l'amica della mamma chiede: ha 13 anni, una tetraparesi e dolori agli arti inferiori, cosa si può fare?

Buongiorno

Mi chiamo Debora e sono amica stretta di Eleonora. Lei ha un figlio di 13 anni affetto da tetra paresi spastica. E’ separata e quindi vive da sola con suo figlio. Come lei può immaginare ha girato e fatto l’impossibile. Io dall’esterno vedo sempre qs situazione con profonda sofferenza, nonostante cerchi sempre e solo di essere di sostegno a lei, perché se lei cede, non esiste terapia che tenga…

Non sto a descriverle i particolari, non ne sarei nemmeno in grado. Lei credo conosca già la malattia e tutte le difficoltà che ne conseguono. Eleonora ha trovato ora una buona terapista in una piscina a 25 km da casa sua. Lei infonde fiducia ad Alessio, e lui automaticamente riesce a fare cose che nemmeno si sarebbe pensato possibile. Tuttavia le problematiche si incrociano continuamente. Da qualche mese, settimana sì e settimana no lui è a casa da scuola a causa di disturbi intestinali che gli procurano vomito ed un po’ di dissenteria. Non ho assolutamente competenza in qs genere di cose, ma mi domando se questa sorta di disturbo possa avere un’origine psicologica. Eleonora da oggi ha intenzione di procedere con una serie di analisi, e non so perché, ma ho come la sensazione che non potranno rivelare una particolare patologia o virus. Alessio è continuamente sottoposto a farmaci, anche antidolorifici, ha fatto la terapia del dolore.
Lo so che i dati che le ho fornito sono davvero risicati, tuttavia le chiedevo se secondo lei è possibile che esista la possibilità di un malessere psicosomatico?
Di notte lui si sveglia spesso per i dolori muscolari e sua madre deve andare ad allungargli la gamba per farlo calmare.

La ringrazio di cuore
In bocca al lupo per il suo generoso lavoro
Saluti

Debora

Cara Signora,

non posso pronunciarmi se il malessere psicosomatico o meno, tutto può essere, ma di certo per poter fare diagnosi di problemi legati più alla sfera psichica bisogna sicuramente escludere patologie di altro tipo, quindi non vedo altre strade se non quella scelta dalla sua amica. Potrebbe anche essere, ma bisogna prima essere certi che non si tratti di una condizione fisiologica. Potrebbe essere colon irritabile (comunque legato anche all'aspetto psicologico, ma che va curato anche sul piano medico), o potrebbe essere altro: è giusto che si facciano comunque indagini.
Se il ragazzo mostra disagio (non so se parli o comunichi o quale sia il livello cognitivo) e ne fa richiesta, potrebbe comunque provare ad andare da uno psicologo specialista dell'handicap: l'adolescenza è un periodo difficile per tutti, a maggior ragione per un ragazzo con più difficoltà.

Per quanto riguarda il dolore, è sicuramente dovuto all'ipertono. Durante la notte il controllo corticale diciamo "volontario" -anche se non è il termine corretto- scende perchè andiamo in una situazione di incoscienza, per cui la patologia prende il sopravvento e l'irrigidimento causa dolore. mi è già capitata una bambina così, di notte diventava così rigida che la mamma non riusciva neanche a girarla. Di solito i medici consigliano farmaci miorilassanti (tipo Lioresal o simili), potete provarli ma hanno molti effetti collaterali oltre ad un'azione assolutamente generalizzata, per cui molto spesso diventa faticosissimo gestire anche i muscoli "utili", con un risultato piuttosto scadente. Le alternative "mediche" sono iniezioni di botox (mi sembra strano che a 13 anni nessuno glie le abbia mai proposte, di solito è la prima cosa che ad un medico viene in mente -purtroppo) o, se l'ipertono è davvero molto forte, l'impianto di una pompa al baclofen (altro farmaco, quindi valgono le stesse considerazioni del lioresal).
Io non so cosa faccia in piscina, ma qualsiasi attività dove venga richiesto movimento attivo, io la sconsiglierei, perchè aumenta l'irradiazione (vedi qui di che si tratta) e di conseguenza il tono. quello che a mio avviso potrebbe essere utile per il controllo del dolore è un lavoro sulla percezione di questi arti inferiori "sconosciuti". In sostanza dovrebbe fare una riabilitazione dove debba cominciare a porre attenzione a quello che sente in relazione a richieste tattili, cinestesiche, somestesiche, che gli riducano il tono SENZA ALLUNGAMENTI (che durano il tempo che durano, e basta) ma attraverso l'uso dei processi cognitivi necessari a risolvere il compito. al'inizio ci vorrà un bel pò di attenzione e sarà faticoso per lui, ma poi diventerà più semplice e non sarà più necessario il controllo corticale "volontario" per evitare il dolore, perchè dovrebbe diventare una condizione "standard". Questa bimba di cui le parlavo, su questo piano era migliorata e la notte era molto meno rigida.
ora, il problema è che è grandino, quindi sarebbe necessario un lavoro abbastanza intensivo per avere dei risultati. Mi chiami al telefono e provo a darle dei contatti.