ad esempio che i bambini sono tutti diversi, ma tutti sono sulla statica, sugli attrezzi, tutti hanno i tutori, tutti fanno il botox, ecc. tant'è che la terapia addirittura in precedenza si limitava alla sola somministrazione degli attrezzi. a tal proposito, puoi leggere questo post e questo dove spiego abbastanza il mio punto di vista su statica, ecc.
per quanto riguarda invece l'obiettivo, ovviamente (una volta che il bimbo ha compreso il compito) ci sono dei segnali ben specifici che permettono di capire se il bambino ha condiviso l'attività con l'adulto, e uno tra questi è il mantenimento della modifica per un tempo via via più lungo dopo il termine della seduta. sicuramente quello che fa ora (allungamenti e "attività motoria") è almeno sicuramente meglio di quello che faceva prima quando veniva inchiodata come una mummia su tutti quegli attrezzi, attrezzini e macchinari (che tra parentesi creano solo danni, ed aumentano in maniera esponenziale l'irradiazione e con essa l'incapacità di reclutare i vari distretti in modo "non patologico"... un giorno appena ho tempo voglio scrivere un post intero sui danni della statica); tuttavia penso si possa fare di meglio, in maniera più specifica per i suoi problemi.
noi non possiamo certo toglierle la lesione, ma, per l'appunto, almeno in parte non può essere sempre dipendente dall'esterno come dici tu: se pensi al tempo totale della terapia, anche ammesso e non concesso che funzionino, gli allungamenti rappresentano qualcosa come lo 0,5% del tempo totale. e tutto il resto del tempo? la soluzione "tradizionale" è mettere il tutore, così sta nella posizione corretta, dicono. in realtà, il tutore crea doppio danno: da una parte "costringe" la parte, quindi tu vedi fenomenicamente il piede a 90%, mentre in realtà quello "spinge" di più perchè trova resistenza, così che quando il tutore lo togli, il piede è ancora più rigido. dall'altro lato, poichè come ho descritto nel post sulla spasticità già citato prima, l'ipertono è la conseguenza, e non la causa, del problema percettivo, il tutore depriva un'area del corpo che già raccoglie poche informazioni, di quelle poche che riesce a raccogliere. questo incrementa il circuito per cui lo schema neurologico rimane quello (piede equino). anche il farla camminare in quel modo, con i piedi in punta, uno scarso controllo del tronco e del capo, e con irradiazione a manetta, è assolutamente controproducente. l'ipertono (soprattutto agli adduttori) aumenterà nel giro di pochi anni, e vedrai che alla fine ti proporranno l'intervento (tenotomia o altro) come unica soluzione (che comunque non risolverebbe il problema che temporaneamente): ti assicuro che, sebbene sia possibile che questo si verifichi, è possibile fare di tutto per evitarlo e per ridurre ai minimi termini la possibilità che questo evento sia ineluttabile. tra questo c'è il non far assolutamente camminare il bambino finchè non abbia acquisito un buon controllo del capo ed un discreto controllo del tronco, e finchè l'allineamento in posizione eretta (cosa che si verifica dopo le due precedenti capacità) non sia buono, compresa quindi la posizione delle anche e la capacità di controllare almeno parzialmente l'ipertono degli adduttori, degli arti superiori e della catena posteriore (per cui "sta in punta").
attenzione: non voglio avallare le cretinate che certa gente ignorante dice sostenendo che "noi i bambini non li facciamo camminare": assolutamente questo non è vero. altrimenti la nostra non sarebbe neanche riabilitazione, staremmo perdendo tempo.
deve però essere chiaro che mettere in piedi un bambino quando non è pronto è semplicemente nocivo, perchè lo si instrada verso un percorso da cui non riuscirà ad uscire, che comprende il coinvolgimento ed il peggioramento in termini di spasticità di distretti che altrimenti sarebbero potuti essere meno rigidi e più variabili; una catena di interventi chirurgici che si potrebbero tranquillamente evitare, più ovviamente il peggioramento di altre problematiche (es. non è vero che "se lo mettiamo dritto, tira su la testa". se tira su la testa quando è imbracato in una stazione eretta forzata, la tira su solo perchè è più rigido -te ne accorgi perchè anche arti superiori e inferiori poi diventano dei tronchetti-, e quindi sta peggiorando, non sta migliorando!). inoltre i bambini con disabilità, proprio come quelli "sani", hanno i loro tempi: bisogna rispettarli. è inutile e controproducente cercare di far loro fare qualcosa che non riescono a fare da soli, che sia palesemente troppo al di sopra delle loro capacità. sarebbe come mettere in piedi un bimbo sano di due mesi che non tiene il capo. io non ce lo metterei davvero.
per la CAA, io non sono molto d'accordo, in primis perchè è piccola e non è detto che non possa parlare, anche perchè la bimba comunque comunica ed ha davanti a sè molti anni. il rischio è darle semplicemente delle opzioni tra cui scegliere, "bloccandole" il pensiero autonomo. in fondo, con la CAA si danno una serie di possibilità (10, 100 o 1000, è la stessa cosa), tra le quali il bimbo poi deve scegliere: in sostanza siamo già noi che, a monte, abbiamo effettuato una scelta per lui. nella realtà la comunicazione (di cui fa parte anche, ma non solo, il linguaggio verbale) è una cosa diversa: è un mettere insieme infinite possibilità per creare, attraverso l'intenzionalità comunicativa, infiniti mezzi per interagire. quindi io, almeno per il momento, (a provare poi, si fa sempre in tempo) la escluderei e la terrei come ultima chance fra un bel pò di anni.
sui farmaci io non mi pronuncio più di tanto se non per il fatto che in questo modo, visto che ha un deficit qualitativo di reclutamento, probabilmente viene inibita la possibilità per lei di reclutare in maniera più variabile per cui o non riesco a reclutare (per il farmaco che causa rilasciamento) o, per farlo, devo sforzarmi così tanto che quello che esce fuori è lo stuzzicadenti di cui parli.
siamo sempre lì, a questi bambini viene "propinato" un po' di tutto, ma in ben pochi si interrogano sui loro reali bisogni in relazione ai loro scopi e alla loro consapevolezza. ricorda sempre: la tua bimba, prima di essere "disabile", prima di essere "la tetraparesi" è una bambina ed è tua figlia. tutto quello che non faresti ad una tua figlia sana, semplicemente... non va bene neanche per lei.
siamo sempre lì, a questi bambini viene "propinato" un po' di tutto, ma in ben pochi si interrogano sui loro reali bisogni in relazione ai loro scopi e alla loro consapevolezza. ricorda sempre: la tua bimba, prima di essere "disabile", prima di essere "la tetraparesi" è una bambina ed è tua figlia. tutto quello che non faresti ad una tua figlia sana, semplicemente... non va bene neanche per lei.
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