mercoledì 6 ottobre 2010

il papà chiede: ha una diparesi, è vero che non c'è terapia e l'unica cosa da fare è utilizzare scarpe e tutori?

Mi chiamo Daniele per caso qualche giorno fa hsono entrato nel tuo sito e sono rimasto veramente colpito
da tutto quello che hai scritto e da quello che hanno scritto quelli che hai aiutato; io e mia moglie abbiamo avuto due gemelle, Giorgia e Federica, nate premature ( 30 sett. ),che adesso hanno 4 anni e mezzo.
A Federica che è una bambina normalissima è stata diagnosticata una PCI con diplegia lieve degli arti inf., praticamente l'unico suo problema sta nel fatto che cammina e corre sulle punte dei piedi (più a dx),non ha un perfetto equilibrio.
Se può esserti utile per capire meglio il su problema ti scrivo un referto di una dott.ssa Fisiatra :

Deambulazione con accentuazione pendolo frontale bilat. , equino in appoggio bilat..Nella deambulazione meglio la stabilizzazione prossimale di anca dx, ma sempre intrarotazione >dx (da antiversione femorale più importante) e parziale interferenza adduttoria.
Disturbo percettivo sempre interfente(uso della velocità per stabilizzarsi, difficoltà nella SE in doppio appoggio compensate con danza sul posto, ancora difficoltà nel controllo dell' arresto, compensi in antepulsione del tronco).Rx bacino evidenza displasia dx (IM dx 1/4, valgismo collo femorale bilaterale).

Attualmente porta delle scarpe con AFO ROTEN alternati con platari CTA . Siamo andati in diversi centri specialistici ma tutti ci hanno detto che l' unica cosa da fare è portare queste calzature, portarla in piscina e che non c'è una terapia specifica da fare.
Io e mia moglie siamo un po' preoccupati perchè non vorremmo che crescendo la bambina possa avere delle conseguenze a livello di bacino e colonna.
La bambina va alla materna con sua sorella, e ripeto, e come tutti gli altri bambini a livello di apprendimento e  linguaggio (anzi a volte è molto più scaltra di sua sorella).
Noi vorremmo sapere se questo tipo di calzature siano utili e se c'è qualche terapia da far fare alla bimba per correggere il suo problema e far in modo che non vi siano ripercussioni su altre parti del corpo nel crescere.
Spero di essere stato abbastanza chiaro
Mille grazie per la tua disponibilità.

Caro Daniele,
premesso che un bambino con diparesi deve sicuramente portare delle scarpe adeguate (anche se non dei catafalchi), non è di certo la scarpa nè il tutore che cambierà il percorso della patologia, anzi. Ho scritto tempo fa un articoletto divulgativo sull'uso dei tutori delle PCI e su cosa ne penso, se ti interessa è qui. In sostanza, il problema "che si vede", chiaramente descritto nella valutazione della fisiatra, poteva essere anche altrimenti scritto con le semplici parole "cammina in punta con le anche in dentro, non riesce a stare in piedi ferma e cade spesso" (praticamente potevi scriverla tu). 
Quello che conta, a livello riabilitativo, non è solo "quello che si vede", quanto piuttosto come si può modificare il comportamento del bambino, "cosa fa", ma soprattutto "come lo fa". Cambia qualcosa se invece di dire "schiaccia", "spingi", metti giù il tallone" oppure "senti l'appoggio di tutta la pianta" o ancora "senti il peso che si sposta"? cosa si modifica se invece di chiedere "stai dritta" chiedo alla bimba di sentire le spalle sopra al bacino?
Facendo una richiesta alla bambina, possiamo, oppure no, favorire il suo recupero: chiedendo di "mettere giù il tallone" stiamo chiedendo in realtà di far riferimento alle informazioni visive (il tallone che scende) che sono già utilizzate come compenso dalla bimba (non sento il tallone, ma lo vedo che scende), e di non tenere in considerazione quelle tattili e somestesiche, che non sono raccolte e costruite (e questa è la reale causa del comportamento motorio alterato, NON la "spasticità") e che se fossero prese in considerazione farebbero "andare giù" il tallone senza bisogno di chiederglielo.In sostanza stiamo strutturando la sua patologia, piuttosto che aiutarla a superarla. Poi le paresi maggiori a destra sono completamente diverse da quelle maggiori a sinistra, le lesioni causano difficoltà differenti nella costruzione delle informazioni: queste cose vanno attentamente valutate, ma non sembrano essere prese in considerazione dai professionisti che guardano solo "cammina in punta" o "ha ipertono". Tutti dicono "i bambini sono tutti diversi!", ma poi gli esercizi sono uguali per tutti (striscia, rotola, gattona, cammina), e tutti usano scarponi, tutori, botulino, interventi... ma allora dov'è questa diversità?! a me sembra, visto che a tutti vengono fatte le stesse cose, che questa tanto sbandierata "diversità", serva solo per giustificarsi di fronte alla domanda: perchè non migliora? ma se i bambini sono tutti diversi (ed è vero), perchè invece di farne uno slogan, non proporre una riabilitazione davvero diversa?
Molto spesso ci si chiede stiamo facendo abbastanza per nostro figlio? ma questo abbastanza diventa solo quantitativo (più terapie? più ore di terapia? più tipi di terapia?) e mai qualitativo (come posso chiedergli le cose? come posso favorire il suo recupero? come posso fargli prestare attenzione a...?).
Questo è solo per farvi capire che anche solo come vengono chieste le cose fa una sostanziale differenza: immaginate per quanto riguarda gli esercizi quante variabili devono essere prese in considerazione! e no, non è vero che non si può fare nulla, e non è vero che l'unica cosa da fare sono i tutori, poi il botox e poi la tenotomia e poi  altri duecento interventi chirurgici! si può sempre fare qualcosa per evitare questo percorso, (nella stragrande maggioranza dei casi ci si riesce anche) modificare sostanzialmente il movimento del bambino per renderlo più autonomo, più variabile e minimizzare o evitare i problemi secondari a carico della colonna, del bacino, le retrazioni, il dolore eccetera. Si può sempre fare qualcosa, quando si tratta di patologie aggredibili sul piano riabilitativo, come le PCI, purchè siano chiari gli obiettivi.

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