Tossina botulinica nelle PCI: la bambina è peggiorata gravemente dopo il botox, è possibile?

BUONGIORNO SONO LA MAMMA DI VITTORIA UNA BELLISSIMA BIMBA DI QUASI 4 ANNI AFFETTA DA ENCEFALOPATIA CON ATROFIA CEREBELLARE; SIAMO ANCORA NEL GIRONE INFERNALE DEGLI ACCERTAMENTI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CHE A TUTTìOGGI ANCORA NON ABBIAMO O QUANTO MENO NON SAPPIAMO CHE COS'E' CHE HA CAUSATO QUESTO CERVELLETTO COSI' RIDOTTO, TUTTI GLI ESAMI FATTI FIN'ORA SONO TUTTI TORNATI CON ESITO NEGATIVO.
FACCIO UN PICCOLO SUNTO DI VITTORIA: E' NATA A TERMINE CON PARTO SPONTANEO APGAR 9/10 TUTTO OK CI HANNO DIMESSO ; ABBIAMO UN'ALTRA BIMBA GIULIA DI 19 MESI PIU' GRANDE E PER NOI ERA EVIDENTE FIN DA SUBITO CHE VITTORIA AVEVA QUALCOSA CHE NON ANDAVA...INANZITUTTO L'UNICO CONTATTO CHE C'ERA TRA DI NOI ERA IL MOMENTO DELL'ALLATTAMENTO AL SENO ( FINO ALL'ETA DI QUASI 2 ANNI L'HO ALLATTATA AFFIANCANDO UNO SVEZZAMENTO NORMALE) ; TERMINATA LA POPPATA LEI NON VOLEVA STARE IN BRACCIO NE DA ME' NE DA ALTRI VOLEVA SOLO STARE NELLA SUA CARROZZINA A PANCIA IN GIU' ( SE LE PERMETTEVI QUESTO NEANCHE TI ACCORGEVI DI AVERLA)   A ME  QUESTO COMPORTAMENTO NON MI PIACEVA E POI C'ERA LA TESTINA CHE PROPRIO NON RIUSCIVA A TENERLA SU QUESTO NEPPURE VERSO I 3/4 MESI..IL PEDIATRA MI DICEVA DI STARE TRANQUILLA CHE CI SONO BIMBI CHE IMPIEGANO PIU' TEMPO E COSI' VIA....BASTA AL SETTIMO MESE FACCIO UNA VISITA PRIVATA E INIZIA IL NOSTRO CALVARIO NEI REPARTI DI NEUROPSICHIATRIA INFANTILE; CON LA PRIMA RISONANZA SI EVIDENZIA QUESTO CERVELLETTO MOLTO PICCOLO MA IN QUELL'OCCASIONE LA NEUROLOGA SEMBRAVA NON PARTICOLARMENTE " PREOCCUPATA" ; A DISTANZA DI UN ANNO RIPETIAMO LA RISONANZA CHE MOSTRA UN AVANZAMENTO DI QUESTA RIDUZIONE DI VOLUME , FACCIAMO TANTI ESAMI MA OLTRE A QUESTO POCO ALTRO SAPPIAMO.

VENIAMO A VITTORIA: NEL CORSO DI QUESTI QUASI 4 ANNI DI VITA L'ASPETTO CHE E' MIGLIORATO IN ASSOLUTO RISPETTO AD ALTRI E' A LIVELLO RELAZIONALE( QUELLO CHE INVECE ALL'INIZIO MI AVEVA PIU' SPIAZZATO)  ORA SIAMO ASSOLUTAMENTE CERTI CHE VITTORIA " C'E' " CI CAPISCE E A SUO MODO SI FA INTENDERE MOLTO BENE; FREQUENTA LA MATERNA E' UNA BIMBA GIOIOSA ( LE MAESTRE DICONO CHE E' LA BIMBA PIU' SERENA CHE FREQUENTA L'ASILO) ; NON PARLA EMETTE DEI VOCALIZZI( ENVE'  EMBEE' E SFRUTTA L'ESPRESSIONI DEL VISO PER FARSI CAPIRE) ; MANGIA CON IL CUCCHIAINO ( OVVIAMENTE TUTTO UN PO' TRITATO E ANCHE LI' GRAZIE A DEI CONSIGLI RICEVUTI DA UNA LOGO STA' MIGLIORANDO) ANZI LE DIAMO DA MANGIARE CON IL CUCCHIAINO PERCHE' LE MANINE NON LE USA TANTO ANZI QUASI X NIENTE.

IL MOTORIO INVECE NON HA SEGUITO DI PARI PASSO IL RELAZIONALE; A ME VITTORIA SEMBRA UNA BIMBA CON UN CORPO DIVISO IN 2 CIOE' : LA PARTE INFERIORE DEL CORPO E' BELLISSIMO LE GAMBINE LE USA UN SACCO LE MUOVE SI SPINGE LE CHIEDI DI TIRARLE SU ( OVVIAMENTE AIUTANDOLA UN PO') E LEI LO FA, LEI VORREBBE CAMMINARE SE LA METTI IN POSIZIONE PORTA UNA GAMBINA DAVANTI ALL'ALTRA PROPRIO CON L'INTENZIONE DI CAMMINARE; LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO INVECE E' QUELLO PIU' BLOCCATO DOVE I MIGLIORAMENTI TARDANO A FARSI VEDERE.
DA DUE ANNI E MEZZO FACCIAMO FISIOTERAPIA A LIVELLO PRIVATO PERCHE' I SERVIZI TERRITORIALI OFFRONO VERAMENTE MOLTO POCO ( NOI ABITIAMO IN PROVINCIA DI BOLOGNA) ANCHE SE DUE VOLTE AL MESE ANDIAMO ANCHE DA LORO PER MANTENERE I "RAPPORTI" E POTER EVERE GLI AUSILI CHE CI SERVONO .
DICIAMO CHE IN QUESTO PERCORSO VITTORIA AVEVA MIGLIORATO ( UN PO' ) IL CONTROLLO DEL CAPO, RIESCE A TIRARLO SU MOLTO BENE MA POI FATICA A TENERLO IN POSIZIONE; ANCHE IL TRONCO ANDAVA UN PO' MEGLIO( AH MI SONO DIMENTICATA..SONO TROPPE LE COSE CHE VORREI SCRIVERE.. NELLA PARTE SUPERIORE DEL CORPO LA BIMBA E' IPOTONICA) MENTRE LE MANINE RIMANEVANO GLI ARTI PIU' BLOCCATI ORA LE TIENE APERTE MENTRE PRIMA ERANO SEMPRE CHIUSE PERO' FATICA MOLTO A USARLE; HO SCRITTO QUESTE COSE METTENDOLE AL PASSATO PERCHE' PURTROPPO NEL MESE DI APRILE SIAMO STATI CONSIGLIATI, IN SEGUITO AD UNA RX DEL BACINO CHE HA MESSO IN EVIDENZA UNA LUSSAZIONE DELL'ANCA SINISTRA , A INTERVENIRE CON LA TOSSINA BOTULINICA NELLA PARTE POSTERIORE DELLE COSCIE - ADUTTORI E ISCHIOCRURALI- PERCHE' SEMPRE MOLTO TESI E RIGIDI HANNO PROVOCATO QUESTO PROBLEMA ( STO' SINTETIZZANDO FORSE SONO ANCHE POCO CHIARA..) .
ORA, PER ESSERE SINCERA, VITTORIA ERA GIA' DA UN MESETTO CIRCA CHE SI VEDEVA CHE ERA MOLTO AFFATICATA ( C'E' DA DIRE CHE ABBIAMO PASSATO UN INVERNO DA URLO CONSUMANDO LITRI DI ANTIBIOTICO PER BRONCHITI, PLACCHE, E TUTTO CIO' CHE DUE SORELLINE SI POSSONO PASSARE FREQUENTANDO UNA MATERNA...) MA DA QUANDO ABBIAMO FATTO LA TOSSINA NON LA RICONOSCIAMO PIU' MA NON SOLO NOI CHE UNO PUO' PENSARE CHE SIAMO TRAGICI O TROPPO COINVOLTI, MA ANCHE GLIA AMICI, LA SCUOLA TUTTI VEDONO QUESTO GRANDE PEGGIORAMENTO DELLA BIMBA SOPRATUTTO APPUNTO CON IL CONTROLLO DEL CAPO CHE E' PRATICAMENTE SPARITO E ANCHE DEL DEL TRONCO.

CONCLUSIONI: IL PERCORSO FATTO CON FISIOTERAPISTA PRIVATA PURTROPPO E' TERMINATO PER VARI MOTIVI MA SOPRATUTTO PERCHE' SECONDO NOI VITTORIA "SPRECAVA" LE SUE ENERGIE IN COSE FORSE TROPPO DIFFICILI; CI SIAMO AVVICINATI AL E.T..C. ( QUESTO DA CIRCA 2 MESETTI)  E ORA SEGUIAMO QUESTO PERCORSO SECONDO NOI MOLTO VALIDO.
MA ALLA FINE LA DOMANDA CHE VOLEVO PORGERLE E' QUESTA: SECONDO LA SUA ESPERIENZA LA TOSSINA PUO' PROVOCARE UN "AFFLOSCIAMENTO" COSI' FORTE A LIVELLO GENERALE E NON SOLO NEI MUSCOLI INTERESSATI DA QUESTE PUNTURE? ABBIAMO VENERDI UN IL PRIMO CONTROLLO E MI PIACEREBBE ARRIVARCI CON UN SUO PARERE...
ALTRIMENTI PENSO CHE FORSE LA BIMBA STA' INIZIANDO A PEGGIORARE( ANCHE SE L'ULTIMA RISONANZA FATTA 10/2010 NON HA MOSTRATO NESSUN AVANZAMENTO DEL PROBLEMA) E QUESTO DUBBIO : SARA' LA TOSSINA O STA' PEGGIORANDO?? MI DILANIA...
LA RINGRAZIO IN ANTICIPO E VOLEVO PROPRIO  DIRLE CHE SE  CI FOSSERO PIU' PERSONE CHE VIVONO QUESTO MESTIERE COME LO FA' LEI  FORSE POTREBBE DIVENTARE DAVVERO UN MONDO MIGLIORE!!!!!!! GRAZIE ILARIA 

Cara signora, 

essendo una lettrice del blog, lei mi scrive sapendo benissimo che la tossina botulinica ed io non andiamo molto d'accordo, così come non vado d'accordo in generale con tutori, statiche, accrocchi, macchinette, e tutto ciò che esogenamente (cioè "da fuori") cerca di dare quelle informazioni che non riescono a venire "da dentro". Rispondo alla sua domanda, purtroppo in ritardo, dando il mio pensiero in generale sulla questione.

Quindi ora espliciterò senza troppe cautele la mia posizione sulla tossina botulinica nelle Paralisi Cerebrali Infantili: preciso che come sempre si tratta della MIA personale opinione e quindi va presa come tale. Non è il vangelo, è semplicemente quello che evinco da quanto studio da una decina d'anni e dalle evidenze che vengono dal lavoro pratico sui bambini. Ovviamente poi voi siete più che liberi di fare quello che volete con i vostri figli e di affidarvi con fiducia al medico che più pensate sia "adatto" alla vostra situazione. L'importante, per fare una scelta, è CONOSCERE. Se si conosce qualcosa, si può decidere se sceglierla o no. Questo è quello che penso IO, probabilmente il 99% dei medici da cui andrete vi diranno che sono solo baggianate, ma io lo scrivo lo stesso, per fortuna Internet è ancora (più o meno) una possibilità di comunicare la propria opinione.

Non sono "contro" qualcosa per partito preso, ma sono dell'idea che siano altre le modalità per modificare il comportamento dei bambini, e che tutto ciò che viene "da fuori" è un accrocco che non serve e che danneggia. Intanto consiglio di leggere il post sulla spasticità, per capire cosa significhi "trattare" la spasticità. 

E poi, la tossina botulinica, cos' è? prendo da Wikipedia:

La tossina botulinica è una proteina neurotossica prodotta dal batterio Clostridium botulinum. È uno dei più potenti veleni naturali esistenti al mondo ed è la proteina più tossica finora conosciuta.^[1] Oltre a essere fonte di avvelenamento alimentare, in particolare nel caso in cui si consumino preparati a base di carne o conserve contaminate, la tossina botulinica trova anche utilizzo in ambito medico ad esempio nella terapia dell'acalasia; il Botox è il nome commerciale maggiormente conosciuto della preparazione farmacologica che utilizza quale principio attivo questa tossina.

(L'aclasia è una patologia esofagea, che nulla ha a che vedere con le PCI)

Ora, cerchiamo di non demonizzare (praticamente tutti i farmaci sono veleni, dipende dalla dose), ma neanche di minimizzare: si tratta di una sostanza velenosa che, iniettata, impedisce il rilascio dell'acetilcolina a livello della giunzione neuromuscolare (cito sempre da Wikipedia):

Inibendo il rilascio di questo neurotrasmettitore, la tossina interferisce con l'impulso nervoso e causa paralisi flaccida dei muscoli .

Capiamoci: il botox è una tossina, ed intossica il muscolo: non "cura" proprio nulla, semplicemente paralizza il muscolo stesso, poichè l'impulso che corre lungo il neurone non riesce a trasmettersi alla placca che dovrebbe farlo contrarre; il muscolo quindi diventa "flaccido" e fenomenicamente noi vediamo un calo del tono nel muscolo spastico.Se lo iniettassimo in una persona con un muscolo normotonico, lo vedremmo inflaccidirsi come in una paralisi periferica, ma nel caso di patologie centrali, si arriva (a volte ci si riesce, altre no) ad avere un risultato "più vicino" alla normalità. Sembrerebbe una panacea, visto che ha un effetto reversibile e temporaneo... e allora cosa c'è che non va?

La tossina viene usata per ridurre l'ipertono dei muscoli, chiamandola in causa come possibilità di "ritardare l'intervento" (praticamente sempre inevitabile!?), e fatta a rotta di collo ("tanto signora ha un effetto temporaneo, non si preoccupi") ogni tot mesi finchè in sostanza, dopo due, tre, quattro inoculazioni, il muscolo non diventa resistente alla tossina (come per qualsiasi veleno, in piccole dosi crea resistenza) e non c'è più niente da fare: è arrivata la retrazione, la tossina non funziona più, e si deve fare una tenotomia, di solito degli adduttori, degli achillei, o dei flessori (più raramente altri distretti muscolari). 

E' vero che l'effetto è temporaneo, ed è vero che gli effetti collaterali gravi sono rari (e questo sarebbe da verificare), ma io ho visto con i miei occhi (non me lo sono inventato nè me lo hanno raccontato, l'ho visto IO) una bambina che ho trattato per un anno, venir ricoverata per una paralisi dei muscoli intestinali dopo inoculazione di botox agli arti inferiori, ed un'altra con diparesi avere un peggioramento drastico una volta finito l'effetto della tossina botulinica, tanto che non era quasi più in grado di camminare. Questo drammatico peggioramento si era poi purtroppo mantenuto portandola in breve tempo a necessitare di un intervento chirurgico.

Quindi in sostanza: è vero che con il botox il bambino è "più morbido", ma si tratta di un effetto dovuto alla paralisi della giunzione neuromuscolare, non di un "miglioramento della patologia". Questa modifica esogena  crea una disorganizzazione cognitiva, ovvero poichè quel muscolo è sempre percepito come "spastico" ovvero il bambino non ha mai percepito diversamente quel muscolo ed è più che adattato a tale condizione, il bambino tenderà a cercare di organizzare nuovamente la stessa percezione, alla quale è abituato, "spingendo" di più. Noi non lo vediamo perchè c'è l'effetto del botulino che "copre" tale comportamento, ma al termine dei pochi mesi di risultato, si ha una recrudescenza del comportamento motorio (a volte anche un peggioramento, come nel caso della bimbadi cui sopra). 

Rassegnamoci: il problema non è il muscolo, il problema è nell'organizzazione del cervello. Una riabilitazione che lavori "sul" muscolo non potrà che dare risultati scadenti nella maggior parte dei casi, perchè semplicemente il problema NON E' LI'. 

In pratica, se non si danno gli strumenti al bambino per percepire in modo diverso l'arto, è assai difficile che la tossina faccia "il miracolo". Qualche bambino (pochissimi in verità) riesce ad estrapolare autonomamente non si sa come qualche informazione più corretta dalla percezione di morbidezza data dalla tossina, e mantiene a volte la modifica più a lungo, ma di media, il 99% dei bambini che IO ho visto fare la tossina, alla fine vengono operati.

Un altro motivo per cui viene fatta la tossina è la giustificazione "così riusciamo a lavorare meglio in fisioterapia". La notizia dell'anno è che se la fisioterapia si riduce allo stretching o alla ginnastica, questa è completamente inutile: lo stretching è necessario nei PRIMI 2-3 GIORNI DOPO L'INOCULAZIONE, per far penetrare meglio la tossina nel muscolo, dopo di chè non serve a nulla esattamente come di solito. 

Carlo Perfetti dice: Il cervello è indifferente allo stretching, e con la tossina botulinica non impara nulla. E io sono più che d'accordo.

Ovviamente non è togliendo i tutori e non facendo il botulino che si risolvono i problemi: in assenza di una riabilitazione più che adeguata, un bimbo con una PCI tirerà fuori quello che riesce a tirare fuori da solo, ma sono convinta che in assenza di cose che creino ulteriore disorganizzazione, per lo meno non si facciano ulteriori danni.

Comunque, per chi volesse, questo è il primo link digitando su Google "Botox Side Effects" (effetti collaterali del botox):  vi faccio presente che a fine della pagina c'è la scritta "Botox Side Effects Article continues on the next page", cioè bisogna CAMBIARE PAGINA PER CONTINUARE A LEGGERE L'ELENCO (e nella seconda ci sono gli effetti collaterali gravi).


Non dico che il botulino non serva MAI, ha delle indicazioni terapeutiche importanti,  credo solo che sia quantomeno esagerato proporlo A TUTTI indifferentemente dalla patologia, dal tipo di lesione, dall'età, dalla gravità. Ho visto fare botulino a bambini DI UN ANNO, come a uomini di trenta. Lesione destra, sinistra, tetraparesi, diparesi, emiparesi, paralisi cerebrale o idrocefalo, o altro: il botox viene proposto come soluzione in OGNI CASO. Io penso che non dico in tutti, ma in molti casi si possa e si debba provare prima altro.

...e concludo con una frase di Jorge Amado, che rappresenta un pò il mio pensiero: quando tutti cercano di vendermi qualcosa, a me non importa in quanti siano, perchè se qualcosa è assurdo, per me continua ad esserlo anche quando il suo prezzo sale, non importa in quanti urlino di comprarlo.

"Io dico no, quando tutti gli altri intorno a me dicono sì. Questo è il mio impegno" (Jorge Amado)

la mamma chiede: a 20 mesi è ipertonico, deve stare in piedi o deve gattonare?

Gentilissima Fabiana,

ho apprezzato tantissimo i tuoi modi concreti e diretti nell'esporre le tue considerazioni professionali ed è proprio quello di cui abbiamo bisogno. Vado subito al dunque: Agostino ha 20 mesi. E' nato con parto naturale, indice apgar 10, con un anticipo rispetto alla data presunta di 23 giorni. Gli è stato riscontrato un modesto ipertono agli arti inferiori intorno a 10 mesi. Iniziamo un percorso fisioterapico (metodo bobath) di una seduta a settimana. Dopo tre mesi, per motivi logistici lo abbiamo fatto seguire dai terapisti AIAS tutti i giorni/(tutti i metodi) Abbiamo consultato diverse neurologi e neuropsichiatri. Tutti concordi nel dire che l'ipertono si sarebbe risolto con la terapia. Abbiamo fatto eseguire una ecografia transfontanellare con esito negativo. La visita ortopedica non ha rilevato alcun tipo di problema. Non abbiamo sottoposto Agostino alla risonanza magnetica perchè gli specialisti la considerano superflua (noi siamo perplessi e combattuti). Attualmente A gattona (ha imparato quasi subito) bordeggia ma mantiene i piedini a punta. Cerca la nostra mano e si lancia a camminare ma se lo lasciamo si getta a terra. La prima fisioterapista vieta assolutamente di mettere Agostino in piedi perchè aumenterebbe l'ipertono e , secondo il suo parere deve continuare a gattonare finchè l'ipertono non si sciolga. Per la seconda terapista è bene metterlo in piedi perchè è una tappa psicomotoria fondamentale e i piedini si aggiusteranno con il tempo.
Quale delle due teorie è quella corretta? ritardare la posizione eretta non rallenterà lo sviluppo psichico? E ancora, è così inutile la risonanza magnetica?
Non siamo contenti dello specialista che attualmente segue Agostino, sapresti consigliare un centro affidabile per fare una valutazione neurologica?

Grazie per il tempo che dedicherai ad Agostino.

buon lavoro!

Anna Maria

Io direi che nessuna delle due ipotesi è corretta. Agostino non "deve" gattonare (come ho già spiegato molte volte il gattonamento non è prerequisito di nulla, MEN CHE MAI DEL CAMMINO, ed inoltre si tratta di una posizione in chiusura che favorisce le retrazioni), anzi, con l'ipertono è meglio che non gattoni affatto: continuare a gattonare ad oltranza rovinerebbe le ginocchia le anche e le caviglie anche a chi non ha alcuna patologia.

E' vero che non deve essere messo in piedi se non è pronto (ovvero se non riesce a controllare la patologia almeno parzialmente -stare seduto correttamente mentre mantiene i piedi a terra e si volta o gioca con gli arti superiori), ma assolutamente non è vero che va fatto gattonare "finchè l'ipertono non si sciolga": l'ipertono non si "scioglie", non è un gelato purtroppo, ma il risultato di un'organizzazione alterata del sistema. Questa organizzazione alterata in parte si modifica da sè (il recupero spontaneo è una delle componenti grazie alla plasticità del sistema nervoso centrale), ma generalmente i risultati dell'aspettare che il cervello si decida a modificarsi sono assai scarsi, anche perchè se bastasse aspettare e gattonare, camminerebbero tutti e sappiamo bene che non è così.

Non è vero neanche che va messo in piedi "perchè è una tappa fondamentale" nè che i piedi "si aggiusteranno col tempo": un bambino con una patologia si mette in piedi quando è pronto, e non "perchè ci va messo", esattamente come un bambino sano. I piedi non si "aggiustano" da soli, perchè se bastasse questo semplicemente non avremmo bisogno della riabilitazione: i piedi sono in punta perchè non hanno senso sul piano tattile-cinestesico, e non perchè Agostino "non sta in piedi". Bisognerebbe cambiare ottica: i piedi non servono per camminare, ma sono un organo di senso; il cammino è una conseguenza delle funzioni conoscitive del piede (ma non solo ovviamente!), ed è solo riabilitando queste che si ottiene un recupero qualitativo.

Per quanto riguarda la valutazione, dipende che tipo di valutazione cercate: per la diagnosi o per altri problemi di tipo medico vi conviene rivolgervi ad uno dei tanti grandi centri specialistici. Per gli specialisti, dipende cosa cercate: un ortopedico, un neurologo,...? IO sono sempre dell'idea che bisogna cercare una persona, e non un centro.

Se cercate una valutazione di tipo riabilitativo, beh, se ne volete una dove c'è scritto "ha i piedi così e così, cammina così e così, si muove così e così e non fa questo, questo e quest'altro" direi che basta un qualsiasi neurologo e qualsiasi centro tanto rinomato va bene.

Se volete una valutazione che serva per costruire esercizi che non siano stretching e rinforzo del quadricipite -visto che vediamo ogni giorno come siano inutili -(però con la premessa: se c'è nel vostro territorio un terapista che faccia questo approccio e che poi segua il bambino, la valutazione ha un senso, altrimenti direi di no, diventa un viaggio a vuoto) chiamatemi al telefono e vi posso mandare in un centro che fa valutazioni di questo tipo.

Alessia: terza testimonianza, a 7 mesi dall'iniizio con l'ETC!

Nell'ultimo post avevo citato il papà di Alessia, che già mi aveva mandato un aggiornamento mesi fa. Ebbene, appena letto il post ha deciso di inviarmi questa ulteriore testimonianza a sette mesi dall'aver intrapreso il cammino dell'ETC, che pubblico con enorme piacere. sono davvero felice per loro: come vedete, dagli accrocchi ai risultati, il passo è breve. Leggete voi stessi cosa dice Davide! Brava Alessia, bravi i genitori, brava tutta la rete di terapisti che si è creata intorno a lei per aiutarla, nella sua città e fuori.

Ciao Fabiana,

ho letto gli ultimi aggiornamenti del blog e inevitabilmente mi sono rimesso a guardare i mesi trascorsi.

Il problema è che noi genitori di figli disabili non abbiamo riferimenti immediati sui progressi dei nostri bimbi se non le testimonianze, di parenti, amici e persone varie che gravitano intorno a noi.

Spesso accade che incontriamo tutta questa gente a distanza di settimane e in quei momenti ci rendiamo conto della strada che effettivamente abbiamo fatto. Sono loro a dirci dei progressi di Alessia, sono loro a rimanere sorpresi, sono loro a farci i complimenti. E noi non possiamo far altro che renderci conto che Alessia è cambiata e migliorata davvero!

Sono circa sette mesi che abbiamo iniziato con l'ETC e Alessia riesce a stare seduta da sola tranquillamente, con un appoggio posteriore, mentre esegue gli esercizi con la terapista. In dei momenti riesce addirittura a mantenere la posizione senza appoggio, non ti dico l'orgoglio...nemmeno avesse vinto i 100 metri all'olimpiade!

Anche il rapporto con le sue manine è migliorato, infatti tocca e accarezza qualsiasi cosa, le piace afferrare e strapazzare le foglie delle piante, accarezza il babbo e la mamma e adesso, se le diamo un oggetto che le piace, lei lo afferra e lo tiene ben stretto in mano.

Ma l'aspetto più entusiasmante è lo sguardo. Alessia ora guarda: se entriamo in una stanza nuova, lei se la squadra di cima in fondo; in macchina riconosce la strada per tornare a casa, quella per andare dai nonni e quella per l'asilo; insegue gli oggetti per periodi molto più lunghi e le piace tantissimo guardare la tv....con un unico problemino: il programma che preferisce è lo zapping!

Inoltre è molto più presente nel mondo che la circonda e spesso si rende conto in anticipo di cosa intendiamo farle fare.

Dopo tutti questi mesi io e mia moglie siamo sempre più convinti ed entusiasti dell'ETC.

C'è solo un problema: trovare terapisti che abbiano “sposato la causa”.

Sul nostro territorio sono rari, ma debbo dire onestamente che le poche persone che finora abbiamo conosciuto si sono dimostrate tutte estremamente competenti e umanamente eccezionali.

Continuo ad aggiornarti sul nostro percorso per due motivi:

il primo è per tenere informata te e gli altri genitori che ti leggono;

il secondo è per cercare di coinvolgere e appassionare i “tuoi colleghi” che stanno facendo un pensierino sull'ETC...chissà, forse l'entusiasmo di un paio di genitori può smuovere qualcosina e in un futuro non troppo remoto, anche nella nostra ASL, potremmo poter scegliere fra vari tipi di fisioterapia ...e non solo e solamente Bobath!

A presto,

Davide, il babbo di Alessia

il papà chiede: il massaggio aumenta il tono? perchè cade e non fa nulla per riprendersi?

Buongiorno.

Stavo cercando conferme ad alcune affermazioni e mi sono trovato sul suo blog. Ho cominciato a leggerlo e subito ho capito che, -quella voglia di rispondere urlando, quegli appelli ad aprire gli occhi, quel parlare diretto a chi si nasconde dietro alle proprie incapacità accusando la patologia, la sindrome o quant'altro- è un bisogno forte e chiaro di far sapere a persone come me che c'è di meglio della minestra ribollita.

NON SI SPAVENTI!!!!!!!!

Mi chiamo Mauro e sono il papà di A. -un bimbo di 6 anni affetto da tetraparesi spastica-.

Ho fatto provare a mio figlio tutine (adeli), e macchinette (crosystem) e per la verità Alessandro ha risposto positivamente consolidando dei miglioramenti. Ora, non so dire se sono dovuti a queste terapie o semplicemente ad un suo impegno -perché con il suo carattere si può tentare di scalare una montagna senza mai fermarsi a prendere fiato fino a quando si è sulla cima-. Ho fatto queste scelte perché il SSN mi ha deluso per la sua burocrazia e incompetenza, la sua staticità, il suo temporeggiare, con le sue proposte: botulino, tutorini, deambulatori, futuri interventi chirurgici, test e contro test e poi di nuovo test, riducendo mio figlio ad un grafico. Quindi, valutando delle alternative e un consiglio qua ed una testimonianza là vedi degli spiragli e provi. Fortunatamente Alessandro ha affrontato tutte queste prove con estrema serenità ed ha saputo fare suoi i miglioramenti che queste nuove terapie gli insegnavano.

Detto questo - anche se tutto ciò che Lei afferma va contro ciò in cui fin' ora credevo (tutine, macchinette, ecc. ecc.) - non mi ha sconvolto, non mi ha messo in crisi, anzi sono contento di ascoltare chi sa contestare le scelte che ho fatto motivando e proponendo alternative in quanto sino ad ora -non che mi mancassero i contestatori, anzi- ma si limitavano a snobbare le mie scelte e stavano a guardare e poi erano bravi a dire "io lo sapevo"

"mancano le prove scientifiche", avevano paura a confrontarsi con qualche cosa di diverso.

Potrebbe anticiparmi 2 consigli?

• E' vero che il massaggio è sconsigliato per il muscolo ipertonico, in quanto non fa altro che aumentare il tono e gli stimoli ? Mi potrebbe indicare qualche fonte che tratta il problema? Esiste un massaggio indicato per il muscolo ipertonico?
• A. ha migliorato in questi mesi lo schema di deambulazione. Ha acquistato più sicurezza e reattività e più velocità -pur avendo dei movimenti imperfetti e disarmonici e non appoggiando completamente i talloni soprattutto il destro-. Durante la deambulazione indossa i tutorini. Bisogna sempre seguirlo -durante la sua camminata- perché la caduta è in agguato e lui non ha riflessi pronti per riprendersi. Ciò che la sua fisioterapista definisce però disarmante è che A. quando perde l'equilibrio si sbilancia in dietro e non mette in atto nessuna strategia e si arrende (è l'unico caso in cui lui si arrende)

Potrebbe consigliarmi? Nel ringraziarLa La saluto cordialmente.

M.

Sono felice di leggere che i messaggi che cerco di lanciare come un sasso in mare aperto da questo blog, a volte vengono recepiti con lo spirito che è nei miei intenti, nonostante (o forse grazie a? non saprei dire) i miei modi piuttosto "diretti" che talvolta possono essere tranquillamente fraintesi o passare in primo piano rispetto alle informazioni reali che intendo passare.

Ovviamente ognuno è più che libero di prendere la strada che ritiene più opportuna, ma almeno che sia possibile fare un pò di informazione, visto che nessuno "si degna" (perchè non vuole o perchè a volte non è in grado, a seconda del caso) a quanto pare di spiegare ai genitori cosa esattamente abbia il loro figlio, di che tipo di patologia si tratti, di quali siano effettivamente le problematiche. si figuri che una volta ricevetti una email da una mamma in cui mi chiedeva se la tetraparesi spastica del suo bambino fosse "temporanea": questo è un indice (terrificante) di un atteggiamento generale in cui al genitore non viene data una risposta neanche alle domande basilari, informazioni fondamentali del tipo sarà disabile tutta la vita? è una patologia del muscolo o no? e di conseguenza, non si mette il genitore neanche in grado di essere consapevole delle scelte che fa, giustificabili o meno che siano: se non so neanche cos'ha mio figlio, come posso sapere se posso realmente fare qualcosa? come posso capire effettivamente che cosa posso fare per aiutarlo? è ovvio che la logica conseguenza è che chi ha i mezzi (e mi riferisco ai mezzi culturali) per potersi informare, può fare delle scelte (giuste o sbagliate che siano, ma almeno sono scelte) e andando per tentativi magari trovare qualcosa che non sia proprio terribile (spesso dopo anni e anni di "prove" che nel frattempo danneggiano il bambino); chi questi mezzi non li ha, o si accontenta o segue il "trend riabilitativo" dell'anno in corso: questo o quell'attrezzo, questo o quel centro, questa o quella metodica, spesso con poco spirito critico proprio perchè mancano le informazioni di base.
A volte le cose vanno tutto sommato abbastanza bene (ma molto spesso è perchè sarebbero andate bene comunque), molto più spesso invece vanno male e quando si trova qualcosa di sensato è tardi; oppure vanno male ma il consolidamento di comportamenti patologici viene spacciato per miglioramento (es. bambino che ripete sempre lo stesso gesto, nello stesso modo = "sa battere gli oggetti tra loro!"; oppure messo sdraiato comincia a muoversi in modo afinalistico tipo macchinetta a molla senza costrutto= "sa strisciare!"; o ancora aumento dell'irradiazione = "sta più dritto!" e ne potrei citare centinaia) e quindi sono tutti più o meno contenti.

Comunque, perdoni la lungaggine, voleva solo essere un prologo in linee generali e delle piccole riflessioni che scaturivano dalle sue -giustissime- considerazioni, veniamo alle sue domande.

Per quanto riguarda il massaggio, le dico francamente: è un massaggio. essere massaggiati piace a tutti, ma in una paralisi cerebrale, di per sè non cambia sostanzialmente l'ipertono nè in bene nè in male (a meno di manovre veramente assurde che potrebbero provocare una contrattura per evitare il dolore, ma a quel punto non si chiama più neanche massaggio). le modifiche che si possono ottenere con un massaggio "rilassante", o anche uno stretching, sono assolutamente transitorie proprio come può esserlo un massaggio alla schiena quando si ha la tendenza ad assumere una posizione "contratta". in sostanza, per poco tempo dopo il massaggio, lei (ipotetico paziente con un "banale" mal di schiena da contrattura) si sentirà sicuramente un pò meglio, o magari dopo qualche massaggio, se si trattava di un disturbo transitorio, si potrà sentire bene.

ma lei immagini questo: se lei di lavoro facesse il tassista per 12 ore al giorno, e la posizione tendenzialmente assunta fosse quella dell'elevazione delle spalle per guidare (che causa la contrattura del trapezio), un ciclo di massaggi non le migliorerebbe granchè la situazione: dovrebbe lavorare sostanzialmente per modificare la percezione della sua posizione, per avvertire dei cambiamenti radicali, rendersi conto di quando assume quella posizione, modificarla e via dicendo. ora, se questa posizione è stata assunta per molto tempo (ma non si immagini poi così tanto, bastano pochissimi mesi), la situazione tenderà a diventare cronica, per cui anche a livello corticale la rappresentazione del suo corpo si modificherà col tempo, sarà sempre più difficile rendersi conto della posizione (inizialmente antalgica, e successivamente causa essa stessa del dolore) e di conseguenza modificarla autonomamente. e questo in assenza di lesioni cerebrali.

in un bambino con PCI l'esperienza prelesionale semplicemente non c'è. suo figlio non ha idea di cosa significhi "muscolo rilasciato" perchè non l'ha mai vissuta. è come dire ad un bimbo con una tetraparesi "stai dritto". se qualcuno chiedesse ad un bimbo di quel tipo (ed io l'ho fatto) "per te cosa significa stare dritto?", la risposta sarebbe (o meglio, è stata): ormai ho imparato che quando mi dicono di stare dritto, io mi devo mettere così. ma io così mi sento storto, per me io sto dritto quando sto normale. si può a questo punto facilmente immaginare come un massaggio, di qualsivoglia tipo, faccia veramente ben poco. mi piace invece l'idea del massaggio infantile proposto nei neonati come mezzo di interazione della mamma con il bimbo, ma si tratta di tutt'altro genere di massaggio e con tutt'altre finalità.

riguardo alla sua seconda domanda: il suo linguaggio (si arrende) tradisce un'interpretazione psicologica delle cadute del suo bambino; mi permetta, ma questo è un errore piuttosto comune. ora, io non conosco suo figlio ma le posso assicurare che non si tratta di resa, ma di altri ordini di problemi. con ogni probabilità il suo bimbo, oltre ad avere deficit della percezione cinestesica e tattile, (altrimenti non avrebbe l'equino) ha problemi vestibolari. andrebbero valutati i movimenti degli occhi a capo fermo e la capacità di mantenere gli occhi fermi muovendo il capo (per capire, provi a guardare fisso un punto e mantenere la fissazione su quel target) in posizione seduta, prima ancora che in stazione eretta (che secondo me è troppo complessa per questi compiti -con cui viene a contatto ogni giorno, pensi solo al movimento delle persone intorno a lui, o allo spazio che cambia a seconda della posizione che assume- al momento, ed è per questo che cade). il mio sospetto (le ripeto, non conoscendo il bimbo non posso dirle molto, posso solo fare ipotesi) è che il tutore non lo aiuti, anzi. io credo che la deprivazione tattile-pressoria causata dal tutore non gli permetta di compensare le carenze vestibolari "appoggiandosi" ad altri tipi di informazioni, seppur alterate di per sè dalla lesione. non si fidi della velocità come parametro, anzi: di solito più questi bimbi vanno veloci, più tendono a "rincorrersi" per non cadere, e meno stanno attenti a quello che sentono (e di conseguenza il movimento che ne esce è più alterato) e questo è un indice di un "buco" nella consapevolezza del corpo (giustificabile: d'altra parte è un corpo alterato). il "non avere strategie" è tipico dei bambini con PCI, perchè quando il compito si fa troppo complesso non riescono ad organizzarsi: d'altra parte se riuscissero a trovare delle strategie, semplicemente non avrebbero tutti i problemi che hanno.

Auguri ed in bocca al lupo per il bimbo.

dai commenti: da cosa è causata una tetraparesi spastica?

Un dubbio, ma quando un soggetto è affetto da tetraparesi spastica, la causa è sempre una paralisi cerebrale?

con "tetraparesi spastica" si intendono una serie di disturbi fortemente eterogenei tra loro per gravità, lateralizzazione, compromissioni delle diverse funzioni e via dicendo, la cui causa è sempre attribuibile ad un disturbo del sistema nervoso centrale. nella stragrande maggior parte dei casi si tratta di paralisi cerebrale infantile, e cioè un danno a carico dell'encefalo subìto (per cause di varia natura, ipossia, lesioni da prematurità, danni da vaccino, meningiti, encefaliti, ecc.) in epoca perinatale o (per convenzione) entro i primi due anni di età. altre patologie che interessano l'encefalo ed il sistema nervoso centrale possono condurre ad un quadro di tetraparesi spastica, ma queste sebbene non siano inquadrabili come paralisi cerebrali infantili, sono sempre malattie che interessano il cervello (es. processi degenerativi come leucodistrofie, alcune malattie mitocondriali, ecc.)
è possibile anche avere quadri di tetraparesi spastica in età adulta, in seguito a danni cerebrali bilaterali (cioè che coinvolgano entrambi gli emisferi) acquisiti: questi casi sono generalmente quelli dei pazienti post-comatosi in seguito ad incidenti.

è possibile avere una tetraparesi da danno midollare, ma in questi casi si parla di tetraplegia incompleta, cioè una lesione del midollo che non ha reciso completamente il midollo stesso e che quindi ha lasciato integre alcune funzioni. questi casi sono però completamente diversi e non hanno a che vedere con le tetraparesi spastiche di cui parlo di solito in questo blog.

inizialmente, in seguito alla lesione (perinatale o no) il danno è più evidente (per vari fattori tra cui l'edema che si deve riassorbire, la diaschisi -vedi post sulla spasticità per sapere cos'è-, ecc.), poi comincia la riorganizzazione neuronale (merito della plasticità cerebrale) ed il paziente comincia, per l'appunto, a riorganizzarsi.
può avvenire addirittura in alcuni casi di paralisi cerebrale (neanche eccessivamente rari, per la mia esperienza) che una tetraparesi possa, nei mesi successivi alla lesione, sfumare ed evolvere in una emiparesi o in una diparesi per riorganizzazione spontanea. allo stesso modo però (sempre "grazie" alla riorganizzazione cerebrale) mi è capitato più di una volta di vedere bambini che inizialmente potevano essere classificati come diparesi (cioè paresi solo gli arti inferiori), ai quali una riabilitazione non adeguata (leggi: cammino alle parallele prima dell'acquisizione della stazione eretta o persino della posizione seduta) aveva causato un coinvolgimento del tronco, ed erano dunque, dopo pochi anni, in un quadro di tetraparesi. questi sono quei bambini che, seppur non presentino ipertono palese agli arti superiori (magari solo una difficoltà nella destrezza) invitati a spostarsi alle parallele (spesso in età troppo precoce), sono "costretti" per irradiazione, a camminare con accentuata cifosi, testa in avanti e guardando dal basso verso l'alto (spesso con rotazione del capo).

sostanzialmente non esiste "la tetraparesi" perchè ogni bimbo è a sè e si va dal quadro molto sfumato a quello gravissimo; a seconda della sede di lesione (maggiormente a destra o sinistra) si avrà una maggiore compromissione delle funzioni di un emilato piuttosto che dell'altro; e via dicendo.

c'è da dire però che, al contrario delle lesioni dell'adulto dove le aree cerebrali hanno già un certo grado di specializzazione e quindi guardando la risonanza ci si può già farse un'idea rispetto alle problematiche che andremo a trovare in quel dato paziente, nel bambino questo non si verifica.
questo perchè il cervello del bimbo è ancora in formazione e le aree non sono, di per sè, "deputate" specificatamente e possono vicariare le funzioni dell'area danneggiata. è possibile infatti riscontrare per esempio alcuni casi di bambini con lesione cerebrale destra e disturbi gravi del linguaggio (cosa che nell'adulto difficilmente è riscontrabile a meno di avere, per dire, una lesione che apparentemente non ha lasciato traccia a livello dell'emisfero di sinistra, ed una seconda lesione in epoca successiva a livello dell'emisfero destro che in apparenza ha causato l'afasia -zona che, a seguito del secondo danno, ci siamo resi conto aver vicariato inizialmente le funzioni della prima zona danneggiata).
per dire: nelle lesioni prenatali, se queste avvengono prima dell'ottavo mese di gestazione, poichè la corteccia cerebrale si comincia a formare solo dopo, le lesioni interesseranno le aree sottocorticali e quindi in genere (ma questo non è sempre vero, proprio per il motivo di cui sopra) non ci sono gravi compromissioni delle funzioni cognitive (a parte quelle specifiche legate classicamente alle alterazioni di movimento).

in generale, comunque, per rispondere brevemente alla domanda: la tetraparesi spastica è sempre causata da un danno centrale. può non essere classificabile come Paralisi Cerebrale Infantile, ma trattasi comunque di danno a livello del cervello.

"Spasticità": ma di che cosa stiamo parlando?

A seguito di una recente discussione sul forum dei genitori riguardante l'ipertono/spasticità/rigidità muscolare, ho deciso di intraprendere un piccolo viaggio in questo universo, per far capire ai genitori che cosa si stanno trovando di fronte quando viene detto loro "vostro figlio ha una tetraparesi spastica".

• che cos'è la spasticità?

viene tradizionalmente definita spasticità una condizione patologica di aumento del tono muscolare, a seguito di una lesione cerebrale o a carico del midollo. Questo termine però, seppur utilizzato comunemente ed anche in ambito medico, è però fortemente impreciso, generico, e non indicativo delle effettive problematiche del singolo paziente. Stesso dicasi per terminologie come ipertono, rigidità, ecc.

• la spasticità è causata dalla lesione cerebrale?

No. L'aumento del tono è causato dalla riorganizzazione del cervello a seguito di una lesione, non dalla lesione stessa. Nel periodo immediatamente successivo all'evento lesivo ( da pochi giorni fino a pochi mesi dopo), il cervello viene a trovarsi in uno stato denominata diaschisi: in questa fase il sistema "blocca" le informazioni che provengono da e che arrivano alla zona lesionata. Sul piano fenomenico osserviamo infatti una paralisi "flaccida" dell'arto o degli arti (tutti e 4 gli arti, o arto inferiore e superiore dello stesso lato, o solo un arto, oppure solo gli arti inferiori), a cui segue una fase di ipereccitabilità della zona stessa (ed è in questa fase che il tono aumenta).
la diaschisi serve a preservare la zona lesa da stimoli che potrebbero ulteriormente danneggiarla: è stato infatti appurato come stimoli eccessivi (mobilizzazioni cruente, richieste di movimento attivo, stimoli abnormi quantitativamente e/o qualitativamente) siano assolutamente nocivi per il sistema stesso, causando un precoce incremento dell'ipereccitabilità neuronale ed una disorganizzazione delle sinapsi (studio del 2006) che, nel tentativo di riorganizzazione, crescono in maniera alterata ed abnorme (e per abnorme intendo qualitativamente non organizzata e quindi non utile). Questo causa un danno sul danno: la riorganizzazione, già patologica di per sè dalla lesione, risulta quindi resa ulteriormente alterata dall'errata esperienza post lesionale.
sostanzialmente l'ipertono è causato dall'incapacità (causata dalla lesione) a raccogliere informazioni di un certo tipo: l'informatività alterata determina un'organizzazione alterata delle strategie, ovvero il piede non è equino perchè c'è ipertono dei gastrocnemi, ma perchè c'è una difficoltà del bambino a raccogliere informazioni tattili/cinestesiche/somestesiche, ecc. (a seconda del bambino ovviamente) e l'equinismo è l'unica strategia (elementare) che il sistema riesce ad organizzare.

• come può essere analizzata la spasticità?

sul piano medico esistono diverse scale di valutazione, per lo più quantitative (Ashworth, test di Wartemberg, indice di rilassamento, ecc.). queste scale sul piano riabilitativo non hanno alcun valore perchè considerano la spasticità un fenomeno a) prettamente muscolare; b) uguale per tutti; c) univoco. in realtà non esiste "la" spasticità in quanto questa è "formata" (se così si può dire) da più componenti, variabili tra loro a seconda del paziente, che vanno analizzati separatamente. questi sono:

1. Reattività Abnorme Allo Stiramento (RAAS): è quella tensione che si avverte, appunto, allo stiramento lento (es. tentando di allungare un braccio spastico mantenuto in flessione si sente prima un blocco e poi un cedimento lento). Il dato importante sul piano riabilitativo è se, attraverso l'attenzione verso il corpo, il paziente riesce a controllare la RAAS almeno parzialmente (es. chiedendo di prestare attenzione ad alcuni tipi di informazioni, o chiedendo di prestare attenzione all'altro arto e fare il confronto, e via dicendo). questa capacità di controllo è presente in tutti i pazienti, almeno parzialmente, se viene trovata la modalità corretta per quel dato paziente di fargli prestare attenzione correttamente nei confronti del corpo.
   
2. Abnorme Irradiazione: è il coinvolgimento di distretti corporei/muscolari non interessati nel compito. l'irradiazione è un fenomeno presente anche nel sano (es. prendendo una valigia pesante con un braccio, l'altro si alza), ma nei bambini/pazienti si verifica a soglie bassissime e sempre secondo gli stessi schemi: nel compiere un'azione, ad es. muovere gli arti superiori, gli arti inferiori si estendono, o i piedi vanno in equino; oppure a soglie ancor più basse, il bambino volta la testa e l'arto superiore si flette al gomito e la mano si chiude a pugno, e via dicendo. allo stesso modo l'importante è valutare come (con quali informazioni, in quale modalità, in quale posizione, con quale richiesta, ecc.) l'irradiazione possa essere, almeno in parte, controllata dal paziente. ovviamente non chiederò mai di fare esercizi in stazione eretta ad un bambino che in stazione seduta non riesce, per dirne una, a mantenere i piedi a terra da seduto mentre si guarda intorno o parla, perchè in quel caso, come abbiamo visto, la stazione eretta è palesemente troppo complessa ed è quindi uno stimolo troppo forte e causerebbe un aumento abnorme delle componenti patologiche a causa dello sprouting disorganizzato delle sinapsi neuronali. il bambino dovrà prima imparare a controllare almeno parzialmente l'irradiazione o la RAAS in stazione seduta.
3. Deficit di Reclutamento di Unità Motorie (DRUM): questa è una condizione di incapacità a reclutare qualitativamente alcuni distretti muscolari, che generalmente coesiste con la condizione di tono aumentato. ci tengo a sottolineare che non si tratta semplicemente di "mancanza di forza" ai distretti interessati (magari, basterebbe semplicemente fare ginnastica e avremmo risolto i problemi di tutti!), ma di una difficoltà di organizzazione. elettrodi, richieste di attivazione muscolare, ippoterapia, ginnastica, tiranti, eccetera semplicemente non servono a niente perchè non si tratta di un problema muscolare. è vero che alcuni pazienti sembrano beneficiare di alcuni di questi trattamenti, ma a) in alcuni casi le cause sono da ricercare nella capacità di riorganizzazione spontanea, sempre comunque presente in tutti i pazienti, e di riuscire autonomamente ad estrapolare qualche informazione significativa; b) in altri semplicemente vengono spacciati per miglioramenti quelli che in realtà non lo sono affatto: "sta più dritto" in queste dinamiche riabilitative generalmente corrisponde ad un aumento dell'irradiazione (di solito agli arti inferiori), che come abbiamo visto è una componente della patologia e corrisponde ad un peggioramento, non ad un miglioramento; inoltre lo "stare dritto" in determinate situazioni (ad es. sul cavallo) molto spesso è determinato da un effetto "a vento", causato dal movimento del cavallo stesso in avanti: il bambino sta su per irradiazione e non per costruzione di informazioni corrette, e quindi appena il cavallo si ferma, il bambino ricade in avanti. ovviamente in questo caso sarà veramente molto difficile che una posizione percepita in quella modalità riesca ad essere poi trasferita in un contesto differente.
   quando dico che non si tratta di un problema muscolare, intendo dire che è stato verificato come la quantità di "forza" muscolare necessaria a compiere un movimento o a mantenere una data posizione sia minima rispetto invece alla necessità conoscitiva che determina quel dato movimento: per dirne una, la posizione seduta "in avanti", in cifosi tipica delle tetraparesi, non è assolutamente determinata da un ipotono dei muscoli del tronco, ma dalla difficoltà di organizzare il sistema visivo, il sistema vestibolare, i tratti cervicali superiore-inferiore, la base d'appoggio del bacino ed il sistema della manipolazione-prensione tra di loro. Semplicemente l'esplorazione dell'ambiente risulta troppo complessa per questi pazienti, che adattano una strategia elementare un pò perchè non riescono ad organizzare altro, e un pò per "preservare" il sistema da sollecitazioni disturbanti (ad esempio, per capirci, il fenomeno della vezione, cioè il fatto che mentre ci muoviamo il mondo ci viene incontro, che disturba fortemente il sistema vestibolare, che è collegato a quello visivo ed alla somestesi: per questo ad esempio, seduti in carrozzina, tanti pazienti, adulti o bambini, tendono ad andare in avanti bloccando il rachide cervicale nella classica posizione "a tartaruga", guardando tutto dal basso all'alto, al limite ruotando anche il capo).
4. Schemi elementari: sono costituiti dall'incapacità del paziente a costruire condotte motorie complesse, e dall'utilizzo quindi di strategie motorie sempre uguali ed elementari (es. traiettoria a parabola per raggiungere un oggetto, ecc.). Allo stesso modo queste non sono determinate dal tono (iper o ipo) dei muscoli di tale distretto, ma dall'incapacità di organizzare i diversi segmenti corporei in maniera complessa. Esercizi di ripetizione attiva del movimento non modificheranno quindi lo schema elementare, perchè essendo determinato da una carenza di strategia, il paziente continuerà ad effettuarlo sempre allo stesso modo (è più o meno il principio del "tieni su la testa!" o "stai più dritto!": se bastava dirglielo, non aveva bisogno di terapia, che dite?) anzi lo incrementeranno.
   
   queste componenti sono presenti a diversi livelli ed in diverse modalità a seconda del paziente: si possono presentare in una posizione piuttosto che un'altra, per alcune richieste piuttosto che altre, in alcune condizioni (non da ultimo quelle emotive) piuttosto che altre. compito del terapista è proporre esercizi che permettano al paziente di imparare a controllare il più possibile questi elementi della patologia per far emergere movimenti complessi.
   

• la spasticità è uguale per tutti?

No. la diagnosi "tetraparesi spastica" o "diparesi spastica" o altro non è indicativa nè della gravità nè dell'immutabilità della condizione. In alcuni casi la riorganizzazione spontanea è tale per cui si assiste addirittura alla scomparsa (ma qui si parla dei primi mesi di vita) della sintomatologia. Comunque, anche una volta strutturato, l'ipertono è una condizione modificabile, ma in maniera adeguata solo attraverso esercizi che trattino il disturbo percettivo alla base e le difficoltà di attenzione a determinati tipi di informazioni.

• Quali trattamenti vengono utilizzati di solito per la spasticità e per le problematiche correlate (retrazioni muscolari e deformità)?

Vengono di solito proposti:
- allungamenti (stretching): non trattano il problema alla base, quindi dopo pochi minuti dal termine dell'allungamento la condizione originale di ristabilisce.
- tossina botulinica: non tratta l'ipertono, semplicemente provoca una temporanea paralisi flaccida del muscolo (è una tossina, quindi letteralmente intossica il muscolo). La durata varia dai 3 ai 6 mesi circa e l'efficacia tende a diminuire nel tempo fino a scomparire per adattamento del muscolo alla tossina; in alcuni casi si assiste addirittura ad un peggioramento delle condizioni di base, con una difficoltà ad utilizzare il segmento corporeo interessato (incapacità di "sfruttare il rilasciamento" che diventa "ipotonico" e quindi difficilmente utilizzabile) per la durata dell'effetto della tossina, oppure ad un peggioramento delle condizioni iniziali al termine dell'effetto (aumento dell'ipertono del distretto interessato).
- farmaci contro la spasticità: tipo lioresal o simili. questi a) hanno controindicazioni per fegato e reni perchè sono farmaci molto forti; b) non sono selettivi anche con un dosaggio corretto si può assistere ad una diminuzione del tono "generale"; c) non tengono conto di quei casi in cui magari la componente irradiativa è predominante ed in generale non tengono NESSUN conto della specificità delle problematiche del singolo paziente, che difficilmente con i farmaci otterrà un movimento evoluto.
- pompa al baclofen: è una pompa a rilascio di farmaco impiantata nel corpo del paziente. Di tutti i pazienti con paralisi cerebrale che ho visto non ne ho MAI e dico MAI visto uno che avesse ottenuto dei benefici dalla pompa, valgono comunque gli stessi problemi dei farmaci contro la spasticità.
- tutori - splint- palmari e simili: vengono utilizzati per mantenere il segmento corporeo nella posizione corretta. in realtà il segmento interessato è fenomenicamente nella posizione corretta, ma posto all'interno del tutore, trovando un ostacolo, "spinge" di più incrementando le componenti patologiche (RAAS e irradiazione). Inoltre, essendo la spasticità un problema da deprivazione informativa, ingabbiare ulteriormente un arto già deprivato di informazioni non fa che incrementare il circolo mancanza di informazioni-aumento del tono.
- interventi di chirurgia ortopedica: vengono proposti quando ormai c'è retrazione muscolare (anche se c'è financo gente che li propone come chirurgia preventiva, ancor prima che il problema si presenti). L'intervento non diminuisce il tono, solo "taglia" il muscolo allentandolo, mentre l'ipertono continua a sussistere. Se non viene trattato il problema informativo, l'arto torna generalmente, prima o poi (nel giro di qualche anno, ovviamente in meno tempo se si tratta di età evolutiva) come prima dell'intervento. Questo spiega gli stessi interventi fatti due, tre volte, finchè praticamente non c'è più tendine da tagliare, ed i bambini che ad un anno dalla tenotomia degli achillei, da seduti già irradiano nuovamente e si portano in punta (equinismo) mentre parlano o si muovono. Quando è effettivamente necessario l'intervento (dove quindi è instaurata la deformità) è necessario, prima e dopo, un intervento riabilitativo "a bomba" sulle problematiche percettive specifiche per quel dato paziente: tenete conto che il sistema è già alterato di per sè; l'intervento chirurgico cambia ulteriormente la percezione del corpo, che già è alterata (pensate che alcuni bambini che parlavano hanno detto, dopo l'intervento di tenotomia, mi hanno cambiato le gambe, non le sento più mie! figuriamoci di quali e quante difficoltà stiamo parlando!): è quindi necessario preparare il bambino prima ad affrontare il cambiamento percettivo, ed aiutarlo dopo ad utilizzare questo cambiamento in modo utile.

• la spasticità può diminuire semplicemente con la riabilitazione senza interventi di tipo medico?

Assolutamente sì, se gli esercizi sono volti al controllo della patologia in modo attivo (e cioè con l'attenzione) da parte del paziente. l'attenzione deve essere volta a quegli elementi che il paziente autonomamente non riesce ad organizzare (costruzione di informazioni tattili, pressorie, cinestesiche, relazioni spaziali, visuo-vestibolari, trasformazioni da una modalità percettiva all'altra, ecc.). Inoltre nell'esercizio vanno considerati tutti gli aspetti dell'ipertono (quali sono gli elementi che si presentano, la RAAS, l'irradiazione, in che posizione, in quali spazi, in seguito a quali richieste, ecc.).
Esercizi differenti da questi sono soluzioni temporanee che non permettono al bambino l'apprendimento di movimenti evoluti (che emergono da una necessità conoscitiva rispetto al corpo e all'ambiente, e sono quindi conseguenza di un'organizzazione cognitiva diversa e più complessa).

Ovviamente qui non si parla di miracoli, ma delle possibilità specifiche per ogni singolo bambino: non è un nascondersi dietro un dito, ci sono casi molto gravi e casi molto lievi, anche se in questi anni ho avuto sorprese che non mi aspettavo e l'esperienza mi insegna ogni giorno di più a non fidarmi mai delle apparenze.
sono però tenuta a dire che anche al bambino più grave dovrebbe essere comunque proposto un approccio riabilitativo sensato, che tenga conto di tutti questi aspetti; a maggior ragione questi pazienti meritano il più assoluto rispetto ed un approccio che tenga conto del fatto che si tratta sempre e comunque di persone pensanti, dotate di un'emotività e di una (seppur a volte minima) capacità di relazionarsi in qualche modo: sono i terapisti che devono a questi pazienti la ricerca della modalità più corretta da proporre, altrimenti, mi si permetta... che facciano i gelatai.

e si ricomincia...

qualcosa si sta muovendo: sostanzialmente ho deciso di chiudere con Civitavecchia, che farmi 100 km ad andare e 100 a tornare per trattare 4-5 bambini tra che la metà dei soldi guadagnati se ne va tra autostrada, benzina e le due ore e mezza che ci metto ad arrivare se becco il raccordo bloccato, sinceramente non ne posso più.
in questa settimana andrò a farmi un giro a Frosinone e dintorni, visto che tra poco più di un anno a quanto pare diventerà la mia casa (ebbene sì, metto su famiglia!), soprattutto perchè pur restando lo studio di Roma che me lo terrò, vorrei aprirne uno anche lì perchè a quanto pare in tutta la ciociaria, non c'è NIENTE, zero totale: nessuno che faccia ETC (e questo sarebbe il minimo, è così ovunque) ma soprattutto nessuno che tratti i bambini.

nel frattempo stasera ho sentito la mamma di un mio piccolo, adoratissimo pazientino di 3 anni e mezzo con la Sindrome di Down, che ho trattato per un annetto per il linguaggio, che sabato ricomincia la terapia con me (pur essendomi allontanata di una quarantina di chilometri) perchè a quanto pare quello gli che viene propinato alla ASL come terapia del linguaggio sono pentoline e macchinine: un pò pochino, se si spera di tirare fuori qualcosa di qualitativo. sono felice che torni, perchè quel bimbo mi ha fatto tanto pensare ed amare il mio lavoro, in un momento in cui non facevo che correre da una parte all'altra e pensare che forse era meglio se facevo la gelataia.

ma torniamo a noi, ecco qui una mamma con il solito dilemma "tutori, botox e statica":

Cara Fabiana
ti scrivo brevemente solo perchè ho letto il tuo blog garzie a R., la mamma di F. (Cuneo) ma non so se li conosci. Ovvimante ho un bimbo con un problema neurologico, una leucomalacia multicistica ma non solo; anche assottigliamento della corteccia nell'area motoria.
in soldoni clinicamente ti dico che da quando il mio j. ha 5 mesi facciamo fisioterapia; da quando ne ha 7 facciamo anche idrokinesi terapiatot 4 sedute da 1 ora a sett (2 fisio e 2 idro).
J. ha 14 mesi, è nato a 34 sett ed ha un gemello che corre per tutta casa. Ora è sato visto dal dr. C. il quale ci ha liquidato con un foglio indicante una diparesi spastica con ipertono distale per il quale consiglia botox e tutori notturni, e uno strabismo da bendare (entrambi gli occhi fino a 3 ore al gg).
Brevemente J. vocalizza molto, dice mamma e papà o tadi tati ddadda ...etc etc; sta seduto al tappeto ma non a 90°, un pò in lordosi; ha i paracaduti, sorregge la testa bene si mette seduto da sdraiato e poi va a volte a gattoni per mettersi in ginocchio e tirarsi su in piedi nel lettino.
bordeggia come pure nel box, striscia ma per brevi tratti, afferra gli oggetti anche se predilige la sx; la dx la teneva chiusa alcuni mesi fa come teneva la testa a dx, ma ora non più. prova a incastrare le costruzioni e a volte riesce, spinge vari pulsanti ...è curioso e testardo. Io abito ad Assisi Umbria e sono seguita credo bene, ma leggendo te non lo so più, perchè per aiutarlo nello stare in piedi lo mettono nello standing e soprattutto perchè mi hanno proposto il botox.
quando è in piedi e a volte anche da seduto arricicia le dita (grasping???) ma lo faceva anche M. (il gemello). ti chiedo, un consulto da te basterebbe? se si, poi qui ci sono terapisti che seguono l'ETC?
grazie per la pazienza, S.

cara S,
non ho idea chi sia la signora R. ma mi fa piacere che leggiate il mio blog. a quanto pare comincia ad esserci un piccolo giro di persone che lo leggono, e questo non può che farmi piacere. ma veniamo a J.
ci sono alcune considerazioni da fare, cerco un pò di concretizzarne qualcuna.
- su botox, tutori, statica, ecc. credo che ti basti leggere le altre risposte ai genitori sul blog per conoscere il mio pensiero a riguardo. in particolare forse questa è la più completa.
- la mano chiusa a pugno e comunque la tendenza ad utilizzarne una piuttosto che l'altra a 14 mesi, e l'iniziale tendenza a ruotare il capo mi fa pensare che la patologia potesse essere, anche se poi evoluta funzionalmente in una diparesi, una iniziale tetraparesi. questo in sostanza non cambia la situazione generale, ma certo c'è un coinvolgimento a carico del tronco e comunque maggiore a destra rispetto a sinistra.
- che non strisci, non può essere che un bene. lo striscio (così come il gattonamento) non è prerequisito di nulla, non serve a niente e inoltre rovina le anche e le ginocchia in bambini ipertonici. i bambini non devono strisicare o gattonare per anni: devono tenere il capo, imparare a stare seduti correttamente (senza griffe dei piedi!), stare in piedi, e camminare. non è vero che striscio e gattonamento sono delle tappe obbligate: oggi sappiamo che questo tipo di tappe non sono indicative del livello di sviluppo, ANZI.
- a 14 mesi, con una diagnosi di PCI, è decisamente piccolo per essere messo in piedi, SOPRATTUTTO sulla statica. ci sono bambini sani che a 14 mesi non camminano (io ho camminato tardissimo, a 18 mesi!), metterne in piedi uno così piccolo, con una diparesi lo trovo veramente criminale. ti sconsiglio caldamente la statica, e cercare di incoraggiare il meno possibile tutte le sue sperimentazioni di movimento laddove vedi che il movimento è particolarmente "rigido". aiutalo tu, nel fare i passaggi: se apprenderà a muoversi in maniera da controllare la rigidità, vedrai che il movimento autonomo poi uscirà fuori da sè. ovviamente il bambino andrebbe anche trattato in un certo modo.

quando chiedi se è sufficiente una consulenza con me, ti rispondo: sufficiente per cosa? per avere un parere ed una cartella riabilitativa dove ci sia scritto cosa potrebbe fare se fosse trattato con ETC, sì. perchè il bambino migliori, decisamente no (anche se in tre giorni, spesso nei bambini che non hanno mai fatto ETC, un minimo cambiamento si ottiene). il bambino va trattato, e va trattato bene. una volta fatta la valutazione, e aver visto che tipo di lavoro può essere fatto, se a quel punto pensi che questo tipo di approccio possa andare bene per tuo figlio, si può cercare qualche terapista dalle tue parti o cercare qualcuno disposto ad imparare l'ETC (già sarebbe qualcosa!). nella peggiore delle ipotesi, quando proprio non trovo nessuno, faccio fare gli esercizi alla mamma o ad un familiare: anche se di certo non è che sia il massimo, è comunque meglio di niente...

per qualsiasi informazione, mi puoi telefonare.

in bocca al lupo
Fabiana