la terapista chiede: divaricatori per sempre?

Carissima non-fisioterapista
seguo il tuo blog da quando mi ci sono imbattuta per caso cascando nella rete alla ricerca di materiali sulla sindrome di Prader Willi e ritardi di maturazione ossea. Seguo una bimba con la sindrome di PW di 5 mesi e la sua famiglia nel mio studio. Sono una psicomotricista con una formazione psicopedagogica e mi occupo della presa in carico integrata dei bambini e delle loro famiglie. Questa bimba porta da quando è nata un divaricatore per tutte le 24 ore. Tranne quando arrivo io (la vedo a domicilio) e quando la vede la mia collega esperta di massaggio infantile. Proprio ieri ho avuto una telefonata per niente piacevole con l'ortopedico che ha procrastinato per altri due mesi l'utilizzo del divaricatore. A prescindere da una valutazione per l'appunto integrata di che cosa questo comporti per l'esercizio e per lo sviluppo della motricità spontanea della bambina. Per non parlare di che cosa vuol dire prendere in braccio la propria bambina sempre "imbragata". E tutto questo perchè - pare - dagli ultimi rilievi radiografici (ma non ti sembra strano che facciano ben due radiografie a distanza di 15gg??) la bambina si sarebbe mossa e quindi l'ortopedico non è sicuro che l'anca sia a posto. Non ho una grande esperienza di questa parte del lavoro e mi chiedevo se avevi qualche suggerimento a riguardo. Intanto complimenti per la grinta e per la chiarezza delle tue dichiarazioni, sandra

Cara Sandra,
mi fa piacere che ci sia almeno una terapista che legge il mio blog!
poichè non sono un ortopedico, non posso dirti se la bambina puà/non può/non deve togliere il gesso, ma ti faccio una considerazione: la maturazione delle trabecole ossee e soprattutto il centramento dell'anca all'interno del tetto acetabolare avvengono per costruzione di informazioni cinestesiche. ovviamente questa bimba è deprivata doppiamente delle informazioni che le servono, vuoi per questo divaricatore, vuoi anche per la patologia di tipo centrale ed i problemi cognitivi conseguenti (difficoltà di attenzione, di percezione, di memoria, di trasformazione, ecc.). a mio parere il massaggio va bene, nel senso che non le fa male, ma la bimba secondo me ha bisogno ALMENO IN SEDE DI TERAPIA di togliere il divaricatore per effettuare esercizi con informazioni cinestesiche E GUIDA TATTILE per lavorare sull'anca sì ma anche contemporaneamente sulla coordinazione occhio piede ed in generale sulla funzione conoscitiva degli arti inferiori in relazione agli altri sistemi (occhio, capo, tronco). ovviamente appena possibile, ed accertato il quadro di stabilità delle anche, togliere in ogni caso il divaricatore.
ti consiglio di utilizzare delle tavole con disegni fatti con superfici diverse (meglio bianco-neri per canalizzare la sua attenzione) con la bambina in posizione supina, conducendo tu stessa l'arto a sentire le superfici con il piede spostandolo e commentando le diverse sensazioni che provengono dalle superfici (ruvido-morbido-liscio) con dei suoni onomatopeici che rimandino alle sensazioni (aaah! ahiahiahi! gratta gratta!) facendo attenzione che la bimba guardi il piede che si muove sulla tavola. nel frattempo lavorerei sul sistema visivo (fissazione, inseguimento, alternanza, movimenti degli occhi a capo fermo, coordinazione occhio-capo e occhio-mano) perchè appena tolto il divaricatore dovrà cominciare a lavorare sui trasferimenti di carico in posizione long sitting e queste competenze saranno fondamentali per fare degli esercizi che abbiano un senso piuttosto che sballottarla a destra e a sinistra spingendola per ottenere un paracadute che (spero converrai) ha veramente poco senso in termini conoscitivi.
se hai bisogno di altri consigli, mi puoi scrivere o chiamare al telefono senza problemi.
in bocca al lupo e... mi raccomando: la parola d'ordine è e deve essere sempre consapevolezza.

ps. x tutti: ho risolto la questione "tutina Adeli" per telefono, e risolverò quella "Fay" faccia a faccia, quindi per ora sono rimasta indietro solo per quanto riguarda il domandone sui principi teorici delle diverse metodiche riabilitative. *che fatica*
comunque ieri sono andata a casa di una bimba a vederla, e parlando con la sua mamma ed un'altra che ho sentito ieri sera, ho pensato ad un altro progetto: mi piacerebbe fare dei piccoli gruppi di lavoro e di relazione con bambini con disabilità differenti, un paio di volte al mese. devo pensare bene però a quali attività potrebbero essere belle da fare. ed ecco qui l'ennesimo progetto in partenza... ora scappo che ho un bimbo in valutazione!