Ciao, Federico.

Federico, 2008-2010

"Accadono delle cose, nella vita, che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e la vita ti risponde"

La domanda di oggi potrebbe essere: che senso ha avuto, la vita di Federico? Qual'è il senso di un'esistenza priva di tutte quelle funzioni che tutti diamo per scontate e che fanno di noi degli esseri consapevoli? Qual'è il senso del dolore per una creatura innocente come Federico? A cosa è servita la sua vita, fatta di sofferenza?

Certo, se misuriamo l'esistenza con il metro di ciò che si riesce o non si riesce a fare, la vita di Federico, o di tutti i bambini con gravissima disabilità, incapaci di camminare, di vedere, di mangiare per bocca, persino di respirare da soli, potrebbe sembrare inutile, vana. Una cattiveria, quasi.

Eppure io credo anzi, ne sono fermamente convinta, che queste esistenze abbiano un'enorme importanza. Esse sono la risposta a domande che probabilmente non avremmo voluto mai farci. Queste vite ci fanno un grande, grandissimo dono: quello dell'importanza della debolezza. Ci regalano il senso ed il valore dell'esistenza, la nostra. Federico ci ha regalato quello che più aveva di importante, se stesso, per mandarci un messaggio: per fare sì che ci appartenesse il senso più profondo dell'esistenza e di quello che abbiamo.

Bambini come Federico fanno di me la persona che sono: è per questo che mi batterò sempre e comunque perchè siano sempre trattati con dignità, come persone che meritano che i loro diritti vengano rispettati. Perchè l'approccio alle loro vite sia etico, e non medicalizzante. Perchè venga rispettato il loro essere bambini, prima che il loro essere "disabili". Perchè la riabilitazione sia fatta "per" loro e non "a" loro.
Questi bambini toccano la vita di tanti: è in questo, che risiede il senso più profondo della loro esistenza. E anche della nostra.
Io voglio ringraziare Federico, e tutti i bambini come lui, con le parole di un padre. Un genitore "speciale" che aveva scritto una lettera ad un giornale: l'avevo messa da parte perchè conserva, secondo me, il reale messaggio umano ed etico che queste vite, così diverse, così incomprensibili, portano con sè. Ringrazio questo padre che in modo così semplice, eppure così eloquente, ha scritto questo breve testo, che si chiama "il tesoro prezioso che ho in casa".

Il tesoro prezioso che ho in casa

"(...) Io faccio la cosa più bella – e per certi versi faticosa – che mi sia capitata nella vita. Vivo accanto a mio figlio e a mia moglie che lo cresce così com’è: menomato inspiegabilmente al cervello e incapace di ogni cosa: vedere, parlare, camminare, mangiar per bocca. Encefalopatia multicistica con sindrome di West. Diagnosi irrevocabile. Punto.
Che senso ha il suo dolore? Chi autorizza chicchessia a dire che la sua sofferenza non abbia pari dignità a un’esistenza nel pieno delle sue funzioni vitali? assicuro che ogni più piccolo gesto di mio figlio è una tensione continua e irrinunciabile alla vita. e c'è di più. se voi vedeste ciò che la sua presenza provoca in chi gravita intorno a lui riconoscereste che il suo esistere ha un’utilità, talvolta più grande di quella d’un normodotato. Ci sono padri e madri che, incontrandolo, tornano a casa e trattano i propri figli come fossero un dono e non un’ingombrante presenza cui dedicare un briciolo di attenzione insofferente. Ci sono uomini e donne che, guardandolo, imparano a lavorare, e financo a vivere, smettendo di lamentarsi.
In casa mia c’è un tesoro preziosissimo. Non è solo un pungolo a meritarsi il paradiso. È uno sprone micidiale a vivere da uomini. A guardare in faccia le paure. Ad avere paura senza farsela sotto, senza voltarsi dall’altra parte. Il suo sacrificio è l’occasione più nitida che mi sia capitata per abbracciare Dio."

Ciao, Federico. Grazie per avermi permesso di accompagnarti per un piccolo tratto della tua vita.