dal gruppo Facebook la mamma chiede: leucomalacia periventricolare, ma cos'è?

Cara Fabiana,
mio figlio ha la leucomalacia periventricolare definita lieve.
a novembre compie 3 anni. e' seguito ad un centro dove in questo periodo hanno voluto sospendere la terapia perche' dicono che il problema perche' non cammina e' prevalentemente neurologico, e cosi' vogliono fare una terapia a cicli. ora e' un mese che è sospesa e non so' quando me la fanno riprendere).
Il pupo adesso gattona si alza in piedi da solo ma nn cammina.
secondo me non e' giusto sospendere perche' mio figlio ha bisogno sopratutto di stimoli, volevo sapere cosa ne pensi tu.
io vorrei cambiare centro e far fare delle cose piu' moderne...anche perche' per adesso non e' che si sia fatto molto ...sembrava una osservazione del bimbo un gioco per veder sino che movimenti arriva il bimbo.

Altra cosa, voglio portare il pupo a fare la risonanza magnetica (a genova hanno un sistema che mi costringono a fare un ricovero). Mi hanno proposto di andare gia' a novembre, fede compie in quel mese 3 anni...e ' mica presto? cioe' so che ai 3 anni il cervello si completa nella crescita, ma npn e' meglio aspettare qualche mese oppure e' uguale?
Inoltre volevo chiederti: la leucomalacia con gli anni scompare? cioe' un bimbo con questa patologia riesce a recuperare del tutto?
la leucomalacia ha problematiche tipo autismo?

Grazie

Le domande qui sono tante, cominciamo.
che significa il problema è prevalentemente neurologico? certo, che è neurologico, la leucomalacia periventricolare è un rammollimento della sostanza bianca cerebrale che si trova vicino ai ventricoli, si aspettavano forse un problema ortopedico?! forse volevano dire che il problema è prevalentemente cognitivo, ovvero che non avendo problemi gravi di paralisi con ipertono/spasticità, il problema è nella motivazione e nelle capacità cognitive che risultano lacunose. In questo, come in tutti gli altri casi, il problema è duplice: se interrompono la terapia a tre anni perchè il problema è cognitivo, ed il bimbo non migliora, significa che a questo bambino non sanno che cosa fargli fare. anche insistendo per continuare la terapia, devi essere consapevole che lì stai perdendo il tuo tempo, ma soprattutto quello del bambino (leggi questo post a proposito).
la terapia va a cicli quando il bambino si stabilizza, e questo è vero, ma intorno ai tre anni è l'età classica per cui la terapia "tradizionale" comincia a non funzionare più. ti spiego perchè: in seguito alla lesione c'è una percentuale di recupero assolutamente spontaneo che porta il bambino, soprattutto nei primi mesi ed anni, a raggiungere determinati obiettivi che avrebbe raggiunto comunque anche in assenza di terapia (o meglio, di quel tipo di terapia). quindi succede che "finchè funziona", il terapista si prende il merito, anche laddove questo merito non c'è assolutamente. quando non funziona più (e questo avviene tanto prima quanto più "difficile" è il problema da trattare) è il bambino che ha problemi cognitivi. siamo sempre lì: i troppo gravi sono troppo gravi, i troppo lievi sono troppo lievi (sì, c'è anche questo), i problemi cognitivi sono troppo cognitivi. in pratica, se fai una media, quali sono i bambini che rimangono da trattare? quelli che avrebbero recuperato comunque da soli, e anche in quel caso, con una buona riabilitazione ti assicuro che avrebbero recuperato meglio.
sotto questo punto di vista il mio consiglio è: cambia centro, cambia terapista, cambia tutto. e' vero che ha bisogno di stimoli, ma di certo non quelli. i bambini migliorano fino a molti, molti, molti anni dopo la lesione, se sono ben trattati. altrimenti, in assenza di richieste adeguate, rimangono più o meno come sono al di là di un miglioramento spontaneo dovuto alla crescita: nei bambini con ritardi cognitivi questo è difficile, in assenza di una buona riabilitazione, perchè non riescono a trovare da soli la strategia adeguata per imparare cose nuove, e la motivazione è carente. compito del terapista sarebbe proprio quello: lavorare sulla motivazione senza scadere nell'addestramento da terapia comportamentale (hai fatto bene, ti dò il biscotto, cose che posso fare col mio cane, di certo un bimbo si merita di meglio).

andiamo avanti. il cervello non finisce di svilupparsi a tre anni: a dirla tutta, l'ultimo a svilupparsi anatomicamente è il lobo frontale, attorno ai 7 anni. l'apprendimento però continua finchè una persona è viva: con modalità e tempi diversi, il cervello cambia in continuazione, ogni volta che si fa esperienza. la risonanza, se non ne ha mai fatta una, (ma non credo, visto che ha una diagnosi precisa di leucomalacia periventricolare) serve a vedere l'entità della lesione; se ne ha già fatta una, a vedere se si è modificata. in realtà, nel caso delle paralisi cerebrali infantili dovute a lesione ischemica o emorragica, causate dalla prematurità ecc., il problema non è che è presto o è tardi, ma che dopo la diagnosi, a livello prettamente riabilitativo (e questo è a maggior ragione vero nel caso di questo tipo di riabilitazione "tradizionale" che propina a tutti le stesse cose, indipendentemente dalle lesioni e dalle problematiche, e se non migliorano è il bambino che...) la risonanza non serve a niente: anche se nel referto ci fosse scritto che il tuo bimbo non ha il cervello, sarebbe sempre lui. così come se ci fosse scritto che ha un cervello perfetto, questo non cancellerebbe i suoi problemi. fatti spiegare a cosa serve la risonanza alle persone che hanno in carico tuo figlio: il trattamento non cambierebbe comunque (tanto, da quello che mi dici, non sanno già cosa farci). diverso è il discorso per altri tipi di patologie (degenerative, o di diagnosi dubbia, ecc.), o nel caso subentrassero altri tipi di sintomi (epilessia, ecc.), ma almeno da quello che dici non mi sembra il tuo bimbo rientri in queste problematiche.

mi aggancio così alla tua ultima domanda: la leucomalacia periventricolare ha caratteri di autismo? ecco, il problema è che se è pur vero che ci sono delle caratteristiche comuni ad alcuni tipi di lesione, per quanto si possa leggere sui libri che la lesione X dà il problema Y, per la mia esperienza questo non è quasi mai riscontrabile. lesioni gravissime e bambini clinicamente discreti, lesioni lievi e bambini gravissimi, sono un classico. a volte, ma solo a volte, la risonanza dà ragione dei problemi clinici evidenziati, ma mentre è più semplice nell'adulto "farsi un'idea" di cosa si andrà a trovare nel paziente guardando una risonanza, è praticamente impossibile, vedendo una risonanza, sapere com'è il bambino. chi ti dice ad esempio che il bambino è intelligente perchè non ha lesioni corticali, o è in malafede o è ignorante: ci sono bambini con lesioni corticali molto intelligenti (anche se con problemi spaziali, o di linguaggio, o di memoria, e via dicendo) e bambini con lesioni sottocorticali con gravi problemi cognitivi, senza contare tutti i ritardi mentali idiopatici in assenza di lesioni riscontrabili. semplicemente, in una PCI, dalla sola risonanza non si può assolutamente dire come è o come diventerà il bambino: il bambino bisogna vederlo.
questo perchè le lesioni si sono generate quando le aree non erano ancora specializzate, e quindi l'organizzazione avviene dopo e sulla lesione, cercando di fare in modo che altre aree veicolino le funzioni che sarebbero dovute diventare delle aree lesionate.
per dire, io ho visto bambini con problemi di linguaggio e lesioni dell'emisfero destro (cosa che nell'adulto, a meno di specifici casi particolari che non sto qui a descrivere, non si verifica quasi mai). quindi: la leucomalacia periventricolare può avere caratteri di autismo? è possibile. è possibile anche che quelli che tu chiami "caratteri di autismo" siano alcune caratteristiche del ritardo cognitivo senza rientrare necessariamente nello spettro autistico (stereotipie, difficoltà di fissazione e di interazione... sono un classico). ovviamente non posso dirtelo senza vedere il bambino, ma è una delle ipotesi.

per quanto riguarda la domanda se è possibile guarire, in tutta sincerità lo escludo. in alcuni casi molto lievi già inizialmente, può verificarsi una piccola lesione che poi, nei mesi (a tre anni e con i problemi di cui parli sinceramente, a meno di un miracolo, lo escludo) successivi si riassorbe, e dunque all'evidenza della risonanza non è più riscontrabile. a volte succede che anche in questi casi, dove la lesione non sia più visibile, permangono alcune difficoltà (e sono i "casi inspiegabili": in realtà è solo che la lesione è rientrata, ma ha lasciato esiti).
ho visto però dei miglioramenti incredibili e ritenuti impossibili (fino ad un solo caso limite di un bambino con tetraparesi completamente rientrato clinicamente, ma trattato fin dall'inizio con ETC da un'eccellente terapista, e non era certo un caso grave) grazie ad una riabilitazione fatta davvero bene.
in ogni caso, se aspettarsi una guarigione è miracolistico, pretendere una buona riabilitazione è un tuo diritto. pretendere degli obiettivi concreti e un'ammissione di incompetenza da parte di chi ti dice che siccome è cognitivo, non si può trattare sarebbe cosa buona e giusta. come dice una delle più brave terapiste che conosco, "non esiste il bambino troppo grave, esiste il terapista che non sa cosa farci: se il bambino è grave, il terapista deve diventare grave"

in bocca al lupo.