mercoledì 9 settembre 2009

la mamma chiede: emiparesi destra, non sta seduto a 10 mesi, posso metterlo in piedi?

Salve Fabiana,
mi sono imbattuta nel suo blog in cerca (come spesso accade) di approfondimenti sulla riabilitazione di bambini colpiti da paralisi cerebrale.
Mio figlio, tra qualche giorno compie 10 mesi, a causa di un'ischemia cerebrale prenatale (si suppone sia successo nelle ultime settimane di gravidanza) è colpito da emiparesi destra (spero di utilizzare i termini corretti). Nicolò muove il braccino e la manina destra, ma sostanzialmente non li "usa" se non quando li avvicina a sinistra e li prende con l'altra mano per giocarci portandoli alla bocca. La gamba è meno compromessa (mi hanno detto essere normale che l'arto più colpito sia quello superiore): per ora sembra quasi "normale" anche se differenze di movimenti rispetto all'altro lato si notano.
Dal 6° mese ha iniziato la fisioterapia, un approccio che, a giudicare da quello che ho letto sul suo blog, sembra corrispondere a quello dell' ETC (non avevo mai sentito parlarne prima). So che la terapista che segue Nicolò è della "scuola" del prof. XXXXXXX , presso il cui ospedale abbiamo ottenuto un appuntamento per un consulto (tra 20 giorni).
So che chiedo troppo con queste poche informazioni e non vedendo il bimbo, ma non vorrei dilungarmi troppo, così arrivo al mio quesito. Nicolò non riesce ancora a stare seduto da solo, anche se da più di 2 mesi ci prova, tenta di tirarsi su con il solo sforzo degli addominali (difficilmente sfrutta l'appoggio della parte sinistra) e se lo si mette in posizione è molto più dritto di prima e riesce a mantenerla per qualche istante. Anche alcuni giochi che fa in fisioterapia (ripetuti poi a casa) sono eseguiti con il bimbo seduto su una seggiolina che "contenendolo" a livello dei fianchi lo fa stare bene in posizione...Insomma a me sembra che sia molto vicino a questa meta. Cerco di contenere l'impazienza di vederlo raggiungere i risultati che son certa arriveranno, ma allo stesso tempo la fisioterapia che sta seguendo mi sembra eccessivamente cauta e pessimista (considerando il fatto che Nicolò in terapia-gioco è molto disponibile, nel senso che riesce ad essere divertito da quasi tutto quello che gli si propone). Sono daccordo con la fisioterapista che il bimbo può essere "spinto" solo fintanto che gioca e si diverte, evitando ovviamente di fargli fare cose che lo innervosiscono o non lo divertono; ma grazie alla "disponibilità" di Nicolò io a volte sarei portata a spingermi oltre... E' più di un mese che notando che irrigidisce le gambe (come ho potuto notare fanno alcuni bimbi che iniziano a stare in piedi) ogni tanto lo tengo in posizione eretta con i piedini bene a terra e sostenuto da me o dallo schienale del divano (sul quale appoggia la pancia) ...e noto che è divertito dalla cosa. Appena mi accorgo che un po' cede gli cambio immediatamente posizione per non sforzarlo (il tutto dura di solito meno di un minuto). A sentire la terapista dovremo attendere che stia bene seduto da solo prima di metterlo in piedi, ma io non mi trovo daccordo. Sono un'incoscente? Non pretendo che mio figlio cammini all'età di un anno, ma non voglio neppure che sia limitato da un'eccessiva (o giusta) cautela o pessimismo. Devo attenermi alle indicazioni ed ai tempi della fisioterapia o posso secondo lei seguire un po' il mio "istinto materno" e la conoscenza che ho di Nicolò. Altra domanda è : ha qualche suggerimento, pur non vedendo il bimbo, su come posso aiutarlo a "conquistare" la posizione seduta?
La ringrazio per il tempo che mi ha dedicato.
Federica

Intanto la prima considerazione è che l'approccio della sua terapista, se è quello del medico che mi ha scritto, è completamente e sostanzialmente diverso da quello dell'ETC. è diverso nella teoria e nella pratica, quindi sebbene "a parole" possa sembrare uguale, gli esercizi che fa non sarebbero sicuramente quelli che potrebbe fare con l'approccio conoscitivo.a parte questo, mi sento di trovarmi però non d'accordo, più che d'accordo con la sua terapista.
suo figlio ha un'emiparesi, quindi non si stia a preoccupare: starà seduto e camminerà in ogni caso, anche se tardi (in generale i bimbi con emiparesi camminano intorno ai due anni-due anni e mezzo). il problema si pone più che altro sulla qualità della sua stazione seduta e del suo cammino, su questo mi sento di essere assolutamente categorica, questo dipenderà dall'esperienza che farà. gli esercizi dovranno essere assolutamente volti alla consapevolezza della parte destra che, con ogni probabilità, tenderà ad escludere non solo "motoriamente" ma anche visivamente: la parte più colpita (e questo si verifica anche nelle tetraparesi) viene sempre guardata meno, considerata meno, sia nello spazio peripersonale che extrapersonale. gli esercizi visivi dovrebbero essere d'obbligo per il bimbo, in più dovrebbe fare esercizi tattili per farle acquisire una maggiore coscienza della parte. NON deve assolutamente stare in piedi prima di avere acquisito una buona posizione seduta: se lo mette in piedi a 10 mesi, e comunque quando non sta neanche seduto (neanche alcuni bambini sani, stanno già in piedi a quell'età) , gli può far venire un recurvato del ginocchio, un appoggio scorretto del piede (incrementando la tendenza all'equinismo o al valgo-pronato), inoltre aumenterà l'irradiazione all'arto superiore, danneggiandolo ulteriormente. quindi lasci stare la fretta che è non solo cattiva consigliera ma in questo caso crea anche gravi danni, e pensi che non è la sua terapista che "non lo vuole mettere in piedi", è che semplicemente è proprio troppo presto.
Per quanto riguarda la posizione seduta, deve sicuramente fare esercizi per avere consapevolezza dell'arto superiore, per i trasferimenti di carico e degli esercizi visivi. non posso dirle di che tipo perchè senza vedere il bimbo sarebbe presuntuoso da parte mia dirle qualcosa di preciso. comunque sotto l'etichetta emiparesi ci sono alcuni articoli, e scartabellando un pò sul blog troverà qualche indicazione generale. Al più presto comunque (cioè quando il papà me li manderà) spero di riuscire a mettere sul blog dei video di un trattamento proprio di una bimba con emiparesi destra di un anno... così eventualmente si farà un'idea.
in bocca al lupo!

4 commenti:

marianna vanacore ha detto...

Gentile Federica,
sono nella sua stessa situazione e mi farebbe piacere parlarle..Chiedo a fabiana di metterci in contatto

Anonimo ha detto...

cara Federica e cara Marianna sono Cristina mamma di Irene mesi 14 situazione analoga al tuo piccolo mi piacerebbe confrontarmi con altre mamme. La mia mail è cristina.solaroli@yahoo-.it ed il cellulare è 3343950856

Federica ha detto...

La mia mail è bifederica@hotmail.com.
Grazie

gabry ha detto...

Sono Gabriella, mamma di Matilde, 3 anni emiplegica sinistra. Vorrei scambiare pensieri e consigli con altre mamme che hanno i bimbi nella stessa situazione, non ho ancora trovato un gruppo di auto aiuto per genitori di bimbi emiplegici e a volte vorrei poter parlare con qualcuno che vive le stesse cose.
Grazie di cuore.