Buongiorno.
Sono la mamma di un bambino con la sindrome di Down nato il 23/03/2008 alla 31ma settimana di gestazione per improvvisa sofferenza fetale. La sua salute generale è buona.
Le scrivo dopo aver letto le sue risposte ad altri genitori che le chiedevano un parere per la questione del controllo del capo e del tronco, in particolare quella sull'esercizio visivo.
M. (questo è il nome del mio bimbo) ha contro anche il suo essere nato prematuro e quindi la sua struttura fisica (che però recupera alla grande) ancora un po' leggerina. E' attualmente seguito a Monza dove è nato e mi sembra di poter essere soddisfatta del percorso fatto finora perchè si è badato alla individualità e specificità sua e anche alla globalità della sua persona. Abbiamo appena concluso una serie di osservazioni psicomotorie per valutare un apparente nistagmo; però sia su opinione dell'oculista sia in seguito alle osservazioni stesse è stato attribuito il movimento oscillatorio orizzontale ad una immaturità visiva (fissa ma mantiene ancora poco lo sguardo sull'oggetto) e al controllo del tronco ancora imperfetto, che però è in corso di forte miglioramento. Gli ho costruito una seggiolina per aiutarlo a controllare busto e testa e preparato una serie di giochi stimolanti visivamente e uditivamente, per aiutarlo nella iniziale localizzazione e stiamo giocando su questi aspetti (inseguimento, fissazione, variazione della distanza etc).
E 'invecebuonissima l'interazione con le persone (segue lo sguardo e 'dialoga', segue i fratelli che si muovono nella stanza, rifiuta ostinatamente lo sguardo se è indispettito per qualche motivo (e sono sicura che l'operazione è volontaria perchè avviene in pochi, circoscritti e motivati casi)). In questi giorni ha ricominciato a manipolare gli oggetti (aveva smesso per un emergente problema di reflusso che lo ha inibito nel prendere e portare alla bocca, ora in trattamento) iniziando ad osservarli.
Effettivamente la capacità di fissazione è migliorata in queste condizioni e i suoi occhi sono molto più stabili nel guardare e comincia a passare gli oggetti da mano a mano, cosa che non aveva
mai fatto se non per caso.
Le scrivo per chiederle se esiste qualche centro o qualche persona che condivide il suo stesso metodo nei dintorni di Bollate (provincia di Milano) cui poterci rivolgere nel caso in cui mutassero le condizioni in cui M. è seguito, dato che probabilmente ci dovremo appoggiare a strutture territoriali più vicine a noi delle quali non so ancora l'affidabilità.
Grazie infinitamente anche per il suo prezioso lavoro di cui abbiamo già beneficiato di riflesso.
C.
Cara C,
intanto le dico che Milano è una zona un pò problematica. nonostante in molti abbiano fatto il corso, conosco solo qualche terapista che ha continuato con l'ETC (fare semplicemente il corso non rende in alcun modo in grado di impostare un trattamento autonomamente, e penso di poterlo dire con cognizione di causa), ma purtroppo al momento si occupano tutti di trattamento degli adulti. se lei riuscisse a trovare qualcuno disposto ad imparare e a farsi "seguire" da un docente o qualcuno esperto, già sarebbe comunque qualcosa. mi rendo conto di non essere molto d'aiuto, ma purtroppo non siamo in tanti a lavorare in questo modo: dove posso e conosco, invio bambini a terapisti di cui sono sicura, ma se non sono sicura di come il terapista lavora, preferisco evitare. nel caso di Milano putroppo,mi trova in serie difficoltà nel consigliarle qualcuno.
comunque, per quanto riguarda il suo bambino:
il nistagmo è sì un problema visivo, ma sinceramente non mi sento proprio di chiamarlo un problema di "immaturità visiva" (nel senso "quando crescerà migliorerà, il problema è nella prematurità "): nel suo caso (prematurità e SDD) io lo attribuirei a deficit di fissazione, di inseguimento, di attenzione visiva, di coordinazione occhio mano, coordinazione occhio capo, frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo, e via dicendo. il controllo del tronco che non è ancora buono non è concausa in sè del nistagmo (se fosse così, un bambino sano di 4 mesi dovrebbe allora avere nistagmo?).
io lavorerei con sussidi tridimensionali di tipo tattile, possibilmente bianchi e neri, da esplorare con la vista, con le mani ma anche con i piedi (magari parallelepipedi con facce di superfici diverse); e cominciare a lavorare sulla costruzione di categorie (es. ruvido/morbido); inoltre farei un lavoro per la comprensione del gesto dell'indicazione dell'adulto; lavorerei sull'anticipazione con giochi interattivi con introduzione di variabili (ad es. gioco del cucù con un pannello da cui sbuca un pupazzetto una volta da destra, una da sinistra, poi dall'alto, poi dal basso, oppure cambia il pupazzo, oppure sbuca il volto dell'adulto) per suscitare l'interesse e la comprensione del fattore "novità", la ricerca del "nascosto". sarebbe auspicabile lavorare sull'alternanza dello sguardo perchè in assenza del comportamento di verifica diventa difficile più avanti fare esercizi più strutturati.
il controllo del tronco d'altra parte emerge come possibilità del bambino di svincolare sia la vista per permettere una esplorazione attiva dell'ambiente, sia gli arti superiori, per fare in modo di poter manipolare gli oggetti (anche come attività bimanuale) senza dover utilizzare gli arti superiori come sostegno: questo implica anche la capacità di trasferire il carico sui due emibacini ma anche dal bacino agli arti inferiori in posizione seduta (es. nei movimenti in avanti, il carico si sposta sui piedi) mentre si osserva qualcosa o mentre si manipola o raggiunge un oggetto: questi, si renderà conto, sono anche prerequisiti del cammino.
come credo avrà capito, non esiste "il problema degli occhi" o "il problema del tronco": essendo tutto un sistema con problemi di organizzazione, bisognerebbe vedere il bambino nel suo complesso per poter effettivamente capire da dove partire e come indirizzare il trattamento per evitare l’errore di segmentare il bambino con risultati riabilitativi piuttosto scadenti. Auguri per il bimbo.
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