la mamma chiede: difficoltà di suzione e rigurgito... che fare?

Buongiorno mi presento sono Marina, la mamma della piccola Lia.
Oggi la bimba ha tre mesi è nata il 16 agosto ed era completamente ipotonica e con difficoltà di suzione.
E' stata subito ricoverata nella TIN del Meyer ma ancora oggi non abbiamo una diagnosi, sono state escluse: distrifie, SMA, SLA, Prader Willy, e altre.
E' stata dimessa il 18 ottobre ed ora siamo a casa.
La bimba mangia ancora a gavage e volevo sapere se c'è qualche modo per stimolarle la suzione visto che appena le si mette qualcosa in bocca (ciuccio, dito, biberon) rigurgita.
Non è mai stata intubata ma è stata apirata molto il primo mese e mezzo di vita ora invece non la aspiriamo più nemmeno quando rigurgita (ha anche un forte reflusso).
Mi può dare qualche consiglio.
Grazie

Premetto che questo non è il mio specifico campo, e che probabilmente dovrebbe rivolgersi ad un/na disfagista e/o ad una equipe esperta ad esempio in malattie neuromuscolari che di solito hanno a che fare molto spesso con problematiche di questo tipo: le consiglio ad esempio il SAPRE (servizio di abilitazione precoce genitori) che effettua a Milano consulenze assolutamente gratuite per genitori di tutta Italia. Tuttavia nel frattempo posso provare a fare delle ipotesi e dare qualche consiglio.

Da quello che ho capito la bimba non "assapora" neanche quello che le viene messo in bocca, non tenta la deglutizione, ma il contatto scatena un riflesso di vomito.

E' possibile che la bambina sia stata condizionata al rigurgito a causa delle aspirazioni, (qualcosa in bocca= aspirazione) ma in linea teorica questo "effetto" dovrebbe essere finito visto che è passato del tempo. In ogni caso, sia che si tratti di questo, sia che si tratti di una ipersensibilità orale/periorale (e quindi sostanzialmente una difficoltà nell'interazione tattile con l'oggetto-cibo), io comincerei con delle lievissime informazioni tattili intorno alla bocca, prima che DENTRO (che probabilmente è ancora troppo): passare lievemente il dito o qualcosa di piacevolmente morbido (cose diverse) o comunque che a lei non dia fastidio, sulle guance vicino alla bocca, e piano piano avvicinarsi alle labbra, fino ad arrivare nel tempo a toccare con il dito o l'oggetto le labbra, le gengive e l'interno della bocca (non in fondo, solo appena la lingua). Proverei anche a condurre la mano della stessa bambina a toccarsi il viso, e via via sempre più vicino alla bocca e poi sulla bocca stessa.

Io comincerei così, se dovessi modificare una interazione scorretta della bocca con il mondo (cibo o non cibo).