"ma mi hanno detto che...": banalità e idiozie sull'Esercizio Terapeutico Conoscitivo

Una volta per tutte, ho deciso di commentare le solite idiozie che si sentono dire da medici e terapisti che probabilmente non hanno mai studiato in vita loro sull'ETC. Mentre scrivo da una parte mi viene un pò di rabbia e di tristezza, perchè penso che ancora stiamo messi così, a dover rispondere sempre alle solite battutine imbecilli o commenti incompetenti; dall'altra penso che prima o poi avrei dovuto comunque scriverlo, questo post, a beneficio di tutti.

• "La Metodica Perfetti", il "Perfetti-Puccini", il "Puccini-Perfetti": chi studia e si occupa di ETC, lo chiama col suo nome, Esercizio Terapeutico Conoscitivo o Riabilitazione Neurocognitiva. "IL Perfetti" non esiste, a meno che non ci si riferisca al Professor Perfetti, stesso dicasi per la Dottoressa Puccini. Inoltre, lo studioso di riabilitazione neurocognitiva non si sognerà MAI di chiamare l'ETC "metodica", perchè questa è un insieme stabilito di manovre, mentre l'ETC, che di "manovre" non ne ha, nè esercizi standardizzati, è un metodo, ovvero una visione del paziente e dell'Uomo che si esplicita attraverso il percorso riabilitativo, con alle spalle una teoria, quella neurocognitiva. uno che vi parla dell'ETC come del "Perfetti", probabilmente non sa neanche di cosa sta parlando.

• Sono dei fissati, sono una setta, pensano sempre di avere ragione loro, non accettano altro, bisogna invece "prendere il meglio di tutte le metodiche" e simili: deve essere chiaro che chi studia l'ETC semplicemente non può fare altro. Dietro ad ogni approccio, ad ogni manovra, ad ogni esercizio, c'è una teoria, spesso non esplicitata o non chiara neanche a chi la applica. se questa teoria non risponde al funzionamento del sistema nervoso centrale ed alle conoscenze che ad oggi abbiamo su di esso, semplicemente va CONTRO IL RECUPERO. far fare ad un bambino (o adulto che sia) due ore a settimana di ETC e due ore di Bobath o Vojta o altro, è completamente inutile, semplicemente perchè "vince" l'altro approccio che fa costruire al bambino comportamenti organizzati sulla sua patologia, semplicemente perchè è più facile.

faccio un esempio, anche se potrei farne altre decine, quello il classico "paracadute". l'esercizio del "paracadute", fa utilizzare al bambino l'arto superiore come "puntello", in particolare l'articolazione del gomito, che in realtà ha tutt'altra funzione, e cioè quella di organizzare la distanza tra il corpo ed il target. il bambino con la sua tetraparesi spastica ha già di suo la tendenza all'approccio "a parabola", dove il gomito non viene inserito come comportamento, il raggiungimento viene effettuato (spesso con scarsissimi risultati, tali che l'oggetto non viene neanche raggiunto) "di spalla". è ovvio che il "paracadute", così come altre manovre in cui il gomito è utilizzato come "puntello", non fanno altro che rinforzare questo schema patologico. questa tendenza è per il bimbo la più semplice, perché è proprio quella che riesce ad organizzare autonomamente; diventa pressochè inutile, a quel punto, fare esercizi dove si tenti di far inserire il gomito all'interno del raggiungimento con la funzione corretta di organizzare la distanza: "vincerà" sempre la strada più semplice, e quindi i risultati che otterrete saranno scarsi.
stesso dicasi per statica, tutori, ecc. che aumentano l'ipertono degli arti inferiori; uguale per il cammino prima dell'acquisizione della posizione seduta e di quella eretta, che aumenta il coinvolgimento del tronco e riescono a far diventare tetra anche bambini che funzionalmente sarebbero diparesi. in riabilitazione si deve comprendere come le scelte che si fanno hanno una ircaduta pratica enorme, su questi bambini: se si fanno scelte coerenti, i risultati non tarderanno ad arrivare. "prendere il meglio di tutto" non esiste, perchè una cosa esclude l'altra e ne annulla gli effetti. non vi fidate di chi vi dice "sì sì come no! faccio un pò di ETC, un pò di Bobath, un pò di..." perchè semplicemente non sa cosa sta facendo.

• è un metodo "lento", i bambini non vanno mai in piedi, se fa questo metodo in piedi non ci andrà mai, "mi dovrebbero spiegare come fanno i bambini ad andare in piedi senza statica e tutori!": prima cosa, non è assolutamente vero che i nostri bambini non vanno in piedi, altrimenti non capisco proprio a cosa servirebbe la riabilitazione. poi, se per "in piedi" si intende mettere un sarcofago attorno al bimbo, legarlo, imbracarlo con tutori vari e tutine, beh: allora "in piedi" ci vanno tutti, perchè ormai esistono attrezzi e attrezzini che mettono in piedi anche un morto. ma così come non mettereste mai in piedi un bimbo di quattro mesi che non è pronto per starci, perchè gli creereste un danno, la stessa cosa si può dire di un bimbo che cognitivamente e neurologicamente non è pronto. i danni di queste macchine e macchinette si vedono con gli occhi e si toccano con mano: anche e ginocchia lussate (un paio di volte mi è capitato anche di vedere delle caviglie lussate!), tronco ipotonico, aumento sconsiderato dell'irradiazione e della RAAS degli arti inferiori (e spesso anche superiori), crollo della volta plantare, interventi chirurgici a detta di tutti "inevitabili" per centramento delle anche, allungamento di adduttori, achillei, flessori, ecc. Dopo gli interventi generalmente il bambino è tutto così scombinato, che in piedi non ci va più. Tutto questo in realtà sarebbe assolutamente evitabile, se la stazione eretta fosse proposta al bimbo quando è veramente pronto, e nel frattempo si lavorasse sui comportamenti che ne costituiscono i prerequisiti a carico del sistema visivo, tattile, cinestesico, vestibolare, spaziale, ecc.

questo non significa che in piedi il bimbo ci debba andare a 15 anni, assolutamente. anzi, se in precedenza effettivamente i bambini con tetraparesi non venivano messi in piedi prima dei 7-8 anni, con le nuove modalità di esercizio e quello che abbiamo studiato negli ultimi anni, questo si può verificare molto prima. Probabilmente chi continua a sostenere "è un metodo lento" non ha idea di cosa significhi l'ETC, ma neanche si rende conto che la riabilitazione dovrebbe servire al bambino, e non al genitore per "vedere il figlio in piedi". ci sarebbe da domandarsi, ma questa stazione eretta, di chi è? del bambino o del genitore?
il commento "col Perfetti in piedi non ci andrà mai" mi fa tra l'altro sorridere con amarezza, perchè è stato detto di una bimba che ho visto ultimamente che faceva Bobath, che non aveva neanche un minimo controllo del capo ed un'irradiazione mostruosa agli arti superiori ed inferiori. la domanda di risposta sarebbe "e continuando così, ci andrà?".
la stazione eretta non è semplicemente "posizionare il bambino", è una necessità conoscitiva (che non significa semplicemente "deve vedere il mondo in posizione eretta", che è una baggianata mostruosa) che non può assolutamente prescindere da alcuni requisiti. se questi non ci sono, bisogna crearli e lavorare su quelli.
ah, e i bambini senza statica e senza tutori, in piedi ci vanno. e molto meglio.

• va bene solo per i bambini intelligenti/cognitivamente adeguati/ non si può fare sempre/ se il bimbo non collabora non si può fare: premesso che i bambini trattati sempre con l'ETC collaborano tutti. la "collaborazione" non dipende dalla gravità, che è tutt'altra cosa. inoltre, un approccio che si basa sull'utilizzo dei processi cognitivi non può che essere utile laddove questi siano carenti (e lo sono sempre, a diversi livelli, in caso di lesione cerebrale). nel caso di bambini molto gravi il terapista deve mettersi sullo stesso livello del bambino e fargli proposte che lui possa comprendere e che lo aiutino. l'ETC si può fare sempre, con qualsiasi tipo di patologia, dalla lesione ortopedica al bambino con autismo. non basta prendere in mano una superficie o una tavoletta per dire "questo è dell'ETC", nè tantomeno l'ETC si riduce a cose tipo "dimmi se è la posizione uno, due o tre": queste sono cretinate. bisogna dire a questa gente che dovrebbe mettersi a studiare una volta per tutte, per comprendere di cosa parla.

inoltre faccio una considerazione sul piano etico: ma come si fa a proporre qualcosa ad un bimbo senza la sua collaborazione (manovre, attrezzi, ecc.) e pretendere che lui apprenda qualcosa? come stiamo trattando questi bambini? come qualcosa da aggiustare? ci interessa davvero quello che vogliono, che pensano, che sentono, o stiamo solamente cercando qualcuno che li "aggiusti" anche contro la loro volontà? guardate che i risultati di questo approccio sono fortemente scadenti.

• "non fanno muovere i bambini": questa fa solo ridere. l'ho sentita dire da gente che davanti aveva un bimbo inchiodato su una statica, con i tutori alle braccia e alle gambe, e i palmari per tenere aperte le mani. e saremmo noi quellli che "non li fanno muovere"?

• "so' cose da fattucchiere": questa è quella che più mi ha colpito in questi anni, mi ha fatto vneire da ridere da una parte, dall'altra mi ha fatto proprio incazzare. l'ha detta l'ex terapista di un bambino che è venuto da me per la valutazione, e che ora sta facendo ETC nella sua città. non sarebbe neanche da inserire, tra le solite banalità che si sentono, non meriterebbe neanche una risposta. al di là del fatto che probabilmente questa persona non ha mai letto un articolo o un libro di neuroscienze in vita sua, faccio solo una considerazione: qualcun altro propone una cartella riabilitativa con su scritti precisi obiettivi da raggiungere in due mesi, modifiche da raggiungere in 8-10 mesi attraverso specifici esercizi con contenuti e modalità esplicitati fino all'ultimo dettaglio, firmato e controfirmato? il tutto con lo scopo di verificare se gli esercizi vanno bene per quel bimbo o se si è fatto qualche errore? qualcun altro si prende le responsabilità quando il bambino non migliora interrogandosi e modificando gli esercizi, piuttosto che dire che il bimbo "è svogliato" che i risultati "dipendono dal bambino, dalla sua collaborazione, dalla sua gravità" e dicendo che se non migliora, a meno di patologie degenerative (e a volte neanche in quel caso), la responsabilità ricade sul terapista? se queste sono cose da fattucchiere, mi iscrivo alla Wicca domani. ma per favore.

io credo che sia molto scorretto affermare "tutti i bambini sono diversi" ed invece che far scaturire da questa verità un trattamento VERAMENTE personalizzato in relazione alle difficoltà del bambino, proporre a tutti praticamente le stesse cose (rotolo, striscio, gattono, tutori, statica, botulino, logopedia inutile dove non si fa che ripetere duemila volte "metti! dammi! butta!", urlando come se il bimbo fosse sordo e trattandolo come un cretino), e farsene uno scudo per affermare che se non migliora "dipende dal bambino" perchè "è troppo grave", o perchè "non collabora" o "perchè non ha voglia". io, un bambino che "non aveva voglia" di muoversi o di parlare sinceramente non l'ho mai visto. ho visto bambini con tante difficoltà e terapisti che non si degnavano di aiutarli e li accusavano di svogliatezza e mancata collaborazione. mettetevi una mano sulla coscienza e domandatevi: voi, a chi dareste la colpa?