la mamma chiede: ha una tetraparesi, perchè "spinge" con la lingua il cucchiaino?

Buongiorno Cara Fabiana,

mi chiamo Lina,sono la mamma di Marta,12 mesi,nata prematura nella 34 settimana. La piccola é stata sottoposta ad un intervento chirurgico 1 ora dopo la nascita,durante quale ha sofferto di mancanza di ossigeno,subendo dei lesioni cerebrali bilaterali estesi. Da maggio facciamo fisioterapia 3 volte a settimana. La terapista é della scuola di prof. XXXXXXX, una persona dolce nei confronti di Marta, ma nello stesso modo chiusa e pessimista.Non le piacciono le mie domande e diventa sempre nervosa quando chiedo informazioni. I progressi sono lenti, al mio parere Marta é capace di ottenere molto di più.Ha bisogno solamente dei stimoli adeguati. Infatti sono mesi che facciamo più o meno le stese cose,é noioso. Due mesi fa abbiamo eseguito l'ultimo controllo neurologico con EEG. La neurologa é rimasta contenta della evoluzione di Marta, ha fatto la richiesta per un ricovero a gennaio,quando Marta verra sottoposta ad una serie di esami e in più fara un ciclo di fisioterapia intensiva (tutto questo per 2 settimane). Tutti felici e contenti,ci salutiamo,torniamo a casa e cosa leggo nella relazione?".....Al interno di un quadro di tetraparesi spastica con ipotono assiale" Peccato che non ha ritenuto necessario dirmelo in faccia. Per non parlare alla frase :"Signora,non si preoccupi di questi movimenti(intendeva i schemi patologici),quando la bimba cresce le daremmo delle medicine che li bloccheranno" La fisioterapista quando ha letto la relazione non ha voluto nemmeno rispondermi alla domanda "come mai tetraparesi?" Non commento che é meglio...

Comunque... torniamo a Marta. Come ho già scritto,non ha ancora acquisito il completo controllo del capo e nemmeno del tronco anche se da 2-3 mesi cerca di tirarsi su con la forza degli addominali. Sorride molto, ride di gusto, gorgheggia,aggancia e segue gli oggetti, ultimamente cerca anche di afferrarli. Osserva tutto e non rimane inosservata:) Non saprei nemmeno come descriverla bene,vorrei tanto fartela vedere.So che solo così potresti aiutarla meglio con esercizi precisi per lei. Ed anch' io vorrei imparare da te. Perché sono convinta che non c'é persona più motivata ad aiutare un bambino che la sua mamma! Mi potresti indicare magari dei libri,vorrei studiare meglio l'ETC?

Intanto ho una domanda precisa da farti,sicuramente non é una delle domande che ricevi più frequentemente ma é quella che mi preoccupa di più in questo momento. Riguarda il mangiare,anzi il modo di mangiare. Allatto Marta ancora 2 volte al seno,ma i primi mesi prendeva anche il biberon col mio latte tirato, non ha mai avuto problemi con la suzione. Da quando però abbiamo iniziato lo svezzamento, spingere il cucchiaino fuori con la lingua... Indipendentemente se abbia fame o no,indipendentemente dalla consistenza o il gusto... spinge sempre. Non é che lo rifiuta,mangia,però in modo "gatto".Il tono dei muscoli facciali é normale. Non so se riesco a spiegarmi,magari faccio ridere, magari non ti occupi di questi problemi,ma ho parlato a tutti i medici che la seguono e non ho mai ricevuto una risposta adeguata e sensata. Ora rifiuta anche il biberon. Non so come farla bere. Sto cercando di prendere appuntamento con un logopedista...ma...spero tanto in un tuo consiglio...davvero tanto..

Fabiana,grazie di cuore del tempo che ci dedicherai,sono alla tua completa disposizione per qualsiasi chiarimento!

Aspetto impaziente la tua risposta

Lina

Cominciamo con il problema dell'alimentazione: sicuramente ti conviene fare una visita con un logopedista specializzato in disfagie, qui a Roma abbiamo Antonella Cerchiari che è la prima disfagista in Italia che credo lavori al Bambin Gesù al momento. Ci sono delle tecniche (e anche degli ausili per la masticazione) per fare in modo che il bambino corregga il movimento di lingua e bocca, anche se personalmente credo si debba almeno tentare di interpretare il problema prima di fare "manovre". Intanto bisognerebbe vedere se la bambina si crea un'anticipazione: ad esempio, apre la bocca quando vede il cucchiaino oppure comincia a muovere bocca e lingua solo al contatto del cucchiaino? Potrebbe essere un problema di rappresentazione, di anticipazione, di analisi tattile, o cose simili (SICURAMENTE non è un problema "di tono", perchè non ha problemi muscolari): in tal caso bisognerebbe fare degli esercizi su questo, più che "sulla lingua". Certo è che per email non posso neanche fare ipotesi.

Avete comunque provato altri tipi di cucchiaini (più duri, più moridi)? per l'acqua, con il cucchiaio beve? Se mette il dito vicino alla bocca o sulle labbra, "spinge" ugualmente? Ci sono anche dei bicchierini appositi per i bambini con difficoltà di coordinazione, ma in sostanza non cambiano di molto la situazione, almeno nei bambini che ho visto (generalmente con tetraparesi distonica).

Per quanto riguarda la diagnosi, tetraparesi significa solo che ha un'alterazione del movimento che coinvolge tutti e quattro gli arti, e il tronco. Non significa altro. In sostanza è solo una parola per descrivere quello che lei già vede, non è indicativa di niente, nè della prognosi nè di quello che saprà o non saprà fare, visto che i fattori he influenzano il recupero sono molti. Quindi, anche se è difficile, cerchi di passare sopra alle parole, che non contano nulla.

Quello che conta è cosa si può fare per aiutarla. Libri sull'ETC purtroppo ce ne sono pochini, il libro della dott.ssa Puccini è decisamente vecchiotto quanto a modalità di lavoro, ma almeno dà un'infarinata sulla teoria cognitiva. In questo post avevo dato una bibliografia ad un'insegnante di sostegno, anche se ci tengo a dire che la mamma del bambino NON deve essere la sua terapista, e non perchè "signora si faccia gli affari suoi e faccia la mamma", ma perchè il bambino per una crescita adeguata deve essere consapevole dei ruoli, e quello dalla mamma non è quello di fare esercizi, anche se sicuramente è utile chiedere le cose in un modo piuttosto che in un altro o fare alcuni giochi piuttosto che altri. Il rispetto dei ruoli giova anche alla serenità della famiglia, senza la quale il bambino, indipendentemente dalla gravità, non può tirar fuori granchè.

Comunque, sicuramente la frase "si tira su con gli addominali" mi indica che la mettete a pancia in giù, cosa che io non farei mai: questo perchè il problema non è la forza, che anzi è dosata in maniera scorretta. Il problema di Marta NON sono i muscoli, NON è "l'ipotono", ma l'organizzazione del movimento. A maggior ragione, più si muove "di forza" e più irradia, quindi sconsiglio caldamente la posizione prona. Importante è invece la posizione seduta long sitting che previene le retrazioni e aiuta il controllo del capo e del tronco, provi a vedere se la seduta Squiggles (ce ne sono due tipi, uno più contenitivo e uno meno) potrebbe andare bene per lei.

Per quanto riguarda gli esercizi nello specifico, non posso fare ipotesi senza vedere la bimba: non è tanto quello che "non fa", ma come si modifica con l'interazione che indica che tipo di esercizi e che modalità potrebbero andare bene per lei.