Il papà chiede: ha un'emiparesi sinistra, "guarirà" mai?

Gent.ma Fabiana, mia figlia è nata a fine luglio 2007 con parto naturale a termine, la gravidanza di mia moglie è stata un po' travagliata, ha avuto contrazioni durate tutto l'ultimo quarto di gravidanza, trattata farmacologicamente con adalat. la bimba, nostra prima figlia, ha avuto una crescita regolare e costante, il pediatra diceva che lo sviluppo e le tappe motorie erano regolari, forse appena un po' più ritardate rispetto la normalità. mia figlia non ha mai gattonato, ha cominciato subito a camminare perdendo spesso l'equilibrio. dopo lunghe insistenze da parte nostra (soprattutto mia moglie) il pediatra ci ha fatto fare una visita neurofisiatrica. lascio perdere tutto l'iter seguito per ottenere una diagnosi, non certo semplice e soprattutto molto sofferto da parte nostra, dato che si susseguivano varie teorie diagnostiche, fino a che una rmn ha definito il problema in una lesione cerebrale in esito causante una emiplegia lieve sinistra a preminenza sull'arto inferiore, tradotto, mia figlia cammina in punta e muoveva male il braccio e la mano di sinistra. a quel punto ci siamo trovati a dover scegliere il miglior iter terapeutico, abbiamo eseguito una visita al terzo livello di neuropsichiatria e ci è stato prescritto tutore rigido e scarpina ortopedica, tralascio le lacrime versate nel vedere mia figlia ingabbiata in quello strumento di tortura!. dopo 20 giorni di tutore ci siamo resi conto che la cosa non funzionava e ci siamo dati da fare per trovare alternative, e qui devo dire un GRAZIE grosso come una casa a te e al tuo sito, perché la sera prima di fare il botox ho letto i tuoi articoli e ho immediatamente sposato la tua idea, adesso abbiamo trovato una bravissima fisioterapista che sta facendo recuperare tantissimo alla piccola, che ha migliorato le sue competenze motorie, l'arto superiore ormai non ha quasi più problemi, solo in certi momenti quando la bimba deve fare più cose in una volta si contrae in modo anomalo, la gambina invece ancora è un po' più indietro, anche se il tallone si appoggia almeno il 70% delle volte, il piedino soffre il solletico (cosa che non faceva 10 mesi fa) e le dita si muovono volontariamente. la caviglia ha una buona motilità e tutti gli altri distretti (anche e ginocchia) sono sciolti e mobili. la bimba fa tutto quello che fanno i suoi amici a scuola e adesso siamo contenti di poter dire che stiamo migliorando. le mie domande a questo punto sono molto semplici:
1- come posso comportarmi a casa per fare in modo che la bimba riceva comunicazioni positive verso il suo problema e non negative?
2- esistono medici che non mi propongano solo tutore botulino e chirurgia, ma che mi possano fare una valutazione medica oggettiva e disinteressata del problema consigliandomi le terapie corrette e le prospettive reali in base alla proposta fatta (dato che mia figlia dal ssn viene bollata e trattata da disabile, senza alcuna possibilità di "guarigione", anzi, mi parlano già di esenzioni dalla ginnastica alle elementari!)
3- io voglio credere che mia figlia possa guarire, e il metodo esperienziale non può che portarmi li, posso crederci? posso trovare qualcuno, aldilà della mia fisioterapista, che spero ci segua ancora tanti anni, che mi dia una "pacca sulla spalla" incoraggiandomi, invece che dirmi che mia figlia non guarirà mai!!??
grazie del tempo che vorrai dedicarmi, grazie per tutto quello che hai da dirci, è grazie anche a te se adesso la mia bimba sta migliorando, anche se non ti ho mai contattato prima d'ora!. a presto, Matteo

Quelo che mi sento di dire per esperienza, è in primis che pensare "se" o "quando" guarirà non è di nessun aiuto per la famiglia e la bambina, perchè posta in questo modo la domanda distoglie l'attenzione da cosa si può fare ora per aiutarla e la sposta sul "quando vedrò mia figlia come gli altri": lei non è "come" gli altri, perchè semplicemente NESSUNO LO E'. Non si tratta di accettazione pedissequa di una condizione immutabile, ma del primo passo per fare davvero qualcosa che sia utile.

il problema della bimba non è "diventare normale" (questo è un problema dei genitori, di certo non suo: ma la riabilitazione deve essere per lei, e non per i genitori), ma essere una persona con strategie variabili a seconda del contesto: questo si ottiene lavorando per obiettivi specifici, raggiungibili e verificabili di volta in volta, condivisi con il terapista.

Purtroppo noi non possiamo "guarire" una lesione cerebrale (confidiamo nella ricerca per i prossimi decenni, ma siamo ancora ben lontani): questa idea salvifica della riabilitazione purtroppo ancora non è reale. Lo scopo della riabilitazione è di fare in modo che quello che non viene operato dalla zona lesionata, venga vicariato da altre zone. In questo senso si possono avere in alcuni casi recuperi eccellenti, anche molto vicini a quella che possiamo definire (erroneamente) "normalità", ma mi sento di essere chiara sulla mia idea: lo scopo di qualsiasi intervento terapeutico deve essere quello di rendere il bambino una persona PIU' VARIABILE, PIU' MODIFICABILE, E QUINDI, PIU' FELICE, e non quello di rendere il genitore un "genitore normale", altrimenti si confondono gli scopi con i mezzi, con risultati scadenti. Il percorso è ancora molto lungo, la bimba è piccola e bisogna andare avanti pensando a come comportarsi OGGI, e non a "quando sarà guarita".

Penso in questo senso di aver già risposto alla sua prima domanda. Per il resto, non si accontenti di pacche sulle spalle: non servono a nulla, se non sono accompagnate da un progetto terapeutico serio, e volontà di studiare sua figlia nella sua complessità: per fortuna lei è una persona, e non "un'emiparesi". D'altro canto, i disfattisti non mi sono mai piaciuti: non esistono bambini troppo gravi, troppo lievi, troppo difficili, "troppo cognitivi" (sì, ho sentito anche questa!) esistono persone che non sanno cosa fare con loro.