lunedì 18 maggio 2009

TERZA PARTE: l'aspetto etico dei viaggi della speranza in Florida

Dopo la prima e la seconda parte, mi accingo finalmente a concludere la mia personale analisi di questo circo imbastito da imbonitori che è costituito dai viaggi della speranza in Florida, parlando dell'aspetto più triste, aberrante e disumano di tutta questa farsa, e cioè il piano etico.
Abbiamo visto come questo "centro unico al mondo" non sia affatto una clinica, come la riabilitazione che vi si fa sia estremamente scadente, e di come l'ossigenoterapia lì fatta sia altamente pericolosa in quanto non vengono rispettate, all'interno di questo stabile, neanche le più elementari norme di sicurezza, con i risultati che purtroppo abbiamo potuto vedere tutti, relativamente all'incidente del bambino ustionato sul 90% del corpo, ancora gravissimo, e di sua nonna, deceduta nell'incendio della camera iperbarica.

Ebbene, tutto questo ovviamente non è certamente gratis. i preventivi sono di diverse centinaia di migliaia di euro per diversi mesi di terapia, che comprendono anche due ore di ossigenoterapia al giorno (troppe, più di una seduta giornaliera non è solo inutile, ma causa l'effetto Paul Bert e/o quello Lorrain-Smith con conseguenze gravissime sulla salute) e quattro-cinque ore di "fisioterapia intensiva" con metodo therasuit, prestazioni a prezzi anche quadrupli rispetto a quelli che si pagherebbero qui anche volendoli fare privatamente.

in sostanza il succo è: tu paghi, io ti dò quante sedute vuoi, quante ore vuoi, di quello che vuoi.

i risultati sono questi: se il genitore "chiede" in maniera del tutto inconsapevole ed in assenza totale degli strumenti e delle conoscenze necessarie per comprenderne la pericolosità, due ore di ossigeno al giorno per il proprio figlio, lì sicuramente risponderanno sorridendo che non c'è assolutamente problema.

le famigerate cinque ore di fisioterapia che sono ritenute fondamentali perchè "per un bambino con una lesione cerebrale bisogna fare più ore possibili" sono assolutamente inutili (al di là che sono fatte malissimo, ma questo è un altro problema), anzi, spessissimo nocive, e vi spiego perchè, così quando certa gente che di riabilitazione non sa nulla, vi chiederà come mai vostro figlio non fa ottanta ore di terapia al giorno proprio come quello lì che ha visto in televisione, guardandovi con disprezzo e pensando io per mio figlio farei di più, sapete cosa rispondergli:

ogni volta che il bambino apprende qualcosa di nuovo (mettiamo ad esempio, un movimento, un gesto, una strategia, o altro), e questo avviene solo attraverso l'attenzione del bambino stesso, si formano delle connessioni temporanee. queste connessioni in un primo momento sono assolutamente nuove, dunque il sistema inizialmente aumenta la produzione di neurotrasmettitore per quella sinapsi. questo processo è temporaneo, perchè questo aumento non può essere infinito, ma dura un tempo breve, inizialmente una manciata di minuti, dunque quando il neurotrasmettitore è "terminato", la sinapsi si appoggia alle altre connessioni, ovvero non quelle nuove dell'apprendimento, ma quelle "vecchie" degli schemi patologici. a quel punto emergono i comportamenti patologici e generalmente nei bimbi con PCI l'aumento dell'irradiazione e della RAAS all'interno dell'esercizio corrisponde proprio al momento in cui il neurotrasmettitore "è terminato" e dunque alla "fatica neuronale".
a quel punto, continuare significa incrementare la patologia: è come quando ognuno di noi cerca di imparare qualcosa di molto complesso leggendolo sui libri: dopo le prime venti pagine abbiamo "troppa roba in testa" e andare avanti non solo ci fa perdere tempo perchè non apprendiamo, ma non aiuta il consolidare di quello che volevamo apprendere. e non è vero che un bimbo con una PCI "non funziona" come quello sano, E' LA STESSA IDENTICA COSA.
bisogna fermarsi e riprendere successivamente (ma non dopo un quarto d'ora o un'ora... i tempi sono altri). nel corso delle sedute successive, se l'esercizio è fatto bene e se i tempi giusti vengono rispettati e non forzati, le connessioni piano piano si consolideranno, aumentando via via prima il numero delle vescicole contenenti il neurotrasmettitore, e successivamente il numero dei bottoni sinaptici, e quindi delle ramificazioni che sfruttano quel collegamento. a quel punto, c'è stato l''apprendimento, ed anche lì non ha senso continuare a ripetere, perchè la novità non è più novità.

comunque, al di là delle spiegazioni "tecniche", il succo è che la politica del "basta che paghi", non funziona. tra l'altro non si è mai visto da nessuna parte che il paziente o il parente del paziente decide "quanta" terapia (di qualsiasi tipo) si debba fare, un diabetico non dice al medico dottore mi dia più insulina così sto meglio, ma si fida della cura assegnatagli e non la mette in dubbio. allo stesso modo, quando ci si affida ad un professionista, ci si deve fidare delle sue indicazioni, sia in termini qualitativi che quantitativi. affidarsi a chi, sul piano medico, in barba alla sicurezza ed al bene del paziente, ti dà tutto quello che chiedi, basta che firmi l'assegno, oltre che rischiosissimo è indice di scarsissima professionalità e assenza totale di scientificità.

i viaggi della speranza hanno anche un altro risvolto, sempre sul piano etico, e sempre collegato al problema del "come pagare": il dramma delle collette.

questi "trattamenti miracolosi" che permettono addirittura la guarigione da patologie incurabili, (anche se ora, a distanza di qualche anno, visti gli scarsissimi risultati, le cose cominciano a ridimensionarsi e si cominciano a leggere sui blog, invece dei precedenti supposti miracoli, cose tipo "anche piccolissimi miglioramenti sono importanti") costano centinaia di migliaia di euro. CENTINAIA DI MIGLIAIA DI EURO PER OGNI BAMBINO. sono soldi che, se messi tutti insieme, permetterebbero di aprire non un centro di riabilitazione, ma dieci; il problema è che ognuno, in una mentalità tipicamente italiana, (la stessa mentalità che fa passare sulla corsia di emergenza mentre tutti gli altri fanno la fila), pensa per sé dicendosi "perchè interessarmi di tutti gli altri, io penso a mio figlio" e così i progetti utili per tutti non vanno avanti, mentre quelli sì inutili, ma per uno solo, ce li sbattono sui media in ogni dove. capiamoci, non ce l'ho con le famiglie che raccolgono i fondi, il problema è a monte, è un problema culturale in cui tutti ci riconosciamo quando pensiamo in modo del tutto acritico beh, pur di avere una speranza io farei di tutto.
figuratevi che un paio di anni fa, una raccolta di fondi per la ricerca sulle epilessie farmacoresistenti (già, anche la West) fruttò 33.000 euro in tutta italia. TRENTATREMILA EURO. i soldi raccolti sarebbero potuti andare a vantaggio di tutti questi bambini, eppure nessuno mette mano al portafogli se non c'è la piaga dolorosa dove andare a mettere il naso attraverso la TV, l'invasione mostruosa del dolore degli altri, mostrato nei minimi dettagli, o al limite uno o più personaggi famosi (vedi Telethon ad esempio) che dicono "guarda, io l'ho fatto, fallo anche tu". allora sono milioni di euro che fioccano.

la storia "classica" è questa: si guarda in TV o su un giornaletto l'ennesimo programma trash pomeridiano dove si sbattono in diretta le disgrazie di chiunque, purchè siano "vere" e purchè facciano più pena possibile per tirare su l'audience. immediatamente balza alle orecchie e agli occhi la storia dell'ennesimo bambino sfortunato, che raccoglie i fondi perchè la "cura" per la sua malattia è solo in Florida, e servono tanti soldi, qui in italia nessuno mi ha dato speranza, lì invece dicono che lo guariranno, aiutate il mio piccolo angelo, e le ali spezzate e tutto il resto.
non ci si rende conto che questa "macchina" ormai partita, da un lato è aberrante perchè dà informazioni non corrette (alimentando una speranza che non c'è, visto quello che abbiamo visto nelle puntate 1 e 2), dall'altro è eticamente mostruosa, perchè dà della disabilità un'unica, insultante versione: quella della famiglia disperata "costretta" a elemosinare per curare il proprio figlio e portarlo in giro a destra e a sinistra come un pacco per "aggiustarlo", mentre lo stato italiano "cattivo" non dà nulla. in sostanza, passa l'idea che non si possa fare che così, chiedere soldi alla gente di buon cuore per poter offrire qualcosa di "serio" (anche se non lo è, ma questo non importa a nessuno) al proprio figlio così malato. in realtà la maggior parte delle situazioni sono completamente diverse: madri e padri che ogni giorno convivono con la disabilità accettando serenamente il proprio figlio (il che non significa non fare nulla per cambiarlo, ma semplicemente mettere in primo piano la sua serenità e quella della famiglia, che a mio parere è la scelta che dà alla lunga più risultati), combattendo ogni giorno affinchè vengano rispettati i suoi diritti, in silenzio, senza "diventare mediatici" per avere scorciatoie.

Queste famiglie, che vivono con equilibrio e dignità, si sentono ogni giorno, da due anni, chiedere ho visto che c'è quel bambino tal dei tali che va in florida, perchè non ci vai anche tu? pensa! c'è la mamma tal dei tali che l'ha portato persino in Florida! e tu? non ci vai?
A volte, dai e dai, alla fine nonostante la loro scelta di vita avesse molto più senso, a causa di questa pressione queste persone cominciano a sentirsi in colpa, inadeguate, ed a pensare e se più in là mi pentissi di essere stato "avaro" e non aver fatto il meglio per mio figlio? e se fosse davvero la speranza? piuttosto per mio figlio mi vendo tutto quello che ho! e si riparte in questo modo. come avrete capito, il tutto avviene spessissimo in maniera del tutto acritica sull'onda emotiva del "devo fare tutto quello che posso", senza calcolare che "tutto quello che posso" deve essere però qualcosa che serva davvero, e non una truffa da cui ci si può cavare al massimo una palata di debiti! si può fare sempre qualcosa in più, è vero, ma che quel qualcosa sia sensato.

C'è poi da dire che le nostre strutture d'eccellenza sullo studio delle malattie rare, delle epilessie, e via dicendo, sono d'eccellenza VERA, e i medici italiani (o almeno molti di essi) sono sicuramente più coscienziosi e più seri di quelli della Florida: spero che nessuno almeno si sogni di togliere farmaci antiepilettici con manovre da stregone. l'esterofilia che ci fa dire che in America c'è la soluzione non ha ragione di essere: ormai sono rarissime le patologie per le quali all'estero ci siano soluzioni migliori che in Italia (per la riabilitazione poi, siamo messi male ovunque), anzi, molto spesso sono i medici esteri che vengono qui ad imparare dai nostri. il fatto che tutti vi dicano che in sostanza, da alcune patologie non si può guarire, significa che è vero. non si "guarisce" dalla PCI, non si "guarisce" dalle sindromi genetiche, nè dalle malformazioni cerebrali. si può migliorare, ma di certo non in quel modo.

ricordatevi che chi vi dice il contrario lo state pagando centinaia di migliaia di euro, e sta facendo leva proprio sui vostri sensi di colpa.

E' invece fondamentale comprendere come sia necessario combattere per i diritti di tutti, perchè se tutti, ma proprio tutti, facessero un pezzetto, le cose si potrebbero cambiare.

che quello che venga passato in riabilitazione in Italia non sia granchè è verissimo, ma lo è sul piano soprattutto qualitativo, e a meno di casi particolari non su quello del "numero delle ore di terapia". a parte che in Florida quello che vi viene dato "in più" viene pagato profumatamente, non è che ve lo regalano, quindi lì non è che "sono più buoni" o "lì sì che sanno fare riabilitazione": se vi cercate un bravo terapista e lo pagate, anche qui in Italia potete fare "quante ore volete", non c'è mica bisogno di andare in Florida, e comunque con ogni probabilità la riabilitazione sarà migliore di quella, veramente pietosa, che potreste fare lì.
La differenza è che probabilmente nessuno donerebbe un euro per far fare "solo terapia" ad un bimbo, con tutto che avrebbe quantomeno senso: se però lo slogan è diamogli la possibilità di camminare, parlare, facciamolo tornare a sorridere, portiamolo in Florida, allora nessuno si prende la briga di informarsi e semplicemente, pensando per un nanosecondo la vita di un bambino non ha prezzo e dimenticandosi il tutto esattamente quattro secondi netti dopo, tutti si mettono la mano al portafoglio, in uno di quei piccoli gesti che non richiedono alcuna fatica, ma che tranquillizzano la coscienza delle persone che con la disabilità non hanno nulla a che vedere, e liberano gli stessi dei sensi di colpa per il fregarsene altamente per tutto l'anno di quella famiglia del terzo piano che ha un bimbo proprio così, uguale uguale.

comunque, in un modo o nell'altro, alla fine si comincia a cercare su google e si trovano altre decine di blog, tutti raccolgono soldi, tutti vogliono andare in questa clinica del miracolo. al che ci si comincia a chiedere e perchè io no? sarà allora vero, che guariscono questi bambini! se lo scrivono tutti, sarà vero!! e, quando non si decide di vendersi la casa, si apre l'ennesimo blog per raccogliere i fondi. senza pensare che quelli che il blog l'hanno già aperto, hanno fatto nello stesso identico e acritico modo: guarda la TV, cerca su internet, trova altri blog, apri il tuo blog. in questa "catena" l'unica informazione che si raccoglie è quella "pubblicitaria" del centro stesso, e quella dei genitori che raccolgono i soldi, nulla più.

a volte, e questo è ancora più grave, si incappa in personaggi loschi anche qui in Italia, evidentemente in "collaborazione" con questi centri floridiani, o che almeno hanno voluto accaparrarsi una bella fetta del business, lucrando sulle situazioni di disgrazia delle persone che si rivolgono a lui. questa orrida gente propone trattamenti "di preparazione" al volo in Florida costituiti da agopuntura, massaggi, e via dicendo, più la solita tutina. tutto questo avviene in un centro benessere dove il costo della sola tessera annuale per poter accedere alla riabilitazione con la tutina (sempre all'interno del centro benessere) è di 25.000 euro (non me lo sono inventato, l'ho preso dal suo sito). questi 25.000 euro però vi faranno avere la tessera costituita da

Una Meravigliosa sfoglia di Platino dal peso di 55 gr. con incastonato uno Zaffiro purissimo. Una realizzazione unica, frutto del lavoro sapiente ed artigianale di un Maestro Orafo ed un Grafico d'eccezione. Un'incisione perfetta eseguita a mano per ricordare il Nostro centro e mostrarlo agli altri che non crederanno ai loro occhi.

ah, non vi preoccupate se vi sembra troppo, perchè nei 25.000 euro saranno compresi anche

Una serie di accessori abbinati alla nostra Tessera d'eccezione: Completo SPA dell'Armani esclusivo del Mondo Orientale (Accappatoio, Vestaglia in seta, Pantofole, ed altro ancora).

fondamentali, per il recupero di una lesione cerebrale, no?
non riesco a costruire una frase che esprima come mi sono sentita nel leggere questa roba, senza tirare fuori una palata di insulti.

so per certo però che questi soldi (e già sono tanti, di certo poche persone possono permettersi di tirare fuori 25.000 euro sull'unghia) in molti casi non bastano, perchè per fare agopuntura e inutili massaggetti questo tizio arriva a chiedere anche 80.000 euro (solo per il trattamento "iniziale" ovviamente), nonostante abbia fatto spargere la voce che "tratta i bambini gratuitamente". questo personaggio mostruoso si fa chiamare "Professore" ma a parte la laurea in medicina e chirurgia, dal suo curriculum non sembra potersi avvalere di alcuna specializzazione a parte qualche pomposo titolo di scuole cinesi. nella pagina dedicata alla famigerata tutina, fa addirittura disinformazione totale per accaparrarsi clienti, infatti afferma che "migliora il linguaggio" o che "manda impulsi al sistema nervoso centrale", ma dico scherziamo?!

a questo punto faccio un annuncio (non è pubblicità perchè il medico in questione non lo neanche, nè me ne viene nulla) : se volete un medico omeopata che è anche agopuntore meraviglioso a Roma, con due specializzazioni di cui una è pediatria, che i bambini li tratta gratis DAVVERO, contattatemi: ve lo dò io. vi dovrete mettere in fila ed aspettare, ma alla fine della giornata vi accoglierà col sorriso sulle labbra, non vi chiederà nulla nè affermerà di poter guarire vostro figlio, se ha una lesione cerebrale, però cercherà di aiutarvi nel miglior modo possibile. è una persona umana, con un'etica di ferro, che non si occupa in alcun modo di riabilitazione, come è giusto che sia, si occupa di pediatria.

purtroppo l'aspetto più grave è che i genitori sono lasciati completamente da soli in questo percorso, a partire dalla diagnosi, buttata lì come un sasso dentro ad un lago, senza spiegazioni, senza comprensione del dolore.
nessuno li "accompagna" in questo viaggio alla scoperta dell'accettazione, che richiede anni di sofferenza e lavoro su se stessi( e non è detto che ci si arrivi mai) ; così se non si hanno gli strumenti soprattutto emotivi per affrontare una sofferenza così grande come quella della disabilità del proprio figlio, si finisce in un turbine senza fondo, dal quale difficilmente ci si tira fuori.
nessuno insegna a questi genitori a conoscere il proprio figlio per quello che è, a mettere la sua serenità al primo posto e a comprendere che a volte i bisogni ed i desideri della mamma non sempre collimano con quelli del bambino.

in questo mondo aberrante, dove se non sei perfetto semplicemente non sei, la famiglia si imbarca in un viaggio che non finisce mai, alla ricerca continua di qualcuno o qualcosa che "sappia aggiustare quello che è rotto", con il rischio di finire preda di imbonitori senza scrupoli e sfasciando molto spesso le famiglie. si giustificano ore e ore massacranti, attrezzi, manovre ed interventi dolorosi ed inutili con il pericolosissimo è per il suo bene, talvolta addirittura con il ma tanto si diverte! senza considerazione della personalità del bambino, della sua dignità (e questo avviene sempre più spesso quando il bimbo non parla): lasciato da solo ad arrancare su uno scivolo dove non riesce a muoversi, per decine di minuti, o con tutori che fanno le piaghe da compressione perchè mi hanno detto di metterli, o altre decine di cose assurde che però vedo ogni giorno.

tutto questo è molto triste, ma non è mai colpa dei genitori, ma del mondo in cui viviamo. la medicalizzazione e la patologizzazione di tutto sono all'ordine del giorno, ed è per questo che lo stesso centro che cura la cellulite, ora si mette a trattare le PCI.
io sono certa che se questi genitori venissero accompagnati in questo percorso sì doloroso, ma di certo non privo di soddisfazioni, tante oscenità non si vedrebbero. lo dico perchè nella maggior parte dei casi (anche se devo dire per esperienza personale non proprio tutti, ma questo deriva in parte dalla personalità di ciascuno), quando si spiegano le cose con raziocinio e logica, e mostrando la reale differenza sia nell'approccio al bambino che nei risultati, tutto diventa comprensibile e chiaro, e non serve essere laureati in neuroscienze per capirlo, bastano gli occhi e le orecchie, e l'amore per il proprio bambino. eppure nessuno si preoccupa di spiegare, di parlare con questi genitori, di far capire loro che cosa possono davvero fare per i loro figli: al massimo li si trasforma in manovalanza per fare ore ed ore ed ore di esercizi inutili e ripetitivi, con risultati più scadenti che mai sia sul piano riabilitativo che su quello umano.

se la medicina odierna si preoccupasse di curare le persone, e non le malattie, se i bambini venissero considerati come persone con una personalità, delle emozioni, e con un diritto ad una vita qualitativa indipendentemente dalla gravità, e non come una patologia incurabile, non ci si venderebbre la casa, non si finirebbe preda di truffatori che chiedono decine di migliaia di euro per fare massaggi e agopuntura, non si metterebbe in piazza il proprio dolore sbattendolo in faccia a milioni di sconosciuti aprendo le proprie ferite alla pubblica pietà nella ricerca di qualcosa che non può arrivare, e sarebbe possibile per tutti una vita, seppur diversa, possibile e serena.

andiamo avanti, e speriamo che qualcosa cambi davvero, con l'impegno e la buona fede di tutti.

2 commenti:

Lucio63 ha detto...

Molto interessante quello che hai scritto, ma credo sia davvero impossibile far ragionare certi genitori che si trovano in uno stato di disperazione ed impotenza totale.
A 150 mt. da casa mia c'è una famiglia che stà raccogliendo i soldi proprio per portare la bimba all’Ocean Hyperbaric Neurologic Center in Florida.
Ma personalmente non me la sento di farli ragionare, è difficilissimo affrontare questi argomenti con chi ripone in questi viaggi assurdi le loro ultime speranze.
Per fortuna, al giorno d'oggi, i mezzi per informarsi ci sono ed i blog come il tuo danno una grossa mano a chi ha voglia di capire.

patrizia ha detto...

Grazie Fabiana per questo utilissimo lavoro che fa chiarezza su un argomento così difficile e delicato. Quanto è vero il fatto che noi genitori siamo lasciati soli e non accompagnati in questo difficile percorso! L’esperienza che facciamo comunemente è quella di trovarsi di fronte un medico – ma in realtà sono tanti – che ti scarica addosso con freddo distacco il macigno di una diagnosi incomprensibile, parole che svuotate di significato perché non comprese diventano inaccettabili… e così la disabilità diventa qualcosa da cancellare alla ricerca spasmodica di una “normalità” irraggiungibile che farà passare in secondo piano tutto il resto, la vita, gli affetti, le relazioni, la dignità, l’unione familiare…
Ma la disabilità non si può cancellare, perché come tu spesso scrivi, centrando appieno il problema, non c’è nulla da “aggiustare”.
Il potere medico ci mostra che la malattia è anormalità, è qualcosa di intollerabile, ma in realtà proprio come ognuno di noi è un essere unico per tutta una serie di caratteristiche quel bambino, il nostro bambino, è unico così com’è. Questo è ben lungi da una rassegnazione passiva di quella che troppo spesso si vive solo come un’immane tragedia, ma è un passo a mio parere fondamentale perché l’obiettivo diventi l’azione finalizzata alla ricerca del modo più giusto per aiutare quel bambino specifico nelle sue specifiche difficoltà. Perché quando guardiamo il nostro bambino non vediamo una disabilità ma semplicemente nostro figlio. Quello su cui bisogna puntare, e penso che tu con i tuoi interventi e il tuo lavoro stia dando un contributo magistrale, è cambiare la mentalità comune per cui un bambino con disabilità è un’infelice disgraziato che non ha desideri, volontà, intenzionalità e soprattutto dignità.
Ecco allora che lo smarrimento di fronte ad una situazione, a cui inevitabilmente non si è preparati, lascerà il posto ad una lucida intenzione di fare il meglio per quel bambino che si concretizzerà nella ricerca di un approccio sensato che non pretenda di “riportare” quel bambino alla normalità a tutti i costi ma che si adoperi perché quel bambino, pur tra mille difficoltà, possa essere un bimbo felice, sereno e amato e tirar fuori il meglio di sé; perché diventi quello che può essere e non quello che noi vorremmo che fosse.
Solo così forse non si vedranno più bambini legati ad una statica o imbracati in tutine per rispondere all’illusorio desiderio dei genitori di vedere finalmente il proprio bambino in piedi, o magari bambini che hanno sviluppato tutta una serie di mostruose deformità perché costretti a camminare utilizzando schemi patologici. Sembrerà un’utopia ma mi piace pensare che l’utopia non sia un non luogo ma l’eu- topos, un buon luogo da costruire anche se con un’enorme fatica dove i diritti e la dignità di ciascuno siano al primo posto al di là di tutto.