Buongiorno
Ho letto l'articolo del 2008 diario di una terapista e sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo con una più approfondita valutazione delle caratteristiche caratteriali in stretto rapporto all' età evolutiva del paziente (in questo caso piccoli bambini) che dare un'appellativo generico che raggruppa un'insieme di varietà disomogenee come ad esempio tetraparesi la quale raccoglie tutto un'insieme di patologie che alla fine almeno nel mio caso non riesco a comprendere cosa realmente ha mio figlio .
La riabilitazione è la lenta agonia alla quale lo stato condanna i nostri figli e di seguito le famiglie.
Quel poco di buono che si riesce a fare ogni tanto e perché si esce dagli schemi (con enormi sacrifici)e si prova una strada alternativa con la speranza di non arrecare ulteriore danno ai nostri piccoli.
Ti chiedo gentilmente data la tua esperienza un parere a riguardo l'istituto XXXXXXX e il loro modus operandi sulla riabilitazione in quanto stò pensando di provare un ciclo riabilitativo intensivo ove è previsto : botulino,tutori alti,statica, 2 ore al giorno di fisioterapia e un costante monitoraggio da parte del fisiatra di turno.
Tutto questo mi hanno spiegato è standardizzato , cioe lo fanno a tutti i piccoli che hanno la tetraparesi e deambulano in modo da correggere i movimenti e avviarli ad una migliore postura .
Cosa ne pensi? Il mio caso di pci e dovuta a sofferenza ipossico ischemiaca prenatale
con esito di tetraparesi mista attualmente a 5 anni non prende medicinali e cammina con il deambulatore Controlla bene tronco e arti superiori tutto il resto e ok compreso il linguaggio.
Ha un lieve ritardo nell'apprendimento dovuto al ritardo motorio.
E se mi puoi dare informazioni circa l'ETC e il suo modo di fare terapia.
Ti ringrazio anticipatamente.
Distinti saluti
Santino
Ci sono moltissime cose da dire, rispetto alla tua email, cercherò di essere abbastanza breve e chiara.
Cominciando dal principio, tu scrivi sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo, ecc.
quell' "anche se" qui non trova ragione d'essere: l'approccio che utilizzo non è una metodica (che come ho detto tante volte è un insieme di manovre) ma un modo di osservare il bambino nella sua unicità. gli esercizi vengono costruiti non sulla patologia, ma sul bambino, e nel nostro caso (che non coincide assolutamente con l'approccio di cui mi racconti) termini come "tetraparesi" (che tu stesso utilizzi per "descrivermi" tuo figlio) o "sindrome di down" o "ritardo psicomotorio" sono solo termini di tipo diciamo didattico, che servono semplicemente a distinguere un bambino che ha una sindrome genetica da uno che ha una lesione cerebrale che ha coinvolto anche il tronco, da uno che ha un problema motorio strettamente (o meglio direi "apparentemente") di tipo unilaterale, e dunque un'emiparesi. definizioni come queste a chi si occupa di riabilitazione neurocognitiva non dicono NULLA sul bambino, e quando dico nulla intendo ZERO.
dalle valutazioni che mi provengono da istituti riabilitativi anche rinomati, leggo che praticamente questi bambini sono tutti assolutamente uguali: spasticità, ipertono dei flessori, degli adduttori, non controlla il capo, non controlla il tronco, non sta seduto, non prende gli oggetti, non cammina, non parla, non, non, non. una sfilza di "non", per cui una lesione destra è uguale ad una sinistra, una frontale uguale ad una parietale o ad una talamica, come se il cervello fosse un pappone unico che semplicemente "sta lì", e soprattutto con nessuna considerazione della soggettività del bambino, della sua personalità, del suo stile cognitivo, della sua emotività. nessuna richiesta specifica, solo "fai questo, fai quello" ed il responso "non lo fa". a dir poco deprimente.
riguardo alle tue domande, ho già affrontato molte volte il problema di questi "cicli intensivi di eccellenza": in sostanza se bastasse mettere il bambino in una posizione, per farcelo stare... ci starebbero tutti. botulino, statica, tutori, ginnastica intensiva... è sempre la solita, tritissima roba. sui danni della statica leggi questo post, ti faccio presente che ad Irene (come ad altri) la statica aveva sublussato un ginocchio (l'alternativa è la lussazione delle anche, ma a volte mi è capitato anche di vedere una lussazione della caviglia). non è vero, che la statica preserva le anche dalla lussazione, è l'esatto contrario, perchè aumenta il tono degli adduttori facilitando l'uscita della testa femorale dall'acetabolo. ma la statica costa qualche migliaia di euro (così come i tutori, il botulino, e tutti i trattamenti "medici": tutto ha un costo), quindi propinarla conviene un pò a tutti. sui tutori ci sono un pò di post sparsi, ti consiglio questo dove c'è scritto brevemente perchè li sconsiglio nelle PCI. riguardo al botulino (che ricordo È TOSSICO, ed ho conosciuto io stessa una bimba che si è fatta un ricovero in rianimazione per paralisi dei muscoli intestinali e respiratori dopo inoculazione di botox; un'altra con una diparesi che camminava discretamente, fatta la tossina è peggiorata talmente che riusciva a stento a fare 10 metri per il dolore, quando l'ho vista era da operare) ci sono alcuni aspetti su questo post.
è molto più "conveniente" (tranne che per il paziente) propinare un attrezzo che far trattare come si deve un bambino per ANNI. questi meccanismi possono essere sconosciuti a molti terapisti e (voglio sperare) anche ad alcuni medici, ma ciò non toglie che sia un dato di fatto che gli interessi economici muovano la maggior parte degli aspetti di quella che dovrebbe invece essere quanto di più lontano possibile da ciò: la sanità.
riguardo al tipo di "approccio" proposto dalla struttura che mi proponi, ti consiglio di leggere questa risposta ad un papà che mi ha scritto con le tue stesse domande perchè il suo approccio era pieno di tanti degli aspetti che nomini. ti faccio presente che, a distanza di qualche mese, lo stesso papà ha deciso di intraprendere questo viaggio nell'ETC: ad aprile, questa era la sua testimonianza. ora siamo a luglio, gli ho chiesto di continuare ad aggiornarmi inviandomi un'altra testimonianza, perchè su facebook ha postato pochi giorni fa una foto della bimba in vacanza che sta seduta da sola in spiaggia.
riguardo all'ETC, su questo blog ci sono diversi post, ma non posso proprio dirti quali siano gli esercizi: su ogni bambino vengono costruiti degli esercizi specifici a seconda delle carenze percettive a carico dei diversi sistemi (visivo, vestibolare, tattile, somestesico, ecc.) e soprattutto a seconda dei problemi specifici del bambino stesso. si tratta comunque di esercizi dove al bambino vengono fatte delle richieste percettive molto specifiche dove debba dare delle risposte utilizzando il corpo e modificando il comportamento all'interno dell'esercizio. prendiamo ad esempio un esercizio per l'arto inferiore, si deve osservare che il tallone si abbassa NEL CORSO DELL'ESERCIZIO e mantiene la modifica senza allungamenti, senza tutori, senza stretching, senza statica, ecc. ma attraverso l'utilizzo del corpo come sistema percettivo (quindi a seconda del bambino, possono essere riconoscimenti tattili, somestesici, cinestesici, ecc.). nei bambini piccoli oppure gravi gli esercizi hanno la stessa base teorica (si osserva una modifica del comportamento e ci sono segnali che indicano la comprensione del compito ed il raggiungimento dell'obiettivo: rilasciamento, comportamento del sistema visivo, comportamenti di tipo interattivo, modifica della presa, espressioni del viso, ecc. ecc.).
in generale, se vuoi più informazioni, mi puoi chiamare quando vuoi. in bocca al lupo.
Ricordo che dal 20/07 sarò a Faenza per due settimane per un ciclo di consulenze. se volete che valuti il vostro bambino, contattatemi al 3474742661.
Ho letto l'articolo del 2008 diario di una terapista e sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo con una più approfondita valutazione delle caratteristiche caratteriali in stretto rapporto all' età evolutiva del paziente (in questo caso piccoli bambini) che dare un'appellativo generico che raggruppa un'insieme di varietà disomogenee come ad esempio tetraparesi la quale raccoglie tutto un'insieme di patologie che alla fine almeno nel mio caso non riesco a comprendere cosa realmente ha mio figlio .
La riabilitazione è la lenta agonia alla quale lo stato condanna i nostri figli e di seguito le famiglie.
Quel poco di buono che si riesce a fare ogni tanto e perché si esce dagli schemi (con enormi sacrifici)e si prova una strada alternativa con la speranza di non arrecare ulteriore danno ai nostri piccoli.
Ti chiedo gentilmente data la tua esperienza un parere a riguardo l'istituto XXXXXXX e il loro modus operandi sulla riabilitazione in quanto stò pensando di provare un ciclo riabilitativo intensivo ove è previsto : botulino,tutori alti,statica, 2 ore al giorno di fisioterapia e un costante monitoraggio da parte del fisiatra di turno.
Tutto questo mi hanno spiegato è standardizzato , cioe lo fanno a tutti i piccoli che hanno la tetraparesi e deambulano in modo da correggere i movimenti e avviarli ad una migliore postura .
Cosa ne pensi? Il mio caso di pci e dovuta a sofferenza ipossico ischemiaca prenatale
con esito di tetraparesi mista attualmente a 5 anni non prende medicinali e cammina con il deambulatore Controlla bene tronco e arti superiori tutto il resto e ok compreso il linguaggio.
Ha un lieve ritardo nell'apprendimento dovuto al ritardo motorio.
E se mi puoi dare informazioni circa l'ETC e il suo modo di fare terapia.
Ti ringrazio anticipatamente.
Distinti saluti
Santino
Ci sono moltissime cose da dire, rispetto alla tua email, cercherò di essere abbastanza breve e chiara.
Cominciando dal principio, tu scrivi sono in sintonia con quanto dici anche se penso che ogni caso vada trattato in modo strettamente soggettivo, ecc.
quell' "anche se" qui non trova ragione d'essere: l'approccio che utilizzo non è una metodica (che come ho detto tante volte è un insieme di manovre) ma un modo di osservare il bambino nella sua unicità. gli esercizi vengono costruiti non sulla patologia, ma sul bambino, e nel nostro caso (che non coincide assolutamente con l'approccio di cui mi racconti) termini come "tetraparesi" (che tu stesso utilizzi per "descrivermi" tuo figlio) o "sindrome di down" o "ritardo psicomotorio" sono solo termini di tipo diciamo didattico, che servono semplicemente a distinguere un bambino che ha una sindrome genetica da uno che ha una lesione cerebrale che ha coinvolto anche il tronco, da uno che ha un problema motorio strettamente (o meglio direi "apparentemente") di tipo unilaterale, e dunque un'emiparesi. definizioni come queste a chi si occupa di riabilitazione neurocognitiva non dicono NULLA sul bambino, e quando dico nulla intendo ZERO.
dalle valutazioni che mi provengono da istituti riabilitativi anche rinomati, leggo che praticamente questi bambini sono tutti assolutamente uguali: spasticità, ipertono dei flessori, degli adduttori, non controlla il capo, non controlla il tronco, non sta seduto, non prende gli oggetti, non cammina, non parla, non, non, non. una sfilza di "non", per cui una lesione destra è uguale ad una sinistra, una frontale uguale ad una parietale o ad una talamica, come se il cervello fosse un pappone unico che semplicemente "sta lì", e soprattutto con nessuna considerazione della soggettività del bambino, della sua personalità, del suo stile cognitivo, della sua emotività. nessuna richiesta specifica, solo "fai questo, fai quello" ed il responso "non lo fa". a dir poco deprimente.
riguardo alle tue domande, ho già affrontato molte volte il problema di questi "cicli intensivi di eccellenza": in sostanza se bastasse mettere il bambino in una posizione, per farcelo stare... ci starebbero tutti. botulino, statica, tutori, ginnastica intensiva... è sempre la solita, tritissima roba. sui danni della statica leggi questo post, ti faccio presente che ad Irene (come ad altri) la statica aveva sublussato un ginocchio (l'alternativa è la lussazione delle anche, ma a volte mi è capitato anche di vedere una lussazione della caviglia). non è vero, che la statica preserva le anche dalla lussazione, è l'esatto contrario, perchè aumenta il tono degli adduttori facilitando l'uscita della testa femorale dall'acetabolo. ma la statica costa qualche migliaia di euro (così come i tutori, il botulino, e tutti i trattamenti "medici": tutto ha un costo), quindi propinarla conviene un pò a tutti. sui tutori ci sono un pò di post sparsi, ti consiglio questo dove c'è scritto brevemente perchè li sconsiglio nelle PCI. riguardo al botulino (che ricordo È TOSSICO, ed ho conosciuto io stessa una bimba che si è fatta un ricovero in rianimazione per paralisi dei muscoli intestinali e respiratori dopo inoculazione di botox; un'altra con una diparesi che camminava discretamente, fatta la tossina è peggiorata talmente che riusciva a stento a fare 10 metri per il dolore, quando l'ho vista era da operare) ci sono alcuni aspetti su questo post.
è molto più "conveniente" (tranne che per il paziente) propinare un attrezzo che far trattare come si deve un bambino per ANNI. questi meccanismi possono essere sconosciuti a molti terapisti e (voglio sperare) anche ad alcuni medici, ma ciò non toglie che sia un dato di fatto che gli interessi economici muovano la maggior parte degli aspetti di quella che dovrebbe invece essere quanto di più lontano possibile da ciò: la sanità.
riguardo al tipo di "approccio" proposto dalla struttura che mi proponi, ti consiglio di leggere questa risposta ad un papà che mi ha scritto con le tue stesse domande perchè il suo approccio era pieno di tanti degli aspetti che nomini. ti faccio presente che, a distanza di qualche mese, lo stesso papà ha deciso di intraprendere questo viaggio nell'ETC: ad aprile, questa era la sua testimonianza. ora siamo a luglio, gli ho chiesto di continuare ad aggiornarmi inviandomi un'altra testimonianza, perchè su facebook ha postato pochi giorni fa una foto della bimba in vacanza che sta seduta da sola in spiaggia.
riguardo all'ETC, su questo blog ci sono diversi post, ma non posso proprio dirti quali siano gli esercizi: su ogni bambino vengono costruiti degli esercizi specifici a seconda delle carenze percettive a carico dei diversi sistemi (visivo, vestibolare, tattile, somestesico, ecc.) e soprattutto a seconda dei problemi specifici del bambino stesso. si tratta comunque di esercizi dove al bambino vengono fatte delle richieste percettive molto specifiche dove debba dare delle risposte utilizzando il corpo e modificando il comportamento all'interno dell'esercizio. prendiamo ad esempio un esercizio per l'arto inferiore, si deve osservare che il tallone si abbassa NEL CORSO DELL'ESERCIZIO e mantiene la modifica senza allungamenti, senza tutori, senza stretching, senza statica, ecc. ma attraverso l'utilizzo del corpo come sistema percettivo (quindi a seconda del bambino, possono essere riconoscimenti tattili, somestesici, cinestesici, ecc.). nei bambini piccoli oppure gravi gli esercizi hanno la stessa base teorica (si osserva una modifica del comportamento e ci sono segnali che indicano la comprensione del compito ed il raggiungimento dell'obiettivo: rilasciamento, comportamento del sistema visivo, comportamenti di tipo interattivo, modifica della presa, espressioni del viso, ecc. ecc.).
in generale, se vuoi più informazioni, mi puoi chiamare quando vuoi. in bocca al lupo.
Ricordo che dal 20/07 sarò a Faenza per due settimane per un ciclo di consulenze. se volete che valuti il vostro bambino, contattatemi al 3474742661.
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