Lo "scopo del movimento": ma che cos'è? una domanda di una mamma e la risposta della terapista.

Buongiorno,

le scrivo nella speranza di ottenere qualche consiglio mirato per il mio piccolo.

Riccardo ha quasi un anno ed è stato operato di idrocefalo a cinque mesi con la terzoventricolostomia, e a parte 15 giorni di irritabilità e sonnolenza a sette mesi, risoltisi da soli (la risonanza di controllo confermava il buon flusso del liquor attraverso la stomia) è stato sempre meglio da allora. E' leggermente ipotonico, non ha mai avuti cloni,e il capo lo controlla molto bene.A sette mesi e mezzo ha conquistato la posizione seduta autonoma, anche se aveva la tendenza a tuffarsi indietro. Adesso sta seduto benissimo, ma ancora non si muove, nè strisciando nè gattonando. Sta facendo psicomotricità da subito dopo l'operazione, due o tre volte alla settimana, ma non so se sia sufficiente. Leggevo che il problema nei bimbi con idrocefalo non è tanto il movimento in sè, quanto gli scopi del movimento. Tutti mi dicono di stimolarlo mettendo non troppo vicini i giochini per stimolarlo ad andarli a prendere, ma se non ci arriva da dov'e dopo qualche tentativo ci rinuncia. E' abbastanza interessanto ai giochi comunque da quando ha sette mesi, gli piacciono molto i libri da sfogliare e gli piace tirar fuori le cose da un contenitore, ma forse non gli interessano a sufficienza. La fisioterapista mi dice che il miglior modo è giocarci insieme, ma quale gioco sarebbe più adeguato per stimolarlo correttamente e far aumentare la motivazione? Il neuropsichiatra mi dice di portarlo al nido che si stimola con gli altri bimbi, ma la pediatra me lo sconsiglia per le malattie; alla fine non lo mando perchè se mi fa una settimana di nido e tre a casa con febbre e convalscenza faccio più danni che a non mandarlo.Il neurochirurgo mi dice di insistere con la posizione a pancia in giù, in quanto lui ha la tendanza ad appoggiare sempre la testa su un braccino per guardare piuttosto che alzarla (cosa che però fa se gli si impedisce di appoggiarsi lateralmente). Penso che inizierò anche un percorso di pet-teraphy proprio per aumentare la motivazione. Capisco che ogni bambino è diverso, ma se mi consigliasse qualche giochino sarebbe per me un ulteriore aiuto.

Grazie, mamma di Riccardo.

Colgo l'occasione di questa email per parlare di un aspetto importantissimo, misconosciuto e come in questo caso assolutamente frainteso come quello della MOTIVAZIONE. Tutti (medici, terapisti, ecc.) parlano di questa benedetta motivazione al movimento, dello scopo del movimento, di quanto è importante lo scopo del movimento, eccetera. 

Tuttavia, gli "esercizi" che vengono proposti sono assolutamente l'esatto contrario: lo scopo non esiste, il movimento è un movimento "per muoversi" e basta. 

Se studiamo un pò di psicologia dello sviluppo, sapremo che il bambino non impara a muoversi perchè gli oggetti sono lontani, o perchè viene messo a pancia in giù, perchè questi NON sono scopi del bambino, sono scopi dell'adulto. L'adulto mette il gioco a un metro e poi parte "dai! dai! prendilo!". Ovviamente il bambino fa due tentativi e poi molla: come sempre ha ragione lui, e vediamo perchè.

Il bambino impara a muoversi per scopi che sono scopi CONOSCITIVI, PERCETTIVI, e non per "fare" qualcosa. Il movimento del sistema Uomo, che come sappiamo è un sistema complesso, è definito una proprietà emergente, ovvero un comportamento che emerge dall'interazione tra il corpo e il mondo a scopo di conoscenza. Il bambino SI MUOVE PER SENTIRE, E NON PER MUOVERSI, si muove per CONOSCERE, E NON PER PRENDERE. La conoscenza dell'oggetto sul piano cinestesico, tattile, visivo, ecc. fa emergere comportamenti sempre più complessi in relazione a scopi conoscitivi sempre più variabili: se l'oggetto per me rimane solo qualcosa da mettere dentro e fuori un contenitore, e non percepisco alcuna differenza tra un oggetto morbido e uno liscio, tra uno grande e piccolo, tra uno che si schiaccia e uno duro, e così via, è ovvio che il movimento sarà molto grossolano perchè molto poco esplorativo e di conseguenza il comportamento "motorio" sarà povero. Ma il fatto che "non vada a prendere l'oggetto" non è il problema, ma solo quello che si vede, l'aspetto fenomenico di un problema che c'è "dietro". 

Se si vuole favorire un buon recupero è del tutto inutile metterlo a pancia in sotto, per fargli tirare su la testa: lui ha già assolto lo scopo conoscitivo (che è guardare, e non "tenere dritto il capo"!!!! al bambino di "tenere dritto il. capo" non glie ne può interessare di meno - a NESSUN bambino, non parlo dei bambini con difficoltà, parlo di TUTTI i bambini) stando appoggiato sulle braccia, "costringerlo a non appoggiarsi lateralmente" non solo non è utile, ma anzi è una richiesta (e NON un esercizio) che lo disorganizza, perchè non gli consente di guardare a lungo e con attenzione perchè per lui è troppo difficoltosa la posizione. Quindi, ovviamente come sempre, il problema è sempre nella richiesta che facciamo: siamo noi che sbagliamo, non è MAI il bambino. Ricordo sempre una delle più brave terapiste che ci siano, dire: E' la terapista che deve andare al livello del bambino, mai il contrario. Se il bambino è grave, la terapista "diventa grave". Questo per dire che se il bambino "non fa quello che gli chiediamo", semplicemente ABBIAMO SBAGLIATO LA RICHIESTA.

Ad un bambino sano non sarebbe mai richiesta una cosa simile: nessun bambino viene messo a pancia in giù "per favorire il controllo del capo", al massimo gli viene richiesto di guardare qualcosa, di interagire con oggetti e persone per percepire e sentire, di comprendere dei contesti. Queste sono richieste che favoriscono l'apprendimento e la creazione di scopi che modificano il comportamento, e NON "vai a prendere il giocattolo più in là".

Per sapere quali giochi nello specifico andrebbero bene per questo bambino e soprattutto COME FARLI ovviamente lo dovrei vedere, ma sicuramente eviterei il mettere dentro e fuori gli oggetti (il "risultato finale" che non permette l'esplorazione) e mi concentrerei su giochi con il corpo, giochi percettivi, sul sentire delle differenze tra i diversi oggetti, e via dicendo.

Il problema non è MAI "motorio", è sempre un problema di organizzazione del sistema, e questa organizzazione è in relazione agli scopi del bambino (che sono scopi conoscitivi) e non dell'adulto ("così sta dritto"). Bisogna sempre domandarsi: per chi è la riabilitazione?

la mamma chiede: nistagmo, controllo del tronco, attività bimanuale, come lavorare?

Buongiorno.
Sono la mamma di un bambino con la sindrome di Down nato il 23/03/2008 alla 31ma settimana di gestazione per improvvisa sofferenza fetale. La sua salute generale è buona.
Le scrivo dopo aver letto le sue risposte ad altri genitori che le chiedevano un parere per la questione del controllo del capo e del tronco, in particolare quella sull'esercizio visivo.
M. (questo è il nome del mio bimbo) ha contro anche il suo essere nato prematuro e quindi la sua struttura fisica (che però recupera alla grande) ancora un po' leggerina. E' attualmente seguito a Monza dove è nato e mi sembra di poter essere soddisfatta del percorso fatto finora perchè si è badato alla individualità e specificità sua e anche alla globalità della sua persona. Abbiamo appena concluso una serie di osservazioni psicomotorie per valutare un apparente nistagmo; però sia su opinione dell'oculista sia in seguito alle osservazioni stesse è stato attribuito il movimento oscillatorio orizzontale ad una immaturità visiva (fissa ma mantiene ancora poco lo sguardo sull'oggetto) e al controllo del tronco ancora imperfetto, che però è in corso di forte miglioramento. Gli ho costruito una seggiolina per aiutarlo a controllare busto e testa e preparato una serie di giochi stimolanti visivamente e uditivamente, per aiutarlo nella iniziale localizzazione e stiamo giocando su questi aspetti (inseguimento, fissazione, variazione della distanza etc).

E 'invecebuonissima l'interazione con le persone (segue lo sguardo e 'dialoga', segue i fratelli che si muovono nella stanza, rifiuta ostinatamente lo sguardo se è indispettito per qualche motivo (e sono sicura che l'operazione è volontaria perchè avviene in pochi, circoscritti e motivati casi)). In questi giorni ha ricominciato a manipolare gli oggetti (aveva smesso per un emergente problema di reflusso che lo ha inibito nel prendere e portare alla bocca, ora in trattamento) iniziando ad osservarli.

Effettivamente la capacità di fissazione è migliorata in queste condizioni e i suoi occhi sono molto più stabili nel guardare e comincia a passare gli oggetti da mano a mano, cosa che non aveva
mai fatto se non per caso.

Le scrivo per chiederle se esiste qualche centro o qualche persona che condivide il suo stesso metodo nei dintorni di Bollate (provincia di Milano) cui poterci rivolgere nel caso in cui mutassero le condizioni in cui M. è seguito, dato che probabilmente ci dovremo appoggiare a strutture territoriali più vicine a noi delle quali non so ancora l'affidabilità.

Grazie infinitamente anche per il suo prezioso lavoro di cui abbiamo già beneficiato di riflesso.

C.

Cara C,

intanto le dico che Milano è una zona un pò problematica. nonostante in molti abbiano fatto il corso, conosco solo qualche terapista che ha continuato con l'ETC (fare semplicemente il corso non rende in alcun modo in grado di impostare un trattamento autonomamente, e penso di poterlo dire con cognizione di causa), ma purtroppo al momento si occupano tutti di trattamento degli adulti. se lei riuscisse a trovare qualcuno disposto ad imparare e a farsi "seguire" da un docente o qualcuno esperto, già sarebbe comunque qualcosa. mi rendo conto di non essere molto d'aiuto, ma purtroppo non siamo in tanti a lavorare in questo modo: dove posso e conosco, invio bambini a terapisti di cui sono sicura, ma se non sono sicura di come il terapista lavora, preferisco evitare. nel caso di Milano putroppo,mi trova in serie difficoltà nel consigliarle qualcuno.

comunque, per quanto riguarda il suo bambino:

il nistagmo è sì un problema visivo, ma sinceramente non mi sento proprio di chiamarlo un problema di "immaturità visiva" (nel senso "quando crescerà migliorerà, il problema è nella prematurità "): nel suo caso (prematurità e SDD) io lo attribuirei a deficit di fissazione, di inseguimento, di attenzione visiva, di coordinazione occhio mano, coordinazione occhio capo, frammentazione dei movimenti oculari dai movimenti del capo, e via dicendo. il controllo del tronco che non è ancora buono non è concausa in sè del nistagmo (se fosse così, un bambino sano di 4 mesi dovrebbe allora avere nistagmo?).

io lavorerei con sussidi tridimensionali di tipo tattile, possibilmente bianchi e neri, da esplorare con la vista, con le mani ma anche con i piedi (magari parallelepipedi con facce di superfici diverse); e cominciare a lavorare sulla costruzione di categorie (es. ruvido/morbido); inoltre farei un lavoro per la comprensione del gesto dell'indicazione dell'adulto; lavorerei sull'anticipazione con giochi interattivi con introduzione di variabili (ad es. gioco del cucù con un pannello da cui sbuca un pupazzetto una volta da destra, una da sinistra, poi dall'alto, poi dal basso, oppure cambia il pupazzo, oppure sbuca il volto dell'adulto) per suscitare l'interesse e la comprensione del fattore "novità", la ricerca del "nascosto". sarebbe auspicabile lavorare sull'alternanza dello sguardo perchè in assenza del comportamento di verifica diventa difficile più avanti fare esercizi più strutturati.

il controllo del tronco d'altra parte emerge come possibilità del bambino di svincolare sia la vista per permettere una esplorazione attiva dell'ambiente, sia gli arti superiori, per fare in modo di poter manipolare gli oggetti (anche come attività bimanuale) senza dover utilizzare gli arti superiori come sostegno: questo implica anche la capacità di trasferire il carico sui due emibacini ma anche dal bacino agli arti inferiori in posizione seduta (es. nei movimenti in avanti, il carico si sposta sui piedi) mentre si osserva qualcosa o mentre si manipola o raggiunge un oggetto: questi, si renderà conto, sono anche prerequisiti del cammino.

come credo avrà capito, non esiste "il problema degli occhi" o "il problema del tronco": essendo tutto un sistema con problemi di organizzazione, bisognerebbe vedere il bambino nel suo complesso per poter effettivamente capire da dove partire e come indirizzare il trattamento per evitare l’errore di segmentare il bambino con risultati riabilitativi piuttosto scadenti. Auguri per il bimbo.

VIDEO: Identificazione e localizzazione visiva

perdonate il ritardo... ma FINALMENTE ce l'ho fatta ad inserire questo video! :)

come promesso inserisco il primo video di questo blog. è in due parti attaccate tra loro perchè abbiamo fatto due filmatini brevi, quindi vedrete una specie di "saltino".

si tratta di un esercizio di identificazione e localizzazione visiva per una bambina che NON PARLA. questo è interessante perchè spesso viene detto che l'ETC va bene per i bambini grandi, che parlano, che non hanno problemi cognitivi e via dicendo. questa bambina non rispecchia nessuna di queste tre caratteristiche, eppure è possibile lavorare con lei come se fosse una bimba grande che parla, l'importante è saperne interpretare i comportamenti (lo sguardo, le espressioni del viso, le richieste, ecc.) e proporre esercizi nella modalità più corretta per permettere al bambino di comprendere il compito e rispondere in modo coerente alle richieste senza troppe facilitazioni da parte dell'adulto (altrimenti l'esercizio lo stiamo facendo noi e noi lui!)

la bambina ha 2 anni e mezzo ed una diagnosi di tetraparesi spastica da danno perinatale in parto gemellare pretermine (30° settimana di gestazione).

ci tengo a sottolineare che questo esercizio è stato proposto ora e non due mesi fa, quando Irene ha cominciato con l'ETC, perchè la bambina si presentava, tra le altre cose, con:

• controllo del capo molto deficitario
• marcato strabismo divergente con difficoltà di mantenimento della fissazione e dell'inseguimento
  
• alternanza dello sguardo difficoltosa (guardava solo a sinistra -tendenza che è rimasta anche se in misura inferiore)
• tendenza a non guardare un oggetto ma a prenderlo immediatamente per portarlo alla bocca senza osservarlo
• attenzione visiva di breve durata
• difficoltosa condivisione dell'esperienza con l'adulto

le caratteristiche (modalità) dell'esercizio, in generale, sono:

• materiale doppio
• necessità del bambino di effettuare la verifica autonomamente si renda conto dell'errore -scuote la testa- quando sbaglia, mentre quando fa bene sorride e dice "eh", che è il suo "sì"). il bambino non si deve semplicemente "fidare": deve controllare e verificare lui stesso. in molti casi (e questo era vero alla prima valutazione, due mesi fa, anche per Irene) il bambino non si rende conto dell'errore, e non è in grado di verificarlo per una serie di motivi (non alterna lo sguardo, non è in grado di riconoscere l'uguale, l'attenzione è troppo lacunosa, ecc.), ma con esercizi di questo tipo, ovvero in cui la modalità permette al bambino, seppur guidato, di verificare l'errore, è possibile modificare il comportamento del bambino stesso.
  
• esercizio "costruito" per la bambina: questa modalità va bene per Irene, ma non per un altro bambino della stessa età o della stessa patologia. la specificità dell'esercizio è fondamentale nel trattamento con ETC.
• bambino protagonista del suo recupero: il bambino è coinvolto attivamente nell'esercizio, che è proposto in modalità sì ludica, ma non semplicemente "gioco" (altrimenti sarebbe inutile). nello specifico questa era una bambina assolutamente sottovalutata alla quale venivano proposte mobilizzazioni passive, statica (che le ha sublussato un ginocchio), tutori per praticamente tutte le parti del corpo, e rotolamenti.
• condivisione dell'esperienza con l'adulto: la bambina si volta verso di me per condividere l'esperienza, e anche verso la mamma (quando dico "la magia di nonna pina" lei sorridendo si volta verso la mamma che riprende).

tutte le modalità e la scelta degli esercizi sono stilati con maniacale precisione, assieme agli obiettivi a breve, medio e lungo termine, nella cartella riabilitativa. questo serve a verificare le ipotesi fatte nella valutazione: con gli esercizi che scrivo voglio raggiungere l'obiettivo X in tot tempo. ovviamente serve più di un esercizio per raggiungere un obiettivo, ed allo stesso modo possono esserci più obiettivi per lo stesso esercizio. nello specifico, questo ed altri esercizi per lei costruiti hanno come obiettivi (da raggiungere in un paio di mesi circa):

- In posizione long sitting insegue un oggetto che si sposta davanti a lei lateralmente di circa 15 cm a destra e a sinistra senza strabismo e ruotando il capo senza tentare di prendere l’oggetto per almeno 5 secondi
- Indica un oggetto che vuole con la mano sinistra

gli obiettivi, così come gli esercizi, ovviamente sono SPECIFICI PER LEI, non vanno bene per un altro bambino della stessa età nè della stessa patologia. buona visione!!!!

Irene
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