"Come lo tengo?" - Sistemi di postura: non solo "stare seduti".

 La mia pazientina Nina sullo Squiggles (vedi sotto)

inviaggioconnina.blogspot.com

Mi si fa spesso una domanda sui sistemi di postura: come lo tengo? L'annosa questione dei sistemi di postura per bambini con problematiche neurologiche è uno dei tanti "punti tragici" con cui vengo a contatto ogni giorno nel mio lavoro. Tralascio le problematiche relative ai COSTI SCANDALOSI di presidi anche banali (e spesso completamente inutili e se non dannosi, secondo il mio punto di vista) e della incredibile capacità di alcuni medici di prescrivere della roba completamente inutile e inadeguata alle esigenze del paziente, per poi rifiutarsi di fornire accessori indispensabili "perchè vi abbiamo già fornito l'ausilio tal dei tali" (il quale ausilio è rigorosamente posizionato in cantina), e passo agli aspetti che più mi-ci interessano sotto il profilo riabilitativo. 

Sfortunatamente non sono quasi mai venuta a contatto con tecnici ortopedici che offrissero reali soluzioni ai problemi: nonostante la tecnologia sia più che avanzata e disponibile, le varie ditte produttrici di ausili sembrano essersi spartite le possibilità, per cui sul tale modello di carrozzina che va bene per alcuni aspetti, non sarà possibile montare l'accessorio di cui avremo bisogno, ma dovremo scegliere l'altra carrozzina tal dei tali che però a quanto pare non è regolabile per le nostre esigenze, eccetera. In compenso ci verrà offerta l'utilissima possibilità di scegliere il colore dell'imbottitura o di montare i copri ruote con le Winx o con Winnie the Pooh, con cui sicuramente riusciremo a compensare il fatto che il nostro bambino non riesce a stare posturato correttamente e avrà le gambe penzoloni o il tronco completamente inclinato. L'alternativa è legare il bambino come una mummia, "così almeno sta dritto".

Ora il problema è uno: bisogna chiarirsi sul significato del sistema di postura. A cosa serve?

Questo è il mio parere (ovviamente bisogna valutare caso per caso, e ovviamente NON mi riferisco ai bambini con malattie neuromuscolari che hanno tutti altri tipi di esigenze):

Il sistema di postura deve essere un modo per permettere al bambino di vivere delle esperienze il più corrette possibile. NON deve essere semplicemente un "modo per farlo stare dritto", se quel "dritto" non serve per fare in modo che possa guardare e stare attento a quello che lo circonda. il sistema di postura perfetto, per quanto mi riguarda, è quello in cui il bambino sia contenuto quel tanto che basta per fare in modo che la posizione assunta non gli causi deformità, ma lasciato libero di fare esperienze più corrette possibile. NON amo particolarmente le imbracature a meno che queste non siano assolutamente necessarie, ma ritengo che sia necessario un contatto più ampio di una normale "seduta" a livello del tronco. Sarà utile in molti casi quindi un sistema che "abbracci" almeno lateralmente il tronco per dare dei punti di riferimento tattile al bambino e permettergli di avere una maggior consapevolezza della schiena (che di solito è uno dei "punti critici"). L'appoggio dei piedi deve essere tale da non incentivare la spinta (più spinge, più diventa rigido), quindi non mi piacciono molto quegli "incastri" per i piedi che sono sulle pedane, e che in genere vengono utilizzati per "legare" i piedi con delle fascette, e che mantengono sì i piedi fermi, ma fanno in modo che il bambino possa spingere a volontà.

In generale preferisco le sedute non eccessivamente rigide e non esageratamente contenitive, e questo vale a maggior ragione per i bambini distonici, che più vengono bloccati e più aumentano le distonie. Il contatto tattile con il corpo deve essere ampio perchè questi bambini se sono lasciati senza contatto hanno difficoltà a mantenere riferimenti somestesici e quindi i movimenti involontari aumentano, ma neanche bloccati perchè "andare contro" una distonia significa incrementarla a dismisura.

Ora ecco due ausili che ho trovato estremamente utili negli anni, e che potreste provare anche voi se lo ritenete opportuno.

SEDUTA PER BAMBINI PICCOLI (O ANCHE BIMBI MAGRI): IL BUMBO

 

 Questa sedutina per bambini (non è specifica per bimbi disabili, è una seduta per bambini fatta bene) si chiama Bumbo, è nata per tenere seduti bimbi fin dai 3 mesi di età, è in gomma abbastanza morbida, si lava facilmente con uno spruzzino qualsiasi, si appoggia ovunque e mantiene seduti bambini molto piccoli o anche più grandini ma magri (io per dire ci ho messo anche un bimbo di 6 anni che però era veramente molto magro e piccolino di altezza). E' sufficiente un parziale controllo del capo o comunque un appoggio posteriore (io lo metto vicino al muro con un cuscino rigido dietro), ed è IMPOSSIBILE che si ribalti (se la "stazza" del bimbo è idonea). Dà un ampio contatto alla schiena senza essere contenitivo in modo esagerato e senza stringere. 

Potete usarlo per tenere il bimbo seduto in sicurezza appoggiandolo su un tavolo. Se il bambino è più grande (cioè più alto, ed in tal caso dovrebbe avere almeno un parziale controllo del tronco perchè la seduta posteriormente non abbraccerà il tronco) dovrete avere cura che le ginocchia non siano eccessivamente flesse e quindi dovrete tenere la seduta su un bordo (con attenzione ovviamente) per far cadere le gambe e poi mettere sotto i piedi un appoggio (fondamentale in tutti i casi, per dare un contatto ai piedi).

Questa seduta NON è un aggeggio passato dalla ASL, è un oggetto fatto bene per bambini, non costa cinquecento euro solo perchè c'è l'etichetta "per disabili" e funziona in modo eccellente. E' acquistabile nuovo qui  al costo di 64,90 euro, il tavolino bianco (utilissimo) è smontabile e si acquista a parte sempre su newbabyberry.com (che vende molte altre cose utili per bambini, e fatte molto bene). Potete tuttavia acquistarlo usato su Ebay Annunci (molti dei miei pazienti l'hanno acquistato lì) e pagarlo la metà o meno. Oppure farvelo mandare da uno dei venditori inglesi su Ebay Inghilterra (il costo delle spedizioni è generalmente più basso di quello delle poste italiane, vi arriva nel giro di pochi giorni). 

LA MIGLIOR SEDUTA PER BAMBINI: LO SQUIGGLES EARLY ACTIVITY SYSTEM

Questa seduta posturale (che in realtà non è una seduta posturale ma nel nomenclatore è segnata come tale - per cui potrebbero farvi problemi alla ASL nel caso doveste avere già un mitico o panda o simili) di cui ho già parlato qualche altra volta anche se non in dettaglio, è un ingegnosissimo, semplice (quasi banale, direi) ed efficientissimo sistema per tenere seduti in long sitting bambini anche gravi, o distonici. Vi ricordo che la posizione long sitting (cioè seduta in appoggio con le gambe allungate), sebbene non venga (molto, molto erroneamente) promossa da quasi nessun terapista, è L'UNICA POSIZIONE CHE PREVIENE LE RETRAZIONI, perchè in completo allungamento della catena posteriore. Ebbene, lo Squiggles della Leckey (ditta inglese che produce anche sedute posturali classiche, carrozzine, ecc.) è la miglior seduta in assoluto almeno a mio avviso. Sfortunatamente non può essere utilizzata come seduta classica, poichè è costituita da un tappeto (e quindi deve essere posizionato a terra o su uno spazio ampio) dove possono essere attaccati vari "tubi" modellandoli sulle esigenze del paziente. 

Essendo costituito per lo più di gommapiuma ricoperta di tessuto lavabile e sfoderabile, è molto morbido pur essendo sufficientemente in grado di sostenere un bambino con un controllo del tronco anche scarso, bambino che poi può essere "fermato" con una fascia anteriore che si attacca sempre con il velcro (potete vedere la prima foto di Nina in alto). Ce n'è anche un'altra versione con un maggior contenimento del bacino e del tronco, per bambini più gravi o per altre necessità. Sullo Squiggles possono essere fatti esercizi o attività e giochi mantenendo una posizione che aiuterà il bambino a non incorrere in retrazioni, e si può rendere ancor più utile con l'ausilio ad esempio di un tavolino molto basso (acquistabile separatamente in qualsiasi officina ortopedica) da posizionare sopra le gambe. Tra tutti gli accrocchi che ho visto, quando scoprii lo Squiggles ormai diversi anni fa, rimasi stupita dal trovare finalmente un oggetto fatto benissimo e che funziona alla grande. Il costo esagerato (più di 1000 euro, mi sembra di ricordare) è comunque inferiore rispetto ai vari accrocchi che vengono di solito dispensati dalla ASL, quindi insistendo dovreste riuscire a farvelo prescrivere. Sullo squiggles ci sta anche un bimbo di 4-5 anni se non è molto cicciotto, ma va bene anche per bambini di alcuni mesi. 

COME LO PORTO? CON IL MARSUPIO HIPPYCHICK!

Ecco un'altra genialata distribuita in Italia sempre da Newbabyberry. Trattasi di un banalissimo marsupio (che in realtà non è un marsupio) rigido che si lega intorno alla vita e sul piano del quale si appoggerà il vostro bambino. Saranno 60 euro circa spesi BENISSIMO per evitarvi un'ernia del disco nei primi 2-3 anni di vita del bambino (dipende da quanto è grande). Con il Marsupio Hippychick (sempre una ditta Inglese, guarda un pò) eviterete di appoggiare il bambino sull'anca facendovi venire un mal di schiena inenarrabile. In questo modo il bacino sarà perfettamente allineato con la colonna e vi basterà un braccio solo per tenere il bimbo senza NESSUNA fatica. Ve lo confermeranno le donne che l'hanno provato: io lo consiglio a tutte le neomamme, ma con bimbi con difficoltà ancor di più visto che probabilmente dovrete portarlo in braccio più a lungo. 

Spero che questo post, che volevo scrivere da un pò ma per il quale non ho mai avuto tempo, sia stato utile a qualcuno. Purtroppo al momento non ho fisicamente il tempo di rispondere alle email dei genitori sul blog (consiglio di chiamarmi, se volete qualche informazione), ma ho pensato che questo post fosse importante e ho ritagliato un pò del mio relax serale per scriverlo. ciao a tutti!

 

La terapista chiede: vanno bene gli esercizi?

ciao
sono una terapista e ti scrivo per avere dei consigli sul lavoro che stò proponendo ad un bimbo di 3 anni con diagnosi di tetraparesi distonico discinetica epilettica ad eziologia non accertata.
E' un bimbo grave in cui l'ipotono da disorganizzazione nel movimento (non controlla il capo) coesiste con l'ipertono di alcuni distretti soprattutto nel tentativo di movimento e le modifiche sono veramente poche.
Lavoro soprattutto  in posizione supina e long sitting con sistemi di postura che cercano di aiutarlo nel controllo delle distonie.
Lo guido nella scopoerta del corpo, conducendolo nell'esplorazione di mani, piedi e viso anche con sussidi di tipo tattile da "esplorare" o nel movimento per produrre un suono (pupazzetti che si schiacciano e suonano), e proponendo esercizi per la fissazione e l'inseguimento visivo nello spazio frontale.
Cerco di canalizzare l'attenzione con il linguaggio, evitando espressioni di movimento attivo o soillecitazioni emotive e con aiuto tattile a livello del viso, rinforzando le proposte con fonti luminose in ambiente strutturato.
Capisco sia difficile rispondermi senza aver visto il  bambino ma ti ringrazio per ogni suggerimento che potrai darmi.
Grazie per la tua disponibilità

Elena

In linea di massima penso che vada bene, ovviamente come imaginerai non posso dire se le modalità cspecifiche on cui questi esercizi sono proposti siano adeguate o meno senza vedere il bambino, comunque provo a dare qualche suggerimento su altri esercizi (potendo fare solo ipotesi): esercizi per l'alternanza dello sguardo con figure a metà, per l'anticipazione visiva, per la comprensione del gesto dell'indcazione, esercizi con informazioni non solo tattili ma anche cinestesiche (tipo stradine tattili con alla fine un pupazzino) sia per gli arti superiori che inferiori. Proporrei forse per l'inseguimento anche esercizi con la griglia forata con oggetto che si vede-non si vede (se necessario anche sonoro). Per qualche consiglio più specifico prova a chiamarmi. Ciao e buon lavoro!

la mamma chiede: ha una tetraparesi, perchè "spinge" con la lingua il cucchiaino?

Buongiorno Cara Fabiana,

mi chiamo Lina,sono la mamma di Marta,12 mesi,nata prematura nella 34 settimana. La piccola é stata sottoposta ad un intervento chirurgico 1 ora dopo la nascita,durante quale ha sofferto di mancanza di ossigeno,subendo dei lesioni cerebrali bilaterali estesi. Da maggio facciamo fisioterapia 3 volte a settimana. La terapista é della scuola di prof. XXXXXXX, una persona dolce nei confronti di Marta, ma nello stesso modo chiusa e pessimista.Non le piacciono le mie domande e diventa sempre nervosa quando chiedo informazioni. I progressi sono lenti, al mio parere Marta é capace di ottenere molto di più.Ha bisogno solamente dei stimoli adeguati. Infatti sono mesi che facciamo più o meno le stese cose,é noioso. Due mesi fa abbiamo eseguito l'ultimo controllo neurologico con EEG. La neurologa é rimasta contenta della evoluzione di Marta, ha fatto la richiesta per un ricovero a gennaio,quando Marta verra sottoposta ad una serie di esami e in più fara un ciclo di fisioterapia intensiva (tutto questo per 2 settimane). Tutti felici e contenti,ci salutiamo,torniamo a casa e cosa leggo nella relazione?".....Al interno di un quadro di tetraparesi spastica con ipotono assiale" Peccato che non ha ritenuto necessario dirmelo in faccia. Per non parlare alla frase :"Signora,non si preoccupi di questi movimenti(intendeva i schemi patologici),quando la bimba cresce le daremmo delle medicine che li bloccheranno" La fisioterapista quando ha letto la relazione non ha voluto nemmeno rispondermi alla domanda "come mai tetraparesi?" Non commento che é meglio...

Comunque... torniamo a Marta. Come ho già scritto,non ha ancora acquisito il completo controllo del capo e nemmeno del tronco anche se da 2-3 mesi cerca di tirarsi su con la forza degli addominali. Sorride molto, ride di gusto, gorgheggia,aggancia e segue gli oggetti, ultimamente cerca anche di afferrarli. Osserva tutto e non rimane inosservata:) Non saprei nemmeno come descriverla bene,vorrei tanto fartela vedere.So che solo così potresti aiutarla meglio con esercizi precisi per lei. Ed anch' io vorrei imparare da te. Perché sono convinta che non c'é persona più motivata ad aiutare un bambino che la sua mamma! Mi potresti indicare magari dei libri,vorrei studiare meglio l'ETC?

Intanto ho una domanda precisa da farti,sicuramente non é una delle domande che ricevi più frequentemente ma é quella che mi preoccupa di più in questo momento. Riguarda il mangiare,anzi il modo di mangiare. Allatto Marta ancora 2 volte al seno,ma i primi mesi prendeva anche il biberon col mio latte tirato, non ha mai avuto problemi con la suzione. Da quando però abbiamo iniziato lo svezzamento, spingere il cucchiaino fuori con la lingua... Indipendentemente se abbia fame o no,indipendentemente dalla consistenza o il gusto... spinge sempre. Non é che lo rifiuta,mangia,però in modo "gatto".Il tono dei muscoli facciali é normale. Non so se riesco a spiegarmi,magari faccio ridere, magari non ti occupi di questi problemi,ma ho parlato a tutti i medici che la seguono e non ho mai ricevuto una risposta adeguata e sensata. Ora rifiuta anche il biberon. Non so come farla bere. Sto cercando di prendere appuntamento con un logopedista...ma...spero tanto in un tuo consiglio...davvero tanto..

Fabiana,grazie di cuore del tempo che ci dedicherai,sono alla tua completa disposizione per qualsiasi chiarimento!

Aspetto impaziente la tua risposta

Lina

Cominciamo con il problema dell'alimentazione: sicuramente ti conviene fare una visita con un logopedista specializzato in disfagie, qui a Roma abbiamo Antonella Cerchiari che è la prima disfagista in Italia che credo lavori al Bambin Gesù al momento. Ci sono delle tecniche (e anche degli ausili per la masticazione) per fare in modo che il bambino corregga il movimento di lingua e bocca, anche se personalmente credo si debba almeno tentare di interpretare il problema prima di fare "manovre". Intanto bisognerebbe vedere se la bambina si crea un'anticipazione: ad esempio, apre la bocca quando vede il cucchiaino oppure comincia a muovere bocca e lingua solo al contatto del cucchiaino? Potrebbe essere un problema di rappresentazione, di anticipazione, di analisi tattile, o cose simili (SICURAMENTE non è un problema "di tono", perchè non ha problemi muscolari): in tal caso bisognerebbe fare degli esercizi su questo, più che "sulla lingua". Certo è che per email non posso neanche fare ipotesi.

Avete comunque provato altri tipi di cucchiaini (più duri, più moridi)? per l'acqua, con il cucchiaio beve? Se mette il dito vicino alla bocca o sulle labbra, "spinge" ugualmente? Ci sono anche dei bicchierini appositi per i bambini con difficoltà di coordinazione, ma in sostanza non cambiano di molto la situazione, almeno nei bambini che ho visto (generalmente con tetraparesi distonica).

Per quanto riguarda la diagnosi, tetraparesi significa solo che ha un'alterazione del movimento che coinvolge tutti e quattro gli arti, e il tronco. Non significa altro. In sostanza è solo una parola per descrivere quello che lei già vede, non è indicativa di niente, nè della prognosi nè di quello che saprà o non saprà fare, visto che i fattori he influenzano il recupero sono molti. Quindi, anche se è difficile, cerchi di passare sopra alle parole, che non contano nulla.

Quello che conta è cosa si può fare per aiutarla. Libri sull'ETC purtroppo ce ne sono pochini, il libro della dott.ssa Puccini è decisamente vecchiotto quanto a modalità di lavoro, ma almeno dà un'infarinata sulla teoria cognitiva. In questo post avevo dato una bibliografia ad un'insegnante di sostegno, anche se ci tengo a dire che la mamma del bambino NON deve essere la sua terapista, e non perchè "signora si faccia gli affari suoi e faccia la mamma", ma perchè il bambino per una crescita adeguata deve essere consapevole dei ruoli, e quello dalla mamma non è quello di fare esercizi, anche se sicuramente è utile chiedere le cose in un modo piuttosto che in un altro o fare alcuni giochi piuttosto che altri. Il rispetto dei ruoli giova anche alla serenità della famiglia, senza la quale il bambino, indipendentemente dalla gravità, non può tirar fuori granchè.

Comunque, sicuramente la frase "si tira su con gli addominali" mi indica che la mettete a pancia in giù, cosa che io non farei mai: questo perchè il problema non è la forza, che anzi è dosata in maniera scorretta. Il problema di Marta NON sono i muscoli, NON è "l'ipotono", ma l'organizzazione del movimento. A maggior ragione, più si muove "di forza" e più irradia, quindi sconsiglio caldamente la posizione prona. Importante è invece la posizione seduta long sitting che previene le retrazioni e aiuta il controllo del capo e del tronco, provi a vedere se la seduta Squiggles (ce ne sono due tipi, uno più contenitivo e uno meno) potrebbe andare bene per lei.

Per quanto riguarda gli esercizi nello specifico, non posso fare ipotesi senza vedere la bimba: non è tanto quello che "non fa", ma come si modifica con l'interazione che indica che tipo di esercizi e che modalità potrebbero andare bene per lei.

la mamma chiede: fa tante metodiche diverse, si può inserire l'ETC?

Buongiorno,

sono la mamma di un bambino di 6 anni affetto da tetraparesi distonica con maggiore compromissione dell'arto superiore ed inferiore destro. La rmn effettuata nel dicembre 2005 evidenziava un danno bilaterale a carico dei talami e della corona radiata.

Il bimbo effettua due sedute settimanali di fisioterapia dall'eta' di 9 mesi, attualmente affiancate da una seduta di psicomotricita' e 1 di logopedia.

Frequenta la prima elementare con sostegno.

Il quadro motorio di mio figlio e' abbastanza compromesso, e' in grado di stare seduto da solo, passa da sdraiato a seduto, gattona, sta in ginocchio per breve tempo anche ad anche estese e anche in seduta laterale ma solo sinistra, in seduta laterale destra perde facilmente l'equilibrio.

Parla correttamente dal punto di vista sintattico e ha un ampio vocabolario ma ha problemi di articolazione e di scialorrea. Ha alcuni problemi di coordinamento occhio-mano. L'arto superiore destro viene utilizzato quasi esclusivamente come appoggio e/o ausilio in manipolazione di oggetti grandi o complessi (tipo caramella da scartare), per il resto rimane flesso per stabilizzare il bimbo. L'arto sinistro viene utilizzato abbastanza correttamente anche se la manualita' fine e' un po' deficitaria (non riesce a scrivere o colorare nei contorni nonostante la prensione della matita sia corretta, in parte per il mancinismo obbligato in parte per le distonie).

Ai test cognitivi effettuati e' risultata un lieve deficit cognitivo che non era mai stato minimamente osservato in precedenza, anzi dai curanti A. e' sempre stato definito molto intelligente.A scuola si muove con una carrozzina elettrica. Ha dei tutori gamba-piede con plantari propriocettivi che pero' utilizza solo per poco tempo (in fisioterapia o sulla statica). Ha una bicicletta che utilizza con gioia e pedalando e "guidando" da sol.

Dal punto di vista fisioterapico arranchiamo come si puo'. La fisioterapia ASL attualmente sta lavorando sui cambiamenti di postura, in aprticolare da seduto a in piedi e viceversa. I progressi non ci sembrano particolarmente eclatanti.

In aggiunta viene seguito da anni in un centro di verona dove applicano un metodo che e' lontanamente parente del Doman ma con contaminazioni bobath, vojta, ecc ecc. Ci troviamo bene ma abbiamo purtroppo pochissimo tempo per applicare i programmi da loro proposti.

In aggiunta 3 volte l'anno per 3 settimane portiamo A. in un centro di riabilitazione intensiva in Germania dove fa fisioterapia, massaggi, ergoterapia e onde d'urto.

Come avra' capito abbiamo cercato varie strade per riuscire ad ottenere dei risultati senza forzare troppo A. In tutto cio' come potrebbe inserirsi l'ETC? Quali potrebbero essere gli obiettivi per un bambino come mio figlio?

La ringrazio per la sua attenzione

Alla prima domanda posso dare una risposta secca: assolutamente NON si può inserire l'ETC in questo marasma di cose. Il "fare di tutto" non è in linea con una teoria dell'apprendimento in cui l'ETC si possa riconoscere: in sostanza, se facciamo tante cose (alcune delle quali completamente in opposizione tra loro, come ad esempio il Vojta che stimola "i riflessi" aumentando l'irradiazione e un macchinario come le onde d'urto che vorrebbe dare risultati completamente opposti sul controllo dell'ipertono, ma ce ne sono moltissime altre):

1. non riusciamo a capire cos'è che va e cosa non va: se migliora, come faccio a sapere cos'è stato, delle duecento cose che ho fatto?

2. non riusciamo a lavorare secondo una linea che vada per obiettivi: se non li raggiunge, visto che una cosa va contro l'altra, come faccio a sapere se sono io che ho sbagliato esercizi o una delle altre cose che fa va ad intralciare il lavoro proponendo un vissuto esperienziale scorretto al bambino?

Quando un bambino comincia con l'ETC, si mette su un percorso con la sua famiglia: l'ETC infatti non è una "metodica", ma un metodo, che è molto diverso. Questo tipo di percorso ha delle regole, ed il non rispettarle inficia il trattamento, cioè non si ottengono i risultati che ci si è prefissati. Quando si fa una cartella riabilitativa, si stabilisce che cosa si vuole ottenere in quanto tempo, con quali esercizi, con quali modalità. Ovviamente il tutto è vincolato al "se fa SOLO questi esercizi e nessuna attività che va contro l'obiettivo". Questo significa che non posso fare esercizi per il controllo dell'ipertono degli adduttori che hanno come obiettivo (non so, ora me ne invento uno per far capire) ad esempio che il bambino rimanga seduto long sitting con le gambe separate di almeno 20 cm senza intrarotazione e poi farlo andare a cavallo che so benissimo che aumenta il tono degli adduttori e l'irradiazione, o metterlo sulla statica o fargli fare Vojta o Bobath, che non lavorano sul controllo della patologia e sull'eliminazione dei compensi, ma fanno l'esatto contrario. O meglio, posso farlo ma sto perdendo tempo, perchè è molto più semplice per una persona neurolesa (bambino o adulto che sia) organizzarsi INTORNO alla patologia piuttosto che in un modo diverso: se voglio guidare l'apprendimento e permettere esperienze diverse devo poter tenere sotto controllo tutta una serie di aspetti. Stesso dicasi per il "movimento": se un bimbo fa ETC, sicuramente chiederò che a casa non venga fatto gattonare più del tempo necessario a raggiungere un oggetto che gli è caduto di mano mentre giocava su un tappeto. Chiederò di mettere via tutori, botulino, statica, Vojta, Bobath (non parliamo poi del Doman, lasciamo stare) e quant'altro e togliere per i primi sei mesi, se possibile, anche altre attività tipo piscina o simili. Questo non perchè, come qualcuno mi ha definita in un forum, sono una "talebana della riabilitazione" (definizione che ho trovato a dir poco lusinghiera in realtà), ma perchè devo poter lavorare tenendo sotto controllo tante variabili: devo poter sapere se gli esercizi che sto facendo sono utili oppure se devo cambiare qualcosa, e questo lo posso fare solo ed esclusivamente se il bimbo non fa altre attività che vanno contro il lavoro che sto facendo.

In tutto quello che il suo bimbo sta facendo quindi, direi che l'ETC è completamente inutile, e non otterrebbe grandi risultati con tutte le attività che fa. Quali sarebbero gli obiettivi se iniziasse un percorso, di certo non posso dirglielo sulla base di una sua descrizione: gli obiettivi sono per QUEL bambino, non per "un bambino come il suo" o per un bimbo con la stessa patologia o della stessa età. Vanno fatte ipotesi dopo un'attenta valutazione ed un'interpretazione dei comportamenti del bambino.

Parlando di altro, il "test cognitivo" che "decreta" il ritardo di suo figlio, è comunque una baggianata, e le spiego perchè.

Premesso che in una PCI ci DOBBIAMO aspettare problemi cognitivi: semplicemente perchè il bambino sano apprende attraverso il corpo, e se il corpo è alterato manca quel vissuto esperienziale che costruisce i processi mentali. Si avranno quindi come minimo difficoltà visuospaziali, di memoria, di progettazione, di analisi puntuale o sequenziale, di comprensione dello spazio, ecc. che sono problemi cognitivi. Questi non hanno a che fare con il ritardo mentale, che è un altro problema completamente diverso, ma sono quei problemi a carico dei processi mentali che sono causa e conseguenza, ovvero sono causati dall'alterazione del corpo e costituiscono un vincolo per cui il corpo stesso non riesce ad apprendere comportamenti qualitativamente diversi.

il "test" non è in grado di qualificare la risposta data, ovvero, segna semplicemente "lo fa" o "non lo fa". Un bambino può "non fare" per tanti motivi, dalla timidezza (il Wish-R si fa addirittura col cronometro!!) fino ai problemi motori, visuospaziali, di memoria, di analisi puntuale o sequenziale, visivi, di comprensione, ecc. ma il test non valuta niente di tutto ciò. Dice solo "non lo fa".

Se io facessi un test ad uno di voi, facendovi le domande in cinese, con ogni probabilità non sapreste rispondermi, ma non potrei dire che non siete in grado di effettuare il test. Ecco, posso dire di un bambino che ad esempio non capisce cosa deve fare per vari motivi, che non lo sa fare?! Il test fa esattamente questo.

In realtà, non conta tanto "quanto" è intelligente (anche perchè quantificare l'intelligenza è un errore metodologico strutturale, perchè è un'entità che non può essere quantificata nè reificata - consiglio di leggere questo libro a tal propostito), quanto piuttosto COME usa i processi mentali per risolvere problemi. Questo è un approccio che consente di capire non tanto "quello che non sa fare" o "quanto è sotto la linea di demarcazione X tra il normale ed il non normale", ma come si può fare per cambiare le cose, ed in fondo è solo questo quello che conta.

l'insegnante chiede: come si aiuta la bimba a controllare le distonie in una tetraparesi grave? come la coinvolgo nelle attività?

sono Federica un istruttore per il minorato della vista e operatore della stimolazione basale. Sto seguendo Letizia una bimba con la diagnosi di encefalopatia distonico-epilettica con alterazione dei nuclei della base, scarso accrescimento e microcefalia. presenta episodi pluriquotidiani, anche ogni 2 minuti, di iperestensione del tronco e del capo con deviazione a dx e iperestensione dell'arto superiore omolaterale (distonie). sembra che tutto sia associato a dolore molto forte perchè Letizia piange  e smette poi quando le passa la contrazione e poi ricomincia quando dopo anche un minuto gliene viene un'altra. è assente il controllo del capo, grave ipotonia assiale, ipertono degli arti, piedi in equinismo. Insomma la piccola ha una tetraparesi spastico-distonica molto grave. Non è possibile trattarla con il botulino perchè secondo l'ultimo esperto dovrebbero iniettarglielo in tutti i muscoli perciò stanno valutando la pompa al baclofene. il mio lavoro è quello di stimolarla dal punto di vista visivo ma è difficile chiaramente l'aggancio viste le continue contrazioni. purtroppo è difficile stimolarla anche utilizzando gli altri canali, ma ha fatto tanti progressi insistendo molto!!! Accetta di buon grado i massaggi e i vari esercizi che le faccio fare, alzare le braccia, le gambine, ruotolare ecc...e dopo un anno sono riuscita a portarla ad accettare di stare a pancia in giù...contrazioni permettendo. la fisioterapista la vede pochissimo una volta al mese massimo e purtroppo non ci è di grande aiuto. Volevo chiederti se ci sono degli ausili tipo standing o posture che potrebbero aiutarci a farla migliorare. Seguo altri bimbi e tutti hanno molti ausili, tutine, triangolino, standing, posture varie, lei non ha proprio nulla e poi accusano la madre e la nonna di tenere la bimba fissa in braccio...ma dove la devono mettere mi chiedo io se hanno solo la carrozzina e la devono tenere all'asilo (dove va per 3 ore al gg). Ti ringrazio molto. saluti federica

Le distonie sono un elemento veramente difficoltoso da trattare, soprattutto quando si tratta di distonie di tutto il corpo. la distonia, come definizione, è la contrazione contemporanea di un muscolo (ad esempio, il flessore del gomito) e del suo antagonista (l'estensore). ne risulta un movimento, di solito in torsione , che si presenta di solito all'intenzione di movimento volontario, ma anche al solo "pensiero" di movimento. Mi spiego: in sostanza, anche il solo immaginare di volersi muovere, scatena la distonia. Per controllare le distonie, almeno in parte, bisogna agire su più fronti (fermo restando che sarebbe idoneo un trattamento specifico per i deficit cognitivo/percettivi che causano le distonie, ma tant'è):

1) trovare un sistema di postura adeguato o una posizione che almeno in minima parte aiuti la bambina a controllare queste distonie. NON VANNO BENE SISTEMI COSTRITTIVI: assolutamente NO standing o sedie molto rigide, così come non vanno bene sistemi troppo "liberi", girelli e simili. Quello che le serve, almeno per fare un è un sistema o una posizione che le dia un CONTATTO TATTILE (che aiuta a controllare la distonia) a livello del tronco, ma che non sia eccessivamente costrittivo (perchè se il sistema è "rigido" lei "spinge" di più). Non ho capito quanti anni ha, ma se riesce a stare in posizione long sitting ti consiglierei di provare lo Squiggles, che è una seduta posturale per tenere i bambini in posizione long sitting mentre fanno attività. Di solito sono particolarmente adatti per i bambini distonici perchè non sono rigidi, ma fatti con tubi morbidi che si sistemano a seconda del bambino. ce ne sono due modelli (almeno di quelli che conosco io) , uno che contiene il bacino ed uno meno contenitivo, bisognerebbe provarli entrambi per vedere quale sia meglio. Questo qui è quello meno contenitivo, ma la stessa ditta fa anche l'altro:

2) cominciare ad evitare categoricamente tutti i comportamenti e le espressioni che indicano movimento attivo, e quindi NON utilizzare con lei verbi come: prendi, tocca, schiaccia, andiamo a prendere, andiamo a colorare, tira, dai, muoviti, eccetera.

togliere tutto questo e scoraggiare i movimenti attivi. piuttosto bisogna incoraggiare una capcità che sicuramente sarà estremamente lacunosa, che è quella di farsi condurre. ovvero, di fare in modo che sia l'adulto a guidare il movimento mentre lei assolutamente non deve fare niente. 

3) quindi: utilizzare le tavole grandi con i disegni tattili bianco e neri (l'attenzione visiva unita alle informazioni tattili sicuramente aiuta nel controllo delle distonie) dicendo: tu non devi fare niente, ti faccio sentire io, resta morbida, ti aiuto io, senti, ecc. NON dire "andiamo a sentire" o "prova a ..." perchè queste tipologie di espressione incrementano il movimento attivo che le causa le distonie. Inoltre evitare, all'interno della richiesta nell'attività diidattica, tutte le sollecitazioni emotive (es. ora il cagnolino ti dà un bacio) che di solito scatenano "crisi" distoniche molto forti. bisogna fare in modo che lei sia condotta a sentire, mentre guarda la mano che tocca, senza opporre resistenza e senza utilizzare movimenti attivi. Si può aiutare commentando con vocalizzi  che indichino la sensazione che la bimba va a sentire, se necessario dare un aiuto tattile a livello del volto per mantenere la testa mentre guarda, ma  assolutamente mai costringere il movimento. bisogna osservare che a mano a mano l'attenzione visiva aumenta e parallelamente le distonie diminuiscono. SE non diminuiscono nel tempo, significa che stai sbagliando qualcosa: ad esempio la posizione, la richiesta, la posizione del sussidio, le parole che usi, il tono, la posizione tua rispetto a lei, il tipo di movimento, eccetera. Se hai bisogno mandami un piccolo video. 

dal gruppo Facebook la mamma chiede: tetraparesi spastico-distonica... cosa fare?

Ciao, mi chiamo Eva e ci siamo appena conosciute su facebook. Un'amica mi ha segnalato il tuo blog e così ho iniziato a leggerlo.
Alice è nata prematura a 28+4, il 29 luglio 2006, ha appena compiuto 3 anni. Nella prima settimana di tin tutto filava, poi è successo qualcosa ed è peggiorata la sua situazione, ci dicono e succedono mille cose... in conclusione ad un mese esatto dalla nascita la diagnosi è: Leucomalacia periventricolare bilaterale (fronto-pairietale e occipitale) da emorragia cerebrale. GRAVE. Viene visitata in 3 istituti e tutti i fisiatri danno la stessa risposta:
- diparesi spastica da paralisi cerebrale infantile
- diplegia spastica da paralisi cerebrale infantile
- tetraplegia spastico - distonica da pci

Nel tuo blog ho letto che tetraparesi e diparesi sono diverse, io sono ignorante perciò sono rimasta paralizzata. Non capisco niente di tutto questo, perchè usano tanti termini?

Fisioterapia due volte alla settimana, logopedia due volte alla settimana. Ha fatto per un periodo di 5 o 6 mesi trattamenti di neurovisione. Interrotto per motivi di affaticamento della bimba, cioè secondo loro non potevamo sottoporla a troppi tarattamenti. Ero d'accordo.
Io sono a volte demoralizzata. Io percepisco questo: mi trovo a sentire tante parole, tanti discorsi, tanti programmi: faremo questo , faremo quello, poi quello ancora, la mettiamo ben sotto, ecc... ma alla fine mi trovavo che la terapista mancava 3 lunedì su 4, nessuno la sostituiva. Tante cose che scrivi sul tuo sito e che tu approvi, devo essere sincera, le dicono anche le persone che lavorano con Alice. Ma quello che mi rimbomba in testa è che mi hanno sempre detto che ci vorranno anni per ottenere dei risultati la cui entità è comunque sconosciuta. E quì non capisco quello che dici tu, scrivi che gli obiettivi si raggiungono DURANTE IL MOMENTO DELLA TERAPIA.
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Alice ha un forte ipertono agli arti (tutti), rimane morbida fino a che non decide di fare qualcosa, qualsiasi cosa voglia fare non la fa perchè tutto il corpo parte, si irrigidisce e diventa un unico stuzzicadenti. le mani sono aperte e morbide ma si irrigidiscono e fanno pugno non appena tenta di usarle, con pollice sotto le altre dita, le fanno una fasciatura particolare che le tiene il pollice fuori. Vita infame e faticosa. Anche per ridere si irrigidisce. La posizione eretta di Alice è quella che più di tutte le viene meglio secondo i terapisti incontrati fino ad ora. Non sta seduta senza ausilio, non sta in piedi senza ausilio, incrocia le gambe al tentativo si usarle, scalcia molto e con un deambulatore e un abduttore si muove per casa, cammina in punta (in arrivo tutori per evitarlo). La mettiamo seduta su un seggiolone pieno di accessori :fasce per tenere aperte le gambe, basi per alzare le gambe a 90° (scusa ignoranza) in modo alternato, un poggiatesta che per me non ha alcuna funzione. sorretta ai lati. Il controllo del capo migliora sempre di più ma non sfugge all'occhio umano che è una bambina particolare, quando è stanca si appoggia e lo abbassa, ma su richiesta lo tira su. Tutti i terapisti (ma è evidente) dicono che sono più colpiti gli arti superiori, nonostante si pensasse che come spesso succede, fossero più limitati gli inferiori.
Piedi in punta e su questo si sta programmando di mettere i tutori e plantari. tendini buoni dicono, vedo che li tengono sotto controllo.
UNA DOMANDONA CHE TI FACCIO SUBITO e che si riallaccia col discorso di prima è: la terapista dell'istituto che abbiamo lasciato e che conosciamo dalla nascita di Alice, lavorava SOLO ED ESCLUSIVAMENTE con gli ausilii, passavamo ore di terapia a sistemarli, perchè secondo lei col solo uso di un ausilio Alice faceva terapia continua. La terapista nuova (che conosco da pochi mesi) invece la mette a tappeto, la ammorbidisce, giocando, le tira le gambe, le fa usare le mani. Non posso già dire cose di lei perchè non le ho dato il tempo di lavorare seriamente su Alice perchè fino ad oggi era "bloccata" dall'altro istituto (storia lunga, conflitti di ruolo secondo me..., non ti annoio con questo), ci farà mettere i tutori e plantari ecc.. gli ausilii non sono messi da parte ma li considera in un modo diverso e le sembra molto strano che non venisse mai messa a tappeto. L'obiettivo di ammorbidirla viene raggiunto subito durante la terapia ma non rimane morbida a lungo, quindi cosa intendi qaundo dici che si raggiungono risultati durante il tuo lavoro? Mi sono spiegata? è difficile, scusami, perchè così dicendo mi sembra che Alice sia dipendente da un contributo esterno per sempre. Peggioro la spiegazione vero?
la domanda è: Cosa stanno facendo ad Alice? per 3 anni le abbiamo messo bustini, abduttori, stabilizzatori ecc... oggi mi si dice che è necessario lavorare a tappeto. IO SONO TERRORIZZATA. Cosa ci stanno facendo? Abbiamo perso tempo? stiamo perdendo tempo?

Linguaggio: Non parla, dice "papà" ma è più un suono trascinato che una parola (siamo certi che però lo chiama), fa alcuni versi di animali, usa delle parole sue per definire degli oggetti, Dice bene SI, quando tace è No, insomma riusciamo a comunicare un po'. Riconosce gli oggetti, ormai tutti quelli che le chiedo e li indica con gli occhi. Non ci sono dubbi su questo. Capisce parecchio ed è evidente. Bambina molto sorridente, carattere buono, dicono che si troverà bene all'asilo perchè cerca gli altri bimbi, voglia di giocare ed interagire. partecipa a modo suo alla vita in famiglia, si fa sentire, chiama, è attenta. Eccetto quando ha sonno. e lì è terribile, quando ha sonno il capo scende, sbava di più, ha meno controllo. .
Con la logopedista di prima abbiamo lavorato con le immagini, abbiamo cercato la scelta, usato pvc, e siamo in attesa di una periferica da computer per giocare e comunicare, fa solo un click... come si chiama? comunicazione aumentativa? una cosa simile, saprai meglio di me. Con logopedista nuova abbiamo lavorato poco per dirti qualcosa.

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Occhi: sottoposta a visite oculistiche e ortottiche ogni 4 o 5 mesi. la vista è buona, pev buoni con però un grafico non bello (dicono) ma il risultato c'è. porta occhialini, spasmi quando vuole fissare un oggetto, ma diminuiscono di visita in visita, migliora continuamente anche l'inseguimento degli oggetti quindi il controllo capo-occhi (non mi ricordo i termini corretti). Confrontando foto a distanza di tempo si vedono miglioramenti netti. Bendiamo per un ora al giorno un occhio, alterniamo gli occhi.

Farmaci: LIORESAL, mezza pastiglia da 10mg al giorno, fa sonnolenza, lo usa per ammorbidire arti

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Grazie per avermi letta, spero di non averti stufata
ciao
Eva

Mi scuso ma ho dovuto tagliare alcune parti della email per questioni di scorrevolezza, comunque ho mantenuto le parti salienti. allora, partiamo dalla diagnosi. Diparesi e tetraparesi sono diverse: nella diparesi il coinvolgimento è dei soli arti inferiori per quanto riguarda l'ipertono, anche se possono esserci problemi di destrezza a livello degli arti superiori; nella tetraparesi (che è decisamente il caso della tua bimba, da quello che leggo, quindi cancella le diparesi e le diplegie dalla diagnosi della bimba) il coinvolgimento è di tutti e quattro gli arti, con compromissione differente a seconda della lesione, di solito un lato è più colpito dell'altro (indipendentemente se siano più compromessi gli arti superiori o quelli inferiori), a volte (più raramente) invece c'è una compromissione incrociata, quindi i più colpiti sono l'arto superiore di un lato e l'arto inferiore dell'altro lato. le differenti compromissioni danno problematiche diverse. per quanto riguarda le distonie, a livello di definizione, si tratta di una difficoltà a contrarre selettivamente i muscoli: in sostanza, involontariamente (anche se spesso questo si nota nei movimenti volontari), si contraggono contemporaneamente i muscoli agonisti ed antagonisti; in pratica nello stesso momento il muscolo che flette il braccio e quello che lo estende. questo provoca movimenti (in genere in torsione) dell'arto, della testa, e via dicendo.nel caso della tua bimba, le diverse componenti della spasticità si "mischiano" con le distonie. ti renderai conto che la situazione è tutt'altro che semplice, sul piano interpretativo, al fine di progettare degli esercizi, e che "metterla sulla statica" è veramente una soluzione riduttiva.



per quanto riguarda "quello che dicono", devi osservare se è effettivamente coerente con "quello che fanno". ti verrà detto ad esempio che i bambini sono tutti diversi, ma tutti sono sulla statica, sugli attrezzi, tutti hanno i tutori, tutti fanno il botox, ecc. tant'è che la terapia addirittura in precedenza si limitava alla sola somministrazione degli attrezzi. a tal proposito, puoi leggere questo post e questo dove spiego abbastanza il mio punto di vista su statica, ecc.
per quanto riguarda invece l'obiettivo, ovviamente (una volta che il bimbo ha compreso il compito) ci sono dei segnali ben specifici che permettono di capire se il bambino ha condiviso l'attività con l'adulto, e uno tra questi è il mantenimento della modifica per un tempo via via più lungo dopo il termine della seduta. sicuramente quello che fa ora (allungamenti e "attività motoria") è almeno sicuramente meglio di quello che faceva prima quando veniva inchiodata come una mummia su tutti quegli attrezzi, attrezzini e macchinari (che tra parentesi creano solo danni, ed aumentano in maniera esponenziale l'irradiazione e con essa l'incapacità di reclutare i vari distretti in modo "non patologico"... un giorno appena ho tempo voglio scrivere un post intero sui danni della statica); tuttavia penso si possa fare di meglio, in maniera più specifica per i suoi problemi.
noi non possiamo certo toglierle la lesione, ma, per l'appunto, almeno in parte non può essere sempre dipendente dall'esterno come dici tu: se pensi al tempo totale della terapia, anche ammesso e non concesso che funzionino, gli allungamenti rappresentano qualcosa come lo 0,5% del tempo totale. e tutto il resto del tempo? la soluzione "tradizionale" è mettere il tutore, così sta nella posizione corretta, dicono. in realtà, il tutore crea doppio danno: da una parte "costringe" la parte, quindi tu vedi fenomenicamente il piede a 90%, mentre in realtà quello "spinge" di più perchè trova resistenza, così che quando il tutore lo togli, il piede è ancora più rigido. dall'altro lato, poichè come ho descritto nel post sulla spasticità già citato prima, l'ipertono è la conseguenza, e non la causa, del problema percettivo, il tutore depriva un'area del corpo che già raccoglie poche informazioni, di quelle poche che riesce a raccogliere. questo incrementa il circuito per cui lo schema neurologico rimane quello (piede equino). anche il farla camminare in quel modo, con i piedi in punta, uno scarso controllo del tronco e del capo, e con irradiazione a manetta, è assolutamente controproducente. l'ipertono (soprattutto agli adduttori) aumenterà nel giro di pochi anni, e vedrai che alla fine ti proporranno l'intervento (tenotomia o altro) come unica soluzione (che comunque non risolverebbe il problema che temporaneamente): ti assicuro che, sebbene sia possibile che questo si verifichi, è possibile fare di tutto per evitarlo e per ridurre ai minimi termini la possibilità che questo evento sia ineluttabile. tra questo c'è il non far assolutamente camminare il bambino finchè non abbia acquisito un buon controllo del capo ed un discreto controllo del tronco, e finchè l'allineamento in posizione eretta (cosa che si verifica dopo le due precedenti capacità) non sia buono, compresa quindi la posizione delle anche e la capacità di controllare almeno parzialmente l'ipertono degli adduttori, degli arti superiori e della catena posteriore (per cui "sta in punta").


attenzione: non voglio avallare le cretinate che certa gente ignorante dice sostenendo che "noi i bambini non li facciamo camminare": assolutamente questo non è vero. altrimenti la nostra non sarebbe neanche riabilitazione, staremmo perdendo tempo.
deve però essere chiaro che mettere in piedi un bambino quando non è pronto è semplicemente nocivo, perchè lo si instrada verso un percorso da cui non riuscirà ad uscire, che comprende il coinvolgimento ed il peggioramento in termini di spasticità di distretti che altrimenti sarebbero potuti essere meno rigidi e più variabili; una catena di interventi chirurgici che si potrebbero tranquillamente evitare, più ovviamente il peggioramento di altre problematiche (es. non è vero che "se lo mettiamo dritto, tira su la testa". se tira su la testa quando è imbracato in una stazione eretta forzata, la tira su solo perchè è più rigido -te ne accorgi perchè anche arti superiori e inferiori poi diventano dei tronchetti-, e quindi sta peggiorando, non sta migliorando!). inoltre i bambini con disabilità, proprio come quelli "sani", hanno i loro tempi: bisogna rispettarli. è inutile e controproducente cercare di far loro fare qualcosa che non riescono a fare da soli, che sia palesemente troppo al di sopra delle loro capacità. sarebbe come mettere in piedi un bimbo sano di due mesi che non tiene il capo. io non ce lo metterei davvero.


per la CAA, io non sono molto d'accordo, in primis perchè è piccola e non è detto che non possa parlare, anche perchè la bimba comunque comunica ed ha davanti a sè molti anni. il rischio è darle semplicemente delle opzioni tra cui scegliere, "bloccandole" il pensiero autonomo. in fondo, con la CAA si danno una serie di possibilità (10, 100 o 1000, è la stessa cosa), tra le quali il bimbo poi deve scegliere: in sostanza siamo già noi che, a monte, abbiamo effettuato una scelta per lui. nella realtà la comunicazione (di cui fa parte anche, ma non solo, il linguaggio verbale) è una cosa diversa: è un mettere insieme infinite possibilità per creare, attraverso l'intenzionalità comunicativa, infiniti mezzi per interagire. quindi io, almeno per il momento, (a provare poi, si fa sempre in tempo) la escluderei e la terrei come ultima chance fra un bel pò di anni.

sui farmaci io non mi pronuncio più di tanto se non per il fatto che in questo modo, visto che ha un deficit qualitativo di reclutamento, probabilmente viene inibita la possibilità per lei di reclutare in maniera più variabile per cui o non riesco a reclutare (per il farmaco che causa rilasciamento) o, per farlo, devo sforzarmi così tanto che quello che esce fuori è lo stuzzicadenti di cui parli.
siamo sempre lì, a questi bambini viene "propinato" un po' di tutto, ma in ben pochi si interrogano sui loro reali bisogni in relazione ai loro scopi e alla loro consapevolezza. ricorda sempre: la tua bimba, prima di essere "disabile", prima di essere "la tetraparesi" è una bambina ed è tua figlia. tutto quello che non faresti ad una tua figlia sana, semplicemente... non va bene neanche per lei.