Bungiorno Fabiana,
ho letto qualche sua mail e vorrei esporle il mio caso...e vorrei sapere cosa ne pensa Lei.
mio figlio si chiama Erik e ha 17 mesi, è nato alla 36esima settimana con parto cesareo perchè lui era in posizione podalica, ed avevo scarso liquido amniotico, ho avuto per quasi tutto il tempo della gravidanza mal di pancia nella zona bassa, ho avuto anche una minaccia d'aborto, il ginecologo mi disse di prendere BUSCOPAN per 3 o 4 mesi consecutivi (anche se io l'ho preso molto meno perche aveco paura che facesse male a mio figlio). ha iniziato fisioterapia a 9 mesi e a 11 ha inziato a mettere gli occhiali per lo strabismo e la sua ipermetropia, lo porto in piscina con una volta a settimana con un'istruttice apposta per i disabili, e rimane per 50 min da solo con me e l'istruttrice in acqua.
e scrivo il referto della risonanza magnetica fatta quando lui aveva 10 mesi:
RM DELL'ENCEFALO E ASSE SPINALE
l'esame è stato condotto con sequenze assiali, sagittali e coronali, utilizzando immagini pesate in T1,DP,T2, FLAIR e IR. l'esame evidenza una franca,diffusa riduzione volumetrica della sostanza bianca profonda bilaterale. concomita una modica dilazione del sistema ventricolare, le cui pareti sono irregolarmente ondulate, del tutto prive di segni di tensione; i ventricoli sono modicamente asimmetrici per prevalenza del laterale sinistro. la scarsa, residua sostanza bianca presenta una diffusa iperintensità per fenomeni gliotici, nel cui ambito concomitano piccole aree di degenerazione microcistica. anche il corpo calloso, pur essendo mielinizzato, si presenta comunque francamente assottigliato. non si evidenziano anomalie della girazione
certicale. nel complesso, l'esame evidenzia un'alterazione diffusa della sostanza bianca, le cui caratteristiche ricordano un quadro di leucomalacia periventricolare, quale esito di sofferenza perinatale, pur essendo l'anamnesi muta in tal senso. a livello dell'asse spinale non si riscontrano significative anomalie del
parenchima midollare, che mantiene segnale nella norma in tutta la sua estensione dalla giunzione bulbo midollare sino al cono; quest'ultimo termina regolarmente a L1.
non sono evidenti anomalie delle strutture ossee.
il canale vertebrale ha dimensioni nei limiti della norma.
il sacco durale presenta morfologia e dimensioni regolari, ed è privo di significative compromissioni estrinseche.
è stato visitato martedì 4 maggio (notare che era stanco e aveva la febbre a 38.7) le scivo l'esame obiettivo:
nonostante le condizioni del piccolo non siano ottimali il bambino appare disponibile alla relazione ,. è interessato ai giochi che prende con la mano destra e lancia, o dà all'adulto.
la presa a destra è adattabile sull'oggetto mentre alla sinistra sia la presa che il rilancio sono condizionate da scarsa adattabilità e rigidità. a terra rotola e tenta, se facilitato di striciare.
ha raggiunto il raddrizzamento fino a livello sottoscapolare, controlla il capo ma richiede sostegno per la posizione seduta. posizionato su seggiolina modulare riesce a mantenere il controllo del capo e del tronco superiore, partecipa al gioco, attiva componenti di rotazione del tronco specie verso destra e con più fatica e incompletamente verso sinistra. presenta scarsa motricità agli arti inferiori,presenza di pattern esteso- adduttorio. presenza di startle alle destabilizzazioni non troppo interferente. reazioni di sostegno presente.
é presente un disturbo visivo caratterizzato da strabismo covergente, fissazione presente, saccadici di attrazione evocabili, presenza di nistagmo nelle posizioni più estreme di sguardo.
sorride, orienta l'arto superiore destro verso ciò che desidera, in grado di comunicare attraverso la mimica e la gestulità ciò che gli piace e desidera.
emette suoni vocali semplici, non dice parole. a livello distrettuale: rachide in asse, iniziale limitazione all'abduzione delle anche. ginocchia e piedi mobilizzabili.
ALTRE INDICAZIONI:
il quadro è riconducibile ad una paralisi celebrale infantile ad organizzazione di antigravità veticlae di tipo diplegico (o diparetico, secondo i professionisti che lo vedono 3 volte a settimana) con maggiore interessamento sinistro.
vorrei sapere cosa pensa Lei... camminerà? per sempre con un sostegno? ci fossero delle possibilità mi piacerebbe farLe vedere un video che rappresenta mio figlio in casa quando è con noi, come si muove e come reagisce agli stimoli...che ginnastica posso fargli fare a casa?come sarà?si può riprendere bene?
La ringrazio anticipatamente, spero di ricevere una sua risposta.
ho letto qualche sua mail e vorrei esporle il mio caso...e vorrei sapere cosa ne pensa Lei.
mio figlio si chiama Erik e ha 17 mesi, è nato alla 36esima settimana con parto cesareo perchè lui era in posizione podalica, ed avevo scarso liquido amniotico, ho avuto per quasi tutto il tempo della gravidanza mal di pancia nella zona bassa, ho avuto anche una minaccia d'aborto, il ginecologo mi disse di prendere BUSCOPAN per 3 o 4 mesi consecutivi (anche se io l'ho preso molto meno perche aveco paura che facesse male a mio figlio). ha iniziato fisioterapia a 9 mesi e a 11 ha inziato a mettere gli occhiali per lo strabismo e la sua ipermetropia, lo porto in piscina con una volta a settimana con un'istruttice apposta per i disabili, e rimane per 50 min da solo con me e l'istruttrice in acqua.
e scrivo il referto della risonanza magnetica fatta quando lui aveva 10 mesi:
RM DELL'ENCEFALO E ASSE SPINALE
l'esame è stato condotto con sequenze assiali, sagittali e coronali, utilizzando immagini pesate in T1,DP,T2, FLAIR e IR. l'esame evidenza una franca,diffusa riduzione volumetrica della sostanza bianca profonda bilaterale. concomita una modica dilazione del sistema ventricolare, le cui pareti sono irregolarmente ondulate, del tutto prive di segni di tensione; i ventricoli sono modicamente asimmetrici per prevalenza del laterale sinistro. la scarsa, residua sostanza bianca presenta una diffusa iperintensità per fenomeni gliotici, nel cui ambito concomitano piccole aree di degenerazione microcistica. anche il corpo calloso, pur essendo mielinizzato, si presenta comunque francamente assottigliato. non si evidenziano anomalie della girazione
certicale. nel complesso, l'esame evidenzia un'alterazione diffusa della sostanza bianca, le cui caratteristiche ricordano un quadro di leucomalacia periventricolare, quale esito di sofferenza perinatale, pur essendo l'anamnesi muta in tal senso. a livello dell'asse spinale non si riscontrano significative anomalie del
parenchima midollare, che mantiene segnale nella norma in tutta la sua estensione dalla giunzione bulbo midollare sino al cono; quest'ultimo termina regolarmente a L1.
non sono evidenti anomalie delle strutture ossee.
il canale vertebrale ha dimensioni nei limiti della norma.
il sacco durale presenta morfologia e dimensioni regolari, ed è privo di significative compromissioni estrinseche.
è stato visitato martedì 4 maggio (notare che era stanco e aveva la febbre a 38.7) le scivo l'esame obiettivo:
nonostante le condizioni del piccolo non siano ottimali il bambino appare disponibile alla relazione ,. è interessato ai giochi che prende con la mano destra e lancia, o dà all'adulto.
la presa a destra è adattabile sull'oggetto mentre alla sinistra sia la presa che il rilancio sono condizionate da scarsa adattabilità e rigidità. a terra rotola e tenta, se facilitato di striciare.
ha raggiunto il raddrizzamento fino a livello sottoscapolare, controlla il capo ma richiede sostegno per la posizione seduta. posizionato su seggiolina modulare riesce a mantenere il controllo del capo e del tronco superiore, partecipa al gioco, attiva componenti di rotazione del tronco specie verso destra e con più fatica e incompletamente verso sinistra. presenta scarsa motricità agli arti inferiori,presenza di pattern esteso- adduttorio. presenza di startle alle destabilizzazioni non troppo interferente. reazioni di sostegno presente.
é presente un disturbo visivo caratterizzato da strabismo covergente, fissazione presente, saccadici di attrazione evocabili, presenza di nistagmo nelle posizioni più estreme di sguardo.
sorride, orienta l'arto superiore destro verso ciò che desidera, in grado di comunicare attraverso la mimica e la gestulità ciò che gli piace e desidera.
emette suoni vocali semplici, non dice parole. a livello distrettuale: rachide in asse, iniziale limitazione all'abduzione delle anche. ginocchia e piedi mobilizzabili.
ALTRE INDICAZIONI:
il quadro è riconducibile ad una paralisi celebrale infantile ad organizzazione di antigravità veticlae di tipo diplegico (o diparetico, secondo i professionisti che lo vedono 3 volte a settimana) con maggiore interessamento sinistro.
vorrei sapere cosa pensa Lei... camminerà? per sempre con un sostegno? ci fossero delle possibilità mi piacerebbe farLe vedere un video che rappresenta mio figlio in casa quando è con noi, come si muove e come reagisce agli stimoli...che ginnastica posso fargli fare a casa?come sarà?si può riprendere bene?
La ringrazio anticipatamente, spero di ricevere una sua risposta.
manuela
Signora Manuela,
anche volendo mi sarebbe veramente impossibile dirle "come sarà" dal referto di una risonanza (che come ho scritto molte volte non è necessariamente indicativo della gravità del bambino o del quadro clinico, essendovi una molteplicità di fattori che influenzano il recupero) nè tantomeno da una valutazione "fenomenica" come quella che mi ha inviato, dove in sostanza c'è scritto quello che fa e quello che non fa (cosa che vede anche lei con i suoi occhi).
a proposito, diparesi o diplegia, non conta ai fini del recupero, come non conta nessuna definizione, ma se è coinvolto anche il tronco e un arto superiore il coinvolgimento non è "solo degli arti inferiori" e si parla di tetraparesi funzionalmente diparesi (questo solo per una questione di etichetta, che non cambia assolutamente pla rognosi o le caratteristichee possibilità di suo figlio.
Sicuramente il bambino migliorerà, per questioni di riorganizzazione e crescita; altrettanto sicuramente la tipologia di riabilitazione che farà, farà la sostanziale differenza.
Per poterle dire qualcosa e pormi degli obiettivi sul bambino dovrei effettivamente vederlo, ma più che in un video dovrei poter proporre delle esercitazioni di tipo interattivo (niente di più diverso dalla ginnastica, di cui assolutamente non ha bisogno!): più che il "cosa fa" è necessario valutare come si modifica con le opportune richieste e facilitazioni, manuali, verbali, interattive, ecc.
Inoltre sarebbe davvero presuntuoso affermare "tra tre anni, tra due anni, tra cinque anni farà...": proprio per l'impossibilità di prevedere tutti i fattori, una valutazione attenta può porsi delle modifiche AL MASSIMO ad un anno di distanza, delle modifiche intermedie a tre/sei mesi e degli obiettivi a poche settimane. Questi obiettivi sono ovviamente vincolati ad un certo tipo di riabilitazione: io posso ipotizzare che il bambino X ad esempio tra sei mesi deve stare seduto sul panchetto con appoggio posteriore mentre raggiunge un oggetto ad una distanza di 20 cm dal corpo sul piano frontale se fa gli esercizi X,Y e Z con tale e tal altra modalità, e non altri. Non esistono obiettivi assoluti, ma obiettivi per quel bambino, che sono strettamente vincolati alla tipologia di esercizio. Questo significa che devo mettere sotto controllo tutte le variabili: se prende farmaci contro la spasticità, non posso sapere se è migliorato per gli esercizi o per i farmaci; se fa ETC con me e poi fa Bobath, non posso prendermi la responsabilità del fatto che il bimbo non migliora a sufficienza. Io posso valutare un bambino, e fare delle ipotesi riabilitative. Il genitore poi valuta se pensa che sia una proposta valida o meno.
Certo è che se il bambino non sta seduto, per me è impensabile pensare attualmente ad un cammino: questo non significa necessariamente che non camminerà, ma che bisognerà rendere prima possibile la stazione seduta per poi lavorare in stazione eretta, al fine di evitare problemi futuri e di garantire il massimo del recupero, sul piano quantitativo e qualitativo.
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