lunedì 21 settembre 2009

la mamma chiede: a sei mesi non controlla il capo e non è partecipe all'interazione, cosa posso fare?

Gentilissima Fabiana,mi chiamo Daniela e sono la mamma di Luca (2 anni) e di Celeste di appena sei mesi, viviamo a Milano per motivi di lavoro di mio marito, ma siamo di Gaeta.Arrivo al sodo, la settimana scorsa il fisiatra che segue Celeste per un ematoma allo sternocleidomastoideo ha constatato che il problema ematoma si sta risolvendo, mentre c'è una situazione molto più seria, perchè ha riscontrato nella bambina ipotonia del tronco, del capo e nel complesso un ritardo psicomotorio.Celeste non sta seduta, non tiene il capo sostenuto, non si rotola, non tiene oggetti in mano e non ha interessi per questi. Fissa con gli occhi i volti, ma sembra non essere sempre partecire di quello che le accade intorno, sorride quando ci giochiamo, vocalizza e tiene tanto le mani in bocca facendo tantissima bava.E' stata visitata dal neuropsichiatra all' Istituto Neurologico Besta di Milano che ha riscontrato un problema non muscolare bensì centrale, quindi siamo in lista d' attesa per il ricovero per eseguire risonanza magnetica ed altri accertamenti.Nel frattempo continuo con la fisioterapista la riabilitazione due volte a settimana, ma oltre alla grande paura per l' esito degli esami sono preoccupata per la mia incapacità di gestire il problema di mia figlia.In questo momento mi sembra molto difficile capire fin dove devo insistere con gli esercizi che le faccio a casa.Farla rotolare è molto difficile, stimolarla con giochini ed altro diventa frustrante visto che Celeste è piuttosto indifferente, sono scoraggiata e molto intimorita per quello che sarà il futuro di mia figlia e di tutta la famiglia.In te ho colto una grande sensibilità oltre che competenza professionale, per questo vorrei dei consigli pratici sulla nostra situazione.In fine oso una domanda per me importantissima: ci sono casi di ritado psicomotorio che in futuro si risolvono completamente?...Scusami ma in questa situazione ho bisogno di sapere se esiste una speranza. Grazie tanto Daniela

Comprendo perfettamente le vostre paure e ansie per il vostro "atterraggio" su questo nuovo pianeta. Il momento dell'incertezza per la diagnosi, la constatazione che la bimba è in fondo diversa dagli altri bimbi della sua età, le difficoltà interpretative e di interazione. Al di là della diagnosi, che è comunque un passo fondamentale, il mio consiglio è capire cosa si può fare nel frattempo già da ora. Non mi sembra di capire che vi sia una condizione di iptertono (almeno non da quello che mi scrivete, a parte il "tiene sempre le mani in bocca", che di per sè però non mi dice nulla), ma con ogni probabilità le sue difficoltà "motorie", a meno che non si tratti di una patologia neuromuscolare (ma non mi sembra, visti gli altri problemi sul piano dell'interazione), le sue difficoltà mi sembrano specificatamente di tipo cognitivo. con questo non voglio dire necessariamente "ritardo mentale", sia ben chiaro: ma vi sono problemi specifici di attenzione, di memoria, di interazione, di percezione, ecc. che sono causa di questi comportamenti "apatici" o comunque poco variabili. Con ogni probabilità la bambina avrà problemi di analisi visiva, fissazione (magari solo in alcuni spazi), inseguimento visivo (idem), alternanza dello sguardo tra due target per effettuare la verifica, di movimenti oculari (sono questi i problemi che causano il mancato controllo del capo, e non il mancato reclutamento muscolare); problemi interattivi (comprendere l'altro, interpretare le espressioni del viso, ecc.), problemi di coordinazione occhio-mano, di coordinazione occhi-capo, disturbi dell'analisi tattile, ecc.
La valutazione della sua bimba dovrebbe comprendere GLOBALMENTE tutte questi aspetti, per capire effettivamente nello specifico cosa si possa fare.
La capisco perfettamente quando mi parla della sua frustrazione quando vede che la bimba è "scarsamente interessata": le dico però che su una bimba così è necessario lavorare primariamente sulla motivazione. Molti genitori interagiscono con il proprio bimbo, ma quando vedono che la risposta non è quella che si aspettano, smettono o in alternativa cominciano a fare al bambino sempre le stesse richieste, magari quelle per cui lui riesce a "rispondere". ti faccio un esempio: una volta venne da me una mamma con una bimba, ed ogni tot minuti le si rivolgeva chiedendole, in terza persona, "fai vedere, come ride Maria? (il nome l'ho inventato)", e la bimba ridacchiava. La bambina rispondeva perchè aveva imparato che a quella domanda doveva ridere. a nessun bimbo sano verrebbe fatta una richiesta simile ogni 10 minuti, per di più fatta in terza persona e sempre nello stesso identico modo.
Ad un bambino senza problemi la mamma di rivolge cambiando continuamente richiesta, inserendo delle variabili linguistiche, temporali, spaziali, ecc. Questa è la modalità insita in ogni mamma, che è quella che favorisce l'apprendimento. in un bimbo con qualche problema, molto spesso questa modalità tipicamente materna non viene messa in atto, perchè può sembrare frustrante e poco appagante ed il bimbo, che già ha problemi, non viene stimolato ad andare avanti.
Ora, sebbene le modalità di apprendimento di tua figlia siano le stesse di un bimbo senza problemi (e cioè apprendimeno NON per ripetizione pedissequa ma per costruzione di modelli variabili attraverso l'interazione), sicuramente bisognerebbe capire QUALI siano le specifiche modalità interattive che vanno bene per lei (e non per un'altra bimba con la stessa patologia, o della stessa età, ma solo per lei). Le assicuro che ci sono delle modalità che possano rendere partecipe sua figlia e renderla veramente protagonista del suo recupero.
Lei non si muove non perchè "non riesce a rotolare, a prendere, a tenere la testa": quello è solo l'aspetto fenomenico, la conseguenza di altre problematiche. Probabilmente non è un problema muscolare (a meno che, ripeto, non si tratti di una malattia neuromuscolare, ma tendenzialmente lo escluderei da quello che mi dice), ma un problema ad altri livelli, interattivo/cognitivi. farla rotolare a ripetizione non le servirà a molto, così come farle ripetere altri movimenti: si può fare di meglio. scartabellando un pò per il blog troverà sicuramente qualche consiglio in linee generali, ma per poterla aiutare dovrei vederla nello specifico o mandarla comunque da qualcuno che sappia come si fa una valutazione veramente globale e che sia utile per costruire degli esercizi ed un'interazione assolutamente specifica per Celeste.
per quanto riguarda la sua ultima domanda... c'è di tutto, ci sono ritardi che vengno recuperati, ed altri no. E' comprensibile la sua preoccupazione e la sua domanda, ma il mio consiglio è questo: cerchi di capire cosa può fare ORA, si circondi di persone che non abbaino solo esperienza con questo tipo di bambini, ma che le sappiano suggerire delle modalità con cui interagire realmente con su figlia per aiutarla a modificarsi, e che si pongano degli obiettivi specifici per lei, in tempi brevi. Se ha bisogno di qualche consiglio, non si faccia problemi a chiamarmi, il numero è nei contatti. A presto e in bocca al lupo.

2 commenti:

Anonimo ha detto...

Di grandissima utilità anche per me. Molto interessante, io continuavo a chiedere a ripetizione a mia figlia di fare gli stessi soliti versi di animali che riesce a fare... non mi ero resa conto! Non la tratto come una bambina senza problemi! Non può progredire così. Hai ragione!
EVA

Anonimo ha detto...

sono Cristina mamma di Irene ricordo che c'e' stato un periodo in cui non parlavo quasi piu' con la mia bambina ero entrata nell'ottica che la piccola non capisse o meglio grazie alle informazioni negative degli operatori che frewquentavamo in quel periodo ero senza volerlo entrata in un sistema dove vedevo solo la patologia e non piu' la mia meravigliosa bambina.Grazie ad una fisioterapista competente in quel momento mi ha suggerito di comunicare liberamente con la mia piccola come avevo fatto con gli altri 3 figli.Messo in pratica il suo consiglio ho trovato il piacere di parlare e interagire con lei.grazie ancora Fabiana.