Questa è la testimonianza della mamma di Alessandro, che ha cominciato a 13 anni con l'ETC dopo la riabilitazione "tradizionale", botulino, interventi chirurgici, e via dicendo. A 13 anni ed in due mesi, questo ragazzo è riuscito per la prima volta in vita sua a grattarsi un piede portandoselo verso il petto da sdraiato. Alessandro non riusciva a dormire per i dolori e gli "scatti" agli arti inferiori. Solo due mesi fa, qualsiasi tentativo di movimento causava un'irradiazione tale da bloccare gli arti inferiori in estensione ed intrarotazione. Parliamoci chiaro: non facciamo miracoli, ma la qualità di vita è decisamente migliore. Attendiamo con ansia la testimonianza diretta di Alessandro, e le prossime testimonianze nel tempo :)
Nel percorso riabilitativo di Alessandro, abbiamo incontrato molti personaggi e vissuto situazioni paradossali. In 13 anni, si sono susseguiti terapisti e neurologi vari, ciascuno con la propria corrente di pensiero e relativi sciorinamenti su cosa fare o non fare. Una diagnosi di tetraparesi spastica, poi perfezionata in doppia emiparesi spastica a 8 mesi, ci siamo sentiti dire di tutto: "a 7 anni camminerà"... "signora, si metta in testa che non camminerà mai"... "questo bambino molto probabilmente non riuscirà a parlare"... Se piangeva, mi dicevano che era un pianto incontrollabile, tipico della patologia; se si stancava dopo un'ora di allungamenti e rotolamenti ripetuti, era deficit di attenzione... Se facevo qualche domanda di troppo, mi consigliavano qualche seduta dallo psicologo per "accettare il problema"...
Oggi, Alessandro non cammina, ma fortunatamente parla benissimo, non ha problemi intellettivi o psicologici e di questo non devo ringraziare nessuna delle persone che lo hanno "seguito" finora...
Il momento in cui si realizza che il proprio figlio non camminerà e le speranze a cui ci si è aggrappati svaniscono, è durissimo, ma non è da meno la delusione e il senso di abbandono che si prova quando, dopo anni di Bobath, Vojta e varianti shakerate, ti sbattono in faccia che è normale che, con la crescita, il ragazzo peggiori, i dolori e la spasticità aumentino, i tendini si accorcino ecc..ecc.. E' un percorso obbligato: interventi chirurgici ripetuti, allungare, "sfilacciare" finchè si può, tossina botulinica (che è tutto dire), eppoi quella orrenda pompa al Baclofen, di cui ignoravo l'esistenza... Tutto questo per poi scoprire che i risultati sono minimi, di durata limitata e a volte quasi nulla e comunque non danno alcun cambiamento significativo in termini di qualità di vita. Allora che senso ha questo calvario se non è nemmeno in grado di garantire un minimo di esistenza migliore..?
E' a questo punto, disperata, che mi sono imbattuta in un Blog che parlava di ETC. Ho iniziato a leggere, con un interesse crescente, vari post sull'Esercizio Terapeutico Cognitivo e ho trovato per la prima volta delle risposte sensate, logiche, umane ed anche scientifiche a tutti i miei dubbi mai soddisfatti. E' così che è iniziata la nostra esperienza con l'ETC, in un momento di vuoto totale, senza grandi aspettative, ma con il desiderio di trovare qualcosa di lontanissimo dal meccanismo alienante vissuto fino a quel momento...
La cosa bellissima è che, dopo nemmeno due mesi di pratica ETC e senza lo strazio di allungamenti, mobilizzazioni, tutori o stabilizzatori, sto assistendo a quelli che per me, sono dei piccoli GRANDI miracoli... Mai Alessandro era riuscito a piegare da solo le gambe e a portarle verso il tronco per grattarsi un piede! Mai lo avevo visto sdraiato sul letto, con le gambe rilassate, "morbide", senza il ginocchio intraruotato o seduto con i piedi appoggiati bene a terra e le gambe parallele e non rigide... Attimi di felicità...
Chi conosce il problema può capirmi, la spasticità limita tantissimo l'autonomia personale e certi movimenti diventano impossibili. Gli spasmi in estensione delle gambe, la rigidità dei muscoli e le contratture, impediscono quelle azioni necessarie a poter svolgere anche cose minime, come grattarsi un piede... E invece lo ha fatto. Non ci sono parole da aggiungere...
Siamo solo all'inizio e davanti abbiamo sicuramente una lunga strada, ma i cambiamenti importanti che sto constatando, confermano la sensazione iniziale che avevo, quella di aver imboccato la via giusta per far riconciliare mio figlio con il suo corpo...
Oggi, Alessandro non cammina, ma fortunatamente parla benissimo, non ha problemi intellettivi o psicologici e di questo non devo ringraziare nessuna delle persone che lo hanno "seguito" finora...
Il momento in cui si realizza che il proprio figlio non camminerà e le speranze a cui ci si è aggrappati svaniscono, è durissimo, ma non è da meno la delusione e il senso di abbandono che si prova quando, dopo anni di Bobath, Vojta e varianti shakerate, ti sbattono in faccia che è normale che, con la crescita, il ragazzo peggiori, i dolori e la spasticità aumentino, i tendini si accorcino ecc..ecc.. E' un percorso obbligato: interventi chirurgici ripetuti, allungare, "sfilacciare" finchè si può, tossina botulinica (che è tutto dire), eppoi quella orrenda pompa al Baclofen, di cui ignoravo l'esistenza... Tutto questo per poi scoprire che i risultati sono minimi, di durata limitata e a volte quasi nulla e comunque non danno alcun cambiamento significativo in termini di qualità di vita. Allora che senso ha questo calvario se non è nemmeno in grado di garantire un minimo di esistenza migliore..?
E' a questo punto, disperata, che mi sono imbattuta in un Blog che parlava di ETC. Ho iniziato a leggere, con un interesse crescente, vari post sull'Esercizio Terapeutico Cognitivo e ho trovato per la prima volta delle risposte sensate, logiche, umane ed anche scientifiche a tutti i miei dubbi mai soddisfatti. E' così che è iniziata la nostra esperienza con l'ETC, in un momento di vuoto totale, senza grandi aspettative, ma con il desiderio di trovare qualcosa di lontanissimo dal meccanismo alienante vissuto fino a quel momento...
La cosa bellissima è che, dopo nemmeno due mesi di pratica ETC e senza lo strazio di allungamenti, mobilizzazioni, tutori o stabilizzatori, sto assistendo a quelli che per me, sono dei piccoli GRANDI miracoli... Mai Alessandro era riuscito a piegare da solo le gambe e a portarle verso il tronco per grattarsi un piede! Mai lo avevo visto sdraiato sul letto, con le gambe rilassate, "morbide", senza il ginocchio intraruotato o seduto con i piedi appoggiati bene a terra e le gambe parallele e non rigide... Attimi di felicità...
Chi conosce il problema può capirmi, la spasticità limita tantissimo l'autonomia personale e certi movimenti diventano impossibili. Gli spasmi in estensione delle gambe, la rigidità dei muscoli e le contratture, impediscono quelle azioni necessarie a poter svolgere anche cose minime, come grattarsi un piede... E invece lo ha fatto. Non ci sono parole da aggiungere...
Siamo solo all'inizio e davanti abbiamo sicuramente una lunga strada, ma i cambiamenti importanti che sto constatando, confermano la sensazione iniziale che avevo, quella di aver imboccato la via giusta per far riconciliare mio figlio con il suo corpo...
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