Ciao,
mi sono imbattuta su "Diario di una terapista" su facebook. Sono la mamma di un bambino gravemente disabile di 5 anni. Non ha diagnosi, e parecchie crisi epilettiche che non riusciamo a controllare con i farmaci. Fa fatica a tenere su la testa e il tronco, ha nistagmo e fa fatica anche a seguire con lo sguardo, non usa le manine, ha un po' di rigidità alle gambe (sopratutto una). Non parla, anche se da un po' di tempo (da quando abbiamo introdotto la dieta chetogena che sta migliorando il problema delle crisi) a volte vocalizza e spesso sorride. Tutti questi aspetti che ti ho descritto sopra sono molto migliorati nel corso di questi 5 anni, ma siamo ancora ad un livello veramente basso. Noi viviamo a Pisa. In passato abbiamo sempre seguito questo metodo privatamente, poi ho dovuto sospendere perché i problemi respiratori di Tommaso erano talmente ricorrenti e pesanti da non consentirci di uscire in inverno e da non poter seguire un programma riabilitativo seriamente. Per cui a volte provo a "giocarci" a casa come ho visto sempre fare alle sue terapiste, anche se devo dire che faccio molta fatica (forse perché sono la mamma). Ora siamo in lista d'attesa per provare con questo metodo nel servizio pubblico, ma non so quando mi chiameranno perché anche li sono pieni. Spero di poter far frequentare Tommaso in maniera abbastanza continuativa, visto che i suoi problemi respiratori sono un pochino migliorati. Scusa il poema della mail, ma dovevo spiegarti.
La mia richiesta è molto semplice. Visto che siamo vicini a Natale, vorrei sapere se esiste un sito dove è possibile acquistare (anche online) del materiale per far giocare Tommaso, io ho già tante cose, un po' recuperate tra roba di fortuna e un ausilio (il tappeto di attività squiggles) che fate vedere sul sito. Purtroppo Tommy ora è molto cresciuto e anche il tappeto non lo uso praticamente mai. Magari sarebbe interessante trovare le tavole con i disegni composti da superfici diversi o altre cose.
Riesci ad aiutarmi?
Grazie. Silvia
mi sono imbattuta su "Diario di una terapista" su facebook. Sono la mamma di un bambino gravemente disabile di 5 anni. Non ha diagnosi, e parecchie crisi epilettiche che non riusciamo a controllare con i farmaci. Fa fatica a tenere su la testa e il tronco, ha nistagmo e fa fatica anche a seguire con lo sguardo, non usa le manine, ha un po' di rigidità alle gambe (sopratutto una). Non parla, anche se da un po' di tempo (da quando abbiamo introdotto la dieta chetogena che sta migliorando il problema delle crisi) a volte vocalizza e spesso sorride. Tutti questi aspetti che ti ho descritto sopra sono molto migliorati nel corso di questi 5 anni, ma siamo ancora ad un livello veramente basso. Noi viviamo a Pisa. In passato abbiamo sempre seguito questo metodo privatamente, poi ho dovuto sospendere perché i problemi respiratori di Tommaso erano talmente ricorrenti e pesanti da non consentirci di uscire in inverno e da non poter seguire un programma riabilitativo seriamente. Per cui a volte provo a "giocarci" a casa come ho visto sempre fare alle sue terapiste, anche se devo dire che faccio molta fatica (forse perché sono la mamma). Ora siamo in lista d'attesa per provare con questo metodo nel servizio pubblico, ma non so quando mi chiameranno perché anche li sono pieni. Spero di poter far frequentare Tommaso in maniera abbastanza continuativa, visto che i suoi problemi respiratori sono un pochino migliorati. Scusa il poema della mail, ma dovevo spiegarti.
La mia richiesta è molto semplice. Visto che siamo vicini a Natale, vorrei sapere se esiste un sito dove è possibile acquistare (anche online) del materiale per far giocare Tommaso, io ho già tante cose, un po' recuperate tra roba di fortuna e un ausilio (il tappeto di attività squiggles) che fate vedere sul sito. Purtroppo Tommy ora è molto cresciuto e anche il tappeto non lo uso praticamente mai. Magari sarebbe interessante trovare le tavole con i disegni composti da superfici diversi o altre cose.
Riesci ad aiutarmi?
Grazie. Silvia
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Buongiorno cara signora Fabiana,
sono un nonno della provincia di Mantova, Rinaldo.
Ho un nipotino di quasi tre anni che segue la terapia ETC. Per lui e per il suo centro di riabilitazione ho recentemente realizzato alcune scenette usando materiali diversi, più o meno morbidi, più o meno lisci, di diverse consistenze e con materiali diversi.
Mi sono persino scoperto abbastanza abile in questa attività, e mi sono anche divertito (ho girato negozi, ferramente, consorzi agrari; ho ritagliato tappetti, foglie, cortecce d'albero, cotone idrofilo...).
Fabiana, chiedo a lei: quali altri giochi e attrezzi potrei realizzare? Cubi di legno rivestiti con materiali diversi? Tavolette rivestite? Cilidri? Sfere? Manubri?
E se mi permette una domanda frivola (si avvicina il Natale): quali regali per bambini in difficoltà come il mio nipotino?
Io, con mia figlia e suo marito, siamo un po' combattuti: non vorremmo fare regali "speciali" al piccolo e agli altri piccoli del centro, nel senso che non vorremmo farli sentire diversi da tutti gli altri bambini, ma se fosse possibile scegliere giocattoli appunto per farli giocare come tutti (sono bambini, no? Il gioco dovrebbe essere uguale per tutti, no?), ma che fossero anche terapeutici, penso otterremmo un doppio risultato.
Come far giocare questi bambini? Grazie per l'attenzione cara Fabiana, e buon lavoro di cuore.
Buongiorno cara signora Fabiana,
sono un nonno della provincia di Mantova, Rinaldo.
Ho un nipotino di quasi tre anni che segue la terapia ETC. Per lui e per il suo centro di riabilitazione ho recentemente realizzato alcune scenette usando materiali diversi, più o meno morbidi, più o meno lisci, di diverse consistenze e con materiali diversi.
Mi sono persino scoperto abbastanza abile in questa attività, e mi sono anche divertito (ho girato negozi, ferramente, consorzi agrari; ho ritagliato tappetti, foglie, cortecce d'albero, cotone idrofilo...).
Fabiana, chiedo a lei: quali altri giochi e attrezzi potrei realizzare? Cubi di legno rivestiti con materiali diversi? Tavolette rivestite? Cilidri? Sfere? Manubri?
E se mi permette una domanda frivola (si avvicina il Natale): quali regali per bambini in difficoltà come il mio nipotino?
Io, con mia figlia e suo marito, siamo un po' combattuti: non vorremmo fare regali "speciali" al piccolo e agli altri piccoli del centro, nel senso che non vorremmo farli sentire diversi da tutti gli altri bambini, ma se fosse possibile scegliere giocattoli appunto per farli giocare come tutti (sono bambini, no? Il gioco dovrebbe essere uguale per tutti, no?), ma che fossero anche terapeutici, penso otterremmo un doppio risultato.
Come far giocare questi bambini? Grazie per l'attenzione cara Fabiana, e buon lavoro di cuore.
Cari Nonno Rinaldo e mamma Silvia,
perdonatemi il ritardo, ma purtroppo sono piena di cose da fare, domande a cui rispondere e anche la mia vita è sempre più incasinata. Rispondo volentieri a queste due domande che si assomigliano molto. In sostanza la domanda è: ma come faccio a far giocare un bambino con grave disabilità? che tipo di oggetti e giochi possono essere utili?
Giochi per bambini disabili o giochi per bambini?
Allora, intanto ci tengo a specificare che i giochi "per bambini disabili" o "per bambini disabili gravi", in realtà non dovrebbero esistere, semplicemente perchè andrebbero benissimo dei giochi fatti bene per il giusto livello di sviluppo. Ovviamente non potremo proporre giochi per fasce d'età (ad un bimbo di due anni con una grave tetraparesi non potrò dare un gioco che vada bene per un bimbo di due anni, ma unoper un livello di sviluppo più basso, e quindi un gioco che andrebbe bene per un bimbo di età inferiore). In realtà però, e qui la nota è dolente, la maggior parte dei giochi che esistono in commercio, non andrebbero bene neanche per i bambini SANI.
Se andiamo a studiare lo sviluppo neurologico e l'evoluzione dei vari sistemi nel bambino (visivo, tattile, somestesico, uditivo, ecc.), ovvero come crescono e si sviluppano i "sensi" del bambino stesso, i giochi per bambini molto piccoli (che sarebbero quelli che andrebbero bene per i bimbi più gravi) dovrebbero avere pochi colori molto contrastanti (quindi bianco-neri), con informazioni tattili rilevanti (quindi oggetti non troppo piccoli e con pochi particolari, con superfici abbastanza grandi da poter essere percepitieattraverso il movimento e con alcune discrepanze tattili -es. liscio-morbido-ruvidino). Ovviamente la maggior parte dei giochi in vendita sono in plastica (quindi tutti uguali a livello tattile), con duecento lucette e poca chiarezza sulle relazioni causa-effetto (dove sono i fantastici schiaccia il pulsantone/esce il pupazzo?), i colori non sono adeguati, sono troppi oppure con pochissimo contrasto (la notizia è che quei bellissimi pupazzi tutti morbidi di quei coloretti smorti azzurrino verdino gialletto rosino....: sono completamente inadeguati, sia per i bimbi disabili che per quelli sani).
Esistono tuttavia delle realtà di giochi ben costruiti che possono andare bene sia per i bambini piccoli sani, che per quelli con grave disabilità (di qualsiasi età, ricordo che si va per livello di sviluppo). Parlo ad esempio de "La Città del Sole", un franchising stranamente ben costruito con giochi adeguatamente finalmente concepiti per i bambini e non per la gioia del genitore. Nello specifico, nella pagina dei giochi per bimbi di pochi mesi
ci sono diversi giochi che potrebbero andare tranquillamente bene. L'Arca di Noè è un altro negozio online che spedisce in tutta Italia, giochi fatti MOLTO bene ed utilizzabili tranquillamente da bambini con grave disabilità. Esistono dei bei giochi anche nei cataloghi dei negozi di didattica: nelle scuole hanno sempre un sacco di cataloghi di sussidi per la didattica (anche se poi spesso invece di prendere cose sensate, prendono roba assurda, ma vabbè), in cui sfogliando si può trovare un pò di tutto. Purtroppo tali sussidi sono costosissimi, per di più nei cataloghi c'è anche un sacco di roba inutile, quindi è da scegliere con attenzione.
ci sono diversi giochi che potrebbero andare tranquillamente bene. L'Arca di Noè è un altro negozio online che spedisce in tutta Italia, giochi fatti MOLTO bene ed utilizzabili tranquillamente da bambini con grave disabilità. Esistono dei bei giochi anche nei cataloghi dei negozi di didattica: nelle scuole hanno sempre un sacco di cataloghi di sussidi per la didattica (anche se poi spesso invece di prendere cose sensate, prendono roba assurda, ma vabbè), in cui sfogliando si può trovare un pò di tutto. Purtroppo tali sussidi sono costosissimi, per di più nei cataloghi c'è anche un sacco di roba inutile, quindi è da scegliere con attenzione.
Vanno bene giochini sonori, ma devono essere semplici da gestire. Vanno benissimo pupazzetti morbidi che si schiacciano e suonano, da far sentire con le diverse parti del corpo: per gli esercizi io compro i pupazzetti per i cani nei negozi di animali, questo perchè di solito sono morbidissimi e facili da schiacciare, mentre (guarda un pò, torniamo al discorso precedente) quelli per bambini (?) sono duri come macigni e suonano solo se la forza impressa è elevata. Ovviamente sarebbe meglio però non farli mettere in bocca, visto che non sono fatti per i bambini (anche se è plastica, non credo sia più tossica dei giochi con cui giocavo io da bambina, ma tant'è). Vanno bene semplici giochi di causa effetto (ormai difficilissimi da trovare): spingo il bottone, esce il pupazzo o fa un suono; purtroppo ormai si trovano solo oggetti molto complessi con tasti molto piccoli o dove bisogna effettuare movimenti particolari (rotazioni, torsioni, ecc.) per far "scattare" l'effetto (questo non andrebbe bene neanche per i bimbi sani piccoli, che ancora non riescono ad costruire tutti i movimenti).
Costruire qualcosa di sensato si può.
Per quanto riguarda cosa costruire (che è la cosa più sensata, spesso, per i bimbi con disabilità, visto che questo mondo non è "a misura di bambino", tanto vale farsi le cose da sè), le tavole con i disegni vanno costruite a mano: ecco qui alcuni esempi di un paio di genitori che si sono dati da fare. Oltre alle tavole, si possono costruire, come nonno Rinaldo ci fa notare, manubri, rotolini di cartone duro ricoperti di stoffine (vanno bene quelli dello scottex terminato, ma sono ancora meglio quelli delle buste della verdura: li trovate al supermercato quando finisce il rotolo delle buste trasparenti); parallelepipedi ricoperti di superfici diverse, e via dicendo.
Per trovare i materiali, se non volete fare proprio una pecionata, vi consiglio di fare come ho fatto io:
- recatevi in un qualsiasi Castorama, Brico, Leroy Merlin, ecc.
- cercarìte il reparto dove ci sono tutti i rulli in vendita a metraggio (quelli tutti diversi, tipo i pavimenti in linoleum, i tappetoni, i tappeti del bagno a metraggio, ecc.), noterete che costano tra i 10 e i 20 euro al metro, e che in teoria non potete acquistarne meno di un metro di ciascun tipo. Con un rapido calcolo scoprirete che dovreste spendere più o meno 200 euro per acquistare le superfici diverse che vi servono, ma potete fare come ho fatto io.
- individuate il commesso con la faccia più simpatica, e spiegate che avete un figlio disabile e che avreste bisogno di un pezzetto (NON di un metro) di ciascuna superficie per costruire dei sussidi per la sua riabilitazione, e se ve ne può tagliare una striscetta di 25 cm circa di ciascuno. Di solito si attivano e vi regalano tutto.
- per le superfici molto pelose, sacrificate uno dei peluches del vostro bimbo, "scuoiatelo" (perdonate la crudezza) e attaccate la pelliccia sul sussidio.
- utilizzate anche carte particolari che fanno rumore, ad esempio la carta delle uova di pasqua può essere usata per fare le ali di una farfalla.
In generale, cercate di costruire oggetti che siano sì ludici, ma ricordate che "ludico" significa anche che deve tenere impegnata la mente, altrimenti non è più interessante: (nè utile, tra l'altro) scegliete quindi dei giochi adatti al livello del vostro bimbo, senza starvi a preoccupare per quale fascia d'età è, ma solo se sia adeguato al suo livello di sviluppo.
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