innanzitutto grazie per aver accettato la mia amicizia. ho avuto una gravidanza sfortunata, gemellare, monocoriale monoamniotica...uno è morto dall'avvolgim del cordone ombelicale...e l'altro, luigi, è vivo per miracolo, ma ha una lecomalacia periventricolare cistica con diagnosi non hanno ancora capito bene se diplegia o tetraplegia spastica... luigi ha 1 anno, non stà ancora seduto, non afferra gli oggetti, sorride, è gioioso ed ha un carattere dolcissimo! mi segue con lo sguardo e ascolta volentieri la musica. l'ansia che mi porto dentro e che è comune a tutte le mamme come me, è pensare a come sarà il suo futuro e la perenne domanda rimane: sto facendo tutto per mio figlio?? è sufficiente la fisioterapia che riceve tre volte a settimana?? sono piena di dubbi. un bacione!!
Eleonora
Cara Eleonora,
la tua domanda assomiglia ad una a cui ho risposto tempo fa. Non mi ripeto, e cercherò di darti un piccolo aiuto in linee generali. intanto la distinzione tra diparesi e tetraparesi: di solito non si parla di diplegia o tetraplegia, che sono termini che vengono utilizzati, più che nelle PCI dove non si tratta di ASSENZA di movimento ma di movimento alterato, nelle lesioni midollari. per sapere cos'è una tetraparesi, ti consiglio questo esauriente post dove ho cercato di spiegare dettagliatamente di cosa si tratta. quando si parla di diparesi, si intende un'alterazione del movimento che prevalentemente si localizza agli arti inferiori. si tratta di bambini che in genere controllano bene il tronco e gli arti superiori (a parte qualche problema nella destrezza e/o aspetti disprassici nelle lesioni a focalità prevalente sinistra) ma presentano ipertono delle gambe, difficoltà nei trasferimenti di carico tra i due emibacini in posizione seduta, generalmente qualche problema vestibolare, e via dicendo. dico "in genere" perchè non è sempre così, e ti spiegherò perchè.
a giudicare sia dalla foto che ho visto, dove il bimbo mantiene le mani chiuse a pugno ed i gomiti flessi ed il tronco è mantenuto dai cuscini, che da quello che dici ("non afferra gli oggetti"), sembrerebbe trattarsi più che di una diparesi, di una tetraparesi. questa però non è che una definizione, un'etichetta puramente esplicativa: non è il tuo bambino.
come ti dicevo, ci sono tetraparesi che, con un buon trattamento, evolvono molto bene; e bimbi con potenziale diparesi che vengono messi in piedi troppo presto, e "diventano" delle tetra a causa dell'irradiazione e dei compensi causati dallo sforzo e dalla difficoltà nel mantenimento di una posizione che a livello organizzativo, per il sistema, è troppo complessa.
ho riscontrato purtroppo un numero crescente di questi bambini, tra quelli che sono venuti in quest'anno da fuori per fare delle consulenze: bambini che praticamente non hanno Reattività allo Stiramento (che è diciamo l'ipertono "puro"), ma che presentano una quantità di irradiazione allucinante: questo significa in sostanza che di base si trattava di qualcosa di meno grave, ma che l'esperienza fatta (e nel 99,9% dei casi si trattava di quella prettamente riabilitativa) aveva strutturato comportamenti patologici che altrimenti non sarebbero emersi. viceversa, ho visto bambini "tetra" in origine, che molto ben trattati sono diventati funzionalmente diparesi.
è normale porsi domande sul futuro, e su quello che si sta facendo. ti dico però quello che ho già detto ad una mamma qualche giorno fa: cerca di capire, al di là delle apparenze, se quello che viene proposto a tuo figlio lo rispetta in primis come persona. se lo aiuta davvero ad essere una persona più felice e più in grado di conoscere se stesso e il mondo, o se serve a "fargli fare delle cose" di cui magari non ha alcuna consapevolezza. ricorda che la riabilitazione deve servire a lui, per permettergli di essere sempre più in grado di effettuare scelte diverse, e non a te, come mamma, per "vederlo fare". ricorda inoltre che, qualsiasi cosa ti dicano, se senti che qualcosa non va bene per tuo figlio, se senti che qualcosa è nocivo, fidati, è perchè lo è. ti potranno anche dare tutti contro, ma ricorda che ognuno ha i suoi interessi, tu invece hai solo il bene di tuo figlio, e non serve una laurea in neuroscienze per rendersi conto che alcune cose sono aberranti, altre sono inutili, altre sembrano avere più senso: serve solo la consapevolezza che quello che hai davanti è tuo figlio. chiediti sempre: lo farei fare, ad un mio figlio sano? se la risposta è NO (perchè è doloroso, perchè è noioso, perchè è ripetitivo ed inutile, perchè è insultante per il bambino, o per altri milioni di motivi), cambia strada. non solo non va bene, ma probabilmente stai perdendo tempo oppure facendo qualcosa che gli potrebbe nuocere. se la risposta è "sì", probabilmente hai trovato la strada giusta.
inoltre un buon terapista ti mostra le potenzialità del bambino, non solo "quello che non sa fare" (non c'è bisogno mica di un terapista, perchè ti faccia vedere che non sta seduto): è un terapista che comunica con il bambino, non solo per dirgli "dai! forza! bravo!", che dialoga con lui e comprende le sue esigenze, che lo cambia nell'interazione, lo rispetta e promuove la sua curiosità ed il suo pensiero. ricordati che il pensiero è azione: se pensa in un certo modo, si muove in un certo modo. in bocca al lupo per il bimbo.
Eleonora
Cara Eleonora,
la tua domanda assomiglia ad una a cui ho risposto tempo fa. Non mi ripeto, e cercherò di darti un piccolo aiuto in linee generali. intanto la distinzione tra diparesi e tetraparesi: di solito non si parla di diplegia o tetraplegia, che sono termini che vengono utilizzati, più che nelle PCI dove non si tratta di ASSENZA di movimento ma di movimento alterato, nelle lesioni midollari. per sapere cos'è una tetraparesi, ti consiglio questo esauriente post dove ho cercato di spiegare dettagliatamente di cosa si tratta. quando si parla di diparesi, si intende un'alterazione del movimento che prevalentemente si localizza agli arti inferiori. si tratta di bambini che in genere controllano bene il tronco e gli arti superiori (a parte qualche problema nella destrezza e/o aspetti disprassici nelle lesioni a focalità prevalente sinistra) ma presentano ipertono delle gambe, difficoltà nei trasferimenti di carico tra i due emibacini in posizione seduta, generalmente qualche problema vestibolare, e via dicendo. dico "in genere" perchè non è sempre così, e ti spiegherò perchè.
a giudicare sia dalla foto che ho visto, dove il bimbo mantiene le mani chiuse a pugno ed i gomiti flessi ed il tronco è mantenuto dai cuscini, che da quello che dici ("non afferra gli oggetti"), sembrerebbe trattarsi più che di una diparesi, di una tetraparesi. questa però non è che una definizione, un'etichetta puramente esplicativa: non è il tuo bambino.
come ti dicevo, ci sono tetraparesi che, con un buon trattamento, evolvono molto bene; e bimbi con potenziale diparesi che vengono messi in piedi troppo presto, e "diventano" delle tetra a causa dell'irradiazione e dei compensi causati dallo sforzo e dalla difficoltà nel mantenimento di una posizione che a livello organizzativo, per il sistema, è troppo complessa.
ho riscontrato purtroppo un numero crescente di questi bambini, tra quelli che sono venuti in quest'anno da fuori per fare delle consulenze: bambini che praticamente non hanno Reattività allo Stiramento (che è diciamo l'ipertono "puro"), ma che presentano una quantità di irradiazione allucinante: questo significa in sostanza che di base si trattava di qualcosa di meno grave, ma che l'esperienza fatta (e nel 99,9% dei casi si trattava di quella prettamente riabilitativa) aveva strutturato comportamenti patologici che altrimenti non sarebbero emersi. viceversa, ho visto bambini "tetra" in origine, che molto ben trattati sono diventati funzionalmente diparesi.
è normale porsi domande sul futuro, e su quello che si sta facendo. ti dico però quello che ho già detto ad una mamma qualche giorno fa: cerca di capire, al di là delle apparenze, se quello che viene proposto a tuo figlio lo rispetta in primis come persona. se lo aiuta davvero ad essere una persona più felice e più in grado di conoscere se stesso e il mondo, o se serve a "fargli fare delle cose" di cui magari non ha alcuna consapevolezza. ricorda che la riabilitazione deve servire a lui, per permettergli di essere sempre più in grado di effettuare scelte diverse, e non a te, come mamma, per "vederlo fare". ricorda inoltre che, qualsiasi cosa ti dicano, se senti che qualcosa non va bene per tuo figlio, se senti che qualcosa è nocivo, fidati, è perchè lo è. ti potranno anche dare tutti contro, ma ricorda che ognuno ha i suoi interessi, tu invece hai solo il bene di tuo figlio, e non serve una laurea in neuroscienze per rendersi conto che alcune cose sono aberranti, altre sono inutili, altre sembrano avere più senso: serve solo la consapevolezza che quello che hai davanti è tuo figlio. chiediti sempre: lo farei fare, ad un mio figlio sano? se la risposta è NO (perchè è doloroso, perchè è noioso, perchè è ripetitivo ed inutile, perchè è insultante per il bambino, o per altri milioni di motivi), cambia strada. non solo non va bene, ma probabilmente stai perdendo tempo oppure facendo qualcosa che gli potrebbe nuocere. se la risposta è "sì", probabilmente hai trovato la strada giusta.
inoltre un buon terapista ti mostra le potenzialità del bambino, non solo "quello che non sa fare" (non c'è bisogno mica di un terapista, perchè ti faccia vedere che non sta seduto): è un terapista che comunica con il bambino, non solo per dirgli "dai! forza! bravo!", che dialoga con lui e comprende le sue esigenze, che lo cambia nell'interazione, lo rispetta e promuove la sua curiosità ed il suo pensiero. ricordati che il pensiero è azione: se pensa in un certo modo, si muove in un certo modo. in bocca al lupo per il bimbo.
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