Sarò breve per motivi di tempo e anche per non ripetere concetti già ben esposti dai genitori di Alessia ed Irene!
Mia figlia S. in seguito a problemi prenatali ha riportato una pci. Già dai primi mesi si vedeva che era sveglia, socievole ed interessata a ciò che le succede interno, mangiava e beveva bene, cresceva, ecc. Verso i 5-6 mesi alcuni riflessi neonatali non erano ancora passati. “diamole tempo, aspettiamo, …” dicevano i dottori. Ad 8 mesi siamo stati indirizzati dalla neuropsichiatra dell’asl verso la fisioterapia. Iniziamo ad andarci prima una volta a settimana poi tre, fisio prevalentemente Bobath. Miglioramenti? Mah.. sì qualcuno.. qualcosina… boh… l’ipertono agli arti inferiori diminuisce, muove di più le braccia ma il movimento non è certo buono, è “scattoso” e rigido.. seduta da sola non ci sta… gli arti superiori si irrigidiscono molto se vuol prendere un oggetto, se provi ad allungarle il braccio, questo “tira” un sacco… le gambe idem..
Intanto quando S. ha 20 mesi trovo nella sezione Genitori Insieme di Disabiliforum molte informazioni utili e vengo a conoscenza dell’ETC. Chiedo a Fabiana di venire a fare la valutazione da noi…
Decidiamo quindi di passare all’ETC avendo una fisioterapista abbastanza vicino a noi, e chiedendo anche alla fisioterapista dell’asl (che fortunatamente si rende disponibile) almeno di NON fare certe cose contrarie ai principi dell’ETC, come ad esempio far provare alla bimba a prendere da sola gli oggetti, o mettere la bambina in posizione quadrupedica o altro; e di fare invece esercizi con superfici tattili o altri su indicazione delle fisioterapiste ETC che ci seguono.
Dopo 5 mesi di ETC (2 sedute a settimana più qualche esercizio fatto in casa, anche se non tutti i giorni) si notano questi miglioramenti: irradiazione e RAAS sono molto ridotte, riesce a stare seduta per un po’ con appoggio posteriore e gambe distese mantenute morbide (poi cade, ma rimanerci di più è il prossimo obiettivo!), riesce tenere le mani più aperte e morbide, il controllo del capo è molto migliorato e anche la schiena è più dritta (passatemi questi termini semplici da genitore non esperto). Anche se non era negli obiettivi degli esercizi fatti finora, si nota che i movimenti che S. vuole eseguire da sola sono molto migliori di prima, braccio allungato, mano aperta (e l’altra mano/braccio non si muovono..) e adatta di più la mano all’oggetto da afferrare, con una presa “buona”. ha cominciato a comunicare sì e no con coerenza, gli "startle" che aveva sono quasi scomparsi.
Sembrano piccoli miglioramenti ma ho capito che con l’ETC non vengono trascurati questi aspetti che faranno la differenza quando nel percorso riabilitativo di S. si passerà a fasi più importanti (che ne so… la stazione eretta?). Per quel che ne so nella terapia tradizionale (leggasi asl) ad una certa età si prova comunque a mettere il bambino in piedi, consapevoli che con tot ipertono, tot irradiazione, mancanza di controllo del tronco e via dicendo il risultato sarà quel che sarà… Nell’ETC questo non avviene, il bambino viene messo in piedi quando è realmente pronto, anche se questo vuole dire aspettare di più…
…ma che problema è aspettare se poi il risultato è migliore?!
Ciao, M.
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