Gentilissima Fabiana, ciao.Sono la mamma di un bimbo nato alla 28 settimana che oggi ha quasi due anni e mezzo ed è affetto da diplegia spastica con leggera compromissione dell'arto sinistro superiore.Recentemente abbiamo effettuato la solita visita di controllo, e siamo tornati con le ossa rotte.Ci hanno infatti detto che nostro figlio è un diplegico che si comporta da tetraplegico (cosa mai detta alle visite precedenti), in quanto ha una motricità in potenza superiore a quella che in effetti esprime.Notavano in particolare che lui riesce in alcune "best performance" che non possono fare media nella valutazione globale della sua motricità (per es. sta seduto senza appoggio posteriore con un tavolino davanti e riesce ad usare bene tutte e due le mani), ma non ha per contro ancora ben sviluppato il paracadute. Morale: ha paura di muoversi.Causa di tutto ciò, a loro dire, sarebbero i disturbi dispercettivi sopravvenuti da poco ed emersi nel corso di questa ultima visita.Ci hanno altresì detto che per questi disturbi non esiste terapia e che quindi non si guarisce, ma possono semmai evolvere, scomparendo da soli con la crescita oppure razionalizzandoli una volta adulti.Ora, per tua conoscenza di informo che mio figlio:- striscia con movimenti reciproci degli arti;- sta seduto al tappeto con le gambe a joga e le manine appoggiate (un pò in cifosi);- sta seduto lateralmente e riesce a giocare (non per molto);- sta seduto alla panchetta senza appoggio posteriore e/o anteriore con i piedini bene a terra (si tratta però di una seduta un pò statica perchè deve prevalentemente controllare la postura, riesce però a parlare e a girarsi piano piano); - ancora non riesce a passare dalla posizione sdraiata a quella seduta (ma manca poco);- sta da solo in ginocchio appoggiato al divano, poi si siede sui talloni ma si rialza (un pò a fatica);- sta da solo in piedi appoggiato ad un tavolino o divano, anche se poi la sua reazione di sostegno si esaurisce, ma riesce a rialzarsi (se non è completamente caduto, naturalmente);- non va a gattino ma messo nella posizione resiste per poco;- non ha mai portato tutori di nessun tipo nonostante l'equinismo, oramai assolutamente risolto con il solo carico;- parla benissimo, ha un vocabolario molto ricco, e mi dice sempre che vuole camminare!!A questo punto, posto che è vero che lui ha paura in certe circostanze non in tutte (per es. va tranquillo sull'altalena priva dell'appoggio anteriore), ti chiedo:- cosa si può fare per ridurre questi disturbi, o comunque per fare in modo che non inibiscano la motricità fino al punto di farlo regredire?- quali esercizi mi suggerisci per far venire fuori una volta per tutte sto benedetto paracadute?- in generale cosa suggerisci in presenza di un quadro come quello di mio figlio?.Cara fabiana, io spero tanto in una tua risposta piena di preziosi consigli e carica soprattutto di un pò di sano ottimismo, perchè di questo abbiamo bisogno e diritto noi genitori.Grazie per la tua disponibilità ... a presto.
Questa/queste domande sono molto interessanti (devo ammettere che ho "saltato" un pò la fila per rispondere), e sono molto felice di rispondere a quelle che sono domande che un pò tutti si pongono; allo stesso modo sono felice di rispondere probabilmente con parole che difficilmente sentirete dire da qualche medico o terapista.
Cominciamo da una considerazione importantissima:
NON ESISTE "HA PAURA DI MUOVERSI".
Proprio due anni fa abbiamo fatto un percorso di studi sulle emozioni, in particolare dolore e "paura", con specifico riferimento in quest'ultimo caso alle paralisi cerebrali.
Si tende a dare spessissimo una valutazione "psichica" o "psicologica" di quelli che sono invece processi mentali (spero che sia chiara la differenza), analizzabili e trattabili. "Paura" è una sensazione molto vaga, e viene utilizzata spessissimo dai "tecnici" quando non si sa che pesci prendere: ovviamente è semplice relegare ad un ambito "inconoscibile" come la psiche, qualcosa che invece andrebbe analizzato in maniera molto più complessa (di solito quella che viene chiamata "paura", andando a scavare è un compendio di disturbi vestibolari/di analisi somestesica). Nel suo caso poi, e qui veniamo all'altra considerazione-shock che susciterà balzi dalla sedia di parecchi, le dico una cosa:
il riflesso del paracadute non esiste, e non è indicativo di niente.
Il mettere una mano per prevenire una caduta non è un riflesso: è una reazione, e come tale è una scelta del sistema. Io, come persona sana, posso scegliere se mettere una mano per pararmi o no; allo stesso modo per fare un'esempio, quando il medico batte il martelletto sul tendine rotuleo per valutare i riflessi, di solito chiacchera "distraendo" il paziente perchè, guarda caso, se il paziente sta attento, guarda il ginocchio e si aspetta il martello, il famigerato "riflesso" non parte. Questo perchè i riflessi sono in realtà reazioni che attraverso l'attenzione possono essere modificate: come tutto il resto (la spasticità, l'ipotono, o altro) non si tratta di spingi il pulsante-parte il movimento, ma di possibilità di scelta da parte del sistema: si tratta di qualcosa che in alcune situazioni viene fuori, in altre no. Ovviamente se ne deduce che l'avere o il non avere il "riflesso del paracadute" (che oltre ad avere un nome da Folgore, non ha alcun senso) non è indicativo di per sè di alcunchè: è indicativo invece il fatto che il bambino non modifichi il comportamento in seguito ad una modificazione dell'ambiente (una spinta), ma questo può essere legato a diversi fattori (CHE NON HANNO NULLA A CHE VEDERE CON "HA PAURA DI MUOVERSI" che è una baggianata), alcuni più probabili di altri e più o meno tutti legati tra loro, vediamone alcuni:
- difficoltà nei trasferimenti di carico in compiti di esplorazione visiva (non riesce a spostare il peso tra i due emibacini inseguendo un oggetto che si sposta oppure tenendo fisso lo sguardo verso un target);
- difficoltà nella frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo e nella coordinazione occhio-capo, legate anche a disturbi di tipo vestibolare;
- difficoltà nei processi anticipatori, di rappresentazione e di progettazione del movimento (cosa mi aspetto dal movimento stesso? mi riesco a fare delle ipotesi? queste ipotesi sono corrette? ) - questa è molto probabile visto il coinvolgimento maggiore dell'emisoma sinistro;
- difficoltà di tipo metacognitivo legate al movimento (anche questa molto probabile): tengo conto solo del risultato (cadere) oppure anche del processo che porta al risultato (il peso che si sposta, la linea visiva che cambia e non è più orizzontale, relazioni bacino-arti inferiori-tronco che cambiano...)?
- difficoltà di analisi somestesica/cinestesica/tattile ad un qualche livello (sicuro al 100%).
Questi non sono vagamente disturbi dispercettivi che non ci si può fare niente signora se lo tenga così (che non vuol dire NIENTE), sono problemi che si possono analizzare, su cui ci si possono fare ipotesi, proporre esercizi ed essere trattati. Altro che paracadute: anzi, prossimamente, appena avrò un pò di tempo, voglio scrivere (era già un pò che ci pensavo) un articolo su questo maledetto paracadute, così una volta per tutte vedremo un pò chi porta delle argomentazioni decenti tra tutte le metodiche che si riempiono la bocca con questi "riflessi" e questi "paracaduti".
Per il momento quello che le posso dire è che le consiglio di evitare caldamente il gattonamento e le posizioni "raccolte" che favoriscono le retrazioni (dica a chi propone il gattonamento che provino loro a stare a gattoni per anni con anche ginocchia e caviglie flesse e mi fa sapere se poi non hanno bisogno di un intervento chirurgico per retrazioni come minimo), visto che il gattonamento non è prerequisito di niente, nè tantomeno lo strisciamento. Lo incoraggi invece a stare in posizione long sitting (schiena appoggiata e gambe stese) che è una posizione in allungamento senza compensi (come invece la posizione seduta a terra, che lo manda in cifosi) e che impedisce l'instaurarsi di retrazioni (peccato che a nessuno venga in mente di farceli stare, questi bimbi, in questa posizione: meglio farli gattonare per 10 anni, così poi sono da operare!).
Suo figlio non deve gattonare, strisciare, o paracadutarsi: deve imparare a stare in piedi e camminare (cosa che farà in ogni caso immagino, visto che è una diparesi), e riuscire a stare seduto senza appoggio agendo con gli arti superiori e mantenendo i piedi appoggiati è assolutamente il primo e più importante dei prerequisiti. Questa è la sua best performance (che schifo, ma questa gente che fa le valutazioni pensa di star parlando con un manager americano?!? che orrendo linguaggio), è quello che deve fare. Il resto, viene dopo.
Direi che per tutto il resto (esercizi, ipotesi, obiettivi, ecc.) c'è bisogno di una valutazione, se mi fa sapere di dov'è posso indirizzarla da qualche parte.
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