giovedì 14 maggio 2009

I viaggi della speranza in Florida: SECONDA PARTE, LA "FISIOTERAPIA MIRACOLOSA"

ho visionato decine di video dei "bambini floridiani", nella ricerca di qualcosa di miracoloso, e di riabilitazioni uniche al mondo, ma ho trovato solo:

  • banalità e aberrazioni: la maggior parte di quello che viene fatto è un derivato del Bobath, che viene fatto qui in Italia da circa il 90% dei terapisti che trattano i bambini, con la differenza che il Bobath "floridiano" è fatto anche male. onnipresenti i palloni, i cunei, i rulli e via dicendo: se è questa la "riabilitazione miracolosa", tanto valeva rimanere a casa: con ogni probabilità l'ultimo studente ripetente della scuola di neuropsicomotricità dell'età evolutiva farebbe meglio.
    le manipolazioni fatte (che comunque sarebbero poco utili) oltre ad essere vecchie di decine e decine d'anni, sono fatte in modo approssimativo e banale: per fare un esempio, ho visto praticamente sempre fare gli allungamenti dei tendini d'achille senza tenere conto dell'allineamento del calcagno (l'allungamento -ammesso e non concesso che serva- andrebbe fatto con il tallone nell'incavo della mano mantenendo allineata la caviglia, portando in alto tutto il piede con il polso, e non spingendo le punte delle dita verso l'alto), con la conseguenza di non allungare proprio nulla, ma soprattutto col rischio di aumentare il valgismo causato dalla lassità legamentosa e sfasciare una caviglia, e potrei raccontarne altre. comunque in generale, a livello di manovre non c'è proprio niente, ma niente, ma niente di introvabile: in generale anche il peggior terapista Bobathiano in Italia farebbe di meglio.
  • truffa professionale: manipolazioni su bambini in stato soporoso (cioè completamente addormentato) dopo grappoli di crisi epilettiche (vedi prima parte), e alle rimostranze della mamma ("forse se dorme non va proprio bene...") il commento "se dorme è meglio, così sta più rilasciato". vergogna. vergogna. vergogna.
  • osteopatia, chiropratica, massaggio cranio sacrale e simili: un osteopata serio inorridirebbe nel guardare quei filmati, in primis perchè le manipolazioni sono fatte malissimo, e poi se è serio davvero tratta i bambini senza assolutamente sostenere che quella che fa è la riabilitazione delle lesioni cerebrali, al limite può cercare di dare una mano e limitare alcuni disturbi. figuratevi che Marcel Bienfait, fondatore dell'osteopatia e grande conoscitore dell'anatomia e della fisiologia, relegava il cammino a mero riflesso midollare. così, punto e basta. l'osteopatia non si occupa di per sé dei problemi del sistema nervoso centrale, ma di quelli della struttura (fasce, muscoli, ecc.). andare da un osteopata ogni tanto farebbe bene a tutti: è piacevole (in alcuni casi) o se è doloroso, dopo sicuramente ci si sente meglio. ma seppur utile nel caso di alcune patologie di tipo ortopedico, non sarà la terapia craniosacrale a fare la differenza sostanziale nei miglioramenti di questi bambini che hanno problemi molto, molto complessi a carico delle funzioni cognitive (problemi di attenzione, di linguaggio, di memoria, di capacità di risolvere problemi, disturbi della somestesi, della cinestesi, visivi, tattili, ecc.) , a causa dei quali si mostra il problema "motorio".
  • attrezzi attrezzini e attrezzucci: i tutori e gli splint sono la norma, più altre carrucole indescrivibili. non si tratta di tutori spaziali (il principio sarebbe comunque lo stesso), il massimo che ho visto sono dei cosiddetti tutori reciprocanti (sono dei sarcofagi mostruosi che ci sono anche qui, ve li passa la ASL nonostante costino sopra i 20000 euro), che partono dalle ascelle e arrivano ai piedi, con snodo alle anche e al ginocchio, che camminano praticamente anche da soli. Non sto scherzando: quando lavoravo in ospedale, questi tutori venivano prescritti: in sostanza se vengono messi in piedi senza il bimbo dentro, e si dà una leggera bottarella laterale all'altezza del tronco, il tutore gioca di spostamenti di carico portando avanti la gamba controlaterale e "oscillando" spostandosi. in pratica, va da solo anche contro la volontà del bambino, anche se il bambino non ha idea di dove stia andando, anche se il bambino non guarda neanche cosa sta facendo, o anche mentre il bambino fa altro. questo ovviamente non è definibile come "cammino", al massimo come "spostamento", soprattutto se si pensa che comunque, in questo modo questo povero figlio non potrà mai andare da nessuna parte. i tutori reciprocanti sono infatti enormi e assomigliano all'imbracatura di robocop. li ho visti utilizzare in allegra sinergia con tutori rigidi in estensione per le braccia (già, nel caso lo schema in estensione degli arti superiori, causato dalla lesione non fosse sufficiente, li irrigidiamo ancora di più) di modo che le mani rimangano "legate" al deambulatore che il bimbo ha davanti.
    io mi rendo conto che faccia piacere al genitore "vedere il bimbo in piedi", aggrappandosi all'illusione che quella roba lì possa essere chiamata "deambulazione", ma qui bisogna vedere le cose come stanno: se i prerequisiti del cammino non ci sono, non ci sono. bisogna lavorare su quelli. se il bimbo non mantiene il capo, o non riesce a stare seduto, semplicemente in piedi non ci sta. possiamo forzare la condizione fisiologica del bambino stiracchiandolo e sostenendolo con attrezzi degni di una fabbrica (questa è la tecnologia che ormai evita qualsiasi confronto con la realtà), ma i risultati saranno estremamente scadenti, soprattutto sul lungo periodo: i danni saranno evidenti nel giro di pochi anni, a carico delle anche e delle ginocchia, che si lusseranno (se già non lo sono, visto che al centro dei sogni non si degnano neanche di controllare, a quanto sembra, così in piedi ci mettono tutti); a carico della muscolatura che tenderà ad irradiare maggiormente (già perchè il tutore mantiene l'arto nella posizione corretta solo in apparenza: in realtà, trovando una resistenza, questo spinge ancora di più, con conseguente incremento dell'ipertono) a causa delle difficoltà ad organizzare una stazione impossibile da mantenere con conseguenti interventi di allungamento; a carico del tronco, con scoliosi da compenso, ecc.
    ricordate questo: non esistono soluzioni semplici per problemi complessi. il principio "se non stai in piedi, ti ci metto io" non funziona, altrimenti questi bambini, che vengono tutti, senza esclusione di colpi precocemente verticalizzati (orrendo il termine, orrenda la funzione) con statiche, tutori, attrezzi eccetera, camminerebbero tutti. invece, guarda caso, alla fine dei conti con questo tipo di approccio, camminano solo quelli che comunque avrebbero camminato in ogni caso. gli altri, oltre a non camminare, di solito finiscono plurioperati.
  • la "tutina rivoluzionaria": la therasuit o la Adeli (identica alla therasuit, cambia solo il colore) e loro versioni più soft come la la theratogs (scusatemi, ma il nome mi mette i brividi: ha lo stesso suono di teratogeno, e se qualcuno si ricorda il Taliomide, non lo troverà divertente), è più o meno l'ennesimo attrezzo in version diverse. nuovi colori, nuovo materiale, ma il principio è sempre quello: mettere il bambino nella posizione in cui non sta, tirando dove cede e mollando dove tira, sperando che la acquisisca.
    trattasi delle varie tutine con elastici e/o tiranti costituite da vari "pezzi" (gilet per il tronco, pantalone per gli arti inferiori, nel caso della therasuit e della Adeli anche cappuccio per il capo, ecc.) che si aggrappano sul corpo stesso del bambino (nel caso della therasuit anche alle pareti per "appendere" questo povero figlio stiracchiandolo) attraverso tiranti e/o velcro.
    Il principio non è diverso da tutti gli altri attrezzi, sebbene la provenienza sia differente: in origine si trattava di una tutina appesantita per evitare agli astronauti i problemi relativi all'assenza prolungata di gravità, osteoporosi, atrofia muscolare, ecc.
    Vostro figlio NON é un astronauta, e vive a contatto con la gravità ogni giorno. posizionarlo con dei tiranti lo "raddrizzerà" per il tempo in cui avrà la tuta, ma con ogni probabilità se non riuscirà a fargli mantenere la modifica dopo aver tolto la tutina, gli aumenterà l'ipertono in modo permanente (molti genitori hanno lamentato un incremento della rigidità a livello degli arti inferiori dopo l'uso della tutina), con tutte le conseguenze del caso. e non lo nascondono neanche: addirittura sul foglio di spiegazione della theratogs, ho letto con i miei occhi "applica alcuni principi della metodica Kabat", che per l'appunto sfrutta l'irradiazione. mi domando come mai poi ci si stupisca. lo "stare dritto" deve essere conseguenza di un miglioramento nell'organizzazione, non di un tirante che aumenta l'irradiazione.
    Inoltre, proprio per il problema dell'aumento del tono (soprattutto a carico degli adduttori) è assolutamente controindicata in caso di lussazione/sublussazione delle anche: in Florida non si preoccupano neanche di controllare se il bambino ha le anche lussate, nel preventivo che vi manderanno ci saranno decine di migliaia di euro da spendere per "riabilitazione col metodo therasuit", poco male se poi arrivate lì e non lo potete fare. poco male anche se ve la fanno lo stesso, perchè tanto nel 90% dei casi di solito non la sanno mettere, così che pur volendo utilizzarne i principi (magari errati ma tant'è), non funziona lo stesso, perchè la infilano nel modo scorretto.
    ricordatevi che la tutina non manda nessun "impulso" al cervello, come si legge da qualche parte: è una tuta con degli elastici. non stimola "la crescita del sistema nervoso/dei nervi" e men che mai migliora il linguaggio: è sempre e solo una tuta con degli elastici. tra l'altro non è assolutamente vero che non esiste altro luogo al mondo dove si faccia fisioterapia con queste benedette tutine: sono passate dal SSN in Italia (non mi chiedete dove, informatevi), per cui anche volendo queste aberrazioni le potete fare senza dover volare fino in Florida (dove non le sanno neanche usare, per altro).
Breve riassunto: la "riabilitazione unica al mondo" della florida è veramente quanto di più scandaloso professionalmente c'è in questa storia. l'aspetto più triste però, è quello che affronterò nella terza parte, e cioè quello che riguarda i risvolti etici.

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